Les repas sont essentiels à la survie physique, mais ils constituent également un moment privilégié d’expériences sensorielles, d’interactions sociales et d’échanges émotionnels. Ils permettent également d’exprimer son identité, via les préférences individuelles, ainsi que les rituels et les activités psychosociales qui entourent la prise de nourriture (Hunt & Chaudbury, 2010).

Dans cette perspective, les difficultés rencontrées dans les repas par les personnes présentant un vieillissement cérébral/problématique (une « démence ») et vivant dans une structure d’hébergement à long terme doivent faire l’objet d’une attention toute particulière et doivent être abordées dans une perspective multifactorielle (Aselage & Amella, 2010). Il s’agit de prendre en compte l’histoire antérieure des personnes en lien avec les repas (les facteurs sociaux, culturels et éducatifs ayant conduit à des rituels, préférences, attentes saisonnières, etc.), les caractéristiques du repas dans la structure d’hébergement (les composantes du repas, le rythme quotidien, la plus ou moins grande possibilité de manifester ses préférences), les interactions entre la personne, les autres résidants et les soignants, l’environnement du repas (le niveau de bruit, les interférences, le décor visuel et sonore, la taille et le caractère plus ou moins familial de la salle à manger, le choix des places), ainsi que les difficultés cognitives, socio-affectives et sensori-motrices pouvant affecter la compréhension de la situation de repas, l’adéquation des comportements, l’autonomie dans les repas et l’ingestion de nourriture.

Diverses études (voir Hung & Chaudhury, 2010 ; Aselage & Amella, 2010) ont ainsi montré que la consommation de nourriture est significativement accrue quand on montre aux résidants les nourritures disponibles et qu’on leur permet de choisir ce qu’ils souhaitent manger et en quelle quantité.

De même, il a été observé qu’un meilleur éclairage et un meilleur contraste (p. ex., entre l’assiette et la table ou entre la table et le sol) ont aussi un effet bénéfique.

Le fait de manger dans une salle à manger plus petite a également un effet positif.

La qualité des interactions entre le résidant et les soignants influe sur la quantité de nourriture consommée et la communication durant les repas est meilleure quand les mêmes membres du personnel s’occupent des repas des résidants.

Le fait d’écouter de la musique tout en mangeant est associé à moins d’irritabilité.

En outre, des effets bénéfiques en lien avec l’engagement dans les activités entourant le repas et dans les interactions sociales ont été relevés suite à la participation des résidants à la préparation des repas. Notons également que si des personnes avec des degrés variés de « démence » prennent ensemble les repas, en l’absence du personnel soignant, les personnes présentant moins de problèmes cognitifs aident celles qui sont plus gravement atteintes ; par contre, quand les membres du personnel redeviennent présents, toutes les tâches d’assistance au repas leur sont intégralement attribuées.

Les incapacités de manger : la nécessité d’une approche multifactorielle

Récemment, Slaughter et al. (2010) ont tenté, dans une étude prospective, de distinguer chez des personnes présentant une « démence » et vivant en institution, les difficultés dans l’alimentation (la prise de nourriture) qui pouvaient être assez directement associées aux manifestations problématiques de la « démence » de celles liées à d’autres facteurs (environnement, co-morbidités) et correspondant à des incapacités en excès (« excess disability »), potentiellement réversibles. Pour ce faire, ils ont suivi pendant une année 120 personnes ayant un âge moyen de 86 ans, résidant dans 15 institutions et présentant une « démence » modérée (avec la capacité de se déplacer et de se nourrir seules). En tout, 2606 repas ont été analysés et seule la première incapacité à manger (recevoir une assistance physique pour mettre l’aliment dans la bouche ou ne pas manger du tout) a été étudiée.

