Diverses expériences sociales ont récemment été menées dans le but de favoriser l’insertion sociale, la qualité de vie et le bien-être des personnes ayant reçu un diagnostic de démence. Ainsi, dans plusieurs pays, de nombreuses initiatives ont vu le jour, visant à développer des lieux de vie « amis des personnes présentant une démence » (dementia-friendly communities). Par ailleurs, on a vu apparaître un autre discours sur la démence, s’éloignant  du discours tragique fait de perte, de déclin et de mort : le discours du « vivre bien avec une démence ». Ces expériences ne sont cependant pas dépourvues d’ambiguïtés. Plus fondamentalement, leur limite majeure est, pour la plupart d’entre elles, de ne pas mettre réellement en question le modèle biomédical de la démence.

En fait, les représentations sociales négatives, voire apocalyptiques, sur la démence sont encore très fortement ancrées dans l’esprit de la population. Il a été maintes fois montré que la conception neurobiologique de la maladie d’Alzheimer (et par extension de la démence) et le langage tragique qu’elle véhicule représentent une construction sociale qui a notamment émergé dans le contexte d’une vision de la société focalisée sur l’efficacité, le rendement, la compétition et l’individualisme, ainsi que de la neuroculture dans laquelle le réductionnisme neurobiologique est devenu une pensée dominante

Une autre conception qui réintègre les manifestations problématiques du vieillissement cérébral et cognitif dans le contexte plus large du vieillissement et qui prend en compte la complexité et la diversité des facteurs et mécanismes en jeu, intervenant tout au long de la vie, peut nous inviter à considérer que nous partageons tous les vulnérabilités liées au vieillissement cérébral et cognitif. Dans cette perspective, Behuniak (2010) propose précisément de considérer les personnes présentant une démence avant tout comme des personnes vulnérables, la vulnérabilité renvoyant à l’incertitude concernant la capacité d’une personne à protéger ses intérêts propres. Ainsi, une personne vulnérable est quelqu’un qui peut, parfois, et pour certaines tâches, avoir besoin de protection ou de soins particuliers, sans que ça la prive de ses droits, de sa dignité, de sa citoyenneté et de son humanité. De plus, cette conception de la vulnérabilité met en avant les liens qui nous relient aux autres, dans la mesure où nous sommes tous susceptibles de devenir vulnérables et nous partageons tous la responsabilité de répondre aux besoins de personnes vulnérables.

Les postulats, concepts et pratiques de l’approche biomédicale dominante de la maladie d’Alzheimer, et plus généralement de la démence, sont de plus en plus mis en doute. Dans un éditorial intitulé Branle-bas (éditorial du numéro de juin 2017 de la revue de presse Actualités Alzheimer réalisée par la Fondation Médéric Alzheimer), Jacques Frémontier souligne les nombreuses incertitudes - ou certitudes ébranlées - qui touchent la « planète Alzheimer » (lien).

Dans ce contexte de « branle-bas généralisé », on voit apparaître une aspiration croissante (que ce soit dans la recherche ou dans la pratique clinique) à une approche qui assume réellement la complexité et les nuances du vieillissement cérébral et cognitif problématique, et qui le réintègre dans le cadre plus général du vieillissement, dans ses multiples expressions, sous l’influence de nombreux facteurs et mécanismes intervenant tout au long de la vie (voir Van der Linden & Juillerat Van der Linden, sous presse ; Leblond, Juillerat Van der Linden & Van der Linden, 2017).

On assiste également à une réflexion humaniste concernant les moyens et actions à mettre en œuvre collectivement pour valoriser et renforcer le potentiel des personnes âgées ayant reçu un diagnostic de démence, pour prendre en compte leur point de vue et leurs souhaits, pour leur donner plus de responsabilités dans les décisions, pour faciliter leur participation citoyenne et leur engagement dans des activités (au sein même des structures destinées à la population tout-venant) qui leur permettront d’interagir avec d’autres, de prendre du plaisir, de se développer personnellement et d’avoir un rôle social valorisant.

Dans cette perspective, diverses expériences sociales ont récemment été menées dans le but de favoriser l’insertion sociale, la qualité de vie et le bien-être des personnes ayant reçu un diagnostic de démence. Nous en montrerons l’intérêt mais aussi les limites.    

Dans plusieurs pays (au Royaume-Uni, aux Etats-Unis, en Australie, au Japon, aux Pays-Bas, en Belgique), de nombreuses initiatives ont vu le jour visant à développer des lieux de vie « amis des personnes présentant une démence » (dementia-friendly communities ; voir Lin, 2017).

Ainsi, par exemple, l’aéroport de Heathrow, en Angleterre, s’est engagé en août 2016 à devenir le premier aéroport « ami des personnes présentant une démence » (lien). Cette démarche s’est inscrite dans le contexte plus général du Prime Minister’s 2020 Challenge on Dementia incitant, entre autres, les structures publiques et privées à prendre des engagements (sous forme de chartes et de programmes de formation des employé-e-s) dans le but de devenir « amies de la démence » (lien).

Par ailleurs, partant de l’idée que créer une société « amie des personnes avec une démence » implique aussi d’améliorer les connaissances et les attitudes des enfants concernant la démence, Jess Baker a élaboré, en Australie, un programme d’éducation sur la démence destiné aux enfants de 10 à 12 ans, avec des résultats préliminaires positifs (lien). Des programmes d’éducation sur la démence et de soutien à des actions sociales, destinés aux enfants et jeunes adultes (entre 5 et 25 ans), ont également été mis en place par la Société Alzheimer d’Angleterre, d’Irlande du Nord et du Pays de Galles (lien). De plus, aux Etats-Unis, Sun et collaborateurs (2017) ont abordé la question des lieux de vie « amis des personnes avec une démence » en examinant les connaissances des policiers concernant la démence et en insistant sur la nécessité de leur proposer un programme visant à accroître ces connaissances, à réduire leurs stéréotypes et à améliorer leurs compétences dans les interactions avec ces personnes.

Ces expériences, et il y en a bien d’autres, ont clairement le mérite d’amener la société, dans ses différentes composantes, à mieux comprendre, soutenir et respecter les personnes présentant une démence, ainsi qu’à favoriser leur insertion sociale. Cependant, Shakespeare, Zeilig et Mittler (2017) ont indiqué en quoi il ne suffisait pas d’être gentil, compréhensif et accueillant envers les personnes avec une démence, mais qu’il fallait aussi, plus fondamentalement, se pencher sur les obstacles socialement imposés qu’elles rencontrent (et pas uniquement les obstacles en lien avec leurs déficits), sur la dévaluation, la stigmatisation et les inégalités de traitement dont elles font l’objet, sur la non satisfaction de certains de leurs besoins (p. ex., dans le domaine de la santé, des transports, de l’habitat, etc.) et même sur la violation de leurs droits humains. En ce sens, le terme « dementia-friendly communities » leur apparaît inapproprié (et teinté de condescendance charitable), et les auteurs suggèrent de lui préférer celui de « dementia enabling communities » (lieux de vie qui rendent capables les personnes présentant une démence).

Shakespeare, Zeilig et Mittler, ayant chacun vécu l’expérience du handicap (le premier auteur ayant un handicap physique, la deuxième ayant un problème de santé mentale et le troisième ayant reçu un diagnostic de « maladie d’Alzheimer ») suggèrent par ailleurs d’envisager la démence dans le contexte du modèle social du handicap, lequel met l’accent sur les obstacles (culturels, sociaux, psychologiques et physiques) érigés par les personnes non handicapées, qui empêchent les personnes handicapées d’être pleinement intégrées à la société, voire même qui les en excluent. Dans ce contexte, les auteurs considèrent que la démence devient aussi une question relevant des droits humains, et plus spécifiquement de la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées (tout en reconnaissant que cette convention s’inscrit dans une perspective par trop individualiste, négligeant ainsi la réalité complexe et interdépendante de la vie des personnes handicapées).

Dans cette perspective des droits humains appliqués à la démence, plusieurs démarches militantes (dementia activism) ont été entreprises par des personnes présentant une démence afin de faire entendre leur voix et reconnaître leur identité, de résister au déni de pouvoir dont elles font l’objet et de mettre en avant leur statut de citoyen, avec les droits qui y sont associés (Bartlett, 2014). De façon plus spécifique, Charras, Eynard et Viatour (2016) ont montré tout l’intérêt qu’il y avait à analyser la conception des structures d’hébergement à long terme destinées aux personnes présentant une démence et l’utilisation de l’espace dans ces structures à partir de plusieurs principes des droits humains (le respect, la liberté, la dignité et l’égalité).

Behuniak (2010) considère cependant que l’accent mis sur la citoyenneté des personnes présentant une démence et l’égalité des droits qui y est associée comporte des aspects problématiques. Plus spécifiquement, le problème survient quand il existe des différences tellement significatives entre les individus que des différences de traitement se justifient, comme cela peut être le cas chez des personnes présentant des troubles cognitifs ou socio-émotionnels importants. Dans ce contexte, Bartlett et O’Connor (2007) suggèrent d’adopter une perspective plus large, qui intègre la personne (et son identité individuelle) et le citoyen, mais qui reconnaît aussi la complexité de l’expérience humaine. De même, assumant eux-aussi la complexité des expressions de la démence, Shakespeare, Zelig et Mittler proposent finalement d’adopter un modèle stratifié, dans lequel différents niveaux (biologique, psychologique, environnemental, social, légal) interagissent pour produire l’expérience du handicap chez les personnes présentant une démence.

Ces dernières années, on a vu apparaître un autre discours sur la démence, s’éloignant du discours tragique fait de perte, de déclin et de mort : le discours du « vivre bien avec une démence ». Ainsi, selon Woods (2012), il s’agit d’entrer dans une ère nouvelle, dans laquelle, au-delà des préoccupations médicales et de soins, nous apprendrons à vivre bien avec la démence. Woods considère que le défi le plus important est de favoriser l’engagement des personnes âgées présentant une démence, au sein même de la société et des structures (sportives, culturelles, associatives) destinées à la population générale, dans des activités qui leur permettent d’interagir avec d’autres, de prendre du plaisir, de se développer personnellement et d’avoir un rôle social valorisant. Pour Potts (2013), il importe d’essayer de rendre chaque moment de la vie de ces personnes aussi bon que possible, en facilitant leur créativité, leur expression de soi, leur communication, leur compréhension et en rétablissant leur dignité.

