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A propos des auteurs

  • Martial Van der Linden est docteur en psychologie, professeur de neuropsychologie et psychopathologie aux Universités de Genève et de Liège. Une partie de ses travaux est consacrée aux effets du vieillissement sur le fonctionnement dans la vie quotidienne, et ce, dans une perspective plurifactorielle et intégrative.
  • Anne-Claude Juillerat Van der Linden est docteure en psychologie, chargée de cours à l'Université de Genève et psychologue clinicienne spécialisée en neuropsychologie. Après 20 ans en tant que responsable à la Consultation mémoire des Hôpitaux universitaires de Genève, elle a créé et dirige la consultation "Vieillir et bien vivre" à la maison de santé Cité Générations.
  • Tous deux ont fondé en 2009 une association du nom de VIVA (Valoriser et intégrer pour vieillir autrement), qui promeut à l'échelle locale des mesures de prévention du vieillissement cérébral problématique.
  • En savoir plus : http://www.unige.ch/fapse/psychoclinique/upnc/

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6 mai 2011 5 06 /05 /mai /2011 11:28

Dans plusieurs de nos chroniques (voir, p. ex., « Prendre réellement en compte le point de vue des personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique »), nous avons indiqué en quoi il est essentiel de prendre en compte ce que les personnes âgées présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique (une « démence ») expriment sur leur vécu, leurs souhaits et leurs besoins et de les inclure directement dans l’élaboration et l’évaluation des soins et interventions. Parallèlement, nous avons montré que les personnes ayant reçu un diagnostic de « démence » à un stade léger à modéré sont capables de fournir un compte-rendu valide de leur bien-être, de leurs valeurs et préférences, de leur qualité de vie et de la qualité des soins qui leur sont prodigués.

 

On connaît cependant moins de choses sur la manière dont les proches aidants perçoivent et comprennent les valeurs et les préférences des personnes présentant une « démence ». Dans ce contexte, Reamy et al. (2011) ont récemment mené une étude visant à déterminer s’il y avait des discordances entre les valeurs et les préférences exprimées par les personnes ayant reçu un diagnostic de « démence légère à modérée » et la perception qu’ont les proches aidants des valeurs et des préférences des personnes « démentes ». Il s’agissait aussi de mieux comprendre la nature de ces discordances.

 

Selon la théorie du coping dyadique, ces discordances seraient liées à divers facteurs qui affectent la vision partagée des défis posés par la « démence ». Ces facteurs peuvent être démographiques (p. ex., l’appartenance ethnique, la scolarité), relationnels (p. ex., la nature de la relation entre la personne âgée et le proche aidant, les tensions relationnelles) et/ou individuels (p. ex., les croyances du proche aidant, les capacités cognitives de la personne âgée).

 

Reamy et al. ont examiné 266 dyades composées d’une personne ayant reçu le diagnostic de « démence légère à modérée » et d’un proche aidant. Les personnes présentant une « démence » avaient un âge moyen de 76.2 ans, un score moyen au MMSE de 22.24 (entre 13 et 27) et devaient vivre à domicile. Les proches aidants étaient en majorité des femmes (77.1%) avec un âge moyen de 64.94 ans : il s’agissait essentiellement des épouses/époux (54.5%) et des enfants (36.5%).


L’importance accordée par les personnes « démentes » à certaines valeurs et préférences a été évaluée au moyen de la « Values and Preferences Scale », composée de 37 items. Il a également été demandé aux proches aidants d’évaluer quelle était l’importance qu’accordaient les personnes « démentes » à ces valeurs et préférences. Les valeurs et préférences suivantes ont été retenues dans l’analyse : autonomie (p. ex., dépense son argent comme on en a envie) ; fardeau (p. ex., éviter d’être un fardeau physique pour sa famille) ; contrôle (p. ex., choisir une personne spécifique pour recevoir de l’aide) ; famille (p. ex., participer aux fêtes de famille) ; sécurité (p. ex., pouvoir contacter quelqu’un en cas d’urgence).


