Dans un éditorial de AgeVillage pro (lien), Annie de Vivie nous incite, entre autres, à prendre conscience des dérives du vocabulaire que nous utilisons concernant les personnes âgées, « […] pour le faire évoluer vers moins de jargon stigmatisant, vers un langage plus respectueux des personnes en question… Vers davantage d‘humanité en somme. ». Dans ce contexte, elle renvoie à un intéressant petit article récemment rédigé par Richard-Pierre Williamson dans la revue « Actualités Sociales Hebdomadaires » (lien).

L'auteur nous décrit le « [...] florilège d’un abécédaire gérontologique : institutionnalisation, pensionnaire, placement, reste à charge, poids des ans, fardeau de l’aidant, gestionnaire de cas, lève-malade, maintien à domicile, 5^ème risque…. Que de stigmatisation ! Quel âgisme sémantique ! Quel patois bureaucratique ! ».

Selon lui, « […] il y a sans doute, pour nous-mêmes et pour ceux que nous accompagnons, à faire évoluer nos propres représentations, à mettre nos attitudes et notre pratique en cohérence avec les mots que nous utilisons. En maltraitant notre langage, nous nous "maltraitons’"nous-mêmes et indirectement les personnes que nous accompagnons.». Il lance ainsi quelques propositions de changement comme, par exemple : résident pour pensionnaire, entrer pour placer, accompagnateur ou coordinateur de soins pour gestionnaire de cas, lève-personne plutôt que lève-malade, aide aux aidants plutôt que fardeau de l’aidant, 5^ème pilier ou 5^ème branche plutôt que 5^ème risque, perte d’autonomie ou soutien à l’autonomie plutôt que dépendance.

En outre, il suggère « de faire travailler sur cette question des psychosociologues, des spécialistes de langue française, des gérontologues, des institutions, des représentants des usagers pour aboutir à ce qui pourrait devenir un "nouveau lexique de l’autonomie", adossé à un "guide de bonnes pratiques", sous-tendu par une éthique de la bientraitance, de la bienveillance ». Il ajoute que pour changer le vocabulaire, « […] il faut aussi changer de paradigme, de logiciel. Penser autrement. Et passer ainsi à un langage et une pratique pleinement humanistes. »    

Dans la même perspective, nous avons fréquemment indiqué en quoi les termes que véhicule la conception biomédicale dominante, et que nous utilisons quotidiennement, façonnent notre perception du vieillissement cérébral/cognitif, déshumanisent et contribuent à la « mort sociale » des personnes qui ont reçu un diagnostic de « démence » ou de « maladie d’Alzheimer »…

Ainsi, dans la chronique « Le langage quotidien peut être destructeur », nous avons décrit l’étude de Behuniak (2011) qui a  montré comment la littérature populaire et scientifique envisage les personnes ayant reçu le diagnostic de « maladie d’Alzheimer » comme des morts vivants (des zombies). Cette métaphore se diffuse dans le discours social, suscitant ainsi terreur et révulsion, elle déshumanise les personnes présentant une prétendue « maladie d’Alzheimer » et elle les marginalise (il y a celles qui sont touchées par la « maladie » et celles qui ne le sont pas). Behuniak en appelle ainsi à une action de résistance, dans laquelle l’accent est mis sur ce qui nous relie, ce que nous avons en commun et sur notre interdépendance.

Plus récemment (voir la chronique « Comment les médias définissent-ils la "maladie d’Alzheimer" ? »), nous avons rapporté le travail de Van Gorp et Vercruysse (2011) qui ont identifié 6 thèmes dominants dans la description que font les médias de la « maladie d’Alzheimer » :

- la personne ayant une « maladie d’Alzheimer » perd son esprit et il ne reste plus qu’une enveloppe matérielle ;

- la maladie est présentée comme un ennemi ou un monstre qui doit être combattu ;

- la dimension de recherche biomédicale est mise en avant, en laissant entrevoir un espoir de guérison, pour autant du moins que l’on continue à consacrer suffisamment d’argent à la recherche ;

- un lien est établi entre la maladie et la mort, le diagnostic étant assimilé à une sorte de condamnation à mort, le début d’une catastrophe totale ;

- les « malades d’Alzheimer » redeviennent des enfants ;

- l’accent est mis sur le fardeau que représentent les « malades d’Alzheimer » pour leurs proches (voir également Ngatcha-Ribert, 2004 ; Carbonnelle, Casini, & Klein, 2009).

