De nombreuses études ont montré que les proches aidants de personnes âgées présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique avaient un risque accru de problèmes de santé, tant au plan psychologique (émotionnel) que physique.

Mackenzie et al. (2009) ont également mis en évidence que les proches aidants (les époux) de personnes âgées présentaient des déficits en mémoire épisodique et en mémoire de travail, en comparaison à des personnes de contrôle (également mariées, mais ne fournissant pas de soins à leur conjoint). De plus, la plus grande partie des différences dans le fonctionnement cognitif entre les deux groupes était sous-tendue par la souffrance psychologique vécue par les proches aidants. Ces difficultés cognitives peuvent avoir des répercussions sur les soins prodigués par le conjoint, ainsi que sur les décisions qu’il est amené à prendre (au plan médical, social, financier ou juridique).  

Par ailleurs, dans une de nos chroniques (« Le conjoint d’une personne présentant une "démence" présente-t-il un risque accru de "démence"? »), nous avons rapporté les résultats d’une recherche   menée en population générale auprès de 1’221 couples mariés (âgés de 65 ans et plus) et qui a montré que les conjoints de personnes présentant une « démence » (255 personnes avaient reçu ce diagnostic) montraient un risque 6 fois plus important de « démence » que les conjoints de personnes sans « démence » (Norton et al., 2010).

Au-delà de cette vision essentiellement négative de la relation d’aide, plusieurs auteurs ont, depuis une dizaine d’années, mis en avant les aspects positifs que pouvaient tirer les proches de l'accompagnement qu'ils fournissent aux personnes âgées (voir notre chronique « Accompagner une personne dépendante : quel sens pour les proches ? »; Rigaux, 2009 ; voir aussi une synthèse des études sur cette question dans Carbonneau, Caron, & Desrosiers, 2010). Ces aspects positifs contribuent à l’accroissement du bien-être de la personne proche, ainsi qu’à une réduction de ses symptômes dépressifs et du sentiment de fardeau associé à son rôle de proche aidant, et, ce faisant, ils influencent l’implication de la personne dans l’aide apportée à la personne âgée.  

Carbonneau et al. (2010) ont récemment élaboré un cadre conceptuel général des aspects positifs de la relation d’aide établie par les proches, et ce sur base d’une revue intégrative de la littérature. Selon ce modèle, trois types principaux d’aspects positifs de la relation d’aide peuvent être identifiés pour les proches :

- Le premier concerne la qualité des relations quotidiennes entre le proche aidant et la personne aidée (en lien avec le sentiment d’intimité et de tendresse, la cordialité...  et nous ajouterions l’humour).

- Le deuxième type renvoie au sentiment d’accomplissement ressenti par le proche : la relation d’aide représente en effet une opportunité de développer ses habiletés et ses qualités personnelles.

- Enfin, le troisième domaine a trait au sens que donne la personne proche à son rôle d’aidant, dans son quotidien (en particulier, une vision humaniste de la relation d’aide, source possible d’enrichissement personnel).

Il apparaît que l’évaluation de ces trois types d’aspects positifs est un élément important pour déterminer si une personne proche court le risque d’être submergée par la relation d’aide.

Les auteurs identifient également les facteurs qui facilitent ou limitent les aspects positifs de la relation d’aide.

Un de ces facteurs est la présence régulière d’événements enrichissants, plaisants (des routines d’action ou des attentions personnelles qui apportent une contribution positive à l’expérience quotidienne d’aide).

Un autre facteur déterminant est le sentiment d’être apte à rendre possible ces événements (un sentiment d’efficacité personnelle). De façon plus générale, il a été montré qu’un sentiment plus élevé d’efficacité personnelle chez les proches aidants est associé à moins de symptômes dépressifs et à une propension plus élevée à trouver des aspects positifs dans une expérience négative.

Il semble donc essentiel de favoriser le développement des connaissances et des habiletés chez les proches aidants (via des programmes psychoéducatifs spécifiques), ainsi que la qualité des relations quotidiennes entre l’aidant et la personne aidée, avec en particulier l’identification des moyens permettant de partager des bons moments. Il faut cependant relever que le sentiment subjectif d’efficacité personnelle pourrait être plus important pour l’implication du proche dans la relation d’aide que l’évaluation objective de ses capacités.

Carbonneau et al. reconnaissent néanmoins certaines limites aux aspects positifs de la relation d’aide. Ainsi, la présence de relations quotidiennes  de qualité peut rendre le deuil plus difficile. De plus, le sentiment d’accomplissement conduit à rendre le proche aidant fier de son travail et peut éventuellement l’amener à considérer que personne d’autre n’est à même d’accompagner la personne âgée qui nécessite de l’aide : ceci peut susciter des conflits avec le personnel d’une structure d’hébergement à long terme, un isolement progressif par rapport aux autres membres de la famille ou encore un maintien du rôle d’aidant au-delà de ce qui serait souhaitable.

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Carbonneau, H., Caron, Ch., & Desrosiers, J. (2010). Developmental of a conceptual framework of positive aspects of caregiving in dementia. Dementia, 9, 327-353.

Mackenzie, C., S., Wiprzycka, U.J., Hasher, L., & Goldstein, D. (2009). Associations between psychological distress, learning, and memory in spouse caregivers of older adults. Journal of Gerontology: Psychological Sciences, 64B, 742-746. 

Norton, M.C., Smith, K.R., Ostbye, T., Tschanz, J.T., Corocran, Ch., et al. (2010). Greater risk of dementia when spouse has dementia ? The Cache Counter Study. Journal of the American Geriatrics Society, 58, 895-900.

Rigaux, N. (2009). L'aide informelle aux personnes âgées démentes : fardeau ou expérience significative? Psychologie et Neuropsychiatrie du Vieillissement, 7, 57-63.