Depuis la fin des années 1980, nous avons été parmi les premiers à défendre la mise en place d’interventions cognitives visant à aider les personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique (ce que nous appelions encore à l’époque une « démence » ou une « maladie d’Alzheimer ») à mener l’existence la plus autonome et la plus plaisante possible (voir Van der Linden & Seron, 1989 ; Van der Linden et al., 1991). Il s’agissait de s’éloigner d’une approche déficitaire, en considérant qu’il était possible d’optimiser le fonctionnement psychologique et social des personnes, notamment via l’exploitation de leurs capacités préservées. Ces interventions devaient être directement centrées sur les situations de la vie quotidienne et sur des objectifs concrets spécifiquement choisis en fonction des difficultés et besoins spécifiques à chaque personne (compte tenu de l’importante hétérogénéité des difficultés cognitives et socio-émotionnelles pouvant être observées chez les personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique).

Depuis, d’autres cliniciens ont défendu la même approche (voir en particulier Clare, 2008) et un nombre croissant d’études ont été entreprises, visant à montrer l’efficacité de différents types d’interventions cognitives.

La mise en place de ces interventions apparaît encore plus pertinente du fait que les intervenants dans le domaine du vieillissement cérébral/cognitif sont de plus en plus amenés à rencontrer des personnes âgées présentant des difficultés cognitives moins importantes, ainsi que des personnes autour de la soixantaine, voire de la cinquantaine, parfois encore professionnellement actives, et qui, du fait de leurs difficultés cognitives, sont particulièrement en attente d’une aide psychologique leur permettant d’interagir au mieux avec leur environnement (voir Juillerat et al., 2000 ; Van der Linden, Juillerat, & Adam, 2003 ; Van der Linden & Juillerat, 2004, Van der Linden, Juillerat & Delbeuck, 2004). Plus que jamais, il apparaît que l’intervention doit être conçue en considérant les personnes comme des participants responsables et capables, dans certains cas, de mettre elles-mêmes en place les moyens d’optimisation, d’exprimer leurs besoins et préférences, et de prendre des décisions relatives aux interventions. Néanmoins, l’aide des proches peut également s’avérer d’un grand intérêt et peut se concevoir à plusieurs niveaux : adapter l’environnement physique de la personne, l’aider à utiliser les aides externes, les facteurs d’optimisation et les capacités préservées, choisir les bonnes conditions d’interaction ou encore favoriser le maintien d’une bonne image de soi.

Il existe de nombreuses données, issues d’études de groupes ou d’études de cas, suggérant que les interventions cognitives individualisées et centrées sur les activités de la vie quotidienne puissent être bénéfiques pour la qualité de vie des personnes (voir Adam, Van der Linden, Juillerat, & Salmon, 2003 ; Lekeu, Wojtasik, Van der Linden, & Salmon, 2002 ; Clare, 2008 ; Van der Linden et al., 2003 ; Buschert, Bodke, & Hampel, 2010).  

Dans un travail récent, Clare et al. (2010) ont entrepris une étude visant à montrer l’efficacité clinique d’une approche de revalidation cognitive personnalisée, et ce en adoptant une procédure contrôlée randomisée en simple aveugle. Soixante-neuf personnes ayant reçu le diagnostic de « maladie d’Alzheimer » ou de « démence mixte (vasculaire et de type maladie d’Alzheimer) » ont participé à cette recherche. Elles avaient toutes un score au MMSE supérieur à 18 et recevaient une dose stable de médicament inhibiteur de l’acétylcholinestérase.

Ces personnes ont été aléatoirement réparties dans une condition sans intervention, une condition « placebo » (de thérapie individuelle de relaxation) et une condition de revalidation cognitive individualisée. La revalidation cognitive comportait 8 séances individuelles d’une heure par semaine. Les interventions étaient focalisées sur des buts pertinents pour la personne, tels que apprendre à utiliser un téléphone portable, se souvenir de noms de personnes, maintenir sa concentration durant des tâches culinaires, etc., et impliquaient des aides et stratégies concrètes, des techniques d’apprentissage de nouvelles informations (en utilisant comme exemple la technique d’apprentissage nom-visage), des exercices de maintien de l’attention et de la concentration, ainsi que des techniques de gestion du stress. Les participants étaient encouragés à travailler les objectifs choisis entre les sessions d’intervention. En outre, les proches aidants (pour une partie seulement des participants) étaient invités aux 15 dernières minutes de chaque session afin d’appuyer l’implémentation des stratégies et des aides dans la vie quotidienne.   

Les évaluations initiales, post-intervention et en suivi après 6 mois ont été effectuées par une personne qui ne connaissait pas la condition d’appartenance des participants (sans intervention, relaxation et revalidation cognitive). Ces évaluations pré- et post-intervention étaient notamment menées au moyen de la « Canadian Occupational Performance Measure », dans laquelle les participants doivent identifier 5 buts pertinents pour eux-mêmes, dans différents domaines de leur vie quotidienne, et évaluer leur performance et leur niveau de satisfaction par rapport à ces différents buts. En ce qui concerne les personnes de la condition de revalidation cognitive, un ou deux buts parmi les 5 identifiés ont fait l’objet de la revalidation. Différents tests neuropsychologiques ont également été utilisés dans ces évaluations, ainsi que des échelles d’anxiété/dépression, de qualité de vie et de tension supportée par le proche aidant.