A nouveau, cette approche conduit à contrer la représentation apocalyptique dominante de la démence et à encourager l’intégration sociale des personnes qui ont reçu ce diagnostic. Cependant, un regard critique, issu notamment des sciences sociales (voir, p. ex., McParland, Kelly & Innes, 2017), a été porté sur ce discours positif, en considérant qu’il conduisait à exclure et dévaluer les personnes âgées présentant les problèmes les plus importants, ou celles qui, pour des raisons socio-économiques, géographiques ou environnementales, seraient moins à même de « vivre bien » avec leur démence.

En outre, Bartlett, Windemuth-Wolfson, Oliver et Dening (2017) ont indiqué en quoi ce discours consistant à « vivre bien avec la démence » pouvait conduire à dénier la souffrance des personnes âgées présentant une démence et de leurs proches, ainsi qu’à négliger les moyens à mettre en œuvre pour reconnaître, comprendre et réduire cette souffrance. Il paraît donc essentiel de reconnaître la réalité complexe de la vie des personnes présentant une démence et de celle de leurs proches, avec leurs potentiels et leurs limites, leurs plaisirs et leurs souffrances, leurs compétences et leurs vulnérabilités. De ce point de vue, comme le relève justement Linda Clare (2017), il est essentiel, en parallèle avec les démarches communautaires visant à favoriser l’intégration sociale et le « vivre bien » des personnes présentant une démence, de leur proposer, à un niveau plus individuel, des interventions psychologiques focalisées sur leurs difficultés quotidiennes et leur souffrance psychologique, ainsi que celles de leurs proches (voir Van der Linden & Juillerat Van der Linden, 2016, et Juillerat Van der Linden & Van der Linden, 2016, pour une présentation des différents types d’interventions psychologiques et psychosociales pouvant être proposées aux personnes présentant une démence).

Nous avons vu que les initiatives ayant pour but d’établir des « communautés ou structures amies des personnes présentant une démence » ou de favoriser le « vivre bien avec la démence » ne sont pas dépourvues d’ambiguïtés. Plus fondamentalement, nous pensons que la limite majeure de ces expériences est de ne pas mettre réellement en question le modèle biomédical de la démence ou de la maladie d’Alzheimer (ces initiatives sont d’ailleurs très souvent issues des Associations / Sociétés/ Ligues Alzheimer).

En fait, les représentations sociales négatives, voire apocalyptique, sur la démence sont encore très fortement ancrées dans l’esprit de la population, même si des images plus positives tentent de s’insérer dans ce tableau tragique. Il est utile de rappeler ici le travail effectué en 2011 par les chercheurs belges Van Gorp et Vercruysse sur la façon dont les médias caractérisent la maladie d’Alzheimer (voir notre chronique). Ces chercheurs avaient alors mis en évidence 6 thèmes dominants :

1. La personne présentant une maladie d’Alzheimer est vue comme un zombie : bien que son corps soit encore en vie, l’être humain qui l’habite peut déjà être tenu pour mort puisqu’il a perdu sa personnalité et son identité

2. La maladie d’Alzheimer est présentée comme un ennemi, un monstre, un mal absolu qui doit être combattu, éradiqué à tout prix.

3. La foi dans la science qui laisse entrevoir un espoir de guérison de cette « maladie », pour autant que l’on continue à consacrer suffisamment d’argent à la recherche biomédicale.

4. Le lien avec la mort : le diagnostic est assimilé à une condamnation à mort, le début d’une catastrophe totale.

5. Les rôles inversés : les personnes présentant une maladie d’Alzheimer redeviennent des enfants, ce qui implique une inversion des rôles (les enfants deviennent les parents de leurs parents).

6. L’accent est mis sur le fardeau que représentent les personnes présentant une maladie d’Alzheimer pour leurs proches

Or, il a été maintes fois montré que cette conception neurobiologique de la maladie d’Alzheimer (de la démence) et le langage tragique qui lui est associé représentent une construction sociale, qui a notamment émergé dans le contexte d’une vision de la société focalisée sur l’efficacité, le rendement, la compétition et l’individualisme, un monde où la fragilité et la finitude n’ont pas leur place, ce qui a dès lors contribué à pathologiser et médicaliser le vieillissement (voir Whitehouse & George, 2009). Par ailleurs, cette représentation biomédicale et négative de la maladie d’Alzheimer a été renforcée par la neuroculture qui gouverne ce début de 21^e siècle, dans laquelle le réductionnisme cérébral et, plus largement, neurobiologique, est devenu une pensée dominante et a conduit à réduire les comportements, les croyances, les compétences à leurs seuls déterminants biologiques (voir Williams et al., 2012).

Une autre conception qui réintègre les manifestations problématiques du vieillissement cérébral et cognitif dans le contexte plus large du vieillissement et qui prend en compte la complexité et la diversité des facteurs et mécanismes en jeu, intervenant tout au long de la vie, peut nous inviter à une réflexion sur nous-mêmes, et à plus d’humilité concernant les défis liés à l’âge auxquels nous devons ou devrons faire face. Elle devrait aussi nous amener à ne pas considérer le monde comme étant divisé entre celles et ceux qui ont une démence et celles et ceux qui ne l’ont pas, mais plutôt à penser que nous partageons toutes et tous les vulnérabilités liées au vieillissement cérébral et cognitif, et dès lors à ne pas enfermer les personnes dans des catégories diagnostiques réductrices, pathologisantes et stigmatisantes.

Dans cette perspective, Behuniak (2010) propose de considérer les personnes avec une démence comme des personnes vulnérables. Ce concept de vulnérabilité a été utilisé dans de nombreuses acceptions et a fait l’objet de différentes critiques, mais Behuniak suggère de l’adopter pour renvoyer spécifiquement à l’incertitude concernant la capacité d’une personne de protéger ses intérêts propres. Il ne s’agit donc pas de mettre l’accent sur la dépendance, mais sur un questionnement concernant la capacité de prise de décision d’un individu. Cette manière d’envisager la vulnérabilité évite de l’assimiler à la vieillesse, à la fragilité, ce qui saperait de facto l’autonomie et le pouvoir présumés de nombreux individus compétents. Ainsi, une personne vulnérable est quelqu’un qui peut, parfois, et pour certaines tâches, avoir besoin de protection ou de soins particuliers, sans que cela la prive de ses droits, de sa dignité, de sa citoyenneté et de son humanité. De plus, cette conception de la vulnérabilité met en avant les liens qui nous relient aux autres, dans la mesure où nous sommes tous susceptibles de devenir vulnérables et nous partageons tous la responsabilité de répondre aux besoins de personnes vulnérables.

Tel qu’utilisé par Behuniak, le concept de vulnérabilité met l’accent sur la qualité des relations plutôt que sur l’autonomie, sur la responsabilité plutôt que sur les droits. La vulnérabilité est donc une différence qui doit être intégrée à une théorie de l’identité individuelle plutôt qu’être utilisée comme une raison d’exclure la personne ou de la disqualifier.

Ainsi, la question du regard social qui est posé sur la démence – et des pratiques sociales qui en découlent –  renvoie en fait à la question plus générale de la place accordée aux citoyens vulnérables dans notre société.

Défendre une autre manière de penser le vieillissement, c’est dès lors s’engager pour un autre type de société, dans laquelle la vulnérabilité a toute sa place !

Bartlett, R. (2014). The emergent modes of dementia activism. Ageing & Society, 34, 623-644.

Bartlett, R., & O’Connor, D. (2007). From personhood to citizen: Broadening the lens for dementia to practice and research. Journal of Aging Studies, 21, 107-118.

Bartlett, R., Windemuth-Wolfson, L., Oliver, K., & Dening, T. (2017). Suffering with dementia: the other side of « living well ». International Psychogeriatrics, 29, 177-179.

Behuniak, S.M. (2010). Toward a political model of dementia: Power as compassionate care. Journal of Aging Studies, 24, 231-240.

Charras, K., Eynard, C., & Viatour, G. (2016). Use of space and human rights: Planning dementia friendly settings. Journal of Gerontological Social Work, 59, 181-204.

Clare, L. (2017), Rehabilitation for people living with dementia: A practical framework of positive support. PLOS Medicine, 14 (3): e1002245.

Juillerat Van der Linden, A.-C., & Van der Linden, M. (2016). Les interventions psychologiques et psychosociales chez les personnes présentant une démence sévère. In X. Seron & M. Van der Linden (Eds.), Traité de Neuropsychologie Clinique de l’Adulte (deuxième édition), Tome 2, Revalidation. Paris : De Boeck / Solal.

Leblond, J., Juillerat Van der Linden, A.-C., & Van der Linden, M. (2017). A life-span and plurifactorial approach to Alzheimer’s disease. Journal of Neurology & Neuromedicine, 2, 7-10.

Lin, S.-Y. (2017). ‘Dementia-friendly communities’ and being dementia friendly in healthcare settings. Current Opinion in Psychiatry, 30, 145-150.

Mc Parland, P., Kelly, F., & Innes, A. (2017). Dichotomising dementia: is there another way ? Sociology of Health & Illness, 39, 259-269.

Shakespeare, T., Zelig, H., & Mittler, P. (2017). Rights in mind: Thinking differently about dementia and disability. Dementia, sous presse.

Sun, F., Gao, X., Brown, H., & Winfree Jr, L. Th. (2017). Police officer competencies handling Alzheimer’s cases : The role of knowledge, beliefs, and exposure. Dementia, sous presse.

Van der Linden, M., & Juillerat Van der Linden, A.-C. (2016). Les interventions psychologiques et psychosociales chez les personnes présentant une démence légère à modérée. In X. Seron & M. Van der Linden (Eds.), Traité de Neuropsychologie Clinique de l’Adulte (deuxième édition), Tome 2, Revalidation. Paris : De Boeck / Solal.

Van der Linden, M., & Juillerat Van der Linden, A.-C. (2017). A life course and multifactorial approach to Alzheimer’s disease: Implications for research, clinical assessment and intervention practices. Dementia, sous presse.

Van Gorp, B., & Vercruysse, T. (2011). Framing et reframing : Communiquer autrement sur la maladie d’Alzheimer. Bruxelles : Fondation Roi Baudouin.

