S’affranchir de l’approche biomédicale dominante (de l’ «alzheimérisation») du vieillissement cérébral/cognitif, c’est aussi changer de culture dans les structures d’hébergement à long terme destinées aux personnes âgées. Comme nous l’avons vu précédemment (voir notre chronique « Les structures d’hébergement à long terme des personnes âgées : la nécessité d’un changement de culture »), il s’agit de passer d’une pratique qui se focalise sur la sécurité, l’uniformité et les questions médicales à une approche dirigée vers le résident en tant que personne (et non pas en tant que « patient »), vers la promotion de son bien-être (psychologique et physique) et de sa qualité de vie.

En particulier,  une communauté centrée sur la personne âgée se doit de minimiser l’autorité bureaucratique et directive et de placer ainsi le maximum de décisions aux mains des aînés et des personnes qui leur sont les plus proches. Il s’agit de faire en sorte que les personnes âgées gardent un sentiment de contrôle et de responsabilité sur les événements quotidiens.

Le respect de l’autonomie, de l’individualité (« personhood ») et de la citoyenneté des personnes âgées implique donc d’entendre et de respecter leur point de vue, de prendre en compte ce qu’elles disent ou expriment sur leur vécu, leurs souhaits et leurs besoins, et de les inclure directement dans l’élaboration et l’évaluation des soins et interventions, même quand elles présentent un vieillissement cérébral/cognitif problématique (voir notre chronique « Prendre réellement en compte le point de vue des personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique»).

Malheureusement, les personnes âgées résidant dans des structures d’hébergement à long terme sont encore trop souvent considérées comme passives, incompétentes et dépendantes, plutôt que comme étant capables de jouer un rôle actif dans le processus visant à améliorer leur qualité de vie.

C’est à ce problème que se sont attaqués Shura et al. (2011), en réalisant une recherche-action participative (RAP) dont le but était de nourrir le processus de changement de culture dans les structures d’hébergement à long terme par l’engagement actif et l’expertise des résidents. Rappelons que la RAP se définit par le fait de considérer les personnes comme des acteurs plutôt que comme des sujets de recherche (pour un autre exemple d’utilisation de la RPA, voir notre chronique « Un programme d’intervention participatif et communautaire destiné à des personnes présentant une démence légère et à leurs proches »).

Dans ce travail à visée exploratoire (intitulé « Learning from Those Who Know »), sept groupes composés de 4-7 résidents, 1-2 membres de la famille et 1-3 membres du personnel (tous volontaires) se sont réunis, une heure par semaine pendant 4 mois, dans différentes unités d’une structure d’hébergement à long terme située à Cleveland et organisée selon les principes de l’Eden Alternative (lien ; voir la chronique « Les structures d’hébergement à long terme des personnes âgées : la nécessité d’un changement de culture »). Les résidents participant à ces groupes avaient des difficultés physiques et cognitives variées et aucun n’a été exclu du fait de difficultés particulières (y compris un diagnostic de « démence »).  Dans chaque groupe, deux facilitateurs étaient présents pour appuyer le processus collectif, encourager les discussions, rappeler aux participants combien leurs avis et expériences étaient importants, les amener à aller au-delà des plaintes et à proposer des changements, mais pas pour induire des directions spécifiques ou faire des suggestions particulières.

Globalement, dans les 7 groupes, les relations se sont renforcées entre les participants et des idées et initiatives visant à une amélioration de la vie communautaire ont émergé, certaines ayant été mises en pratique durant l’étude. Les thèmes qui ont émergé durant les discussions ont concerné :

- l’amélioration des pratiques et de l’organisation dans la structure d’hébergement ;

- la mise en avant des réalisations, talents et capacités des résidents ;

- le renforcement des relations entre les résidents, le personnel et les familles au sein des unités et

- des possibilités d’engagement social.

Ainsi, par exemple, un groupe a identifié un problème lié au fait que les résidents manquaient de connaissances individuelles concernant les membres du personnel et que cela les empêchait de les considérer comme appartenant pleinement à la communauté. Il a ainsi été suggéré de mettre en place des rencontres avec les membres du personnel, afin de recueillir davantage d’informations les concernant et d’élaborer un « livre du personnel » avec des photos et des informations biographiques pouvant être partagées et régulièrement mises à jour.

Dans un autre groupe, le manque d’occasions de s’engager socialement a été relevé, en particulier pour les personnes ayant de faibles capacités de mobilité. Ainsi, un service de volontariat a été mis en place, afin d’aider les organisations culturelles locales à diffuser leurs activités.

D’autres groupes ont relevé des problèmes d’empathie et de communication entre résidents et membres du personnel. Ainsi, dans un groupe, les membres ont échangé des idées afin d’améliorer la communication des membres du personnel avec les personnes présentant une « démence sévère », par exemple, via des contacts visuels soutenus, des sourires ou le toucher. Un autre groupe a échangé des informations recueillies sur un journal de bord quotidien afin de mieux comprendre les expériences des uns et des autres au sein de la structure d’hébergement. Un troisième groupe a envisagé la possibilité de développer une activité théâtrale pour améliorer la compréhension et l’empathie entre résidents et membres du personnel.

