Les difficultés comportementales et psychoaffectives sont fréquentes chez les personnes âgées et en particulier chez celles présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique (une « démence »). Le plus souvent, et dans la ligne d’une médicalisation accrue du fonctionnement psychologique, la réponse apportée à ces difficultés est d’ordre pharmacologique, en dépit des effets secondaires graves associés aux substances administrées (p. ex., les antidépresseurs ou les antipsychotiques ; voir nos chroniques « La prescription fréquente de médicaments psychotropes aux personnes ayant reçu le diagnostic de démence : une atteinte inacceptable à leurs droits » et « Les antipsychotiques atypiques aggravent les difficultés cognitives des personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique »).

Deux nouvelles études, l’une consacrée à la dépression (Banerjee et al., 2011), l’autre aux troubles comportementaux (agitation et agressivité ; Husebo et al., 2011), viennent s’ajouter à celles qui plaident pour la mise en place d’autres manières d’aborder les difficultés psychologiques des personnes âgées.

L’inefficacité des antidépresseurs

Banerjee et al. (2011) ont réalisé une étude randomisée/contrôlée avec placebo, en double aveugle et multicentrique, dans le but d’évaluer l’efficacité et l’innocuité de deux des antidépresseurs (sertraline/Zoloft et mirtazapine/Norset-Remeron) les plus fréquemment administrés pour le traitement de la dépression chez les personnes présentant une « démence ».

Une récente revue systématique et méta-analyse (Nelson & Devenand, 2011 ; voir notre chronique « Les symptômes dépressifs chez les personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique : la nécessité de développer des interventions non-pharmacologiques et individualisées ») avait déjà mis en évidence l’absence de données montrant l’efficacité des antidépresseurs chez les personnes présentant une « démence ». Plus spécifiquement, cette recherche, ayant retenu 7 essais thérapeutiques incluant en tout 330 participants, a montré qu’aucun essai n’avait une puissance statistique suffisante et que plusieurs facteurs possiblement confondants étaient présents (comorbidités, différences méthodologiques entre les études concernant notamment le type de dépression examiné, la méthode utilisée pour évaluer l’effet du médicament, la durée de l’essai, le type d’antidépresseur testé). Un essai de plus grande envergure s’imposait donc, ce à quoi se sont attelés Banerjee et al.

Les auteurs ont recruté plus de 300 personnes âgées d’environ 80 ans, présentant une « maladie d’Alzheimer » modérée à sévère (MMSE moyen d’environ 18), vivant dans la communauté et ayant été adressées à un service psychiatrique pour personnes âgées dans 9 centres en Angleterre. Ces personnes ont été réparties pour un tiers (n=111) dans la condition placebo, pour un tiers (n=107) dans la condition « Sertraline » (Zoloft) et pour un tiers dans la condition « Mirtazapine » (Norset/Remeron).

Les résultats montrent tout d’abord que les personnes des trois groupes (Placebo, Sertraline et Mirtazapine) ont montré une diminution de leurs scores de dépression. Cependant, les diminutions des scores de dépression ne diffèrent pas, lors du suivi à 13 semaines, entre les participants de contrôle (placebo) et les participants ayant reçu la Sertraline ou la Mirtazapine. Il en va  de même pour la comparaison entre les groupes « Sertraline » et « Mirtazapine ». Des résultats similaires ont été obtenus lors du suivi à 39 semaines. Enfin, des effets secondaires, y compris des effets secondaires considérés comme graves, étaient plus fréquents chez les personnes ayant reçu les antidépresseurs.

Les auteurs suggèrent que l’amélioration observée dans les scores de dépression des trois groupes pourrait être liée aux interventions psychosociales généralement proposées dans les services psychiatriques pour personnes âgées en Angleterre. D’autres interprétations sont cependant possibles (effet Hawthorne ou effet psychologique d’avoir conscience d’être le groupe étudié dans une recherche ; régression vers la moyenne). Il paraît cependant peu probable qu’il s’agisse d’une récupération spontanée, dans la mesure où 68% des participants étaient déprimés pendant plus de 6 mois avant la randomisation.

Plus généralement, les résultats de Banerjee et al. indiquent que les antidépresseurs ne devraient pas être prescrits en tant que traitement de première ligne chez les personnes présentant une « démence » et que l’accent devrait plutôt être mis sur les interventions psychosociales.

L’influence de la douleur sur les manifestations d’agitation et d’agressivité

Diverses recherches ont montré que les problèmes comportementaux (comme l’agitation) manifestés par les personnes présentant une « démence » et vivant dans une structure d’hébergement à long terme étaient associés à différents facteurs, tels qu’une douleur physique ou un état d’inconfort, le besoin de contact social, l’ennui et le besoin de stimulation, la présence d’hallucinations, la dépression (et le besoin de plus de sentiment de contrôle, ainsi que de plus de stimuli renforçants), une mauvaise interprétation de la situation, la recherche de son domicile, la recherche de quelque chose et de quelqu’un ou encore le besoin d’activité ou d’exercice (voir notre chronique « Les comportements d’agitation dans les structures d’hébergement à long terme : l’efficacité d’une intervention individualisée »).

Husebo et al. (2011) se sont tout particulièrement penchés sur la contribution de la douleur en examinant dans quelle mesure l’utilisation systématique d’analgésiques pouvait réduire l’agitation chez des personnes résidant dans une structure d’hébergement à long terme et présentant une « démence » modérée à sévère.

Les auteurs ont entrepris un essai randomisé/contrôlé multicentrique de 8 semaines, avec un suivi à 12 semaines, dans 60 unités d’hébergement à long terme situées dans 5 villes de l’Ouest de la Norvège (la randomisation ayant été effectuée sur base des unités d’hébergement ou clusters). Les participants étaient âgés de 65 ans et plus, vivaient dans la structure d’hébergement depuis au moins 4 semaines, avaient reçu un diagnostic de démence (sur base des critères du DSM IV) et montraient une agitation cliniquement significative pendant au moins une semaine (un score de 39 ou plus au Cohen-Mansfield Agitation Inventory). 

Les participants (n = 352) ont été aléatoirement alloués à la condition de traitement de la douleur (un protocole par étapes pendant 8 semaines, recommandé par l’ « American Geriatrics Society » ; n = 175) ou à la condition de contrôle (soins habituels ; n = 177). En fonction du traitement déjà installé, le traitement commençait à l’étape 1 (paracétamol oral ; accroissement maximal à 3 g/jour), à l’étape 2 (morphine orale ; maximum de 20 mg/jour), à l’étape 3 (timbre transdermique de buprénorphine ; maximum 10µg/heure) ou encore à l’étape 4 (prébagaline orale ; maximum de 300mg/jour). Après les évaluations de ligne de base, les résultats des évaluations et la prescription des médicaments étaient examinés dans chaque structure d’hébergement par un psychiatre de la personne âgée, un anesthésiste, un thérapeute de la douleur, un des assistants de recherche et un membre senior du personnel de la structure d’hébergement.

Les résultats montrent que l’agitation (évaluée au moyen du Cohen-Mansfield Agitation Inventory) a significativement diminué dans le groupe de traitement de la douleur : plus spécifiquement, la réduction moyenne de l’agitation était de 17%. Par ailleurs, une aggravation de l’agitation à été observée entre la semaine 8 (fin du traitement) et la semaine 12.

Une différence significative entre le groupe de traitement de la douleur et le groupe de contrôle a également été observée dans l’agressivité (évaluée par le NPI, version infirmier/ère) et la douleur (évaluée par la « Mobilisation-observation-behaviour-intensity-dementia-2 pain scale »). Lors de l’évaluation à la semaine 8, il existait une corrélation significative entre l’agitation et la douleur. Enfin, à la semaine 8, les deux groupes ne différaient pas significativement au MMSE et dans les activités de la vie quotidienne.

