Susan Behuniak, professeure au Département de Sciences Politiques du Le Moyne College à Syracuse (dans l’état de New York) vient de faire paraître un article qui suscitera certainement l’intérêt de celles et ceux qui mettent en question le modèle biomédical dominant du vieillissement cérébral (de la « démence » et de la « maladie d’Alzheimer ») et qui défendent une autre approche, moins réductrice et plus humaniste. Cette chronique vise à extraire les éléments principaux de ce texte.

Dans cet article, Behuniak décrit les différentes conceptions de la « démence », en commençant par le modèle biomédical dominant, puis en caractérisant les conceptions qui ont proposé une autre manière de concevoir le vieillissement cérébral, focalisée sur la personne et le maintien de l’identité.

Enfin, elle en appelle à l’élaboration d’un modèle politique de la « démence » articulé autour des notions de pouvoir et de compassion.

L’auteure base sa réflexion sur les cinq formes de pouvoir définies par le psychologue existentialiste Rollo May (1973) :

* Le pouvoir exploiteur (le pouvoir en tant que force) : il s’agit de la forme la plus destructrice du pouvoir, qui présuppose l’utilisation de la violence comme moyen de dénier toute possibilité de choix à l’individu.

* Le pouvoir manipulateur (le pouvoir « sur ») : il exploite l’anxiété et le désespoir d’une personne pour obtenir son approbation et il est souvent justifié en invoquant ce qui est considéré comme bon ou meilleur pour l’individu.

* Le pouvoir compétitif (le pouvoir « contre ») : dans cette conception, le pouvoir est un jeu à somme nulle dans lequel le gain d’un individu découle de la perte d’un autre individu ; selon May, cette forme de pouvoir n’est pas nécessairement une mauvaise chose si la compétition permet de mettre en valeur des capacités dormantes.

* Le pouvoir nourricier (le pouvoir « pour ») : il s’agit d’une forme saine de pouvoir qu’utilisent, par exemple, les parents, les enseignants ou les (certains) hommes d’état et qui découle d’une préoccupation pour le bien-être du groupe dont la personne a la responsabilité.

* Le pouvoir intégrateur (le pouvoir « avec ») : il s’agit d’une autre forme saine de pouvoir, pouvant mener au développement, via un processus dialectique de thèse-antithèse-synthèse ; il s’agit d’une approche non-violente de la critique, de la différence et du conflit, qui invite à la prise de conscience, à la responsabilité, à la communauté et à la coopération.          

Cette conception proposée par May constitue le cadre à partir duquel Behuniak examine les postulats sur le pouvoir associés aux différentes conceptions de la « démence ».

Le modèle biomédical dominant et son mariage avec la justice

Selon le modèle biomédical devenu dominant à partir des années 1980/1990, la « maladie d’Alzheimer » est une maladie neurologique, dont les symptômes ont un fondement biologique, et qui requiert une réponse médicale visant à contrôler le corps « malade » du patient (force contre force). La personne qui en est victime n’est pas un individu avec une «maladie d’Alzheimer», mais est redéfinie comme un « patient Alzheimer ». La « maladie d’Alzheimer » est conçue en termes d’érosion de l’identité, aboutissant à une perte d’identité. Les personnes « démentes » sont ainsi transformées en non-personnes, démunies de pouvoir, un état qui, précisément, selon Rollo May, conduit au conflit et aux agressions.

Quand le diagnostic médical en vient à déclarer la perte d’identité, la justice est alors amenée à considérer que, s’il n’y a plus de personne (d’identité individuelle), les droits et protections associés à la personne légale sont également absents. Il ne subsiste dès lors que le corps, qui doit être géré et contrôlé.

Cette insensible fusion entre médecine et justice est dévastatrice pour les personnes qui ont reçu le diagnostic de « démence » ou de « maladie d’Alzheimer ».  Non seulement elles perdent leur identité, ainsi que la capacité de comprendre la nature et les conséquences de leurs actions et de décider librement comment agir sur base de cette connaissance, mais, en outre, les soins ou le traitement qui leur sont destinés sont élaborés en considérant que seul le corps doit être géré (puisqu’il n’y a plus de personne ou d’identité individuelle). Il s’ensuit un contrôle par des experts (médecins ou autres professionnels) et aussi un contrôle social (en particulier en cas d’institutionnalisation). Ainsi, la médecine et la justice travaillent de concert pour orienter les soins et justifier le contrôle, « pour le bien du patient ». Le pouvoir de prendre des décisions peut ainsi être attribué à d’autres et la légitimité de directives anticipées, établies par une personne « qui n’est plus là », peut même être mise en question. Par ailleurs, s’il n’y a plus de personne (d’identité individuelle), les principes éthiques fondamentaux d’autonomie, de bienfaisance et de non-malfaisance s’appliquent-ils encore ?  