Whitehouse, P., & George, D. (2009). Le mythe de la maladie d’Alzheimer. Ce qu’on ne vous dit pas sur ce diagnostic tant redouté (traduit par A.-C. Juillerat Van der Linden & M. Van der Linden). Paris: DeBoeck/Solal.

Williams, S.J., Higgs, P., & Katz, S. (2012). Neuroculture, active ageing and the “older brain”: problems, promises and prospects. Sociology of Health & Illness, 34, 64-78.

L’entrée dans une structure d’hébergement à long terme – que celle-ci se nomme (selon qu’elle est belge, suisse ou française) « maison de repos et de soins », « maison de retraite », « établissement médico-social (EMS) » ou « établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) » – est rarement choisie par les personnes âgées et elle est le plus souvent contrainte par des éléments extérieurs (en particulier, la perte d’autonomie dans le fonctionnement quotidien suite à un problème de santé). Bon nombre d’aînés évoquent d’ailleurs cette perspective comme un de leurs pires cauchemars. Il faut dire aussi, comme nous l’avons déjà relevé à plusieurs reprises dans ce blog (voir nos chroniques « Les structures d’hébergement à long terme pour personnes âgées : la nécessité d’un changement de culture » ; « Vivre en EMS : une approche centrée sur la personne et la communauté » ; «  Une prison sans barreaux et un monde du silence »), que l’organisation de la majorité des structures de ce type, et tout particulièrement celles qui sont destinées à l’accueil de personnes présentant une « démence », s’apparente  très souvent, soit à une structure hôtelière médicalisée, soit à une structure de type « carcéral » (la « prison sans barreau » évoquée dans l’article susmentionné).

Cependant, un mouvement appelant à un changement de culture dans les structures d’hébergement à long terme s’est engagé depuis quelques années à offrir un véritable lieu de vie aux personnes âgées – y compris celles qui présentent une « démence » – et à contrer la solitude, le sentiment d’impuissance et de manque de contrôle sur sa vie, ainsi que l’ennui, qui constituent l’essentiel de la souffrance psychologique des personnes âgées institutionnalisées. Ce changement s’articule autour d’un certain nombre de points, qui peuvent être résumés comme suit (White-Chu et al., 2009 ; pour plus de détails, voir le chapitre 4 de notre livre « Penser autrement le vieillissement ») :

• ·      Proposer des soins, des interventions et des aménagements de l’environnement individualisés, qui prennent d’abord en compte les souhaits et les habitudes des résidents ;
• ·       Faire en sorte que les personnes gardent un sentiment de contrôle et de responsabilité sur leur vie et sur les événements quotidiens, ce qui implique d’entendre et de respecter leur point de vue, et aussi de les inclure directement dans les activités (soins, activités, liens avec la société, etc.) ;
• ·       Constituer des environnements de vie de plus petite taille, plus proches des lieux d’habitation familiaux et habituels, avec une attribution constante du personnel aux mêmes personnes âgées, un accès à la nature et aux animaux, des relations intergénérationnelles et des connexions directes à la société ;
• ·      Modifier le langage (pathologisant et souvent infantilisant) utilisé dans la vie quotidienne, en considérant que les mots sont de puissants moteurs de changement ;
• ·      Ne pas pathologiser les comportements dits problématiques ; passer d’une interprétation essentiellement biomédicale qui attribue ces comportements à une « maladie » — démentielle, dépressive ou autre — à une interprétation qui prend en compte la signification des actions des résidents, ainsi que les facteurs relationnels, situationnels, contextuels et environnementaux pouvant avoir suscité ces comportements : les comportements ne sont plus considérés comme des symptômes comportementaux, mais comme des expressions comportementales ;
• ·      Dans la même ligne que le point précédent, réduire la surconsommation de médicaments (notamment de psychotropes), parfois administrés sans que les personnes en aient connaissance, en les dissimulant dans une boisson ou de la nourriture, et sans que leur consentement ait été obtenu. Pour ce faire, il importe de développer des interventions psychosociales et environnementales individualisées ;
• ·      Réduire l’aspect hiérarchique de la direction, en privilégiant des équipes de travail autogérées et en mettant en place des pratiques impliquant conjointement les membres du personnel (considérés comme des facilitateurs), les résidents et l’entourage de ces derniers.

Pourtant, alors que ce mouvement caractérisé par des soins centrés sur la personne connaît depuis deux décennies un net essor dans les structures d’hébergement à long terme pour personnes âgées dans les pays anglo-saxons et certains pays nordiques, il est encore balbutiant dans nos contrées. De beaux exemples existent tout de même en francophonie — et notamment en Romandie — et nous en avons découvert un tout près de chez nous, en banlieue genevoise.

Il s’agit de la Résidence Beauregard, un lieu d’hébergement à long terme accueillant 36 résidents avec d’importants troubles cognitifs (avec une « démence sévère »), souvent à l’issue d’un long séjour dans une unité de psychogériatrie, et souvent exclus ou refusés par plusieurs autres établissements de la région genevoise parce qu’ils avaient « atteint les limites de l’institution ». Pour donner une meilleure idée des difficultés que les résidents rencontrent, il faut savoir qu’il n’est pas possible de tenir une conversation suivie avec près de la moitié d’entre eux. C’est pourtant dans ce lieu qu’une approche résolument humaniste et centrée sur les résidents a été mise en œuvre depuis plusieurs années sous l’égide de sa directrice, Tiziana De Berti.

Nous vous invitons donc, dans cette chronique, à découvrir cette structure et son fonctionnement et à voir à quel point elle s’inscrit tout à fait clairement dans la lignée du changement de culture qui nous apparaît indispensable.

Implication de la directrice

Rappelons qu’un leadership sage est une condition sine qua non pour induire un tel changement (voir notre chronique  « Une prison sans barreaux et un monde du silence » ). Il est en effet crucial que la personne qui dirige l’établissement ait une vision claire de la philosophie qu’elle veut imprimer, de la manière dont cette conception et ce mode de fonctionnement peuvent être intégrés au fonctionnement quotidien, et aussi des moyens par lesquels elle va faire adhérer ses équipes à ce nouveau modèle. Et là, il n’existe pas de recette miracle : c’est par une implication directe dans les activités quotidiennes qu’elle va pouvoir servir de modèle, motiver et encourager les membres du personnel, en leur permettant ainsi de s’investir eux aussi dans le processus de changement.

A Beauregard, l’engagement de la directrice dans la vie de son établissement ne laisse aucun doute : on la retrouve auprès des lingères, des cuisiniers, des soignants, à l’écoute attentive des soucis des uns et des autres, donnant à manger à une résidante ou accompagnant un groupe de ses protégés en vacances — allant même jusqu’à veiller plusieurs jours d’affilée auprès d’une résidente angoissée par la solitude... Après un solide parcours en gestion et comptabilité, ainsi qu’une formation en gérontologie, sa formation initiale en lettres classiques s’est traduite à Beauregard par un profond humanisme, appliqué à chaque détail de la vie quotidienne. Le récit qui suit est tiré d’un long entretien avec Tiziana De Berti, mais aussi des observations que nous avons pu effectuer par nous-mêmes à Beauregard en de nombreuses occasions.

Passons le pas : visite des lieux

Ouvrons la porte… d’abord sur une anecdote : la résidence Beauregard, avant d’être une structure d’hébergement à long terme pour personnes âgées, était initialement un coquet hôtel de la périphérie genevoise. Il est d’ailleurs arrivé une fois qu’un monsieur en charmante compagnie vienne demander si une chambre était libre… Autant dire que les lieux n’évoquent guère un lieu médicalisé !

 L'entrée de Beauregard ©VIVA

Si d’aucuns ont coutume d’aller voir les toilettes d’un restaurant pour se donner une idée de la qualité de l’établissement, l’entrée d’une structure d’hébergement à long terme laisse souvent présager de la philosophie qui y est mise en œuvre. Il est ainsi des lieux – notamment dans les structures les plus récentes – aux halls bétonnés, aseptisés et imposants, « design », mais qui évoquent plutôt l’entrée d’une administration, ou renvoient à la froideur clinique d’un couloir d’hôpital, plutôt que de dégager l’atmosphère d’un véritable lieu de vie, un lieu où des dizaines de personnes fragilisées vont être amenées à parcourir les derniers temps de leur existence. A Beauregard, l’entrée est discrète : un petit portail en fer forgé s’ouvre sur un jardin largement arborisé et fleuri, parcouru de sentiers accessibles – librement et à toute heure - à des personnes à mobilité réduite, dont un qui mène à l’entrée vitrée de l’établissement, un joli édifice de deux étages.

L'entrée de Beauregard côté jardin ©VIVA

Vu de l’extérieur, on dirait une villa cossue. Transformé en résidence à long terme pour personnes âgées, le lieu a su garder l’atmosphère d’une habitation, coquette, avec des teintes vives et joyeuses –comme le sont aussi les blouses lilas et pervenche du personnel— et des fleurs dans les différentes pièces. Outre de nombreux petits espaces, lumineux, dans lesquels s’installer, on y trouve de larges fenêtres et des vérandas donnant sur les espaces extérieurs verdoyants où trottinent des lapins et de petits chiens – les espaces administratifs ayant été déplacés au sous-sol pour laisser un maximum d’espace aux 36 résidents de la maison.

Les aménagements des espaces communs présentent eux aussi  l’intérêt d’être à l’échelle d’un lieu d’habitation individuel, ou peu s’en faut (la salle à manger constituant l’exception par la force des choses, de par une taille excédant évidemment celle d’un ménage – mais on notera que la vaisselle mélaminée est gaiement colorée, d’une marque danoise au style qualifié de « festif, fantaisiste et multicolore »).

Les résidents peuvent ainsi profiter librement de nombreux espaces tant intérieurs qu’extérieurs qui leur sont librement accessibles (aucun espace n’est fermé, hormis l’infirmerie qui contient les médicaments) et qui, de par leur taille et leur convivialité, les aident à s’approprier leur nouveau lieu de vie pour s’y sentir progressivement « à la maison ».

Considérations sur l’entrée dans l’établissement

De l’importance de se sentir chez soi, justement… La transition entre le domicile et la structure d’hébergement à long terme est le plus souvent vécue très difficilement par les personnes âgées confrontées à des troubles cognitifs et elle est également susceptible d’accélérer leur déclin cognitif. A Beauregard, elle fait l’objet d’une grande attention de la part des membres du personnel.