En conclusion, cette étude montre en quoi le traitement de la douleur constitue un élément important dans le traitement global et individualisé de l’agitation et de l’agressivité chez des personnes présentant une « démence » et résidant dans une structure d’hébergement à long terme. Elle indique également en quoi un traitement efficace de la douleur peut constituer une composante clé dans la réduction de l’utilisation des antipsychotiques chez ces personnes, lesquels induisent des effets secondaires graves. Il faut noter que trois études randomisées contrôlées (voir les références dans Husebo et al.) ont montré que la rispéridone (un antipsychotique atypique) amenait à une réduction d’agitation (au Cohen-Mansfield Agitation Inventory) de respectivement, 3%, 13% et 18% par rapport à la condition placebo. Les 17% de réduction de l’agitation observés par Husebo et al. suite au traitement de la douleur constituent donc un résultat cliniquement très probant.

Il faut ajouter que la douleur ne constitue qu’un des facteurs impliqués dans les manifestations d’agitation et d’agressivité des personnes présentant une « démence » et résidant dans une structure d’hébergement à long terme. Il importe dès lors de concevoir d’autres interventions (non pharmacologiques et individualisées) focalisées sur ces facteurs (voir notre chronique  « Les comportements d’agitation dans les structures d’hébergement à long terme : l’efficacité d’une intervention individualisée »).

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Banerjee, S., Hellier, J., Dewey, M., Romeo, R., Ballard, C., Baldwin, R. et al. (2011). Sertraline or mirtazapine for depression in dementia (HTA-SADD): a randomized, multicentre, double-blind, placebo-controlled trial. The Lancet, sous presse.

Husebo, B.S., Ballard, C., Sandvik, R., Nilsen, O.B., & Aarslamd, D. (2011). Efficacy of treating pain to reduce behavioural disturbances in residents of nursing homes with dementia: cluster randomized clinical trial. British Medical Journal, sous presse.

Nelson, J.C., & Devanand, D.P. (2011). A systematic review and meta-analysis of placebo-controlled antidepressant studies in people with depression and dementia. Journal of the American Geriatrics Society, 59, 577-585.

S’affranchir d’une approche catégorielle, réductionniste et pathologisante du vieillissement cérébral/cognitif pour prendre en compte la multitude de facteurs (biologiques, psychologiques sociaux, culturels et environnementaux) qui en module l’évolution plus ou moins problématique tout au long de la vie, c’est à la fois changer de paradigme théorique, de méthodes de recherche ainsi que de pratiques cliniques et sociales.

En particulier, pour les psychologues clinicien(ne)s spécialisé(e)s en neuropsychologie et psychogérontologie, il s’agit de concevoir autrement leur activité d’évaluation et la manière avec laquelle ils/elles en font le compte-rendu, mais aussi d’envisager différemment leur activité d’intervention, en l’intégrant davantage dans la communauté et en la focalisant sur la personne dans son individualité et la complexité de son fonctionnement.

Au plan de l’évaluation psychologique, ce changement d’approche devrait conduire à l’élaboration d’une formulation de cas prenant en compte différents types de processus psychologiques (cognitifs, affectifs, motivationnels, relationnels) empiriquement fondés, qui tente de les intégrer dans une interprétation psychologique cohérente, tout en considérant le  rôle des facteurs sociaux, des événements de vie et des facteurs biologiques (voir notre chronique « Les symptômes dépressifs chez les personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique »). Par ailleurs, plutôt que d’annoncer l’existence d’une « maladie » effrayante et implacable, la transmission des résultats de cette évaluation devrait plutôt mettre l’accent sur ce qui relie la personne aux autres, se focaliser sur les capacités préservées et  les multiples moyens qui peuvent être mis en œuvre pour optimiser son vieillissement et insister sur le fait que même avec un vieillissement cérébral/cognitif problématique, la personne peut garder une vitalité, une insertion sociale, un sens à son existence et un épanouissement personnel.

En ce qui concerne la prise en charge, il s’agirait de privilégier une approche individualisée, visant des buts concrets et spécifiques dans la vie quotidienne, et fondée sur différents types d’interventions : cette approche devrait donc être multiple, intégrée et mise en place au sein de la communauté (en première ligne). Ses objectifs seront d’optimiser la qualité de vie des personnes, de maintenir la confiance en soi, le sentiment d’efficacité et de contrôle de son existence, d’améliorer les relations familiales et de permettre l’intégration dans la communauté, en y trouvant des buts et un rôle social valorisants 

Dans une chronique précédente (« Quand une absence d’effet bénéfique d’un plan de soin destiné à des personnes ayant reçu le diagnostic de soi-disant « maladie d’Alzheimer n’étonne pas… »), nous avons rapporté les résultats d’une étude (Nourhashemi et al., 2010) ayant montré que le plan français de Soin et d’Aide destiné aux personnes âgées ayant reçu un diagnostic de « maladie d’Alzheimer » et administré via des Cliniques de la Mémoire spécialisées ne s’était pas avéré efficace. Selon nous, trois raisons principales permettent d’expliquer cette absence d’efficacité : 1. Ce plan s’inscrivait dans une démarche majoritairement pathologisante et focalisée sur les déficits ; 2. Il ne comportait aucune proposition d’intervention spécifique et individualisée visant à optimiser le fonctionnement cognitif et socio-émotionnel dans la vie quotidienne des personnes présentant un vieillissement problématique, au-delà de conseils et principes généraux, souvent assez vagues, concernant les troubles du comportement ; 3. Les conseils étaient essentiellement transmis verbalement, éventuellement par écrit, et donc sans accompagnement régulier au quotidien

Dans une chronique ultérieure (« Une autre façon d’organiser les cliniques de la mémoire »), nous avons mis en question la pertinence des Cliniques de la Mémoire spécialisées, souvent établies dans un contexte hospitalier, et avons suggéré qu’il faudrait plutôt offrir aux personnes âgées présentant un vieillissement cérébral problématique, ainsi qu’à leurs proches, des possibilités d’évaluation, de conseils, d’intervention et de suivi au sein même de leur milieu de vie, c’est-à-dire dans des structures de soins primaires.

Face à l’inadéquation des structures et démarches actuelles d’évaluation et d’intervention, certains psychologues spécialisés en neuropsychologie et psychogérontologie ont initié des changements dans leurs pratiques cliniques. Ainsi, lors de la 1^ère Journée Francophone de Psychogérontologie, organisée à Paris (le 28 mai 2011) par la Fédération Française des Psychologues et de Psychologie, plusieurs exposés ont décrit ces pratiques différentes, et en particulier les exposés proposés par Jérôme Erkes (Psychologue spécialisé en neuropsychologie, Centre Antonin Balmès, Service de Gérontologie Clinique, CHU Montpellier) et Virginie Mattio (Psychologue spécialisée en neuropsychologie, CORIDYS VAR – Var Guidance Domicile, La Seyne sur Mer).

Changer les pratiques d’évaluation neuropsychologique en consultation mémoire

Dans son exposé (« Restituer le bilan neuropsychologique au patient et à l’aidant : une approche collaborative et centrée sur la personne »), Jérôme Erkes montre comment il est possible, dès à présent, de modifier certaines pratiques dans le contexte classique d’une consultation mémoire. Il part du constat selon lequel le nombre de consultations mémoire a considérablement augmenté en France, passant de 200 en 2003 à plus de 500 actuellement. Par ailleurs, il indique en quoi ces consultations adoptent en majorité une approche médicale, centrée sur le diagnostic et la mise en place d’un traitement pharmacologique. Une moitié environ de ces consultations proposent néanmoins un accompagnement aux personnes âgées ayant reçu un diagnostic de « démence » et à leurs proches, et ceci essentiellement dans le cadre d’hôpitaux de jour.

Ensuite, il décrit la démarche dominante de la consultation dans ce type de structure et la place qu’occupe l’évaluation neuropsychologique : demande d’examen neuropsychologique par le médecin en vue d’un diagnostic, évaluation neuropsychologique visant à rechercher des déficits cognitifs spécifiques évoquant une « pathologie neurodégénérative », transmission d’un compte-rendu au médecin demandeur, lequel transmet les résultats à la personne âgée et à ses proches (résultats normaux ou annonce d’un diagnostic). Dans ce contexte, l’évaluation est subie passivement par la personne, elle constitue fréquemment une situation anxiogène et ses apports et bénéfices sont minces : très souvent, la personne âgée et ses proches se retrouvent livrés à eux-mêmes et en souffrance psychologique, manquant d’informations - autres que médicales - pour faire face aux difficultés particulières qu’ils rencontrent au quotidien et soumis à la stigmatisation nourrie par l’évaluation neuropsychologique qui a « objectivé l’existence d’ un état pathologique ».

