Résumé

Parmi les multiples facteurs qui sont impliqués dans l’aggravation des problèmes des personnes âgées ayant reçu un diagnostic de « démence » et vivant dans une structure d’hébergement à long terme, il en est certains qui sont potentiellement modifiables et qui, s’ils ne sont pas identifiés et pris en compte, conduisent à des incapacités plus importantes que celles induites par le vieillissement physique et cérébral en tant que tel.

Dans cette perspective, Slaughter et Hayduk (2012) ont mené une étude prospective visant à explorer, sur une période d’une année, la contribution respective de facteurs individuels et environnementaux à la survenue de troubles de la marche et de la capacité à manger chez des personnes présentant une « démence » et résidant dans une structure d’hébergement à long terme. Ainsi, ont été pris en compte l’âge, le genre, le niveau scolaire, la sévérité de la « démence » lors de la ligne de base, la prise de médicaments psychotropes et « anti-démence » lors de la ligne de base et durant l’année d’observation,  la comorbidité (ou présence conjointe d’autres problèmes médicaux), l’environnement de vie (évalué via le « Professional Environmental Assessment Protocol », PEAP), le propriétaire de la structure d’hébergement à long terme (structure publique, bénévole et privée) et la taille de la structure d’hébergement.

Les résultats ont montré qu’une « démence » plus sévère lors de la ligne de base a un effet direct sur l’apparition ultérieure d’incapacités de manger et de marcher. Cependant, l’environnement de vie des résidents et la présence de comorbidités influencent également la survenue des incapacités à manger et à marcher et ce, après avoir contrôlé l’influence de tous les autres facteurs susceptibles d’être impliqués dans ces incapacités. Par ailleurs, l’influence directe de l’environnement de vie et des comorbidités est aussi forte que celle de la sévérité initiale de la « démence ». Enfin, des structures plus petites et publiques fournissent une qualité de l’environnement de vie supérieure, laquelle contribue à différer l’installation des incapacités à manger et à marcher.

Dans une étude complémentaire, Slaughter et Morgan (2012) ont mis en évidence des liens spécifiques entre certaines dimensions de la qualité de l’environnement de vie (évaluées par le PEAP : l’optimisation de l’orientation et de la conscience de l’environnement, la sécurité / sûreté, la régulation de la stimulation, la qualité de la stimulation, les possibilités de contrôle personnel, le soutien des habiletés fonctionnelles) et la survenue d’incapacités à manger et à marcher.

Ces deux études indiquent en quoi il semble possible d’améliorer l’autonomie et la qualité de vie des personnes « démentes » résidant dans une structure d’hébergement à long terme en aménageant différentes dimensions de leur environnement de vie.

Il a été montré que de nombreux facteurs sont impliqués dans la survenue ou l’aggravation de problèmes cognitifs, socio-affectifs et fonctionnels des personnes âgées ayant reçu un diagnostic de « démence » et vivant dans une structure d’hébergement à long terme. Certains de ces facteurs sont potentiellement modifiables et, s’ils ne sont pas identifiés et pris en compte, ils conduisent à des incapacités plus importantes que celles induites par le vieillissement physique et cérébral en tant que tel (des incapacités « en excès »). Nous avons d’ailleurs décrit dans plusieurs de nos chroniques des travaux ayant mis en évidence la contribution de certains de ces facteurs modifiables, en particulier la douleur, les troubles du sommeil ou encore certains facteurs environnementaux comme des niveaux élevés de bruit et de température et un niveau bas de luminosité (voir nos chroniques « Les antidépresseurs et les antipsychotiques ne constituent pas une réponse adéquate aux difficultés psychoaffectives des personnes âgées présentant une démence » ;  « Les relations réciproques entre troubles du sommeil et activités de la vie quotidienne chez des résidents de structures d’hébergement à long terme » ; « Accroître la qualité de vie et le bien-être des personnes âgées démentes et vivant dans une structure d’hébergement à long terme : un besoin urgent de recherche »).

