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A propos des auteurs

  • Martial Van der Linden est docteur en psychologie, professeur de neuropsychologie et psychopathologie aux Universités de Genève et de Liège. Une partie de ses travaux est consacrée aux effets du vieillissement sur le fonctionnement dans la vie quotidienne, et ce, dans une perspective plurifactorielle et intégrative.
  • Anne-Claude Juillerat Van der Linden est docteure en psychologie, chargée de cours à l'Université de Genève et psychologue clinicienne spécialisée en neuropsychologie. Après 20 ans en tant que responsable à la Consultation mémoire des Hôpitaux universitaires de Genève, elle a créé et dirige la consultation "Vieillir et bien vivre" à la maison de santé Cité Générations.
  • Tous deux ont fondé en 2009 une association du nom de VIVA (Valoriser et intégrer pour vieillir autrement), qui promeut à l'échelle locale des mesures de prévention du vieillissement cérébral problématique.
  • En savoir plus : http://www.unige.ch/fapse/psychoclinique/upnc/

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19 août 2012 7 19 /08 /août /2012 18:38

Résumé

Le mouvement appelé «Rétablissement» (« Recovery »)  ou « Réappropriation de soi », qui s’est développé ces 20 dernières années dans le domaine de la réadaptation d’adultes souffrant de problèmes psychiatriques, nous paraît constituer une voie intéressante dans le soutien qui peut être apporté aux personnes présentant un vieillissement cérébral et cognitif problématique. Pour les tenants de ce mouvement, « il faut relever le défi qu’impose l’incapacité - quelle qu’elle soit - et retrouver une nouvelle intégrité qui soit valorisante et ce, à l’intérieur et même au-delà des limites qu’impose cette incapacité » (Anthony, 1993).  

Le rétablissement et la réappropriation de soi ne signifient pas la fin de la souffrance psychologique, ni la disparition des troubles et difficultés, mais ils impliquent de retrouver ou trouver un sens à la vie, un sentiment de bien-être, une place dans la société selon son choix, le pouvoir d’agir, un rôle social, après avoir souffert ou en dépit de troubles psychologiques.

Dans une publication récente,  Daley et al. (2012) ont examiné dans quelle mesure le cadre conceptuel de l’approche du rétablissement pouvait s’appliquer aux personnes âgées présentant des problèmes psychologiques, y compris une « démence ». Les auteurs ont mis en évidence certaines composantes du rétablissement qui sont communes à celles identifiées pour le rétablissement d’adultes plus jeunes, comme p. ex.,  l’importance du sentiment de responsabilité ou encore l’implication dans la communauté. Cependant, ils ont aussi identifié des composantes assez spécifiques aux personnes âgées. Ainsi, notamment, les personnes âgées n’aspirent pas à un sentiment d’identité nouveau ou modifié, mais ont plutôt le souhait de rester elles-mêmes (de conserver leur identité). De même, les personnes âgées aspirent plus au soutien des personnes avec lesquelles elles sont en relation depuis longtemps que des personnes qui vivent les mêmes problèmes qu’elles (le soutien des pairs).

Dans une autre étude récente, Jha et al. (2012) ont apporté des données préliminaires montrant l’efficacité, chez des personnes avec une « démence », d’une intervention de type rétablissement/réappropriation de soi et focalisée sur les besoins des personnes en termes de bien-être (dans ses différentes dimensions).

Ce type d’intervention nous paraît parfaitement s’intégrer dans l’approche que nous avons défendue dans plusieurs de nos chroniques, à savoir une approche centrée sur la personne, visant des buts spécifiques dans la vie quotidienne et fondée sur différents types de concepts et d’interventions. En particulier, cette intervention contribue à élargir le regard qu’on porte sur la personne âgée et à mettre davantage l’accent sur le sens qu’elle donne à sa vie et à ses activités, sur son sentiment de bien-être, sur son pouvoir d’agir et son sentiment de contrôle, sur son sentiment d’identité, sur ses relations sociales et sa place dans la société, ainsi que sur la stigmatisation dont elle fait l‘objet.

