Résumé

L’amélioration du bien-être et de la qualité de vie des personnes âgées présentant une « démence » ne se résume pas à l’application d’ « interventions thérapeutiques ». Le défi le plus important  est de favoriser l’engagement de ces personnes, au sein même de la société et des structures (sportives, culturelles, associatives) destinées à la population générale, dans des activités qui leur permettront d’interagir avec d’autres (en particulier, dans une perspective intergénérationnelle), de prendre du plaisir, de se développer personnellement et d’avoir un rôle social valorisant. 

Les activités artistiques semblent particulièrement à même de favoriser un meilleur bien-être et une meilleure qualité de vie chez les personne présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique. Cependant, trop souvent, la mise en place d’activités artistiques auprès de ces personnes s’inscrit dans une approche médicale, thérapeutique (« art-thérapie »), avec pour objectif de réduire les symptômes ou les déficits (p. ex, les troubles comportementaux), plutôt que de viser au bien-être, à la joie de vivre, à l’enrichissement personnel, à l’expression de soi, à la communication avec autrui et au sentiment d’identité. Ainsi, les activités artistiques devraient davantage être considérées comme un « art de vivre » ou comme « un art de préserver l’identité personnelle », plutôt que comme une « thérapie » ou un moyen d’occuper les personnes âgées.  

Des données de plus en plus nombreuses suggèrent que l’approche biomédicale dominante, réductionniste et pathologisante, de la « maladie d'Alzheimer » (et des autres «maladies neurodégénératives») fait fausse route et qu’il faudrait plutôt réintégrer les différentes manifestations de ces prétendues « maladies spécifiques » dans le cadre plus large du vieillissement cérébral et cognitif, dans ses multiples expressions plus ou moins problématiques, sous l’influence de nombreux facteurs (environnementaux, psychologiques, biologiques, médicaux, sociaux et culturels) intervenant tout au long de la vie.

Ce changement de conception nous conduit à ne plus considérer le monde comme étant divisé entre ceux/celles qui ont la « maladie d’Alzheimer » (ou un autre type de « démence ») et ceux/celles qui ne l’ont pas, mais plutôt à penser que nous partageons, toutes et tous, les vulnérabilités liées au vieillissement cérébral et cognitif (Whitehouse, George, & D’Alton, 2011). Cela devrait contribuer à créer davantage d’unité entre les générations et à la mise en place de structures sociales (de lieux de vie) visant à promouvoir le bien-être et la qualité de vie des personnes âgées, y compris de celles présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique, qu’elles vivent à domicile ou dans une structure d’hébergement à long terme.

Comme l’indique Woods (2012), l’amélioration du bien-être et de la qualité de vie des personnes âgées présentant une « démence » ne se résume pas à l’application d’ « interventions thérapeutiques » (même si certaines interventions, en particulier psychosociales et focalisées sur la vie quotidienne, peuvent contribuer à cette amélioration ; voir notre chronique « L’efficacité clinique de la revalidation cognitive individualisée chez les personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique »).

Le défi le plus important est de favoriser l’engagement des personnes âgées présentant une « démence », au sein même de la société et des structures (sportives, culturelles, associatives) destinées à la population générale, dans des activités qui leur permettront d’interagir avec d’autres (en particulier, dans une perspective intergénérationnelle), de prendre du plaisir, de se développer personnellement et d’avoir un rôle social valorisant. 

Selon Woods, il s’agit d’entrer dans une ère nouvelle, dans laquelle, au-delà des préoccupations médicales et de soins, nous apprendrons à vivre bien avec la « démence », pour le bénéfice de tous.

Une telle approche doit nous inciter à élargir le regard que l’on porte sur les personnes âgées présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique, en mettant l’accent sur leurs capacités préservées, mais aussi sur le sens qu’elles donnent à leur vie et à leurs activités, sur leur sentiment de bien-être, sur leur pouvoir d’agir et leur sentiment de contrôle de leur existence, sur leur sentiment d’identité et de continuité personnelle, sur leurs relations sociales et leur place dans la société, ainsi que sur la stigmatisation dont elles peuvent faire l’objet (voir notre chronique « La réappropriation de soi et du pouvoir d’agir chez les personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique »). 

Il nous paraît également essentiel d’éviter une approche normative de la qualité de vie et du bien-être des personnes âgées (du vieillissement « réussi ») et, dès lors, d’être guidé avant tout par le respect de leurs choix de vie et des moyens de les atteindre, en sachant que les personnes présentant une « démence » sont capables de fournir un compte-rendu valide de leur bien-être et de leur qualité de vie (voir notre chronique « Quel est le vécu des personnes ayant reçu un diagnostic de démence ? »).