Les résultats principaux de cette étude montrent que les personnes ayant reçu la revalidation cognitive présentent une amélioration significative dans les évaluations de performance et de satisfaction par rapport aux buts personnels, alors qu’aucun changement n’est observé chez les participants des deux autres conditions. Relevons que cette amélioration est cliniquement assez modeste, mais il faut rappeler que le score porte sur 5 buts identifiés, dont un ou deux seulement ont été spécifiquement travaillés durant la revalidation cognitive. Il faut en outre noter que l’effet bénéfique de la revalidation cognitive sur l’évaluation de la performance par rapport aux buts spécifiquement travaillés est plus important chez les participants ayant reçu le soutien d’un proche aidant. Par ailleurs, les proches aidants des participants attribués aux conditions « revalidation cognitive » et « relaxation » ont évalué leur qualité de vie, dans le domaine des relations sociales, comme meilleure que les proches aidants des participants sans intervention. Dans le suivi à 6 mois, les participants ayant reçu la revalidation cognitive évaluaient leur performance mnésique plus positivement que les participants de la condition sans intervention. Notons enfin que, sur un sous-ensemble de participants, un effet significatif de la revalidation cognitive a été observé en IRMf, avec une augmentation d’activité cérébrale, uniquement chez les participants ayant reçu la revalidation cognitive, dans les régions classiquement associées à la réalisation d’une tâche d’apprentissage d’associations nom-visage.

Dans l’ensemble, cette étude, réalisée selon une méthodologie rigoureuse, confirme l’intérêt d’une revalidation cognitive individualisée et centrée sur des buts concrets et pertinents par rapport à la vie quotidienne des personnes. L’intérêt de la recherche de Clare et al. est d’avoir adopté une procédure d’évaluation dite « clinométrique », permettant d’évaluer l’efficacité d’interventions dont le contenu peut différer d’une personne à l’autre. Néanmoins, du fait même des contraintes liées à la mise en place d’une étude randomisée contrôlée, cette étude a proposé une intervention brève, ce qui peut expliquer des bénéfices assez réduits et peu de maintien à long terme. Par ailleurs, on ne dispose que de peu de détails sur la nature des interventions individualisées. Enfin, les informations fournies par les outils d’évaluation sélectionnés sont qualitativement assez pauvres.

Des études ultérieures doivent impérativement être menées afin de poursuivre l’exploration de l’efficacité des interventions cognitives individualisées chez les personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique. Nous pensons que ces études devraient pouvoir adopter une pluralité de méthodes et s’affranchir de la contrainte excessive que représente le dogme biomédical de l’étude randomisée contrôlée. Des informations intéressantes et plus riches peuvent ainsi être obtenues via des études en cas unique, méthodologiquement rigoureuses (voir Tate et al., 2008 ), et même via des études qualitatives.           

A la Consultation Mémoire des Hôpitaux Universitaires de Genève, nous menons actuellement une approche d’intervention cognitive qui combine à la fois des interventions individualisées, taillées sur mesure en fonctions des difficultés et besoins particuliers de chaque personne, et un programme d’interventions commun à plusieurs personnes et visant un accroissement des ressources de traitement, ainsi que l’apprentissage de stratégies générales pouvant être utilisées dans la vie quotidienne afin d’optimiser l’apprentissage de nouvelles informations et la réalisation effective des intentions. Les premiers résultats obtenus sont encourageants et indiquent l’intérêt d’une telle approche.

Adam, S., Van der Linden, M., Juillerat, A.C., & Salmon, E. (2000). The cognitive management of daily life activities in patients with mild to moderate Alzheimer’s disease in a day care centre: A case report. Neuropsychological Rehabilitation, 10, 485-509.

Clare, L. (2008). Neuropsychological rehabilitation and people with dementia. A modular handbook. Hove: Psychology Press.

Clare, L., Linden, D.E.J., Woods, R.T., Evans, S., J., Parkinson, C.H., van Paaschen, J. et al., (2010). Goal-oriented cognitive rehabilitation for people with early-stage Alzheimer Disease: A single-blind randomized controlled trial of efficacy. American Journal of Geriatric Psychiatry, à paraître.

Juillerat, A.-C., Van der Linden, M., Seron, X., & Adam, S. (2000). La prise en charge des patients Alzheimer au stade débutant. In X. Seron & M. Van der Linden (Eds.), Traité de Neuropsychologie Clinique, Tome 2. Marseille : Solal (pp. 269-289).