Par ailleurs, ont été évalués différents facteurs pouvant être impliqués dans les discordances entre les valeurs et préférences de la personne avec une « démence » et la perception qu'en a le proche aidant : des caractéristiques sociodémographiques (âge, genre, ethnie, niveau de scolarité), le type de relation entre la personne âgée et le proche aidant (enfant, époux/épouse, autre), le score au MMSE, les croyances des proches aidants concernant la prise en charge (7 items évaluant l’importance pour le proche aidant de prendre en compte l’intérêt de la personne présentant une « démence » dans les décisions de prise en charge et de soins) ; l’implication de la personne présentant une « démence » dans les décisions quotidiennes, telle qu’évaluée par le proche aidant (sur une échelle à 15 items ; p.ex., quand aller dormir, décider de rendre visite à des amis), la tension dans la relation entre la personnes présentant une « démence » et le proche aidant (évaluée par les deux membres de la dyade, au moyen de la Dyadic Relationship Scale).

 

Les résultats (modèles à multi-niveaux) montrent des discordances significatives pour les 5 types de valeurs et préférences (autonomie, fardeau, contrôle, famille et sécurité) : les personnes ayant reçu le diagnostic de « démence » accordent un niveau plus élevé d’importance aux 5 types de valeurs et de préférences que ce que rapportent les proches aidants. 

 

En outre, l’évaluation par les proches aidants de l’implication des personnes « démentes » dans les décisions quotidiennes est significativement associée aux scores de discordances : quand les proches aidants rapportent que les personnes « démentes » sont plus impliquées dans les décisions, alors ils ont plus tendance à considérer que les personnes « démentes » accordent une plus grande importance aux valeurs et préférences explorées ; inversement, quand les proches aidants considèrent que les personnes « démentes » sont moins impliquées dans les décisions quotidiennes, alors ils rapportent que les personnes « démentes » accordent moins d’importance aux valeurs et préférences examinées. Il faut relever que l’évaluation effectuée par les personnes « démentes » elles-mêmes de leur implication dans les décisions quotidiennes n’est pas associée aux scores de discordances.

 

Par ailleurs, seuls le score cognitif au MMSE et l’appartenance ethnique sont également significativement associés aux scores de discordances. Plus spécifiquement, les personnes avec une « démence » qui ont un score plus élevé au MMSE ont tendance à accorder une importance plus élevée à la valeur de fardeau (ne pas être un fardeau) que ne le rapportent leurs proches aidants. Enfin, les proches aidants afro-américains ont tendance à considérer que les personnes "démentes" accordent une importance plus élevée aux valeurs de contrôle et de sécurité que ne le font les personnes "démentes".

 

En conclusion, les résultats principaux de cette étude montrent que les proches aidants sous-estiment les valeurs et préférences des personnes présentant une « démence » et que ces discordances sont principalement associées aux croyances développées par les proches aidants concernant l’implication des personnes « démentes » dans les décisions quotidiennes. 

 

Les proches aidants ne disposent donc pas d’une représentation adéquate des valeurs et préférences des personnes ayant reçu le diagnostic de « démence légère à modérée », alors qu’ils peuvent être amenés à prendre des décisions en tant que représentants de ces personnes quand les aspects problématiques de leur vieillissement cérébral/cognitif deviendront plus importants...

 

Plus généralement, ces données indiquent la nécessité d’évaluer les valeurs et préférences des personnes présentant une « démence » concernant les soins et la prise en charge, de prendre en compte les croyances des proches aidants concernant la situation de prise en charge et d’améliorer la communication au sein des dyades proches aidants / personnes âgées. Il s’agirait aussi de conduire d’autres études (notamment dans une perspective longitudinale) visant à comprendre de façon plus approfondie les autres facteurs impliqués dans les discordances concernant la perception des valeurs et préférences : en effet, les croyances développées par les proches aidants concernant l’implication des personnes « démentes » dans les décisions quotidiennes n’expliquent qu’une part de la variance dans ces discordances.


valeurs.jpg

 

Reamy, A.M., Kim, K., Zarit, S.H., & Whitlatch, C.J. (2011). Understanding discrepancy in perceptions of values: individuals with mild to moderate dementia and their family caregivers. The Gerontologist, 51(4), 473-483. (doi:10.1093/geront/gnr010).

