Diverses expériences sociales ont récemment été menées dans le but de favoriser l’insertion sociale, la qualité de vie et le bien-être des personnes ayant reçu un diagnostic de démence. Ainsi, dans plusieurs pays, de nombreuses initiatives ont vu le jour, visant à développer des lieux de vie « amis des personnes présentant une démence » (dementia-friendly communities). Par ailleurs, on a vu apparaître un autre discours sur la démence, s’éloignant  du discours tragique fait de perte, de déclin et de mort : le discours du « vivre bien avec une démence ». Ces expériences ne sont cependant pas dépourvues d’ambiguïtés. Plus fondamentalement, leur limite majeure est, pour la plupart d’entre elles, de ne pas mettre réellement en question le modèle biomédical de la démence.

En fait, les représentations sociales négatives, voire apocalyptiques, sur la démence sont encore très fortement ancrées dans l’esprit de la population. Il a été maintes fois montré que la conception neurobiologique de la maladie d’Alzheimer (et par extension de la démence) et le langage tragique qu’elle véhicule représentent une construction sociale qui a notamment émergé dans le contexte d’une vision de la société focalisée sur l’efficacité, le rendement, la compétition et l’individualisme, ainsi que de la neuroculture dans laquelle le réductionnisme neurobiologique est devenu une pensée dominante

Une autre conception qui réintègre les manifestations problématiques du vieillissement cérébral et cognitif dans le contexte plus large du vieillissement et qui prend en compte la complexité et la diversité des facteurs et mécanismes en jeu, intervenant tout au long de la vie, peut nous inviter à considérer que nous partageons tous les vulnérabilités liées au vieillissement cérébral et cognitif. Dans cette perspective, Behuniak (2010) propose précisément de considérer les personnes présentant une démence avant tout comme des personnes vulnérables, la vulnérabilité renvoyant à l’incertitude concernant la capacité d’une personne à protéger ses intérêts propres. Ainsi, une personne vulnérable est quelqu’un qui peut, parfois, et pour certaines tâches, avoir besoin de protection ou de soins particuliers, sans que ça la prive de ses droits, de sa dignité, de sa citoyenneté et de son humanité. De plus, cette conception de la vulnérabilité met en avant les liens qui nous relient aux autres, dans la mesure où nous sommes tous susceptibles de devenir vulnérables et nous partageons tous la responsabilité de répondre aux besoins de personnes vulnérables.

Les postulats, concepts et pratiques de l’approche biomédicale dominante de la maladie d’Alzheimer, et plus généralement de la démence, sont de plus en plus mis en doute. Dans un éditorial intitulé Branle-bas (éditorial du numéro de juin 2017 de la revue de presse Actualités Alzheimer réalisée par la Fondation Médéric Alzheimer), Jacques Frémontier souligne les nombreuses incertitudes - ou certitudes ébranlées - qui touchent la « planète Alzheimer » (lien).

Dans ce contexte de « branle-bas généralisé », on voit apparaître une aspiration croissante (que ce soit dans la recherche ou dans la pratique clinique) à une approche qui assume réellement la complexité et les nuances du vieillissement cérébral et cognitif problématique, et qui le réintègre dans le cadre plus général du vieillissement, dans ses multiples expressions, sous l’influence de nombreux facteurs et mécanismes intervenant tout au long de la vie (voir Van der Linden & Juillerat Van der Linden, sous presse ; Leblond, Juillerat Van der Linden & Van der Linden, 2017).

On assiste également à une réflexion humaniste concernant les moyens et actions à mettre en œuvre collectivement pour valoriser et renforcer le potentiel des personnes âgées ayant reçu un diagnostic de démence, pour prendre en compte leur point de vue et leurs souhaits, pour leur donner plus de responsabilités dans les décisions, pour faciliter leur participation citoyenne et leur engagement dans des activités (au sein même des structures destinées à la population tout-venant) qui leur permettront d’interagir avec d’autres, de prendre du plaisir, de se développer personnellement et d’avoir un rôle social valorisant.

