Nous avons maintes fois indiqué en quoi les difficultés observées chez les personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique (une « démence ») étaient sous-tendues par différents types de mécanismes et que ces mécanismes pouvaient considérablement varier d’une personne à l’autre (voir par exemple notre chronique « Pour une approche multifactorielle et en continuum des problèmes psychoaffectifs et comportementaux chez les personnes âgées »).

Dans une étude récente, Clare et al. (2011) se sont penchés sur la nature des discordances observées entre l’évaluation réalisée par les personnes âgées de leur propre fonctionnement et l’évaluation qui en est faite par les proches aidants. Encore trop souvent, comme c’est d’ailleurs le cas pour d’autres aspects du fonctionnement des personnes âgées (comme par exemple l’apathie), cette discordance est réifiée sous le terme trompeusement unificateur d’anosognosie et attribuée à un dysfonctionnement neuropsychologique consécutif à une hypothétique atteinte cérébrale. On assiste ainsi à un phénomène de réduction de la complexité des processus en jeu dans l’auto-évaluation et l’hétéro-évaluation du fonctionnement d’une personne dans sa vie quotidienne.

Les résultats de Clare et al. indiquent cependant en quoi il est indispensable d’aborder cette discordance dans l’évaluation effectuée par les personnes âgées et les proches dans une perspective multifactorielle.

Les auteurs ont établi des scores de divergence dans les évaluations fournies par des personnes âgées ayant reçu le diagnostic de « démence débutante » et par une personne proche à trois questionnaires : un questionnaire d’évaluation de la mémoire (« Memory Functioning Scale »), un questionnaire évaluant les capacités fonctionnelles dans la vie quotidienne (« Functional Activities Questionnaire ») et un questionnaire évaluant les capacités socio-émotionnelles. Ces scores ont été calculés sur base de la différence entre les évaluations des personnes âgées et celles des proches, divisée par leurs moyennes. Une discordance proche de 0 indique un bon accord et un score positif indique que l’auto-évaluation est plus élevée que celle du proche, et inversement.

Par ailleurs, différents facteurs cognitifs, affectifs et sociaux potentiellement impliqués dans les discordances entre les évaluations ont été explorés. Ainsi, ont été évalués chez les personnes âgées : l’anxiété et la dépression  (HAD) ; la solidité de la conception de soi (« Tennessee Self-Concept Scale ») ; le caractère consciencieux (trait de personnalité évaluée par la sous-échelle « Conscientiousness » du NEO-PI) ; le QI pré-morbide (NART) ; la mémoire épisodique (rappel immédiat de mots de l’Echelle de Mémoire de Wechsler) ; la connaissance sémantique (appariements image-image du test « Pyramids & Palm Tree ») ; le langage (dénomination ; « Grade Naming Test ») ; le fonctionnement exécutif (fluences phonémique et catégorielle). Par ailleurs, les proches aidants ont été soumis à des questionnaires évaluant les symptômes psychopathologiques des personnes âgées et le niveau de souffrance psychologique qui en résulte pour les proches (« Neuropsychiatric Inventory Questionnaire »), leur santé (« General Health Questionnaire »), leur stress (« Relatives’ Stress Questionnaire ») et la  qualité de leur relation avec la personne âgée (« Positive Affect Index »). Les évaluations, tant des personnes âgées que des proches aidants, ont été effectuées au domicile, sur deux à trois séances.

Les participants étaient 101 personnes ayant reçu le diagnostic de « démence débutante » (âge moyen : 78.74 ; MMSE moyen : 24.17) et 101 proches aidants (âge moyen : 68.39 ; 66 conjoints ou partenaires, 26 enfants adultes, 3 personnes de la fratrie, 3 nièces/neveux, 3 amis).

Pour les trois domaines examinés (mémoire, fonctionnement dans la vie quotidienne, processus socio-émotionnels), les évaluations effectuées par les personnes ayant reçu le diagnostic de « démence » sont plus positives que les évaluations réalisées par les proches aidants. Les divergences sont les plus importantes pour le fonctionnement dans la vie quotidienne, modérées pour la mémoire et les plus petites pour le fonctionnement socio-émotionnel. En outre, les corrélations entre les trois types de divergences sont assez faibles.    

De plus, les discordances dans l’évaluation du fonctionnement mnésique sont significativement prédites (63.2% de la variance) par l’âge de la personne âgée, son niveau de dépression, la conception qu’elle à d’elle-même, son caractère consciencieux, le stress du proche aidant et son évaluation de la qualité de sa relation avec la personne âgée. Par ailleurs, les discordances dans l’évaluation des capacités fonctionnelles dans la vie quotidienne sont significativement prédites (38.6% de la variance) par  l’âge de la personne âgée, son niveau d’anxiété, sa performance en dénomination et en fluence verbale phonémique et le stress du proche. Enfin, les discordances dans l’évaluation du fonctionnement socio-émotionnel sont significativement prédites (46.3% de la variance)  par la conception de soi de la personne âgée, le statut socio-économique du proche aidant et sa perception du caractère négatif de sa relation avec la personne âgée.

L’intérêt principal de cette étude est de montrer que les discordances dans l’évaluation de la mémoire, des capacités fonctionnelles dans la vie quotidienne et du fonctionnement socio-émotionnel entre les personnes âgées ayant reçu un diagnostic de « démence débutante » et les proches aidants sont associées à une variété de facteurs socio-démographiques, psychoaffectifs et cognitifs. Les résultats montrent également que les facteurs reliés aux discordances diffèrent selon les domaines évalués. Il faut cependant relever que les facteurs explorés ne rendent compte que d’une partie de la variance dans les discordances observées, ce qui indique que d’autres facteurs sont impliqués dans ces divergences

La limite principale de ce travail tient au fait que les facteurs (cognitifs, affectifs, sociaux) qui ont été explorés ne découlent pas d’hypothèses précises, élaborées à partir d’un modèle théorique spécifiant les différents mécanismes en jeu dans l’auto-évaluation et l’hétéro-évaluation du fonctionnement d’une personne (dans leurs composantes de sous- et surestimation). De même, les questionnaires et  tâches utilisées pour évaluer les processus cognitifs, affectifs et sociaux sont peu spécifiques et peu fondés sur le plan théorique.

Des travaux ultérieurs devraient se pencher sur cette question, en adoptant un cadre théorique plus solide (élaboré pour chaque domaine de fonctionnement), des outils d’évaluation plus spécifiques et permettant également d’aborder les mécanismes non conscients (implicites) impliqués dans la surestimation ou la sous-estimation du fonctionnement psychologique (dans ses différents domaines) et de l’autonomie quotidienne d’une personne âgée.  

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Clare, L. Nelis, S.M., Martyr, A., Roberts, J., Whitaker, C.J., Markova, I.A. et al. (2011). The influence of psychological, social and contextual factors on the expression and measurement of awareness in early-stage dementia: testing a biopsychosocial model. International Journal of Geriatric Psychiatry, DOI: 10.1002/gps.2705.