Des revues de question ont confirmé le rôle bénéfique de certains facteurs environnementaux, comme des chambres individuelles, des groupes plus restreints de résidents, des mesures de sécurité non obstructives, des variations dans l’ambiance, la taille et le forme de l’espace, l’accès visuel aisé à des caractéristiques importantes de l’environnement, le contrôle des stimulations inutiles accompagné d’une optimisation des stimuli utiles, avec l’accès périodique à des moments d’illumination élevés, etc. (voir Calkins, 2009 ; Fleming & Purandare, 2010). Il faut cependant relever qu’aucune étude n’avait jusqu’à présent exploré la contribution spécifique de facteurs environnementaux par rapport à d’autres facteurs, et ce en utilisant des mesures fiables, sensibles et valides de la qualité de l’environnement de vie.

Relations entre divers facteurs individuels et environnementaux et la survenue d’incapacités à marcher et à manger

Slaughter et Hayduk (2012) ont mené une étude prospective visant à explorer la contribution respective de facteurs individuels et environnementaux dans la survenue de troubles de la marche et de la capacité de manger chez des personnes présentant une « démence » et résidant dans une structure d’hébergement à long terme.

Les auteurs ont suivi pendant une année 120 personnes âgées recrutées au sein de structures d’hébergement à long terme situées à Calgary, au Canada : 3 structures publiques (33 résidents), 7 structures bénévoles à but non lucratif (53 résidents) et 5 structures privées à but lucratif (34 résidents). Le gouvernement provincial subsidiait toutes les structures, mais les propriétaires variaient : le gouvernement provincial possédait et dirigeait les structures publiques, des organisations non gouvernementales (généralement en lien avec la religion) possédaient et dirigeaient les structures bénévoles, et enfin, des sociétés à but lucratif possédaient et dirigeaient les structures privées.

Les personnes avaient reçu un diagnostic de « démence d’Alzheimer », de « démence vasculaire », de « démence mixte » ou de « démence non spécifiée ». Au début du suivi (lors de l’établissement de la ligne de base), elles étaient âgées de 71 à 98 ans et se trouvaient à un stade modéré de la « démence » : leur score à la « Global Deterioration Scale » (GDS) indiquait qu’elles étaient à risque de difficultés dans les activités de la vie quotidienne ; cependant, elles étaient capables de marcher jusqu’à la salle à manger et de se nourrir seules. L’examinatrice principale a observé les résidents tous les 15 jours durant les heures de repas, afin de détecter les problèmes dans leur capacité à marcher et à manger. Dans la mesure du possible (et cela s’est produit dans 80% des cas), elle a essayé d’évaluer les résidents constamment durant un repas spécifique (déjeuner, dîner ou souper).

L’incapacité de marcher a été définie par le fait de se rendre dans la salle à manger en chaise roulante ou de rester au lit pour le repas. L’incapacité de manger a été définie par le fait de recevoir de l’aide pour mettre les aliments dans la bouche ou de ne pas manger durant l’heure du repas en dépit de la présence d’aliments. Une mesure composite en trois points a ainsi été établie : 0 indique que le résident a conservé sa capacité à marcher et à manger durant l’année d’observation ; 1 indique une perte d’une des deux capacités durant l’année d’observation (généralement, la marche était perdue avant la capacité de manger) ; 2 indique une perte des capacités à marcher et à manger durant l’année d’observation.

Différents facteurs individuels et environnementaux susceptibles de contribuer de façon plus ou moins directe à la survenue d’incapacités de manger et/ou de marcher ont été pris en compte :

* L’âge, le genre et le niveau scolaire

* La sévérité de la « démence » lors de la ligne de base via la GDS (qui évalue la concentration, la mémoire récente, la mémoire ancienne, l’orientation et le fonctionnement/les soins personnels)

* La prise de médicaments psychotropes (antidépresseurs, antipsychotiques, benzodiazépines) et « anti-démence » lors de la ligne de base et durant l’année d’observation 

* L’existence de comorbidités (ou présence conjointe d’autres problèmes médicaux), évaluée via le « Charlson Comorbidity Index » et établie lors de la ligne de base à partir d’une liste de 19 problèmes médicaux

* L’environnement de vie, évalué via le « Professional Environmental Assessment Protocol » (PEAP).