Dans cette perspective, diverses expériences sociales ont récemment été menées dans le but de favoriser l’insertion sociale, la qualité de vie et le bien-être des personnes ayant reçu un diagnostic de démence. Nous en montrerons l’intérêt mais aussi les limites.    

Dans plusieurs pays (au Royaume-Uni, aux Etats-Unis, en Australie, au Japon, aux Pays-Bas, en Belgique), de nombreuses initiatives ont vu le jour visant à développer des lieux de vie « amis des personnes présentant une démence » (dementia-friendly communities ; voir Lin, 2017).

Ainsi, par exemple, l’aéroport de Heathrow, en Angleterre, s’est engagé en août 2016 à devenir le premier aéroport « ami des personnes présentant une démence » (lien). Cette démarche s’est inscrite dans le contexte plus général du Prime Minister’s 2020 Challenge on Dementia incitant, entre autres, les structures publiques et privées à prendre des engagements (sous forme de chartes et de programmes de formation des employé-e-s) dans le but de devenir « amies de la démence » (lien).

Par ailleurs, partant de l’idée que créer une société « amie des personnes avec une démence » implique aussi d’améliorer les connaissances et les attitudes des enfants concernant la démence, Jess Baker a élaboré, en Australie, un programme d’éducation sur la démence destiné aux enfants de 10 à 12 ans, avec des résultats préliminaires positifs (lien). Des programmes d’éducation sur la démence et de soutien à des actions sociales, destinés aux enfants et jeunes adultes (entre 5 et 25 ans), ont également été mis en place par la Société Alzheimer d’Angleterre, d’Irlande du Nord et du Pays de Galles (lien). De plus, aux Etats-Unis, Sun et collaborateurs (2017) ont abordé la question des lieux de vie « amis des personnes avec une démence » en examinant les connaissances des policiers concernant la démence et en insistant sur la nécessité de leur proposer un programme visant à accroître ces connaissances, à réduire leurs stéréotypes et à améliorer leurs compétences dans les interactions avec ces personnes.

Ces expériences, et il y en a bien d’autres, ont clairement le mérite d’amener la société, dans ses différentes composantes, à mieux comprendre, soutenir et respecter les personnes présentant une démence, ainsi qu’à favoriser leur insertion sociale. Cependant, Shakespeare, Zeilig et Mittler (2017) ont indiqué en quoi il ne suffisait pas d’être gentil, compréhensif et accueillant envers les personnes avec une démence, mais qu’il fallait aussi, plus fondamentalement, se pencher sur les obstacles socialement imposés qu’elles rencontrent (et pas uniquement les obstacles en lien avec leurs déficits), sur la dévaluation, la stigmatisation et les inégalités de traitement dont elles font l’objet, sur la non satisfaction de certains de leurs besoins (p. ex., dans le domaine de la santé, des transports, de l’habitat, etc.) et même sur la violation de leurs droits humains. En ce sens, le terme « dementia-friendly communities » leur apparaît inapproprié (et teinté de condescendance charitable), et les auteurs suggèrent de lui préférer celui de « dementia enabling communities » (lieux de vie qui rendent capables les personnes présentant une démence).

Shakespeare, Zeilig et Mittler, ayant chacun vécu l’expérience du handicap (le premier auteur ayant un handicap physique, la deuxième ayant un problème de santé mentale et le troisième ayant reçu un diagnostic de « maladie d’Alzheimer ») suggèrent par ailleurs d’envisager la démence dans le contexte du modèle social du handicap, lequel met l’accent sur les obstacles (culturels, sociaux, psychologiques et physiques) érigés par les personnes non handicapées, qui empêchent les personnes handicapées d’être pleinement intégrées à la société, voire même qui les en excluent. Dans ce contexte, les auteurs considèrent que la démence devient aussi une question relevant des droits humains, et plus spécifiquement de la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées (tout en reconnaissant que cette convention s’inscrit dans une perspective par trop individualiste, négligeant ainsi la réalité complexe et interdépendante de la vie des personnes handicapées).

