Résumé

Il existe un large consensus sur le fait que l’organisation et le fonctionnement actuels de la majorité des structures d’hébergement à long terme destinées aux personnes âgées, en particulier celles accueillant des personnes présentant une « démence », ne favorisent pas la qualité de vie et le bien-être. Les résidents eux-mêmes, quand ils sont consultés, considèrent qu’ils ne peuvent pas vivre une existence digne dans ce type de structures.

Les personnes âgées présentant une « démence » appellent de leurs vœux un lieu de vie dans lequel elles ont le sentiment d’être reconnues dans leur singularité et dans toutes leurs dimensions (y compris spirituelle), de pouvoir exprimer leurs valeurs, intérêts et accomplissements, d’avoir une vie privée, d’avoir le contrôle sur leur vie, et donc de pouvoir prendre leurs propres décisions et d’être directement impliquées dans les décisions relatives au fonctionnement quotidien, d’appartenir à une communauté et de se sentir chez elles, d’être pleinement engagées dans la vie et en contact direct avec la société, de pouvoir vivre et susciter des interactions et des événements inattendus et imprévisibles, d’avoir accès à des activités qui ont un sens et d’avoir des buts, d’avoir un rôle social, de pouvoir apporter leur aide et leur soutien à d’autres.

On est loin du compte et un changement de culture s’impose, conduisant à une approche réellement centrée sur la personne ! Ce changement de culture implique notamment le soutien d’une direction (d’un « leadership ») ayant une vision claire d’une telle approche, jouant un rôle actif dans la pratique au quotidien et permettant à tous les membres du personnel de s’investir dans le processus de changement. Selon nous, une approche centrée sur la personne devrait aussi « naturellement » conduire à la mise en place d’une pratique autogérée, impliquant conjointement les membres du personnel (principalement considérés comme des facilitateurs) et les résidents.

S’affranchir de la médicalisation (de l’ «alzheimérisation») du vieillissement cérébral/cognitif, c’est aussi changer de culture dans les structures d’hébergement à long terme destinées aux personnes âgées. Il s’agit de passer d’une pratique qui se focalise sur les questions médicales, la sécurité, l’uniformité et les directives bureaucratiques, à une approche dirigée vers le résident en tant que personne (et non pas en tant que « patient »), vers la promotion de son bien-être (psychologique, physique et social) et de sa qualité de vie.

Il existe un large consensus sur le fait que l’organisation et le fonctionnement actuels de  la majorité des structures d’hébergement à long terme destinées aux personnes âgées, en particulier celles accueillant des personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique (une « démence »), ne favorisent pas la qualité de vie, le bien-être et la prise en compte de la singularité de la personne. Les résidents eux-mêmes, quand ils sont consultés, considèrent qu’ils ne peuvent pas vivre une existence digne dans ce type de structures.

Ainsi, Heggestad et Nortvedt (2013) ont entrepris une étude qualitative visant à explorer comment la vie dans une structure d’hébergement à long terme pouvait affecter le sentiment de dignité des personnes ayant reçu un diagnostic de « démence ». Le recueil des informations s’est effectué via des observations et conversations informelles dans deux structures d’hébergement en Norvège (une dédiée spécifiquement à des personnes présentant une « démence» et l’autre hébergeant des personnes avec et sans « démence) et aussi via des entretiens qualitatifs plus approfondis menés auprès de 5 résidents présentant une « démence » (avec des questions ouvertes sur leur vécu dans la structure d’hébergement).