S’il n’est plus possible que la vie de la personne se poursuive comme elle était auparavant à son domicile, il importe par contre, pour créer le meilleur accueil possible, de bien comprendre ce que cette personne a vécu, de récolter un maximum d’informations sur son parcours de vie —familial et professionnel—, ses succès et ses échecs, ses goûts et dégoûts, ses valeurs, ses croyances, etc. Pour les équipes de Beauregard, un nouveau résident qui arrive, c’est tout un monde qui arrive et tout le personnel doit apprendre à le connaître et l’intégrer dans la vie de l’établissement. Ainsi, le projet à l’entrée de chaque nouveau résident est « […] de tout faire pour que la personne continue à vivre, et non qu’elle commence à mourir. Ici, c’est une maison avant d’être un lieu de soin ; on respecte les capacités et les faiblesses de chacun. Il s’agit de donner aux personnes le goût et la volonté de vivre ; et cela passe par la prise en compte de ce que la personne a été et de ce qu’elle veut être —même si elle est fragilisée—, par la possibilité qui lui est laissée de continuer d’avoir des souhaits et de les voir se réaliser. Cela passe aussi par l’intégration dans la société et le maintien du lien avec les gens que l’on aime. Si l’on n’a plus ça, on est mort ! »

Démarches concrètes accompagnant l’entrée dans l’établissement

La plupart des résidents arrivent à Beauregard à la suite d’une hospitalisation en psychogériatrie, le retour à domicile (ou dans un autre établissement médico-social) étant jugé impossible. Dans les cas les plus fréquents, une assistante sociale de l’hôpital appelle Beauregard pour savoir si une place est disponible. Dans certains cas, un duo comprenant un animateur/une animatrice* et un infirmier/une infirmière* de la résidence se rend à l’hôpital  pour rencontrer la personne âgée, ainsi que le personnel de l’unité de soins de l’hôpital psychogériatrique (l’assistante sociale et le chef de clinique responsable du ou de la patiente). Ce duo va alors réaliser une première estimation des besoins de la personne et s’assurer que le cadre de Beauregard lui sera adapté. En effet, au vu de l’importance des troubles cognitifs, voire comportementaux, de la plupart des résidents, il n’est, comme mentionné plus haut, plus guère possible de tenir une conversation suivie avec eux : une personne qui communique encore beaucoup verbalement risquerait ainsi de s’y sentir en décalage profond. Cette rencontre permet également d’apprécier la situation, à la fois clinique et psychosociale.

* Par souci d’alléger le texte, les termes employés pour désigner des personnes seront désormais pris au sens générique ; ils ont à la fois valeur d'un féminin et d'un masculin. 

S’il semble possible qu’une entrée à Beauregard soit envisagée, la directrice de l’établissement prend contact avec la famille de la personne âgée –pour autant qu’elle en ait encore une– et lui propose une rencontre pour faire connaissance et découvrir la résidence. La famille vient, quand elle le souhaite, visiter les lieux et passer un moment dans la salle principale d’activités, afin de bien saisir l’ambiance et aussi de s’entretenir avec la directrice, ainsi qu’avec le duo animateur/infirmier qui a rendu visite à la personne à l’hôpital (ces personnes restant l’équipe de référence pour la personne âgée tout au long de sa phase d’intégration et, même, après son entrée dans l’établissement). C’est aussi le moment pour les proches d’exprimer leurs souhaits quant à la manière dont l’intégration à la vie de la maison pourrait se faire.

L’habituation à ce nouvel endroit de vie que sera Beauregard s’effectue de manière très progressive : la personne vient y passer quelques heures, puis une journée, deux à trois fois par semaine, et participe aux animations et à la vie de l’établissement, et ce pendant une période s’échelonnant de quelques semaines à quelques mois. Si la famille ne peut pas accompagner la personne, des membres du personnel vont la chercher, même si elle est à l’hôpital. Les proches sont toutefois vivement encouragés à être présents, dans la mesure de leurs disponibilités, afin de faciliter la transition. Enfin, le jour de l’entrée dans l’établissement, ce sont les duos « animateurs et infirmiers » de référence qui vont chercher la personne chez elle ou à l’hôpital avant le déjeuner, auquel la famille est également conviée, si elle n’a pas eu la possibilité de l’accompagner lors de son arrivée.

Durant toute cette phase d’accueil, une attention particulière est prêtée aux réactions de la personne. La directrice nous rapporte que la transition n’est pas toujours aisée, mais que, pour elle et son équipe, jamais une personne ne doit être « catapultée » dans l’établissement. Elle évoque par exemple le souvenir d’une résidente très agitée, venue d’un hôpital psychogériatrique, et qui, avant son installation définitive, est venue avec sa nièce passer plusieurs jours par semaine à la résidence Beauregard, durant des périodes progressivement plus longues. Il faut rappeler ici que les hospitalisations aigües ou des séjours en dehors du domicile peuvent provoquer ou aggraver des problèmes confusionnels et des problèmes comportementaux, lesquels vont induire une détérioration du fonctionnement cognitif (voir notre chronique « L’entrée dans une structure d’hébergement à long terme est associée à un déclin cognitif accéléré chez les personnes ayant reçu le diagnostic de "maladie d’Alzheimer" »). Lors de ses premières visites à Beauregard, cette dame âgée s’agrippait aux barrières du jardin en criant que son train l’attendait et qu’elle devait rentrer chez elle. Après deux mois de visites régulières, elle s’est apaisée et, lorsque sa nièce lui rendait visite, elle lui disait combien elle aimait rentrer chez elle, ici (à Beauregard)… 

Un autre exemple d’intégration concerne celui d’un homme passionné de randonnée en montagne, mais qui avait perdu le sens du temps et de l’espace et qui, dès lors, se perdait souvent. Sa compagne ne pouvant plus assurer sa sécurité au quotidien, une entrée à Beauregard a été préparée. Avant son entrée, des marches en montagne ont été organisées, qui réunissaient la personne âgée, sa compagne, des résidents et des membres du personnel. Lorsque ce monsieur est définitivement entré à Beauregard, il s’est déclaré très satisfait, en considérant que c’était « comme une cabane (de montagne) bien confortable ».

Et après l’entrée à Beauregard

Les informations concernant la personne et ses proches sont réunies dans un dossier qui est mis à la disposition des équipes de l’établissement, afin de faciliter les interactions avec les résidents de la manière la plus individualisée possible. Par ailleurs, des réunions régulières (2 à 3 par année) sont planifiées avec les résidents et leurs familles pour faire le point sur l’intégration au sein de la structure.

Dans l’esprit de l’établissement, il s’agit toujours de faire le maximum pour que la vie se poursuive au plus près des souhaits de la personne, dans le respect de ce qu’elle est, de ce qu’elle a été et de l’image qu’elle a d’elle-même. Jamais, un résident ne sera considéré comme « le patient de la chambre 12 qui a une insuffisance cardiaque », mais bien comme « Mme Tissot, une ancienne horticultrice, passionnée de photographie, qui a élevé cinq enfants et a gravi presque tous les sommets des Alpes avec son mari ». Par ailleurs, une équipe de référence est formée pour chaque personne. Cette équipe comprend, outre le duo animateur/infirmier qui a accompagné le passage entre le domicile ou l’hôpital et la résidence, un infirmier de nuit, un aide-soignant de jour et un aide-soignant de nuit. Ce sont ensuite toujours les membres de cette équipe qui interagissent de manière préférentielle avec la personne : ils peuvent ainsi répondre au mieux aux attentes des résidents et mettre en place un attachement affectif avec la personne (devenir des « objets d’attachement »).Plus spécifiquement, leur connaissance de la personne leur permet de déceler rapidement des changements subtils affectant la réalisation de certaines actions, la participation aux activités, l’alimentation, la respiration, ou encore le sommeil.

Signalons ici que des études ont suggéré que la possibilité donnée à des personnes âgées avec troubles cognitifs de tisser des liens d’affection véritables et consistants limiterait significativement la fixation que font bon nombre de résidents sur leurs parents décédés – problème dont la prévalence dans les structures d’hébergement à long terme est estimée entre 54 et 60%, et qui amène à des comportements tels qu’appeler les parents, les chercher, poser des questions sur leur état ou encore demander de quitter la structure d’hébergement pour leur rendre visite. (voir la chronique « La fixation sur les parents chez les personnes âgées présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique »).

Philosophie de l’accompagnement au sein de l’établissement et formation du personnel

Pour la directrice de Beauregard, il faut avant tout donner aux résidents la possibilité d’exprimer leurs souhaits, et leur conserver le goût de la vie : « […] En d’autres termes, il faut leur permettre de mourir en étant vivant jusqu’au bout ! Si tu n’as plus d’envies, plus de famille, plus de choix, plus de place dans la société, tu es morte ! ». En effet, un des éléments clé d’une approche centrée sur la personne est de lui permettre de garder un sentiment de contrôle et de responsabilité sur sa vie et sur les événements quotidiens, ce qui implique d’entendre et de respecter son point de vue, et aussi de l’inclure directement dans les activités (soins, activités, liens avec la société, etc.). Nous reviendrons ultérieurement sur la manière dont ces questions sont abordées à Beauregard.

Pour que cette vision ne soit pas que l’expression d’un vœu pieux, le personnel de Beauregard —qu’il soit des soins, des loisirs, des cuisines ou de la logistique— est fortement sensibilisé à la prise en compte de la personne âgée, comme un autre soi-même (personne n’étant à l’abri du vieillissement), avec son bagage de vie, ses forces et ses faiblesses : l’accompagnement et le langage ne doivent jamais être condescendants ou infantilisants.

Tiziana De Berti insiste sur la nécessité de toujours porter son attention sur la personne, de l’écouter et d’exploiter des compétences préservées. Il n’est pas question ici de pitié ou de compassion, mais d’offrir aux personnes âgées le meilleur soutien possible pour qu’elles continuent de goûter à la vie. Comme le résume la directrice : Les résidents ne sont pas là par choix, cela leur est imposé. Si on les fait vivre comme dans un hôpital, avec des horaires, des contraintes diverses, qu’on ne leur propose pas de sorties, qu’on ne leur laisse pas d’alternatives, il vaut mieux mourir ! Quand les équipes choisissent d’offrir une autre forme d’accompagnement, elles doivent le faire de la meilleure manière possible !

