Résumé de la chronique :

Une étude de Trigg et al. (2012) a mis en évidence que le caractère plus ou moins positif de la qualité de vie auto-évaluée par les personnes présentant une « démence » légère à modérée était directement influencé par les attitudes négatives qu’elles ont concernant le vieillissement (attitudes caractérisées par une plus grande sensibilité aux pertes psychosociales : perte d’indépendance physique, perte des réseaux sociaux, perte de l’implication dans la communauté).

Ces résultats suggèrent qu’il est essentiel de mettre en question les stéréotypes négatifs de la « démence » et de se focaliser sur les capacités préservées, l’optimisation du fonctionnement quotidien ainsi que l’insertion et la réalisation de buts au sein de la communauté.

Introduction

De plus en plus de données montrent que les personnes ayant reçu un diagnostic de « démence » à un stade léger à modéré sont capables de fournir un compte-rendu valide de leur bien-être, de leur qualité de vie et de la qualité des soins qui leur sont prodigués (voir notamment notre chronique « Prendre réellement en compte le point de vue des personnes présentant une démence »).  

Cependant, la nature des différents facteurs associés à l’évaluation plus ou moins positive de leur qualité de vie par les personnes présentant une « démence » est encore mal comprise. La dépression et une plus grande conscience des déficits cognitifs semblent être associées à une moindre qualité de vie auto-évaluée. Par contre, il apparaît que des mesures objectives du fonctionnement cognitif et de la réalisation d’activités entretiennent peu de liens avec l’auto-évaluation de la qualité de vie (Banerjee et al., 2009).

De plus, il existe des discordances notables entre les évaluations de la qualité de vie réalisées par les personnes avec « démence » et les évaluations effectuées par les proches, les auto-évaluations étant généralement plus positives. Dans ce contexte, il a été suggéré que les évaluations entreprises par les personnes âgées elles-mêmes et celles effectuées par les proches reposeraient sur des processus différents. Alors que les évaluations pas les proches se focaliseraient fortement sur les aspects observables et objectifs de la performance et du fonctionnement de la personne présentant une « démence », les auto-évaluations prendraient plutôt comme point de référence les sentiments subjectifs de bien-être et les états d’humeur.

De façon plus générale, cette hypothèse renvoie à la conception selon laquelle l’auto-évaluation de la qualité de vie serait davantage influencée par les attitudes personnelles et les traits de personnalité que par les vicissitudes concrètes de la vie. Dans cette perspective, le fait d’avoir des attitudes positives durant la vieillesse conduirait à une résistance psychologique face aux problèmes de santé et de fonctionnement quotidien, résistance qui ne pourrait pas être enregistrée par des évaluations de qualité de vie fondées uniquement sur les caractéristiques observables de la performance.

De nombreuses données ont montré que le fait d’avoir des attitudes négatives (des stéréotypes négatifs) concernant le vieillissement était associé à une durée de vie moindre, à des réponses cardiovasculaires plus fortes face au stress, à des comportements dommageables pour la santé comme le tabagisme, à une performance mnésique inférieure et à des effets délétères sur l’état d’humeur et la dépendance (voir nos chroniques « Le vieillissement en tant que construction sociale : l’influence des stéréotypes » et « Le rôle des stéréotypes concernant le vieillissement sur le fonctionnement de la mémoire »).

Scholl et Sabat (2008) ont par ailleurs montré que les personnes présentant une « démence » légère à modérée (personnes pouvant être conscientes de leurs difficultés cognitives) sont particulièrement susceptibles de considérer les stéréotypes négatifs concernant le vieillissement comme s’appliquant à elles. Néanmoins, aucune étude n’avait jusqu’à présent exploré le lien entre les attitudes concernant le vieillissement et la qualité de vie auto-évaluée par les personnes âgées présentant une « démence ». C’est ce à quoi se sont attelés Trigg et al. (2012).

L’auto-évaluation de la qualité de vie par les personnes présentant une « démence » : le rôle des attitudes concernant le vieillissement

Trigg et al. (2012) ont recruté, au sein d’une consultation mémoire, 56 personnes présentant une « démence » légère à modérée, ainsi que leur proche aidant. Parmi ces 56 personnes, 45 avaient reçu un diagnostic de « maladie d’Alzheimer/démence mixte », 5 un diagnostic de « démence vasculaire », 3 un diagnostic de « démence à Corps de Lewy » et 3 un diagnostic de « démence frontotemporale ». Elles étaient âgées en moyenne de 78.77 ans et avaient un score moyen de 21.96 au MMSE. Les échelles et questionnaires suivants ont été administrés à ces participants :

* L’échelle « Bath Assessment of Subjective Quality of Life in Dementia » (BASQUID). Il s’agit d’une mesure de la qualité de vie auto-rapportée (14 items).