Dans cette perspective des droits humains appliqués à la démence, plusieurs démarches militantes (dementia activism) ont été entreprises par des personnes présentant une démence afin de faire entendre leur voix et reconnaître leur identité, de résister au déni de pouvoir dont elles font l’objet et de mettre en avant leur statut de citoyen, avec les droits qui y sont associés (Bartlett, 2014). De façon plus spécifique, Charras, Eynard et Viatour (2016) ont montré tout l’intérêt qu’il y avait à analyser la conception des structures d’hébergement à long terme destinées aux personnes présentant une démence et l’utilisation de l’espace dans ces structures à partir de plusieurs principes des droits humains (le respect, la liberté, la dignité et l’égalité).

Behuniak (2010) considère cependant que l’accent mis sur la citoyenneté des personnes présentant une démence et l’égalité des droits qui y est associée comporte des aspects problématiques. Plus spécifiquement, le problème survient quand il existe des différences tellement significatives entre les individus que des différences de traitement se justifient, comme cela peut être le cas chez des personnes présentant des troubles cognitifs ou socio-émotionnels importants. Dans ce contexte, Bartlett et O’Connor (2007) suggèrent d’adopter une perspective plus large, qui intègre la personne (et son identité individuelle) et le citoyen, mais qui reconnaît aussi la complexité de l’expérience humaine. De même, assumant eux-aussi la complexité des expressions de la démence, Shakespeare, Zelig et Mittler proposent finalement d’adopter un modèle stratifié, dans lequel différents niveaux (biologique, psychologique, environnemental, social, légal) interagissent pour produire l’expérience du handicap chez les personnes présentant une démence.

Ces dernières années, on a vu apparaître un autre discours sur la démence, s’éloignant du discours tragique fait de perte, de déclin et de mort : le discours du « vivre bien avec une démence ». Ainsi, selon Woods (2012), il s’agit d’entrer dans une ère nouvelle, dans laquelle, au-delà des préoccupations médicales et de soins, nous apprendrons à vivre bien avec la démence. Woods considère que le défi le plus important est de favoriser l’engagement des personnes âgées présentant une démence, au sein même de la société et des structures (sportives, culturelles, associatives) destinées à la population générale, dans des activités qui leur permettent d’interagir avec d’autres, de prendre du plaisir, de se développer personnellement et d’avoir un rôle social valorisant. Pour Potts (2013), il importe d’essayer de rendre chaque moment de la vie de ces personnes aussi bon que possible, en facilitant leur créativité, leur expression de soi, leur communication, leur compréhension et en rétablissant leur dignité.

A nouveau, cette approche conduit à contrer la représentation apocalyptique dominante de la démence et à encourager l’intégration sociale des personnes qui ont reçu ce diagnostic. Cependant, un regard critique, issu notamment des sciences sociales (voir, p. ex., McParland, Kelly & Innes, 2017), a été porté sur ce discours positif, en considérant qu’il conduisait à exclure et dévaluer les personnes âgées présentant les problèmes les plus importants, ou celles qui, pour des raisons socio-économiques, géographiques ou environnementales, seraient moins à même de « vivre bien » avec leur démence.

En outre, Bartlett, Windemuth-Wolfson, Oliver et Dening (2017) ont indiqué en quoi ce discours consistant à « vivre bien avec la démence » pouvait conduire à dénier la souffrance des personnes âgées présentant une démence et de leurs proches, ainsi qu’à négliger les moyens à mettre en œuvre pour reconnaître, comprendre et réduire cette souffrance. Il paraît donc essentiel de reconnaître la réalité complexe de la vie des personnes présentant une démence et de celle de leurs proches, avec leurs potentiels et leurs limites, leurs plaisirs et leurs souffrances, leurs compétences et leurs vulnérabilités. De ce point de vue, comme le relève justement Linda Clare (2017), il est essentiel, en parallèle avec les démarches communautaires visant à favoriser l’intégration sociale et le « vivre bien » des personnes présentant une démence, de leur proposer, à un niveau plus individuel, des interventions psychologiques focalisées sur leurs difficultés quotidiennes et leur souffrance psychologique, ainsi que celles de leurs proches (voir Van der Linden & Juillerat Van der Linden, 2016, et Juillerat Van der Linden & Van der Linden, 2016, pour une présentation des différents types d’interventions psychologiques et psychosociales pouvant être proposées aux personnes présentant une démence).

