Résumé
Dans le changement d’approche du vieillissement problématique que nous défendons, un défi important consiste à prévenir les traitements non volontaires auxquels peuvent être soumises les personnes âgées présentant une « démence ». Le traitement non volontaire est défini comme tout traitement que des soignants professionnels ou des proches aidants fournissent sans le consentement de la personne qui reçoit ce traitement : utilisation de moyens de contention physique (ceintures de tronc ou de membres, moufles, rails de lit, etc.) ; administration (souvent dissimulée) de médicaments (p. ex., de médicaments psychotropes) ; interventions ou soins non consentis (p. ex., forcer les soins d’hygiène). Plusieurs études ont montré que ces traitements sont fréquemment utilisés chez les personnes âgées présentant une « démence », qu’elles vivent dans une structure d’hébergement à long terme ou à domicile. Il apparaît donc essentiel de mieux comprendre ce qui détermine la décision de mettre en place ces traitements, et ce, afin d’élaborer des interventions visant à en réduire l’utilisation.
Comme nous l’avons maintes fois mentionné, il importe d’élargir le regard que l’on porte sur la personne âgée présentant une « démence » et de mettre davantage l’accent sur son bien-être et sa qualité de vie, sur le sens qu’elle donne à sa vie et à ses activités, sur son sentiment d’identité et la stigmatisation dont elle fait l’objet, sur ses relations sociales et sa place dans la société, ainsi que sur son pouvoir de décider et le contrôle qu’elle peut exercer sur son existence. En particulier, il s’agit d’entendre et de respecter son point de vue, de prendre en compte ce qu’elle dit ou exprime sur son vécu, ses souhaits et ses besoins et de l’inclure directement dans l’élaboration et l’évaluation des soins et interventions.
De ce point de vue, un défi important consiste à mieux identifier, comprendre et prévenir les traitements non volontaires auxquels peuvent être soumises les personnes âgées présentant une « démence ». Le traitement non volontaire est défini comme tout traitement que des soignants professionnels ou des proches aidants fournissent sans le consentement de la personne qui reçoit ce traitement (Hamers et al., 2016). Cela inclut l’utilisation de moyens de contention physique (ceintures de tronc ou de membres, moufles, rails de lit, chaise avec tablette verrouillée, etc.), l’administration (souvent dissimulée) de médicaments (p. ex., des médicaments psychotropes) et des interventions ou soins non consentis (p. ex., forcer les soins d’hygiène ou l'alimentation, limiter les communications ou les visites, confiner la personne etc.).
Les traitements non volontaires dans les structures d’hébergement à long terme
Plusieurs études ont montré que les traitements non volontaires sont fréquents dans les structures d’hébergement à long terme. Ainsi, Haw et Stubbs (2010) ont effectué une analyse des études publiées (encore peu nombreuses) qui se sont penchées sur l’administration dissimulée de médicaments aux personnes âgées, c’est-à-dire sans qu’elles en aient connaissance, sans que leur consentement soit obtenu, et ce, en dissimulant les produits dans la boisson ou la nourriture (voir à ce sujet notre chronique « L’administration dissimulée de médicaments aux personnes âgées vivant dans des structures d’hébergement à long terme »). Les résultats de cet examen montrent que l’administration dissimulée de médicaments se produit dans 43 à 71 % des structures d’hébergement. Au total, ce sont de 1,5 à 17% des personnes âgées de ces structures qui ont reçu une médication de manière cachée. Il apparaît, en outre, que l’initiative de ce type de pratique est fréquemment prise de façon individuelle par le personnel infirmier, c’est-à-dire sans consulter une équipe pluridisciplinaire.
De façon plus générale, dans une étude menée dans 8 pays européens et auprès de 791 personnes âgées (âge moyen de 82,2 ans) vivant dans une structure d’hébergement à long terme, Beerens et al. (2014) ont montré que, sur l’ensemble des pays considérés, 31 % des personnes étaient soumises à des dispositifs de contention physique (avec cependant de fortes variations entre les pays, le nombre de personnes contraintes allant de 6 à 83 %). Cela se produit malgré le fait que ces dispositifs ne constituent pas un moyen adéquat de de réduire les chutes ou les blessures liées aux chutes, ni de contrôler les comportements problématiques. Au contraire, leur utilisation est associée à diverses conséquences négatives, telles que l’agitation, la dépendance dans la réalisation des activités et de la marche, des escarres, des contractures, des problèmes comportementaux / de l’agressivité, des chutes, et même des blessures graves et des décès (voir Pellfolk, Gustafson, Bucht, & Karlsson, 2010). Par ailleurs, 70 % des résidents (entre 60 et 89 % selon les pays) recevaient des médicaments psychotropes, en dépit de leur efficacité très contestable et des effets indésirables graves auxquels ils conduisent (voir notre chronique « La prescription fréquente de médicaments psychotropes aux personnes ayant reçu le diagnostic de démence : une atteinte inacceptable à leurs droits »).