* Le « Attitudes to Aging Questionnaire » (AAQ). Ce questionnaire comporte 8 énoncés pour chacun des trois domaines suivants : développement psychologique (les gains possibles avec l’âge, tels que la sagesse) ; changement physique (des énoncés concernant la vitalité et la santé comme, p. ex., « J’ai plus d’énergie que ce à quoi je m’attendais pour mon âge ») ; pertes psychosociales (des énoncés tels que « La vieillesse est une période de solitude »). Les personnes doivent évaluer chaque énoncé sur une échelle à 5 niveaux allant de « absolument pas d’accord » à « entièrement d’accord » ou  pour d’autres questions, de « pas du tout vrai » à « extrêmement vrai ». Trigg et al. ont également soumis ce questionnaire à 86 personnes âgées issues de la communauté et sans « démence » (âge moyen de 73.04 ans).

* La « Memory Functioning Scale » (MARS-MFS), qui évalue la capacité des personnes avec une « démence » à gérer diverses situations mnésiques quotidiennes. Cette échelle a aussi été administrée aux proches aidants et des scores de discordance entre les évaluations des personnes âgées avec « démence » et celles des proches ont été établis, afin de mesurer la prise de conscience de leurs difficultés mnésiques par les personnes âgées avec « démence ».

* Le « Alzheimer’s Disease Cooperative Study Activities of Daily Living Inventory » (ADCS-ADL). Ce questionnaire a été soumis aux proches aidants afin d’évaluer la capacité des personnes âgées avec « démence » d’effectuer de façon indépendante les activités de la vie quotidienne.

* Le « Mini-Mental State Examination » (MMSE). Il s’agit d’une mesure globale du fonctionnement cognitif.

Les résultats montrent tout d’abord qu’il n’y a aucune relation significative entre l’AAQ (évaluant les attitudes concernant le vieillissement) et l’âge des personnes âgées avec « démence » et sans « démence ». Par ailleurs, les personnes avec une « démence » légère à modérée ont, dans l’ensemble, été capables de répondre aux questions de l’AAQ : la plupart des problèmes de compréhension ont été aisément résolus par la présentation d’éléments de clarification par les examinateurs. De plus, la consistance interne et la fiabilité de ce questionnaire, dans l’échantillon de personnes avec « démence », étaient bonnes à modérées.

La comparaison des attitudes concernant le vieillissement des personnes âgées avec et sans « démence » n’a mis en évidence aucune différence significative dans les domaines « développement psychologique »  et « changement physique », c’est-à-dire le degré auquel les participants considéraient la vieillesse positivement, à savoir comme une période de santé et de vitalité et comme conduisant à la sagesse, à l’expérience, à l’assurance et à des bénéfices psychologiques.

Par contre, des attitudes négatives plus élevées étaient rapportées par les personnes avec « démence » dans le domaine « pertes psychosociales ». Selon Trigg et al., cette différence est vraisemblablement liée au fait que les personnes avec « démence » ont vécu davantage de situations de perte que les personnes « sans démence », particulièrement en lien avec l’indépendance physique, les contacts sociaux et l’implication dans la communauté. Il ne s’agit cependant pas de considérer que ces pertes psychosociales constituent une conséquence inévitable de la « démence », au risque d’induire une « prophétie auto-réalisatrice ». En fait, les attitudes négatives concernant le vieillissement des personnes avec « démence » sont également susceptibles d’être influencées par les attitudes et les actions des individus avec lesquels elles interagissent (le contexte social). Comme l’a indiqué Kitwood (1997), ce processus d’ «  étiquetage » (« labeling »), une forme de « psychologie sociale nocive », peut mener à une « incapacité excessive » (« excess disability »), à savoir un déficit au-delà de ce qui pourrait être prédit sur la base des seuls éléments neuropathologiques.

Une autre explication possible de la différence entre personnes avec « démence » et sans « démence » concernant les attitudes sur les pertes sociales associées au vieillissement renverrait à la vulnérabilité particulière des personnes avec « démence » à s’attribuer les stéréotypes négatifs associés au vieillissement (Scholl & Sabat, 2008). Dans ce contexte, il faut relever que les attitudes négatives des personnes avec « démence » concernant les pertes sociales associées au vieillissement sont significativement corrélées à la conscience qu’elles ont de leurs difficultés mnésiques, mais pas à l’importance de ces difficultés. Il faut ajouter que le fonctionnement cognitif global (évalué par le MMSE) n’est pas non plus corrélé aux attitudes négatives concernant les pertes sociales. Dans l’ensemble, ces données appuient l’hypothèse selon laquelle les personnes avec « démence » s’appliquent les stéréotypes négatifs liés au vieillissement : de façon plus spécifique, leur prise de conscience des difficultés de mémoire catalyserait la conception négative du vieillissement en tant que période de pertes psychosociales.