Lekeu, F., Wojtasik, V., Van der Linden, M., & Salmon, E. (2002). Training early Alzheimer patients to use a mobile phone. Acta Neurologica Belgica, 102, 114-121.

Tate, R.L., Mcdonald, S., Perdices, M.,  Toghere., L., Schultz, R., & Savage, S. (2008). Rating the methodological quality of single-subject designs and n-of-1 trials: Introducing the Single-Case Experimental Design (SCED) Scale. Neuropsychological Rehabilitation, 18, 385-401.

Van der Linden, M., & Seron, X. (1989). Prise en charge des troubles cognitifs. In B. Michel & O. Guard (Eds.), La maladie d'Alzheimer. Paris: McGraw-Hill (pp. 289-303).

Van der Linden, M., Ansay, C., Calicis, F., Jacquemin, A., Schils, J.P., Seron, X., & Wijns, Ch. (1991). Prise en charge des déficits cognitifs dans la démence d'Alzheimer. In M. Habib, Y. Joanette et M. Puel (Eds.), Démences et syndromes démentiels: Approche neuropsychologique. Paris : Masson (pp. 253-262).

Van der Linden, M., & Juillerat, A.-C. (2004). La revalidation neuropsychologique dans la maladie d’Alzheimer à un stade précoce : Principes, méthodes et perspectives. Revue Neurologique, 160, 64-70.

Van der Linden, M., Juillerat, A.-C., & Adam, S. (2003). Cognitive intervention. In R. Mulligan, M. Van der Linden, & A.C. Juillerat (Eds.), The clinical management of early Alzheimer’s disease. Mahwah, New Jersey: Erlbaum (pp. 169-233).

Van der Linden, M., Juillerat, A.C., & Delbeuck, X. (2004). Cognitive rehabilitation in mild cognitive impairment and prodromal Alzheimer’s disease. In S. Gauthier, Ph. Scheltens, & J. Cummings (Eds.), Alzheimer’s disease and related disorders Annual 2004. London: Martin Dunitz Limited (pp. 81-96).

Nous avons vu dans une chronique précédente (« Quand une absence d’effet bénéfique d’un plan de soin destiné à des personnes ayant reçu le diagnostic de soi-disant « maladie d’Alzheimer n’étonne pas… ») qu’un plan français de Soin et d’Aide destiné aux personnes âgées ayant reçu un diagnostic de « maladie d’Alzheimer » et administré via des Cliniques de la Mémoire spécialisées ne s’était pas avéré efficace (Nourhashemi et al., 2010).

Nous avons suggéré trois raisons principales à cette absence d’efficacité : 1. Ce plan s’inscrit dans une démarche majoritairement pathologisante et focalisée sur les déficits. 2. Il vise à implanter concrètement des changements dans le fonctionnement quotidien des personnes âgées ayant un vieillissement problématique et de leurs proches aidants (souvent aussi des personnes âgées), essentiellement sur la base de conseils transmis verbalement et éventuellement par écrit et donc sans accompagnement régulier au quotidien. 3. Il ne comporte aucune proposition d’intervention spécifique visant à optimiser le fonctionnement cognitif et socio-émotionnel dans la vie quotidienne des personnes présentant un vieillissement problématique, au-delà de conseils et principes généraux, souvent assez vagues, concernant les troubles du comportement

Les résultats de l’étude de Nourhashemi et al. conduisent à s’interroger sur l’adéquation des Cliniques de la Mémoire spécialisées pour le suivi des personnes, dès lors qu’un diagnostic a été posé (voir Melis et al., 2009). Aider les personnes âgées présentant un vieillissement problématique et leurs proches, dans une perspective de soutien, de prévention (dans le but de ralentir ou différer des problèmes plus importants) et d’interventions psychologiques et sociales (visant à optimiser la qualité de vie et le sentiment d’identité), nécessite à la fois une grande disponibilité et une très bonne connaissance des personnes âgées (de leurs aspirations, craintes et croyances), de leur milieu de vie (familial et social) et des structures locales aptes à leur offrir de l’aide ou des possibilités d’engagement dans la communauté. Cette disponibilité et cette connaissance du terrain devraient être plus aisément obtenues via des structures de soins primaires, ancrées dans la communauté, plutôt que par des structures spécialisées (de soins secondaires).  

Plus généralement, dans une approche du vieillissement cérébral qui s’affranchit des catégories pathologisantes (telles que la soi-disant « maladie d’Alzheimer »), on peut même se demander dans quelle mesure l’évaluation elle-même (le diagnostic) des aspects problématiques du vieillissement cérébral nécessite d’avoir recours automatiquement à une consultation spécialisée, le plus souvent organisée dans un contexte hospitalier et, dès lors, susceptible d’être perçue comme menaçante et stigmatisante. En effet, une autre approche de l’évaluation et du diagnostic, très différente de la démarche biomédicale et pathologisante classique, est possible, une approche qui s’intégrerait facilement au sein d’une structure de soins primaires.