 

Les vacances sont terminées et nous sommes heureux de reprendre contact avec vous via une nouvelle chronique. L’été est propice à la pensée libérée et à la découverte… Dans ce contexte, nous avons pris connaissance de deux publications récentes (Daley et al., 2012 ; Jha et al., 2012)  qui nous paraissent ouvrir une voie intéressante et complémentaire dans le soutien qui peut être apporté aux personnes présentant un vieillissement cérébral et cognitif problématique.

Ces publications s’inscrivent dans le cadre plus général du mouvement appelé «Rétablissement» (« Recovery »)  et « Réappropriation de soi », qui s’est développé ces 20 dernières années dans le domaine de la réadaptation d’adultes souffrant de problèmes psychiatriques (pour une présentation de ce mouvement et des principes de réhabilitation psychosociale qui en découlent, voir le numéro de janvier/février 2012 de la revue PLURIELS, 94-95, (http://www.mnasm.com/files/uploads/Publications/RevuePluriels/revue-pluriels-554.pdf).

Initialement, ce mouvement a été mis en place par des personnes avec problèmes psychiatriques qui ont fait l’expérience du rétablissement ou de la réappropriation de soi et qui ont souhaité soutenir celles ou ceux voulant s’engager dans une telle démarche. Pour les tenants de ce mouvement, « il faut relever le défi qu’impose l’incapacité - quelle qu’elle soit - et retrouver une nouvelle intégrité qui soit valorisante et ce, à l’intérieur et même au-delà des limites qu’impose cette incapacité » (Anthony, 1993).

Le rétablissement et la réappropriation de soi ne signifient pas la fin de la souffrance psychologique, ni la disparition des troubles et difficultés, mais ils impliquent de retrouver–ou trouver– un sens à la vie, un sentiment de bien-être, une place dans la société selon son choix, le pouvoir d’agir, un rôle social, après avoir souffert ou en dépit de troubles psychologiques.

Les aspects du processus de rétablissement ou de réappropriation de soi peuvent être caractérisés comme suit (Farkas & Vallée, 1996) : Je n’existe pas / J’existe ; Je ne suis pas une personne réelle / Je suis une personne réelle ; Je suis piégé / J’ai le choix ; Je n’ai pas d’espoir / J’ai de l’espoir ; Mes sentiments me trahissent / J’ai confiance en mes sentiments ; Je suis ma « maladie » (mes troubles) / Je suis une personne qui a une « maladie » (des troubles); Je ne compte pas / J’ai mon mot à dire.

A un niveau plus conceptuel, Leamy et al. (2011) ont effectué une revue systématique des publications sur le rétablissement et ont identifié cinq composantes clés du processus de rétablissement et de réappropriation de soi :

* Être en relation : être soutenu par les pairs et groupe de soutien, faire partie de la communauté.

* Espoir et optimisme concernant le futur : croire en la possibilité d’une réappropriation de soi, motivation à changer, pensée positive, apprécier les succès.

* Identité : reconstruire/redéfinir un sentiment positif d’identité, surmonter la stigmatisation.

* Sens à la vie : donner un sens aux difficultés rencontrées, spiritualité, qualité de vie, des activités qui ont un sens, des rôles et buts sociaux.

* Responsabilisation : responsabilité personnelle, contrôle sur sa vie, focalisation sur ses forces.