Nous avons vu que les initiatives ayant pour but d’établir des « communautés ou structures amies des personnes présentant une démence » ou de favoriser le « vivre bien avec la démence » ne sont pas dépourvues d’ambiguïtés. Plus fondamentalement, nous pensons que la limite majeure de ces expériences est de ne pas mettre réellement en question le modèle biomédical de la démence ou de la maladie d’Alzheimer (ces initiatives sont d’ailleurs très souvent issues des Associations / Sociétés/ Ligues Alzheimer).

En fait, les représentations sociales négatives, voire apocalyptique, sur la démence sont encore très fortement ancrées dans l’esprit de la population, même si des images plus positives tentent de s’insérer dans ce tableau tragique. Il est utile de rappeler ici le travail effectué en 2011 par les chercheurs belges Van Gorp et Vercruysse sur la façon dont les médias caractérisent la maladie d’Alzheimer (voir notre chronique). Ces chercheurs avaient alors mis en évidence 6 thèmes dominants :

1. La personne présentant une maladie d’Alzheimer est vue comme un zombie : bien que son corps soit encore en vie, l’être humain qui l’habite peut déjà être tenu pour mort puisqu’il a perdu sa personnalité et son identité

2. La maladie d’Alzheimer est présentée comme un ennemi, un monstre, un mal absolu qui doit être combattu, éradiqué à tout prix.

3. La foi dans la science qui laisse entrevoir un espoir de guérison de cette « maladie », pour autant que l’on continue à consacrer suffisamment d’argent à la recherche biomédicale.

4. Le lien avec la mort : le diagnostic est assimilé à une condamnation à mort, le début d’une catastrophe totale.

5. Les rôles inversés : les personnes présentant une maladie d’Alzheimer redeviennent des enfants, ce qui implique une inversion des rôles (les enfants deviennent les parents de leurs parents).

6. L’accent est mis sur le fardeau que représentent les personnes présentant une maladie d’Alzheimer pour leurs proches

Or, il a été maintes fois montré que cette conception neurobiologique de la maladie d’Alzheimer (de la démence) et le langage tragique qui lui est associé représentent une construction sociale, qui a notamment émergé dans le contexte d’une vision de la société focalisée sur l’efficacité, le rendement, la compétition et l’individualisme, un monde où la fragilité et la finitude n’ont pas leur place, ce qui a dès lors contribué à pathologiser et médicaliser le vieillissement (voir Whitehouse & George, 2009). Par ailleurs, cette représentation biomédicale et négative de la maladie d’Alzheimer a été renforcée par la neuroculture qui gouverne ce début de 21^e siècle, dans laquelle le réductionnisme cérébral et, plus largement, neurobiologique, est devenu une pensée dominante et a conduit à réduire les comportements, les croyances, les compétences à leurs seuls déterminants biologiques (voir Williams et al., 2012).

Une autre conception qui réintègre les manifestations problématiques du vieillissement cérébral et cognitif dans le contexte plus large du vieillissement et qui prend en compte la complexité et la diversité des facteurs et mécanismes en jeu, intervenant tout au long de la vie, peut nous inviter à une réflexion sur nous-mêmes, et à plus d’humilité concernant les défis liés à l’âge auxquels nous devons ou devrons faire face. Elle devrait aussi nous amener à ne pas considérer le monde comme étant divisé entre celles et ceux qui ont une démence et celles et ceux qui ne l’ont pas, mais plutôt à penser que nous partageons toutes et tous les vulnérabilités liées au vieillissement cérébral et cognitif, et dès lors à ne pas enfermer les personnes dans des catégories diagnostiques réductrices, pathologisantes et stigmatisantes.