Plutôt que d’aller à la recherche d’un hypothétique diagnostic de « maladie d’Alzheimer » ou d’une autre maladie neurodégénérative (processus dont on a vu la faible validité ; voir notre chronique « Le diagnostic de la prétendue "maladie d’Alzheimer" repose-t-il sur des critères valides ? »), la démarche consisterait à informer la personne qui présente un vieillissement cognitif problématique qu’elle a effectivement des difficultés cognitives dans certains domaines, que le vieillissement s’accompagne inévitablement de difficultés cognitives et que cela fait partie de l’aventure humaine, et que même si elle a plus de difficultés que d’autres personnes âgées, elle a aussi des capacités préservées. Elle serait en outre informée du fait que l’évolution de ses difficultés n’est pas prévisible, qu’il existe de grandes différences interindividuelles dans cette évolution et que ses difficultés et leur évolution sont déterminées par des facteurs multiples (environnementaux, sociaux, psychologiques, biologiques...). On lui indiquerait en outre que l’on peut encore bien vivre avec des difficultés cognitives et avoir une place et un rôle dans la société, qu’il existe différentes démarches susceptibles de ralentir et d'atténuer l’impact des difficultés cognitives, qu’une de ces démarches est de rester partie prenante dans la société et de continuer à s’engager utilement en fonction de ses moyens. On lui dirait enfin qu’il n’existe pas et n’existera pas de médicament miracle et, donc, qu’elle doit laisser au médicament la place qu’elle souhaite lui donner en ayant connaissance de ses mérites réels et de ses effets secondaires…

Faut-il réellement, pour une telle approche, passer par des structures spécialisées, en sachant en outre que les examens médicaux visant à identifier des marqueurs biologiques de la prétendue « maladie d’Alzheimer » ou de ses « manifestations précoces » (MCI) sont également d’une faible validité et que les bénéfices que peuvent en tirer les personnes âgées sont globalement inexistants ? Il faut par ailleurs noter que l’impact réel des difficultés cognitives sur l’autonomie et la qualité de vie sera indéniablement mieux identifié par quelqu’un qui connaît bien la personne âgée et son milieu, et qui a l’occasion de l’observer en situation, que par le seul intermédiaire de tests cognitifs. 

En d’autres termes, la mise en place d’un réseau de Cliniques de la Mémoire spécialisées, établies dans un contexte hospitalier, constitue-t-elle une stratégie pertinente, ou ne faudrait-il pas plutôt changer de politique afin d’offrir aux personnes âgées présentant un vieillissement cérébral problématique, ainsi qu’à leurs proches, des possibilités d’évaluation, de conseils, d’interventions et de suivi au sein même de leur milieu de vie, c’est-à-dire dans des structures de soins primaires ? 

Un débat sur cette question a récemment vu le jour en Angleterre dans le cadre du plan stratégique (« National Dementia Strategy ») publié en février 2009. Plusieurs personnes ont en effet contesté la nécessité d’adresser automatiquement les personnes âgées présentant des difficultés cognitives à des structures spécialisées en milieu hospitalier (soins de santé secondaires) et ont plaidé pour la mise en place de structures de soins primaires, insérées dans les communautés locales et accordant un rôle essentiel aux médecins généralistes  (Greaves & Jolley, 2010 ; voir également Illife et al., 2009 ; Robinson et al., 2010).

Il existe dès à présent en Angleterre quelques expériences de cliniques de la mémoire en contexte de soins primaires,  dans lesquelles les médecins généralistes jouent un rôle clé (comme, par ex., la « Gnosall Memory Clinic » ; Greenings et al., 2010). La « Gnosall Memory Clinic » emploie des médecins généralistes, des infirmiers/infirmières, un physiothérapeute et un travailleur social associé à la structure (relevons toutefois ici l’absence de psychologues…). Un clinicien de liaison est identifié, qui a pour fonction de compléter les informations et d’établir les liens bidirectionnels et continus entre la clinique, la personne âgée, ses proches et les professionnels. Les objectifs de cette structure sont d’identifier les aspects problématiques du vieillissement cérébral, d’améliorer la santé générale des personnes âgées, ainsi que de minimiser l’évolution des problèmes et donc de fournir avis, conseils et soutien. Cette structure peut, si nécessaire, faire appel à un service de psychiatrie de référence (plus spécifiquement un membre de l’unité de santé mentale communautaire ou un consultant en psychiatrie gériatrique). Un spécialiste en psychiatrie gériatrique intervient ponctuellement (une séance par mois) au sein de la Clinique de la Mémoire et est par ailleurs accessible par téléphone ou par courriel.

De manière plus générale, les initiateurs de cette « Gnosall Memory Clinic » proposent la mise en place d’une organisation en trois niveaux (Jolley et al., 2010) : d'abord les Cliniques de Mémoire en contexte de soins primaires ; un niveau secondaire sous forme d’une Unité Mémoire (située, par ex., dans un service de psychiatrie gériatrique), composée de cliniciens spécialisés, dont la fonction serait de diffuser les connaissances (sur les difficultés cognitives, la « démence », etc.) au sein des Cliniques de la Mémoire et, surtout, d’interagir avec les membres de ces cliniques pour des situations difficiles ; enfin, une structure tertiaire (régionale), encore plus spécialisée, en milieu universitaire, qui interviendrait dans des situations particulièrement difficiles et qui contribuerait aussi à la diffusion des connaissances.