Sur la base de ces constats, Jérôme Erkes montre en quoi est venue l’idée de mettre en place une consultation de feedback, menée par les psychologues eux-mêmes. Une telle consultation correspond d’ailleurs à ce qu’impose le code de déontologie des psychologues et elle peut aider la personne âgée et ses proches à mieux comprendre les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne. Dans d’autres domaines de la pratique clinique en psychologie (états psychopathologiques, traumatismes crâniens), il a été montré que ces consultations de feedback avaient un impact positif sur l’adhérence au traitement et à la prise en charge et étaient très appréciées des personnes.

De façon plus spécifique, ces consultations de feedback organisées au sein de la consultation mémoire dans laquelle travaille Jérôme Erkes abordent les points suivants : la validité et l’apport réel de l’étiquette diagnostique, dans le but de modifier la vision et les représentations habituelles de la « maladie » (les stéréotypes négatifs) ; descriptions des résultats en termes de forces et de faiblesses (en commençant par les forces) ; présentation accessible des tests, des processus sous-jacents et des performances obtenues (en impliquant au maximum la personne dans ce compte-rendu) ; mise en relation des performances aux tests avec des situations de la vie quotidienne ; évocation des aspects émotionnels et de leur impact sur le fonctionnement cognitif ; discussion concernant des difficultés quotidiennes non évoquées précédemment.

A partir de ce compte-rendu de l’évaluation neuropsychologique, une réflexion est menée avec la personne âgée et le proche aidant sur les adaptations et interventions qui pourraient être utiles compte tenu « des forces et des faiblesses », et la personne âgée et/ou le proche aidant peuvent ensuite être orientés vers une prise en charge ou un travail complémentaire. Dans certains cas, ce travail complémentaire s’effectue au sein même de la consultation mémoire, essentiellement via un travail avec le proche aidant (formation et entraînement à l’utilisation de stratégies visant à diminuer l’impact des troubles, accompagnement de la mise en place d’aides externes, psychoéducation sur les stratégies de « coping »), sur la base d’une à cinq séances (Jérôme Erkes indique néanmoins que ce suivi auprès des aidants n’est pas encore complètement structuré).

Intégrer les interventions psychosociales au sein de la communauté

Dans son exposé (« L'accompagnement au domicile dans les actes de la vie quotidienne: vers une inclusion des sujets dans la société »), Virginie Mattio a d’abord indiqué en quoi, ayant exercé en consultation mémoire et en accueil de jour pour (soi-disant) malades d’Alzheimer, elle a été confrontée à des pratiques professionnelles qui ne lui semblaient pas respecter certains principes éthiques et déontologiques de la profession de psychologue, notamment le peu de réponses apportées aux difficultés rencontrées par les personnes âgées présentant des troubles cognitifs (et par leurs proches) et vivant à domicile.

Dans ce contexte, Virginie Mattio a travaillé, avec son collègue Damien Sernis, à la création d’un service innovant en matière d’accompagnement de personnes âgées présentant des troubles cognitifs. Après un bref rappel du contexte actuel quant à la perte d’autonomie après 60 ans en France et des principes généraux (droits de l’homme et du citoyen, principes éthiques et code de déontologie des psychologues) qui les ont animés, Virginie Mattio a décrit la démarche qu’ils ont adoptée pour faire reconnaître les interventions des psychologues au domicile des personnes.

Tout d’abord, Ils sont partis de la circulaire (ANSP/DGEFP/DGAS no 1-2007 du 15 MAI 2007) donnant en France agrément aux organismes de services à la personne (notamment les chapitres : « 4.1.9 : aide aux personnes âgées » et « 4.1.10: aide aux personnes handicapées »), circulaire qui décrit les services à la personne comme suit :

« Cette activité recouvre :

* l’accompagnement et l’aide aux personnes dans les actes essentiels de la vie quotidienne (…) ; dans ce cadre peuvent être, notamment, intégrées les prestations de vigilance, visites physiques de convivialité permettant de détecter des signes ou comportements inhabituels des personnes ; cette prestation est effectuée en lien avec l’entourage et/ou les services compétents ;

* l’accompagnement et l’aide aux personnes dans les activités de la vie sociale et relationnelle (accompagnement dans les activités domestiques, de loisirs, et de la vie sociale, soutien des relations sociales...) à domicile ou à partir du domicile ; font notamment partie de cette activité les prestations d’animation culturelles et artistiques pour des personnes gravement malades ou en fin de vie maintenues au domicile

* le soutien des activités intellectuelles, sensorielles et motrices ; dans ce cadre, peuvent être, notamment, agréées les activités comprenant des interventions au domicile de personnes en perte d’autonomie, afin de les aider à adapter leurs gestes et modes de vie à leurs capacités d’autonomie dans leur environnement, tout en permettant, dans le même temps, d’optimiser l’accompagnement des aidants eux-mêmes. »

Sur cette base, ils ont proposé aux institutions concernées (Directions Départementales du Travail, de l’Emploi et de la Formation Professionnelle et Conseil Général du Var) la création d’un service à domicile, en leur précisant qu’ils souhaitaient intervenir uniquement auprès de personnes présentant des troubles cognitifs, ayant constaté un certain manque de spécialisation des professionnels intervenant auprès de ces personnes. Ils ont précisé que les encadrants de ce service seraient des psychologues spécialisés en neuropsychologie.

Dans un premier temps, cette demande n’a pas été acceptée, avec plus précisément un refus d’agréer des actes de psychologie normalement non remboursés. Ceci a nécessité une reformulation des objectifs en des termes acceptables par les instances officielles : ainsi, les « bilans neuropsychologiques » ont-ils été modifiés en  « évaluations des besoins » ; la « remédiation ou stimulation cognitive » a été remplacée par « soutien des activités intellectuelles, de la vie sociale et relationnelle » ; l’« ergonomie cognitive » a été changée en « aider ou effectuer l'aménagement de l'espace dans un but de confort et sécurité » ; et « suivi, guidance des proches » a pris la forme de « optimiser l’accompagnement des proches ».

Cette approche s’inscrit parfaitement dans l’idée selon laquelle la fonction des psychologues ne se limite pas à la réalisation d’une évaluation des fonctions cognitives au moyen de tests standardisés, mais qu’ils ont également à explorer le retentissement des déficits observés sur le fonctionnement dans la vie quotidienne, et ce en prenant en compte divers facteurs (capacités préservées, contexte de vie, personnalité, réponses émotionnelles, etc.). Comme l’indique Virginie Mattio, c’est seulement ainsi que les psychologues pourront proposer des interventions individualisées et centrées sur les difficultés dans la vie quotidienne, incluant aussi l’aménagement de l’environnement de vie,  la mise en place d’aides externes, l’information, les conseils et l’aide aux proches aidants et aux autres intervenants ainsi que la modification du regard que la société porte sur les personnes âgées, en particulier celles présentant un vieillissement cognitif problématique. Virginie Mattio ajoute qu’il s’agit aussi de favoriser la circulation de ces personnes et le maintien des interactions sociales et du lien avec l’extérieur, tout en alliant protection et liberté de se déplacer et en réfléchissant (avec toutes les personnes impliquées, y compris la personne âgée elle-même) aux problèmes éthiques soulevés par les différentes options technologiques de sécurisation.