Dans une recherche réalisée en Suisse, dans deux cantons (Fribourg et Saint-Gall), Hofmann, Schorro, Haastert et Meyer (2015) ont examiné l'utilisation de dispositifs de contention physique dans 20 structures d'hébergement à long terme (avec 1362 résidents). La prévalence des résidents étant soumis à au moins un dispositif de contention était de 26.8 % (avec une prévalence par structure allant de 2,6 à 61,2 %). Les rails de lit bilatéraux étaient les plus fréquemment utilisés (20,3 %).
Plus récemment, dans une étude longitudinale ayant porté sur 111 052 personnes nouvellement admises dans une structure d’hébergement à long terme, Freeman, Spirgiene, Martin-Khan et Hirdes (2016) ont constaté que les résidents soumis à un ou plusieurs moyens de contention physique (quel que soit le type) avaient un risque accru de présenter un déclin cognitif (entre l’évaluation d’admission et une évaluation de suivi), et ce, qu’elles aient ou non reçu un diagnostic de « démence ». Dans cette étude, la médication antipsychotique ne constitue pas un prédicteur fort de déclin cognitif (mais un effet négatif des antipsychotiques atypiques sur le déclin cognitif a été observé dans d’autres travaux ; voir, par ex., notre chronique « Les antipsychotiques atypiques aggravent les difficultés cognitives des personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique »). Il faut enfin relever que l’engagement dans des activités sociales a un effet protecteur contre le déclin cognitif (effet plus prononcé chez les personnes sans diagnostic de « démence »).
Les traitements non volontaires dans les soins à domicile
Dans la plupart des pays occidentaux, les gouvernements appuient le vieillissement à domicile, en mettant en avant le soin informel, les services et le soutien social à domicile, ainsi que les soins professionnels à domicile fournis par du personnel infirmier. Les données concernant les traitements non volontaires à domicile sont encore assez peu nombreuses. Néanmoins, il existe de fortes indications suggérant que ces traitements sont également fréquents.
Dans leur analyse des études ayant exploré l’administration dissimulée de médicaments aux personnes âgées, Haw et Stubbs (2010 ; voir infra) ont identifié une recherche qui a examiné les pratiques de médication auprès de personnes âgées « démentes » vivant à domicile. Cette recherche a montré que 98% des proches aidants sont en faveur de l’utilisation dissimulée de médicaments pour soulager une souffrance psychologique importante et 10% rapportent dissimuler des médicaments dans la nourriture de leur proche, au moins chaque semaine.
L’étude de Beerens et al. (2014) portant sur 8 pays européens (voir supra) a montré, auprès de 1223 personnes âgées présentant une « démence » et recevant des soins à domicile, que 10 % de ces personnes étaient soumises à des moyens de contention (avec, à nouveau, une grande hétérogénéité de prévalence selon les pays : entre 3 et 20%). De plus, 56 % des personnes (entre 38 et 76 % selon les pays) recevaient une médication antipsychotique.
Dans un travail réalisé tout récemment aux Pays-Bas, Hamers et al. (2016) ont notamment exploré la prévalence du traitement non volontaire (contention physique, médication psychotrope, soins / interventions non consentis) chez 837 personnes âgées (âge moyen de 81 ans) présentant des problèmes cognitifs et recevant des soins à domicile. La présence ou l'absence des différents types de traitement non volontaire a été évaluée au cours de la période de 30 jours précédente. L'identité des personnes ayant demandé l'utilisation du traitement était enregistrée, ainsi que la personne l'ayant utilisé. Des réponses multiples pouvaient être données pour toutes les questions.
Un traitement non volontaire a été administré à 39 % des personnes. Le plus fréquent était le soin non consenti (79 % des cas ; p. ex., dissimuler les médicaments dans la nourriture, forcer l’hygiène) et l’administration de médicaments psychotropes (41 %). Chez 7 % des personnes, des moyens de contention physique étaient utilisés (p. ex., chaises empêchant de se lever ; rails de lit). Par ailleurs, parmi les 321 personnes âgées ayant reçu un traitement non consenti, la famille a demandé son utilisation dans 74 % des cas et l’a utilisé dans 72 % des cas. Les professionnels de soin à domicile ont demandé l’utilisation d’un traitement involontaire pour 33 % des personnes et l’ont administré dans 45 % des cas. Les médecins généralistes ont, quant à eux, demandé l’utilisation d’un traitement non volontaire dans 21 % des cas et l’ont utilisé dans 12 %. Les professionnels des soins à domicile ont le plus souvent dissimulé les médicaments (75 %), administré des médicaments antipsychotiques (29 %) et forcé l’hygiène (28 %). Les proches aidants ont le plus souvent demandé des dispositifs de contention physique (95 %). Ainsi, il apparaît que 4 personnes sur 10, dans cet échantillon, ont été soumises à des dispositifs de contention, reçoivent une médication psychotrope ou font l’objet de soins non consentis. En outre, les familles jouent un rôle important dans le choix d’adopter un traitement non volontaire. Comme l’indiquent Hamers et al., les proches aidants font face à des situations de soins complexes et, en situation de détresse psychologique, ont tendance à se rabattre sur les solutions rapides que constituent les traitements non volontaires, sans toujours réaliser que ces traitements ont des effets négatifs (ce qui est d’ailleurs aussi le cas pour certains professionnels des soins à domicile ; voir Kurata & Ojima, 2014).
