« Aussi la pensée complexe est animée par une tension permanente entre l'aspiration à un savoir non parcellaire, non cloisonné, non réducteur, et la reconnaissance de l'inachèvement et de l'incomplétude de toute connaissance…. » (Edgar Morin, 1990).

L’année 2011 fût particulièrement riche en études et prises de position concernant la « démence » et, plus généralement, le vieillissement cérébral et cognitif. Nous avons ainsi assisté à une accentuation de l’approche biomédicale dominante, mais aussi, en parallèle, à une mise en question croissante de cette approche, avec un appel de plus en plus insistant à un changement de paradigme.

L’empire Alzheimer ne désarme pas ! : De nouveaux critères diagnostiques de la « maladie d’Alzheimer »

Vingt-sept ans après la mise en place des critères originaux, des experts, mandatés par  le « National Institute of Aging » et l’« Alzheimer’s Association » des Etats-Unis, ont édicté de nouvelles directives concernant le diagnostic de la « maladie d‘Alzheimer. Ils ont également élaboré des critères diagnostiques du « Mild Cognitive Impairment (MCI) » et (à des fins de recherche…) ceux d’une nouvelle catégorie nommée « maladie d’Alzheimer préclinique » (ou « maladie d’Alzheimer » sans symptômes…). Ces directives ont été publiées en mai 2011 dans la revue Alzheimer’s & Dementia (la revue de l’Association Alzheimer). Dans une de nos chroniques (« L’empire Alzheimer ne désarme pas ! »), nous avons effectué une analyse critique détaillée de ces directives, sur base des rapports des experts présentés lors de la « 2010 Alzheimer’s Association International Conference on Alzheimer’s Disease» (ces rapports sont très proches des directives publiées en 2011).

De façon générale, nous avons  montré en quoi les experts ont choisi de maintenir et même d’accentuer fortement, en confinant parfois à l’absurde, une approche biomédicale catégorielle et réductionniste, notamment en donnant un poids très important aux marqueurs biologiques. Nous avons également mis en évidence les problèmes et risques très importants associés à l’utilisation (tant en clinique qu’en recherche) de catégories diagnostiques et de marqueurs biologiques dont la validité est très loin d’être établie.

Il est intéressant de s’arrêter sur un élément dont l’importance nous paraît avoir été quelque peu négligée : les experts ont reconnu l’hétérogénéité des déficits cognitifs dans la « maladie d’Alzheimer », en admettant qu’elle peut s’exprimer de différentes façons au plan cognitif ; ils distinguent ainsi une présentation amnésique et des présentations non amnésiques (une présentation langagière, une présentation visuelle et une présentation exécutive). Comme nous l’avons indiqué dans notre chronique, si les déficits cognitifs de la prétendue « maladie d’Alzheimer » peuvent s’exprimer de multiples façons (et, en fait, cette hétérogénéité se manifeste de manière encore bien plus profonde quand on affine davantage l’évaluation), il s’ensuit que cette « maladie » n’a plus de spécificité diagnostique au plan cognitif et que son « diagnostic » ne peut dès lors plus s’effectuer, à un niveau différentiel, sur base d’un examen neuropsychologique. On peut en outre s’interroger sur la pertinence des innombrables données recueillies, depuis un quart de siècle, sur cette « maladie » diagnostiquée selon les critères traditionnels.

Une autre approche du vieillissement cérébral et cognitif / La résistance contre la médicalisation et la neurobiologisation du fonctionnement psychologique  

Dans la ligne de la position défendue Fotuhi, Hachinski et Whitehouse (2009), des voix se sont élevées, tout au long de 2011, pour mettre en question  la conception de la « maladie d’Alzheimer » en tant que « maladie spécifique curable ». Ces voix ont défendu une approche qui réintègre les manifestations de la « maladie d’Alzheimer », mais aussi d’autres « maladies neurodégénératives », dans le cadre plus général du vieillissement cérébral, tout en considérant l’influence de différents facteurs de risque (absence d’activité physique et cognitive, stress, nutrition inadéquate, isolement social, problèmes de santé physique, etc.), qui vont accroître les effets négatifs des phénomènes neurodégénératifs naturels (Chen, Maleski, & Sawmiller, 2011 ;  Chen, Nguyen, & Sawmiller, 2011 ; Neill, 2011 ; Wharton et al., 2011 ; voir également Collier, Kanaan & Kordower, 2011, pour un point de vue similaire concernant la « maladie de Parkinson » ; voir aussi nos chroniques « La maladie d’Alzheimer : une maladie curable ou un processus de vieillissement naturel aggravé par des facteurs de risque ? » ;  « Réintégrer le vieillissement cérébral/cognitif problématique dans le cadre plus général du vieillissement » ; « La résistance à l’approche réductrice et pathologisante du vieillissement cérébral/cognitif s’impose plus que jamais »).

