Dans deux de nos chroniques récentes (« Un nouvel exemple de battage médiatique concernant les "avancées majeures" de la recherche sur le "maladie d'Alzheimer"» et « L’empire Alzheimer ne désarme pas ! »), nous avons analysé les limites et les dangers des propositions de nouvelles procédures cliniques de diagnostic, en particulier celles qui ont recours aux biomarqueurs et qui font actuellement l’objet d’une importante médiatisation.

Dans une chronique publiée le 14 août 2010 sur leur  blog "The myth of Alzheimer's", Peter Whitehouse et Daniel George ont proposé à leurs lecteurs un entretien fictif entre un patient et son médecin, qui se tiendrait dans une consultation du « Nouveau Monde de l’Alzheimer », dans lequel on ferait un usage courant de ces procédures. Nous vous en proposons ici une traduction.

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Le médecin : Bienvenue dans notre clinique.

Le patient : Je suis inquiet pour ma mémoire.

Le médecin : Oui, je vois d’après vos résultats à des tests de mémoire que vous avez un léger problème. Vous avez de la chance, nous avons un nouveau test pour les personnes comme vous. En fait, nous avons beaucoup de nouveaux tests.

Le patient : En quoi vont-ils m‘aider ?

Le médecin : Ils vont nous montrer quelle est l’importance des lésions au niveau de  votre cerveau.

Le patient : Pouvez-vous me dire quels types de lésions et ce que l’on peut faire contre elles ?

Le médecin : Nous pouvons vous dire que vous présentez des anomalies au niveau de certaines protéines, qui sont associées chez certaines personnes - mais pas toutes - à des problèmes de mémoire. 

Le patient : Est-ce que cela permet de poser un diagnostic spécifique ?

Le médecin : Pas exactement, mais cela augmente la probabilité de certains diagnostics, comme celui de maladie d’Alzheimer.

Le patient : Cela veut dire que la maladie d’Alzheimer a des caractéristiques particulières à ces tests.

Le médecin : Oui, mais il y a des recouvrements avec d’autres affections et avec le vieillissement.

Le patient : Bien… Si je fais ces tests, combien vont-ils coûter ?

Le médecin : Cela dépend de combien vous en faites. En fait, les assurances ne paient pas pour ces tests, car ils sont considérés comme expérimentaux. Si vous les passez tous, cela peut coûter jusqu’à plusieurs milliers de dollars.

Le patient : Devrai-je avoir une ponction lombaire et une imagerie cérébrale, comme c’est décrit dans votre brochure ?

Le médecin : En fait, nous pouvons utiliser l’information fournie soit par l’un ou l’autre de ces tests, soit par l’ensemble des deux ; plus il y en a, mieux nous pourrons expliquer le risque que vous encourez. 

Le patient : Donc, plus je passerai de tests, plus l’information dont vous disposerez sera précise ?

Le médecin : Oui, mais nous ne pourrons cependant vous donner qu’une fourchette de risque et nous ne sommes pas vraiment sûrs de la taille de cette fourchette.

Le patient : Alors, quel test devrais-je passer ?

Le médecin : Et bien… Il faut que je vous dise que nous avons des fonds de recherche dans certains domaines et que nous avons en fait notre propre test, que nous essayons de commercialiser.

Le patient : Oh ! Et qu’est-ce que cette information va avoir pour conséquence au niveau de vos recommandations de traitement ?

Le médecin : Je vais vous dire de manger des fruits et des légumes, de faire régulièrement de l’exercice et de garder votre esprit actif.

Le patient : Je fais déjà assez bien tout cela, mais comment ce conseil dépend-il des résultats du test ?

Le médecin : En fait, il n’en dépend pas vraiment, mais je le donnerai avec plus d’insistance si vos résultats aux tests sont mauvais. Et j’aurai tendance à vous dire de mettre vos affaires financières et légales en ordre s’il apparaît que votre état va s’aggraver.

Le patient : Je pense de toute manière que chacun devrait avoir élaboré des directives anticipées ; ne courons-nous pas tous le risque de mourir quand nous vieillissons ?

Le patient encore : Oh… mais… ces tests doivent avoir un lien avec les médicaments que vous recommandez.

Le médecin : Il se pourrait que ce soit le cas à l’avenir, mais, pour le moment, nous n’avons aucun médicament qui puisse modifier vos lésions cérébrales.

Le patient : Oh, je vois… Bien… quand pourra-t-on obtenir ce médicament ? Je n’arrête pas de lire des articles à ce sujet dans les journaux.

Le médecin : A tout moment ! Des centaines d’entre eux sont actuellement à l’étude.

Le patient : C’est marrant, je viens de lire que c’est exactement ce que disait un médecin d’Harvard à la télévision il y a cinq ans.

Le médecin : C’est parce que ces recherches sont coûteuses et difficiles ; de plus, nous ne savons pas exactement combien d’affections nous essayons d’identifier et de traiter.

Le patient : Cela paraît difficile ; peut-être que je devrais juste prendre soin de moi, de ma famille, de mes affaires et revenir lorsqu’un médicament sera sur le marché.

Le médecin : C’est une manière de penser d’un autre temps. Nous avons besoin que des gens passent ces tests pour que nous puissions les aider à s’améliorer.

Le patient : M’améliorer moi ?

Le médecin : Non, les tests.

Le patient : Alors, dans ce Nouveau Monde, je passe plein de tests qui coûtent chers, dont vous n’êtes pas en mesure de me dire quels sont les meilleurs, qui ne donnent qu’une idée vague du risque que j’encours et qui ne mènent à aucune différence dans mon traitement ?

Le médecin : Et bien… si vous voyez les choses comme ça…

Le patient : Peut-être que l’Ancien Monde est meilleur. J’ai entendu dire qu’il est assez fréquent de présenter un peu de sénilité et que l’engagement dans des activités au sein de sa communauté fonctionne assez bien. Je vais maintenant me rendre à mon travail bénévole à l’Ecole Intergénérationnelle, alors au revoir et à notre prochain rendez-vous, quelle qu’en soit la date.

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