Le « Croydon Memory Service » (voir Banrjee et al, 2007 ; Willis et al., 2009) constitue un autre type de structure d’évaluation et d’intervention pour les personnes présentant une « démence » légère à modérée, insérée dans le système local (primaire) de soins. Il s’agit d’une équipe multidisciplinaire composée d’un psychologue clinicien (responsable de l’équipe), d’une infirmière clinique spécialisée dans le domaine de la « démence », d’un psychiatre, d’un gestionnaire de cas, d’une assistante sociale (et aussi d’un administrateur et d’un assistant psychologue). Chacun des membres de l’équipe (indépendamment de sa profession) est formé pour effectuer les activités d’évaluation, de diagnostic et d’intervention. L’évaluation initiale s’effectue autant que possible au domicile des personnes. L’équipe établit conjointement le diagnostic et le plan d’intervention. Les interventions incluent le feedback concernant le diagnostic aux personnes âgées et aux professionnels, des interventions psychologiques individuelles et de groupe (y compris cognitives), la médication, les interventions pharmacologiques et non pharmacologiques visant les problèmes comportementaux, ainsi qu'une aide pour l’accès aux services sociaux (centre de jour, aide à domicile, etc.) et aux associations de bénévoles. Il faut noter que l’équipe est directement intégrée aux services sociaux, ce qui permet une transmission aisée et rapide des informations. Le « Croydon Memory Service » reçoit les demandes d’évaluation et d’intervention via des médecins généralistes, ainsi que par le biais d’autres professionnels/services de santé (y compris des structures d’hébergement de personnes âgées). 

Les protagonistes de ces deux expériences anglaises, menées en contexte de soins primaires, rapportent des résultats probants concernant notamment l’acceptation par les personnes âgées, la disponibilité des intervenants, la clarté de la communication, la déstigmatisation et le suivi à long terme (voir Greenings et al., 2009 ; Banerjee et al., 2007 ; Willis et al., 2010). On ne dispose cependant pas, actuellement, de données suffisantes permettant d’évaluer de façon précise l’efficacité de ce type de structures (selon les options différentes que représentent la « Gnosall Memory Clinic » et le « Croydon Memory Service »), par rapport à d’autres structures, comme les Cliniques de la Mémoire spécialisées. Néanmoins, le débat mériterait d’être mené dans les pays francophones et des initiatives innovantes devraient pouvoir être mises en place et évaluées sur différents plans. L’intégration possible de ces structures nouvelles dans des organisations telles que les Maisons Médicales, Maisons de Santé, réseaux de santé (type HMO) ou cabinets de groupe devrait également être envisagée.

Il faut noter que ces expériences anglaises, même si elles ont le souci de ne pas pathologiser à outrance, de ne pas stigmatiser, de se centrer davantage sur la personne et ses capacités préservées et d’ancrer leur pratique dans la communauté, s’inscrivent néanmoins encore dans la perspective biomédicale dominante. Il s’agirait de réfléchir aux caractéristiques des structures qui pourraient être mises en place dans la perspective différente que nous soutenons, ainsi d’ailleurs qu’au type de formation qu’il serait nécessaire de proposer aux intervenants de telles structures. Nous considérons en tout cas que des psychologues devraient y jouer un rôle important, en lien étroit avec les médecins généralistes, assistants sociaux et autres protagonistes.

Commentant les propositions de Greaves et Jolley (2010) d’accroître le rôle des soins de santé primaires dans le domaine de la « démence », Iliffe (2010) indique en quoi le plan stratégique anglais (« National Dementia Strategy ») a été façonné sous l’influence de groupes de pression divers (médias, politiciens, médecins spécialistes, firmes pharmaceutiques, association Alzheimer) ayant chacun un intérêt direct à promouvoir une approche alarmiste, spécialisée et biomédicale du vieillissement cérébral. On pourrait vraisemblablement en dire autant du plan de Soin et d’Aide pour la « maladie d’Alzheimer » initié par le gouvernement français dès 2001 et aménagé par la suite. Plus généralement, il apparaît que des initiatives nouvelles, plus proches des besoins réels des personnes âgées, devront s’affranchir du pouvoir et intérêts des « Alzheimérologues » (voir notre chronique « Pas d’Alzheimérologues, mais des personnes, y compris des psychologues, capables de prendre en compte la complexité du vieillissement cérébral, dans ses différentes dimensions ») et de ce que Whitehouse et Georges  appellent l’ «Empire Alzheimer». 