Donc, dans le cadre du modèle biomédical/légal, les individus présentant une « démence » sont privés du pouvoir de s’affirmer et de revendiquer, mais aussi du plus fondamental des pouvoirs, le pouvoir d’être. Toute réponse agressive ou comportement violent est considéré non pas comme le résultat de ce déni de pouvoir, mais comme une caractéristique de la « maladie ».

Le modèle biomédical est donc un modèle articulé autour des pouvoirs manipulateur et compétitif (les pouvoirs « sur » et « contre »), dans le but de contrôler l’individu présentant une « démence ».

Des conceptions différentes de la « démence », focalisées sur la personne et sur le maintien d’une identité

Face aux effets négatifs du modèle biomédical, plusieurs voies se sont fait entendre pour défendre une manière différente de concevoir la « démence » (par ex., Kitwood, 1995 ; Down, 1997 ; Sabat, 1998). Globalement, ces auteurs considèrent que les causes neurologiques ne peuvent pas à elles seules expliquer les symptômes de la « démence », mais que les valeurs culturelles, l’histoire sociale et émotionnelle des personnes, ainsi que les pratiques quotidiennes de soin exacerbent les difficultés. Il s’agit en outre de reconnaître les potentialités qui subsistent en insistant sur le fait que la personne (avec son identité individuelle) est toujours présente.

D’autres auteurs ont effectué un pas de plus en montrant en quoi l’identité privée subsiste chez les personnes ayant reçu le diagnostic de « maladie d’Alzheimer » (ou de « démence »), en dépit d’une atteinte de l’identité publique liée à l’existence de réponses sociales négatives (« malignant social positioning » ; Sabat, 2003). De même, Kontos (2003), critiquant la focalisation excessive sur la cognition, a suggéré que l’identité « incorporée » (« embodied selfhood ») est maintenue chez les personnes « démentes » et que ces personnes sont ainsi capables d’utiliser leur corps pour exprimer leur identité et manifester leurs besoins.

Même si elles ont fait l’objet de certaines critiques (théoriques et méthodologiques), ces approches ont fortement contribué à modifier les pratiques de soin adressées aux personnes « démentes », notamment en mettant l’accent sur les capacités préservées (sur les potentialités ou le pouvoir restant). Il faut d’ailleurs relever que, ces dernières années, de plus en plus d’études, conceptuellement et méthodologiquement solides, ont largement confirmé l’existence de capacités préservées, y compris dans le domaine de l’identité et la prise de décision, chez les personnes ayant reçu le diagnostic de « démence » ou, plus spécifiquement, de « maladie d’Alzheimer » (voir Van der Linden et al., 2003). 

Une des critiques qui ont été adressées à ces approches centrées sur la personne et le maintien d’une identité a porté sur leur caractère apolitique, c’est-à-dire le fait d’avoir laissé de côté la question du pouvoir. Il leur a aussi été reproché de ne pas avoir suffisamment pris en compte le fait que la « démence » n’était pas seulement un problème privé, individuel, mais aussi une question sociale, façonnée par les postulats et les pratiques culturelles. Enfin, Behuniak indique également en quoi ces approches n’ont pas répondu, de façon explicite, à la question juridique de savoir si la personne « démente » a ou non les capacités cognitives lui permettant de comprendre la nature et les conséquences de ses actions  (et de décider en conséquence) et donc si elle est une personne au sens juridique du terme. En particulier, rejeter le rôle du cognitif, comme le propose Kontos, semble difficilement justifiable et applicable au plan juridique si l’on souhaite clarifier ce que le personne désire concernant ses soins ou son traitement médical.

Vers une conception politique de la « démence »

Différents auteurs ont développé un point de vue politique sur la « démence », en indiquant en quoi la médecine, la justice et la culture ont conjointement exercé un pouvoir « sur » les personnes « démentes ». Ces personnes sont vues comme transgressant les valeurs culturelles-clés de productivité, d’autonomie, d’autocontrôle, etc. Un contrôle leur est dès lors appliqué en utilisant les formes les moins compréhensives du pouvoir (au sens de May): manipulation et compétition.

Plusieurs démarches politiques (par ex., Bartlett & O’Connor, 2007 ; Baldwin, 2008) vont ainsi être défendues, visant à faire davantage entendre la voix des personnes « démentes » (« narrative citizenship »), à leur donner plus de responsabilités dans les décisions, à susciter de leur part une résistance politique face au déni de pouvoir dont elles sont l’objet et à mettre en avant l’interdépendance qui façonne leur vie, ainsi que leur citoyenneté (avec les droits qui y sont associés). On voit là le souci de mise en œuvre des formes nourricière et intégrative de pouvoir (selon May), un pouvoir tempéré par la compassion.

