Dans notre chronique "Les structures d’hébergement à long terme des personnes âgées: la nécessité d’un changement de culture", nous avons évoqué diverses pistes permettant de continuer de donner du sens à la vie lorsque les personnes sont confrontées à une perte d'autonomie. Cette préoccupation constitue l'un des axes d'intervention privilégiés de l'association VIVA, que nous avons créée au printemps 2009 avec deux collègues. En effet, cette association a pour but de promouvoir et diffuser au sein de la communauté locale des mesures de prévention permettant de mieux aborder le vieillissement cérébral, ainsi que de proposer des interventions favorisant le maintien de l'autonomie et de la dignité (voir le site de VIVA). Parmi ces interventions, nous avons eu la chance de pouvoir développer divers projets avec les structures d'hébergement pour personnes âgées de notre commune et notre association a été invitée à s'exprimer lors de l'inauguration officielle de la dernière d'entre elles, l'EMS des Mouilles (du nom du quartier d'habitations et de commerces dans lequel il a été construit). Nous avons également pu en cette occasion présenter au public genevois l'oeuvre de Cathy Greenblat (qui figure parmi nos liens) et placer ses photographies au coeur même de la résidence.

Voici le texte présenté lors de l'inauguration :

" Avant tout, je tiens à remercier très chaleureusement le Conseil de Fondation de m’avoir conviée à cette fête et de me permettre de débuter ce programme.

En qualité de présidente de l’association VIVA, c’est à dire Valoriser et Intégrer pour Vieillir Autrement, je me réjouis énormément de l’ouverture de ce lieu d’hébergement pour personnes âgées au cœur de notre ville de Lancy et aussi de l’ouverture d’esprit et de l’enthousiasme de ses responsables, qui ont comme nous le souci primordial de la qualité de vie des aînés. Cette qualité de vie passe bien sûr en partie par la qualité des aménagements architecturaux, mais elle est aussi fondamentalement liée à la dimension humaine de l’habitat, à sa capacité à promouvoir des échanges stimulants, des rencontres, des contacts proches et continus avec des enfants, des plantes, des animaux.

Ce qui détermine la qualité de vie, c’est le sentiment d’être utile, d’avoir des activités constructives et sensées, d’être aimé et traité avec dignité. Des études datant de la fin des années 1970 déjà ont montré que le risque de mortalité double si les résidents perdent le sentiment de contrôle et de responsabilité eu égard à leur vie quotidienne, quelque soit le luxe de l’infrastructure ou les compétences des soignants. Il est essentiel de placer un maximum de décisions aux mains des résidents, car le sentiment d’autonomie est crucial pour la personne, et ce en dépit de la dépendance !

Dans ce contexte, je ne peux que me réjouir de l’enthousiasme de l’équipe de direction et de nombreux membres du personnel par rapport au développement de nouveaux projets en collaboration avec notre association, pour contribuer à ce que les personnes vivant ici vivent une vie aussi pleine que possible. Ces projets concernent par exemple des échanges intergénérationnels, avec des enfants des écoles, du parascolaire et bientôt des centres de loisirs de la commune qui viennent partager des moments de lecture, des jeux, de la musique, des souvenirs… Il est aussi important, et je sais que votre directeur est particulièrement sensible à cette dimension, de décloisonner l’EMS. Sa position géographique l’y prédispose déjà, mais cela implique aussi des échanges actifs, de proximité, avec le tissu social et la communauté locale. C’est une des raisons pour lesquelles il est crucial que le choix de l’établissement reste entre les mains de personnes et non d’outils d’évaluation administrativo-technique centralisés, tel que le PASS* pour ne pas le nommer…

A titre d’exemple de ce décloisonnement, des résidents vont se joindre demain matin à une marche commentée entre Petit et Grand-Lancy à laquelle toute la commune est conviée et certains viendront le 23 juin à la galerie d’exposition communale de la Ferme de la Chapelle pour voir le formidable film « Les mamies ne font pas dans la dentelle », visiter l’exposition actuelle où, justement, la dentelle a bonne place et y partager ensuite un petit buffet campagnard, activité qui est également ouverte à tous les habitants.