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Martial Van der Linden et Anne-Claude Juillerat Van der Linden mythe-alzheimer - dans Proches aidants
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14 novembre 2010 7 14 /11 /novembre /2010 19:28

De nombreuses études ont montré que les proches aidants de personnes âgées présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique avaient un risque accru de problèmes de santé, tant au plan psychologique (émotionnel) que physique.

 

Mackenzie et al. (2009) ont également mis en évidence que les proches aidants (les époux) de personnes âgées présentaient des déficits en mémoire épisodique et en mémoire de travail, en comparaison à des personnes de contrôle (également mariées, mais ne fournissant pas de soins à leur conjoint). De plus, la plus grande partie des différences dans le fonctionnement cognitif entre les deux groupes était sous-tendue par la souffrance psychologique vécue par les proches aidants. Ces difficultés cognitives peuvent avoir des répercussions sur les soins prodigués par le conjoint, ainsi que sur les décisions qu’il est amené à prendre (au plan médical, social, financier ou juridique).  

 

Par ailleurs, dans une de nos chroniques (« Le conjoint d’une personne présentant une "démence" présente-t-il un risque accru de "démence"? »), nous avons rapporté les résultats d’une recherche   menée en population générale auprès de 1’221 couples mariés (âgés de 65 ans et plus) et qui a montré que les conjoints de personnes présentant une « démence » (255 personnes avaient reçu ce diagnostic) montraient un risque 6 fois plus important de « démence » que les conjoints de personnes sans « démence » (Norton et al., 2010).

Au-delà de cette vision essentiellement négative de la relation d’aide, plusieurs auteurs ont, depuis une dizaine d’années, mis en avant les aspects positifs que pouvaient tirer les proches de l'accompagnement qu'ils fournissent aux personnes âgées (voir notre chronique « Accompagner une personne dépendante : quel sens pour les proches ? »; Rigaux, 2009 ; voir aussi une synthèse des études sur cette question dans Carbonneau, Caron, & Desrosiers, 2010). Ces aspects positifs contribuent à l’accroissement du bien-être de la personne proche, ainsi qu’à une réduction de ses symptômes dépressifs et du sentiment de fardeau associé à son rôle de proche aidant, et, ce faisant, ils influencent l’implication de la personne dans l’aide apportée à la personne âgée.  


Carbonneau et al. (2010) ont récemment élaboré un cadre conceptuel général des aspects positifs de la relation d’aide établie par les proches, et ce sur base d’une revue intégrative de la littérature. Selon ce modèle, trois types principaux d’aspects positifs de la relation d’aide peuvent être identifiés pour les proches :

- Le premier concerne la qualité des relations quotidiennes entre le proche aidant et la personne aidée (en lien avec le sentiment d’intimité et de tendresse, la cordialité...  et nous ajouterions l’humour).

- Le deuxième type renvoie au sentiment d’accomplissement ressenti par le proche : la relation d’aide représente en effet une opportunité de développer ses habiletés et ses qualités personnelles.

- Enfin, le troisième domaine a trait au sens que donne la personne proche à son rôle d’aidant, dans son quotidien (en particulier, une vision humaniste de la relation d’aide, source possible d’enrichissement personnel).

 

Il apparaît que l’évaluation de ces trois types d’aspects positifs est un élément important pour déterminer si une personne proche court le risque d’être submergée par la relation d’aide.

Les auteurs identifient également les facteurs qui facilitent ou limitent les aspects positifs de la relation d’aide.

Un de ces facteurs est la présence régulière d’événements enrichissants, plaisants (des routines d’action ou des attentions personnelles qui apportent une contribution positive à l’expérience quotidienne d’aide).