Cet instrument fournit une évaluation globale de la qualité de l’environnement de vie par rapport à 9 dimensions considérées comme importantes pour les personnes présentant une « démence » : l’optimisation de l’orientation et de la conscience de l’environnement, la sécurité / sûreté, la possibilité d’avoir des moments d’intimité, la régulation de la stimulation (équilibre entre repos et stimulations), la qualité de la stimulation et des activités qui ont un sens, le soutien des habiletés fonctionnelles, les possibilités de contrôle personnel (de choix), la facilitation des contacts sociaux, le sentiment de continuité personnelle entre le passé et le présent (p. ex., via la présence d’objets personnels). Chaque dimension était évaluée sur une échelle à 13 niveaux, à partir d’observations non structurées deux fois par semaine tout au long de l’année et d’un entretien semi-structuré mené à la fin de l’année avec le responsable des soins de chaque unité. Les analyses ont utilisé un score global (regroupant les 9 dimensions) de qualité de l’environnement de vie.

* Le propriétaire de la structure d’hébergement à long terme : les structures publiques ont servi de groupe de référence et ont été contrastées aux structures bénévoles et privées

* La taille de la structure d’hébergement, définie par le nombre de lits

Les résultats de l’analyse en équations structurales (après avoir contrôlé l’erreur de mesure) montrent qu’une « démence » plus sévère lors de la ligne de base a un effet direct sur l’apparition ultérieure d’incapacités à manger et à marcher. Cependant, l’environnement de vie des résidents et la présence de comorbidités influencent également la survenue des incapacités de manger et de marcher et ce, après avoir contrôlé l’influence de tous les autres facteurs susceptibles d’être impliqués dans ces incapacités. Par ailleurs, l’influence directe de l’environnement de vie et des comorbidités est aussi forte que celle de la sévérité initiale de la « démence ». Enfin, il apparaît que des structures plus petites et publiques fournissent une qualité de l’environnement de vie supérieure, laquelle contribue à différer l’installation des incapacités à manger et à marcher.

Une limite de cette étude est de ne pas avoir inclus d’autres sources potentielles importantes d’incapacités comme les troubles sensoriels et la douleur. Néanmoins, ce travail suggère que des interventions visant à améliorer l’environnement de vie et la gestion de maladies chroniques devraient contribuer à différer la survenue d’incapacités chez les personnes « démentes » vivant dans une structure d’hébergement à long terme.

Quelles sont les dimensions de l’environnement de vie reliées à la survenue d’incapacités à manger et à marcher ?

Dans une étude parallèle, analysant de façon plus détaillée les données de la recherche que nous venons de décrire, Slaughter et Morgan (2012) ont exploré les associations entre les dimensions spécifiques de l’environnement de vie (évalué par le « Professional Environmental Assessment Protocol », PEAP) et les capacités à marcher et à manger des résidents présentant une « démence ».

Rappelons que le PEAP permet d’évaluer 9 dimensions importantes de la qualité de vie dans une structure d’hébergement à long terme et ce, à partir des caractéristiques suivantes :

* Orientation et conscience de l’environnement : signalisation ; prévisibilité de l’environnement (p. ex., utilisation de locaux spécifiques pour des activités spécifiques) ; différenciation des caractéristiques-clés de l’environnement ; accès visuel aisé aux destinations fréquentes ; caractéristiques structurelles telles que la longueur des couloirs, les points de vue et la directionnalité

* Sécurité / Sûreté : une surveillance aisée des résidents ; un contrôle des sorties non autorisées ; la présence d’équipements spécialisés pour assurer la sécurité

* Intimité : une politique institutionnelle concernant l’intimité des résidents ; réduire le bruit dans la chambre des résidents et permettre des conversations confidentielles ; l’accès à des espaces privés en dehors des chambres

* Régulation des stimulations : contrôle des stimulations acoustiques, visuelles, olfactives et tactiles ; reconnaître qu’un équilibre est nécessaire afin d’éviter à la fois la déprivation sensorielle et la sur-stimulation (même avec des stimuli positifs)

* Qualité de la stimulation : qualité de la stimulation acoustique, visuelle, olfactive et tactile, à savoir des stimuli sonores et visuels qui ont un sens, des odeurs positives (incluant des arômes de cuisson des aliments) ; un programme d’activités qui ont un sens