Conclusions
Les traitements non volontaires sont fréquemment utilisés chez les personnes âgées présentant une « démence », qu’elles vivent dans une structure d’hébergement à long terme ou à domicile. Il apparaît donc essentiel de mieux comprendre (notamment via des études qualitatives) ce qui détermine réellement la décision de mettre en place ces traitements afin d’élaborer des interventions visant à en minimiser l’utilisation.
On pourrait avancer que, dans certains cas, un traitement non volontaire constitue une mesure de sécurité rationnelle, mais ces exceptions ne doivent en aucun cas légitimer leur application automatique et généralisée. Concernant l’administration dissimulée de médicaments dans les structures d’hébergement à long terme, Haw et Stubbs (2010), reprenant divers textes juridiques et en lien avec les droits de l’homme, indiquent en quoi il doit y avoir une justification forte à une médication dissimulée et contrainte (certains médicaments anxiolytiques ou antipsychotiques pouvant être considérés comme des moyens d’entrave mentale). Plus spécifiquement, il s’agit de respecter le principe d’une réponse proportionnée, en considérant que le dommage causé par la non-administration d’un médicament doit être plus important que le dommage provoqué par son administration dissimulée (ce dommage incluant le tort que la tromperie sur la médication occasionne à la personne et tous les effets secondaires et risques associés à la médication en tant que telle). En outre, la décision de donner une médication de façon dissimulée ne devrait être prise qu’après avoir consulté l’équipe pluridisciplinaire et d’autres personnes pertinentes, et ce, dans le cadre légal approprié. Une liste (« checklist ») des facteurs à prendre en compte pour préserver les intérêts de la personne âgée devrait être consultée, en commun avec les autres professionnels, afin de déterminer la meilleure façon de se comporter avec une personne qui refuse de prendre sa médication. Par ailleurs, il apparaît que les membres du personnel soignant devraient bénéficier de programmes d’information sur cette question, dans ses aspects juridiques et aussi pratiques (en incluant des analyses de cas). Le raisonnement tenu par Haw et Stubbs concernant l’administration dissimulée et contrainte de médicaments vaut tout autant pour les autres types de traitement involontaires.
Afin de prévenir l’utilisation inappropriée de traitements non volontaires à domicile, il s’agirait de développer des services et des programmes d’intervention visant à accroître les connaissances des professionnels et des proches aidants sur les conséquences des traitements non volontaires et à changer les attitudes concernant ces traitements. Mais il faudrait également aboutir à des changements législatifs, mieux spécifier les lignes de conduite institutionnelles à adopter concernant ces traitements et aider les proches et les professionnels à mieux comprendre les comportements et difficultés des personnes âgées présentant une « démence », et apprendre à répondre de façon plus appropriée à leurs besoins.
Pellfolk et al. (2010) ont évalué l’efficacité d’un programme d’éducation visant à minimiser la contention chez des personnes vivant dans des structures d’hébergement à long terme en Suède. Plus spécifiquement, ce programme a été proposé à tous les membres du personnel infirmier travaillant dans 20 unités résidentielles pouvant accueillir 6 à 8 personnes âgées présentant une « démence » et offrant un environnement proche de l’environnement familial, avec des chambres privées, une salle à manger et une salle de séjour (les portes vers l’extérieur étant néanmoins fermées à clé).
Globalement, le programme insistait sur l’importance d’examiner les causes des symptômes, encourageait le personnel à n’utiliser la contention qu’en dernier recours et mettait l’accent sur les effets négatifs des dispositifs de contention, sur les alternatives et sur la législation concernant leur utilisation. Il se composait de 6 exposés enregistrés (de 30 minutes chacun) portant sur 6 thèmes différents (p. ex., un des thèmes était « chutes et prévention : facteurs prédisposants et précipitants ») ; trois des vidéos incluaient une vignette clinique qui pouvait être utilisée dans les discussions de groupe. Les résultats ont montré, au suivi à 6 mois, que les personnes du groupe « intervention », comparées aux personnes travaillant dans 20 autres unités n’ayant pas été soumises au programme, avait accru leurs connaissances sur la contention et changé d’attitude concernant son utilisation. Par ailleurs, l’utilisation de moyens de contention a significativement diminué (de 34.6 %) chez les résidents du groupe « intervention » (sans qu’il y ait de changement dans l’incidence des chutes et l’utilisation de médicaments psychotropes).