Un autre facteur déterminant est le sentiment d’être apte à rendre possible ces événements (un sentiment d’efficacité personnelle). De façon plus générale, il a été montré qu’un sentiment plus élevé d’efficacité personnelle chez les proches aidants est associé à moins de symptômes dépressifs et à une propension plus élevée à trouver des aspects positifs dans une expérience négative.


Il semble donc essentiel de favoriser le développement des connaissances et des habiletés chez les proches aidants (via des programmes psychoéducatifs spécifiques), ainsi que la qualité des relations quotidiennes entre l’aidant et la personne aidée, avec en particulier l’identification des moyens permettant de partager des bons moments. Il faut cependant relever que le sentiment subjectif d’efficacité personnelle pourrait être plus important pour l’implication du proche dans la relation d’aide que l’évaluation objective de ses capacités.

 

Carbonneau et al. reconnaissent néanmoins certaines limites aux aspects positifs de la relation d’aide. Ainsi, la présence de relations quotidiennes  de qualité peut rendre le deuil plus difficile. De plus, le sentiment d’accomplissement conduit à rendre le proche aidant fier de son travail et peut éventuellement l’amener à considérer que personne d’autre n’est à même d’accompagner la personne âgée qui nécessite de l’aide : ceci peut susciter des conflits avec le personnel d’une structure d’hébergement à long terme, un isolement progressif par rapport aux autres membres de la famille ou encore un maintien du rôle d’aidant au-delà de ce qui serait souhaitable.


positif.jpg

©123rf 

Carbonneau, H., Caron, Ch., & Desrosiers, J. (2010). Developmental of a conceptual framework of positive aspects of caregiving in dementia. Dementia, 9, 327-353.

Mackenzie, C., S., Wiprzycka, U.J., Hasher, L., & Goldstein, D. (2009). Associations between psychological distress, learning, and memory in spouse caregivers of older adults. Journal of Gerontology: Psychological Sciences, 64B, 742-746. 

Norton, M.C., Smith, K.R., Ostbye, T., Tschanz, J.T., Corocran, Ch., et al. (2010). Greater risk of dementia when spouse has dementia ? The Cache Counter Study. Journal of the American Geriatrics Society, 58, 895-900.

Rigaux, N. (2009). L'aide informelle aux personnes âgées démentes : fardeau ou expérience significative? Psychologie et Neuropsychiatrie du Vieillissement, 7, 57-63.

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15 septembre 2010 3 15 /09 /septembre /2010 18:51

Cette chronique a été élaborée à partir de la conférence donnée le 13 septembre 2010 à Lancy par la Professeure Natalie Rigaux.

 

Comment envisager l’aide aux personnes dépendantes afin qu’elle se passe le mieux possible, pour le proche comme pour la personne aidée ?

 Le plus souvent, cette aide est présentée comme un fardeau, qui pèse de tout son poids sur le proche. Comme s’il était seul à être actif dans la relation d’aide, comme si cette aide n’apportait que du négatif  (de la fatigue, du stress, de l’épuisement). A cette façon de voir correspond la crainte de la personne aidée : « Je ne veux pas être une charge ! ».

Cette conception s'inscrit dans une vision de l'homme - actuellement dominante dans les sociétés occidentales -  qui voit la personne humaine comme la somme de ses performances, en particulier au plan cognitif ou intellectuel (le «Je pense, donc je suis» de Descartes imprègne encore profondément notre pensée).

Il est pourtant possible – et nécessaire – de penser autrement l'accompagnement, et d'en montrer le sens, à la fois pour la personne aidée, mais aussi pour la personne aidante (qu'elle soit un aidant naturel ou un aidant professionnel).

Pour la personne aidante également, cette relation d'aide peut apporter des choses importantes pour sa vie : une qualité affective, une occasion de rendre ce qu’elle a reçu et de poursuivre l’échange, une opportunité de se sentir utile et, aussi, de prendre profondément conscience de sa condition d'être humain et de la mortalité qui l'accompagne (cette finitude rendant les échanges encore plus précieux).