L’exposé de Virgine Mattio s’est terminé par une illustration de leur démarche d’accompagnement dans la vie quotidienne chez une personne âgée, dans différents domaines et en prenant en compte ses forces et faiblesses cognitives spécifiques :

* l’indépendance pour les actes de la vie courante : p. ex., diverses adaptations permettant à la personne de conserver l’utilisation d’un téléphone portable  (simplifier le clavier avec masquage de certaines touches, automatiser au maximum les procédures et écrire directement les prénoms des personnes à appeler, téléphone à clapet pour faciliter les opérations de décrocher et raccrocher, téléphone sur lequel il existe une fonction « raccourci clavier » permettant de pré-enregistrer un numéro de téléphone et de le faire correspondre à une seule touche) ;

* l’occupation et les loisirs : p. ex., favoriser la réalisation des activités de dessin, via des techniques d’amorçage (comme laisser le matériel à vue, dans la pièce à vivre, près de la table où s’installe généralement la personne) ; ne proposer que des couleurs vives, la personne ayant tendance à abandonner son dessin lorsque les couleurs sont trop ternes ;

* l’intégration sociale et le rôle social : p. ex., impliquer la personne dans l’achat et la préparation de cadeaux de Noël, ce qui a amené une valorisation de soi, un plaisir d’offrir et le maintien du statut de mère et de grand-mère.

Conclusions

Ces exemples sont encourageants et montrent qu’un changement de pratiques est possible chez les psychologues clinicien(ne)s travaillant auprès de personnes âgées qui présentent des troubles cognitifs. Comme nous l’avons déjà indiqué précédemment, le temps nous paraît venu pour que les psychologues francophones spécialisé(e)s en neuropsychologie et psychogérontologie se réunissent et proposent des recommandations concernant les pratiques d’évaluation et d’intervention dans ce domaine. Il s’agirait d’inscrire ces recommandations dans le cadre d’une réflexion plus large sur la prise en charge globale et individualisée des personnes âgées présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique et sur le développement de structures d’évaluation, de conseils, d’interventions et de suivi insérées dans le milieu de vie des personnes.

Un exemple d'aide-externe destinée à favoriser l'autonomie

au quotidien. Ici, un MEM-X, qui délivre à des heures préci-

ses  des messages ou instructions enregistrés par un proche.

Une revalidation cognitive permet d'optimiser son utilisation.

la nécessité de développer des interventions non-pharmacologiques et individualisées

La présence d’une dépression ou de symptômes dépressifs est fréquente chez les personnes présentant un vieillissement cérébral / cognitif problématique (une « démence » ; voir Lyketsos et al., 2002). Par ailleurs, outre la souffrance psychologique, le risque de suicide et la mortalité, la dépression et les symptômes dépressifs accroissent également les troubles fonctionnels chez les personnes ayant reçu le diagnostic de « démence » (Arrighi, McLaughlin & Leibman, 2010).

Les antidépresseurs constituent le traitement qui est le plus couramment administré aux personnes présentant une « démence » et une dépression (voir notre rubrique « Une consommation élevée de médicaments dans les structures d’hébergement et de soin à long terme pour personnes âgées en Belgique »). Et pourtant, comme viennent de le montrer Nelson et Devanand (2011), il n’existe pas actuellement de données qui confirment l’efficacité des antidépresseurs chez ces personnes.

Nelson et Devanand ont entrepris une revue systématique et une méta-analyse des études ayant examiné l’efficacité des antidépresseurs chez les personnes avec « démence » et dépression. Sur base de leurs différents critères, ils ont retenu 7 essais thérapeutiques incluant en tout 330 participants. Leur conclusion est claire : les données actuelles ne permettent pas de confirmer l’efficacité des antidépresseurs dans cette population. Globalement, aucun essai n’avait une puissance statistique suffisante et plusieurs facteurs possiblement confondants étaient présents (comorbidité, différences méthodologiques entre les études concernant notamment le type de dépression examiné, la méthode utilisée pour évaluer l’effet du médicament, la durée de l’essai, le type d’antidépresseur testé).

En l’absence de données convaincantes, on pourrait faire l’hypothèse que les personnes avec « démence » et dépression réagissent aux antidépresseurs comme les personnes sans « démence ». Or, plusieurs revues systématiques (menées auprès de personnes d’âges variés, sans « démence ») ont montré que les antidépresseurs conduisaient à des effets bénéfiques minimes voire inexistants,  en comparaison à un placebo, et ce chez les personnes présentant des symptômes dépressifs légers ou modérés (Kirsch et al., 2008 ; Fournier et al., 2010 ; voir également notre chronique « L’efficacité des antidépresseurs : un autre mythe à démonter ! »). Les antidépresseurs pourraient cependant être davantage efficaces dans les dépressions très sévères (Fournier et al., 2010 ; voir cependant Kirsch et al., 2008, pour qui cette relative efficacité dans la dépression très sévère serait liée, non pas à une réponse accrue au médicament, mais plutôt à une réponse diminuée au placebo). Il faut enfin relever que la consommation à long terme d’antidépresseurs peut mener à des effets indésirables tels que des saignements gastro-intestinaux, des chutes et une déminéralisation des os, conduisant à un risque accru de fractures (Lenze, 2011).

L’ensemble de ces données montrent bien en quoi il est indispensable de développer des interventions non pharmacologiques (psychologiques et sociales) pour les symptômes dépressifs manifestés par les personnes « démentes ». Selon nous, ces interventions doivent être taillées sur mesure en fonction des caractéristiques spécifiques de la personne et de son environnement : il s’agit donc d’une approche individualisée, à plusieurs facettes d’interventions complémentaires, focalisée sur différents facteurs (voir notre chronique « Quelles interventions psychologiques dans le vieillissement cérébral / cognitif problématique ? »).

En ce qui concerne plus spécifiquement les facteurs psychologiques, cette approche plurielle et intégrée de l’intervention s’éloigne des approches traditionnelles en psychothérapie qui se fondent sur des courants (interpersonnel, systémique, comportemental,  cognitivo-comportemental, non directif, psychodynamique, etc.) privilégiant des modes d’action relativement spécifiques. En fait, différentes études ont montré qu’il n’existait pas de différences majeures dans l’efficacité de ces différentes psychothérapies et que leur efficacité était au mieux légère à modérée (voir, par ex., Cuijpers et al., 2008, pour l’efficacité dans la dépression légère et modérée des interventions  interpersonnelle, psychodynamique, résolution de problèmes, apprentissage d’habiletés sociale, cognitivo-comportementale, activation comportementale et non directive). Selon nous, ce constat résulte du fait que les interventions traditionnelles ne sont pas adaptées aux problèmes spécifiques de chaque personne et ne prennent pas réellement en compte l’hétérogénéité et le caractère plurifactoriel de leurs difficultés. Dans cette perspective, l’efficacité limitée et relativement équivalente des différents type de psychothérapies renverrait à la fois à ce qu’elles ont en commun (des mécanismes généraux de changement liés au fait que la personne peut envisager de nouvelles perspectives, est écoutée et comprise, se confronte à la situation, etc.) et au fait que chaque psychothérapie est partiellement efficace, mais pour des raisons différentes, n’abordant ainsi qu’une partie des facteurs impliqués dans les difficultés psychologiques d’une personne. Il faut en outre relever que les interventions psychologiques classiquement utilisées chez des personnes « non démentes » ne seront pas nécessairement adaptées à des personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique.

On doit aussi s’interroger sur le statut actuel des symptômes dépressifs, qui sont de plus en plus souvent attribués à un état pathologique (ou à une maladie étiquetée « dépression ») : il s’agit là d’un autre exemple de médicalisation du fonctionnement psychologique. Or, dans la majorité des cas, les manifestations dépressives et la souffrance psychologique qui y est associée constituent une réaction normale (pouvant parfois être intense) à des situations personnelles et sociales difficiles. Ce point est brillamment abordé par Allan Horwitz et Jerome Wakefield, deux professeurs états-uniens renommés, dans un livre intitulé  « The loss of sadness : How psychiatry transformed normal sorrow into depressive disorder », Ed. Oxford Press, 2007, dont une traduction en langue française existe aux éditions Mardaga (2010) sous le titre « Tristesse ou dépression ? Comment la psychiatrie a médicalisé nos tristesses» . Il s’ensuit qu’il est essentiel de prendre en compte l’ensemble des nombreux facteurs sociaux et environnementaux qui peuvent mener une personne âgée à manifester tristesse, perte d’intérêt et de motivation, souffrance psychologique, perte d’estime de soi, etc.

