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A propos des auteurs

  • Martial Van der Linden est docteur en psychologie, professeur de neuropsychologie et psychopathologie aux Universités de Genève et de Liège. Une partie de ses travaux est consacrée aux effets du vieillissement sur le fonctionnement dans la vie quotidienne, et ce, dans une perspective plurifactorielle et intégrative.
  • Anne-Claude Juillerat Van der Linden est docteure en psychologie, chargée de cours à l'Université de Genève et psychologue clinicienne spécialisée en neuropsychologie. Après 20 ans en tant que responsable à la Consultation mémoire des Hôpitaux universitaires de Genève, elle a créé et dirige la consultation "Vieillir et bien vivre" à la maison de santé Cité Générations.
  • Tous deux ont fondé en 2009 une association du nom de VIVA (Valoriser et intégrer pour vieillir autrement), qui promeut à l'échelle locale des mesures de prévention du vieillissement cérébral problématique.
  • En savoir plus : http://www.unige.ch/fapse/psychoclinique/upnc/

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24 décembre 2015 4 24 /12 /décembre /2015 17:42

Il existe un large consensus sur le fait que l’organisation et le fonctionnement actuels de la majorité des structures d’hébergement à long terme pour personnes âgées, en particulier celles qui accueillent des personnes présentant une « démence », ne favorisent pas leur bien-être (physique, psychologique, et social) et leur qualité de vie. Il y a donc un grand besoin de structures d’hébergement innovantes.

Ces dernières années, on a vu apparaître, dans différents pays, des structures de vie de plus petite taille, plus proches des environnements habituels et familiaux (aux plans de l’architecture et des activités). De façon plus spécifique, a été développé le concept d’hébergement « vert » ou d’hébergement dans les fermes (« green care farms »).

S’affranchir de l’approche biomédicale dominante du vieillissement cérébral/cognitif, c’est aussi changer de culture dans les structures d’hébergement à long terme destinées aux personnes âgées. De façon générale, il s’agit de passer de pratiques qui se focalisent sur les questions médicales, la sécurité, l’uniformité et les directives bureaucratiques, à une approche dirigée vers le résident en tant que personne singulière (et non pas en tant que patient), vers la promotion de son bien-être (psychologique, physique et social) et de sa qualité de vie (Voir Van der Linden & Juillerat Van der Linden, 2014).

Il existe un large consensus, au niveau international, sur le fait que l’organisation et le fonctionnement actuels de la majorité des structures d’hébergement à long terme pour personnes âgées, en particulier celles qui accueillent des personnes présentant une « démence », ne favorisent pas prioritairement ces aspects, notamment du fait que ces structures s’articulent autour d’une perspective essentiellement biomédicale.

Les résidents eux-mêmes, quand ils sont consultés, considèrent que leur existence dans ces structures n’est pas vraiment digne. Ce que les personnes âgées appellent de leurs vœux, y compris les personnes ayant reçu un diagnostic de « démence », c’est un lieu de vie dans lequel elles ont le sentiment d’être reconnues dans toutes leurs dimensions (y compris spirituelle), de pouvoir exprimer leurs valeurs, intérêts et réalisations, d’avoir une vie privée (englobant l’intégrité physique et morale, le droit à l’autonomie et au développement personnels, le droit d’établir et d’entretenir des rapports –y compris amoureux et sexuels– avec d’autres personnes, ainsi que des contacts avec le monde extérieur), d’avoir le contrôle sur leur vie -et donc de pouvoir prendre leurs propres décisions et d’être directement impliquées dans les décisions relatives au fonctionnement quotidien.

Elles demandent également de pouvoir continuer de se sentir chez elle, d’appartenir à une communauté, d’être pleinement engagées dans la vie et en contact direct avec la société et les autres générations, de pouvoir vivre et susciter des interactions et des événements inattendus et imprévisibles, d’avoir accès à des activités qui ont un sens et d’avoir des buts, d’avoir un rôle social, de pouvoir apporter leur aide et leur soutien à d’autres.