Dans cette perspective, il faut non seulement s'attacher aux tâches accomplies par l’aidant, mais aussi à la qualité de l'attention qu'elle porte aux besoins particuliers de la personne aidée, à ce qui compte vraiment pour elle, au respect de son autonomie. Ainsi, la place de la personne dépendante peut être reconnue dans la relation : ce qu’elle y apporte – une expérience de vie qui peut transformer celle des autres – mais aussi sa façon de vivre l’aide qu'elle reçoit.

Comme l'a mentionné J. Cartwright, il s'agit, à la manière des alchimistes cherchant à transmuter la pierre en or, de créer des moments de plaisir et de sens, tant pour la personne aidante que pour la personne aidée, à partir des « métaux  ordinaires » que sont les instants du quotidien : regarder ensemble une émission télévisée, préparer un dîner de fête, profiter d'une balade, peuvent être des moments d'exception.

Le propos est cependant sans angélisme : il faut reconnaître que la réciprocité de la relation aidant/aidé ne suffit plus nécessairement dans les situations les plus difficiles. En outre, il faut souligner un paradoxe : nous vivons dans une société qui considère comme évidente la responsabilité des familles (en particulier des femmes) à l’égard des personnes âgées dépendantes, mais nous sommes imprégnés d’une culture qui dévalorise la dépendance.

Il y a donc là des enjeux politiques et sociaux majeurs : Comment répartir l’aide aux personnes dépendantes entre les proches et les professionnels, entre les hommes et les femmes ? Comment mieux prendre en compte l'importance de cette aide pour la consolidation de la cohésion sociale ?

Autant de points sur lesquels nous aurons l'occasion de revenir dans de prochaines chroniques...

 

Natalie.jpg 

Cartwright, J.C., Miller, L., & Volpin, M. (2009). Hospice in assisted living : Promoting good quality of care at end of life. The Gerontologist, 49(4), 508-516.

Rigaux, N. (2009). L'aide informelle aux personnes âgées démentes : fardeau ou expérience significative? Psychologie et Neuropsychiatrie du vieillissement, 7 (1), pp. 57-63 [lien]

 

Pour voir le reportage réalisé par Lancy TV sur cette conférence, cliquer ici.


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Martial Van der Linden et Anne-Claude Juillerat Van der Linden mythe-alzheimer - dans Proches aidants
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13 juillet 2010 2 13 /07 /juillet /2010 23:11

Dans une étude menée en population générale auprès de 1221 couples mariés (âgés de 65 ans et plus), Norton et al. (2010) ont récemment montré que les conjoints de personnes présentant une « démence » (255 personnes avaient reçu ce diagnostic) montraient un risque 6 fois plus important de « démence » que les conjoints de personnes sans « démence ». Ce résultat se maintenait après avoir contrôlé l’influence de l’âge, du niveau d’éducation, du statut socioéconomique et du génotype ApoE. La durée du mariage ne modifiait pas l’association observée. Par ailleurs, les époux présentaient un risque plus élevé que les épouses, mais, comme l’indiquent les auteurs, ce résultat doit être confirmé sur un échantillon plus important. Il faut relever que le facteur examiné dans cette étude est uniquement le fait d’être le conjoint d’une personne présentant une « démence ». En effet, aucune information n’a été recueillie sur l’activité de soin prodiguée par le conjoint. Néanmoins, dans la plupart des cas, le conjoint remplissait vraisemblablement un rôle majeur dans l’aide et le soin à la personne « démente ».

 

Dans un éditorial consacré à l’étude de Norton et al., Vitaliano (2010) a identifié une série de facteurs psychosociaux, comportementaux et physiologiques qui pourraient rendre compte, de façon non exclusive, de ce risque accru de « démence » chez les conjoints de personnes présentant une « démence ».

 

Il indique tout d’abord que les résultats obtenus par Norton et al. doivent être mis en perspective avec les innombrables données montrant que les proches aidants, en général, ont davantage de problèmes physiques et psychologiques (y compris des difficultés cognitives) que les proches non aidants (Vitaliano, Zhang, & Scanlan, 2003 ; Pinquart, & Sorensen, 2003).