Améliorer la qualité de vie et le bien-être des personnes présentant une « démence » : le rôle des activités artistiques

Potts (2013) en appelle lui-aussi à sortir des sentiers battus (à changer de paradigme) dans la façon d’améliorer la qualité de vie des personnes ayant reçu un diagnostic de « maladie d’Alzheimer ». Il s’agit, selon lui, d’élargir notre point de vue et d’essayer de rendre chaque moment de la vie de ces personnes aussi bon que possible, en facilitant leur créativité, leur expression de soi, leur communication, leur compréhension et en rétablissant leur dignité. Cette position rejoint celle de J. Cartwright, qui incite, à la manière des alchimistes cherchant à transmuter la pierre en or, «à créer des moments de plaisir et de sens, tant pour la personne aidante que pour la personne aidée, à partir des "métaux  ordinaires " que sont les instants du quotidien» (voir notre chronique « Accompagner une personne dépendante : quel sens pour les proches ? »). Potts considère que l’art, sous ses différentes formes, est particulièrement à même de contribuer à cet objectif. Les activités artistiques peuvent également contribuer à la transmission de récits de vie (un facteur important pour le sentiment d’identité et de continuité personnelle), qui ne pourraient pas être partagés de façon plus conventionnelle. En reprenant le titre de l’article de Potts, l’art peut ainsi être considéré comme  participant à « l’art de préserver la qualité d’être humain ou l’identité personnelle » («The art of preserving personhood »).          

Les activités artistiques dans la « démence » : thérapie ou enrichissement personnel ?

Les recherches consacrées à la réalisation d’activités artistiques chez les personnes présentant une « démence » (en tant que spectateurs ou acteurs) sont assez peu nombreuses et, comme nous le verrons ultérieurement, souvent méthodologiquement critiquables. Elles fournissent néanmoins des données encourageantes suggérant que l’engagement des personnes dans des activités artistiques améliore le bien-être social et psychologique, accroît la confiance en soi, l’enthousiasme, le plaisir et les contacts sociaux et réduit l’anxiété, la dépression ou les comportements agressifs (voir Rousch et al., 2010 ;  Guetin et al., 2013).

Ainsi, par exemple, Camic, Williams et Meeten (2013) rapportent, sur base de données qualitatives,  que la participation de 10 personnes présentant une « démence »  et de 10 proches aidants à un groupe de chant (pendant 10 semaines) a conduit à une amélioration du bien-être de tous les participants. De même, dans une recherche exploratoire,  Petrescu, MacFarlane et Ranzijn (2013) ont montré qu’un atelier d’écriture de poèmes (avec lecture finale des poèmes devant tous les participants et publication d’un livre reprenant les différents poèmes) avait bénéficié aux 4 personnes présentant une « démence » à un stade léger qui y avaient pris part (bénéfices relevés via un entretien avec chaque participant). Ces bénéfices différaient selon les personnes et concernaient des aspects tels que l’augmentation du sentiment d’auto-efficacité (réduction des stéréotypes négatifs), la possibilité de se développer personnellement, la lutte contre le déclin progressif ou la contribution à la mise en place plus générale de ce type d’atelier.

Gregory (2011) a, quant à elle, exploré les effets de séances dans lesquelles les réminiscences de personnes ayant une « démence » (et vivant dans une structure d’hébergement à long terme) sont utilisées pour créer des poèmes, lesquels sont ensuite lus en présence d’autres personnes, puis rendus accessibles à la personne âgée et à ses proches. L’auteure observe, également sur base d’analyses qualitatives, un effet bénéfique de ces séances sur la qualité de vie des personnes âgées, ainsi que sur la perception qu’ont les soignants et les proches de ces personnes (qui sont davantage vues comme ayant une identité propre et pouvant vivre une vie émotionnelle et sociale riche). 

Billington, Carroll, Davis, Healey et Kinderman (2013) ont examiné l’impact de séances de lecture en groupe auprès de personnes présentant une « démence » : lecture à voix haute d’extraits de textes littéraires et de poèmes, avec partage éventuel de réflexions personnelles sur ces textes, mais, en tout cas, avec un encouragement à apprécier la lecture du texte en tant qu’expérience dans le moment présent. Ils constatent, sur base de données quantitatives (limitées) et de données qualitatives, que ces séances de lecture ont contribué à réduire la sévérité (au plan comportemental et cognitif) des symptômes de la « démence ». Par ailleurs, les entretiens avec les soignants indiquent une amélioration du bien-être des personnes âgées. Une description détaillée de la méthode utilisée, des résultats obtenus et des limites/perspectives de ce travail peut être trouvée en cliquant ici. 

