Nourhashemi et al. (2010) ont réalisé une étude visant à examiner l’efficacité d’un plan spécifique de soin sur le déclin fonctionnel de personnes ayant reçu le diagnostic de « maladie d’Alzheimer » légère à modérée. Ce plan  a été développé par un groupe de travail multidisciplinaire comprenant des neurologues, gériatres, psychiatres et médecins généralistes, dans le cadre du premier plan d’action pour la « maladie d’Alzheimer » élaboré par le gouvernement français en 2001. On relèvera dès à présent l’absence criante de psychologues, mais aussi d’assistants sociaux et autres intervenants à domicile, même si le groupe de travail a pris en compte les avis de l’Association France Alzheimer et de représentants des secteurs médicaux et sociaux, ainsi que d’équipes de soin.

Ce plan dit « de Soin et d’Aide » a été appliqué dans le cadre de cliniques de la mémoire. Il implique deux consultations standardisées annuelles (tous les 6 mois) menées auprès des personnes âgées et de leurs proches aidants, ainsi que des protocoles de gestion des problèmes à mettre en place si nécessaire. Cette recherche a inclus 1131 patients: 574 patients issus de 26 cliniques de mémoire ayant appliqué le plan et 557 patients issus de 24 cliniques de la mémoire ayant adopté une pratique habituelle (un diagnostic sans suivi systématique ou une consultation annuelle impliquant habituellement un Mini Mental State Examination ; MMSE).

La mesure principale d’évolution était dérivée de l’échelle d’activités de la vie quotidienne (de l’« Alzheimer’s Disease Cooperative Study »), qui était administrée lors de la ligne de base et après 12 et 24 mois. Des mesures d’évolution secondaires étaient le taux d’admission en institution et le taux de mortalité.

A 24 mois, l’évaluation a été effectuée par 58.4% des patients du groupe « plan spécifique » et par 61.6% du groupe de contrôle. Les résultats n’ont mis en évidence aucune différence significative dans l’importance du déclin fonctionnel entre les participants des deux groupes.

L’étude menée par Nourhashemi et al. (2010) contient certaines limites, bien résumées par Schneider (2010), dont une mauvaise spécification des activités des cliniques de mémoire servant de groupe de contrôle et des mesures d’efficacité trop restreintes. Cependant, cette absence d’effet bénéfique mérite d’être abordée de façon plus générale, en examinant les caractéristiques du Plan de Soin et d’Aide qui a été proposé.

Préalablement, il s’agit de décrire brièvement la nature de ce plan. On peut en trouver une description plus détaillée à l’adresse suivante : http://cm2r.enamax.net/onra/images/stories/fiches_plasa.pdf   

Le Plan de Soin et d’Aide (PLASA) implique donc deux consultations standardisées par année et des conseils standardisés pour la gestion des problèmes identifiés. Ces conseils s’articulent autour de 15 fiches, destinées pour certaines au professionnel (le médecin ou, dans certains cas, d’autres professionnels médicaux intervenant) et, pour d’autres, tant au professionnel qu’au proche aidant.

Ces 15 fiches abordent différentes questions :

1. L’annonce du diagnostic et ses modalités (à l’attention du professionnel).

2. L’analyse de la situation de l’aidant (à l’attention du professionnel).

3. L’information et le soutien de l’aidant (à l’attention du professionnel et de l’aidant).

4. Les aides pouvant théoriquement être mobilisées et les acteurs relais (à l’attention du professionnel).

5. Les modalités de suivi du patient et de son aidant (à l’attention du professionnel).

6. La mise en place et le suivi d’un traitement spécifique (à l’attention du professionnel).

7. La surveillance, la prévention et la prise en charge de la perte de poids (à l’attention du professionnel et de l’aidant).

8. L’exercice physique et la prévention de la perte de mobilité (à l’attention du professionnel et de l’aidant).

9. L’évaluation et la prise en charge des complications psycho-comportementales (à l’attention du professionnel et de l’aidant).

10. La conduite à tenir devant une baisse de MMSE (à l’attention du professionnel).

11. L’aggravation de la dépendance (à l’attention du professionnel et de l’aidant).

12. L’évaluation des risques et les mesures de protections juridiques (à l’attention du professionnel et de l’aidant).

13. L’appréciation de l’adéquation du patient à son milieu et l’entrée en institution (à l’attention du professionnel et de l’aidant).

14. Le questionnement éthique, le juste soin et les aides en phases avancées de la maladie (à l’attention du professionnel).

15. La communication et la liaison avec le médecin généraliste (à l’attention du professionnel).

Il y a dans ces fiches de nombreux conseils, dont bon nombre sont pertinents et nuancés. Cependant, ce plan  présente trois caractéristiques principales qui permettent de comprendre son absence d’efficacité :

1. Il s’inscrit dans une démarche majoritairement pathologisante et focalisée sur les déficits.

2. Il vise à implanter concrètement des changements dans le fonctionnement quotidien des personnes âgées ayant un vieillissement problématique et de leurs proches aidants (souvent aussi des personnes âgées), essentiellement sur la base de conseils transmis verbalement et éventuellement par écrit.