Abandonner l’utilisation des termes de « maladie d’Alzheimer » et de « démence »

Le terme de « maladie d‘Alzheimer » véhicule non seulement des connotations hautement stigmatisantes et conduit à la disparition du statut de personne (en particulier via l’utilisation de substantifs tels que « les Alzheimers », voire « les Alzheimériens »),  mais il est également associé à une conception biomédicale qui nous paraît scientifiquement très éloignée de la réalité du vieillissement et qui induit :

* la médicalisation et la pathologisation du vieillissement ;

* une vision réductionniste du vieillissement cérébral/cognitif, négligeant ainsi la multitude des facteurs (biologiques, psychologiques, sociaux, culturels, environnementaux) qui le modulent ; 

* l’attente désespérée d’un traitement médicamenteux ou biologique miracle, en mettant ainsi à l’arrière-plan l’ensemble des démarches susceptibles d’optimiser le bien-être, la qualité de vie, le sentiment d’identité, tant chez la personne présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique que chez les proches aidants ;

* une vision du vieillissement en termes de « fardeau et de crise » (au plan social et économique), plutôt que de considérer qu’il constitue une opportunité pour élaborer un autre type de société, dans laquelle les personnes âgées ont toute leur place, avec leurs forces, talents et compétences, mais aussi leur vulnérabilité.

Pour tout cela, nous pensons qu’il faudrait abandonner le terme « maladie d’Alzheimer ». Il est en effet possible de reconnaître et d’aborder les difficultés cognitives et fonctionnelles pouvant être associées au vieillissement sans enfermer les personnes âgées dans des « maladies catastrophiques de fin de vie ».

Il s’agirait de leur indiquer que le vieillissement cérébral et cognitif fait partie de l’aventure humaine, que les difficultés cognitives plus ou moins importantes liées à l’âge sont déterminées par de nombreux facteurs (environnementaux, sociaux, psychologiques, biologiques...) et que l’évolution de ces difficultés n’est pas prévisible. On leur dirait en outre que l’on peut encore bien vivre avec des difficultés cognitives et avoir une place et un rôle dans la société, qu’il existe différentes démarches susceptibles de ralentir et d'atténuer l’impact des difficultés cognitives, qu’une de ces démarches est de rester partie prenante dans la société et de continuer à s’engager utilement en fonction de ses moyens, et ce en mettant en avant les capacités préservées des personnes.  

Il est un autre terme qui fait peur (car associé à la folie) et qui est ressenti comme péjoratif, choquant, stigmatisant par les personnes âgées et leur famille : il s’agit du terme de « démence » (voir Carbonnelle, Casini, & Klein, 2009). Ce terme-là aussi devrait être abandonné.

En 2000 déjà, Perminder Sachdev avait mis en évidence le caractère arbitraire du concept de « démence », peu compatible avec la caractéristique dimensionnelle des difficultés cognitives dans le vieillissement, ainsi que son caractère  stigmatisant. Sachdev plaidait ainsi pour un changement de terminologie et l’adoption de termes tels que troubles ou déficits cognitifs (avec, éventuellement, pour ceux adoptant encore une perspective catégorielle, l’ajout de qualificatifs, donnant ainsi par exemple le concept de « troubles cognitifs vasculaires »). Il identifiait cependant l’ensemble des résistances qui s’opposeraient à l’abandon du terme de « démence ».

Certains ont exprimé leur scepticisme quant à l’efficacité d’un changement de terminologie. Ainsi, selon Jesse Ballenger (2010), historien des sciences, de la médecine et des technologies à Penn State University, la suggestion de l’avant-projet de DSM-V de modifier le concept de «  démence » en celui de « Trouble Neurocognitif Majeur » continue de s’inscrire dans le cadre théorique biomédical de type catégoriel. En outre, selon lui, un changement terminologique ne suffira pas à modifier la stigmatisation du vieillissement cérébral et des difficultés cognitives des personnes âgées, car cette stigmatisation et la marginalisation qui en découlent sont profondément ancrées dans notre culture, basée sur la compétence, l’efficacité et la productivité.