Dans cette perspective, les recherches futures devraient considérer le vieillissement cérébral/cognitif en termes de continuum et non plus sur base de catégories pathologisantes. Elles devraient en outre tenter d’identifier les différents facteurs (biologiques, psychologiques, sociaux, environnementaux…), impliqués dans l’atteinte, plus ou moins progressive, rapide et généralisée, du fonctionnement cognitif des personnes âgées, ainsi que leurs relations. Au plan neurobiologique, il s’agirait de s’affranchir de l’approche réductionniste basée sur l’exploration de cascades de petites molécules pour explorer d’autres hypothèses, impliquant en particulier des interactions entre diverses combinaisons de facteurs neurobiologiques.

Dans ce contexte, un article récemment publié (Fjell & Walhovd, 2012) confirme, via un examen des données issues de différentes études de neuroimagerie, ce que d’autres auteurs ont précédemment avancé (voir la chronique « Un prix pour un article mettant en question le rôle de la protéine bêta amyloïde dans la soi-disant maladie d’Alzheimer »), à savoir que l’amyloïde ne semble pas constituer le facteur causal principal des phénomènes neurodégénératifs observés dans la « maladie d’Alzheimer ». En d’autres termes, contrairement à une conception dominante qui sous-tend d’ailleurs largement les nouveaux critères diagnostiques de la « maladie d’Alzheimer » publiés en mai 2011, la présence d’amyloïde dans le cerveau ne paraît pas constituer l’événement initial dans une cascade pathologique conduisant in fine à des symptômes cliniques. Les auteurs montrent notamment que des personnes peuvent présenter une atrophie cérébrale considérée comme caractéristique de la « maladie d’Alzheimer » tout en ayant des niveaux normaux de bêta-amyloïde dans le liquide céphalo-rachidien. De même, des données montrent un haut niveau de conversion de « Mild Cognitive Impairment » (MCI) en « maladie d’Alzheimer » chez des personnes n’ayant pas un niveau accru de bêta-amyloïde. De plus, il existe chez des personnes âgées non-démentes des relations significatives entre la présence accrue de bêta-amyloïde et l’atrophie cérébrale dans des régions qui ne sont pas considérées comme spécialement vulnérables en cas de « maladie d’Alzheimer » précoce. Fjell et  Walhovd en appellent ainsi à une autre manière de penser le vieillissement cérébral problématique, en se centrant non plus sur un facteur pathogène unique, mais en adoptant une approche plus systémique (ils mentionnent ainsi la conception de Herrup, 2010,  que nous avons décrite dans notre chronique « Réintégrer le vieillissement cérébral/cognitif problématique dans le cadre plus général du vieillissement »).

De façon plus générale,  l’année 2011 a vu la mise en place d’un mouvement de résistance (incluant bon nombre de psychologues) face à la médicalisation et la neurobiologisation du fonctionnement psychologique, représentées par les propositions de changements dans le contenu du futur DSM-5 (comme p.ex., la création de la catégorie « Trouble neurocognitif léger », très similaire au concept de « Trouble cognitif léger » ou « Mild cognitive impairment, MCI »). La pétition qui a été lancée a, à ce jour, réuni plus de 10'000 signatures de par le monde (voir notre chronique « Lettre ouverte au DSM-5 : Signez la pétition ! »). Il s’agit de défendre une approche psychologique de la psychopathologie et de la neuropsychologie permettant de prendre en compte la complexité du fonctionnement psychologique et d’appréhender la personne dans sa globalité et dans son individualité. 