On est loin du compte ! (voir notre chronique « Une prison sans barreaux et un monde de silence » [lien]). Il y a donc un grand besoin de structures d’hébergement innovantes qui répondent davantage aux souhaits des personnes âgées présentant une « démence ». Ces dernières années, on a vu apparaître, dans différents pays, des structures de vie de plus petite taille, plus proches des environnements habituels et familiaux (aux plans de l’architecture et des activités), qu’elles soient intégrées au sein d’une structure d’hébergement plus vaste ou au contraire totalement indépendantes (pour une description générale de ces structures, voir Verbeek et al., 2009 ; voir aussi notre description de la résidence Beauregard, une structure où il fait bon vivre [lien]).

De façon plus spécifique, a été développé le concept d’hébergement « vert » ou d’hébergement dans les fermes (« green care farms »).

L’hébergement « vert » dans les fermes ou « green care farms »

L’hébergement des personnes âgées présentant une « démence » dans des fermes s’inscrit dans un mouvement plus vaste appelé « green care ». Ce mouvement renvoie à un ensemble diversifié d’interventions et d’activités impliquant des interactions avec les animaux et la nature (p. ex., travail à la ferme, horticulture, exercices en milieu naturel, etc.) et ayant pour but d’accroître le bien-être et d’améliorer la santé physique et psychologique des personnes présentant divers types de difficultés : des handicaps mentaux, des difficultés d’apprentissage, des problèmes psychologiques, des problèmes d’addiction ou encore une « démence ».

Au plan conceptuel (voir le texte « Green Care : A conceptual framework » [lien]; voir également Tournier & Postal, 2014), ces interactions avec la nature et les animaux seraient bénéfiques via deux types de processus : des processus qui sont communs à d'autres approches n’impliquant pas nécessairement un environnement naturel et des processus spécifiques aux interactions avec la nature et les animaux et qui sont censés apporter des bénéfices supplémentaires.

Parmi les processus communs, on relève notamment :

* la mise en place de routines quotidiennes

* la participation à des activités productives qui ont un sens et qui ne s’inscrivent pas dans un environnement « sous pression »

* des opportunités d’interactions sociales

* travailler avec d’autres pour un but commun

* être impliqué et avoir son mot à dire dans la réalisation d’activités

* développer des habiletés, une compétence, un sentiment d’efficacité personnelle, une identité, une estime de soi et l’estime des autres

* avoir une activité physique

* être impliqué dans un travail, avec l’obtention d’une rémunération occasionnelle ou même dans le cadre d’un emploi rémunéré

* pouvoir accéder aux produits de son activité (p. ex., dans la ferme ou le jardin)

Parmi les processus plus spécifiquement en lien avec la nature, on peut mentionner :

* le sentiment d’être en connexion avec la nature, en tant que réponse éventuelle à un besoin spirituel

* considérer la nature comme intrinsèquement paisible et exerçant un effet calmant

* être « fasciné » par la nature et pouvoir ainsi s’engager sans effort dans des interactions avec elle

* des opportunités de prendre soin des plantes et des animaux avec la satisfaction qui s’ensuit

* travailler ensemble pour maintenir ou améliorer l’environnement naturel

* s’engager au sein d’un système dynamique, à travers les changements de saisons et de climat

* être guidé par les besoins de l’environnement via la nécessité de planter et récolter à des moments appropriés : l’environnement naturel comme nécessitant et stimulant un travail

En ce qui concerne l’hébergement dans des fermes, une étude longitudinale récente (Leck, Upton, & Evans, 2015) a montré, via des données qualitatives et quantitatives, que la participation aux activités de la ferme pouvait améliorer la santé (physique et psychologique) et le bien-être de personnes qui sont particulièrement vulnérables du fait de problèmes divers (troubles d’apprentissage, problèmes psychologiques, abus de substance, jeunes en décrochage scolaire, etc. ; voir aussi le rapport « Effects of care farms : Scientific research on the benefits of care farms for clients » de la néerlandaise M. Elings [lien]).