Elisabeth Giraud Baro (dans un entretien publié dans le numéro susmentionné de la revue PLURIELS) mentionne en quoi « Le rétablissement et la reprise du pouvoir d’agir des personnes mettent fin au "tout médical" qui a longtemps régi la manière de penser la "prise en charge" (quelle expression critiquable !) des malades mentaux ». Dans le même numéro, Bernard Pachoud indique que ces pratiques sont guidées « […] prioritairement par des valeurs (notamment de respect et de promotion de l’autodétermination), plus que par des critères d’efficacité. Ces valeurs constituent la dimension éthique propre à la démarche de rétablissement et impliquent une assez profonde redéfinition des rapports entre "accompagnants" et "accompagnés"». Il ajoute qu'il ne faut pas perdre de vue les transformations que cette approche requiert dans l'organisation de la politique et des interventions de santé mentale.

Rétablissement et réappropriation de soi chez les personnes âgées présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique

On voit aisément en quoi ce mouvement peut éveiller un écho chez celles et ceux qui sont en contact avec des personnes âgées présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique. 

Dans ce contexte, Daley et al. (2012) ont examiné dans quelle mesure le cadre conceptuel de l’approche du rétablissement et de la réappropriation de soi pouvait s’appliquer aux personnes âgées présentant des problèmes psychologiques, y compris une « démence ».

Afin d’identifier les composantes du rétablissement ou de la réappropriation de soi qui semblent importantes pour les personnes âgées, les auteurs ont mené et codé 38 interviews de personnes âgées et de proches aidants, recrutés au sein d’un centre de santé mentale du sud de Londres.

Les auteurs ont mis en évidence un certain nombre de composantes qui sont communes à celles identifiées pour le rétablissement d’adultes plus jeunes, comme, p. ex., l’importance du sentiment de responsabilité personnelle et le rôle des stratégies pour faire face à leurs difficultés (être informé et donner du sens à ses problèmes, avoir des relations, entreprendre des activités signifiantes,  faire partie de la communauté, initier des activités utiles pour leur santé et leur bien-être, adopter des stratégies de compensation).

De façon intéressante, ils ont aussi identifié des composantes assez spécifiques aux personnes âgées. Ainsi, les personnes âgées n’aspirent pas à un sentiment d’identité nouveau ou modifié, mais ont plutôt le souhait de rester elles-mêmes (de conserver leur identité). De plus, elles mettent également l’accent sur les stratégies (d’adaptation et de compensation) qui vont favoriser la continuité de leurs activités, de leurs rôles sociaux, etc., et qui vont contribuer à renforcer leur identité existante. De façon plus spécifique, les personnes âgées aspirent plus au soutien des personnes avec lesquelles elles sont en relation depuis longtemps que des personnes qui vivent les mêmes problèmes qu’elles (le soutien des pairs). Les personnes âgées mettent également davantage l’accent sur la coexistence de difficultés psychologiques et physiques, avec le souhait de pouvoir adopter des stratégies visant à faire face à ces deux types de difficultés.

En ce qui concerne plus particulièrement  les personnes âgées ayant reçu un diagnostic de « démence », deux éléments paraissent influencer plus spécifiquement leur expérience de rétablissement et de réappropriation de soi : le changement de leur état au fil du temps et le besoin croissant de soutien d’autrui.

Une intervention visant au rétablissement et à la réappropriation de soi chez les personnes âgées présentant  une « démence »

Jha et al. (2012) ont entrepris un essai randomisé contrôlé préliminaire visant à examiner l’efficacité d’une intervention de rétablissement sur le bien-être global de personnes ayant reçu un diagnostic de « démence » (de divers types) ou de « trouble cognitif léger ». Trente-quatre personnes ont participé à cet essai et ont été réparties entre le groupe « rétablissement » (n = 17 ; âge moyen : 78.47 ans) et le groupe de contrôle (n = 17 ; âge moyen : 79 ans).