Dans cette perspective, Behuniak (2010) propose de considérer les personnes avec une démence comme des personnes vulnérables. Ce concept de vulnérabilité a été utilisé dans de nombreuses acceptions et a fait l’objet de différentes critiques, mais Behuniak suggère de l’adopter pour renvoyer spécifiquement à l’incertitude concernant la capacité d’une personne de protéger ses intérêts propres. Il ne s’agit donc pas de mettre l’accent sur la dépendance, mais sur un questionnement concernant la capacité de prise de décision d’un individu. Cette manière d’envisager la vulnérabilité évite de l’assimiler à la vieillesse, à la fragilité, ce qui saperait de facto l’autonomie et le pouvoir présumés de nombreux individus compétents. Ainsi, une personne vulnérable est quelqu’un qui peut, parfois, et pour certaines tâches, avoir besoin de protection ou de soins particuliers, sans que cela la prive de ses droits, de sa dignité, de sa citoyenneté et de son humanité. De plus, cette conception de la vulnérabilité met en avant les liens qui nous relient aux autres, dans la mesure où nous sommes tous susceptibles de devenir vulnérables et nous partageons tous la responsabilité de répondre aux besoins de personnes vulnérables.

Tel qu’utilisé par Behuniak, le concept de vulnérabilité met l’accent sur la qualité des relations plutôt que sur l’autonomie, sur la responsabilité plutôt que sur les droits. La vulnérabilité est donc une différence qui doit être intégrée à une théorie de l’identité individuelle plutôt qu’être utilisée comme une raison d’exclure la personne ou de la disqualifier.

Ainsi, la question du regard social qui est posé sur la démence – et des pratiques sociales qui en découlent –  renvoie en fait à la question plus générale de la place accordée aux citoyens vulnérables dans notre société.

Défendre une autre manière de penser le vieillissement, c’est dès lors s’engager pour un autre type de société, dans laquelle la vulnérabilité a toute sa place !

Bartlett, R. (2014). The emergent modes of dementia activism. Ageing & Society, 34, 623-644.

Bartlett, R., & O’Connor, D. (2007). From personhood to citizen: Broadening the lens for dementia to practice and research. Journal of Aging Studies, 21, 107-118.

Bartlett, R., Windemuth-Wolfson, L., Oliver, K., & Dening, T. (2017). Suffering with dementia: the other side of « living well ». International Psychogeriatrics, 29, 177-179.

Behuniak, S.M. (2010). Toward a political model of dementia: Power as compassionate care. Journal of Aging Studies, 24, 231-240.

Charras, K., Eynard, C., & Viatour, G. (2016). Use of space and human rights: Planning dementia friendly settings. Journal of Gerontological Social Work, 59, 181-204.

Clare, L. (2017), Rehabilitation for people living with dementia: A practical framework of positive support. PLOS Medicine, 14 (3): e1002245.

Juillerat Van der Linden, A.-C., & Van der Linden, M. (2016). Les interventions psychologiques et psychosociales chez les personnes présentant une démence sévère. In X. Seron & M. Van der Linden (Eds.), Traité de Neuropsychologie Clinique de l’Adulte (deuxième édition), Tome 2, Revalidation. Paris : De Boeck / Solal.

Leblond, J., Juillerat Van der Linden, A.-C., & Van der Linden, M. (2017). A life-span and plurifactorial approach to Alzheimer’s disease. Journal of Neurology & Neuromedicine, 2, 7-10.

Lin, S.-Y. (2017). ‘Dementia-friendly communities’ and being dementia friendly in healthcare settings. Current Opinion in Psychiatry, 30, 145-150.

Mc Parland, P., Kelly, F., & Innes, A. (2017). Dichotomising dementia: is there another way ? Sociology of Health & Illness, 39, 259-269.

Shakespeare, T., Zelig, H., & Mittler, P. (2017). Rights in mind: Thinking differently about dementia and disability. Dementia, sous presse.

Sun, F., Gao, X., Brown, H., & Winfree Jr, L. Th. (2017). Police officer competencies handling Alzheimer’s cases : The role of knowledge, beliefs, and exposure. Dementia, sous presse.

Van der Linden, M., & Juillerat Van der Linden, A.-C. (2016). Les interventions psychologiques et psychosociales chez les personnes présentant une démence légère à modérée. In X. Seron & M. Van der Linden (Eds.), Traité de Neuropsychologie Clinique de l’Adulte (deuxième édition), Tome 2, Revalidation. Paris : De Boeck / Solal.