Le premier V de VIVA, je vous le disais, c’est Valoriser, et nous sommes très attachées à  promouvoir une vision valorisante de la personne âgée dans la communauté, y compris lorsqu’elle est confrontée aux difficultés liées à l’âge, y compris lorsqu’elle rentre en EMS. Une femme d’origine vietnamienne me disait récemment « Je n’ai pas peur de vieillir car, dans mon pays, plus on vieillit, plus on prend de la valeur... » Malheureusement, il me semble que chez nous, cette appréciation ne vaut plus guère que pour les grands Bordeaux…

La société écarte les aînés et on enferme de plus en plus ces derniers dans des catégories médicales, avec des termes qui génèrent  parfois énormément d’inquiétude, comme la très mal nommée maladie d’Alzheimer. Or, le vieillissement, même celui du cerveau, n’est évidemment pas une maladie, il est une étape de vie, qui se présente plus ou moins  bien d’une personne à l’autre. Le vieillissement est l’aboutissement de nombreux processus très complexes et interagissant entre eux dès le début de l’existence. Ces processus concernent des aspects biologiques, certes, mais aussi des aspects sociaux, psychologiques, culturels et environnementaux.

Malheureusement, notre société occidentale réduit de plus en plus les hommes à la somme de leurs performances et de leur productivité et dévalorise de plus en plus ceux qui s’écartent de la ligne jeune, riche, bronzée et efficace…

Je suis intimement convaincue qu’un changement de regard sur la vieillesse est capital. C’est d’abord une question de mots, car ils conditionnent notre mode de pensée, voire nos comportements envers les seniors. Acceptons la complexité et l’individualité des difficultés plutôt que de les englober dans des termes forcément réducteurs, parfois dévastateurs, cherchons plutôt à valoriser tout ce que la personne peut encore faire, tout ce qu’elle peut nous apporter, tout ce qu’elle peut nous apprendre sur notre condition humaine.

C’est une question d’image aussi et je suis très heureuse de pouvoir vous présenter ici le travail de pionnière de Cathy Greenblat, sociologue et photographe états-unienne, qui est allée aux quatre coins du monde pour dépeindre la vieillesse sous les traits de la profonde humanité des personnes, aux antipodes des images misérabilistes trop souvent relayées par les médias. Vous allez pouvoir découvrir tout à l’heure son exposition « Alive with Alzheimer’s » (Pleinement vivant malgré un diagnostic de maladie d’Alzheimer) qui présente les occupants d’une résidence pour personnes âgées située à Silverado, dans le sud de la Californie, et montre bien à quel point les personnes peuvent continuer de vivre pleinement leur vie dans un environnement propice. Cathy Greenblat viendra d’ailleurs ici même parler de sa démarche le 7 septembre prochain et inaugurera par là un cycle de conférences que l’Association des EMS de Lancy, le Service des affaires sociales de notre ville et VIVA co-organiserons, qui sera consacré à « Un autre regard sur le vieillissement ».

Malgré le défi qu’a représenté l’arrivée quasi simultanée de 78 résidents, je n’ai aucun doute quant au potentiel des Mouilles à mettre en route un mouvement qui conduira à faire de ce lieu un  lieu de vie bien remplie. J’ai pu me rendre compte des compétences, de l’enthousiasme, de l’ouverture des gens qui s’y engagent quotidiennement. Si VIVA peut y contribuer, grâce notamment au soutien des autorités de Lancy qui ont à cœur la qualité de vie de leurs citoyens à tous les âges de la vie, ce sera un grand honneur. Comme nous y invitait le philosophe français Paul Ricoeur, il faut trouver « Comment bien vivre avec et pour autrui dans des institutions justes ».

Vous êtes au début d’un passionnant processus de création, et je vous souhaite à toutes et tous plein succès dans les ajustements réciproques qui, à l’instar du slogan communal, vous feront dire « On est bien aux Mouilles ! » Bonne fête à toutes et tous."

Anne-Claude Juillerat Van der Linden, présidente de l'association VIVA

* Programme d'accès aux soins centralisé faisant actuellement l'objet d'âpres discussions dans le canton de Genève