Il a été montré que l’engagement dans des activités quotidiennes a un effet bénéfique sur la qualité de vie des personnes présentant une démence et vivant dans une structure d’hébergement à long terme. De même, la réalisation d’activités quotidiennes même légères, et donc une réduction de la sédentarité, peut avoir un effet positif sur l’état physique de ces personnes. Et pourtant, les structures d’hébergement à long terme demeurent encore, en grande majorité, un monde d’inactivité. C’est ce qu’ont récemment confirmé den Ouden et collaborateurs (2015) dans une étude menée aux Pays-Bas et visant à observer les activités quotidiennes de 723 personnes âgées résidant dans des structures d’hébergement à long terme (des personnes présentant une démence et des personnes présentant d’autres problèmes, somatiques ou neurologiques). Cette étude montre que la plupart des résidents passent leurs journées inactifs (à dormir, à regarder la TV ou à ne rien faire) et en position assise ou couchée. Ces résultats sont accablants et confirment, s’il en était encore besoin, qu’un profond changement de culture s’impose dans les structures d’hébergement à long terme !
Il existe un large consensus, au niveau international, sur le fait que l’organisation et le fonctionnement actuels de la majorité des structures d’hébergement à long terme qui accueillent des personnes présentant une démence ne sont pas prioritairement orientés vers le résident en tant que personne singulière et ne favorisent pas son bien-être (psychologique, physique et social) et sa qualité de vie. En fait, ces structures privilégient le plus souvent les questions médicales, la sécurité, l’uniformité et les directives bureaucratiques (voir notre chronique « Une prison sans barreaux et un monde de silence… »).
Ainsi, par exemple, alors que l’environnement social est une composante essentielle de la qualité de vie, de nombreux résidents présentant une démence passent une bonne partie de leurs journées seuls, et ce constat ne s’est pas modifié depuis 30 ans (Ward et al., 2008). Plus spécifiquement, ils ne passent en moyenne que 2.5% de leur temps avec les soignants et 10% de la journée en communication directe avec d’autres personnes. En outre, 77% des interactions avec les soignants le sont dans le cadre de rencontres liées aux tâches de soins et seul un tiers des contacts implique des échanges verbaux. Ainsi, comme le relèvent Ward et collaborateurs : «… le silence est le mode dominant des rencontres de soins »).
Un monde d’inactivité
L’engagement dans des activités quotidiennes a un effet bénéfique sur la qualité de vie des personnes présentant une démence et vivant dans une structure d’hébergement à long terme (Edvardsson et al., 2014). De façon plus générale, il a été observé que la solitude, le sentiment d’impuissance et l’ennui sont les trois fléaux qui contribuent le plus à la souffrance psychologique, et aux comportements problématiques qui s’ensuivent, chez ces personnes. Ainsi, dans un travail récent, Cohen-Mansfield et collaborateurs (2015) ont exploré les besoins non satisfaits chez 89 personnes avec une démence, vivant dans une structure d’hébergement à long terme et présentant des comportements problématiques. Ces personnes ont été évaluées au moyen de multiples outils par des infirmiers/ères auxiliaires et par des assistant-es de recherche : il leur était demandé d’exploiter toutes les informations disponibles (questions aux aidants, observations directes, etc.). En moyenne, trois besoins non satisfaits par personne ont été identifiés. Les besoins qui ont été considérés comme les plus fréquents sont l‘ennui et la privation sensorielle, la solitude et le besoin d’interactions sociales, et, enfin, le besoin d’activités qui ont un sens. Par ailleurs, il a également été constaté que l’engagement dans des activités quotidiennes, même légères, et donc une réduction de la sédentarité, pouvait avoir un effet bénéfique sur l’état physique des personnes âgées (Sparling et al., 2015).
Et pourtant, les structures d’hébergement à long terme demeurent encore, en grande majorité, un monde d’inactivité. C’est ce qu’ont récemment confirmé den Ouden et collaborateurs (2015) dans une étude menée aux Pays-Bas et visant à observer les activités quotidiennes dans 7 structures d’hébergement à long terme, incluant 19 secteurs psychogériatriques (accueillant des personnes présentant une démence) et 11 secteurs somatiques (accueillant des personnes ayant été victimes d’un accident vasculaires cérébral, ou présentant des troubles neurologiques, des problèmes de mobilité et des affections malignes). En tout, les activités quotidiennes de 723 résidents (âge moyen : 83 ans) ont été observées (383 en secteurs psychogériatriques et 340 en secteurs somatiques).
Les observations des activités quotidiennes ont été menées par 5 observateurs préalablement entraînés. Les activités observées ont été regroupées en 4 catégories :
- L’inactivité : ne rien faire, fumer, regarder la télévision, dormir.
- Les activités de base de la vie quotidienne : soins personnels (hygiène personnelle, mettre ses lunettes ou son appareil auditif, prendre ses médicaments, se laver ou s’essuyer les mains) ; se rendre dans la salle de bain ; boire et manger (avec ses mains ou des couverts) ; se déplacer (marcher, se déplacer en chaise roulante avec ses mains, se déplacer en chaise roulante avec ses pieds, changer de position, physiothérapie) ; s’habiller ; se laver, prendre une douche.
- Les activités instrumentales de la vie quotidienne : les activités domestiques (mettre la table, nettoyer) ; préparer de la nourriture, verser une boisson.
- La communication et les loisirs : communication verbale, communication non verbale, visites ; lire, jeux de table, artisanat.