Il considère, en fait, que l’utilisation d’euphémismes tels que « Trouble Neurocognitif Majeur » pourrait même conduire à ignorer la réalité de la stigmatisation et de la marginalisation des personnes âgées et à éluder le travail de modification sociale et culturelle qu’il est impératif de mener. En ce sens, le changement de terminologie proposé pour le DSM-V pourrait faire plus de mal que de bien. Ballenger indique également en quoi la proposition, incluse dans l’avant-projet du DSM-V, d’utiliser le concept catégoriel de « Trouble Cognitif Mineur » est particulièrement inquiétante, en ce qu’elle conduit à une pathologisation de tout un chacun (voir notre chronique « Lettre ouverte au DSM-5 : Signez la pétition ! »). Il importe aussi de garder à l’esprit que les mots font partie de notre histoire et qu’il n’est pas simple de les bannir (Gzil, 2011). 

De façon plus générale, il faut reconnaître avec Carbonnelle et al. (2009) que derrière les différentes terminologies s’expriment différentes logiques (de différenciation, de légitimation professionnelle, de reconnaissance des besoins de certaines personnes âgées présentant des difficultés cognitives, d’organisation des soins de santé, de préoccupations économiques et industrielles, etc.). Comme le relève Ngatcha-Ribert (2004), « la bataille des mots s’avère aussi une bataille d’intérêts ». 

Avec Williamson (2011), nous pensons qu’un grand débat citoyen, impliquant au premier chef les personnes âgées, devrait être organisé non seulement sur la question de la terminologie en lien avec le vieillissement cérébral/cognitif, mais aussi sur les enjeux conceptuels, scientifiques et éthiques qui y sont associés. En effet, il ne suffira pas de changer de nom pour améliorer la condition des personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique. Comme le souligne encore Ngatcha-Ribert (2004), ce changement sera néanmoins le signe d’un nouveau regard sur les personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique.

Un changement terminologique doit s’inscrire plus fondamentalement dans un changement d’approche qui, selon nous, reposerait sur les piliers suivants (adapté de Van Gorp & Vercruysse, 2011) :

* L’unité corps-esprit : les personnes âgées présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique (une « maladie d’Alzheimer », une « démence ») ne deviennent jamais des objets : elles restent en permanence des êtres humains, avec leur identité, leur personnalité, leur passé. L’accent n’est pas mis sur ce qui est perdu, mais sur ce qui reste (notamment une vie émotionnelle riche). L’entourage continue de considérer ces personnes comme des personnes à part entière. En entrant dans leur univers de vie et en respectant leurs préférences, il s’agit de leur faire ressentir tout l’amour qu’on éprouve pour elles. 

* L’étrange compagnon de voyage : il s’agit de considérer le vieillissement cérébral/cognitif problématique  comme « quelqu’un » que l’on rencontre sur le chemin de son existence et avec qui il faut accepter de vivre. Il ne faut pas ressentir sa présence comme un fardeau et il s’agit surtout de conserver la maîtrise de sa propre existence : ce n’est pas ce compagnon de voyage qui doit décider de ce qui se passe

* Réintégrer les manifestations problématiques du vieillissement cérébral/cognitif dans le contexte plus général du vieillissement : ce n’est pas une « maladie », mais une variante du processus naturel du vieillissement du cerveau humain, même si c’est sous une forme extrême (voir notre chronique « La résistance à l’approche réductionniste et pathologisante du vieillissement cérébral/cognitif s’impose plus que jamais »). Il faut dès lors passer de l’idée de traitement (et de guérison) à celle de la prise en soins, en mettant à l’avant-plan la personne humaine.

* Carpe Diem : l’accent est mis sur le temps que les personnes ont encore à vivre et sur le fait qu’il leur reste encore beaucoup de moments dont ils pourront profiter (chercher le bonheur et le réconfort dans les petites choses de l’existence) et qu’elles ont une place et un rôle dans la société.