Une incapacité en excès était définie comme une discordance entre la capacité fonctionnelle observée et la capacité potentielle, plus importante que ce qui était attendu sur base des troubles « stables » (cognitifs, affectifs et physiques), de la personne. Plus concrètement, une incapacité en excès a été identifiée quand une récupération de la capacité à manger a ensuite été observée, ou quand l’incapacité de manger a été attribuée, de façon concordante par une personne proche et un soignant, à une cause autre que les troubles en lien avec la « démence ».

Une incapacité à manger a été observée chez 49 des 120 personnes, durant la période de suivi d’un an. Par ailleurs, 25 cas d’incapacité étaient une incapacité en excès (dans 22 cas, une récupération de la capacité de manger a été relevée et dans trois cas, l’incapacité a été attribuée à une autre cause - telle que fatigue, douleur au pied, nouveau neuroleptique, etc.). Une analyse plus globale sur l’ensemble des incapacités a par ailleurs mis en évidence trois prédicteurs significatifs des incapacités à manger : la sévérité de la « démence », la qualité du soutien environnemental (social et  physique) offert par l’institution et la présence de co-morbidités médicales et psychiatriques.

Cette étude comporte certaines limites, et en particulier l’absence d’analyse précise des difficultés rencontrées et une distinction par trop abrupte entre ce qui reviendrait à des troubles « irréversibles » et à des incapacités « réversibles ». Néanmoins, elle indique en quoi il importe de ne pas attribuer de façon automatique des incapacités (notamment des incapacités de manger) aux conséquences de la « démence » et des dysfonctionnements cérébraux qui en découleraient.

En d’autres termes, elle montre l’importance d’une approche multifactorielle.

Repas et identité

Dans une autre perspective, Hung et Chaudhury (2010) ont exploré qualitativement (via des entretiens, des observations, des réunions avec les soignants, etc.) les facteurs, lors des repas, qui contribuaient à renforcer ou à saper l’identité (l’individualité ou « personhood ») de personnes présentant une « démence ». Ces personnes résidaient dans deux structures d’hébergement à long terme : l’une comportait une grande salle à manger en L (avec 70 résidants dans une aile et 20-25, personnes nécessitant de l’aide dans l’autre, beaucoup de bruit, peu de prise en compte des besoins spécifiques des résidants, les repas préparés dans une cuisine centrale) ; l’autre comportait une petite salle à manger spécifique à une petite unité de 10-15 personnes (les repas étant préparés dans une cuisine centrale et apportés dans chaque unité, mais une petite cuisine au sein de chaque unité permettait de répondre aux préférences individuelles). Les résidants des deux structures étaient âgés respectivement de 88 ans et 89.1 ans, en moyenne.

L’analyse des observations et conversations (impliquant les résidants et les membres du personnel) ainsi que la confrontation des deux salles à manger ont permis de faire émerger 8 facteurs reliés aux dimensions d’identité (d’individualité) des expériences de repas (facteurs que les auteurs illustrent par des extraits de conversations et d’observations) :

* La vitesse avec laquelle le personnel interagit avec les résidants. Fournir des informations ou agir trop vite pour que le résidant puisse comprendre limite les interactions, ce qui conduit à une non prise en compte flexible des besoins du résidant. Beaucoup de personnes âgées indiquent se sentir perdues quand les membres du personnel agissent trop rapidement. Cette caractéristique des interactions durant le repas tient évidemment, en partie, à des facteurs institutionnels et environnementaux (nombre trop faible de membres du personnel, taille trop importante de la salle à manger et structure inadaptée de la salle à manger, comme la structure en L ne permettant pas percevoir les besoins des personnes présents dans l’autre aile, etc.).

* Prendre en compte les besoins du résidant. Il s’agit d’assurer l’aide et le confort en manifestant de l’empathie plutôt que de refuser de répondre aux questions ou d’ignorer les besoins évidents du résidant. Ici aussi, des facteurs institutionnels et environnementaux peuvent jouer un rôle, comme, par exemple, l’existence de toilettes très distantes de la salle à manger, incitant le personnel à refuser d’accompagner les résidants aux toilettes ou plus généralement d’interdire les toilettes durant le repas.

