S’affranchir de l’approche biomédicale dominante (de l’ «alzheimérisation») du vieillissement cérébral/cognitif, c’est aussi changer de culture dans les structures d’hébergement à long terme destinées aux personnes âgées. Comme nous l’avons vu précédemment (voir notre chronique « Les structures d’hébergement à long terme des personnes âgées : la nécessité d’un changement de culture »), il s’agit de passer d’une pratique qui se focalise sur la sécurité, l’uniformité et les questions médicales à une approche dirigée vers le résident en tant que personne (et non pas en tant que « patient »), vers la promotion de son bien-être (psychologique et physique) et de sa qualité de vie.

En particulier,  une communauté centrée sur la personne âgée se doit de minimiser l’autorité bureaucratique et directive et de placer ainsi le maximum de décisions aux mains des aînés et des personnes qui leur sont les plus proches. Il s’agit de faire en sorte que les personnes âgées gardent un sentiment de contrôle et de responsabilité sur les événements quotidiens.

Le respect de l’autonomie, de l’individualité (« personhood ») et de la citoyenneté des personnes âgées implique donc d’entendre et de respecter leur point de vue, de prendre en compte ce qu’elles disent ou expriment sur leur vécu, leurs souhaits et leurs besoins, et de les inclure directement dans l’élaboration et l’évaluation des soins et interventions, même quand elles présentent un vieillissement cérébral/cognitif problématique (voir notre chronique « Prendre réellement en compte le point de vue des personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique»).

Malheureusement, les personnes âgées résidant dans des structures d’hébergement à long terme sont encore trop souvent considérées comme passives, incompétentes et dépendantes, plutôt que comme étant capables de jouer un rôle actif dans le processus visant à améliorer leur qualité de vie.

C’est à ce problème que se sont attaqués Shura et al. (2011), en réalisant une recherche-action participative (RAP) dont le but était de nourrir le processus de changement de culture dans les structures d’hébergement à long terme par l’engagement actif et l’expertise des résidents. Rappelons que la RAP se définit par le fait de considérer les personnes comme des acteurs plutôt que comme des sujets de recherche (pour un autre exemple d’utilisation de la RPA, voir notre chronique « Un programme d’intervention participatif et communautaire destiné à des personnes présentant une démence légère et à leurs proches »).

Dans ce travail à visée exploratoire (intitulé « Learning from Those Who Know »), sept groupes composés de 4-7 résidents, 1-2 membres de la famille et 1-3 membres du personnel (tous volontaires) se sont réunis, une heure par semaine pendant 4 mois, dans différentes unités d’une structure d’hébergement à long terme située à Cleveland et organisée selon les principes de l’Eden Alternative (lien ; voir la chronique « Les structures d’hébergement à long terme des personnes âgées : la nécessité d’un changement de culture »). Les résidents participant à ces groupes avaient des difficultés physiques et cognitives variées et aucun n’a été exclu du fait de difficultés particulières (y compris un diagnostic de « démence »).  Dans chaque groupe, deux facilitateurs étaient présents pour appuyer le processus collectif, encourager les discussions, rappeler aux participants combien leurs avis et expériences étaient importants, les amener à aller au-delà des plaintes et à proposer des changements, mais pas pour induire des directions spécifiques ou faire des suggestions particulières.

Globalement, dans les 7 groupes, les relations se sont renforcées entre les participants et des idées et initiatives visant à une amélioration de la vie communautaire ont émergé, certaines ayant été mises en pratique durant l’étude. Les thèmes qui ont émergé durant les discussions ont concerné :

- l’amélioration des pratiques et de l’organisation dans la structure d’hébergement ;

- la mise en avant des réalisations, talents et capacités des résidents ;

- le renforcement des relations entre les résidents, le personnel et les familles au sein des unités et

- des possibilités d’engagement social.

Ainsi, par exemple, un groupe a identifié un problème lié au fait que les résidents manquaient de connaissances individuelles concernant les membres du personnel et que cela les empêchait de les considérer comme appartenant pleinement à la communauté. Il a ainsi été suggéré de mettre en place des rencontres avec les membres du personnel, afin de recueillir davantage d’informations les concernant et d’élaborer un « livre du personnel » avec des photos et des informations biographiques pouvant être partagées et régulièrement mises à jour.