Ces valeurs sont transmises aux équipes par des formations spécifiques (proposées par des organismes extérieurs à l’institution ou en interne), de façon bimensuelle, et auxquelles sont conviées tous les équipes du personnel. Ces formations visent à les sensibiliser à la manière de se comporter pour garantir la dignité et la qualité de vie des résidents, dans le respect de leur individualité. Des situations concrètes sont ainsi analysées, comme, par exemple, le bruit dans la salle à manger, le fait de parler d’un résident à la troisième personne en sa présence, ou se disputer entre membres du personnel en présence des résidents, etc.

Ensemble pour les résidents

Un autre élément important est de développer, au sein du personnel, une pensée interdisciplinaire : le sentiment d’œuvrer ensemble au but commun qu’est l’optimisation du bien-être individuel des personnes âgées résidant à Beauregard. Les réunions d’équipes sont aussi l’occasion de valoriser le rôle de chacun dans la poursuite constante de cet objectif : par exemple, les lingères sont sensibilisées au fait qu’elles contribuent au maintien de l’identité et de l’apparence des résidents par les soins apportés à leurs vêtements ;  les responsables du nettoyage et du jardin au fait qu’ils assurent la qualité, la propreté et la sécurité de l’environnement ; les cuisiniers au fait que les résidents ont toujours du plaisir à manger - selon leurs goûts  ; les équipes de soins au fait qu’elles  fournissent le soutien nécessaire aux personnes - mais en favorisant aussi au maximum leur autonomie ; les services d’animation au fait qu’ils proposent des activités aussi individualisées que possible ; l’administration au fait qu’elle veille à la bonne gestion des intérêts des pensionnaires. Quant à la direction, elle se doit d’assurer la complémentarité des équipes afin de garantir leur synergie et un accompagnement aussi personnalisé que possible. Des ajustements peuvent ainsi être nécessaires, car l’adoption d’une approche centrée sur la personne, au quotidien, requiert une attention de chaque instant.  Il en a ainsi été d’une grosse colère de la directrice, un jour d’été très ensoleillé, où le repas des résidents leur avait été servi dans la salle à manger alors que le personnel s’était, quant à lui,  installé dehors pour déjeuner (en règle générale, en été et quand le temps le permet, tout le monde mange dehors à midi et le soir)…

Des équipes organisées pour une meilleure personnalisation des soins

La mise en place d’équipes de référence permet la création de liens privilégiés et affectueux entre des résidents et des soignants. Cela s’exprime souvent par de petites attentions pour les résidents, comme, par exemple,  une carte postale envoyée ou un souvenir rapporté des vacances.

Plus concrètement, la possibilité de s’occuper de manière privilégiée de quelques résidents dont les habitudes sont bien connues permet aussi d’être plus efficace dans les interactions et de disposer de plus de temps pour le « superflu essentiel », à savoir du temps de communication et de partage véritablement centré sur la relation. Cela est d’autant plus important quand on sait que, pour bien des personnes présentant des troubles cognitifs et résidant dans des structures d’hébergement à long terme, les interactions avec les membres du personnel constituent pratiquement les seuls contacts sociaux qu’elles peuvent avoir, et que ces interactions sont très peu fréquentes, le plus souvent (77% des cas) non verbales et dirigées vers des tâches « utilitaires » d’hygiène, d’alimentation ou de soins (voir Ward et al., 2008). Le personnel dispose aussi du temps nécessaire pour apaiser une personne particulièrement agitée. Ainsi, il n’est pas rare qu’un membre du personnel passe une demi-heure assise auprès d’une personne en lui tenant la main pour la tranquilliser.

Autre originalité de l’établissement, les responsabilités sont partagées à tour de rôle au sein des équipes (de soins, d’animation, de cuisine…) selon un tournus quotidien (exception faite des stagiaires) ; les personnes désignées sont alors responsables de l’organisation et du bon fonctionnement de la journée, ainsi que de la communication avec les autres services. Si, par exemple, un des cuisiniers souhaite faire une journée sur le thème du chocolat, il va pouvoir se mettre en contact avec son ou sa collègue de l’animation de sorte que soit organisée ce jour-là la visite d’une fabrique de chocolat. Comme les membres du personnel sont d’origines et de cultures assez différentes, ils apportent à tour de rôle leur sensibilité au fonctionnement de l’établissement. En cas de besoin, les cadres peuvent procéder à quelques réajustements, en expliquant pourquoi ils sont nécessaires, mais, en règle générale, il y a une autorégulation qui s’exerce spontanément entre les membres du personnel.

Autre caractéristique originale de l’établissement, une partie de l’équipe d’animation et des membres du personnel organisent les vendredis après-midis des « mises en scènes » qui permettent d’une part aux personnes (résidents comme membres du personnel) de se présenter, de dire ce qu’ils aiment ou non, mais aussi de scénariser les événements de la semaine, y compris des conflits qui ont pu avoir lieu, ce qui permet de dédramatiser certains moments, voire d’en rire carrément avec le recul. Un espace de parole est également organisé une fois par mois pour le personnel.

L’organisation du quotidien au service du bien-être

L’accent à Beauregard est clairement mis sur des soins, des interventions et des aménagements individualisés, qui prennent prioritairement en compte les souhaits et les habitudes du résident. Par exemple, les heures de réveil ou de coucher ne sont pas imposées —ce que nous avons pu vérifier lors d’une discussion tardive avec la directrice : à 22 heures largement passées, une résidente se promenait dans le jardin et fumait une cigarette. Il en va de même pour les heures de visite, de nombreuses familles venant plutôt le soir.

De plus, un maximum est fait pour que les personnes gardent un sentiment de contrôle et de responsabilité sur leur vie et sur les événements quotidiens. Pour tout acte, et même si elle a des difficultés importantes sur le plan communicationnel, on demande l’autorisation à la personne (« Vous permettez… ? »), on l’informe et on lui propose des alternatives. Il en est ainsi, par exemple,  pour l’envie ou non de se lever, le choix dans l’habillage ou la coiffure (voir plus bas), l’envie ou non de faire une sieste, le service du repas ou la participation à une activité, etc.

Pour préciser la manière dont cette manière de concevoir l’accompagnement des résidents se traduit concrètement à Beauregard, il n’y pas mieux qu’une description du déroulement d’une journée-type…

Une journée à Beauregard

La journée débute quand les résidents le souhaitent. Le personnel frappe à la porte, mais n’entre pas avant d’avoir reçu une réponse ; si la personne dort, on la laisse dormir (jusqu’à 9h. au maximum -sauf occasion exceptionnelle- , afin que les personnes puissent prendre leur petit déjeuner, tout en gardant de l’appétit pour le repas de midi) ; si la personne est réveillée, on lui demande si elle veut que l’on allume la lumière, si elle souhaite qu’on l’aide pour sa toilette, si elle veut prendre son petit-déjeuner et si elle veut ce dernier dans sa chambre ou dans la salle à manger. Si elle le souhaite, elle peut se rendre à la salle à manger en robe de chambre, comme elle pourrait le faire chez elle. Elle décide aussi du moment auquel elle a envie de se laver (avant ou après le petit déjeuner). 

Pour la toilette, le personnel tient compte des habitudes des personnes (lavabo, douche, ou bain), tout en veillant à ce que les personnes puissent se laver ou être lavées au moins un jour sur deux, l’immense majorité d’entre elles ayant des problèmes d’incontinence. Pour le confort des résidents, Beauregard dispose d’un fauteuil de douche (sous la forme d’une coque) qui limite la crainte de chuter, ainsi que d’un dispositif permettant de prendre une douche tout en restant couché dans un lit. Il peut cependant arriver que quelqu’un s’oppose à ce qu’on l’aide à se laver. Dans ce cas, la première réponse des membres du personnel de Beauregard est d’attendre un moment (« Vous ne voulez pas prendre votre douche maintenant ? Ce n’est pas grave, on reviendra plus tard. ») et d’interroger ultérieurement la personne, éventuellement en lui proposant d’être aidée par une personne avec laquelle elle a plus d’affinités ; si le refus persiste, il s’agira d’examiner d’où vient ce comportement : la personne s’est-elle sentie brusquée, a-t-elle mal, a-t-elle un ressenti négatif envers un ou une soignante ?  La directrice, qui est perçue comme ayant un rôle différent de celui des équipes de soins, intervient parfois de façon indirecte, par exemple en suggérant à un monsieur qu’il aurait bien meilleure mine avec les joues rasées. Les oppositions répétées font l’objet de réunions d’équipe, durant lesquelles les diverses personnes intervenant auprès d’un résident partagent leurs observations et leurs hypothèses, afin de tenter de comprendre l’origine de l’opposition et de trouver comment la résoudre.

Concernant l’habillement, les soignants ne doivent en aucun cas préparer les vêtements d’une personne à l’avance. Au moment de se vêtir, la personne est installée sur une chaise devant son armoire et, si elle peut s’exprimer verbalement, on lui demande ce qu’elle a envie de mettre (type de vêtement, couleur, longueur…). Sinon, on lui propose des alternatives en lui montrant deux vêtements et l’on procède à des essayages. Si la personne manifeste son mécontentement, on essaie un autre habit, et plusieurs essais peuvent s’avérer nécessaires.

Dans la suite de la matinée, les personnes qui en ont besoin reçoivent des soins médicaux, mais cela inclut également des soins de bien-être : une réflexologue intervient deux fois par semaine, de même qu’une masseuse qui a notamment pour but d’améliorer les problèmes de dos liés au maintien constant d’une position assise ou couchée. Il faut relever qu’une pièce a été transformée en  salon de coiffure dans l’annexe de la maison, avec une coiffeuse venant régulièrement, ce qui donne aux résidents le sentiment d’aller se faire coiffer à l’extérieur. Une esthéticienne intervient également. A ce propos on relèvera que le personnel se base, quand c’est possible, sur des photos pour aider les personnes à garder l’apparence qu’elles avaient préalablement à leur installation dans la résidence.

A midi, comme presque toutes les personnes (33/36) ont besoin d’aide ou de stimulation pour s’alimenter, tous les membres du personnel de soins et d’animation sont mobilisés et deux services sont proposés. Dans un premier temps, les personnes grabataires sont levées - habillées - et amenées dans la grande véranda lumineuse, à l’écart du bruit et de l’agitation du service, où elles profitent de la vue sur le jardin et d’une musique de fond.

