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A propos des auteurs

  • Martial Van der Linden est docteur en psychologie, professeur de neuropsychologie et psychopathologie aux Universités de Genève et de Liège. Une partie de ses travaux est consacrée aux effets du vieillissement sur le fonctionnement dans la vie quotidienne, et ce, dans une perspective plurifactorielle et intégrative.
  • Anne-Claude Juillerat Van der Linden est docteure en psychologie, chargée de cours à l'Université de Genève et psychologue clinicienne spécialisée en neuropsychologie. Après 20 ans en tant que responsable à la Consultation mémoire des Hôpitaux universitaires de Genève, elle a créé et dirige la consultation "Vieillir et bien vivre" à la maison de santé Cité Générations.
  • Tous deux ont fondé en 2009 une association du nom de VIVA (Valoriser et intégrer pour vieillir autrement), qui promeut à l'échelle locale des mesures de prévention du vieillissement cérébral problématique.
  • En savoir plus : http://www.unige.ch/fapse/psychoclinique/upnc/

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21 août 2010 6 21 /08 /août /2010 09:45

Dans deux de nos chroniques récentes (« Un nouvel exemple de battage médiatique concernant les "avancées majeures" de la recherche sur le "maladie d'Alzheimer"» et « L’empire Alzheimer ne désarme pas ! »), nous avons analysé les limites et les dangers des propositions de nouvelles procédures cliniques de diagnostic, en particulier celles qui ont recours aux biomarqueurs et qui font actuellement l’objet d’une importante médiatisation.

Dans une chronique publiée le 14 août 2010 sur leur  blog "The myth of Alzheimer's", Peter Whitehouse et Daniel George ont proposé à leurs lecteurs un entretien fictif entre un patient et son médecin, qui se tiendrait dans une consultation du « Nouveau Monde de l’Alzheimer », dans lequel on ferait un usage courant de ces procédures. Nous vous en proposons ici une traduction.

 

*************************

 

Le médecin : Bienvenue dans notre clinique.

Le patient : Je suis inquiet pour ma mémoire.

Le médecin : Oui, je vois d’après vos résultats à des tests de mémoire que vous avez un léger problème. Vous avez de la chance, nous avons un nouveau test pour les personnes comme vous. En fait, nous avons beaucoup de nouveaux tests.

Le patient : En quoi vont-ils m‘aider ?

Le médecin : Ils vont nous montrer quelle est l’importance des lésions au niveau de  votre cerveau.

Le patient : Pouvez-vous me dire quels types de lésions et ce que l’on peut faire contre elles ?

Le médecin : Nous pouvons vous dire que vous présentez des anomalies au niveau de certaines protéines, qui sont associées chez certaines personnes - mais pas toutes - à des problèmes de mémoire. 

Le patient : Est-ce que cela permet de poser un diagnostic spécifique ?

Le médecin : Pas exactement, mais cela augmente la probabilité de certains diagnostics, comme celui de maladie d’Alzheimer.

Le patient : Cela veut dire que la maladie d’Alzheimer a des caractéristiques particulières à ces tests.

Le médecin : Oui, mais il y a des recouvrements avec d’autres affections et avec le vieillissement.

Le patient : Bien… Si je fais ces tests, combien vont-ils coûter ?

Le médecin : Cela dépend de combien vous en faites. En fait, les assurances ne paient pas pour ces tests, car ils sont considérés comme expérimentaux. Si vous les passez tous, cela peut coûter jusqu’à plusieurs milliers de dollars.

Le patient : Devrai-je avoir une ponction lombaire et une imagerie cérébrale, comme c’est décrit dans votre brochure ?

Le médecin : En fait, nous pouvons utiliser l’information fournie soit par l’un ou l’autre de ces tests, soit par l’ensemble des deux ; plus il y en a, mieux nous pourrons expliquer le risque que vous encourez. 

Le patient : Donc, plus je passerai de tests, plus l’information dont vous disposerez sera précise ?

Le médecin : Oui, mais nous ne pourrons cependant vous donner qu’une fourchette de risque et nous ne sommes pas vraiment sûrs de la taille de cette fourchette.

Le patient : Alors, quel test devrais-je passer ?

Le médecin : Et bien… Il faut que je vous dise que nous avons des fonds de recherche dans certains domaines et que nous avons en fait notre propre test, que nous essayons de commercialiser.

Le patient : Oh ! Et qu’est-ce que cette information va avoir pour conséquence au niveau de vos recommandations de traitement ?

Le médecin : Je vais vous dire de manger des fruits et des légumes, de faire régulièrement de l’exercice et de garder votre esprit actif.

Le patient : Je fais déjà assez bien tout cela, mais comment ce conseil dépend-il des résultats du test ?

Le médecin : En fait, il n’en dépend pas vraiment, mais je le donnerai avec plus d’insistance si vos résultats aux tests sont mauvais. Et j’aurai tendance à vous dire de mettre vos affaires financières et légales en ordre s’il apparaît que votre état va s’aggraver.