3. Il ne comporte aucune proposition d’intervention spécifique visant à optimiser le fonctionnement cognitif et socio-émotionnel dans la vie quotidienne des personnes présentant un vieillissement problématique, au-delà de conseils et principes généraux, souvent assez vagues, concernant les troubles du comportement (voir fiche 9).

Abordons tout d’abord la question de la pathologisation et de l’approche essentiellement déficitaire. Plusieurs points doivent être relevés :

* En dépit du statut scientifiquement non fondé du diagnostic de la soi-disant « maladie d’Alzheimer » et de l’absence de frontière claire entre le vieillissement dit normal et le vieillissement dit pathologique (voir notre chronique « Le diagnostic de la prétendue " maladie d’Alzheimer " repose-t-il sur des critères valides ? »), le plan aborde la question de l’annonce du diagnostic et de ses modalités, en insistant sur le fait qu’il faut prononcer le terme de « maladie » (voir fiche 1) et sans réellement poser les questions du problème éthique que soulève une telle annonce et de la stigmatisation profonde qu’elle induit, tant auprès des personnes âgées elles-mêmes que de leurs proches. Comme l’écrivent Whitehouse et George : « Chaque fois qu’un diagnostic de maladie d’Alzheimer est posé, nous devons nous souvenir qu’il peut être aussi destructeur sur le plan social qu’il est douteux sur le plan scientifique ». Ce Plan de Soin et d'Aide s’inscrit ainsi parfaitement dans le processus de construction de l’entité « Alzheimer » et de pathologisation de la personne âgée auquel participent directement les cliniques de la mémoire, comme l’a bien montré Droz Mendelzweig (2009).

* L’accent est mis de façon disproportionnée sur les déficits, les incapacités et les troubles du comportement, supposés être la conséquence d’une prétendue « maladie ». Les capacités préservées, le maintien de l’identité, le potentiel d’évolution, l’ouverture vers les autres et la société, la capacité de bien vivre en dépit de difficultés cognitives sont autant d’aspects qui sont mis au second plan, même si ,ponctuellement, l’une ou l’autre phrase noyée dans la masse fait mention de certaines de ces dimensions.

* En dépit du fait qu’il n’existe à ce jour aucun traitement pharmacologique ayant une efficacité, attestée scientifiquement, sur l’autonomie et la qualité de vie, aucune démarche explicite et détaillée n’est suggérée permettant de laisser au médicament (en particulier les inhibiteurs de l’acétylcholinestérase) la place que la personne âgée souhaite lui donner, après avoir été correctement informée des mérites réels de la substance et de ses possibles effets secondaires, et après qu’on lui ait également décrit (ainsi qu’à ses proches) l’ensemble des démarches psychologiques et sociales qui pourraient lui permettre de réduire les manifestations problématiques de son vieillissement cérébral, tout en restant partie prenante dans la société et en conservant un sens à sa vie. Il est uniquement indiqué, de façon ponctuelle, que le patient et le généraliste doivent être prévenus des effets indésirables possibles du médicament (voir fiche 6).

* Globalement, la personne âgée présentant un vieillissement problématique (une soi-disant « maladie d’Alzheimer ») est présentée comme un « malade », incompétent, passif, peu conscient de ses difficultés et relativement incapable d’exprimer ses souhaits et de choisir ce qui lui paraît le plus pertinent. Il est ponctuellement indiqué qu’il ne faut pas priver le « patient » de toute maîtrise de la situation, mais, dans les faits, aucune démarche élaborée n’est prévue à cet effet. On mentionne uniquement qu’il faut toujours tenter de donner le diagnostic au patient. Or, transmettre un diagnostic scientifiquement douteux et associé à des stéréotypes catastrophistes ne paraît pas la meilleure manière de permettre à la personne d’avoir une maîtrise de son destin... Par contre, l’informer, ainsi que ses proches, qu’elle a effectivement des difficultés cognitives dans certains domaines, que le vieillissement s’accompagne inévitablement de difficultés cognitives et que cela fait partie de l’aventure humaine, qu’elle a plus de difficultés que d’autres personnes âgées, mais qu’elle a aussi des capacités préservées, que l’évolution de ses difficultés n’est pas prévisible et qu’il existe de grandes différences interindividuelles dans cette évolution, que ses difficultés et leur évolution sont déterminées par des facteurs multiples (environnementaux, sociaux, psychologiques, biologiques), que l’on peut encore bien vivre avec des difficultés cognitives et avoir une place et un rôle dans la société, qu’il existe différentes démarches susceptibles de ralentir et atténuer l’impact des difficultés cognitives, qu’une de ces démarches est de rester partie prenante dans la société et de continuer à s’engager utilement en fonction de ses moyens, qu’il n’existe pas et n’existera pas de médicaments miracles et, donc, qu’elle doit laisser au médicament la place qu’elle souhaite lui donner en ayant connaissance de ses mérites réels et de ses effets secondaires… Voilà ce que serait une démarche éthique et respectueuse de la personne !