Comme l’indiquent Chen, Maleski et Sawmiller (2011), une autre approche du vieillissement cérébral et cognitif ne conduira à des progrès substantiels que si une prise de conscience générale, amenant à des priorités de financement, se développe. Il faudra pour cela contrecarrer des forces multiples, culturelles et idéologiques (avec, profondément ancré, le rêve de la jeunesse éternelle), mais aussi le pouvoir de l’ « empire Alzheimer » (dans ses composantes scientifiques, politiques, industrielles et associatives) et la désinformation qui y est reliée.

Notre blog a pour objectifs de contribuer à cette prise de conscience et de susciter des changements dans la conceptualisation et les représentations du vieillissement cérébral et cognitif, dans les stratégies de recherche scientifique, dans les pratiques d’évaluation et d’intervention ainsi que dans les structures d’hébergement à long terme. Durant l’année 2012, nous poursuivrons notre travail d’information, d’analyse critique et de proposition, avec en parallèle les actions concrètes que nous mènerons au sein de notre ville de Lancy dans le cadre de l’Association VIVA (site http://www.association-viva.org).   

Un voyage en Alzheimer

Dans un éditorial intitulé « Journey into Alzheimerland » et paru dans la revue Dementia en mai 2011, Peter Mittler, psychologue et professeur émérite de « Special Needs Education » à l’Université de Manchester, relate son expérience personnelle du diagnostic de « maladie d’Alzheimer » qu’il a reçu à l’âge de 76 ans. Cet éditorial a eu une résonance particulière pour l’un d’entre nous (Martial Van der Linden), suite au séjour qu’il avait effectué en 1976 au sein du « Hester Adrian Research Center for the Study of Learning Processes in the Mentally Handicapped », dirigé à l’époque par Peter Mittler.

Outre sa dimension affective personnelle, cet éditorial nous a paru constituer une bonne illustration du caractère aberrant de la démarche diagnostique adoptée par l’approche biomédicale dominante. Alors qu’il était âgé de 76 ans, Peter Mittler a consulté une clinique de la mémoire, car lui-même et son épouse s’inquiétaient de l’existence d’un nombre croissant de difficultés mnésiques (telles que ne pas ramener le bon achat à la maison, oublier d’éteindre les lumières, être moins efficace dans la planification d’un voyage). Il indique en quoi l’expérience d’être « de l’autre côté de la table » lui est apparue un peu étrange, lui qui avait précédemment (alors qu’il était psychologue clinicien) utilisé certains des tests auxquels il était soumis. D’ailleurs, dans sa pratique clinique antérieure, il ne se sentait pas complètement à l’aise avec ces tests, dans la mesure où les informations qu’ils fournissaient ne correspondaient pas toujours à ce que les personnes pouvaient ou non réaliser dans leur vie quotidienne.

Ses résultats aux tests ont montré, et cela a également été le cas 4 ans plus tard, un fonctionnement normal ou supérieur à la normale dans les plupart des domaines cognitifs, à l’exception des performances aux tâches impliquant le rappel immédiat de séquences de mots ou d’images (ce dernier résultat ne l’étonnant pas vraiment, car il était toujours battu par ses enfants aux jeux de type « memory »…). Cependant, un scanner cérébral a révélé un degré d’atrophie cérébrale plus important que ce qui pourrait être attendu pour son âge. Ayant pris en compte l’ensemble de ces éléments, y compris les inquiétudes de l’épouse de Peter Mittler, le médecin spécialiste a conclu que les données penchaient en faveur d’un diagnostic de « maladie d’Alzheimer précoce, très légère », même si l’existence d’une maladie d’Alzheimer ne pouvait être confirmée que par une autopsie mettant en évidence la présence de plaques séniles et de dégénérescences neurofibrillaires.

