Un commentaire récemment écrit par Sachdev, Ganguli et.... Petersen lui-même (un des initiateurs du concept de « Mild Cognitive Impairment » [trouble cognitif léger] ou « MCI ») a attiré tout particulièrement notre attention.

Réagissant à divers articles à paraître dans le revue « American Journal of Geriatric Psychiatry » et consacrés au pouvoir prédictif des troubles cognitifs légers chez la personne âgée, les auteurs concluent leur texte par un paragraphe contenant les énoncés suivants : « […] tant les cliniciens que les chercheurs reconnaissent qu’il y a un caractère arbitraire à appliquer des frontières au continuum que constituent les troubles cognitifs […]. Les frontières entre pré-MCI, MCI et démence sont floues et nous devons accepter que des critères fiables et valides seront difficiles à établir, tant pour le MCI que la démence. En outre, les deux termes ont des connotations historiques, qui aboutissent à établir une distinction qui peut en réalité ne pas exister. Il y a eu des appels en faveur de l’abandon de ces termes, pour recommencer avec de nouveaux termes qui reconnaissent la nature dimensionnelle des données (Sachdev, 2000) […]. »  

En effet, en 2000 déjà, le premier auteur, Perminder Sachdev, avait mis en évidence le caractère arbitraire du concept de « démence », peu compatible avec la caractéristique dimensionnelle des difficultés cognitives dans le vieillissement. Il ajoutait  le manque de fidélité et de validité de ce diagnostic, ainsi que son caractère  stigmatisant. Il indiquait en quoi il existe un recouvrement entre les différentes étiologies de la soi-disant « démence » avec une coexistence fréquente de problèmes vasculaires et de modifications cérébrales prétendument typiques de la « maladie d’Alzheimer », et aussi le fait que, très souvent, la « maladie d’Alzheimer » et la « démence fronto-temporale » ou la « démence à corps de Lewy » ne sont pas distinguables au plan clinique. Il y a là autant de constats qui n’ont fait que se renforcer avec les années. Sachdev plaidait ainsi pour un changement de terminologie et l’adoption de termes tels que troubles ou déficits cognitifs (avec, éventuellement, pour ceux adoptant encore une perspective catégorielle, l’ajout de qualificatifs, donnant ainsi par exemple le concept de « troubles cognitifs vasculaires »). Il identifiait également l’ensemble des résistances qui s’opposeraient à l’abandon du terme de « démence ». Néanmoins, Sachdev ne mettait pas clairement en question le paradigme (catégoriel ou kraepelinien) utilisé par l’approche biomédicale dominante, pas plus qu’il ne le fait avec ses co-auteurs dans l’article de 2010.    

Il faut espérer que, au-delà de changements terminologiques, les chercheurs et cliniciens tireront réellement les implications des limites importantes de l’approche catégorielle dominante (voir notre chronique « Le diagnostic de la prétendue « maladie d’Alzheimer » repose-t-il sur des critères valides ? ») et qu’ils changeront de paradigme pour aborder pleinement la complexité et les nuances du vieillissement cérébral. Il s’agirait d’adopter une approche qui considère le vieillissement cérébral en termes de continuum - et non plus en termes de « maladies dévastatrices du grand âge » - et qui relie les diverses manifestations plus ou moins problématiques du vieillissement cérébral à de multiples facteurs (biologiques, psychologiques, environnementaux, sociaux et culturels) en interaction et intervenant tout au long de la vie.

Comme l’indique à juste titre Jesse Ballenger (2010), qui est historien des sciences, de la médecine et des technologies à Penn State University, la suggestion de l’avant-projet de DSM-V de modifier le concept de «  démence » en celui de « Trouble Neurocognitif Majeur » continue à s’inscrire dans le cadre théorique dominant de type catégoriel (kraepelinien). Selon Ballenger, ce changement terminologique ne suffira pas à modifier la stigmatisation du vieillissement cérébral et des difficultés cognitives des personnes âgées, car cette stigmatisation et la marginalisation qui en découle sont profondément ancrées dans notre culture, basée sur la compétence, l’efficacité et la productivité. En fait, l’utilisation d’euphémismes tels que « Trouble Neurocognitif Majeur » pourrait même conduire à ignorer la réalité de la stigmatisation et de la marginalisation des personnes âgées et à éluder le travail de modification sociale et culturelle qu’il est impératif de mener. En ce sens, le changement de terminologie proposé pour le DSM-V pourrait faire plus de mal que de bien. Ballenger indique également en quoi la proposition incluse dans l’avant-projet du DSM-V d’utiliser le concept catégoriel de « Trouble Cognitif Mineur » est également particulièrement inquiétante, en ce qu’elle conduit à une pathologisation de tout un chacun (voir notre critique théorique, méthodologique et sociale du concept très similaire de « Mild Cognitive Impairment » : « Pour en finir avec le diagnostic catégoriel de MCI »).

Il apparaît donc que ce dont on a besoin, c’est non pas uniquement un changement de terminologie, mais une MISE EN QUESTION FONDAMENTALE de l’approche dominante du vieillissement cérébral ainsi qu’un important travail tant social que culturel visant à modifier la  stigmatisation, la pathologisation et la marginalisation des personnes âgées et de leurs difficultés cognitives.        

Jesse Ballenger, historien des sciences, de la médecine et de la technologie à Penn State University (PA), auteur notamment de Self, Senility and Alzheimer's disease in modern America (2006), paru chez Johns Hopkins University Press.

 Ballenger, J. (2010). DSM-V: Continuing the confusion about aging, Alzheimer’s and dementia. http://historypsychiatry.wordpress.com/2010/03/19/dsm-v-continuing-the-confusion-about-aging-alzheimer%E2%80%99s-and-dementia/

Sachdev, P.S. (2000). Is it time to retire the term « Dementia »? Journal of Neuropsychiatry and Clinical Neurosciences, 12, 276-279.

Sachdev, P.S., Ganguli, M., & Petersen, R.C. (2010). How can we best categorize cognitive impairment in nondemented older patients? American Journal of Geriatric Psychiatry, à paraître.