L’intervention de rétablissement était constituée de deux phases. La première avait pour but d’évaluer le bien-être des personnes et d’explorer avec la personne et ses proches la façon de l’améliorer. Afin d’évaluer les domaines du bien-être à accroître,  les auteurs ont élaboré un questionnaire à 10 items évaluant 10 dimensions du bien-être durant les dernières semaines (sur une échelle à 5 niveaux) : satisfaction de vie, optimisme, estime de soi, maîtrise et sentiment de contrôle, avoir un but dans la vie, sentiment d’appartenance et de soutien, bien-être émotionnel, bien-être physique, bien-être spirituel, bien-être financier (p. ex., « Je me sens aimé et proche d’autres personnes » : Tout le temps, Souvent, Parfois, Rarement, Jamais).

Sur cette base, un plan d’intervention était mis en place, qui était ensuite discuté avec la personne et ses proches (en abordant aussi le diagnostic et leur ressenti). Ainsi, par exemple, à partir de son évaluation et d’un entretien avec ses proches, les besoins suivants d’une des personnes (Madame A.) ont été intégrés dans son plan de rétablissement :

* perte de confiance dans la marche et réduction de mobilité suite à une chute, avec nécessité d’utiliser un palan (ce qui a eu un impact important sur son bien-être émotionnel) : achat d’un mini-vélo d’exercice et programme d’utilisation deux fois par jour ; après deux mois, Madame A. a été capable de se déplacer en utilisant un déambulateur ; elle s’est dite très reconnaissante du fait qu’on avait écouté ce qui était important pour elle ;

* souhait d’être une « grand-mère amusante, qui fait des gâteaux, plutôt qu’une personne ennuyeuse qui se tient assise dans un coin » : ses capacités culinaires étant intactes, elle a été capable de faire des gâteaux avec du soutien et des encouragements ; l’infirmière a par ailleurs contribué à ce que la famille adopte des relations plus naturelles, plutôt que de rester enfermée dans un rôle « soignant – soigné » ;

* Madame A. ressentait que les soignants étaient toujours pressés, ne lui laissaient pas assez d’autonomie dans ses soins personnels et interagissaient peu avec elle : l’évaluation a permis d’identifier ce qu’elle était capable de faire seule et le personnel soignant a été encouragé à favoriser cette plus grande autonomie.

* Madame A. avait un petit-fils âgé de 12 mois, qui pleurait toujours quand il était en visite chez elle, ce qui contribuait à raccourcir les visites : Madame A a été encouragée à acheter des jouets pour son petit-fils, ce qui a permis de l’occuper, de permettre aux membres de la famille de rester plus longtemps et de rendre la visite plus agréable et de meilleure qualité.  

Dans la deuxième phase (d’implémentation du plan d’intervention), des conseils relatifs au plan de rétablissement –ainsi qu’un soutien et des encouragements à travailler sur les objectifs fixés– étaient fournis aux personnes durant des visites mensuelles d’une durée d’une heure, et ce pendant 6 mois (visites réalisées par une infirmière). Plutôt que de se centrer sur la « démence », les personnes étaient incitées à penser en termes de « leur rôle en tant que épouse, mari, grand-père/mère, etc. ». Elles recevaient également des informations visant à accroître leur compréhension des objectifs et leur capacité d’aller de l’avant dans leur vie. 

En ce qui concerne la condition de contrôle, les personnes recevaient également un ensemble de visites mensuelles pendant 6 mois, constituées de conversations générales sur des sujets neutres (sans évaluation détaillée et discussion des besoins de bien-être).

Les résultats ont montré une amélioration significativement plus importante du bien-être (évalué par le WHO Wellbeing Index) chez les personnes ayant reçu l’intervention de rétablissement que chez les personnes dans la condition de contrôle.

Cet essai, reconnu comme préliminaire, comporte effectivement plusieurs limites : en particulier, l’évaluation des effets de l’intervention est peu élaborée et l’on ne dispose que de très peu d’informations sur l’établissement des objectifs et du plan d’intervention, ainsi que sur le contenu des visites mensuelles. On peut également regretter que ce type d’intervention soit mené sans la contribution de psychologues, qui pourraient fournir un cadre conceptuel et méthodologique plus précis pour la mise en place de l’évaluation du bien-être (en particulier dans ses dimensions émotionnelle, identitaire, d’estime de soi, de sentiment d’auto-efficacité, etc.), ainsi que dans l’élaboration des stratégies d’intervention.