* La qualité de la stimulation durant le repas. Le bruit constitue une plainte importante des résidants dans la grande salle à manger. Un autre problème est la présence de personnes ayant un comportement verbal envahissant, ce que les membres du personnel de la petite unité peuvent gérer de façon plus individuelle et flexible. Dans la petite structure également, les membres du personnel font en sorte de cuire au four des gâteaux, ce qui diffuse des odeurs agréables ; la salle à manger est également décorée de babioles, images, rideaux, etc., ce qu’apprécient beaucoup les résidants, comme d’ailleurs, la possibilité qu’ils ont de regarder par la fenêtre (ce qui suscite des conversations et facilite l’attente).

* Le respect. Le fait de traiter les résidants comme des objets ou des enfants fait atteinte à leur dignité et provoque des comportements agressifs. Cette absence de respect est induite, en partie, par l’alignement des personnes dans la grande salle à manger et par la focalisation du personnel sur la tâche, plutôt que sur les résidants et leur qualité de vie. Une importante dimension en lien avec le respect est de connaître le détail des habitudes et préférences de chaque résidant en ce qui concerne l’alimentation et les rituels du repas (la kitchenette attenante à la petite salle à manger permettant de prendre en compte, en partie du moins, ces préférences ou habitudes)

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* Reconnaître la réalité de ce que peuvent ressentir les résidants. Il s’agit de prendre en compte la réalité des résidants plutôt que de les blâmer pour leurs incapacités et de se focaliser sur leurs problèmes comportementaux.

* Reconnaître l’importance des interactions sociales entre les résidants eux-mêmes et entre les résidants et les soignants. Ainsi, être assis parmi un grand nombre de personnes dans une grande espace ou encore ne pas savoir pourquoi on est assis à une place plutôt qu’à une autre peut conduire le résidant à se sentir socialement isolé et provoquer de la désorientation.

* Permettre aux résidants d’exploiter leurs capacités préservées. Il s’agit d’un élément fondamental pour l’estime de soi et qui nécessite la mise en place d’interventions, taillées sur mesure en fonctions des difficultés spécifiques et des capacités préservées de chaque personne.

* Inclure le résidant dans les activités et les conversations. Ainsi, le fait que lesmembres du personnel parlent d’un résidant comme s’il n’était pas là  peut considérablement exacerber la détresse émotionnelle du résidant et réduire sa lucidité.

Cette étude montre en quoi des interventions visant à rendre les situations de repas plus aptes à renforcer l’identité de chaque résidant doivent aussi s’inscrire dans une perspective multifactorielle, incluant des aspects personnels, relationnels, institutionnels et environnementaux.

Dans la même perspective, un autre article récent  (Genoe et al., 2010) a montré en quoi le repas  constitue également une expérience-clé pour comprendre la qualité des relations qui unissent à sa famille une personne présentant une « démence » et vivant à domicile. Les auteurs indiquent aussi que l’accroissement de l’autonomie des personnes dans les repas et le renforcement de leur identité via les expériences de repas nécessitent divers types de stratégies, centrées sur de multiples facteurs.            

©VIVA 2009, goûter intergénérationnel

Aselage, M.B., & Amella, E.J. (2010). An evolutionary analysis of mealtime difficulties in older adults with dementia. Journal of Clinical Nursing, 19, 33-41.

Genoe, R., Dupuis, S.L., Keller, H.H., Martin, L. S., Cassolato, C., & Edward, H.G. (2010). Honouring identity through mealtimes in families living with dementia. Journal of Aging Studies, 24, 181-193. 

Hung, L., & Chaudbury, H. (2010). Exploring personhood in dining experiences of residents with dementia in long-term facilities. Journal of Aging Studies, à paraître.

Slaughter, S.E., Eliasziw, M., Morgan, D., & Drummond, N. (2010). Incidence and predictors of eating disability among nursing home residents with middle-stage dementia. Clinical Nutrition, à paraître.