Banerjee, S., Willis, R., Matthews, D., Contell, F., Chan, J., & Murray, J. (2007). Improving the quality of care for mild to moderate dementia: an evaluation of the Croydon Memory Service Model. International Journal of Geriatric Psychiatry, 22, 782-788.

Greaves, I., & Jolley, D. (2010). National Dementia Strategy: well intentioned – but how well founded and how well directed? British Journal of General Practice, 60, 572, 193-198.

Greenings, L., Greaves, I., Greaves, N., & Jolley, D. (2009). Positive thinking on memory problems and dementia in primary care: Gnosall Memory Clinic. Community Practitioner, 18, 26-29.

Iliffe, S. (2010). National Dementia Strategy.  British Journal of General Practice, 60, 574, 193-198.

Iliffe, S., Robinson, L., Brayne, C., Goodman, C., Rait, G., Manthorpe, J., Ashley, P., and the DeNDRoN Primary Care Clinical Studies Group. (2009). Primary care and dementia: 1. Diagnosis, screening and disclosure. International Journal of Geriatric Psychiatry, 24, 895-901.

Jolley, D., Greaves, I., Greaves, N., & Greening, L. (2010). Three tiers for a comprehensive regional memory service. Journal of Dementia Care, 18, 26-29.

Robinson, L., Iliffe, S., Brayne, C., Goodman, C., Rait, G., Manthorpe, J., Ashley, P., Moniz-Cook, E., and the DeNDRoN Primary Care Clinical Studies Group (2010). Primary care and dementia: 1. Long-term care at home: psychosocial interventions, information provision, care support and case management. International Journal of Geriatric Psychiatry, 25, 657-664.

Willis, R., Chan, J., Murray, J., Matthews, D., & Banerjee, S. (2009). People with dementia and their family carer’s satisfaction with a memory service: A qualitative evaluation generating quality indicators for dementia care. Journal of Mental Health, 18, 26-37.

Dans leur ouvrage « Le mythe de la maladie d’Alzheimer », Peter Whitehouse et Daniel George montrent en quoi l’élaboration d’un livre de vie  constitue une approche potentiellement intéressante pour aider les personnes âgées à réfléchir aux questions soulevées par la fin de vie.

Le livre de vie est un album que les personnes composent dans le but de raconter l’histoire de leur vie, réfléchir à ce qu’elles aimeraient transmettre aux générations futures et aussi imaginer ce qu’elles souhaiteraient pour leur fin de vie. Il se compose de photographies (de personnes chères, d’objets importants, etc.), de récits d’épisodes de vie, de réponses à des questions diverses en lien avec les préférences, les plaisirs, les valeurs, les réalisations ou encore les souhaits de la personne. La personne peut également rédiger une « lettre du futur » destinée à l’un de ses proches (par ex., un petit-enfant né ou à naître) et lui communiquer par ce moyen les éléments essentiels qu’elle souhaiterait qu’on garde d’elle et de ses expériences de vie. Ce livre de vie peut également contenir les souhaits de la personne concernant les dispositions à prendre et les soins à prodiguer durant sa fin de vie, au cas où elle serait incapable de transmettre elle-même ces informations (directives anticipées).

Dans un travail récent,  Damianakis et al. (2010) ont montré l’intérêt et la faisabilité d’une méthode dans laquelle des personnes âgées avec troubles cognitifs plus ou moins importants (personnes ayant reçu le diagnostic de « maladie d’Alzheimer et de « MCI ») et des membres de leur famille produisent (avec l’aide d’un spécialiste) et ensuite regardent ensemble une « biographie multimédia ».

Dans cette biographie, des images, des vidéos, des récits enregistrés et de la musique étaient intégrés. Les contenus étaient sélectionnés pour appartenir à différentes périodes de vie et pour être caractéristiques de l’identité, des intérêts, des réalisations, des plaisirs et du réseau social de la personne. Les participants décidaient eux-mêmes de structurer leur histoire de vie chronologiquement (enfance, adolescence, vie adulte) ou à partir d’événements importants. Dans la plupart des cas, les personnes âgées et les membres de leur famille étaient filmées quand elles sélectionnaient les contenus, images, etc., de l’histoire de vie et quand elles interagissaient et racontaient des récits en lien avec ces documents et souvenirs.

Une fois la biographie multimédia composée et transcrite sur CD (après avoir pris en compte les feedbacks des personnes âgées et des membres de leur famille), la biographie était visionnée par la personne âgée pendant une période de 6 mois, à raison d’une à deux fois par semaine ; il était par ailleurs demandé au membre de la famille de prendre des notes sur les réactions de la personne. De plus, après 3 et 6 mois, la biographie était visionnée par les personnes âgées et les membres de la famille, avec un enregistrement vidéo des réactions des personnes âgées, ainsi qu’un entretien avec les membres de la famille et/ou les personnes âgées. 

