De plus en plus de personnes (voir, par ex., notre chronique « Les structures d’hébergement à long terme des personnes âgées : la nécessité d’un changement de culture ») plaident pour un changement de culture dans les pratiques de soin, d’accompagnement et d’hébergement des personnes âgées présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique (une « démence »). De façon générale, il s’agit de passer d’une philosophie et d’une pratique qui se focalisent sur la sécurité, l’uniformité et les questions médicales, à une approche dirigée vers la personne, ainsi que la promotion de sa santé (psychologique et physique) et de sa qualité de vie.

Un des éléments de ce changement de culture est de faire en sorte que les personnes âgées puissent garder un sentiment de contrôle et de responsabilité sur les événements quotidiens. Par ailleurs, les personnes doivent pouvoir conserver ou établir des connexions directes avec la société. Les modifications de pratique qui découlent d’une telle approche peuvent engendrer un certain nombre de risques, mais il faut considérer que la prise de risque fait intégralement partie de la vie.

Dans un article récent, Clarke et al. (2010) ont tenté de mieux comprendre la question du risque, du point de vue des personnes âgées « démentes » elles-mêmes, des proches aidants et des soignants. Pour ce faire, ils ont interrogé 55 personnes âgées (vivant dans la communauté ou dans une structure d’hébergement à long terme), ainsi que leurs proches aidants et soignants.

L’analyse des entretiens montre comment différents aspects de la vie quotidienne deviennent des territoires, dans lesquels la place de la « démence » et de la personne avec « démence » est contestée.

Les auteurs se focalisent sur 5 de ces territoires contestés : les relations d’amitié, le tabac, les sorties (à pied ou en voiture), les activités domestiques (faire des achats, cuisiner, etc.) et les activités de loisirs ou occupationnelles. Ils montrent comment, à partir de ces territoires contestés, se développe une dynamique complexe impliquant la personne « démente », le proche aidant et le soignant, qui va aboutir de façon variable à amplifier ou réduire la construction du risque, et influer ainsi sur son évaluation et sa gestion. C’est aussi à travers ces territoires contestés que s’exprime la dynamique des changements relationnels au sein de la famille.

D'autre part, ces territoires contestés sont des lieux privilégiés à partir desquels émergent quatre buts fondamentaux des personnes « démentes » : donner du sens à sa vie, maintenir un sentiment d’identité, revendiquer (ou renoncer) à la prise de décision et avoir des buts dans sa vie. 

Ces données qualitatives montrent en quoi l’évaluation des risques nécessite de prendre en compte différents points de vue, et en particulier celui de la personne avec « démence ».

Par ailleurs, une évaluation explicite des territoires contestés de la vie quotidienne devrait être menée dans la pratique clinique, car ces territoires permettent de mieux comprendre comment les personnes avec « démence » donnent du sens à leur situation, tentent de maintenir leur identité et cherchent à négocier leurs possibilités de prise de décision. Il s’agit aussi de lieux privilégiés permettant d’explorer la dynamique familiale et, plus largement, la dynamique des relations entre personne « démente », proches aidants et soignants.

Enfin, il importe également d’aider les personnes « démentes » dans les activités de la vie quotidienne, en considérant que ces activités permettent  de promouvoir le sentiment d’identité, d’apporter des buts dans la vie et, ainsi, de lui donner un sens et d’ajuster la prise de décision.         

Clarke, C.L., Keady, J., Wilkinson, H., Gibb, C.E., Luce, A., Cook, A., & Williams, L. (2000). Dementia and risk: contested territories of everyday life. Journal of Nursing and Healthcare of Chronic Illness, 2, 1