Si l’on en vient à la question de l’implantation réelle dans la vie quotidienne des conseils et suggestions (parfois très généraux) proposés par ce plan, il paraît totalement illusoire de croire que les proches aidants (souvent âgés et accablés par les stéréotypes catastrophistes de l’approche biomédicale dominante) vont être capables, sans une aide très régulière et spécialisée :

* de « digérer » et garder en mémoire la masse des informations que contient ce plan ;

* d’interpréter la signification, souvent complexe, de certains comportements problématiques et de décoder les aspects de l’environnement susceptibles d’induire certaines difficultés ;

* de mettre en place les conditions pour que certains changements soient effectivement établis et que certaines activités (par exemple, dans les domaines de l’alimentation, de la marche, des relations sociales…) soient réellement effectuées et ce en prenant en compte ses propres réactions et résistances, ainsi que celles de la personne âgée présentant un vieillissement problématique ;

* d’identifier, exploiter et stimuler les capacités préservées ou résiduelles ;

* de gérer ses propres difficultés psychologiques et d’adaptation quotidienne, tout en gardant des activités et un sens à sa vie. 

Une dernière caractéristique de ce plan est de ne pas prendre en compte l’ensemble des données, de plus en plus nombreuses, montrant qu’il est possible d’optimiser le fonctionnement cognitif (mnésique, attentionnel, exécutif, etc.) et socio-émotionnel, ainsi que la motivation et le sentiment d’identité et de continuité personnelle des personnes présentant un vieillissement problématique, notamment en exploitant leurs capacités préservées. Il ne s’agit pas de faire de la stimulation cognitive, mais de proposer des interventions directement focalisées sur les difficultés quotidiennes et taillées sur mesure en fonction des difficultés spécifiques et des facteurs d’optimisation spécifiques à chaque personne (voir Van der Linden, Juillerat & Adam, 2003). Cette lacune se comprend aisément au vu de l’absence de psychologues parmi les personnes ayant œuvré à l’élaboration de ce Plan de Soin et d’Aide.     

En résumé, l’absence d’effet bénéfique de ce Plan de Soin et d'Aide n’est en rien étonnante.

Ce plan s’inscrit dans une démarche essentiellement médicalisante et pathologisante, qui contribue fortement à renforcer la stigmatisation et les stéréotypes et ainsi à accentuer l’isolement, ainsi que les difficultés rencontrées tant par la personne présentant un vieillissement problématique que par le proche aidant.

Par ailleurs, ce plan ne permet pas d’assurer un soutien régulier et spécialisé, conduisant à la mise en place effective d’interventions préventives, psychologiques et sociales dans la vie quotidienne, et ce au moyen de techniques adaptées et prenant en compte les spécificités de la personne, de son entourage et de son environnement. Ceci nécessiterait des structures insérées, autant que possible, dans le milieu de vie des personnes et dans lesquelles interviendraient des professionnels issus de différentes disciplines (pas seulement des médecins, mais aussi des travailleurs sociaux, des psychologues, des intervenants à domicile, etc.).

En particulier, nous considérons que les psychologues devraient avoir une place importante dans ce dispositif (voir notre chronique « Pas d’Alzheimérologues, mais des personnes, y compris des psychologues, capables de prendre en compte la complexité du vieillissement cérébral, dans ses différentes dimensions »).

Une telle approche suppose évidemment davantage de moyens financiers et donc nécessairement un rééquilibrage des moyens disponibles, encore alloués de façon trop disproportionnée aux recherches et interventions de nature biomédicale.

Droz Mendelzweig, M. (2009). Constructing the Alzheimer patient: Bridging the gap between symptomatology and diagnosis. Science Studies, 22, 55-79.

Nourhashemi, F., Andrieu, S, Gillette-Guyonnet, Giraudeau, B., Cantet, Ch., Coley, N., & Vellas, B., on behalf of the PLASA Group (2010). Effectiveness of a specific care plan in patients with Alzheiemr’s disease: cluster randomised trial (PLASA study). British Medical Journal, sous presse.

Schneider, L.S. (2010). Care plans for people with Alzheimer’s disease. British Medical Journal, sous presse.

Van der Linden, M., Juillerat, A.-C., & Adam, S. (2003). Cognitive intervention. In R. Mulligan, M. Van der Linden, & A.-C. Juillerat (Eds.), The clinical management of early Alzheimer’s disease. Mahwah, New Jersey: Erlbaum (pp. 169-233).