Le cuisinier passe alors avec son chariot et propose 2-3 plats, ainsi qu’un éventuel menu de remplacement (p. ex., une omelette) pour les personnes à qui les plats du jour ne conviennent pas. Tous les plats servis sont confectionnés sur place à partir de produits frais et une cuisine a été installée à l’extérieur pour faciliter le service durant l’été. Du vin est servi avec le repas pour celles ou ceux qui l’apprécient. Notons encore que l’équipe des cuisines veille à varier les plaisirs (raclette, tartiflette, polenta, brisolée…), sollicite l’avis des résidents et leur propose régulièrement des plats typiques de leur culture. Le jour de leur anniversaire, ce sont les résidents qui choisissent leur repas et un gâteau, ainsi qu’un verre de champagne, sont offerts à tous les résidents. Rappelons encore que la vaisselle utilisée – en mélaminé – est joliment décorée, vivement colorée, et offre ainsi un net contraste avec la table.

Pendant que les personnes les moins autonomes dînent, les autres, avant de passer à table dans la salle à manger, prennent un apéritif – par exemple un verre de vin blanc ou un jus de fruits – avec de petits amuse-gueules, parfois en musique, parfois en faisant un jeu ou en profitant d’une autre activité.

La journée se déroule ensuite selon les activités du jour, qui sont détaillées plus bas. En fin d’après-midi, certains résidents sont très fatigués et préfèrent dès 18h prendre un repas au lit. Les autres sont invités à souper dès 18h30, toujours en présence du cuisinier qui peut offrir une possibilité de changement à la personne à laquelle le repas ne conviendrait pas. Des activités sont proposées jusqu’à 20h. Certains personnes rejoindront leurs chambres, alors que d’autres préféreront rester dans les salles communes où se trouvent trois télévisions. Les équipes de nuit arrivent dès 20h et proposent des tisanes ou du café avec, selon les soirs, de petits biscuits, des gâteaux, une mousse aux fruits, des chocolats (sous forme de lapins à l’approche de Pâques)…

Les personnes ont ensuite jusqu’à minuit pour rejoindre leur chambre et se coucher avec l’aide des veilleurs de nuit. Les horaires de coucher et de lever ne sont pas définis en fonction des horaires des équipes, mais bien des habitudes individuelles ; les équipes soignantes ont bien relevé que l’angoisse des résidents lorsqu’on les reconduit dans leur chambre à un moment donné disparaît souvent complètement si on les accompagne à un autre moment qui correspond mieux à leurs habitudes antérieures. On soulignera aussi ici que le respect des rythmes individuels et l’offre d’activités adaptées durant la journée fait que les problèmes de sommeil sont relativement peu fréquents : seuls trois résidents (sur 36) reçoivent des somnifères !

Autre particularité de l’établissement : même si les personnes âgées de la maison ont presque toutes des problèmes d’incontinence, on les conduit tout de même au moins trois fois par jour aux toilettes. Et elles ne portent pas de couches, mais des sortes de slips renforcés, dans le souci de respecter au mieux leur dignité. Mais, même dans ce contexte, les membres des équipes ne sont pas à l’abri d’un faux pas : une vieille dame italienne s’énervait ainsi vivement et envoyait balader les équipes lorsqu’on lui demandait si elle souhaitait aller aux toilettes ou être changée après le repas de midi. Les équipes de soin se sont donc interrogées sur le motif de ce refus et l’histoire de vie de cette dame. Il est ainsi apparu qu’elle était issue d’un milieu modeste, mais avait fait des études et avait été très libre toute sa vie durant. Jamais mariée, elle avait résisté pendant la Deuxième Guerre mondiale, avait été militante féministe et avait été la première de sa famille à travailler dans le milieu bancaire, dans lequel elle avait assuré d’importantes responsabilités. Elle arrivait de l’hôpital de psychogériatrie, où elle avait été amenée consécutivement à des « actes de violence » envers des soignants : dans l’établissement dans lequel elle résidait précédemment, elle s’endormait à peu près n’importe où, ou plongeait dans une sorte de béatitude. Or les soignants la réveillaient systématiquement, raison pour laquelle elle leur a asséné des coups de poings, ce qui lui a valu une bonne dose de neuroleptiques et une hospitalisation pour agressivité… Connaissant la force de caractère et le parcours de la dame, les équipes de Beauregard ont pu considérer la situation différemment et son point de vue a pu être pris en considération. En l’occurrence, ce n’était pas parce qu’elle avait des problèmes d’incontinence que cela justifiait qu’on lui demande si elle voulait être accompagnée aux toilettes « devant tout le monde » (même très discrètement) ; ce faisant, on ne respectait pas son estime d’elle-même et la manière dont elle souhaitait qu’on lui parle.

Des activités tenant compte des intérêts des résidents, ouvertes sur la société et porteuses d’inattendu

Les activités proposées au sein de l’établissement sont aussi focalisées sur les intérêts et les valeurs des personnes, leur possibilité de développement, leur bien-être physique et affectif, le maintien d’un rôle social, et donc l’ouverture sur la société.

Elles se partagent entre des projets individuels, établis chaque semaine en fonction des intérêts spécifiques de chacun, et des activités proposées à de petits groupes de résidents en fonction de leurs intérêts. Au niveau des activités individuelles, telle dame tient à se rendre régulièrement sur la tombe de son mari au cimetière, telle autre veut aller faire des achats d’habits ou encore aller prendre un repas le lundi à midi à la maison de quartier, comme elle en avait l’habitude lorsqu’elle habitait chez elle, et elles seront ainsi accompagnées par un membre de l’équipe d’animation.

Si leur mobilité le permet, les résidents peuvent, toujours en étant accompagnés, bien sûr, accomplir des démarches officielles (par ex., des renouvellements de permis pour les étrangers, le vote, …) en se rendant dans les lieux administratifs concernés et ce faisant, ils  demeurent des citoyens à part entière. Mais alors, chaque sortie à visée utilitaire à l’extérieur de Beauregard  s’accompagne d’une activité plaisante : on ira boire un café ou se balader un peu dans le quartier après le rendez-vous chez le médecin… Il est également à souligner que, même lorsque les transports sont assurés par des services spécialisés extérieurs, un membre du personnel accompagne toujours le ou la résidente, afin qu’elle ne se retrouve jamais seule et totalement désorientée quelque part.

Par ailleurs, dans le souci de maintenir bien ancré leur sentiment d’identité et de continuité de leur existence, des visites sont régulièrement organisées dans les quartiers dans lesquels les personnes habitaient. Il arrive également que Beauregard organise pour certaines d’entre elles un repas dans leur ancien lieu de travail, avec leurs collègues d’alors. En ce qui concerne la dimension spirituelle des résidents, outre des offices religieux qui sont organisés toutes les semaines, les personnes pratiquantes sont accompagnées une fois par mois par un des animateurs dans le lieu de culte qu’elles fréquentaient avant leur entrée à Beauregard. 

L’individualisation des activités concerne également l’accès à des soins de bien-être : massages thaï, réflexologie, massages restructurants destinés aux personnes qui sont en chaise roulante pour agir sur leurs possibles douleurs…

En ce qui concerne les activités plus générales, un programme vient rythmer la semaine et différencier les jours les uns des autres : par exemple, lundi, c’est la gym et l’expression créative, mardi se tient la célébration des offices religieux et l’esthéticienne vient, etc. Un atelier « beauté » hebdomadaire contribue au maintien d’une bonne image de soi : une animatrice aide les résidentes à se faire les ongles, à s’appliquer un masque de soins, à se maquiller selon leurs habitudes (en s’appuyant au besoin sur des photographies antérieures de la personne).

Au niveau de l’activité physique, les  résidents peuvent participer à des activités de tai-chi  ou de gymnastique pour seniors dans le cadre de l’établissement, mais ils peuvent aussi se rendre à un thé dansant pour personnes âgées et se promener au marché aux puces (et rappelons que l’accès au jardin de la résidence est ouvert en tout temps et est largement utilisé) !

Les résidents sont aussi impliqués, dans la mesure de leurs moyens, dans des activités créatives. Certains préparent du matériel pour les fêtes à venir, aident à la préparation des goûters de l’après-midi, décorent les tables (ou tiennent à les débarrasser). Ils peuvent également participer à un atelier de chant hebdomadaire, à de petites pièces de théâtre organisées tous les vendredis après-midi et mettant en scène la vie de l’établissement durant la semaine écoulée ou encore à un atelier d’expression créative, mis en place depuis un an en collaboration avec l’association VIVA (qu’une de nos chroniques décrivait : « VIVA : valoriser et intégrer pour vieillir autrement »).

Cet atelier d’expression créative, proposé à un petit groupe de 3-5 résidents, est basé sur une méthode développée par une professeure d’art dramatique états-unienne, qui permet à des personnes âgées avec troubles cognitifs de laisser libre cours à leur instinct narratif et créatif : on leur présente des images incongrues ou drôles (pour ne pas les inciter à chercher à tout prix un souvenir précis dans leur mémoire) et on les encourage à produire un récit à partir de ces images. Des personnes facilitatrices encouragent le processus, notamment en posant des questions ouvertes et en insistant sur le fait qu’il n’y a pas de réponses incorrectes. Toutes les productions sont régulièrement retranscrites, y compris les productions sans signification apparente, pour être incorporées dans un poème en prose. Par ailleurs, les personnes facilitatrices relisent régulièrement l'histoire déjà racontée par le groupe et font également en fin de séance la lecture de la production finale. Cette méthode encourage ainsi l’imagination, plutôt que d’imposer une charge sur la mémoire. De plus, la fantaisie et la créativité qui émergent au fil des sessions enlèvent aux participants la pression de parler et d’agir de manière rationnelle, cohérente et mettent en avant leurs capacités préservées et leur potentiel créatif (pour en savoir plus, voir l’article « Timeslips : le pouvoir de l’expression créative et des récits »).  Les textes créés lors de ces rencontres ont été réunis dans un livre et les récits, ainsi que le livre, ont été présentés au public lors d’une après-midi festive sur divers supports : tableaux illustrés, bricolages, saynètes… Il est à noter que ces derniers ont été réalisés conjointement par des résidents de Beauregard, des membres de l’association VIVA et des enfants d’une maison de quartier qui étaient tous conviés à la fête.