De façon plus spécifique, l’hébergement dans des fermes de personnes âgées présentant une « démence » a tout d’abord pris la forme d’un accueil de jour. Ce type d’accueil répondait non seulement à des besoins de soutien aux personnes âgées avec une « démence », mais permettait également aux agriculteurs d’accroître leurs revenus et, dans certains cas, de maintenir en vie leur exploitation (une agriculture multifonctionnelle). En fait, certaines de ces fermes d’accueil sont de vraies fermes avec une production agricole, alors que, pour d’autres, l’accueil des personnes âgées constitue la source principale de revenus et la production agricole n’est pas ou plus l’objectif central. Cet accueil de jour de personnes âgées dans les fermes s’est développé dans différents pays de par le monde et, par exemple, les Pays-Bas en dénombrent actuellement environ 200 (voir de Boer et al., 2015).

Quelques d’études, essentiellement menées aux Pays-Bas, montrent que cet accueil de jour des personnes âgées dans les fermes apporte des bénéfices supplémentaires par rapport aux structures classiques d’accueil de jour : davantage d’activités et plus de variété dans ces activités (un élément important pour la qualité de vie), une implication plus élevée dans les activités (permettant ainsi de ressentir plus du plaisir), davantage de participation sociale et un sentiment plus fort de faire partie de la société, des efforts physiques plus conséquents et une prise plus importante d’aliments (Schols & van der Schriek-van Meel, 2006 ; de Bruin et al., 2009 ; de Bruin et al., 2010a, de Bruin et al., 2015). Plus généralement, de Bruin et al. (2010b) montrent en quoi les activités et les interactions au sein des fermes sont naturellement intégrées dans l’environnement et sont présentes de façon simultanée et continue, ce qui est clairement plus difficile à réaliser dans les structures d’accueil de jour traditionnelles. Il faut relever que, aux Pays-Bas, la responsabilité de l’accueil de jour des personnes présentant une « démence » a été transférée du gouvernement central aux municipalités. Dans ce contexte, Nowak et al. (2015) ont récemment constaté que la communication entre les municipalités et les fermes accueillant des personnes âgées avec une « démence » était relativement limitée. Plus particulièrement, il s’est avéré que les municipalités étaient trop peu conscientes de ce que pouvaient apporter ces nouvelles structures d’accueil et que les fermes étaient peu au fait des attentes des municipalités.

Plus récemment, quelques structures proposant un hébergement à la ferme 24 heures sur 24, pour des personnes âgées présentant une « démence » et ne pouvant plus vivre à domicile, ont été développées. Ces structures accueillent de petits groupes de personnes vivant ensemble dans un environnement non institutionnel et proche de l’environnement habituel (du domicile). Les personnes ont la possibilité de se déplacer à l’extérieur et de s’occuper du jardin et des animaux. D’autres activités incluent des activités domestiques (p. ex., préparer le repas, faire la vaisselle), des activités liées au travail de la ferme (p. ex., nettoyer les étables, nourrir les animaux, cueillir des fruits), des activités sociales (p. ex., manger ensemble, participer à la pause-café), et des activités de loisirs (p. ex., écouter de la musique, participer à des jeux). Il faut relever que ces diverses activités font partie intégrante des activités normales de la vie quotidienne (de Bruin et al., 2010b). Une illustration des structures d’hébergement à long terme dans les fermes pour des personnes âgées présentant une « démence », mises en place aux Pays-Bas, peut être trouvée sur le lien suivant https://www.youtube.com/watch?v=WpjN73TfJ84 .