De nombreuses autres suggestions ont émergé :

* améliorer l’ambiance et le confort des repas : réduire la luminosité, avoir du linge de table plutôt que des nappes en papier, donner aux couples la possibilité d’avoir leur propre table, permettre aux résidents d’aider le personnel à préparer les tables, garantir plus d’espace aux résidents en chaise roulante

* améliorer le travail d’équipe : établissement d’une liste des règles et principes qui devraient être suivis par tous les membres de la communauté et visant à promouvoir une bonne attitude, à susciter les félicitations et les hommages, à favoriser des moments « vrais » d’échanges ; mieux comprendre le ressenti des membres du personnel dans leurs relations, le respect et l’appui qu’ils obtiennent des résidents et de la direction.

* mettre en place des activités liées aux expertises des résidents, comme par exemple le journalisme, la photographie, etc.: écrire une lettre d’information (la « gazette des résidents ») sur les événements de la communauté et ce à partir du propre point de vue des résidents et en partageant ces informations avec les résidents ayant le plus de limitations ; vivre ensemble un événement spécifique, en discuter et écrire ensemble un article pour la gazette (p. ex., un reportage sur un petit groupe de Marines qui viennent régulièrement rendre visite à d’autres anciens combattants).

On voit dans ces exemples comment les suggestions des différents groupes sont en lien direct avec certains des principes pouvant conduire à un changement de culture dans les structures d’hébergement à long terme, à savoir : s’attaquer aux trois fléaux que sont la solitude, le sentiment d’impuissance et l’ennui ; offrir l’opportunité de donner, autant que de recevoir ; créer un environnement dans lequel des interactions et des événements imprévisibles et inattendus peuvent se produire ; minimiser l’importance de l’autorité bureaucratique et directive.

Les résultats de cette étude préliminaire indiquent que la RAP constitue une méthode adéquate pour engager les participants et mobiliser leur expertise dans l’identification d’idées et d’initiatives permettant d’améliorer la vie dans les structures d’hébergement à long terme. Il apparaît également que ce type de groupe a, en tant que tel, des effets positifs sur les participants, en leur donnant l’occasion de s’engager socialement et d’exprimer leurs compétences. Ainsi, par exemple, certains résidents ont négocié avec le personnel pour que les autres activités n’interfèrent pas avec leur participation au RAP.

Des recherches ultérieures doivent être menées afin d’examiner dans quelle mesure ces groupes conduisent réellement à des changements menant à une meilleure qualité de vie chez les résidents, à une plus grande satisfaction des membres du personnel, à une plus grande ouverture de la structure vers la communauté et à davantage d’engagement social. Il s’agit en outre d’identifier les conditions (soutien institutionnel, organisation du travail, motivation) qui permettent d’optimiser la participation régulière des membres du personnel et qui conduisent à la pérennisation de ces groupes.    

Café musical dans une résidence à Petit-Lancy (Suisse) ©VIVA2010

Shura, R., Siders, R.A., & Dannefer, D. (2011). Culture change in long-term care: Participatory action research and the role of the resident. The Gerontologist, 51, 212-225.

Dans une chronique précédente (« Le parler "personnes âgées" est associé à la résistance aux soins dans les structures d’hébergement à long terme »), nous avons rapporté les résultats d’une étude montrant que la résistance des personnes âgées aux soins qui leur sont administrés était en partie liée à l’adoption par les soignants d’un langage condescendant et infantilisant.

Une étude (Christensson et al., 2011) publiée dans le numéro spécial de la revue Behavior Therapy consacré à l’approche comportementale dans le vieillissement cérébral/cognitif problématique (« Geriatric Behavior Therapy : The challenges of a changing environnement ») s’est intéressée à l’influence de la forme des consignes présentées par les soignants sur la réalisation effective des actions et des tâches demandées aux personnes âgées présentant une « démence ».

Les participants à cette étude étaient 11 personnes âgées de 65 ans et plus (4 hommes et 7 femmes) et ayant reçu le diagnostic de « démence » et 11 soignants certifiés (4 hommes et 7 femmes), en contact régulier avec les personnes âgées. Les interactions résident-soignant ont été analysées pendant la réalisation des activités de base de la vie quotidienne (toilette, douche, habillage, etc.), durant lesquelles de nombreuses demandes et consignes sont formulées par les soignants. Ces interactions étaient enregistrées par une caméra dissimulée (les participants étant cependant informés qu’ils étaient filmés), et ce durant au moins deux interactions et maximum trois (27 interactions ont été recueillies).