Au plan de l’évaluation, cette conception conduit à l’adoption d’une démarche d’évaluation clinique qui favorise la formulation d’une interprétation clinique individuelle (une formulation de cas), prenant en compte différents types de processus psychologiques (cognitifs, affectifs, motivationnels, relationnels) empiriquement fondés, et qui tente de les intégrer dans une interprétation psychologique cohérente, conduisant aussi à l’identification du rôle des facteurs sociaux, des événements de vie et des éventuels facteurs biologiques.

Cette démarche d’évaluation et d’intervention s’inscrit dans le contexte d’un modèle psychologique des difficultés psychologiques (le modèle des processus psychologiques médiateurs ; Kinderman, 2005), qui considère que les dysfonctionnements psychologiques constituent la voie commune finale vers le développement des troubles mentaux. Plus spécifiquement, selon ce modèle, les facteurs biologiques, les facteurs sociaux et les événements de vie peuvent conduire à des difficultés psychologiques via leurs effets conjoints sur différents processus psychologiques. En d’autres termes, les processus psychologiques sont conçus comme des médiateurs de la relation entre, d’une part, les facteurs biologiques, les facteurs sociaux et les événements de vie et, d’autre part, les troubles psychologiques (voir Van der Linden & Billieux, 2011). 

Cette approche vise à assumer la complexité des phénomènes et à contrecarrer la conception actuellement dominante qui tend à attribuer une position privilégiée aux facteurs neurobiologiques, en considérant les facteurs sociaux et psychologiques comme de simples modérateurs du rôle causal direct des processus neurobiologiques. Elle vise également à s’affranchir des catégories diagnostiques réductrices et arbitraires issues des systèmes de classification tels que le DSM. Ainsi, par exemple, la démarche diagnostique catégorielle (de type DSM) cherchera à distinguer la prétendue « maladie dépressive » de la prétendue « maladie d’Alzheimer » et de la prétendue et nouvellement élaborée « maladie de l’apathie » (voir Mulin et al., 2011). Ce faisant, elle établit des frontières arbitraires entre le « normal » et le « pathologique » (voir notre chronique « Pour une approche multifactorielle et en continuum des problèmes psychoaffectifs et comportementaux chez les personnes âgées ») et elle conduit à réduire l’extrême complexité et l’hétérogénéité des facteurs en jeu dans les diverses manifestations que recouvrent ces catégories de « maladie d’Alzheimer », de « dépression » et d’ «apathie ». L’approche que nous défendons est néanmoins confrontée à un défi considérable, à savoir celui de déterminer un ensemble de dimensions psychologiques homogènes et empiriquement fondées et élaborer des outils permettant de les évaluer  (dans leurs composantes plus ou moins conscientes). Il s’agira aussi d’élaborer des méthodes d’évaluation qui prennent en compte les difficultés cognitives des personnes des personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique.

De façon plus générale, la question se pose dans les mêmes termes pour d’autres manifestations psychoaffectives et comportementales de la « démence », telles que l’irritabilité, les distorsions de la réalité  (hallucinations, idées délirantes), la déambulation, l’agitation, l’anxiété, etc. (voir notre chronique « Pour une approche multifactorielle et en continuum des problèmes psychoaffectifs et comportementaux chez les personnes âgées).

Dans un travail récent commandité par le « Department of Veterans Affairs » (Veterans Health Administration, Washington), une revue systématique a été effectuée concernant l’efficacité de différentes interventions non-pharmacologiques pour les troubles comportementaux et psychoaffectifs dans la « démence » http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK54971/pdf/TOC.pdf. Ont ainsi été examinées une série de techniques d’intervention, dont notamment la thérapie de réminiscence, la thérapie de validation, la thérapie par la musique, la stimulation multisensorielle « snoezelen », les techniques comportementales, etc. Le constat est également clair : il n’existe pas actuellement de données solides confirmant l’efficacité de ces différentes techniques et le plus souvent les résultats rapportés sont peu consistants. Au-delà des problèmes méthodologiques observés dans un grand nombre d’études ayant exploré l’efficacité de l’une ou l’autre de ces techniques d’intervention, ainsi que du manque de soubassement théorique de beaucoup d’entre elles, il y a selon nous un problème plus fondamental qui est à la base de ces résultats peu convaincants. Nous pensons en effet  que les programmes d’intervention « clé sur porte » (appliqués tels quels à toutes les personnes) ne sont pas à même de répondre au caractère multifactoriel et hétérogène des difficultés des personnes avec une « démence ». Il s’ensuit donc que les interventions visant à aborder les problèmes comportementaux et psychoaffectifs des personnes « démentes » devraient plutôt  privilégier une approche individualisée et flexible, taillée sur mesure en fonctions des caractéristiques spécifiques de chaque personne.

Malheureusement, il existe encore fort peu recherches ayant adopté ce type de démarche individualisée et il apparaît essentiel d’encourager et de financer des études dans cette direction. Il faut relever que l’évaluation de l’efficacité d’interventions psychologiques taillées sur mesure en fonction des difficultés d’une personne nécessite la mise en place de méthodes permettant d’évaluer l’efficacité d’interventions dont le contenu peut différer d’une personne à l’autre (des méthodes clinométriques et en cas unique ; voir notre chronique « L’efficacité clinique de la revalidation cognitive individualisée chez des personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique »).

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Arrighi, H.M., McLaughlin, T., & Leibman, C. (2010). Prevalence and impact of dementia-related functional limitations in the United States, 2001 to 2005. Alzheimer’s Disease and Associated Disorders, 24, 72-78.

Cuijpers, P., van Straten, A., Andersson, G., & van Oppen, P. (2008). Psychotherapy for depression in adults: A meta-analysis of comparative outcome studies. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 76, 909-922.

Fournier, J.C., DeRubeis, R.J., Hollon, S.D., Dimidjan, S., Amsterdam, J.D., Shelton, R.C., & Fawcett, J. (2010). Antidepressant drug effects and depression severity. A patient-level meta-analysis. Journal of the American Medical Association, 6, 47-53.

Kinderman, P. (2005). A psychological model of mental disorder. Harvard Review of Psychiatry, 13, 206-217.

Kirsch, I., Deacon, B.J., Huedo-Medina, T.B., Scoboria, A., Moore, T.J., & Johnson, B.T. (2008). Initial severity and antidepressant benefits: A meta-analysis of data submitted to the Food and Drug Administration. PloS Medicine, 5, e45. 

Lenze, E.J. (2011). Treating depression in older adults with dementia. Editorial. Journal of the American Geriatrics Society, 59, 754-755.

Lyketsos, C.G., Lopez, O., Jones, B., Fitzpatrick, A.L., Breitner, J., & DeKosky, S. (2002). Prevalence of neuropsychiatric symptoms in dementia and mild cognitive impairment. Results from the cardiovascular health study. Journal of the American Medical Association, 288, 1475-1483.

Mulin, E., Leone, E., Dujardin, K., Delliaux, M., Leentjens, A., Nobili, F., Dessi, B. et al. (2011). Diagnostic criteria for apathy in clinical practice. International Journal of Geriatric Psychiatry, 26, 158-165.

Nelson, J.C., & Devanand, D.P. (2011). A systematic review and meta-analysis of placebo-controlled antidepressant studies in people with depression and dementia. Journal of the American Geriatrics Society, 59, 577-585.

Van der Linden, M., & Billieux, J., (2011). Pour une approche multiple, intégrée et empiriquement fondée de l’intervention psychologique: la contribution de la psychopathologie cognitive. In J. Monzée (Ed.), Neurosciences et psychothérapie. Montréal : Liber, sous presse.

Un nombre important d’études indiquent que des activités cognitives riches et stimulantes peuvent différer la survenue d’un vieillissement cérébral/cognitif problématique (voir nos chroniques « Un niveau plus élevé de scolarité ne suffit pas pour réduire le risque de démence: il doit s’associer à une activité cognitive enrichie plus tard dans la vie ! »,  « Les liens entre la fréquence des activités cognitives et la survenue ou l’évolution d’un vieillissement cognitif/cérébral problématique » et « Des activités de loisirs stimulantes sur le plan cognitif, une vie sociale active et des activités physiques ont un effet protecteur sur le fonctionnement cognitif évalué 20 ans plus tard »).