Des analyses qualitatives détaillées attestent à la fois de la faisabilité de cette méthode multimédia (la méthode a été bien accueillie par les participants) et de son intérêt pour le fonctionnement psychosocial des personnes âgées et de leur famille. Ces analyses montrent en effet en quoi la biographie multimédia est à même de stimuler des réminiscences et d’enrichir des souvenirs préexistants. Les auteurs ont également observé que fréquemment, un souvenir évoqué résultait de l’engagement de la personne âgée et du membre de sa famille dans un récit partagé, montant ainsi l’importance des interactions sociales dans la récupération de souvenirs autobiographiques (Coman et al., 2009).

De plus, le visionnage de la biographie a généré le plus souvent de la joie, même s’il y avait parfois aussi des moments de tristesse, chez les personnes âgées. D’autres émotions ou réactions ont également été évoquées comme la surprise ou, en lien plus direct avec l’identité, la fierté. Le visionnement a également aidé les membres de la famille à se souvenirs d’épisodes marquants de la vie des personnes âgées et ainsi à mieux les comprendre, ce qui a aussi conduit à des changements d’attitude et de comportement vis-à-vis d’elles. Enfin, il a stimulé les interactions sociales chez les personnes âgées, tant avec les membres de leur famille qu’avec les autres personnes impliquées dans leurs soins.

Cette méthode a par ailleurs contribué à la transmission des expériences de vie, des valeurs et des réalisations de la personne âgée (mais aussi plus généralement de sa famille) aux générations suivantes. Ainsi, plusieurs personnes ont transmis le CD à leurs petits-enfants.

L’utilisation de la technologie vidéo digitale n’est évidemment pas indispensable et l‘on peut parfaitement se satisfaire d’une approche « livre-papier », plus simple, à base de documents écrits ou de photographies. Cependant, du fait de son caractère multimodal et animé (transmettant des informations auditives, visuelles, motrices, dynamiques, etc,), la biographie multimédia est vraisemblablement plus à même de susciter des réminiscences, dans la mesure où elle confronte la personne à de multiples indices spécifiques de récupération (y compris émotionnels et relationnels). Il a par ailleurs été montré que le visionnement des vidéos multimédias augmentaient l’engagement de personnes présentant une « démence » dans une intervention de réminiscence, alors qu’elles réagissaient peu au format traditionnel (avec objets, images, etc.) de la thérapie de réminiscence (Gowans et al., 2004).  

Notons également la méthode de la boîte à souvenirs dans laquelle sont placés des photographies, objets, documents, etc., qui peut elle-aussi constituer une activité de réminiscence et de transmission, tant individuelle que collective (via des expositions dans différents pays et cultures ; voir Goldberg, 2009.)

Des recherches futures devraient s’atteler à explorer de façon plus systématique l’impact du livre de vie, dans ses différentes composantes et sous différents formats, sur la mémoire autobiographique des personnes âgées avec troubles cognitifs plus ou moins importants, sur l’identité et le sens de la continuité, sur la résolution de problèmes, sur la dépression, sur les interactions sociales et la conversation, sur la transmission des leçons de vie aux générations futures, sur l’approche de la fin de vie et le sentiment de finitude, etc. On trouvera dans plusieurs articles de Philippe Cappeliez (voir en langue française, Cappeliez, 2009, a et b) une présentation des travaux (y compris les siens) qui ont exploré plus spécifiquement le rôle de la réminiscence à l’âge adulte avancé et chez les personnes âgées souffrant de dépression.

D’autres questions mériteraient d’être explorées de façon approfondie, comme par exemple le rôle des interactions sociales dans la récupération en mémoire autobiographique des personnes âgées, c’est-à-dire la mémoire autobiographique en tant que construction sociale et familiale (voir Coman et al., 2009).

Il semble également intéressant d’utiliser la technologie vidéo numérisée (ou une technique plus simple d’enregistrement, soit par écrit et/ou à l’aide de photographies) pour enregistrer de façon régulière les événements marquants vécus par les personnes dans leur période de vie actuelle (et pas seulement dans les périodes de vie passées). Il existe en effet des données suggérant que le fait de réexaminer régulièrement ces enregistrements d’évènements a un effet bénéfiques sur la consolidation des souvenirs correspondants à ces événements (voir Berry et al., 2007). L’impact de cette consolidation sur l’identité, le sens de la continuité personnelle, les interactions sociales, la dépression, etc. devrait aussi être exploré en parallèle. Nous reviendrons sur ce dernier point (qui fait l’objet de certains de nos travaux de recherche actuels) dans une chronique future.

Berry, E., Kapur, N., Williams, L., Hodges, S., Watson, P., Smyth, G., Srinivasan, J., Smith, R., Wilson, B., & Wood, K. (2007). The use of a wearable camera, SenseCam, as a pictorial diary to improve autobiographical memory in a patient with limbic encephalitis: A preliminary report. Neuropsychological Rehabilitation, 17, 582-601.

Cappeliez, P. (2009a). Fonctions des réminiscences et dépression. Gérontologie et Société, 130, 171-185.