Van der Linden, M., & Juillerat Van der Linden, A.-C. (2017). A life course and multifactorial approach to Alzheimer’s disease: Implications for research, clinical assessment and intervention practices. Dementia, sous presse.

Van Gorp, B., & Vercruysse, T. (2011). Framing et reframing : Communiquer autrement sur la maladie d’Alzheimer. Bruxelles : Fondation Roi Baudouin.

Whitehouse, P., & George, D. (2009). Le mythe de la maladie d’Alzheimer. Ce qu’on ne vous dit pas sur ce diagnostic tant redouté (traduit par A.-C. Juillerat Van der Linden & M. Van der Linden). Paris: DeBoeck/Solal.

Williams, S.J., Higgs, P., & Katz, S. (2012). Neuroculture, active ageing and the “older brain”: problems, promises and prospects. Sociology of Health & Illness, 34, 64-78.

De nombreuses études ont montré que les proches aidants de personnes âgées présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique avaient un risque accru de problèmes de santé, tant au plan psychologique (émotionnel) que physique.

Mackenzie et al. (2009) ont également mis en évidence que les proches aidants (les époux) de personnes âgées présentaient des déficits en mémoire épisodique et en mémoire de travail, en comparaison à des personnes de contrôle (également mariées, mais ne fournissant pas de soins à leur conjoint). De plus, la plus grande partie des différences dans le fonctionnement cognitif entre les deux groupes était sous-tendue par la souffrance psychologique vécue par les proches aidants. Ces difficultés cognitives peuvent avoir des répercussions sur les soins prodigués par le conjoint, ainsi que sur les décisions qu’il est amené à prendre (au plan médical, social, financier ou juridique).  

Par ailleurs, dans une de nos chroniques (« Le conjoint d’une personne présentant une "démence" présente-t-il un risque accru de "démence"? »), nous avons rapporté les résultats d’une recherche   menée en population générale auprès de 1’221 couples mariés (âgés de 65 ans et plus) et qui a montré que les conjoints de personnes présentant une « démence » (255 personnes avaient reçu ce diagnostic) montraient un risque 6 fois plus important de « démence » que les conjoints de personnes sans « démence » (Norton et al., 2010).

Au-delà de cette vision essentiellement négative de la relation d’aide, plusieurs auteurs ont, depuis une dizaine d’années, mis en avant les aspects positifs que pouvaient tirer les proches de l'accompagnement qu'ils fournissent aux personnes âgées (voir notre chronique « Accompagner une personne dépendante : quel sens pour les proches ? »; Rigaux, 2009 ; voir aussi une synthèse des études sur cette question dans Carbonneau, Caron, & Desrosiers, 2010). Ces aspects positifs contribuent à l’accroissement du bien-être de la personne proche, ainsi qu’à une réduction de ses symptômes dépressifs et du sentiment de fardeau associé à son rôle de proche aidant, et, ce faisant, ils influencent l’implication de la personne dans l’aide apportée à la personne âgée.  

Carbonneau et al. (2010) ont récemment élaboré un cadre conceptuel général des aspects positifs de la relation d’aide établie par les proches, et ce sur base d’une revue intégrative de la littérature. Selon ce modèle, trois types principaux d’aspects positifs de la relation d’aide peuvent être identifiés pour les proches :

- Le premier concerne la qualité des relations quotidiennes entre le proche aidant et la personne aidée (en lien avec le sentiment d’intimité et de tendresse, la cordialité...  et nous ajouterions l’humour).

- Le deuxième type renvoie au sentiment d’accomplissement ressenti par le proche : la relation d’aide représente en effet une opportunité de développer ses habiletés et ses qualités personnelles.

- Enfin, le troisième domaine a trait au sens que donne la personne proche à son rôle d’aidant, dans son quotidien (en particulier, une vision humaniste de la relation d’aide, source possible d’enrichissement personnel).

Il apparaît que l’évaluation de ces trois types d’aspects positifs est un élément important pour déterminer si une personne proche court le risque d’être submergée par la relation d’aide.

Les auteurs identifient également les facteurs qui facilitent ou limitent les aspects positifs de la relation d’aide.