Le système de codage utilisé distinguait 9 types différents de consigne ; pour chaque type de consigne étaient distinguées des consignes alpha (réalisables, spécifiques, appropriées) et des consignes beta (la personne n’était pas en mesure de répondre à la consigne du fait que la consigne était vague, interrompue, indirecte ou soumise à interférence). Ainsi, un des types de consigne correspondait à des questions impliquant la réalisation d’une réponse motrice : une consigne codée alpha était p. ex. : « Pouvez-vous lever votre pied ? », alors qu’une consigne codée beta était, p. ex., « Pouvez-vous m’aider ? ». Un autre type de consigne correspondait à des interdictions : une consigne codée alpha était, p. ex., « Ne vous asseyez pas !», alors qu’une consigne codée beta était, p. ex., « Non ! ». Quand une consigne verbale correspondait à une consigne beta (p. ex., « prenez cela ! »), mais était accompagnée d’un geste spécifique (p. ex., indiquant l’objet à prendre), la consigne était codée alpha.

La « compliance » (la réalisation effective de l’action par la personne âgée) était définie comme un comportement approprié initié endéans les 5 secondes après la consigne et qui se terminait par la réalisation de ce qui avait été demandé. La « non compliance » (l’absence de  réalisation) était définie par l’absence d’initiation de la réponse appropriée endéans les 5 secondes après la consigne. La « compliance forcée » était définie par le fait que la réponse appropriée était réalisée par le soignant plutôt que par le résident. Si la « compliance forcée » était observée endéans 5 secondes après la consigne, elle était à la fois codée comme consigne beta et réalisation forcée 

L’accord inter-juges testé sur 25% des codages était bon (kappa : .95). En tout, 737 consignes ont été analysées : 58.5% de consignes alpha et 41.5% de consignes beta. Par ailleurs, 71% de toutes les consignes alpha conduisaient à la « compliance » contre seulement 47% de toutes les consignes beta. En outre, la majorité des réponses « non compliantes » (56%) étaient précédées d’une consigne beta alors que la majorité des réponses « compliantes » étaient précédées d’une consigne alpha (68%). Considérées globalement, ces données montrent que les consignes alpha conduisent davantage à des « réponses compliantes », alors que les consignes beta conduisent davantage à des réponses « non compliantes », et que cette association est statistiquement significative.

Si l’on se penche sur l’influence du type de consigne, il apparaît que le fait de demander à une personne âgée si elle veut bien effectuer une action (sous forme de question) est moins efficace que de lui dire directement de le faire et de le répéter si nécessaire. Même quand les consignes sous forme de question sont spécifiques (consignes alpha ; p. ex., « Pouvez vous lever votre pied ? »), elles n’aboutissent à des réponses « compliantes » que dans 50% des cas. Ainsi, globalement, les consignes qui sont formulées de façon directe, les consignes qui sont répétées exactement de la même façon et aussi les consignes qui clarifient une consigne antérieure conduisent à une « compliance » plus élevée,

De plus, les consignes de « collaboration », formulées à la troisième personne du singulier ou à la première personne du pluriel et considérées comme une manifestation du parler « personnes âgées » («  Nous devons nous habiller ») produisent autant de réponses « compliantes » que de réponses « non compliantes ». Les consignes indirectes (consignes beta où l’énoncé n’indique qu’indirectement ce qui est attendu, comme, p. ex. , « Vos lunettes sont ici », « Prenez votre temps ») conduisent aussi à un taux élevé de réponses « non compliantes ».

Enfin, il faut relever que 10 % de toutes les consignes amènent à une « compliance forcée » (22% de toutes les consignes beta) : ainsi, plutôt que de diriger verbalement une réponse comportementale, les soignants ont tendance à réaliser eux-mêmes la tâche et c’est particulièrement vrai pour certains types de consignes comme, p. ex., les consignes indirectes et les consignes de « collaboration ». Idéalement, les interactions dans les soins devraient permettre d’accroître l’autonomie des personnes âgées. Dans ce contexte, deux hypothèses peuvent être proposées pour rendre compte du taux élevé de « compliance forcée » : une communication inefficace ou des contraintes institutionnelles de temps.

Quelques limites sont à relever dans ce travail, en particulier l’absence d’évaluation de la nature et de la sévérité des problèmes cognitifs des personnes âgées, l’absence de contrôle du rôle de l’expérience des soignants et aussi l’influence possible du fait que les participants se savaient filmés. Par ailleurs, la nature causale des relations entre type de consigne et « compliance » ne pourra réellement être établie que via une étude dans laquelle le type de consigne sera manipulé (p. ex., en suscitant des consignes alpha et en examinant l’effet de cette manipulation sur la « compliance »).

Néanmoins, un des intérêts de cette étude est d’avoir conduit à l’élaboration d’un système de codage qui pourra être utilement utilisé dans des études ultérieures visant d’une part à explorer plus avant l’influence du type de consignes sur la réalisation effective des actions par les personnes âgées présentant une « démence » et d’autre part à évaluer l’efficacité d’un entraînement visant à accroître auprès des soignants la formulation de consignes plus efficaces.