A ce jour, il n’existe pas d’étude publiée ayant examiné la « valeur ajoutée » de cette structure d’hébergement à long terme par rapport à d’autres types de structures. Cependant, de Boer et al. (2015) ont décrit un projet d’étude, actuellement en cours, se déroulant d’avril 2015 à décembre 2015 : les résultats de cette recherche devraient donc vraisemblablement être publiés dans le courant de l’année 2016 ou de l’année 2017. Il s’agit d’une étude longitudinale, incluant des mesures de ligne de base et un suivi à 6 mois, et comparant la vie quotidienne des résidents et le vécu des aidants dans 4 types de structures d’hébergement :

* une structure traditionnelle, accueillant 57 personnes et où la vie quotidienne est organisée sur base des règles et des routines imposées par l’institution ;

* 6 structures à « taille réduite », proches de l’environnement de vie habituel, et accueillant chacune un maximum de 8 résidents (nombre total de résidents : 39) qui vivent et mangent ensemble (les repas étant préparés au sein de la structure) ; cette structure est située sur un terrain incluant une structure traditionnelle ; les aidants ont, outre les soins, de multiples autres fonctions ; la vie quotidienne est principalement déterminée par les résidents et des aidants informels ; les résidents et le personnel ont aussi accès aux installations de la structure traditionnelle (p. ex., un restaurant et des locaux d’activités) ;

* 3 structures ayant les mêmes caractéristiques que les structures à « taille réduite » décrites précédemment (nombre total de résidents : 21) ; elles différent néanmoins en ce qu’elles sont situées au sein d’un quartier de ville ou de village, sans accès direct aux installations d’une structure traditionnelle ; cette structure vise ainsi à établir le contact avec la communauté et à maintenir un réseau social (Verbeek et al., 2009) ;

* 5 structures de type « hébergement à la ferme », accueillant chacune environ 8 résidents (nombre total de résidents : 39) qui vivent ensemble dans une maison située sur le terrain de la ferme ; certaines de ces fermes sont de véritables fermes avec une production agricole, alors que, pour d’autres, c’est l’accueil des personnes âgées qui constitue la source principale de revenus et non la production agricole.

Différentes mesures sont prises (en ligne de base et après 6 mois) afin d’évaluer le fonctionnement cognitif et le statut fonctionnel des résidents (pour apparier au mieux les groupes sur ces dimensions), les comorbidités, la qualité des soins, les activités de la vie quotidienne, l’engagement social, la qualité de vie, le bien-être physique / psychologique / social, les problèmes comportementaux, les caractéristiques de l’environnement physique, le vécu des aidants formels et informels. Cette étude est subsidiée par l’Organisation Néerlandaise pour la Recherche et le Développement sur la Santé. Il y là un bel exemple d’allocation de ressources financières, non pas seulement pour soutenir la recherche neurobiologique ou pharmacologique, mais pour appuyer un projet visant à mieux comprendre ce qui peut déterminer la qualité de vie et le bien-être des personnes âgées amenées à résider dans des structures d’hébergement à long terme.

Cette étude dira si l’hébergement à la ferme apporte un plus par rapport à d’autres types de structures d’hébergement. Quoi qu’il en soit, ce type d’hébergement représente un exemple intéressant d’innovation face aux carences inacceptables des structures traditionnelles. Il ne sera évidemment pas applicable, ni adapté, à toutes les personnes âgées présentant une « démence » et qui ne peuvent plus vivre à domicile et d’autres types de structures centrées sur le bien-être et la qualité de vie des personnes devront être inventées. Toutefois, dans la mouvance du courant « green care », une réflexion devrait être menée sur le développement de structures intégrant le milieu naturel en contexte urbain (p. ex., via des jardins communautaires ou de l’agriculture urbaine; voir Noone, Innes, Kelly, & Mayers, 2016). Il faut ajouter que cet hébergement à la ferme devrait bénéficier, tout comme d’autres structures centrées sur la personne, d’équipes « volantes » et pluridisciplinaires (intégrant notamment des psychologues) ayant pour buts de mieux comprendre les difficultés auxquelles les personnes âgées sont confrontées et ainsi de favoriser leur bien-être et leur qualité de vie.