Cependant, on ne disposait pas, jusqu’à présent, de données concernant l’influence du maintien d’activités cognitivement stimulantes sur l’évolution de personnes ayant reçu un diagnostic de « démence ». Or, il se pourrait que ce maintien contribue, pour une part, aux variations importantes observées dans l’évolution des difficultés cognitives et fonctionnelles de ces personnes (voir nos chroniques « L’hétérogénéité des trajectoires cognitives chez les personnes âgées » et  « L'hétérogénéité de la soi-disant maladie d'Alzheimer : de nouvelles preuves »). C’est précisément cette question que Treiber et al. (2011) ont récemment explorée. 

Dans le contexte de la « Cache County Dementia Progression Study », Treiber et al. ont exploré l’association entre l’engagement dans des activités cognitivement stimulantes et le déclin fonctionnel de 187 personnes (dont 67% de femmes) ayant reçu le diagnostic de « maladie d’Alzheimer » et de « démence mixte (« maladie d’Alzheimer » en co-occurence avec une « démence vasculaire » ou un autre type de « démence »). Ce diagnostic était établi selon une procédure en plusieurs étapes, incluant notamment un examen neurologique, un examen neuropsychologique et un entretien clinique, l’ensemble de ces informations étant ensuite examinées par un panel d’experts en neurologie, psychiatrie gériatrique et neuropsychologie afin de déterminer le diagnostic final, selon les critères classiques.

Les participants,  âgés de 84.6 ans lors de l’évaluation initiale (ligne de base), ont été suivis tous les 6 mois pendant une période moyenne de 2.7 années par une infirmière de recherche et un technicien en psychométrie. L’engagement des personnes dans des activités (lors de la ligne de base et des suivis) a été évalué en utilisant une adaptation du « Life-Style Activities Questionnaire » (Carlson et al., sous presse). Ce questionnaire énumère 31 activités associées à des exigences cognitives variées (p. ex., faire des mots croisés, lire, assister à des événements culturels, écouter de la musique...). La fréquence de ces activités était enregistrée via l’échelle suivante : 1 = jamais ou moins d’une fois par mois ; 2 = une fois par mois ; 3 = 2-3 fois par mois ; 4 = une fois par semaine ; 5 = quelques fois par semaine ; 6 = chaque jour. Les auteurs ont distingué les activités impliquant un traitement explicite ou une action basée sur le traitement d’informations nouvelles (p. ex., lire, faire des mots croisés, suivre un cours) et les activités cognitivement passives (regarder la télévision, écouter la radio ou de la musique). Des activités « intermédiaires » ont également été déterminées comme, par exemple, rendre visite à des amis ou à des proches, conduire ou utiliser les transports en commun ou cuisiner. Deux juges entraînés ont évalué chaque activité. L’accord inter-juges était de 84% et un autre juge expert (une neuropsychologue cognitiviste) a été consulté en cas de désaccord,  afin d’aboutir à un consensus. Du fait d’une corrélation modérée (lors de la ligne de base) entre les activités plus exigeantes et les activités intermédiaires (r = .46), ces deux catégories ont été réunies pour constituer une variable correspondant au nombre d’activités cognitivement stimulantes (leur nombre maximal étant de 24). Les activités cognitivement stimulantes effectuées au moins une fois par semaine ont été incluses dans les analyses.

D’autres indicateurs de réserve cognitive/cérébrale (une meilleure capacité à compenser ou optimiser la performance cognitive ou le fonctionnement quotidien en présence de changements neuropathologiques) ont été identifiés, à savoir le nombre d’années d’études, le type de profession et l’estimation du QI prémorbide.

La capacité cognitive globale a été évaluée via la MMSE. Quand un maximum de 10% des items (3 points ou moins) étaient invalidés du fait de problèmes sensoriels ou moteurs, un score ajusté était établi en ignorant ces items. Si plus de 10% des items n’étaient pas disponibles, le score était catégorisé comme manquant. La capacité fonctionnelle des personnes était mesurée via le CDR (Clinical Dementia Rating scale), lequel permet via un entretien semi-structuré de caractériser 6 domaines de performance cognitive ou fonctionnelle (mémoire, orientation, jugement, activités dans la communauté, loisirs et soins personnels). Le trouble fonctionnel a été établi en sommant les scores de chaque domaine, ce qui donne un score global allant de 0 à 30.

Par ailleurs, divers facteurs censés pouvoir influer sur le décours de la « démence » ont été évalués et pris comme co-variables : âge, genre, durée de la « démence » lors de l’entretien initial, génotype ApoE (allèles E4), état de santé générale (« General Medical Health Rating ») et  nombre d’heures d’activité physique par mois.

Les résultats montrent que, lors de l’évaluation initiale, 87% des participants étaient engagés dans au moins une activité cognitivement stimulante (moyenne : 4, ET : 3). Ce nombre a diminué à 2.4 (ET : 2) lors de la visite finale.

Par ailleurs, les analyses (modèles linéaires mixtes) indiquent que, en moyenne, l’engagement dans des activités cognitivement stimulantes est significativement associé à un déclin cognitif général plus lent. Ainsi, par exemple, après 2 ans et demi de suivi, les modèles prédisent que les personnes qui sont engagées dans 4 activités ou plus obtiennent un score plus élevé d’approximativement 4 points au MMSE que les personnes qui ne sont engagées dans aucune activité. Cette association entre activités stimulantes et déclin cognitif n’est cependant présente que chez les personnes dont la durée de la « démence » était plus courte lors de l’évaluation initiale (qui étaient à un stade plus précoce de « démence »). Il faut cependant relever que la diminution du nombre de participants tout au long du suivi (principalement du fait des décès) a possiblement contribué à réduire la puissance statistique de l’analyse des effets longitudinaux des activités stimulantes chez les personnes ayant le plus de problèmes cognitifs.

En ce qui concerne le déclin fonctionnel évalué par le CDR, les analyses montrent également qu’un nombre plus élevé d’activités cognitivement stimulantes est associé, en moyenne, à une meilleure performance fonctionnelle, mais cette fois uniquement chez les personnes ayant une durée de démence longue lors de l’évaluation initiale. Les auteurs suggèrent que cet effet spécifique pour les personnes avec une durée de « démence » plus longue pourrait être lié à la nature même du CDR, qui met davantage l’accent sur les activités routinières, lesquelles déclinent plus tardivement.

Ce travail ne constitue qu’un premier pas dans l’exploration des effets d’un engagement dans des activités stimulantes sur l’évolution du déclin cognitif et fonctionnel des personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique. Il apporte néanmoins des données positives suggérant de mettre en œuvre d’autres recherches telles que :

* explorer plus directement l’effet bénéfique des activités cognitivement stimulantes sur le devenir des personnes « démentes » au moyen d’études d’intervention, randomisées contrôlées, et en utilisant des méthodes d’évaluation plus élaborées du fonctionnement cognitif et quotidien.

* examiner les effets différentiels de différents types d’activités selon leur caractère plus ou moins social, intergénérationnel et d’intégration dans la communauté (voir notre chronique «Un programme d’intervention participatif et communautaire destiné à des personnes présentant une démence légère et à leurs proches ») ou selon leur dimension d’engagement vers des buts utiles pour la communauté (voir notre chronique «Des buts dans la vie et une existence qui a un sens réduisent le risque de vieillissement problématique »)

* étudier l’effet d’activités spécifiquement élaborées pour des personnes présentant des problèmes cognitifs importants (comme p. ex., la méthode d’expression créative TimeSlips ; voir nos chroniques « TimeSlips : le pouvoir de l’expression créative et des récits », « Le programme TimeSlips : une nouvelle étude ayant exploré les effets bénéfiques de l’expression créative » et  «Un premier atelier de TimeSlips en Suisse romande... »).