* Soutien des capacités fonctionnelles : le niveau de soutien de l’autonomie dans les soins personnels (p. ex., la présence de dispositifs facilitant l’autonomie dans le bain et aux toilettes), dans les repas (p. ex., des repas servis de façon à maximiser la capacité des résidents à manger de façon indépendante, la hauteur ajustable des tables), dans les activités instrumentales de la vie quotidienne telles que le nettoyage ou le jardinage (p. ex., accès à des outils et fournitures) ; l’absence de blocage des voies de circulation par des équipements ; l’évaluation du soutien des habiletés fonctionnelles inclut à la fois l’environnement physique mais aussi le règlement d’utilisation

* Possibilités de contrôle personnel : dans quelle mesure l’environnement physique et les règles sur la manière de l’utiliser fournissent aux résidents des possibilités d’exercer des choix concernant l’utilisation de l’espace, le calendrier et les horaires, les activités, la nourriture (p. ex., choix de menu et flexibilité dans l’heure des repas) ; le contrôle peut être limité par des limitations et des politiques institutionnelles qui imposent des règles trop strictes dans le calendrier/horaires et dans l’utilisation de l’espace (voir notre chronique « Démence et risques : les territoires contestés de la vie quotidienne »)

* Continuité du « self » (de l’identité) : préservation de la continuité entre l’environnement passé et présent et l’identité passée et présente ; la personnalisation de l’environnement de vie des résidents via des objets et des meubles personnels ; l’accès à l’espace public non-institutionnel et la participation à des activités familières

* Facilitation des contacts sociaux : offrir divers espaces sociaux au sein de la structure d’hébergement, variant en taille et localisation; placement de meubles et d’accessoires visant à susciter les interactions ; des politiques institutionnelles et des programmes destinés à faciliter les contacts sociaux.       

Les résultats de cette analyse complémentaire montrent tout d’abord que de meilleurs scores sur la dimension « Orientation et conscience de l’environnement » sont associés à un risque diminué d’incapacité à marcher. Il est logique de postuler qu’un environnement qui soutient l’orientation et la capacité de trouver son chemin (via, p. ex., des espaces plus réduits, des voies de circulation droites, un accès visuel aisé aux destinations fréquentes) améliore la mobilité en encourageant les résidents à quitter leur chambre et à se mouvoir au sein de la structure d’hébergement, ce qui contribue à maintenir la capacité à marcher.   

Ensuite, il existe une relation significative entre la dimension « Sécurité / Sûreté » et le risque de développer une incapacité à manger. La nature de cette relation n’est pas claire, mais il se pourrait qu’un environnement qui facilite la surveillance des résidents permette au personnel d’accepter une plus grande autonomie des résidents (p. ex., en intervenant en temps opportun via des incitations verbales) et ainsi d’éviter de les nourrir. On constate également une relation tendanciellement significative entre la dimension « Sécurité / Sûreté » et le risque de développer une incapacité à marcher : une interprétation possible de cette relation serait qu’une surveillance plus aisée conduirait le personnel à permettre davantage aux résidents de parcourir librement leur espace de vie, ce qui contribuerait au maintien de la marche.

La relation significative constatée entre un score élevé pour la dimension « Régulation des stimulations » et un risque moindre de développer une incapacité à manger pourrait être associée à une réduction des distractions environnementales durant les heures de repas, via un environnement calme, confortable et dans lequel les sources de bruit et de distractions sont réduites (fermer la télévision et la radio, réduire la circulation des personnes, éliminer les équipements bruyants, réduire la taille de la salle à manger).

Un lien significatif a également été observé entre la dimension « Qualité de la stimulation » et le risque de voir apparaître une incapacité à marcher. Ce lien pourrait s’expliquer par un intérêt accru pour un environnement ayant une meilleure qualité de stimulation, ce qui conduirait dès lors à une motivation plus importante à se mobiliser et à s’engager dans des activités.