Christenson, A.M., Buchanan, J.A., Houlihan, D., & Wanzek, M. (2011). Command use and compliance in staff communication with elderly residents of long-term care facilities. Behavior Therapy, 41, 47-58.   

Nous avons précédemment montré en quoi il existe encore trop fréquemment dans les structures d’hébergement à long terme un style de communication qui a été appelé le parler « personnes âgées » ou le parler condescendant/infantilisant (voir la chronique « Améliorer la communication dans les structures d’hébergement des personnes âgées : réduire le parler mémé ou pépé ! » ). Ce parler se caractérise par un rythme plus lent, une intonation exagérée, un ton de voix de hauteur élevée, un volume plus fort, de nombreuses répétitions, un vocabulaire et une grammaire simplifiés, l’utilisation de diminutifs (« mémé », « papy »…), la présence de petites questions ajoutées à la fin d'une phrase («…, n’est-ce pas ? »), l’utilisation de pronoms collectifs (« on est prêt pour notre bain ») ou encore l’adoption du tutoiement.

En utilisant ce type de communication, les membres du personnel peuvent, sans réellement en prendre conscience, renforcer la dépendance et favoriser l’isolement, ainsi que la dépression, chez les résidants, ce qui contribue à une spirale de déclin physique, cognitif et fonctionnel.

Williams et al. (2009) ont examiné dans quelle mesure le parler « personnes âgées » était associé à la résistance aux soins (ou au rejet des soins) chez les personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique ou une « démence ».

La résistance aux soins et le rejet des soins sont des phénomènes fréquents chez les personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique (une « démence ») et vivant dans une structure d’hébergement à long terme. Ces comportements contribuent fortement au stress et à l’épuisement des soignants, et donc aussi au renouvellement du personnel. Ils constituent également une source de frustration pour les soignants, pouvant conduire à une réduction des contacts avec le résidant ou à une augmentation des épisodes de confrontation. Les résidants perçus comme opposants sont également plus à risque d’être contraints physiquement et de recevoir des antipsychotiques.

Les auteurs ont analysé les enregistrements vidéo de 80 interactions entre 20 résidants présentant une « démence » et 52 membres du personnel, les participants ayant été recrutés au sein de 3 structures d’hébergement à long terme. Les interactions ont été enregistrées durant les interventions des membres du personnel dans des activités de base de la vie quotidienne. Les enregistrements ont été analysés afin d’examiner, au plan psycholinguistique, la présence d’un langage « personne âgée » et au plan comportemental, la fréquence et l’intensité de comportements problématiques perturbant les interventions durant les activités de base de la vie quotidienne (13 comportements étaient évalués comme par exemple, repousser, se tourner, dire non, menacer, etc.). Les personnes qui décodaient les enregistrements avaient reçu un entraînement intensif de plusieurs mois afin d’aboutir à une fidélité très élevée du codage.

Des analyses statistiques élaborées (modèle hiérarchique bayésien et modèle généralisé estimant des équations ou GEE) ont effectivement mis en évidence que la probabilité de résister aux soins (ou de rejeter les soins) s’accroît significativement en présence d’un langage « personnes âgées » (.55, 95% CrI,.44-.66),  en comparaison à un langage normal (.26, 95% CrI,.12-.44).

Williams et al. (2003) ont par ailleurs montré qu’un bref programme de sensibilisation et d’apprentissage peut conduire à modifier le parler « personnes âgées » chez des membres du personnel de structures d’hébergement à long terme. Des recherches devraient maintenant être menées afin d’examiner l’impact de ces modifications de la communication sur la résistance aux soins.

Il faut enfin noter qu’une étude (Ishii et al., 2010) menée auprès de 3’230 personnes âgées résidant dans des structures d’hébergement à long terme (dont 312, ou 9.7%, avaient montré un rejet des soins dans les 5 jours précédents) a révélé que le rejet des soins était significativement associé à la présence d’un état de délire, d’idées délirantes, de symptômes dépressifs (majeurs et mineurs) et de douleurs très importantes. Bien que le caractère transversal de cette recherche empêche d’affirmer l’existence d’un lien de causalité, ces données suggèrent que la résistance aux soins et le rejet des soins sont associés à des facteurs modifiables qui (comme c’est le cas pour le langage « personnes âgées ») traduisent une non prise en compte spécifique des besoins des résidents et qui pourraient faire l’objet d’interventions appropriées.

Ishii, S., Streim, J.E., & Saliba, D. (2010). Potentially reversible resident factors associated with rejection of care behaviors. Journal of the American Geriatrics Society, 58, 1693-1700.