Eekelaar, Camic et Springham (2013) ont récemment exploré, auprès de personnes présentant une « démence légère à modérée », les effets de 3 visites de 30 minutes d’une galerie d’art (la «Dulwich Picture Gallery » à Londres, le premier musée d'art public en Europe), conduites par un éducateur en art (qui présentait 2 à 3 tableaux par séance, selon un thème spécifique : portraits, paysages et peintures narratives). Les visites étaient chacune suivies d’une séance d’une heure durant laquelle les personnes âgées étaient encouragées à réaliser une peinture (sous n’importe quelle forme), en étant accompagnées par un art-thérapeute et par l’éducateur en art (les personnes âgées avaient à leur disposition le matériel nécessaire, des reproductions des peintures vues dans la galerie et des livres d’art). Les personnes présentant une « démence » étaient accompagnées d’un proche aidant. Au plan méthodologique, des entretiens semi-structurés (avec des questions ouvertes en lien avec les tableaux de la galerie) ont été menés auprès des personnes présentant une « démence » et des proches aidants et ce, durant les séances de visite de la galerie et de réalisation artistique, ainsi qu’avant et après ces séances. Les entretiens ont été enregistrés et leur contenu analysé, selon différentes dimensions (en particulier en termes de mémoire épisodique et de fluence du langage). Un suivi à 4 semaines a également été réalisé.

Les résultats montrent une amélioration de la mémoire épisodique des personnes présentant une « démence » durant les séances (en termes de souvenirs d’événements de vie passés, de souvenirs des séances précédentes et d’informations descriptives personnelles, de partage d’informations factuelles), en comparaison à l’entretien pré-séance. Les résultats concernant la fluence verbale vont dans le même sens, mais l’amélioration est moins claire. Par ailleurs, ces améliorations subsistent durant l’entretien post-séance, ainsi que lors du suivi à 4 semaines. Les proches aidants ont confirmé ces améliorations, mais ont aussi relevé une augmentation de l’attention et de l’engagement, une amélioration de l’humeur et de la confiance en soi, ainsi qu’une réduction de l’isolement. Ils ont également mis en avant le partage du vécu avec les personnes présentant une « démence ». Les auteurs suggèrent que ces améliorations pourraient être associées aux réponses émotionnelles suscitées par la visite de la galerie d’art (et du cadre architectural impressionnant de cette galerie), lesquelles conduiraient à un engagement plus important des personnes. Ils reconnaissent néanmoins le caractère exploratoire de leur étude et la nécessité d’explorer plus avant l’impact positif de ce type de démarche artistique, ainsi que les mécanismes qui y sont associés. 

Il faut cependant relever qu’une revue systématique des études (publiées entre 1990 et 2010) concernant l’utilisation des activités artistiques (musique, dessin/peinture, théâtre, danse/mouvement) chez les personnes ayant reçu un diagnostic de « démence » a mis en évidence la faiblesse méthodologique de la majorité des recherches (Beard, 2011) : design peu rigoureux, mauvaise spécification des activités et des méthodes utilisées, peu d’hypothèses spécifiques, peu de suivi longitudinal, évaluation souvent lacunaire ou peu valide des effets, pas d’analyse systématique des données, etc. Beard relève aussi que les personnes âgées ont rarement été directement interrogées quant à la manière dont elles ont vécu les activités artistiques. De plus, ces activités ont été peu appliquées aux personnes présentant une « démence à un stade précoce » ou aux personnes vivant à domicile (voir également McDermott, Crellin, Ridder, & Orrell, 2012, et Särkämö et al., 2012,  pour des conclusions globalement analogues concernant plus spécifiquement les activités musicales).

Enfin, Beard indique en quoi la plupart des études se sont inscrites dans une approche médicale ou centrée sur le point de vue du soignant, en évaluant essentiellement les effets bénéfiques des activités artistiques sur des dimensions cliniques (à savoir la réduction des symptômes ou des déficits, comme, p. ex., les troubles comportementaux). Ainsi, très peu de travaux ont exploré de façon détaillée les questions du bien-être, de l’enrichissement personnel, de la signification des activités pour la personne, de la joie que ces activités ont procurée, du partage des expériences artistiques avec autrui (y compris les proches), etc. En fait, même si des « bénéfices » à long terme, tirés des activités artistiques, ne pouvaient pas être démontrés, cela ne devrait pas dissuader l’utilisation de ces activités dans la mesure où l’art devrait être davantage considéré comme une « façon de vivre », plutôt que comme une « thérapie » ou comme une activité qui « occupe » les personnes.