Un de ces facteurs est la présence régulière d’événements enrichissants, plaisants (des routines d’action ou des attentions personnelles qui apportent une contribution positive à l’expérience quotidienne d’aide).

Un autre facteur déterminant est le sentiment d’être apte à rendre possible ces événements (un sentiment d’efficacité personnelle). De façon plus générale, il a été montré qu’un sentiment plus élevé d’efficacité personnelle chez les proches aidants est associé à moins de symptômes dépressifs et à une propension plus élevée à trouver des aspects positifs dans une expérience négative.

Il semble donc essentiel de favoriser le développement des connaissances et des habiletés chez les proches aidants (via des programmes psychoéducatifs spécifiques), ainsi que la qualité des relations quotidiennes entre l’aidant et la personne aidée, avec en particulier l’identification des moyens permettant de partager des bons moments. Il faut cependant relever que le sentiment subjectif d’efficacité personnelle pourrait être plus important pour l’implication du proche dans la relation d’aide que l’évaluation objective de ses capacités.

Carbonneau et al. reconnaissent néanmoins certaines limites aux aspects positifs de la relation d’aide. Ainsi, la présence de relations quotidiennes  de qualité peut rendre le deuil plus difficile. De plus, le sentiment d’accomplissement conduit à rendre le proche aidant fier de son travail et peut éventuellement l’amener à considérer que personne d’autre n’est à même d’accompagner la personne âgée qui nécessite de l’aide : ceci peut susciter des conflits avec le personnel d’une structure d’hébergement à long terme, un isolement progressif par rapport aux autres membres de la famille ou encore un maintien du rôle d’aidant au-delà de ce qui serait souhaitable.

©123rf 

Carbonneau, H., Caron, Ch., & Desrosiers, J. (2010). Developmental of a conceptual framework of positive aspects of caregiving in dementia. Dementia, 9, 327-353.

Mackenzie, C., S., Wiprzycka, U.J., Hasher, L., & Goldstein, D. (2009). Associations between psychological distress, learning, and memory in spouse caregivers of older adults. Journal of Gerontology: Psychological Sciences, 64B, 742-746. 

Norton, M.C., Smith, K.R., Ostbye, T., Tschanz, J.T., Corocran, Ch., et al. (2010). Greater risk of dementia when spouse has dementia ? The Cache Counter Study. Journal of the American Geriatrics Society, 58, 895-900.

Rigaux, N. (2009). L'aide informelle aux personnes âgées démentes : fardeau ou expérience significative? Psychologie et Neuropsychiatrie du Vieillissement, 7, 57-63.

Dans une étude menée en population générale auprès de 1221 couples mariés (âgés de 65 ans et plus), Norton et al. (2010) ont récemment montré que les conjoints de personnes présentant une « démence » (255 personnes avaient reçu ce diagnostic) montraient un risque 6 fois plus important de « démence » que les conjoints de personnes sans « démence ». Ce résultat se maintenait après avoir contrôlé l’influence de l’âge, du niveau d’éducation, du statut socioéconomique et du génotype ApoE. La durée du mariage ne modifiait pas l’association observée. Par ailleurs, les époux présentaient un risque plus élevé que les épouses, mais, comme l’indiquent les auteurs, ce résultat doit être confirmé sur un échantillon plus important. Il faut relever que le facteur examiné dans cette étude est uniquement le fait d’être le conjoint d’une personne présentant une « démence ». En effet, aucune information n’a été recueillie sur l’activité de soin prodiguée par le conjoint. Néanmoins, dans la plupart des cas, le conjoint remplissait vraisemblablement un rôle majeur dans l’aide et le soin à la personne « démente ».

Dans un éditorial consacré à l’étude de Norton et al., Vitaliano (2010) a identifié une série de facteurs psychosociaux, comportementaux et physiologiques qui pourraient rendre compte, de façon non exclusive, de ce risque accru de « démence » chez les conjoints de personnes présentant une « démence ».

Il indique tout d’abord que les résultats obtenus par Norton et al. doivent être mis en perspective avec les innombrables données montrant que les proches aidants, en général, ont davantage de problèmes physiques et psychologiques (y compris des difficultés cognitives) que les proches non aidants (Vitaliano, Zhang, & Scanlan, 2003 ; Pinquart, & Sorensen, 2003).