Les résultats confirment tout d’abord que les résidents présentant une « démence » sont capables d’exprimer leurs souhaits, même quand ils ont une « démence » sévère. Par ailleurs, les résidents mentionnent différents éléments qu’ils ressentent comme une atteinte à leur dignité : avoir des opportunités limitées de prendre leurs propres décisions dans la vie quotidienne, être totalement dépendants des soignants, ne pas être considérés comme des personnes, ne pas se sentir chez eux. Plusieurs résidents décrivent également un sentiment de captivité, comme l’illustre l’extrait d’entretien suivant mené avec Grete, une dame de 86 ans présentant une « démence » et vivant dans la structure dédiée aux personnes avec une « démence » depuis un an et demi :

Grete : « Matériellement, j’ai une bonne vie ici ; nous recevons tout ce que nous souhaitons ; nous recevons de la nourriture, des vêtements propres, etc., mais….. ». Intervieweuse : « Vous dites que c’est bien matériellement, mais… Appréciez-vous de vivre ici ? ». Grete : « Vous savez, c’est comme une prison sans barreaux (…). Je me sens comme une prisonnière. Je n’ai pas de liberté ».

Comme l’indiquent les paroles de Grete, il ne suffit pas de fournir aux personnes âgées le meilleur service hôtelier possible, le meilleur « hôtel médicalisé » possible (dans lequel elles seront servies, soignées, « animées ») - un marché au demeurant très lucratif, comme l’atteste l’essor considérable des groupes privés (en particulier français) qui se sont spécialisés dans les maisons de retraite (voir sur ce sujet l’article du journal Le Monde  http://www.lemonde.fr/economie/article/2013/11/18/grand-mariage-dans-les-maisons-de-retraite_3515319_3234.html).

Ce que les personnes âgées appellent de leurs vœux (voir notamment Cadieux et al., 2013), c’est un lieu de vie dans lequel elles ont le sentiment d’être reconnues dans toutes leurs dimensions (y compris spirituelle), de pouvoir exprimer leurs valeurs, intérêts et réalisations, d’avoir une vie privée (englobant notamment l’intégrité physique et morale, le droit à l’autonomie et au développement personnels, le droit d’établir et d’entretenir des rapports -y compris amoureux et sexuels- avec d’autres personnes, ainsi que des contacts avec le monde extérieur), d’avoir le contrôle sur leur vie et donc de pouvoir prendre leurs propres décisions et d’être directement impliquées dans les décisions relatives au fonctionnement quotidien, d’appartenir à une communauté et de se sentir chez elles, d’être pleinement engagées dans la vie et en contact direct avec la société, de pouvoir vivre et susciter des interactions et des événements inattendus et imprévisibles, d’avoir accès à des activités qui ont un sens et d’avoir des buts, d’avoir un rôle social, de pouvoir apporter leur aide et leur soutien à d’autres.

On est loin du compte ! Ainsi, par exemple, alors que l’’environnement social est une composante essentielle de la qualité de vie, beaucoup de résidents présentant une « démence » passent une bonne partie de leurs journées seuls, en ne faisant rien. Pour ces résidents, les interactions avec les membres du personnel constituent pratiquement les seuls contacts sociaux qu’ils peuvent avoir. En dépit de cela, il a été observé que les interactions entre le personnel et les résidents étaient très peu fréquentes et ce constat ne s’est pas modifié depuis 30 ans (Ward et al., 2008). Les résidents avec une « démence » passent en moyenne 10% de la journée en communication directe avec d’autres personnes et 2.5% avec les soignants. De plus, 77% des interactions avec les soignants sont en lien avec des rencontres liées aux tâches de soins et seul un tiers des contacts implique des échanges verbaux. Ainsi, comme le relèvent Ward et collaborateurs : «… le silence est le mode dominant des rencontres de soins »).

Et pourtant, Savundranayagam (2014) a montré, via l’analyse de 36 conversations entre membres du personnel et résidents présentant une « démence » qui se sont déroulées durant les tâches routinières de soins, qu’il existe beaucoup d’occasions pour le personnel d’avoir une communication positive centrée sur la personne lors de ces conversations (p. ex., reconnaître le résident en tant que personne, l’appeler par son nom, affirmer son individualité en incorporant des éléments de son histoire personnelle, etc. ; le consulter sur ses préférences, désirs, besoins, etc. ; faciliter les échanges en initiant une conversation, en amplifiant l’interaction, en introduisant des éléments signifiants, etc. ; reconnaître la réalité de ses émotions ou sentiments et y répondre affectivement). Cependant, l’auteure observe que ces occasions sont souvent manquées…