Williams, K.N., Herman, R., Gajewski, B., & Wilson, K. (2009). Elderspeak communication: Impact on dementia care. Alzheimer’s Disease & Other Dementias, 24, 11-20.

Williams, K., Kemper, S., & Hummert, M.L. (2003). Improving nursing home communication: An intervention to reduce elderspeak. The Gerontologist, 43, 242-247.

Un exemple fréquent de comportement problématique chez les personnes présentant une « démence » est la fixation sur les parents, c’est-à-dire la croyance selon laquelle un ou les deux parents sont encore vivants, alors qu’ils sont décédés depuis de nombreuses années. Il en résulte divers comportements tels qu’appeler les parents, les chercher, poser des questions sur leur état ou encore demander de quitter la structure d’hébergement pour leur rendre visite. Le fait de confronter les personnes avec la réalité du décès de leurs parents peut susciter une souffrance psychologique et des tentatives accrues de les trouver.

La prévalence de la fixation sur les parents dans les structures d’hébergement à long terme a été estimée entre 54% et 60%. En dépit de sa fréquence, peu d’explorations empiriques de ce phénomène ont été entreprises. C’est ce à quoi se sont attelés Osborne et al. (2010). Ils ont interrogé 51 personnes présentant une « démence » (âgées en moyenne de 78.8 ans et vivant dans la communauté ou dans des structures d’hébergement à long terme), ainsi que 51 personnes proches.

La fixation sur les parents a été évaluée au moyen de l’échelle TATP (Thinking About The Parents), dans laquelle on demandait aux personnes présentant une « démence » d’évaluer la fréquence avec laquelle ils pensaient à leurs parents, avaient des contacts avec eux et agissaient (ou avaient des sentiments) comme si leurs parents étaient là. Les manifestations comportementales de la fixation sur les parents étaient quant à elles explorées au moyen d’un questionnaire (à 7 questions) administré aux personnes proches, et dans lequel on leur demandait d’estimer la fréquence avec laquelle elles avaient observé que la personne âgée parlait de ses parents comme s’ils étaient encore vivants, demandait de voir ses parents, les appelait ou essayait de rejoindre le domicile parental.

Le fonctionnement cognitif global des personnes âgées a été évalué au moyen de l’IQ-CODE (un bref questionnaire rempli par une personne proche) et les comportements en lien avec un syndrome dysexécutif ont été explorés au moyen du Questionnaire DEX (également rempli par une personne proche).

Le style d’attachement (anxieux-ambivalent, sécure et évitant) présent chez les personnes âgées avant l’installation de la « démence » a été déterminé par les personnes proches via le Questionnaire de Style d’Attachement (ASQ). De plus, la personnalité pré-morbide des personnes âgées a été évaluée au moyen de la version à 60 items du NEO-FFI, remplie par les proches. Enfin, les variables suivantes ont été contrôlées : genre, environnement de vie (domicile ou structure d’hébergement), statut marital, scolarité, carrière professionnelle, médication, vie sociale, durée du diagnostic, nombre de problèmes de santé mentale pré-morbides, nombre d’enfants décédés, nombre d’années depuis le décès des parents et durée des relations avec la personne proche.

Les résultats montrent que 31.4% des personnes âgées présentaient une fixation consistante sur l’un et/ou l’autre des parents (telle qu’auto-évaluée par le TATP) et deux personnes (3.9%) présentaient une fixation fluctuante. Par ailleurs, les manifestations comportementales de la fixation sur les parents étaient plus fréquentes, puisque rapportées par les proches chez 52.9% des participants. Il est intéressant de noter que 17.6% des proches rapportent des manifestations comportementales de fixation sur les parents alors que, lors de l’évaluation via le TATP, les personnes âgées étaient conscientes, de façon consistante, que leurs parents étaient morts : ce résultat confirme que la fixation sur les parents peut avoir un caractère fluctuant.       

Des analyses de régression ont mis en évidence trois prédicteurs indépendants de la fixation sur les parents (auto-évaluée par le TATP) :

- le fait de vivre dans une structure d’hébergement à long terme ;

- la présence d’un niveau plus élevé dans la facette de personnalité pré-morbide « conscience » (degré d’organisation, d’obstination, de contrôle et de motivation dans un but précis) ;

- un style d’attachement pré-morbide moins anxieux.

D’autres analyses de régression ont par ailleurs trouvé deux prédicteurs indépendants des manifestations comportementales de la fixation sur les parents : le fait d’être une femme et un faible fonctionnement exécutif.

Il apparaît donc que la fixation sur les parents doit être appréhendée dans une perspective psychosociale qui combine l’environnement de vie, ainsi que le style d’attachement et la personnalité pré-morbides. Par ailleurs, le fonctionnement exécutif et le genre influencent l’expression comportementale de cette fixation.

Contrairement à l’hypothèse selon laquelle la fixation sur les parents serait une réponse à un sentiment d’insécurité, on constate que cette fixation est surtout observée chez les personnes qui ont un style d’attachement moins anxieux (plus confiante dans les réponses apportées par les partenaires).