* Chacun son tour : Les enfants de personnes âgées présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique acceptent l’idée que, dans la vie, c’est chacun son tour : le moment est venu pour eux de devenir les « parents » de leurs parents. Les personnes ne sont pas infantilisée,s mais elles sont considérées comme les adultes vulnérables qu’elles sont (voir la conception de la vulnérabilité défendue par Behuniak, 2010, et présentée dans la chronique « Vers une approche politique de la « démence : la question du pouvoir »).

Dans une telle approche, le monde ne sera plus divisé entre ceux qui ont la « maladie d’Alzheimer » ou une « démence » et ceux qui ne l’ont pas.

Considérer que nous partageons tous les vulnérabilités liées au vieillissement cérébral et cognitif devrait contribuer à créer davantage d’unité entre les générations et susciter la mise en place des structures communautaires, dans lesquelles les personnes âgées, quelles que soient leurs difficultés, pourraient trouver des buts et un rôle social valorisant, plutôt que d’être confrontées à la stigmatisation, à la marginalisation et à la peur que suscite l’approche biomédicale dominante. 

Changer de terminologie : l’expérience japonaise

Il est intéressant de se pencher sur la manière dont, en 2004, le terme utilisé au Japon pour dénommer la « démence » (le mot « chihō » signifiant « maladie de la cognition associée à l’idiotie/la stupidité ») a été remplacé par un terme moins stigmatisant (voir Miyamoto, George, & Whitehouse, 2011). En avril 2004, trois présidents des « Dementia Care Research and Training Centers » (les centres principaux de recherche sur la « démence » au Japon) ont déposé une pétition, avec le Ministère de la Santé, du Travail et du Bien-être, visant à remplacer le mot « chihō », qu’ils considéraient comme dénigrant.

Un comité d’experts a été désigné par le Ministère, afin d’identifier les différents problèmes liés à l’utilisation du terme « chihō » et ainsi d’établir un justificatif de la proposition de changement. Les experts ont également proposé 6 noms qui pourraient remplacer le terme « chihō ». Le justificatif et les 6 propositions de noms ont été placés sur le site internet du Ministère, le public étant invité à donner son avis sur le nom de « chihō », ainsi que sur les mots de remplacement (du 13 septembre au 29 octobre 2004). Le Ministère a aussi distribué des questionnaires aux participants de diverses réunions organisées durant la même période. De plus, les associations professionnelles ont également sondé l’opinion publique via leurs sites internet. En tout, 6’333 opinions ont été recueillies et 56.2% ont exprimé un malaise par rapport au mot « chihō ». Par ailleurs, 3 des 6 noms de remplacement ont émergé et, dans la partie des commentaires libres, 525 autres noms ont été proposés.

Le comité d’experts a analysé les résultats et à l’unanimité a approuvé l’utilisation du terme « ninchishō » lors de sa dernière session tenue en décembre 2004. Ce terme se compose des mots « ninchi » qui signifie « reconnaître un phénomène et apprendre des choses sur lui » et il renvoie aussi à « cognition ». Le mot « shō » renvoie à la nature de la maladie et ses synonymes sont « symptôme » et « syndrome ». Ainsi, « ninchishō » signifie quelque chose qui est proche de « syndrome cognitif », signification moins stigmatisante et plus subtile que « chihō », tout en captant aussi la gravité du problème. Plusieurs raisons ont conduit à sélectionner ce terme, dont le fait qu’il pourrait être utilisé dans des contextes variés au sein de la culture japonaise.

Le Ministère de la Santé, du Travail et du Bien-être a ensuite notifié le changement de nom aux gouvernements locaux, aux sociétés savantes et aux organisations concernées, ainsi qu’à l’Association Japonaise des Editeurs de Journaux. En novembre 2005, le Ministère a organisé une enquête auprès de personnes âgées vivant à Tokyo et 80% des 4’583 personnes qui y ont participé ont confirmé avoir pris connaissance du nouveau nom. Il faut par ailleurs relever que, en juin 2006, l’association Alzheimer japonaise a accepté de changer son nom en y intégrant le terme de « ninchishō ». L’ancien nom japonais de cette association signifiait « association pour les proches aidants des personnes âgées avec "boke" », le terme « boke » en japonais renvoyant, pour les personnes âgées, à « manque de mémoire », « trou de mémoire », ou, dans des cas extrêmes, à « devenir un danger pour soi ». Ainsi, l’association s’appelle maintenant « association des personnes avec "ninchishō" et leurs familles ».