En outre, l’attitude négative des personnes âgées avec « démence » concernant les pertes sociales dans le vieillissement constitue un prédicteur significatif de la qualité de vie auto-évaluée par ces personnes. En fait, l’ajout de l’attitude négative relative aux pertes psychosociales à un modèle (précédemment confirmé) incluant comme facteurs prédictifs la prise de conscience des troubles de mémoire et la réalisation des activités de la vie quotidienne conduit à expliquer 11% supplémentaires de variance dans les auto-évaluations de la qualité de vie.

Enfin, l’attitude négative concernant les pertes psychosociales constitue un médiateur partiel (qui rend partiellement compte) de la relation entre la prise de conscience des troubles mnésiques et la qualité de vie. En d’autres termes, une plus grande conscience des déficits mnésiques semble favoriser des attitudes négatives concernant le vieillissement (caractérisées par une plus grande sensibilité aux pertes psychosociales : perte d’indépendance physique, perte des réseaux sociaux, perte de l’implication dans la communauté), lesquelles à leur tour conduisent à une évaluation moins bonne de la qualité de vie.

Ces résultats devraient être confirmés sur un échantillon plus important de personnes âgées avec « démence ». Il s’agirait également d’explorer la contribution respective d’autres facteurs à la qualité de vie auto-évaluée par les personnes avec « démence ». Dans cette perspective, Caddell et Clare (2012) ont récemment montré que la qualité de vie évaluée par des personnes présentant une « démence » à un stage précoce était prédite par le plus ou moins bon maintien d’un sentiment d’identité.  

Conclusions

Les attitudes négatives concernant le vieillissement (en particulier, la conception du vieillissement en tant que période de pertes sociales) ont un impact direct sur la qualité de vie auto-évaluée par les personnes présentant une « démence » légère à modérée. Ces  résultats suggèrent qu’il est important de mettre en question la conception déficitaire de la « démence » pour, au contraire, se focaliser sur les capacités préservées et leur exploitation afin d’optimiser le fonctionnement quotidien des personnes, ainsi que l’insertion et la réalisation de buts au sein de la communauté.

Plus généralement, il s’agit de concevoir une société «personnes âgées admises», y compris quand elles ont des troubles cognitifs, et d’amener les membres de cette société à considérer que même en présence de difficultés cognitives, la personne âgée conserve un potentiel de vitalité, une identité et une place dans la communauté. 

Enfin, même si les résultats de Trigg et al. sont en accord avec l’idée selon laquelle la qualité de vie auto-évaluée par les personnes présentant une « démence » se fonderait davantage sur les attitudes personnelles plutôt que sur l’observation de difficultés concrètes, il existe néanmoins des données suggérant que la qualité de vie auto-rapportée par les personnes avec une «démence » peut également être influencée par la présence de problèmes de vie spécifiques. Ainsi, comme nous l’avons décrit dans notre chronique « Prendre réellement en compte le point de vue des personnes présentant une démence », Beer et al. (2010) ont mis en évidence que les personnes ayant reçu un diagnostic de « démence » et vivant dans une structure d’hébergement à long terme sont capables d’évaluer leur qualité de vie, alorsque les proches, ainsi que les soignants, sous-estiment la qualité de vie des personnes âgées. Par ailleurs, la validité des évaluations de la qualité de vie effectuées par les personnes âgées elles-mêmes est appuyée par le fait que ces auto-évaluations sont associées à des facteurs objectivement observables (entraves physiques et douleurs), dont on peut s’attendre à ce qu’ils affectent effectivement la qualité de vie.

Modifier ces facteurs devrait dès lors aussi constituer un objectif prioritaire !

Banerjee, S., Samsi, K., Petrie, C.D., Alvir, J., Treglia, M., Schwam, E.M., & del Valle, M. (2009). What do we know about quality of life in dementia? A review of the emerging evidence on the predictive and explanatory value of disease specific measures of health related quality of life in people with dementia. International Journal of Geriatric Psychiatry, 24, 15-24.

Caddell, L.S., & Clare, L. (2012). Identity, mood, and quality of life in people with ealy-stage dementia. International Psychogeriatrics, sous presse.

Kitwood, T. (1997). Dementia reconsidered: The person comes first. Buckingham: Open University Press.

Scholl, J.M., & Sabat, S.R. (2008). Stereotypes, stereotype threat and ageing: implications for the understanding and treatment of people with Alzheimer’s disease. Ageing and Society, 28, 103-130.

Trigg, R., Watts, S., Jones, R., Tod, A., & Elliman, R. (2012). Self-reported quality of life ratings of people with dementia: the role of attitudes to aging. International Psychogeriatrics, sous presse.