Les positions de la personne ont été catégorisées comme suit : être couchée, être assise, être debout, marcher, passer d’une position à une autre. Les résidents ont été observés 5 fois sur une période de 16 heures (de 7 heures à 23 heures). Les observations étaient réparties sur les 5 périodes suivantes : de 7 à 10 heures, de 10 à 13 heures, de 13 à 16 heures, de 16 à 19 heures, et de 19 à 21 heures. Les observations dans les différents secteurs, aux différentes périodes, étaient aléatoirement fixées et duraient chacune une minute. L’observateur devait enregistrer l’activité et la position du résident. Quand le résident effectuait plus d’une activité, l’activité principale (la plus pertinente ou signifiante) était rapportée. Au total, 3282 observations ont été conduites (92% des observations planifiées).
Les résultats montrent que la plupart des résidents ont été observés en situations d’inactivité (c.-à-d., dormant, regardant la TV, ou ne faisant rien) : entre 45% et 77 % des observations pour les 5 temps d’observation. Quand ils étaient engagés dans des activités de base de la vie quotidienne (entre 15 et 38 % pour les 5 temps d’observation), il s’agissait le plus souvent d’activités en lien avec la mobilité (telles que marcher) et avec l’alimentation (boire ou manger). Comme attendu, les activités en lien avec l’habillage, le lavage ou les soins personnels ont été principalement observées durant la période 7-10 heures. Par contre, les activités en lien avec la mobilité ont surtout été observées entre 13 et 16 heures. Les activités instrumentales de la vie quotidienne ont été rarement observées (au plus, 3 %). Les résident ont été observés dans des activités de communication, telles que bavarder avec des autres, dans 4 à 10 % des observations, et dans des activités de loisirs dans 1 à 9 %. Les activités de loisirs ont principalement été identifiées entre 10 et 16 heures. Aucune différence significative n’a été observée entre les secteurs psychogériatriques et somatiques concernant la fréquence des différentes catégories d’activités.
Pour ce qui est des positions durant les 5 temps d’observation, les résidents ont été observés principalement en position assise ou couchée (entre 89 et 92% des observations). Le fait d’être couché était, comme attendu, plus fréquemment observé tôt matin et tard le soir, mais de 16 à 24 % des résidents étaient observés en position couchée durant la journée (entre 10 et 19 heures). Le changement d’une position à l’autre a rarement été identifié (au maximum 1 %). Aucune différence significative n’a été observée dans la fréquence des différentes catégories de positions entre les deux types de secteurs (psychogériatriques et somatiques).
Ainsi, cette étude montre que la plupart des personnes âgées résidant dans des structures d’hébergement à long terme (que ce soit dans des secteurs psychogériatriques ou somatiques) passent leurs journées inactives et en position assise ou couchée. Ces résultats sont accablants et confirment, s’il en était encore besoin, qu’un profond changement de culture s’impose dans ces structures !
Ce changement impliquera des actions à plusieurs niveaux, dont notamment :
- constituer des environnements de vie plus proches des environnements habituels et familiaux, dans lesquels des interactions et des événements imprévisibles et inattendus peuvent se produire, et qui permettent des contacts proches et constants avec la nature et les animaux, des relations intergénérationnelles, et une ouverture régulière vers la société ;
- offrir aux résidents la possibilité de réaliser des activités qui ont un sens, avec notamment l’opportunité de donner, autant que de recevoir de l’aide ;
- faire en sorte que les personnes gardent un sentiment de contrôle et de responsabilité sur leur vie et sur les événements quotidiens, c’est-à-dire entendre et respecter leur point de vue, et les inclure directement dans l’organisation et la réalisation des activités quotidiennes.
Il existe encore peu d’études ayant montré les effets d’un profond changement de culture dans les structures d’hébergement à long terme. Néanmoins, dans une étude pilote, Roberts et collaborateurs (2014) ont montré, au moyen de mesure quantitatives et qualitatives, que l’introduction d’une approche centrée sur la personne, favorisant l’engagement des résidents dans des activités signifiantes en prenant en compte leurs intérêts et leurs capacités préservées, au sein d’une petite unité de 15 personnes présentant une démence modérée à sévère, a conduit à des améliorations comportementales significatives, ainsi qu’à une réduction des antipsychotiques et des sédatifs. Les membres du personnel ont par ailleurs acquis des connaissances accrues sur la manière de rencontrer les besoins des résidents et ont réellement découvert un ch angement de culture au plan organisationnel. Enfin, les familles se sont dites très satisfaites des changements.
Cohen-Mansfield, J., Dakheel-Ali, M., Marx, M.S., Thein, K., & Regier, N.G. (2015). Which unmet needs contribute to behavior problems in persons with advanced dementia? Psychiatry Research, 228, 59-64.
den Ouden, M., Bleijlevens, M.H.C., Meijers, J.M.M., Zwakhalen, S.M.G., Braun, S.M., Tan, F.E.S., & Hamers, J.P.H. (2015). Daily (in)activities of nursing home residents in their wards: An observation study. JAMDA, 16, 963-968.
Edvardsson, D., Petersson, L., Sjogren, K., Lindkist, M., & Sandman, P.O. (2014). Everyday activities for people with dementia in residential aged care: associations with person-centredness and quality of life. International Journal of Older People Nursing, 9, 269-276.
Roberts, G., Morley, C., Walters, W., Malta, S., & Doyle, C. (2015). Caring for people with dementia in residential aged care: Successes with a composite person-centered care model featuring Montessori-based activities. Geriatric Nursing, 36, 106-110.
Sparling, Ph.B., Howard, B.J., Dunstan, D.W., & Owen, N. (2015). Recommendations for physical activity in older adults. BMJ ; 350 :h100.
Ward, R., Vass, A.A., Aggarwal, Garfield, C., & Cybyk, B.A. (2008). A different story: exploring patterns of communication in residential dementia care. Aging & Society, 28, 629-651.