Dans un autre groupe, le manque d’occasions de s’engager socialement a été relevé, en particulier pour les personnes ayant de faibles capacités de mobilité. Ainsi, un service de volontariat a été mis en place, afin d’aider les organisations culturelles locales à diffuser leurs activités.

D’autres groupes ont relevé des problèmes d’empathie et de communication entre résidents et membres du personnel. Ainsi, dans un groupe, les membres ont échangé des idées afin d’améliorer la communication des membres du personnel avec les personnes présentant une « démence sévère », par exemple, via des contacts visuels soutenus, des sourires ou le toucher. Un autre groupe a échangé des informations recueillies sur un journal de bord quotidien afin de mieux comprendre les expériences des uns et des autres au sein de la structure d’hébergement. Un troisième groupe a envisagé la possibilité de développer une activité théâtrale pour améliorer la compréhension et l’empathie entre résidents et membres du personnel.

De nombreuses autres suggestions ont émergé :

* améliorer l’ambiance et le confort des repas : réduire la luminosité, avoir du linge de table plutôt que des nappes en papier, donner aux couples la possibilité d’avoir leur propre table, permettre aux résidents d’aider le personnel à préparer les tables, garantir plus d’espace aux résidents en chaise roulante

* améliorer le travail d’équipe : établissement d’une liste des règles et principes qui devraient être suivis par tous les membres de la communauté et visant à promouvoir une bonne attitude, à susciter les félicitations et les hommages, à favoriser des moments « vrais » d’échanges ; mieux comprendre le ressenti des membres du personnel dans leurs relations, le respect et l’appui qu’ils obtiennent des résidents et de la direction.

* mettre en place des activités liées aux expertises des résidents, comme par exemple le journalisme, la photographie, etc.: écrire une lettre d’information (la « gazette des résidents ») sur les événements de la communauté et ce à partir du propre point de vue des résidents et en partageant ces informations avec les résidents ayant le plus de limitations ; vivre ensemble un événement spécifique, en discuter et écrire ensemble un article pour la gazette (p. ex., un reportage sur un petit groupe de Marines qui viennent régulièrement rendre visite à d’autres anciens combattants).

On voit dans ces exemples comment les suggestions des différents groupes sont en lien direct avec certains des principes pouvant conduire à un changement de culture dans les structures d’hébergement à long terme, à savoir : s’attaquer aux trois fléaux que sont la solitude, le sentiment d’impuissance et l’ennui ; offrir l’opportunité de donner, autant que de recevoir ; créer un environnement dans lequel des interactions et des événements imprévisibles et inattendus peuvent se produire ; minimiser l’importance de l’autorité bureaucratique et directive.

Les résultats de cette étude préliminaire indiquent que la RAP constitue une méthode adéquate pour engager les participants et mobiliser leur expertise dans l’identification d’idées et d’initiatives permettant d’améliorer la vie dans les structures d’hébergement à long terme. Il apparaît également que ce type de groupe a, en tant que tel, des effets positifs sur les participants, en leur donnant l’occasion de s’engager socialement et d’exprimer leurs compétences. Ainsi, par exemple, certains résidents ont négocié avec le personnel pour que les autres activités n’interfèrent pas avec leur participation au RAP.

Des recherches ultérieures doivent être menées afin d’examiner dans quelle mesure ces groupes conduisent réellement à des changements menant à une meilleure qualité de vie chez les résidents, à une plus grande satisfaction des membres du personnel, à une plus grande ouverture de la structure vers la communauté et à davantage d’engagement social. Il s’agit en outre d’identifier les conditions (soutien institutionnel, organisation du travail, motivation) qui permettent d’optimiser la participation régulière des membres du personnel et qui conduisent à la pérennisation de ces groupes.    

Café musical dans une résidence à Petit-Lancy (Suisse) ©VIVA2010

Shura, R., Siders, R.A., & Dannefer, D. (2011). Culture change in long-term care: Participatory action research and the role of the resident. The Gerontologist, 51, 212-225.