Un élément très révélateur de la focalisation sur les dimensions médicales dans les structures d’hébergement à long terme pour personnes âgées présentant une « démence (et d’ailleurs aussi pour les personnes âgées sans « démence ») est le port de l’uniforme. En effet, les membres du personnel portent fréquemment un uniforme, ce qui est généralement justifié par des questions d’hygiène, alors que, comme le mentionnent Charras et Gzil (2013), la « démence » ne peut en aucun cas être considérée comme une maladie infectieuse ou contagieuse. Une autre raison, également contestable, concerne le fait que l’uniforme faciliterait l’orientation et constituerait un indice environnemental. Il y a bien sûr aussi, comme l’ont montré de nombreuses études, une dimension symbolique et identitaire dans le port de l’uniforme : celui-ci peut en effet aider la personne à manifester son identité professionnelle et les compétences qui y sont associées. Quoi qu’il en soit, cet uniforme parait constituer une entrave à une approche qui prenne en compte la personne et non le « patient ». Dans cette perspective, Charraz et Gzil ont observé des scores de qualité de vie (obtenus via les soignants) plus élevés chez les personnes présentant une « démence » qui ont interagi avec des soignants ne portant pas d’uniforme que chez les personnes âgées ayant interagi avec les soignants en uniforme. De plus, les soignants ont rapporté l’impression subjective que les personnes âgées avaient globalement bénéficié de la condition sans uniforme. Ils ont aussi mentionné être plus à l’aise quand ils interagissaient avec les personnes âgées en étant en vêtements de ville.

Les éléments clés d’un changement de culture

Un changement de culture dans les structures d’hébergement à long terme destinées aux personnes âgées présentant une « démence » (mais cela vaut aussi pour les personnes sans « démence ») implique notamment les actions suivantes :

* Réduire l’aspect hiérarchique du leadership.

* Proposer des soins, des interventions et des aménagements individualisés, qui prennent prioritairement en compte les souhaits et les habitudes du résident, plutôt que le respect de normes administratives de qualité des soins.

* Faire en sorte que les personnes gardent un sentiment de contrôle et de responsabilité sur leur vie et sur les événements quotidiens. Cela suppose d’entendre et de respecter leur point de vue, ainsi que de les inclure directement dans l’organisation et la réalisation des activités quotidiennes (préparation des repas, soins, activités, liens avec la société, etc. ; voir notre chronique «   Une vie meilleure pour les personnes âgées dans les structures d'hébergement à long terme : apprendre par ceux qui savent ! »  ).

* Modifier le langage (infantilisant et pathologisant) utilisé dans la vie quotidienne, en considérant que les mots constituent un agent puissant de changement (voir nos chroniques « Améliorer la communication dans les structures d’hébergement des personnes âgées : réduire le parler mémé ou pépé ! » et « Le parler "personnes âgées" est associé à la résistance aux soins dans les structures d'hébergement à long terme  » ).

* Ne pas pathologiser les comportements dits « problématiques ». Cela implique de passer d’une interprétation essentiellement biomédicale (qui attribue automatiquement ces comportements à la « démence ») à une interprétation qui prenne en compte la signification des actions des résidents, ainsi que les facteurs relationnels, situationnels, contextuels et environnementaux pouvant avoir suscité ces comportements (voir notre chronique « La pathologisation des comportements dans les structures d’hébergement à long terme »). Comme le relève Caspi (2013), les comportements ne doivent plus être considérés comme des « symptômes comportementaux », mais comme des « expressions comportementales ».  

* Dans la ligne du point précédent, réduire la surconsommation (très fréquente) de médicaments (notamment de psychotropes), médicaments trop souvent administrés en les dissimulant dans la boisson ou la nourriture, sans que les personnes en aient connaissance et sans que leur consentement soit obtenu (voir nos chroniques « Une consommation élevée de médicaments dans les structures d'hébergement et de soin à long terme pour personnes âgées en Belgique » et « L’administration dissimulée de médicaments aux personnes âgées vivant dans des structures d’hébergement à long terme »). Pour ce faire, il importe de donner toute leur place aux interventions psychosociales et environnementales individualisées. 