Cependant, Behuniak (2010) considère que l’accent mis sur la citoyenneté des personnes « démentes » a des aspects problématiques. En effet, invoquer le statut de citoyen, c’est aussi réclamer l’égalité des droits. Le problème survient quand il existe des différences tellement significatives entre les individus que des différences de traitement se justifient (comme cela peut être le cas chez des personnes ayant reçu le diagnostic de « démence »). Ainsi, Bartlett et O’ Connor (2007) suggèrent d’adopter une perspective plus large qui intègre la personne (et son identité individuelle) et le citoyen, mais qui reconnaît aussi la complexité de l’expérience humaine.

Dans ce contexte, Behuniak propose plutôt de considérer les personnes avec « démence » comme des personnes vulnérables. Le concept de vulnérabilité a été utilisé dans de nombreuses acceptions et a fait l’objet de différentes critiques. Cependant, Behuniak propose d’adopter ce concept pour renvoyer spécifiquement à l’incertitude concernant la capacité d’une personne de protéger ses intérêts propres. Il ne s’agit donc pas de mettre l’accent sur la dépendance, mais sur un questionnement concernant la capacité de prise de décision d’un individu.

Cette manière d’envisager la vulnérabilité évite de l’assimiler à la vieillesse, à la fragilité ou à la marginalité, ce qui saperait l’autonomie et le pouvoir présumés de nombreux individus compétents. Ainsi, une personne vulnérable est quelqu’un qui peut, parfois, avoir besoin de protection ou de soins particuliers, mais cela ne la prive pas de ses droits, de sa dignité, de sa citoyenneté, de son humanité. De plus, cette conception de la vulnérabilité met en avant les liens qui nous relient aux autres, dans la mesure où nous sommes tous susceptibles de devenir vulnérables et nous partageons tous la responsabilité de répondre aux besoins de personnes vulnérables. Tel qu’utilisé par Behuniak, le concept de vulnérabilité met l’accent sur la qualité des relations plutôt que sur l’autonomie, sur la responsabilité plutôt que sur les droits et, au sens de May, sur le pouvoir « avec » plutôt que le pouvoir « sur ».

La vulnérabilité est donc une différence qui doit être intégrée à une théorie de l’identité individuelle plutôt qu’être utilisée comme une raison d’exclure la personne ou de la disqualifier. Plus globalement, le modèle politique de la « démence » proposé par Behuniak permet d’envisager la personne « démente » comme une personne légale, avec son identité individuelle, et de considérer qu’elle demeure un membre de la communauté, ayant droit à être aidée et soignée avec compassion.

Un modèle politique et compassionnel de la « démence » devrait aussi conduire à refaçonner les lois, de façon à ce qu’elles envisagent non seulement les questions et les problèmes, mais aussi leurs conséquences concrètes pour les personnes dans leur vie quotidienne. Par ailleurs, il permet d’assumer la complexité et les nuances du vieillissement cérébral /cognitif et de s’affranchir des certitudes et catégories pathologisantes de l’approche biomédicale. Enfin, il conduit à inclure la personne âgée présentant une « démence » dans le processus d’information et de prise de décision la concernant, ce qui devrait d’ailleurs amener à la modification de certaines pratiques juridiques et médicales concrètes.

En ce sens, cette approche s’inscrit parfaitement dans le cadre de la conception que nous défendons dans ce blog, même si elle doit être examinée en prenant en compte les spécificités de la situation dans nos pays. Il faut ajouter qu’un des défis que pose une telle approche est évidemment d’aboutir à un équilibre entre droits et protection, c’est-à-dire de déterminer quand une personne est passée de la « zone grise » de capacité diminuée à l’incapacité.

Le parlement européen

Baldwin, C. (2008). Narrative citizenship and dementia: The personal and the political. Journal of Aging Studies, 22, 222-228.

Bartlett, R., & O’Connor, D. (2007). From personhood to citizen: Broadening the lens for dementia to practice and research. Journal of Aging Studies, 21, 107-118.

Behuniak, S.M. (2010). Toward a political model of dementia: Power as compassionate care. Journal of Aging Studies, à paraître.

Downs, M. (1997). The emergence of the person in dementia research. Ageing and Society, 17, 597-607.

Kitwood, T. (1997). Dementia reconsidered: The person comes first. Philadelphia: Open University Press.

Kontos, P.C. (2003). “The painterly hand”: Embodied consciousness and Alzheimer’s disease. Journal of Aging Studies, 17, 151-170.

May, R. (1973). Power and innocence: A search for the sources of violence. New York: Delta.

Sabat, S.R. (2003). Malignant positioning and the predicament of people with Alzheimer’s disease. In R. Harré & F.M. Moghaddam (Eds.), The self and others: Positioning individual and groups in personal, political, and cultural contexts. Westport, CN: Praeger.

Van der Linden, M., Juillerat, A.-C., & Adam, S. (2003). Cognitive intervention. In R. Mulligan, M. Van der Linden, & A.-C. Juillerat (Eds.), The clinical management of early Alzheimer’s disease. Mahwah, New Jersey: Erlbaum (pp. 169-233).