La détérioration à laquelle Peter Mittler et son épouse s’attendaient ne s’est heureusement pas concrétisée et, 4 ans après l’établissement du diagnostic, les résultats des tests psychologiques et du scanner cérébral n’ont pas évolué. Peter Mittler indique même que la qualité de sa vie intellectuelle s’est considérablement accrue depuis qu’il est à la retraite et qu’il a cessé d’être professeur. Ainsi, par exemple, il a très récemment obtenu le niveau A⁺ en Italien au « General Certificate of Secondary Education (GCSE) » et il a publié en 2010 une autobiographie intitulée « Thinking globally acting locally : A personal journey ». Plus récemment encore (communication personnelle), les éditions Routledge lui ont demandé d’effectuer une sélection de ses publications durant ses 50 ans d’activité universitaire et de rédiger une introduction décrivant l’évolution de ses travaux et de sa pensée. Ce travail a été évalué positivement par trois experts du domaine, ainsi que par le comité éditorial et la publication de cet ouvrage est actuellement en préparation (sous le titre « Overcoming exclusion : Social justice through education »).

Pour Peter Mittler et son épouse, le vieillissement et la « maladie d’Alzheimer » sont devenus comme des frères siamois, sans qu’ils puissent identifier qui des deux « fait des siennes ». Il raconte ainsi que dernièrement, étant en Italie, il a oublié de déplacer son véhicule, lequel s’est retrouvé entouré par les échoppes du marché du matin. Ce qui l’a aussi perturbé, c’est d’avoir passé un long moment dans ce marché le matin même, sans que cela ait suscité le rappel qu’il avait oublié de changer sa voiture de place la veille au soir. Il indique cependant que cet épisode n’est pas caractéristique de son fonctionnement. Ainsi, durant les 8 dernières années, il a toujours déplacé son véhicule à temps.

Face au maintien de son fonctionnement quotidien et intellectuel, Peter Mittler a demandé au médecin spécialiste qui avait posé le diagnostic de s’imager un scénario dans lequel il devrait intervenir en tant qu’expert en sa faveur dans le contexte d’une affaire criminelle : quelles données utiliserait-il pour appuyer son diagnostic en face d’un autre expert qui considérerait qu’il est pleinement responsable de ses actes ? Le médecin a défendu la justesse de son diagnostic en disant à Peter Mittler qu’il disposait de beaucoup de « réserves ». Il s’est aussi dit convaincu que l’Aricept que Peter Mittler a pris durant les 4 dernières années pouvait expliquer l’absence de détérioration… Ainsi, le médecin spécialiste n’a en aucun cas mis en doute la pertinence de son diagnostic et de sa prescription, en négligeant apparemment de prendre en compte (ou en tout cas de mentionner à Peter Mittler) la multitude des facteurs qui peuvent affecter la structure cérébrale et la performance mnésique d’une personne âgée, l’importante hétérogénéité qui caractérise les trajectoires cognitives chez les personnes âgées (voir notre chronique « L’hétérogénéité des trajectoires cognitives chez les personnes âgées »), ainsi que l’absence d’efficacité cliniquement prouvée des médicaments « anti-Alzheimer » (voir la chronique « La Haute Autorité de Santé en France conclut à l’inefficacité des médicaments contre la maladie d’Alzheimer : cela mènera-t-il à un changement d’approche ? »).  

Quand Peter Mittler parle à d’autres de son diagnostic, la plupart manifestent leur incrédulité, en décrivant des exemples de difficultés personnelles bien plus importantes. Cependant, comme l’indique Peter Mittler, cette attitude n’est pas d’une grande aide pour celui ou celle qui se bat pour se réconcilier avec le diagnostic. Suite à l’annonce de ce diagnostic, il s’est mis à suivre les développements de la recherche dans le domaine de la démence. Il a ainsi récemment assisté à un exposé de Peter Whitehouse et a lu le livre (« Le mythe de la maladie d’Alzheimer ») que celui-ci a écrit avec Daniel George. En tant qu’ancien chercheur, Peter Mittler reconnaît l’importance de la recherche, mais en tant que personne ayant reçu le diagnostic de « maladie d’Alzheimer », il met en question la priorité qui est accordée à la recherche biomédicale en comparaison à la recherche qui pourrait contribuer à l’amélioration de la vie quotidienne et du bien-être des personnes avec démence, en particulier celles résidant dans des structures d’hébergement à long terme. Il regrette aussi que le monde de la « démence » (en particulier l’Association Alzheimer) creuse son propre sillon, indépendamment du monde plus vaste du handicap mental, lequel pourrait pourtant transmettre bon nombre d’enseignements utiles. Il a récemment écrit dans ce sens au « All-party parliamentary group on dementia », en indiquant notamment en quoi la nouvelle Convention des Nations Unies sur les Droits des Personnes Handicapées (ratifiée par le Royaume-Uni) constituait une opportunité pour renforcer les législations et politiques visant à promouvoir les droits humains fondamentaux des personnes handicapées, y compris des personnes âgées présentant des troubles cognitifs. Enfin, il insiste sur la nécessité de donner la parole aux personnes âgées présentant une « démence », en leur permettant d’exprimer elles-mêmes leurs souhaits et préférences.

