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A propos des auteurs

  • Martial Van der Linden est docteur en psychologie, professeur de neuropsychologie et psychopathologie aux Universités de Genève et de Liège. Une partie de ses travaux est consacrée aux effets du vieillissement sur le fonctionnement dans la vie quotidienne, et ce, dans une perspective plurifactorielle et intégrative.
  • Anne-Claude Juillerat Van der Linden est docteure en psychologie, chargée de cours à l'Université de Genève et psychologue clinicienne spécialisée en neuropsychologie. Après 20 ans en tant que responsable à la Consultation mémoire des Hôpitaux universitaires de Genève, elle a créé et dirige la consultation "Vieillir et bien vivre" à la maison de santé Cité Générations.
  • Tous deux ont fondé en 2009 une association du nom de VIVA (Valoriser et intégrer pour vieillir autrement), qui promeut à l'échelle locale des mesures de prévention du vieillissement cérébral problématique.
  • En savoir plus : http://www.unige.ch/fapse/psychoclinique/upnc/

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18 avril 2010 7 18 /04 /avril /2010 07:46

Un pas de plus vient d’être franchi dans la stigmatisation des personnes âgées présentant des difficultés cognitives. En effet, l’Association Alzheimer Suisse, partant d’une bonne intention, vient d’éditer des cartes que les personnes âgées ayant la « soi-disant maladie d’Alzheimer » peuvent présenter à d’autres, en cas de problèmes, pour les informer qu’elles sont porteuses de cette «maladie». Ces cartes mentionnent :

« J’ai la maladie d’Alzheimer. J’ai besoin de votre aide et de votre compréhension. Cette carte vous indique : ce qui me pose problème ; comment vous pouvez m’aider ».

Sont ensuite listés différents déficits, parmi lesquels il faut cocher ceux que la personne manifeste : « Je suis confus/e, je me perds, j’ai des oublis, je m’exprime de façon incompréhensible, j’ai des problèmes avec l’argent, j’ai des problèmes dans la circulation, je suis désorientée dans le temps, je panique facilement, autres… ». De plus, le nom et le numéro de téléphone d’une personne proche à contacter sont notés, ainsi qu'un numéro de Téléphone-Alzheimer.  Enfin, la carte se termine par la phrase « Voici comment vous pouvez m’aider : soyez patient et essayez de comprendre ce que je dis ; demandez-moi de quelle aide j’ai besoin », puis par le nom et l’adresse de la personne dite « Alzheimer».


Des cartes ont également été conçues pour les accompagnants de la personne qui a « la maladie d’Alzheimer » et qui mentionnent en premier lieu :

« La personne qui m’accompagne a la maladie d’Alzheimer. Merci de votre compréhension pour son comportement étrange.»

Outre le fait que ces cartes accréditent une fois de plus l’existence d’une « maladie » distincte  dont le statut est de plus en plus contesté (voir notamment « Le mythe de la maladie d’Alzheimer »), elles véhiculent également une vision essentiellement déficitaire, voire apocalyptique, du vieillissement cérébral. Elles renforcent ainsi la stigmatisation, les stéréotypes et la non prise en compte des capacités préservées. Cette initiative va dès lors à contre-courant des diverses initiatives qui tentent de déstigmatiser le vieillissement cérébral, de montrer en quoi il peut prendre des formes extrêmement variables, d’insister sur le fait que les personnes âgées qui ont des difficultés cognitives conservent une identité et des capacités de communication, ainsi que de favoriser des mesures d'intégration et d'optimisation des capacités préservées.