L’existence d’une relation significative entre un niveau plus élevé de «Soutien des capacités fonctionnelles » et un risque moindre de développer des incapacités à manger et à marcher confirme l’importance qu’il y a à mettre en place des interventions environnementales (de type prothétique) visant à compenser la perte des capacités fonctionnelles.

La dimension « Possibilités de contrôle personnel » est également associée au risque de développer des incapacités à marcher et à manger. Ces données suggèrent notamment que le fait d’encourager les résidents à se nourrir seuls et d’éviter d’utiliser des mesures de contraintes physiques conduit à retarder la survenue d’incapacités (voir aussi notre chronique montrant l’importance plus générale du sentiment de contrôle personnel pour le bien-être et la santé psychologique / physique des résidents de structures d’hébergement à long terme : « Des études anciennes mais qui gardent toute leur pertinence… L’importance du sentiment de contrôle de son existence »).

Relevons enfin qu’aucune association significative n’a été observée entre la survenue d’incapacités à manger et à marcher et les dimensions « Intimité », « Continuité de l’identité » et, de façon plus surprenante,  la dimension « Facilitation des contacts sociaux ».

En résumé, l’étude de Slaughter et Morgan a mis en évidence des liens spécifiques, et qui font sens, entre certaines dimensions de la qualité de l’environnement de vie (évaluées par le PEAP) et l’évolution fonctionnelle des résidents, sur une période d’observation d’une année. Ces résultats confortent la validité de construit du PEAP. Plus généralement, les deux études que nous avons décrites indiquent en quoi il est possible d’améliorer l’autonomie et la qualité de vie des personnes « démentes » résidant dans une structure d’hébergement à long terme en aménageant différentes dimensions de leur environnement de vie.

Des études ultérieures devraient se pencher sur la contribution des différentes dimensions de l’environnement de vie évaluées par le PEAP à d’autres aspects du fonctionnement des résidents que leur statut fonctionnel en lien avec la marche et la nourriture. Ces études devraient faire en sorte que la même personne n’effectue pas les évaluations de l’environnement de vie et le fonctionnement des résidents : il s’agit d’une limite des études de Slaughter et Haduk et de  Slaughter et Morgan.

Il s’agirait également d’examiner dans quelle mesure les membres du personnel perçoivent réellement l’environnement de vie comme un moyen d’optimiser le bien-être des résidents. Il faut relever que les résidents et les membres du personnel (ainsi que les proches) peuvent avoir des conceptions différentes quant à ce qui constitue un environnement de vie de qualité au sein d’une structure d’hébergement à long terme (Harmer & Orrell, 2008 ; Popham & Orrell, 2012) : nous reviendrons sur cette question dans une prochaine chronique.  

Enfin, il faut rappeler la nécessité d’aborder le fonctionnement et la qualité de vie des personnes âgées vivant dans une structure d’hébergement à long terme dans une perspective multifactorielle. Ainsi, dans une de nos chroniques (« L’importance des repas pour les personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif et résidant dans les structures d’hébergement à long terme »), nous avons montré en quoi il s’agissait d’explorer les difficultés rencontrées dans les repas en prenant en compte les aspects personnels, relationnels, institutionnels et environnementaux.

Calkins, M. (2009). Evidence-based long term care design. NeuroRehabilitation, 25, 145-154.

Fleming, R., & Purandare, N. (2010). Long-term care for people with dementia: environmental design guidelines. International Psychogeriatrics, 7, 1084-1096.

Harmer, B.J., & Orrell, M. (2008). What is meaningful activity for people with dementia living in care homes? A comparison of the views of older people with dementia, staff, and family carers. Aging & Mental Health, 12, 548-558.

Popham, C., & Orrell, M. (2012). What matters for people with dementia in care homes? Aging & Mental Health, 16, 181-188.

Slaughter, S.E., & Morgan, D.G. (2012). Functional outcomes of nursing home residents in relation to features of the environment: Validity of the Professional Environmental Assessment Protocol. Journal of the American Medical Directors Association, 5, 487.e1-487.e7.

Slaughter, S.E., & Hayduck, L.A. (2012). Contributions of environment, comorbidity, and stage of dementia to the onset of walking and eating disability in long-term care residents. Journal of the American Geriatric Society, 60, 1624-1631.