Osborne et al. suggèrent ainsi que la fixation sur les parents agit comme un processus par lequel les personnes âgées cherchent une représentation symbolique d’une figure d’attachement bonne et consistante. Selon la théorie de l’attachement et la notion d’attachement symbolique, la fixation sur les parents se produirait en l’absence d’une figure d’attachement disponible. Le fait que la fixation sur les parents est plus fréquente chez les personnes vivant dans une structure d’hébergement à long terme que chez celles vivant à domicile (avec leur conjoint ou un membre de la famille) et que ce facteur environnemental est un prédicteur indépendant de cette fixation appuie l’idée selon laquelle ce phénomène se produit à la fois en réaction à l’environnement et à la non disponibilité d’une figure d’attachement.

En ce qui concerne le lien entre le niveau plus important de « conscience » pré-morbide et la fixation sur les parents, les auteurs suggèrent que les personnes qui, avant la « démence », avaient maintenu un haut sentiment d’identité et de sécurité en créant de l’ordre et en adoptant des standards élevés seraient moins capables de s’adapter à l’expérience de « démence » et auraient davantage besoin de la sécurité et de la réassurance apportées par des représentations d’attachement « sûres ».

Les relations entre manifestations comportementales de la fixation sur les parents et le faible fonctionnement exécutif pourraient être interprétées, selon les auteurs, en postulant une difficulté à inhiber des comportements inappropriés ou des impulsions. Pour ce qui est de l’effet du genre, il n’a pas été retrouvé dans deux autres études sur ce thème et mérite donc d’être exploré plus avant.

Il faut ajouter que seule une proportion modeste de la variance dans la fixation sur les parents et ses manifestations comportementales (29 et 65%) est expliquée par les modèles de régression, ce qui indique clairement que d’autres facteurs sont en jeu, lesquels devront faire l’objet d’explorations futures. De plus, cette étude n’est pas sans limite, notamment dans la plus ou moins bonne adéquation de certains outils d’évaluation.

Néanmoins, il s’agit d’une bonne illustration de la complexité des phénomènes (psychologiques et sociaux) en jeu dans les comportements problématiques des personnes âgées présentant une « démence ».

De façon plus spécifique, les résultats de ce travail indiquent en quoi il est essentiel à la fois de prendre en compte les caractéristiques psychologiques pré-morbides de la personne dans l’élaboration d’un plan de soins, de considérer l’expérience subjective de la personne et de favoriser le maintien et l’établissement de relations d’attachement.

©123rf

Osborne, H., Stokes, G., & Simpson, J. (2010). A psychosocial model of parent fixation on people with dementia: The role of personality and attachment. Aging & Mental Health, 14, 928-937.

Les repas sont essentiels à la survie physique, mais ils constituent également un moment privilégié d’expériences sensorielles, d’interactions sociales et d’échanges émotionnels. Ils permettent également d’exprimer son identité, via les préférences individuelles, ainsi que les rituels et les activités psychosociales qui entourent la prise de nourriture (Hunt & Chaudbury, 2010).

Dans cette perspective, les difficultés rencontrées dans les repas par les personnes présentant un vieillissement cérébral/problématique (une « démence ») et vivant dans une structure d’hébergement à long terme doivent faire l’objet d’une attention toute particulière et doivent être abordées dans une perspective multifactorielle (Aselage & Amella, 2010). Il s’agit de prendre en compte l’histoire antérieure des personnes en lien avec les repas (les facteurs sociaux, culturels et éducatifs ayant conduit à des rituels, préférences, attentes saisonnières, etc.), les caractéristiques du repas dans la structure d’hébergement (les composantes du repas, le rythme quotidien, la plus ou moins grande possibilité de manifester ses préférences), les interactions entre la personne, les autres résidants et les soignants, l’environnement du repas (le niveau de bruit, les interférences, le décor visuel et sonore, la taille et le caractère plus ou moins familial de la salle à manger, le choix des places), ainsi que les difficultés cognitives, socio-affectives et sensori-motrices pouvant affecter la compréhension de la situation de repas, l’adéquation des comportements, l’autonomie dans les repas et l’ingestion de nourriture.

Diverses études (voir Hung & Chaudhury, 2010 ; Aselage & Amella, 2010) ont ainsi montré que la consommation de nourriture est significativement accrue quand on montre aux résidants les nourritures disponibles et qu’on leur permet de choisir ce qu’ils souhaitent manger et en quelle quantité.

De même, il a été observé qu’un meilleur éclairage et un meilleur contraste (p. ex., entre l’assiette et la table ou entre la table et le sol) ont aussi un effet bénéfique.

Le fait de manger dans une salle à manger plus petite a également un effet positif.