Cappeliez, P. (2009b). Stratégies pour utiliser les réminiscences dans l'intervention auprès de personnes âgées dépressives. Revue Francophone de Clinique Comportementale et Cognitive, 14,  8-13.

Coman, A., Brown, A.D., Koppel, J., & Hirst, W. (2009). Collective memory from a psychological perspective. International Journal of Politics, Culture, and Society, 22, 125-141.

Damianakis, Th., Crete-Nishihata, M., Smith, K.L., Baecker, R.M., & Marziali, E. (2010). The psychosocial impacts of multimedia biographies on persons with cognitive impairments. The Gerontologist, 50, 23-35.

Goldberg, A. (2009). Réaliser une boîte à souvenirs. Gérontologie et Société, 130, 155-170.

Gowans, G., Campbell, J., Alm, N., Dye, R., Astell, A., & Ellis, M. (2004). Designing a multimedia conversation aid for reminiscence therapy in dementia care. In Extended Proceedings of the CHI 2004 Conference on Human Factors in Computing Systems (pp. 825-836). New York: ACM.

Un nouveau « métier » a émergé dans l’empire Alzheimer : Alzheimérologue ! Cette étape de plus dans le « saucissonnage » du vieillissement cérébral peut selon nous être vue comme un moyen de s’accaparer un territoire et une parcelle de pouvoir. D’autres « métiers » seront peut-être bientôt envisagés, comme « démento-temporo-frontologue », « Parkinsonologue », « PSPologue* », voire même « MCIologue » ou « pré-MCIologue »**…

Face au caractère réducteur et morcelant de l’approche biomédicale dominante, on n’a pourtant jamais eu autant besoin de personnes capables d’appréhender le vieillissement cérébral en prenant en compte les relations complexes qu’entretiennent les facteurs biologiques, psychologiques, sociaux et environnementaux tout au long de l’existence.

Notamment, il devrait y avoir une place importante pour des psychologues, qui au-delà des écoles et courants, peuvent contribuer à une meilleure compréhension des relations entre les difficultés cognitives, les émotions, la motivation, les relations interpersonnelles et l’identité (dans leurs aspects plus ou moins conscients) :

* Des psychologues à même d’interpréter les effets des facteurs biologiques, sociaux et événementiels sur le fonctionnement psychologique d’une personne et de formuler des propositions d’intervention adaptées aux caractéristiques spécifiques des difficultés psychologiques de chaque individu.

* Des psychologues capables de d’apporter leur contribution à la mise en place de structures d’hébergement permettant une meilleure qualité de vie et un sentiment accru d’autodétermination.

* Des psychologues aptes à interpréter les résultats d’une évaluation cognitive, en prenant en compte les limites conceptuelles et méthodologiques des outils utilisés, ainsi que les multiples facteurs pouvant influer sur une performance cognitive.

* Des psychologues formés à une exploration du fonctionnement des personnes dans les activités de la vie quotidienne.

* Des psychologues pouvant identifier les conditions permettant l’application effective et continue de mesures préventives et d’interventions à même de modifier les stéréotypes et l’« âgisme ». 

* Enfin, des psychologues capables d’aider, de soutenir et d’informer les familles et les autres intervenants par rapport aux dimensions psychologiques des « défis liés à l’âge ».

Malheureusement, et particulièrement dans les pays francophones, les psychologues sont encore sous-représentés dans les organes de réflexion, ainsi que dans la recherche et l’intervention concernant le vieillissement cérébral. Ainsi, par exemple, le rapport de la commission chargée d’élaborer un plan national concernant les soi-disant « maladie d’Alzheimer et maladies apparentées », intitulé « Pour le malade et ses proches : Chercher, soigner et prendre soin » et remis au Président de la République Française en novembre 2007, n’envisage qu’une place extrêmement réduite pour les psychologues. Dans les 8 groupes de travail qui ont contribué à l’élaboration de ce rapport, une seule psychologue a été conviée, et spécifiquement dans le groupe éthique et communication. De même, aucun psychologue n’a été auditionné par les différents groupes de travail. Il est également intéressant de relever qu’aucun psychologue n’était présent dans le groupe de travail Neuropsychologie, neuro-imagerie, génétique, psychiatrie... Par ailleurs, dans le corps du rapport, il n’est fait référence aux psychologues que deux ou trois fois, et de manière vague.

Il est grand temps qu’une réflexion globale soit menée sur la place des psychologues dans le domaine du vieillissement cérébral, sur  leurs relations avec les autres intervenants, ainsi que sur la formation universitaire proposée sur cette question aux étudiants en psychologie.  

Note : La place des psychologues dans certaines structures mises en place en France pour les personnes âgées est également abordée dans une chronique du site Neuropsychologie.fr, accessible via ce lien

* La paralysie supra-nucléaire progressive, ou maladie de Steele-Richardson-Olszewski, atteignant les structures cérébrales corticales (essentiellement frontales) et sous-corticales.

** Mild Cognitive Impairment, intitulé trouble cognitif léger en français, voir aussi notre chronique du 5 mai 2010.