Enfin, une campagne de sensibilisation et de formation du public a été lancée dès la notification de la sélection du nom de « ninchishō » en 2004. Elle avait pour but de diffuser les connaissances sur la « démence » au plus grand nombre, et aussi d’aboutir à un consensus concernant ce que chaque individu pouvait faire pour maintenir la dignité des personnes âgées. Ainsi, par exemple, dans un des projets, il s’agissait de discuter d’activités communautaires innovantes et de décerner des prix afin de promouvoir des programmes d’actions au sein de la communauté. Par ailleurs, des personnes (des volontaires ou « ninchishō suppporters », qui sont actuellement plus de 1.2 millions) ont été spécialement formées afin d’informer leurs familles et amis sur la « démence » et d’aider les personnes avec « démence » dans la communauté.

En résumé, le processus de changement de nom au Japon a abouti assez rapidement et efficacement. Pour Miyamoto et al., il y a plusieurs raisons possibles à cela : le changement a été conduit par le gouvernement et non par des groupes de défense du changement, ni par des sociétés savantes ; le processus a été mené de façon à ce que la population sente qu’il s’agissait d’une procédure publique, ouverte, sans conflits d’intérêt ; le gouvernement a fourni toutes les informations de façon transparente (p. ex., les enregistrements vidéo des réunions du comité d’experts ont été rendus accessibles) et a recueilli et pris en compte les avis de la population, y compris des personnes présentant une « démence » et leurs familles ; les médias ont largement transmis les informations sur le processus de changement, renforçant ainsi le sentiment de transparence et d’interactivité ; les gouvernements aux niveaux local, préfectoral et national ont commencé à systématiquement introduire le terme « ninchishō » dans le discours public ; enfin, une campagne d’information et de formation sur la « démence » a été menée en parallèle.

Ainsi, le gouvernement japonais a-t-il fourni un exemple de la manière dont des pays peuvent résoudre les problèmes internes liés à la terminologie associée au vieillissement. Myamoto et al. ajoutent que l’élément probablement le plus important de la transition au Japon est que les personnes âgées présentant des troubles cognitifs ont été incitées et ont eu le courage, suite à ce changement, de décrire leur situation. Cela devrait permettre au public de prendre conscience que le vécu des difficultés cognitives liées à l’âge est très variable d’une personne à l’autre et aussi que les personnes ayant des troubles cognitifs et fonctionnels peuvent encore avoir une place et un rôle dans la société, ainsi que des buts dans la vie.

©123rf

Ballenger, J. (2010). DSM-V: Continuing the confusion about aging, Alzheimer’s and dementia.  http://historypsychiatry.wordpress.com/2010/03/19/dsm-v-continuing-the-confusion-about-aging-alzheimer%E2%80%99s-and-dementia/

Behuniak, S.M. (2011).The living dead? The construction of people with Alzheimer’s disease as zombies. Aging & Society, 31, 70-92.

Carbonnelle, S., Casini, A., & Klein, O. (2009). Les représentations sociales de la démence : de l'alarmisme vers une image plus nuancée. Publication de la Fondation Roi Baudouin, accessible gratuitement en ligne, cliquer ici.

Gzil, F. (2011). Les maladies d’Alzheimer sont-elles des démences ? La Revue du Praticien, 61, 920.

Miyamoto, M., George, D.R., & Whitehouse, P.J. (2011). Government, professional and public efforts in Japan to change the designation of dementia (chihō). Dementia, 10, 475-486.

Ngtacha-Ribert, L. (2004). Maladie d’Alzheimer et société : une analyse des représentations sociales. Psychologie & Neuropsychiatrie du Vieillissement, 2, 49-66.

Sachdev, P.S. (2000). Is it time to retire the term « Dementia »? Journal of Neuropsychiatry and Clinical Neurosciences, 12, 276-279.

Van Gorp, B., & Vercruysse T. (2011). Framing et reframing : communiquer autrement sur la maladie d’Alzheimer. Publication de la Fondation Roi Baudouin, accessible gratuitement en ligne, cliquer ici.

Williamson, R.-P. (2011). Humanisons notre lexique. Actualités Sociales Hebdomadaires, 2729, 25-26.