2 pages du livre réalisé à partir de l'atelier d'expression créative ©VIVA

De manière plus générale, la résidence de Beauregard a toujours le soin de s’ouvrir à la communauté locale et organise ainsi souvent des visites d’enfants du quartier, qui adoptent des pensionnaires comme « grands-parents de cœur » et partagent avec eux des activités, telle la visite du Père Noël et de son âne, des fabrications de bricolages, des jeux dans le jardin (par ex., un but avait été installé lors du dernier Mondial de foot).

Beauregard a également développé un lien privilégié avec une structure d’accueil temporaire médicalisée pour personnes âgées qui se situe à proximité de l’établissement dans une maison de santé (Cité Générations), où ses animateurs interviennent une fois par semaine en proposant des activités individualisées aux personnes séjournant dans cette structure. C’est ainsi qu’une dame italienne s’est mise à faire la pasta à midi ; comme elle s’est en outre liée d’amitié avec une résidente de Beauregard, elle va désormais une fois par semaine partager un repas avec elle dans une maison de quartier et vient aussi cuisiner à Beauregard, dans une cuisine spécialement aménagée dans un joli pavillon extérieur.

L’établissement veille aussi à être toujours largement ouvert aux familles, qui peuvent venir à n’importe quelle heure, qui peuvent être reçues par la direction ou les cadres sans rendez-vous  préalable et qui sont souvent invitées à partager des activités. Une fête est aussi organisée chaque année pour accueillir  les petits-enfants des résidents.

Durant l’été, des grillades sont offertes durant les week-ends et les familles sont conviées à partager des événements tels que les fêtes de Noël  ou de l’été, durant laquelle tout le jardin est aménagé, rempli de meubles de rotin et de décorations selon le thème choisi : ainsi, l’an dernier, un spectacle musical et vidéographique mettant en scène des souvenirs de femmes de marins a incité tout le personnel à adopter des tenues de marins et le buffet avait été arrangé sur de magnifiques barques en bois ! Ce fut aussi une occasion pour les cuisiniers de mettre tout leur talent et leur créativité en œuvre, avec de multiples amuse-bouche aux saveurs marines, un stand de moules-frites, un stand de crêpes bretonnes et un stand de dégustation d’huîtres -qui a particulièrement réjouit une résidente, qui n’en avait jamais goûtées et pour laquelle c’était un plat réservé aux riches (avant les fêtes de fin d’année, c’était aussi dégustation de divers foies gras, de chocolats et de champagne !). Des menus thématiques sont également proposés lors des grands événements sportifs mondiaux (Euro ou Mondial, Tour de France, compétitions de tennis…), durant lesquels les compétitions, que les familles sont également invitées à venir suivre, sont retransmises sur un grand écran.

L'entrée de Beauregard lors de la fête de l'été ©Roberto Marano

On ne s’étonne guère que dans ces conditions les familles participent largement aux activités et festivités de l’établissement. Elles ont d’ailleurs créé une association des proches de résidents de Beauregard (« Les amis de Beauregard ») et il est remarquable de noter que certains continuent à y adhérer plusieurs années après le décès de leur proche ! Si les familles peinent à se déplacer, les équipes de Beauregard peuvent conduire les résidents au domicile des proches. Au cas où certains proches  s’impliquent peu, la direction tente de les inciter à s’investir davantage, par exemple par une invitation personnelle, signée du ou de la résidente, à une activité de l’établissement, ou par l’organisation d’une surprise à l’intention du résident (« Nous vous proposons de lui faire la surprise d’un repas chez vous et viendrons avec elle samedi prochain, est-ce que vous êtes d’accord ? »). Dans ce contexte, un animateur a conduit une résidente à plus de 150 km de Genève pour un repas avec son fils…

En rappelant que les résidents de Beauregard présentent tous des problèmes cognitifs et fonctionnels importants (une « démence sévère »), il importe également de mentionner l’organisation de vacances à la montagne ou à en Italie (à Florence), la participation à des concerts dans ou hors de l’établissement, l’organisation de conférences courtes et illustrées dans la résidence (p. ex., sur le Pôle Nord, en présence de chiens de traîneaux…), etc.

Conclusions

On voit bien comment les principes du changement de culture dans les structures d’hébergement à long terme évoqués en introduction se traduisent à Beauregard par des démarches concrètes permettant à la personne âgée de rester dans la continuité de sa vie, de faire des choix et de prendre des décisions, et d’avoir le sentiment d’être reconnue dans son identité.

Bien des éléments témoignent subjectivement de la qualité de vie à Beauregard, consécutive à la mise en pratique de cette approche. Pour les visiteurs occasionnels dont nous faisons partie, même s’il arrive souvent que des personnes déambulent, marmonnent dans leur coin, elles sont acceptées, accompagnées, l’atmosphère est très paisible et l’on a le sentiment d’entrer chez quelqu’un, de rejoindre les habitants d’une maison, et non pas d’entrer dans une institution de soins. On peut souligner aussi l’appétit des résidents, leurs sourires lors des activités, l’enthousiasme manifeste des équipes, l’implication des familles…

Aucune étude formelle n’a été réalisée à ce jour pour objectiver quantitativement les bénéfices apportés au niveau du bien-être des résidents, mais il existe plusieurs indicateurs intéressants :

Le premier concerne les prescriptions médicamenteuses : en effet, bien que la quasi-totalité des résidents s’installent à Beauregard suite à un séjour prolongé en psychogériatrie (et après avoir été exclus ou refusés par les autres structures d’hébergement à long terme du canton en raison de l’ampleur de leurs troubles comportementaux), 81% des résidents (soit 29 personnes) ont vu leur traitement psychotrope baisser significativement comparativement à leur traitement d'entrée et 44% des résidents ne reçoivent actuellement aucun psychotrope (ils n’étaient que 10% en 2005, quand Tiziana De Berti a pris la direction de l’établissement ; voir aussi notre chronique « Une consommation élevée de médicaments dans les structures d’hébergement et de soin à long terme en Belgique »). Rappelons également que seuls trois résidents sur 36 reçoivent des somnifères.  

Ces observations suggèrent bien que l’adaptation de l’environnement (physique et humain) permet d’avoir une incidence significative sur les difficultés comportementales et psychologiques des personnes âgées présentant un vieillissement cérébral problématique.

Il faut aussi signaler que ce mode d’organisation centrée sur la personne, ainsi que les opportunités données au personnel de passer du temps avec les personnes âgées, de pouvoir trouver des solutions face à des situations difficiles, de faire partie d’une structure qui réfléchit sur sa pratique et de bénéficier d’une supervision sont autant d’éléments qui contribuent à la satisfaction au travail, laquelle se traduit ici par une remarquable fidélité des équipes : les collaborateurs travaillent dans l’établissement en moyenne depuis 7 ans et 8 mois (soit un roulement inférieur à 5% sur les 10 dernières années). Les plus anciens collaborateurs ont 23 et 21 ans d’ancienneté dans la maison et les plus jeunes 4 ans –auxquels  il faut ajouter deux jeunes femmes qui viennent de s’ajouter dernièrement comme apprenties. Autre chiffre remarquable, le taux d’absentéisme, qui se situe autour de 2.6% y compris les congés maternité (à titre comparatif, il dépasse largement les 10% dans la moyenne cantonale ; voir sur ce thème notre chronique « Une approche centrée sur la personne dans les structures d'hébergement à long terme : un déterminant important de la satisfaction au travail du personnel  »).

Il faut enfin souligner que la résidence Beauregard fonctionne sur le même mode de financement et de subventionnement que les autres structures d’hébergement à long terme du canton de Genève et que le prix de pension par résident se situe dans la moyenne des prix pratiqués par ces dernières – il est même significativement plus bas que celui d’autres établissements spécifiquement destinés à des personnes âgées présentant des troubles cognitifs importants. La différence qualitative réside notamment dans le fait que Beauregard a réduit au maximum la structure administrative pour privilégier les activités d’accompagnement des résidents (ce qui se traduit par un quasi doublement des postes d’animation comparativement à la moyenne cantonale). 

Le mot de la fin appartient à la directrice : « C’est possible parce que j’y crois ! »

Photographies prises  à Beauregard lors de la fête de Noël 2013 ©Roberto Marano

Cette chronique est bien sûr dédiée à toutes celles et ceux qui font de la résidence Beauregard ce qu'elle est !

Van der Linden, M., & Juillerat Van der Linden, A.-C. (2014). Penser autrement le vieillissement cérébral et cognitif. Bruxelles : Mardaga (chap. 4).

Ward, R., Vass, A. A., Aggarwal, N., Garfield, C., & Cybyk, B. A. (20

Résumé

Il existe un large consensus sur le fait que l’organisation et le fonctionnement actuels de la majorité des structures d’hébergement à long terme destinées aux personnes âgées, en particulier celles accueillant des personnes présentant une « démence », ne favorisent pas la qualité de vie et le bien-être. Les résidents eux-mêmes, quand ils sont consultés, considèrent qu’ils ne peuvent pas vivre une existence digne dans ce type de structures.

Les personnes âgées présentant une « démence » appellent de leurs vœux un lieu de vie dans lequel elles ont le sentiment d’être reconnues dans leur singularité et dans toutes leurs dimensions (y compris spirituelle), de pouvoir exprimer leurs valeurs, intérêts et accomplissements, d’avoir une vie privée, d’avoir le contrôle sur leur vie, et donc de pouvoir prendre leurs propres décisions et d’être directement impliquées dans les décisions relatives au fonctionnement quotidien, d’appartenir à une communauté et de se sentir chez elles, d’être pleinement engagées dans la vie et en contact direct avec la société, de pouvoir vivre et susciter des interactions et des événements inattendus et imprévisibles, d’avoir accès à des activités qui ont un sens et d’avoir des buts, d’avoir un rôle social, de pouvoir apporter leur aide et leur soutien à d’autres.

On est loin du compte et un changement de culture s’impose, conduisant à une approche réellement centrée sur la personne ! Ce changement de culture implique notamment le soutien d’une direction (d’un « leadership ») ayant une vision claire d’une telle approche, jouant un rôle actif dans la pratique au quotidien et permettant à tous les membres du personnel de s’investir dans le processus de changement. Selon nous, une approche centrée sur la personne devrait aussi « naturellement » conduire à la mise en place d’une pratique autogérée, impliquant conjointement les membres du personnel (principalement considérés comme des facilitateurs) et les résidents.