La qualité des interactions entre le résidant et les soignants influe sur la quantité de nourriture consommée et la communication durant les repas est meilleure quand les mêmes membres du personnel s’occupent des repas des résidants.

Le fait d’écouter de la musique tout en mangeant est associé à moins d’irritabilité.

En outre, des effets bénéfiques en lien avec l’engagement dans les activités entourant le repas et dans les interactions sociales ont été relevés suite à la participation des résidants à la préparation des repas. Notons également que si des personnes avec des degrés variés de « démence » prennent ensemble les repas, en l’absence du personnel soignant, les personnes présentant moins de problèmes cognitifs aident celles qui sont plus gravement atteintes ; par contre, quand les membres du personnel redeviennent présents, toutes les tâches d’assistance au repas leur sont intégralement attribuées.

Les incapacités de manger : la nécessité d’une approche multifactorielle

Récemment, Slaughter et al. (2010) ont tenté, dans une étude prospective, de distinguer chez des personnes présentant une « démence » et vivant en institution, les difficultés dans l’alimentation (la prise de nourriture) qui pouvaient être assez directement associées aux manifestations problématiques de la « démence » de celles liées à d’autres facteurs (environnement, co-morbidités) et correspondant à des incapacités en excès (« excess disability »), potentiellement réversibles. Pour ce faire, ils ont suivi pendant une année 120 personnes ayant un âge moyen de 86 ans, résidant dans 15 institutions et présentant une « démence » modérée (avec la capacité de se déplacer et de se nourrir seules). En tout, 2606 repas ont été analysés et seule la première incapacité à manger (recevoir une assistance physique pour mettre l’aliment dans la bouche ou ne pas manger du tout) a été étudiée.

Une incapacité en excès était définie comme une discordance entre la capacité fonctionnelle observée et la capacité potentielle, plus importante que ce qui était attendu sur base des troubles « stables » (cognitifs, affectifs et physiques), de la personne. Plus concrètement, une incapacité en excès a été identifiée quand une récupération de la capacité à manger a ensuite été observée, ou quand l’incapacité de manger a été attribuée, de façon concordante par une personne proche et un soignant, à une cause autre que les troubles en lien avec la « démence ».

Une incapacité à manger a été observée chez 49 des 120 personnes, durant la période de suivi d’un an. Par ailleurs, 25 cas d’incapacité étaient une incapacité en excès (dans 22 cas, une récupération de la capacité de manger a été relevée et dans trois cas, l’incapacité a été attribuée à une autre cause - telle que fatigue, douleur au pied, nouveau neuroleptique, etc.). Une analyse plus globale sur l’ensemble des incapacités a par ailleurs mis en évidence trois prédicteurs significatifs des incapacités à manger : la sévérité de la « démence », la qualité du soutien environnemental (social et  physique) offert par l’institution et la présence de co-morbidités médicales et psychiatriques.

Cette étude comporte certaines limites, et en particulier l’absence d’analyse précise des difficultés rencontrées et une distinction par trop abrupte entre ce qui reviendrait à des troubles « irréversibles » et à des incapacités « réversibles ». Néanmoins, elle indique en quoi il importe de ne pas attribuer de façon automatique des incapacités (notamment des incapacités de manger) aux conséquences de la « démence » et des dysfonctionnements cérébraux qui en découleraient.

En d’autres termes, elle montre l’importance d’une approche multifactorielle.

Repas et identité

Dans une autre perspective, Hung et Chaudhury (2010) ont exploré qualitativement (via des entretiens, des observations, des réunions avec les soignants, etc.) les facteurs, lors des repas, qui contribuaient à renforcer ou à saper l’identité (l’individualité ou « personhood ») de personnes présentant une « démence ». Ces personnes résidaient dans deux structures d’hébergement à long terme : l’une comportait une grande salle à manger en L (avec 70 résidants dans une aile et 20-25, personnes nécessitant de l’aide dans l’autre, beaucoup de bruit, peu de prise en compte des besoins spécifiques des résidants, les repas préparés dans une cuisine centrale) ; l’autre comportait une petite salle à manger spécifique à une petite unité de 10-15 personnes (les repas étant préparés dans une cuisine centrale et apportés dans chaque unité, mais une petite cuisine au sein de chaque unité permettait de répondre aux préférences individuelles). Les résidants des deux structures étaient âgés respectivement de 88 ans et 89.1 ans, en moyenne.

L’analyse des observations et conversations (impliquant les résidants et les membres du personnel) ainsi que la confrontation des deux salles à manger ont permis de faire émerger 8 facteurs reliés aux dimensions d’identité (d’individualité) des expériences de repas (facteurs que les auteurs illustrent par des extraits de conversations et d’observations) :

* La vitesse avec laquelle le personnel interagit avec les résidants. Fournir des informations ou agir trop vite pour que le résidant puisse comprendre limite les interactions, ce qui conduit à une non prise en compte flexible des besoins du résidant. Beaucoup de personnes âgées indiquent se sentir perdues quand les membres du personnel agissent trop rapidement. Cette caractéristique des interactions durant le repas tient évidemment, en partie, à des facteurs institutionnels et environnementaux (nombre trop faible de membres du personnel, taille trop importante de la salle à manger et structure inadaptée de la salle à manger, comme la structure en L ne permettant pas percevoir les besoins des personnes présents dans l’autre aile, etc.).