* Constituer des environnements de vie de plus petite taille, plus proches des environnements habituels et familiaux, avec une attribution constante du personnel au même environnement, un accès à la nature et aux animaux, des relations intergénérationnelles et des connexions directes à la société.

Au-delà d’expériences isolées de mise en place de structures d’hébergement plus respectueuses de la personne, on a vu apparaître, ces dernières années, divers réseaux œuvrant, sur une plus large échelle, pour un changement radical dans la manière de concevoir l’hébergement des personnes âgées présentant une « démence ». Ainsi, aux Etats-Unis, un livre blanc est récemment paru présentant les recommandations d’un groupe d’experts pour faire évoluer les structures de soins et d’hébergement pour personnes âgées présentant une « démence » vers une approche centrée sur la personne (Dementia care : The quality chasm (l’abîme de la qualité). Dementia Initiative, http://www.ccal.org/wp-content/uploads/DementiaCareTheQualityChasm_2-20-13-final.pdf).

De même, Dupuis et al. (2014) ont décrit la philosophie du travail que mène, au Canada, le réseau « Partnership in Dementia Care Alliance » dans le but de changer de culture dans les structures d’hébergement à long terme des personnes âgées présentant une « démence ». Ce réseau regroupe cinq universités et 50 partenaires aux niveaux local, régional et national, représentant divers groupes concernés directement par la question de la « démence » (des personnes ayant reçu un diagnostic de « démence », des personnes proches, des membres du personnel des structures d’hébergement, des personnes appartenant à des associations, etc.). L’activité de ce réseau est guidée par trois principes généraux : travailler en collaboration, penser et agir différemment et imaginer de nouvelles possibilités.

Par ailleurs, un nombre croissant de publications se sont penchées sur des facteurs plus spécifiques pouvant susciter ou faciliter ce changement de culture. Nous nous arrêterons plus particulièrement dans cette chronique sur le travail de Mork Rostad et al. (2014) qui ont examiné le rôle de la direction (du « leadership ») dans l’implantation d’une approche centrée sur la personne dans les structures d’hébergement à long terme pour personnes âgées présentant une « démence ». Pour ce faire, ils ont mené une étude qualitative et descriptive auprès d’un groupe de 18 membres du personnel et de sept membres de la direction de trois structures d’hébergement en Norvège, engagées dans la mise en place de soins centrés sur la personne.

Globalement, les auteurs ont confirmé l’importance de la direction dans cette implantation. De façon plus spécifique, trois types de structures d’hébergement et de direction ont été distingués :

* la structure « hautement professionnelle », dans laquelle la personne qui dirige a une vision claire et intégrée d’une approche centrée sur la personne, ainsi qu’une perspective à long terme du développement professionnel des membres du personnel. Ces structures disposent d’un financement de base qui n’a pas d’influence directe sur la pratique quotidienne. La personne qui dirige prend part aux activités quotidiennes et sert de modèle. Les membres du personnel se sentent motivés et sont encouragés par la direction.

* la structure « orientée vers le marché » (« market-oriented »), dans laquelle il n’y a pas de vision claire de l’approche suivie. Il existe des contradictions entre la direction et le personnel quant aux perspectives de développement professionnel. La personne qui dirige ne peut pas être présente quotidiennement sur le terrain et est ainsi amenée à déléguer à d’autres (p. ex., à l’infirmière cheffe). Elle essaie de motiver les membres du personnel à se développer professionnellement, mais elle se heurte à leur résistance et à leur insécurité. Le personnel est en demande de supervision continue. Le financement est basé sur l’activité, en fonction de consignes détaillées concernant les pratiques de soins.

* la structure « traditionnelle », dans laquelle il n’y a pas de vision connue d’une approche. Un développement professionnel des membres du personnel est demandé, sans qu’il y ait de plan d’action structuré. Le financement de base n’a pas d’influence sur la pratique quotidienne. La personne qui dirige apporte du soutien aux membres du personnel en certaines occasions, quand le besoin s’en fait sentir sur le terrain, et elle les encourage à utiliser leurs habiletés individuelles. Les membres du personnel font le maximum pour fournir des soins de qualité, ils aiment la personne qui dirige, mais se sentent oubliés au quotidien.