A côté des quelques personnes qui, comme Peter Mittler, ont été capables de poursuivre une vie active et de rester pleinement partie prenante de la société en dépit du diagnostic de « maladie d’Alzheimer » qu’elles ont reçu (voir notre chronique « Trois exemples de diagnostic réversible de maladie d’Alzheimer »), combien ont été anéanties (ainsi que leurs proches) par un diagnostic posé sur la base de critères on ne peut plus contestables, avec les multiples conséquences négatives qui s’en sont suivies : stigmatisation, anxiété/dépression/honte, modification dans les relations familiales, isolement social, déclassement professionnel (ou refus d’embauche), difficultés auprès des assureurs (risque de ne plus pouvoir être assuré ou de subir une augmentation de primes), adhésion aux stéréotypes négatifs en lien avec ces catégories, consommation accrue de médicaments psychotropes, etc.

Il est cependant une autre manière d’annoncer les résultats d’une évaluation d’une personne âgée, qui prenne en compte la complexité et les nuances du vieillissement cérébral et cognitif. Plutôt que d’annoncer l’existence d’une « maladie » effrayante, il faudrait plutôt mettre l’accent sur l’extrême hétérogénéité des trajectoires cognitives chez les personnes âgées et sur la multitude des facteurs qui modulent le vieillissement cérébral et cognitif. Il faudrait en outre mettre en avant ce qui relie la personne âgée aux autres, se focaliser sur les capacités préservées et  les multiples moyens qui peuvent être mis en œuvre pour optimiser son vieillissement et insister sur le fait que même avec un vieillissement cérébral/cognitif problématique, la personne peut garder une vitalité, une insertion sociale, un sens à son existence et un épanouissement personnel (voir notre chronique « Des changements dans les pratiques d’évaluation et d’intervention des psychologues spécialisés en neuropsychologie et psychogérontologie sont en marche ! »). De même, il s’agirait de laisser au médicament la place que la personne âgée souhaite lui donner, après qu’elle ait été correctement informée des mérites réels de la substance (au mieux extrêmement limités) et de ses possibles effets secondaires (parfois graves), et après qu’on lui a également décrit (ainsi qu’à ses proches) l’ensemble des démarches psychologiques et sociales qui pourraient lui permettre de réduire les manifestations problématiques de son vieillissement cérébral et cognitif.

De façon intéressante, il est un point sur lequel la position de Peter Mittler concernant le handicap mental rejoint tout particulièrement celle que nous défendons par rapport aux personnes âgées présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique (une démence ») : il s’agit du rôle fondamental que jouent les inégalités sociales  (voir notre chronique récente « Les liens entre le statut socio-économique et le vieillissement cérébral/cognitif : de nouvelles données ») ! Ainsi, comme le pense Peter Mittler pour le handicap mental (voir le chapitre 16 de son autobiographie intitulé « A more equitable society for all ? »), nous considérons également qu’une autre approche du vieillissement cérébral/cognitif problématique passe par une lutte contre les inégalités sociales et un engagement pour un autre type de société !

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Chen, M., Nguyen, H.T., & Sawmiller, D.R. (2011). What to look for beyond “pathogenic” factors in senile dementia? A functional deficiency of Ca²⁺ signaling. Journal of Alzheimer’s Disease, 27, 679-689.

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Wharton, S.B., Brayne, C., Savva, G.M., Matthews, F.E., Forster, G., Simpson, J., Lace, G., Ince, P.G. on behalf of the Medical Research Council Cognitive Function and Ageing Study (2011). Epidemiological neuropathology: The MRC Cognitive Function and Ageing Study Experience. Journal of Alzheimer’s Disease, 25, 359-372.