* Prendre en compte les besoins du résidant. Il s’agit d’assurer l’aide et le confort en manifestant de l’empathie plutôt que de refuser de répondre aux questions ou d’ignorer les besoins évidents du résidant. Ici aussi, des facteurs institutionnels et environnementaux peuvent jouer un rôle, comme, par exemple, l’existence de toilettes très distantes de la salle à manger, incitant le personnel à refuser d’accompagner les résidants aux toilettes ou plus généralement d’interdire les toilettes durant le repas.

* La qualité de la stimulation durant le repas. Le bruit constitue une plainte importante des résidants dans la grande salle à manger. Un autre problème est la présence de personnes ayant un comportement verbal envahissant, ce que les membres du personnel de la petite unité peuvent gérer de façon plus individuelle et flexible. Dans la petite structure également, les membres du personnel font en sorte de cuire au four des gâteaux, ce qui diffuse des odeurs agréables ; la salle à manger est également décorée de babioles, images, rideaux, etc., ce qu’apprécient beaucoup les résidants, comme d’ailleurs, la possibilité qu’ils ont de regarder par la fenêtre (ce qui suscite des conversations et facilite l’attente).

* Le respect. Le fait de traiter les résidants comme des objets ou des enfants fait atteinte à leur dignité et provoque des comportements agressifs. Cette absence de respect est induite, en partie, par l’alignement des personnes dans la grande salle à manger et par la focalisation du personnel sur la tâche, plutôt que sur les résidants et leur qualité de vie. Une importante dimension en lien avec le respect est de connaître le détail des habitudes et préférences de chaque résidant en ce qui concerne l’alimentation et les rituels du repas (la kitchenette attenante à la petite salle à manger permettant de prendre en compte, en partie du moins, ces préférences ou habitudes)

.

* Reconnaître la réalité de ce que peuvent ressentir les résidants. Il s’agit de prendre en compte la réalité des résidants plutôt que de les blâmer pour leurs incapacités et de se focaliser sur leurs problèmes comportementaux.

* Reconnaître l’importance des interactions sociales entre les résidants eux-mêmes et entre les résidants et les soignants. Ainsi, être assis parmi un grand nombre de personnes dans une grande espace ou encore ne pas savoir pourquoi on est assis à une place plutôt qu’à une autre peut conduire le résidant à se sentir socialement isolé et provoquer de la désorientation.

* Permettre aux résidants d’exploiter leurs capacités préservées. Il s’agit d’un élément fondamental pour l’estime de soi et qui nécessite la mise en place d’interventions, taillées sur mesure en fonctions des difficultés spécifiques et des capacités préservées de chaque personne.

* Inclure le résidant dans les activités et les conversations. Ainsi, le fait que lesmembres du personnel parlent d’un résidant comme s’il n’était pas là  peut considérablement exacerber la détresse émotionnelle du résidant et réduire sa lucidité.

Cette étude montre en quoi des interventions visant à rendre les situations de repas plus aptes à renforcer l’identité de chaque résidant doivent aussi s’inscrire dans une perspective multifactorielle, incluant des aspects personnels, relationnels, institutionnels et environnementaux.

Dans la même perspective, un autre article récent  (Genoe et al., 2010) a montré en quoi le repas  constitue également une expérience-clé pour comprendre la qualité des relations qui unissent à sa famille une personne présentant une « démence » et vivant à domicile. Les auteurs indiquent aussi que l’accroissement de l’autonomie des personnes dans les repas et le renforcement de leur identité via les expériences de repas nécessitent divers types de stratégies, centrées sur de multiples facteurs.            

©VIVA 2009, goûter intergénérationnel

Aselage, M.B., & Amella, E.J. (2010). An evolutionary analysis of mealtime difficulties in older adults with dementia. Journal of Clinical Nursing, 19, 33-41.

Genoe, R., Dupuis, S.L., Keller, H.H., Martin, L. S., Cassolato, C., & Edward, H.G. (2010). Honouring identity through mealtimes in families living with dementia. Journal of Aging Studies, 24, 181-193. 

Hung, L., & Chaudbury, H. (2010). Exploring personhood in dining experiences of residents with dementia in long-term facilities. Journal of Aging Studies, à paraître.

Slaughter, S.E., Eliasziw, M., Morgan, D., & Drummond, N. (2010). Incidence and predictors of eating disability among nursing home residents with middle-stage dementia. Clinical Nutrition, à paraître.