Il y a donc un besoin urgent de recherches visant à explorer de façon approfondie et rigoureuse l’intérêt des activités artistiques pour les personnes présentant une « démence » (y compris les personnes vivant à domicile), en se penchant sur l’enrichissement personnel, en termes de qualité de vie, de bien-être, d’identité, d’expression de soi, de communication, que ces activités pourraient procurer (et ce, en interrogeant  les personnes âgées elles-mêmes), et pas uniquement sur les effets de ces activités sur les symptômes et les déficits. Ces recherches devraient également tenter de mieux comprendre les mécanismes impliqués dans les éventuelles améliorations suscitées par les activités artistiques.

Notons que la mise en place d’activités artistiques chez les personnes présentant une « démence » peut d’autant plus être envisagée qu’une stabilité des jugements esthétiques (après un délai de 2 semaines) a été mise en évidence pour des peintures et photographies de paysages, ainsi que pour des peintures de visages, chez des personnes ayant reçu un diagnostic de « maladie d’Alzheimer (stabilité similaire à celle observée chez des participants de contrôle et globalement équivalente chez les personnes présentant une « maladie d’Alzheimer » légère, modérée ou sévère), et ce en dépit de performances se situant au niveau du hasard dans une tâche de reconnaissance explicite des stimuli (Graham, Stockinger, & Leder, 2013). Cette stabilité des préférences esthétiques a également été observée chez des personnes ayant reçu le diagnostic de « démence fronto-temporale », et ce en dépit de déficits langagiers importants (Halpern & O’Connor, 2013). Des capacités musicales préservées de différents types (p. ex., reconnaissance de musiques familières, perception de la hauteur et de la mélodie, rappel des paroles d’une chanson familière, etc.) ont aussi été observées chez des personnes ayant reçu un diagnostic de « maladie d’Alzheimer » et présentant des déficits cognitifs importants (voir Särkämö et al., 2012).

VIVA et les activités artistiques

Promouvoir les activités artistiques auprès des personnes âgées représente un des objectifs de l’association VIVA (Valoriser et Intégrer pour Vieillir Autrement : http://www.association-viva.org), que nous avons créée dans la ville de Lancy où nous vivons. Ces activités artistiques sont également proposées aux résidant(e)s (avec ou sans problèmes cognitifs) de structures d’hébergement à long terme de Lancy (EMS [Etablissement Médico-Social] de la Vendée et des Mouilles,). Ainsi, VIVA organise :

* un atelier de peinture intergénérationnel « à quatre mains » : des duos personne âgée/enfant (avec des enfants âgés de 6 à 12 ans), se tenant  tous les quinze jours au sein de l’EMS Les Mouilles et se clôturant par un vernissage et l’édition d’un livre en fin d’année ;

* des visites commentées de chacune des expositions de peinture/sculpture des galeries d’art communales de la Ferme de la Chapelle de Lancy (avec le transport sur les lieux pour les personnes à mobilité réduite) et de la Villa Bernasconi (à laquelle les participants se rendent au terme d’une balade en commun) ;

* une chorale intergénérationnelle (incluant des personnes des EMS) organisée dans le cadre de l'école primaire Cérésole de Petit-Lancy, en vue d'une représentation lors de la fête des 50 ans de l'établissement ;

* des ateliers de tricots réunissant des élèves de l'école Cérésole et un groupe d'aînées tricoteuses, dont des résidantes de l’EMS des Mouilles, pour un projet de décoration d'arbres ("Yarnbombing", terme anglais pour "tricot de rue") organisé à l'occasion des 50 ans de l'école Cérésole : l'objectif est de produire une œuvre artistique commune tricotée qui recouvrira quelques-uns des arbres du parc Cérésole ;

* un atelier intergénérationnel de lecture : une semaine sur deux, un goûter et des lectures partagés entre des aînés et des enfants de 7 à 11 ans autour de poésies du monde, de pièces de théâtre ou de livres traitant des relations intergénérationnelles et de la vieillesse ;

* des "apéros musicaux", durant lesquels les aînés ont la possibilité de découvrir ou redécouvrir des œuvres, des musiciens, des instruments, mais aussi de partager leurs souvenirs -musicaux ou autres- en lien avec les œuvres présentées. Les œuvres présentées lors de ces « apéros musicaux » sont ensuite jouées peu de temps après à Lancy et le groupe est invité à assister aux concerts. Les apéros musicaux, organisés en collaboration avec les responsables des Concerts de Lancy et de l'Orchestre de Lancy, sont ouverts à tous et se tiennent dans l'EMS des Mouilles pour permettre aux résidant(e)s intéressé(e)s d'y participer.