Via cette dernière chronique de l’année 2015, nous vous souhaitons de très belles fêtes de fin d’année et une très heureuse année 2016. Plus que jamais, nous avons besoin de votre soutien et de votre engagement sur le terrain pour défendre une approche plus humaniste du vieillissement, qui en assume réellement la complexité et les nuances. Manifestement, la conception biomédicale, réductrice et pathologisante, du vieillissement se fragilise, mais le pouvoir de l’Empire Alzheimer demeure important, dans ses composantes médicales, scientifiques, politiques, culturelles, industrielles et associatives, et donc dans l’esprit du grand public. Or, ainsi que les chroniques de ce blog le montrent, un autre vieillissement et un autre accompagnement du vieillissement cérébral sont possibles, et il nous incombe à toutes et tous de le faire savoir et d’en faire la démonstration dans nos diverses activités, que ce soit en tant que professionnels, qu’aidants informels, que citoyens soucieux de promouvoir une société dans laquelle il existe une solidarité avec les plus fragiles, ou tout simplement en tant qu’êtres humains qui serons amenés à vieillir…

De Boer, B., Hamers, J. P. H., Berrens, H. C., Zwakhalen, S. M. G., Tan, F. E. S., & Verbeek, H. (2015). Living at the farm, innovative nursing home care f or people with dementia – study protocol of an observational study. BMC Geriatrics, 15 : 144.

De Bruin, S., Oosting, S., Tobi, H., Blauw, Y., Schols, J., & De Groot, C. (2010a). Day care at green care farms : a novel way to stimulate dietary intake of community-dwelling older people with dementia ? Journal of Nutrition, Health & Aging, 14, 352-357.

De Bruin, S., Oosting, S., van der Zijpp, A., Enders-Slegers, M.-J., & Schols, J. (2010b). The concept of green care farms for older people with dementia. An integrative framework. Dementia 9, 79-128.

de Bruin, S. R., Soop, A., Molema, C. C. M., Vaandrager, L., Hop, P. J. W. M., & Baan, C. A. (2015). Green care farms : An innovative type of adult day service to stimulate social participation of people with dementia. Gerontology & Geriatric Medicine, 1-10.

Leck, Ch., Upton, D., & Evans, N. (2015). Growing well-beings : The positive experience of care farms. British Journal of Health Psychology, 20, 745-762.

Noone, S., Innes, A., Kelly, F., & Mayers, A. (2016). "The nourishing soil of the soul": The role of horticulture therapy in promoting well-being in community-dwelling people with dementia. Dementia, sous presse.

Nowak, S., Molema, C., Baan, C., Oosting, S., Vaandrager, L., Hop, P., & de Bruin, S. (2015). Decentralisation of long-term care in the Netherlands : the case of day care at green care farms for people with dementia. Aging & Society, 35, 704-724.

Schols, J., & van der Schriek-van Meel, C. (2006). Day care demented elderly in a dairy farm setting : Positive first impressions. Journal of the American Medical Directors Association, 7, 456-459.

Tournier, I., & Postal, V. (2014). Proposition d'un modèle intégratif concernant les bénéfices psychologiques du jardinage chez les personnes âgées. Ger Psychol Neuropsychiatr Vieil, 12, 424-431.

Van der Linden, M., & Juillerat Van der Linden, A.-C. (2014). Penser autrement le vieillissement. Bruxelles : Mardaga.

Verbeek, H., van Rossum, E., Zwakhalen, S. M. G., Kempen, G. I. J. M., & Hamers. J. P. H. (2009). Small, homelike care environments for older people with dementia : A literature review. International Psychogeriatrics, 21, 252-264.

Photo tirée du rapport "Effects of care farm", De Lynx ed.

Photo tirée du rapport "Effects of care farm", De Lynx ed.

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Martial Van der Linden et Anne-Claude Juillerat Van der Linden
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commentaires

tchat 04/01/2017 23:39

super !

AH 10/01/2016 19:36

Bonjour,
Je vous remercie pour cet article et me réjouis de connaître les résultats de cette étude.
Bien à vous,
AH