Les analyses ont montré que seule la structure d’hébergement « hautement professionnelle » a réussi à implanter une approche centrée sur la personne dans la pratique quotidienne, et ce, via l’appui d’une direction ayant une vision claire d’une telle approche, jouant un rôle actif dans la pratique au quotidien et permettant à tous les membres du personnel de s’investir dans le processus de changement. La structure « orientée vers le marché » a pris conscience de l’approche centrée sur la personne, mais cela ne s’est pas traduit par des changements dans les pratiques quotidiennes. Enfin, la structure d’hébergement « traditionnelle » a pris conscience de l’approche centrée sur la personne et une réflexion sur cette approche a été menée au sein du personnel. Cependant, l’influence de cette réflexion sur les pratiques demeure incertaine. Les deux dernières structures n’ont pas bénéficié du soutien actif de la direction.

Même si le passage vers une approche centrée sur la personne au sein d’une structure d’hébergement à long terme semble impliquer une direction ayant une vision claire et jouant un rôle actif au quotidien, nous pensons qu’une telle approche devrait conduire « naturellement » à la mise en place d’une pratique autogérée impliquant conjointement les membres du personnel (principalement considérés comme des facilitateurs) et les résidents.

En conclusion, il faut espérer que des réseaux influents se mettent en place dans les pays francophones afin de contribuer à l’indispensable changement de culture que doivent vivre les structures d’hébergement pour personnes âgées, que ces dernières aient d’ailleurs ou non reçu un diagnostic de « démence ».

Selon nous, ce changement de culture sera d’autant plus aisé à mettre en place s’il s’accompagne d’une autre manière de considérer le vieillissement : une conception qui ne divise pas le monde entre ceux qui ont une « démence » et ceux qui ne l’ont pas, mais qui reconnaisse que nous partageons tous les vulnérabilités liées au vieillissement cérébral/cognitif problématique.

Nous dédions cette chronique à Mme Tiziana De Berti, formidable directrice de l’EMS Beauregard (une structure d’hébergement à long terme pour personnes âgées de la région genevoise), et à son équipe, qui ont su insuffler à cet établissement le supplément d’âme nécessaire pour en faire un lieu de vraie vie…

Cadieux, M.-A., Garcia, L. J., & Patrick, J. (2013). Needs of people with dementia in long-term care: A systematic review. American Journal of Alzheimer’s Disease & Other Dementias, 28, 723-733.

Caspi, E. (2013). Time for change: Persons with dementia and « behavioral expressions », not « behavioral symptoms ». JAMDA, 14, 768-769.

Charras, K., & Gzil, F. (2013). Judging a book by its cover: Uniforms and quality of life in special care units for people with dementia. American Journal of Alzheimer’s Disease & Other Dementias, 28, 450-458.

Heggestad, A.K.T., & Nortvedt, P. (2013). ‘Like a prison without bars’: Dementia and experience of dignity. Nursing Ethics, 8, 881-892.

Mork Rokstad, A. M., Vatne, S., Engedal, K., & Selbaeck, G. (2014). The role of leadership in the implementation pf person-centered care using Dementia Care Maping : a study in three nursing homes. Journal of Nursing Management, sous presse.

Savundranayagam, M. Y. (2014). Missed opportunities for person-centered communication : implications for staff-resident interactions in long-term care. International Psychogeriatrics, sous presse.

Ward, R., Vass, A. A., Aggarwal, Garfield, C., & Cybyk, B. A. (2008). A different story : exploring patterns of communication in residential dementia care. Aging and Society, 28,629-651.

White-Chu, E.F., Graves, W.J., Godfrey, S.M., Bonner, A., & Sloane, Ph. (2009). Beyond the medical model: The culture change revolution in long-term care. Journal of the American Medical Directors Association, 10, 370-378.