Néanmoins, ce type d’intervention nous paraît parfaitement s’intégrer dans l’approche que nous avons défendue dans plusieurs de nos chroniques, à savoir une approche centrée sur la personne, visant des buts spécifiques dans la vie quotidienne et fondée sur différents types de concepts et d’interventions (voir notamment notre chronique « Quelles interventions psychologiques dans le vieillissement cérébral/cognitif problématique ? »).

En particulier, cette intervention contribue à élargir le regard que l’on porte sur la personne âgée et à mettre davantage l’accent sur le sens qu’elle donne à sa vie et à ses activités, sur son sentiment de bien-être, sur son pouvoir d’agir et son sentiment de contrôle, sur son sentiment d’identité, sur ses relations sociales et sa place dans la société, ainsi que sur la stigmatisation dont elle fait l’objet.

Une telle démarche suppose une modification de la relation d’aide, où les intervenants ne se cachent pas derrière une couverture professionnelle, mais mettent en avant l’élément humain (voir Cnaan et al., 1988, pour une présentation des principes de la réhabilitation psychosociale qui s’inscrivent dans le contexte du mouvement de rétablissement et de réappropriation de soi ; une synthèse en français de ces principes peut être trouvée dans le numéro de la revue PLURIELS mentionné plus haut). Par ailleurs, elle implique d’entendre et de respecter le point de vue des personnes, de prendre en compte ce qu’elles disent ou expriment sur leur vécu, leurs souhaits et leurs besoins et de les inclure directement dans l’élaboration et l’évaluation des soins et interventions (voir notre chronique « Prendre réellement en compte le point de vue des personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique »).

Cette approche implique aussi d’être au plus proche de l’environnement de vie de la personne et, en ce sens, d’offrir aux personnes âgées présentant un vieillissement cérébral problématique, ainsi qu’à leurs proches, des possibilités d’évaluation, de conseils, d’interventions et de suivi au sein même de leur milieu de vie, et non dans des structures spécialisées et médicalisées, telles que les cliniques de la mémoire (voir notre chronique « Une autre façon d’organiser les cliniques de la mémoire ? ») …

 

supergrandma

Une image de la série que le photographe Sacha Goldberger a

consacrée à sa grand-mère de 91 ans http://www.sachabada.com

 

Anthony, W. (1993). Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990’s. Innovations and Research, 2, 17-25.

Cnaan, R. A., Blankertz, L. E., Messinger, K., & Gardner, J. R. (1988). Psychosocial rehabilitation: Toward a definition. Psychosocial Rehabilitation Journal, 11, 61-77.

Daley, S., Newton, D., Slade, M., Murray, J., & Banerjee, S. (2012). Development of a framework for recovery in older people with mental disorder. International Journal of Geriatric Psychiatry, sous presse (DOI: 10.1002/gps.3855).

Farkas, M., & Vallée, C. (1996). De la réappropriation au pouvoir d’agir : la dimension discrète d’une réelle réadaptation. Santé mentale du Québec, 21, 21-32.

Jha, A., Jan, F., Gale, T., & Newman, Ch. (2012). Effectiveness of a recovery-orientated psychiatric intervention package on the wellbeing of people with early dementia: a preliminary randomized controlled trial. International Journal of Geriatric Psychiatry, sous presse (DOI: 10.1002/gps.3863).

Leamy, M., Bird, V., Le Boutillier, C., Williams, J., & Slade, M. (2011). A conceptual framework for personal recovery in mental health: systematic review and narrative synthesis. British Journal of Psychiatry, 199, 445-452.

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Martial Van der Linden et Anne-Claude Juillerat Van der Linden mythe-alzheimer - dans Interventions psychologiques et sociales
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