L’intérêt pratique de ces cartes est lui-même contestable. Soit la personne dispose encore de capacités d’expression suffisantes, et alors elle n’aura pas besoin de recourir à ce moyen infantilisant pour obtenir de l’aide, soit elle n’en dispose plus, elle est désorientée et confuse et il ne faut pas être grand clerc pour s’apercevoir que cette personne a des problèmes et qu’elle a besoin d’aide. Apprendre qu’elle a une « maladie d’Alzheimer » n’apporte aucune information utile supplémentaire, pas plus que ne sont utiles les conseils généraux qui sont fournis sur la carte et qui relèvent tout simplement du bon sens. En fait, la découverte de cette carte ne peut qu’accroître le sentiment d’inquiétude et de perplexité auprès des passants, quand on sait ce qui est véhiculé dans les médias par l’étiquette de maladie d’Alzheimer. Laisser dans la poche, le portefeuille ou le sac de la personne le simple numéro de téléphone d’une personne à contacter en cas de besoin serait amplement suffisant pour permettre de prendre les initiatives qui s’imposent. Que dire alors de la carte destinée aux accompagnants, dont l’intérêt et la pertinence laissent rêveur….

Apprendre à se comporter avec des personnes âgées présentant des déficits cognitifs, en respectant leur identité et leur dignité, ne se dicte pas via la connaissance d’un diagnostic (au demeurant très contestable), ni en deux phrases sur une carte, mais se réalise dans une société « personnes âgées admises», y compris quand elles ont des difficultés cognitives, et en favorisant les relations intergénérationnelles au sein de la communauté. Refuser l’étiquette de maladie d’Alzheimer, une « maladie dévastatrice de fin de vie », et réintégrer les diverses manifestations de cette soi-disant «maladie spécifique» dans le contexte plus large du vieillissement cérébral, dans ses multiples expressions plus ou moins problématiques, c’est rendre à la personne âgée toute son humanité, et aussi lui permettre de changer profondément le regard qu’elle porte sur elle-même et que les autres lui adressent.

 

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Martial Van der Linden et Anne-Claude Juillerat Van der Linden mythe-alzheimer - dans Lutte contre la stigmatisation
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Lara 20/04/2010 18:36



Mais quelle honte! Pourquoi on ne ferait pas une carte de visite pour les malades du sida, les aveugles, les personnes avec retard mental, ceux avec de l'angine...!! Surtout venant d'une
association pro-personnes atteintes "d'Alzheimer", c'est scandaleux! Ceci nous fait cependant réfléchir quant à l'importance (comme dans tout milieux traitant de santé humaine) d'une approche et
d'une prise en charge multiple: médicale, psychologique, sociale...je pense qu'il faut se rappeller, quelques fois, que la psychologie, la neurologie, la neuropsychologie, etc...traitent d'êtres
humains, qui ne sont ni uniquement composés de chair (d'où le traitement médical), ni que de sentiments ou de personnalité ou de caractéristiques personnelles (d`'où le psychologue,,,).


Surtout s'agissant de personnes âgées, ne les réduisant pas à des "malades d'Alzheimer"...


Lara, étudiante à l'université de Genève



mythe-alzheimer 18/04/2010 09:03



Je relaie ici le commentaire laissé par un ami chez lequel une maladie d'Alzheimer a été diagnostiquée voici plus de 12 ans et qui a réagi à ce même article publié sur notre page Facebook* :


"Juste un mot d'Alexandre Jollien pour faire r éfléchir. Bien sûr, lui n'a pas besoin d'une carte d'identité
pour montrer son handicap, mais c'est comme si.. Dans "Le métier d'homme" , pages 83-4, il dit:


"L'expérience de marginal, l'obligation de celui qui révèle la différence, d'être celui qu'on classe comme anormal, résume la complexe problématique. (...)
Mais toujours le regard d'autrui pèse et risque de faire de lui un véritable "taré" social. Et, c'est imperceptiblement que, sur la différence ou, pire, sur le handicap, se greffent les
difficultés insurmontables: autrui, fondement de ma vie, devient un obstacle, colle ses étiquettes dont l'effet néfaste blesse pour longtemps."



Avons-nous vraiment besoin de présenter cette carte de facture assez simpliste et scolaire à la caissière de la Migros ou au garçon de café en cas de difficultés ?



L'incompréhension générale et la stigmatisation seront au bout ! Dans le marketing on parlerait d'un flop annoncé !"



*http://www.facebook.com/profile.php?id=100000874547349&v=wall&story_fbid=110227455678206