Les activités culturelles, intergénérationnelles et d’expression créative que l’Association VIVA propose aux personnes âgées (avec un souci constant d’insertion communautaire), et notamment aux personnes âgées vivant dans des structures d’hébergement à long terme et présentant des problèmes cognitifs parfois importants, nous montrent constamment combien ces personnes conservent une identité, de la vitalité, une capacité de s’ouvrir au monde et aux autres et une capacité de s’enthousiasmer et d’éprouver du plaisir. La mise en place généralisée de ces approches communautaires et le changement de culture dans les structures d’hébergement à long terme  ne sera possible que si une prise de conscience générale de l’inadéquation de l’approche biomédicale dominante se développe et mène à de nouvelles priorités de financement.

Carlson, M.C., Parisi, J.M., Xia, J., Xue, Q., Rebok, G.W., Bandeen-Roche, K., & Fried, L.P. (2011). Lifestyle activities and aging : Variety may be the spice of life. The Women’s Health and aging Study II. Journal of the International Neuropsychological Society, sous presse.

Treiber, K.A., Carlson, M.C., Corcoran, Ch., Norton, M.C., Breitner, J.C.S., Piercy, K.W., et al. (2011). Cognitive stimulation and cognitive and functional decline in Alzheimer’s disease: The Cache County Dementia Progression study. Journal of Gerontology: Psychological Sciences, sous presse (doi: 10.1093/geronb/gbr023).

La nécessité d’une autre approche du vieillissement cérébral/cognitif est de plus en plus reconnue (voir notre chronique récente « La résistance à l’approche réductrice et pathologisante du vieillissement cérébral/cognitif s’impose plus que jamais ») : il s’agit de s’affranchir d’une approche réductrice qui envisage le vieillissement cérébral/cognitif en termes de catégories essentialistes et pathologisantes (des « maladies  spécifiques » comme la « maladie d’Alzheimer ») pour aller vers une approche qui réintègre les différentes manifestations de ces prétendues « maladies spécifiques » dans le cadre plus large du vieillissement, dans ses multiples expressions plus ou moins problématiques, sous l’influence de nombreux facteurs de risque (environnementaux, psychologiques, biologiques, médicaux, sociaux et culturels) intervenant tout au long de la vie. Il s’agit donc de prendre en compte l’extrême complexité et les nuances infinies du vieillissement.

Après deux décennies d’échecs pharmacologiques, une meilleure répartition des financements s’impose, tant au plan de la recherche que de la prise en charge, en faveur des interventions psychologiques et sociales, ainsi que de la prévention, visant à retarder les aspects problématiques du vieillissement cérébral ou à en diminuer les effets.

Ces dernières semaines, des voix se sont clairement fait entendre (voir l’article de Jean-Yves Nau dans Slate : http://www.slate.fr/story/34417/alzheimer-medicaments-inutiles-meurtriers-remboursement) pour dénoncer le maintien sur le marché de médicaments « anti-Alzheimer » (Aricept/donezepil, Exelon/rivastigmine, Reminyl/galantamine et Ebixa ou Axura/mémantine) dont l’inefficacité ou la très faible efficacité et les effets secondaires (dont certains graves suite à une consommation à long terme) sont reconnus (la revue Prescrire en France a depuis 6 ans alerté les professionnels de la santé sur ce sujet).

Dans l’émission « Science Publique » de France Culture (http://www.franceculture.com/emission-science-publique-comment-les-medecins-prescrivent-ils-les-medicaments-2011-01-28.html ; extrait repris de Slate), Claude Leicher, président du syndicat de la médecine générale en France, relève : « […] Quand nous commençons à voir une personne commençant à avoir un déclin dans ses capacités cognitives et relationnelles, la famille nous interroge. Nous souhaitons que l’on ne mette pas ces patients sous traitement. Mais que se passe-t-il ? On fait un « bilan de mémoire » et on entre dans une chaîne dont nous, médecins généralistes traitants, n’arrivons plus à sortir. Car mettre en route un traitement, c’est lourd ; mais l’arrêter, c’est encore plus lourd. Nous avons des patients qui reviennent de l’hôpital avec des prescriptions de médicaments. Nous disons que ce n’est pas utile, pas efficace et que cela peut même être dangereux. Mais il est très difficile de convaincre que le rapport bénéfice/risque n’est pas en faveur de la prescription faite par un spécialiste […]. Nous devenons prisonniers de la prescription des spécialistes parce que les patients eux-mêmes sont devenus prisonniers de ces prescriptions. Il faut retirer ces médicaments du marché. »

Dans la même émission, Bruno Toussaint, directeur de la revue Prescrire, indique : « Nous sommes ici très au-delà des limites acceptables. Ces médicaments ne sont pas des placebos. Ce sont des médicaments qui tuent. Certes, ils ne tuent pas toujours et pas tout de suite, mais ce sont des médicaments qui tuent comme le montrent les quelques études qui ont comparé les conséquences, au-delà des six ou neuf mois, de la prise de ces médicaments à celle d’un placebo. La maladie d’Alzheimer est souvent un drame et nous ne savons ni guérir ni prendre en charge d’un point de vue médicamenteux. Le placebo peut être utile. Mais un vrai placebo, qui n’a pas d’effets indésirables. » Et Bruno Toussaint d’ajouter : « Il faut qu’on sache que l’information des médecins spécialistes pour choisir des médicaments est encore plus sous l’influence des laboratoires pharmaceutiques que celle des médecins généralistes. J’ai bien dit : la pression de ces firmes est encore plus forte chez les spécialistes. » 

Ainsi, comme le mentionne Claude Leicher : « Il y a beaucoup plus besoin d’un accompagnement des patients que d’une prescription médicamenteuse. » Dans cette perspective, il existe de nombreuses données indiquant que des interventions psychosociales centrées sur la vie quotidienne des personnes âgées, dans leur communauté de vie, peuvent optimiser leur qualité de vie, leurs interactions familiales et sociales, leur sentiment de contrôle et d’identité et leur insertion dans la communauté (voir par exemple nos chroniques « L’efficacité clinique de la revalidation cognitive individualisée chez des personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique» ; « Un programme d’intervention participatif et communautaire destiné à des personnes présentant une " démence légère " et à leur proches »). Selon nous, cela passe par la mise en place de structures d’évaluation, de conseils, d’interventions et de suivi insérées dans le milieu de vie des personnes âgées, c’est-à-dire des structures de soins primaires (en relation étroite avec le médecin généraliste), et non pas par le développement de Cliniques de la Mémoire spécialisées dans un contexte hospitalier (voir notre chronique « Une autre façon d’organiser les cliniques de la mémoire ? »).

Malheureusement, les interventions psychosociales, ainsi que les structures communautaires permettant de les appliquer, sont très loin d’être systématisées. Ainsi, dans un examen de la situation dans 12 pays d’Europe, Vasse et al. (2011) ont récemment montré qu’il n’existait des recommandations (« guidelines ») pour des interventions psychosociales que dans 5 pays et que, en particulier, rien n’avait été édicté en France, en Belgique et en Suisse. Par ailleurs, la qualité méthodologique de ces recommandation est très variable, les recommandations les plus détaillées, de plus grande qualité et visant une application dans la communauté locale, ayant été développées au Royaume-Uni. Il nous paraît essentiel que les psychologues francophones spécialisés en psychogérontologie clinique et appliquée se réunissent, avec d’autres professionnels, et proposent des recommandations d’interventions psychosociales, multiples, intégrées et empiriquement fondées (voir notre chronique « Quelles interventions psychologiques dans le vieillissement cérébral/cognitif problématique ? »). Il serait également important que les psychologues spécialisés en psychologie appliquée et en psychologie sociale contribuent à l’élaboration de recommandations relatives aux stratégies à appliquer pour que les personnes mettent réellement en oeuvre les mesures de prévention visant à atténuer ou à différer les aspects les plus problématiques du vieillissement cérébral/cognitif  (voir nos chroniques « Comment présenter les messages de prévention aux personnes âgées ? » ; «  Pas d’Alzheimérologues mais des personnes (et notamment des psychologues) capables de prendre en compte la complexité du vieillissement cérébral, dans ses différentes dimensions »).