 

En particulier, Vitaliano et al. (2007) ont montré que le déclin cognitif plus important en vocabulaire (sur une période de 2 ans) observé chez les proches aidants par rapport aux proches non aidants était sous-tendu par un score composite plus élevé d’obésité, de taux d’insuline à jeun et de glycémie à jeun. Par ailleurs, un déclin plus important (de 4 fois et demie) dans la vitesse de traitement chez les proches aidants était sous-tendu par une humeur dépressive plus élevée. Enfin, le fonctionnement physique (auto-évalué) déclinait 85% plus vite chez les proches aidants que chez les non aidants et ce déclin était sous-tendu par différents facteurs, en particulier la vitesse de traitement,  la détresse psychologique et la protéine C-réactive (marqueur biologique de réactions inflammatoires) à l’entrée dans l’étude ainsi que l’accroissement de la protéine C-réactive de l’entrée dans l’étude à 2 ans plus tard.

 

Plus généralement, de nombreux facteurs, dont il a été montré qu’ils étaient associés à un risque accru de « démence », pourraient être impliqués dans l’association observée par Norton et al. (2010) : dépression, stress (et accroissement concomitant des hormones de stress), hyperinsulinémie, problèmes de sommeil, apport calorique accru (en particulier consommation accrue d’aliments gras), moins d’activité physique, moins d’activités cognitives (stimulantes), moins de relations sociales, etc.

 

Outre les facteurs constituant une réaction à la situation difficile et/ou stressante associée au fait d’être le conjoint d’une personne « démente », il est un autre élément, mentionné par Norton et al., qui mérite d’être exploré plus avant : c’est l’homogamie ou la tendance à choisir un conjoint qui partage des caractéristiques physiques, psychologiques, sociales, etc. (dont certaines pourraient être associées à un risque accru de « démence »).    

 

Quoi qu’il en soit, il ne s’agit pas de se focaliser sur le caractère perturbant des résultats obtenus par Norton et al. Il s’agit plutôt de poursuivre des recherches visant à les confirmer et à en comprendre la nature.

 

Il s’agit en outre d’en tirer des arguments supplémentaires pour adopter une conception moins stigmatisante et pathologisante du vieillissement cérébral (voir notre chronique «La stigmatisation touche non seulement la personne qui a reçu le diagnostic de « maladie d’Alzheimer » mais aussi ses proches ») et également pour mettre en place des structures et des services, intégrés dans le communauté locale, à même de fournir des aides et des soutiens (sociaux, psychologiques, organisationnels, etc.) taillés sur mesure en fonction des besoins et caractéristiques spécifiques des proches aidants. Il s’agit enfin d’intensifier, au sein de la population générale, les mesures de prévention (à différents niveaux) susceptibles d’atténuer ou de différer les aspects problématique du vieillissement cérébral (voir Larson, 2010).  

 

couple.jpg

 

Larson, E.B. (2010). Prospects for delaying the rising tide of worldwide, late-life dementias. International Psychogeriatrics, à paraître.

Norton, M.C., Smith, K.R., Ostbye, T., Tschanz, J.T., Corocran, Ch., et al. (2010). Greater risk of dementia when spouse has dementia ? The Cache Counter Study. Journal of the American Geriatrics Society, 58, 895-900.

Pinquart, M., & Sorensen, S. (2003). Differences between caregivers and noncaregivers in psychological health and physical health: A meta-analysis. Psychology and Aging, 18, 250-267.

Vitaliano, P.P. (2010). An ironic tragedy: Are spouses of persons with dementia at higher risk for dementia than spouses of persons without dementia ? Journal of the American Geriatrics Society, 58, 976-978.

Vitaliano, P.P., Zhang, J., & Scanlan, J.M. (2003). Is caregiving hazardous to one’s physical health? A meta-analysis. Psychological Bulletin, 129, 946-972.

Vitaliano, P.P., Etcheverria, D., Shelkey, M. et al. (2007). A cognitive psychophysiological model to predict functional decline in chronically stressed older adults. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 14, 177-190.

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