De même, une équipe néerlandaise a mis en place un programme à composantes multiples (Expelling Belts, EXBELT) destiné à réduire l’utilisation de ceintures de contention ou de retenue dans les structures d’hébergement à long terme. Ce programme comporte 4 composantes : des changements dans les lignes de conduites (politiques institutionnelles) ; un programme d’éducation (3 sessions de trois heures sur une période de 3 semaines ; aspects négatifs des ceintures et alternatives) ; une consultation fournie notamment par les personnes ayant présenté le programme d’éducation ; la mise à disposition par les directeurs des structures d’hébergement d’autres types d’ interventions (p. ex., protecteur des hanches ; systèmes d’alarme infrarouge ; entraînement de l’équilibre ; oreillers spéciaux ; lits de faible hauteur ajustables). Plusieurs études ont montré que l’implantation de l’EXBELT conduisait à une réduction importante et durable de l’utilisation des ceintures de contention (mais aussi d’autres moyens de contention, tels que les chaises avec tablette verrouillée ou les rails de lit) et que ce programme était aisément mis en place selon le protocole (avec néanmoins la nécessité d’ajouter davantage de stratégies d’apprentissage basées sur des cas) et très bien reçu par le personnel ainsi que par les proches des résidents (Gulpers et al., 2013 ; Bleijlevens et al., 2013).
De façon plus générale, la minimisation des traitements non volontaires nous paraît devoir être envisagée dans le cadre d’un changement majeur d’approche du vieillissement problématique, impliquant des actions à différents niveaux et notamment :
* passer d’une interprétation essentiellement biomédicale (qui attribue automatiquement les comportements dits problématiques et les difficultés à la « maladie » démentielle) à une interprétation qui prenne en compte la signification des actions de la personne, ainsi que les facteurs relationnels, situationnels, contextuels et environnementaux pouvant avoir suscité ces comportements ;
* donner toute leur place aux interventions psychosociales et environnementales individualisées ;
* faire en sorte que les personnes gardent au maximum un sentiment de contrôle et de responsabilité sur leur vie et sur les événements quotidiens.
Beerens, H. C., Sutcliffe, C., Renom-Guiteras, A., Soto, M. E., Suhonen, R., Zabalegui, A., ...Hamers, J. P. H., on behalf of the RigthTimePlaceCare Consortium (2014). Quality of life and quality of care for people with dementia receiving long term institutional care or professional home care : The European RightTimePlaceCare Study. Journal of the American Medical Directors Association, 15, 54-61.
Bleijlevens, M. H. C., Gulpers, M. J. M., Capezuti, E., van Rossum, E., & Hamers, J. P. H. (2013). Process evaluation of a multicomponent intervention program (EXBELT) to reduce belt restraints in nursing homes. Journal of the American Medical Directors Association, 14, 599-604.
Freeman, Spirgiene, L., Martin-Khan, M., & Hirdes, J. (2016). Relationships between restraint use, engagement in social activity, and decline in cognitive status among residents newly admitted to long-term facilities. Geriatrics and Gerontology International, sous presse.
Gulpers, M. J. M., Bleijlevens, M. H. C., Ambergen, T., Capezuti, E., van Rossum, E., & Hamers, J. P. H. (2013). Reduction of belt restraint use: Long-term effects of the EXBELT intervention. Journal of the American Geriatrics Society, 61, 07-112.
Hamers, J. P. H., Bleijlevens, M. H., C., Gulpers, M. J. M., & Verbeek, H. (2016). Behind closed doors: Involuntary treatment in care of persons with cognitive impairment at home in the Netherlands. Journal of the American Geriatrics Society, sous presse.
Haw, C., & Stubbs, J. (2010). Covert administration of medication to older adults: a review of the literature and published studies. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 17, 761-768.
Hofmann, H., Schorro, E., Haastert, B., & Meyer, G. (2015). Use of physical restraints in nursing homes: a multi-centre cross-sectional study. BMC Geriatrics, 15: 19.
Kurata, S., & Ojima, Z. (2014). Knowledge, perceptions, and experiences of familiy caregivers and home care providers of physical restraint use with home-dwelling elders: a cross-sectional study in Japan. BMC Geriatrics, 14:39.
Pellfolk, T. J.-E., Gustafson, Y., Bucht, G., & Karlsson, S. (2010). Effects of a restraint minimization program on staff knowledge, attitudes, and practice: A cluster randomized trial. Journal of the American Geriatrics Society, 58, 62-69.