En particulier, Vitaliano et al. (2007) ont montré que le déclin cognitif plus important en vocabulaire (sur une période de 2 ans) observé chez les proches aidants par rapport aux proches non aidants était sous-tendu par un score composite plus élevé d’obésité, de taux d’insuline à jeun et de glycémie à jeun. Par ailleurs, un déclin plus important (de 4 fois et demie) dans la vitesse de traitement chez les proches aidants était sous-tendu par une humeur dépressive plus élevée. Enfin, le fonctionnement physique (auto-évalué) déclinait 85% plus vite chez les proches aidants que chez les non aidants et ce déclin était sous-tendu par différents facteurs, en particulier la vitesse de traitement,  la détresse psychologique et la protéine C-réactive (marqueur biologique de réactions inflammatoires) à l’entrée dans l’étude ainsi que l’accroissement de la protéine C-réactive de l’entrée dans l’étude à 2 ans plus tard.

Plus généralement, de nombreux facteurs, dont il a été montré qu’ils étaient associés à un risque accru de « démence », pourraient être impliqués dans l’association observée par Norton et al. (2010) : dépression, stress (et accroissement concomitant des hormones de stress), hyperinsulinémie, problèmes de sommeil, apport calorique accru (en particulier consommation accrue d’aliments gras), moins d’activité physique, moins d’activités cognitives (stimulantes), moins de relations sociales, etc.

Outre les facteurs constituant une réaction à la situation difficile et/ou stressante associée au fait d’être le conjoint d’une personne « démente », il est un autre élément, mentionné par Norton et al., qui mérite d’être exploré plus avant : c’est l’homogamie ou la tendance à choisir un conjoint qui partage des caractéristiques physiques, psychologiques, sociales, etc. (dont certaines pourraient être associées à un risque accru de « démence »).    

Quoi qu’il en soit, il ne s’agit pas de se focaliser sur le caractère perturbant des résultats obtenus par Norton et al. Il s’agit plutôt de poursuivre des recherches visant à les confirmer et à en comprendre la nature.

Il s’agit en outre d’en tirer des arguments supplémentaires pour adopter une conception moins stigmatisante et pathologisante du vieillissement cérébral (voir notre chronique «La stigmatisation touche non seulement la personne qui a reçu le diagnostic de « maladie d’Alzheimer » mais aussi ses proches ») et également pour mettre en place des structures et des services, intégrés dans le communauté locale, à même de fournir des aides et des soutiens (sociaux, psychologiques, organisationnels, etc.) taillés sur mesure en fonction des besoins et caractéristiques spécifiques des proches aidants. Il s’agit enfin d’intensifier, au sein de la population générale, les mesures de prévention (à différents niveaux) susceptibles d’atténuer ou de différer les aspects problématique du vieillissement cérébral (voir Larson, 2010).  

Larson, E.B. (2010). Prospects for delaying the rising tide of worldwide, late-life dementias. International Psychogeriatrics, à paraître.

Norton, M.C., Smith, K.R., Ostbye, T., Tschanz, J.T., Corocran, Ch., et al. (2010). Greater risk of dementia when spouse has dementia ? The Cache Counter Study. Journal of the American Geriatrics Society, 58, 895-900.

Pinquart, M., & Sorensen, S. (2003). Differences between caregivers and noncaregivers in psychological health and physical health: A meta-analysis. Psychology and Aging, 18, 250-267.

Vitaliano, P.P. (2010). An ironic tragedy: Are spouses of persons with dementia at higher risk for dementia than spouses of persons without dementia ? Journal of the American Geriatrics Society, 58, 976-978.

Vitaliano, P.P., Zhang, J., & Scanlan, J.M. (2003). Is caregiving hazardous to one’s physical health? A meta-analysis. Psychological Bulletin, 129, 946-972.

Vitaliano, P.P., Etcheverria, D., Shelkey, M. et al. (2007). A cognitive psychophysiological model to predict functional decline in chronically stressed older adults. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 14, 177-190.