* le projet "VENEZ NOUS RACONTER VOTRE HISTOIRE", mené en collaboration avec l'association "Lancy d'Autrefois" : il s’agit de recueillir des récits auprès d'aînés lancéens. Les premiers récits d'enfance recueillis peuvent être consultés en cliquant ici ;

* les ateliers inspirés de la méthode d’expression créative « TimeSlips » destinés aux résidants des EMS présentant des difficultés cognitives modérées : les personnes âgées sont invitées, avec le soutien de « facilitateurs », à laisser libre cours à leur instinct narratif et créatif en produisant des histoires à partir de photographies saugrenues qui sont mises à leur disposition. Toutes les réponses sont validées, le récit est régulièrement relu et l’intervention de chaque participant est soulignée, jusqu’à ce que la narration s’épuise (voir notre chronique « Un premier atelier de TimeSlips en Suisse romande »).

 L’impact de ces différentes interventions fait l’objet d’évaluations qualitatives et/ou quantitatives, menées en collaboration avec des psychologues en stage dans le contexte du MAS (Maîtrise d’Etudes Avancées) en Psychogérontologie Appliquée (Faculté de Psychologie et des Sciences de l’Education de l’Université de Genève).

Tableau réalisé par un résident et une enfant à l'atelier

de peinture intergénérationnel de VIVA - ©VIVA

Cette chronique est dédiée à notre amie Cathy Morice, à Douarnenez, qui, dans son travail magnifique auprès de personnes âgées confrontées à un vieillissement cérébral problématique, pratique si bien avec elles l'Art... de vivre, dont il est justement question ici.

Beard, R. L. (2011). Art therapies and dementia : A systematic review. Dementia, 11, 633-656.

Billington, J., Carroll, J., Davis, Ph., Healey, Ch., & Kinderman, P. (2013). A literature-based intervention for older people living with dementia. Perspectives in Public Health, sous presse.

Camic, P. M., Williams, C. M., & Meeten, F. (2013). Does a « singing together group » improve the quality of life of people with a dementia and their carers ? A pilot evaluation study. Dementia, sous presse.

Eekelaar, C., Camic, P. M., & Springham, N. (2012). Art galleries, episodic memory and verbal fluency in dementia : An exploratory study. Psychology of Aesthetics, Creativity, and the Arts, 6, 262-272.

Graham,D. J., Stockinger, S., & Leder, H. (2013). An island of stability : art images and natural scenes - but not natural faces - show consistent esthetic response in Alzheimer’s-related dementia. Frontiers in Psychology, doi :10.3389/fpsyg.20300107.

Gregory, H. (2011). Using poetry to improve the quality of life and care for people with dementia : A qualitative analysis of the Try to Remember programme. Arts & Health, 3, 160-172.

Guetin, S., Charras, K., Berard, A., Arbus, Ch., Berthelon, P., …Leger, J.-M. (2013). An overview of the use of music therapy in the context of Alzheimer’s disease : a report of a french expert group. Dementia, sous presse.

Halpern, A. R., & O’Connor, M. G. (2013). Stability of art preference in frontotemporal dementia.  Psychology of Aesthetics, Creativity, and the Arts, 7, 95-99.

McDermott, O., Crellin, N., Ridder, & Orrel, M. (2013). Music therapy in dementia : a narrative synthesis systematic review. International Journal of Geriatric Psychiatry, sous presse.

Petrescu, I., MacFarlane, K., & Ranzia, R. (2013). Psychological effects of poetry workshops with people with early stage dementia. An exploratory study. Dementia, sous presse.

Potts, D. C. (2012). The art of preserving personhood. Neurology, 78, 836-837.

Rousch, R. E., Braun, M., Basting, A. D., Winakur, J., Rosenberg, F., & McFadden, S. H. (2010). Using the arts to promore resiliency among persons with dementia and their caregivers. In B. Resnick, L. P. Gwyther, & K. A. Roberto (Eds.), Resilience in ageing: Concepts, research, and outcomes (pp. 105-120): New York, NY: Springer.

Särkämö, T., Laitinen, S., Tervaniemi, M., Numminen, A., Kurki, M., & Rantanen, P. (2012). Music, emotion, and dementia : Insight fron neuroscientific and clinical research. Music and Medicine, 4, 153-162.

Whitehouse, P.J., George, D.R., & D’Alton, S. (2011). Describing the dying days of “Alzheimer’s disease”. Journal of Alzheimer’s Disease, 24, 11-13.

Woods, B., (2012). Well-being and dementia - how can it be achieved? Quality in Ageing and Older Adults, 13, 205-211.