Le patient : Je pense de toute manière que chacun devrait avoir élaboré des directives anticipées ; ne courons-nous pas tous le risque de mourir quand nous vieillissons ?

Le patient encore : Oh… mais… ces tests doivent avoir un lien avec les médicaments que vous recommandez.

Le médecin : Il se pourrait que ce soit le cas à l’avenir, mais, pour le moment, nous n’avons aucun médicament qui puisse modifier vos lésions cérébrales.

Le patient : Oh, je vois… Bien… quand pourra-t-on obtenir ce médicament ? Je n’arrête pas de lire des articles à ce sujet dans les journaux.

Le médecin : A tout moment ! Des centaines d’entre eux sont actuellement à l’étude.

Le patient : C’est marrant, je viens de lire que c’est exactement ce que disait un médecin d’Harvard à la télévision il y a cinq ans.

Le médecin : C’est parce que ces recherches sont coûteuses et difficiles ; de plus, nous ne savons pas exactement combien d’affections nous essayons d’identifier et de traiter.

Le patient : Cela paraît difficile ; peut-être que je devrais juste prendre soin de moi, de ma famille, de mes affaires et revenir lorsqu’un médicament sera sur le marché.

Le médecin : C’est une manière de penser d’un autre temps. Nous avons besoin que des gens passent ces tests pour que nous puissions les aider à s’améliorer.

Le patient : M’améliorer moi ?

Le médecin : Non, les tests.

Le patient : Alors, dans ce Nouveau Monde, je passe plein de tests qui coûtent chers, dont vous n’êtes pas en mesure de me dire quels sont les meilleurs, qui ne donnent qu’une idée vague du risque que j’encours et qui ne mènent à aucune différence dans mon traitement ?

Le médecin : Et bien… si vous voyez les choses comme ça…

Le patient : Peut-être que l’Ancien Monde est meilleur. J’ai entendu dire qu’il est assez fréquent de présenter un peu de sénilité et que l’engagement dans des activités au sein de sa communauté fonctionne assez bien. Je vais maintenant me rendre à mon travail bénévole à l’Ecole Intergénérationnelle, alors au revoir et à notre prochain rendez-vous, quelle qu’en soit la date.

 

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Martial Van der Linden et Anne-Claude Juillerat Van der Linden mythe-alzheimer - dans Démythifier le mythe
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Marcel Brasey 21/08/2010 17:06



Entretien fictif particulièrement pertinent pour un patient diagnostiqué il y a 12 ans déjà. Je me rends compte que le discours est bien plus fournis côté médecin (avancés
scientifiques) que les solutions proposées à celui qui souffre de troubles cognitifs. En fait, rien ne semble avoir changé pour une prise en charge centrée sur
la personne. 


Mais laissons peut-être aux scientifiques de la fac. de médecine et à la FMH de  rectifier ce dialogue fictif et de nous livrer l'entretien type réel supposé en
2010. Je contacterai quelques médecins spécialistes en Suisse et s'il y a des réponses, je les publierai dans mon site.


Marcel Brasey, www.survivre-alzheimer.com   



mythe-alzheimer 22/08/2010 11:19



Nous ne pensons pas que les recherches scientifiques sur cette prétendue maladie aient conduit à des avancées significatives par rapport à il y a 12 ans. Nous pensons au contraire que, plus on
avance, plus la situation est confuse (voir notre chronique "L'empire Alzheimer ne désarme pas").
Nous ne pensons justement pas qu'il faille laisser aux seuls spécialistes de la Faculté de Médecine ou des neurosciences le soin de raconter le récit du vieillissement cérébral, en adoptant une
démarche qui le réduit à quelques cascades d'anomalies moléculaires (en partie détermineés génétiquement) pour lesquelles on devrait chercher le médicament miracle, avec un battage médiatique
intense à la clé. Il apparaît au contraire que le vieillissement cérébral/cognitif problématique, inadéquatement décrit sous le terme de démence, dépend de très nombreux facteurs.


La démarche actuellement la plus pertinente est d'agir sur les facteurs les plus directement accessibles (et d'ailleurs les moins coûteux); d'une
part , il s'agit d'une action préventive au niveau des facteurs de risque cardiovasculaires, de la réduction du stress, de l'engagement social, du maintien d'activités physiques et cognitives
stimulantes, de l'alimentation, etc.  D'autre part, il s'agit de mettre en place des interventions psychosociales (non-médicamenteuses) permettant d'optimiser l'autonomie et le sens de
l'identité des personnes confrontées à un vieillissement problématique. Enfin, nous voulons aussi insister fortement sur les dangers d'une approche diagnostique précoce chez des soi-disant 
"MCI" , à coup de biomarqueurs on ne peut plus incertains : risque de stigmatisation, de déclassement social, d'altération des relations familiales et sociales, etc., chez des personnes dont une
bonne partie continuera à vieillir de façon satisfaisante.