Plus généralement, ce changement de conception du vieillissement cérébral/cognitif doit aussi nous inviter à une réflexion sur nous-mêmes et sur la manière dont nous considérons le vieillissement (voir Whitehouse et al., 2011). En particulier, il doit nous conduire à ne plus considérer le monde comme étant divisé entre ceux qui ont la « maladie d’Alzheimer » et ceux qui ne l’ont pas, mais plutôt à penser que nous partageons tous les vulnérabilités liées au vieillissement cérébral : cela peut contribuer à créer davantage d’unité entre les générations et à mettre en place des structures communautaires dans lesquelles les personnes âgées, quels que soient leurs problèmes, pourront trouver des buts et un rôle social valorisant (voir à ce propos notre chronique présentant le projet « VIVA : Valoriser et Intégrer pour Vieillir Autrement »). 

Dans ce contexte, il existe actuellement en France un débat intéressant concernant le projet de loi annoncé par le Président de la République Française sur la création d’un « cinquième risque » afin de prendre en charge la « dépendance ». Face à la proposition consistant à recourir au système d’assurance à caractère commercial  ou à obliger de souscrire à une assurance privée individuelle, un manifeste (élaboré par le « Collectif pour un vrai cinquième risque » ; http://collectif-pour-un-vrai-5eme-risque.over-blog.com/) vient d’être diffusé. Ce manifeste plaide, au nom d’une société solidaire, pour la création d’une nouvelle couverture de protection sociale ou « cinquième risque » (une prestation sociale universelle d’aide à l’autonomie, indépendamment de l’âge et de l’origine du besoin d’aide et de soin), dont le financement serait assuré principalement dans le cadre de la solidarité nationale (« Chacun participe selon ses moyens, tous ses moyens et chacun bénéficie selon ses besoins »). Ce financement doit être suffisant pour répondre aux besoins légitimes de toute personne en situation de dépendance, lui permettant de conserver sa dignité et d’être reconnue comme citoyen à part entière.

Ce manifeste, qui souhaite la reconnaissance d’un droit universel au maintien de l’autonomie, s’oppose à la stigmatisation du handicap quel que soit l’âge. En particulier, il indique combien il faut « changer le regard négatif et axé sur le coût du vieillissement qui en assimilant la vieillesse à la maladie, stigmatise doublement les personnes les plus âgées. Elles sont considérées comme autant de charges pour la société et pour lesquelles, les générations plus jeunes devraient s’apprêter à faire toujours plus de sacrifice » (voir également notre chronique « Les aînés : une ressource vitale pour la collectivité »).

Une réflexion très riche sur la question de la « dépendance » chez les personnes âgées a aussi été proposée par Daniel Carré sur son blog (voir « L’argent et la dépendance » ; http://mythe-alzheimer.over-blog.com/ext/http://www.mediapart.fr/club/blog/Daniel%20Carr%C3%A9). En conclusion de la première partie de son texte consacrée aux valeurs de référence et aux objectifs d’une réforme du financement de la dépendance des personnes âgée, Daniel Carré indique: « […] il est urgent de définir une politique nationale de prévention des conséquences du Vieillissement. Son objectif est d’établir les conditions pour que les personnes vieillissantes s’approprient les contraintes qu’entraîne leur vieillissement et construisent pour elles-mêmes le mode de vie qui maintiendra le plus longtemps l’autonomie. Il faut passer d’une politique pour les vieux à une politique définie avec les vieux eux-mêmes ! Puis développer et gérer les structures où le lien social, l’estime de soi, les capacités intellectuelles et physiques ne se dégradent pas ». Il examine ensuite les modalités possibles de financement de la dépendance (l’épargne, la solidarité et l’assurance) et montre clairement en quoi seul le système solidaire (constitué d’un socle commun universel) répond aux valeurs qui maintiennent la cohésion sociale.

Thomas Mattig, directeur de Promotion Santé Suisse, s’exprimant dans la rubrique « Opinions » du journal romand Le Temps (édition du 20.01.11), insiste pour sa part sur la nécessité de développer les mesures de prévention optimisant les chances de vivre une vieillesse en bonne santé sur les plans physique et psychique, des institutions offrant des conseils pratiques adaptés au 3^e âge et surtout le besoin urgent de développer une politique nationale de la vieillesse, qui prenne en compte des dimensions transversales : « […] aménagement du territoire, politique du logement et mobilité en passant par les soins et la prise en charge des personnes âgées jusqu’aux relations intergénérationnelles. »

La conception du vieillissement cérébral/cognitif que nous défendons a fait l’objet de critiques, issues notamment des Associations Alzheimer, concernant les implications de cette conception pour la prise en charge et le remboursement des soins aux personnes âgées présentant une « démence ». Plus spécifiquement, il nous a été reproché que, en interprétant la « démence » par l’avancement en âge et l’influence de facteurs de risque et ainsi en refusant les critères diagnostiques médicaux traditionnels, on faisait courir aux personnes âgées présentant une « démence » le risque que leurs problèmes ne soient pas pris en charge par le système de soins de santé. A ces critiques, nous avons répondu que nous devrions avoir assez d’imagination collective (politique) pour élaborer des critères qui prennent en compte toute la complexité et les nuances du vieillissement cérébral, tout en garantissant des soins et des lieux d’hébergement de qualité à toutes les personnes âgées qui en ont besoin, et ce sans quelles soient confrontées à la stigmatisation, à la marginalisation et à la peur que suscite l’approche biomédicale « moléculaire ». Il nous paraît donc inadmissible de maintenir un système de catégorisation médicale du vieillissement cérébral/cognitif, qui est à la fois scientifiquement contestable et socialement stigmatisant, au seul motif que les critères diagnostiques qu’il a développés sont utilisés comme critères pour la prise en charge et le remboursement des soins.

La proposition d’une nouvelle couverture de protection sociale universelle d’aide à l’autonomie, indépendante de l’âge et de l’origine du besoin d’aide et de soin, nous paraît constituer une réponse adéquate aux aspects problématiques, multidéterminés, du vieillissement cérébral/cognitif, et ce en évitant sa médicalisation (sa pathologisation). Un défi important soulevé par cette proposition est d’élaborer des critères d’évaluation de la perte d’autonomie qui ne soient pas fondés sur les critères réducteurs de l’approche biomédicale actuellement dominante. Dans ce domaine également, les psychologues devraient être impliqués, en lien avec d’autres professionnels issus de diverses disciplines.

Dans ce travail de réflexion sur ce qui caractérise la perte d’autonomie, on ne pourra pas faire l’impasse sur la dimension politique de la « démence ». Dans notre chronique « Vers une approche politique de la démence : la question du pouvoir », nous avons décrit la conception de Behuniak (2010), qui propose de considérer les personnes avec « démence » comme des personnes vulnérables. Selon Behuniak, une personne vulnérable est quelqu’un qui peut, parfois, avoir besoin de protection ou de soins particuliers, sans que cela ne la prive de ses droits, de sa dignité, de sa citoyenneté ou de son humanité. De plus, cette conception de la vulnérabilité met en avant les liens qui nous relient aux autres, dans la mesure où nous sommes tous susceptibles de devenir vulnérables et que nous partageons tous la responsabilité de répondre aux besoins de personnes vulnérables. Tel qu’utilisé par Behuniak, le concept de vulnérabilité met l’accent sur la qualité des relations plutôt que sur l’autonomie, sur la responsabilité plutôt que sur les droits et sur le pouvoir « avec » plutôt que le pouvoir « sur ». Plus globalement, le modèle politique de la « démence » proposé par Behuniak permet d’envisager la personne « démente » comme une personne légale, avec son identité individuelle, et de considérer qu’elle demeure un membre de la communauté, ayant droit à être aidée et soignée avec compassion.

Behuniak, S.M. (2010). Toward a political model of dementia: Power as compassionate care. Journal of Aging Studies, 24, 231-240.

Vasse, E., Vernooij-Dassen, M., Cantegreil, I., Franco, M., Dorenlot, P., Woods, B., & Moniz-Cook, E. (2011). Guidelines for psychosocial interventions in dementia care: a European survey and comparison. International Journal of Geriatric Psychiatry, sous presse

Whitehouse, P.J., George, D.R., & D’Alton, S. (2011). Describing the dying days of “Alzheimer’s disease”. Journal of Alzheimer’s Disease, sous presse.