S’affranchir de la médicalisation (de l’ «alzheimérisation») du vieillissement cérébral/cognitif, c’est aussi changer de culture dans les structures d’hébergement à long terme destinées aux personnes âgées. Il s’agit de passer d’une pratique qui se focalise sur les questions médicales, la sécurité, l’uniformité et les directives bureaucratiques, à une approche dirigée vers le résident en tant que personne (et non pas en tant que « patient »), vers la promotion de son bien-être (psychologique, physique et social) et de sa qualité de vie.

Il existe un large consensus sur le fait que l’organisation et le fonctionnement actuels de  la majorité des structures d’hébergement à long terme destinées aux personnes âgées, en particulier celles accueillant des personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique (une « démence »), ne favorisent pas la qualité de vie, le bien-être et la prise en compte de la singularité de la personne. Les résidents eux-mêmes, quand ils sont consultés, considèrent qu’ils ne peuvent pas vivre une existence digne dans ce type de structures.

Ainsi, Heggestad et Nortvedt (2013) ont entrepris une étude qualitative visant à explorer comment la vie dans une structure d’hébergement à long terme pouvait affecter le sentiment de dignité des personnes ayant reçu un diagnostic de « démence ». Le recueil des informations s’est effectué via des observations et conversations informelles dans deux structures d’hébergement en Norvège (une dédiée spécifiquement à des personnes présentant une « démence» et l’autre hébergeant des personnes avec et sans « démence) et aussi via des entretiens qualitatifs plus approfondis menés auprès de 5 résidents présentant une « démence » (avec des questions ouvertes sur leur vécu dans la structure d’hébergement).

Les résultats confirment tout d’abord que les résidents présentant une « démence » sont capables d’exprimer leurs souhaits, même quand ils ont une « démence » sévère. Par ailleurs, les résidents mentionnent différents éléments qu’ils ressentent comme une atteinte à leur dignité : avoir des opportunités limitées de prendre leurs propres décisions dans la vie quotidienne, être totalement dépendants des soignants, ne pas être considérés comme des personnes, ne pas se sentir chez eux. Plusieurs résidents décrivent également un sentiment de captivité, comme l’illustre l’extrait d’entretien suivant mené avec Grete, une dame de 86 ans présentant une « démence » et vivant dans la structure dédiée aux personnes avec une « démence » depuis un an et demi :

Grete : « Matériellement, j’ai une bonne vie ici ; nous recevons tout ce que nous souhaitons ; nous recevons de la nourriture, des vêtements propres, etc., mais….. ». Intervieweuse : « Vous dites que c’est bien matériellement, mais… Appréciez-vous de vivre ici ? ». Grete : « Vous savez, c’est comme une prison sans barreaux (…). Je me sens comme une prisonnière. Je n’ai pas de liberté ».

Comme l’indiquent les paroles de Grete, il ne suffit pas de fournir aux personnes âgées le meilleur service hôtelier possible, le meilleur « hôtel médicalisé » possible (dans lequel elles seront servies, soignées, « animées ») - un marché au demeurant très lucratif, comme l’atteste l’essor considérable des groupes privés (en particulier français) qui se sont spécialisés dans les maisons de retraite (voir sur ce sujet l’article du journal Le Monde  http://www.lemonde.fr/economie/article/2013/11/18/grand-mariage-dans-les-maisons-de-retraite_3515319_3234.html).

Ce que les personnes âgées appellent de leurs vœux (voir notamment Cadieux et al., 2013), c’est un lieu de vie dans lequel elles ont le sentiment d’être reconnues dans toutes leurs dimensions (y compris spirituelle), de pouvoir exprimer leurs valeurs, intérêts et réalisations, d’avoir une vie privée (englobant notamment l’intégrité physique et morale, le droit à l’autonomie et au développement personnels, le droit d’établir et d’entretenir des rapports -y compris amoureux et sexuels- avec d’autres personnes, ainsi que des contacts avec le monde extérieur), d’avoir le contrôle sur leur vie et donc de pouvoir prendre leurs propres décisions et d’être directement impliquées dans les décisions relatives au fonctionnement quotidien, d’appartenir à une communauté et de se sentir chez elles, d’être pleinement engagées dans la vie et en contact direct avec la société, de pouvoir vivre et susciter des interactions et des événements inattendus et imprévisibles, d’avoir accès à des activités qui ont un sens et d’avoir des buts, d’avoir un rôle social, de pouvoir apporter leur aide et leur soutien à d’autres.

On est loin du compte ! Ainsi, par exemple, alors que l’’environnement social est une composante essentielle de la qualité de vie, beaucoup de résidents présentant une « démence » passent une bonne partie de leurs journées seuls, en ne faisant rien. Pour ces résidents, les interactions avec les membres du personnel constituent pratiquement les seuls contacts sociaux qu’ils peuvent avoir. En dépit de cela, il a été observé que les interactions entre le personnel et les résidents étaient très peu fréquentes et ce constat ne s’est pas modifié depuis 30 ans (Ward et al., 2008). Les résidents avec une « démence » passent en moyenne 10% de la journée en communication directe avec d’autres personnes et 2.5% avec les soignants. De plus, 77% des interactions avec les soignants sont en lien avec des rencontres liées aux tâches de soins et seul un tiers des contacts implique des échanges verbaux. Ainsi, comme le relèvent Ward et collaborateurs : «… le silence est le mode dominant des rencontres de soins »).

Et pourtant, Savundranayagam (2014) a montré, via l’analyse de 36 conversations entre membres du personnel et résidents présentant une « démence » qui se sont déroulées durant les tâches routinières de soins, qu’il existe beaucoup d’occasions pour le personnel d’avoir une communication positive centrée sur la personne lors de ces conversations (p. ex., reconnaître le résident en tant que personne, l’appeler par son nom, affirmer son individualité en incorporant des éléments de son histoire personnelle, etc. ; le consulter sur ses préférences, désirs, besoins, etc. ; faciliter les échanges en initiant une conversation, en amplifiant l’interaction, en introduisant des éléments signifiants, etc. ; reconnaître la réalité de ses émotions ou sentiments et y répondre affectivement). Cependant, l’auteure observe que ces occasions sont souvent manquées…

Un élément très révélateur de la focalisation sur les dimensions médicales dans les structures d’hébergement à long terme pour personnes âgées présentant une « démence (et d’ailleurs aussi pour les personnes âgées sans « démence ») est le port de l’uniforme. En effet, les membres du personnel portent fréquemment un uniforme, ce qui est généralement justifié par des questions d’hygiène, alors que, comme le mentionnent Charras et Gzil (2013), la « démence » ne peut en aucun cas être considérée comme une maladie infectieuse ou contagieuse. Une autre raison, également contestable, concerne le fait que l’uniforme faciliterait l’orientation et constituerait un indice environnemental. Il y a bien sûr aussi, comme l’ont montré de nombreuses études, une dimension symbolique et identitaire dans le port de l’uniforme : celui-ci peut en effet aider la personne à manifester son identité professionnelle et les compétences qui y sont associées. Quoi qu’il en soit, cet uniforme parait constituer une entrave à une approche qui prenne en compte la personne et non le « patient ». Dans cette perspective, Charraz et Gzil ont observé des scores de qualité de vie (obtenus via les soignants) plus élevés chez les personnes présentant une « démence » qui ont interagi avec des soignants ne portant pas d’uniforme que chez les personnes âgées ayant interagi avec les soignants en uniforme. De plus, les soignants ont rapporté l’impression subjective que les personnes âgées avaient globalement bénéficié de la condition sans uniforme. Ils ont aussi mentionné être plus à l’aise quand ils interagissaient avec les personnes âgées en étant en vêtements de ville.

Les éléments clés d’un changement de culture

Un changement de culture dans les structures d’hébergement à long terme destinées aux personnes âgées présentant une « démence » (mais cela vaut aussi pour les personnes sans « démence ») implique notamment les actions suivantes :

* Réduire l’aspect hiérarchique du leadership.

* Proposer des soins, des interventions et des aménagements individualisés, qui prennent prioritairement en compte les souhaits et les habitudes du résident, plutôt que le respect de normes administratives de qualité des soins.

* Faire en sorte que les personnes gardent un sentiment de contrôle et de responsabilité sur leur vie et sur les événements quotidiens. Cela suppose d’entendre et de respecter leur point de vue, ainsi que de les inclure directement dans l’organisation et la réalisation des activités quotidiennes (préparation des repas, soins, activités, liens avec la société, etc. ; voir notre chronique «   Une vie meilleure pour les personnes âgées dans les structures d'hébergement à long terme : apprendre par ceux qui savent ! »  ).

* Modifier le langage (infantilisant et pathologisant) utilisé dans la vie quotidienne, en considérant que les mots constituent un agent puissant de changement (voir nos chroniques « Améliorer la communication dans les structures d’hébergement des personnes âgées : réduire le parler mémé ou pépé ! » et « Le parler "personnes âgées" est associé à la résistance aux soins dans les structures d'hébergement à long terme  » ).

* Ne pas pathologiser les comportements dits « problématiques ». Cela implique de passer d’une interprétation essentiellement biomédicale (qui attribue automatiquement ces comportements à la « démence ») à une interprétation qui prenne en compte la signification des actions des résidents, ainsi que les facteurs relationnels, situationnels, contextuels et environnementaux pouvant avoir suscité ces comportements (voir notre chronique « La pathologisation des comportements dans les structures d’hébergement à long terme »). Comme le relève Caspi (2013), les comportements ne doivent plus être considérés comme des « symptômes comportementaux », mais comme des « expressions comportementales ».  

* Dans la ligne du point précédent, réduire la surconsommation (très fréquente) de médicaments (notamment de psychotropes), médicaments trop souvent administrés en les dissimulant dans la boisson ou la nourriture, sans que les personnes en aient connaissance et sans que leur consentement soit obtenu (voir nos chroniques « Une consommation élevée de médicaments dans les structures d'hébergement et de soin à long terme pour personnes âgées en Belgique » et « L’administration dissimulée de médicaments aux personnes âgées vivant dans des structures d’hébergement à long terme »). Pour ce faire, il importe de donner toute leur place aux interventions psychosociales et environnementales individualisées. 

* Constituer des environnements de vie de plus petite taille, plus proches des environnements habituels et familiaux, avec une attribution constante du personnel au même environnement, un accès à la nature et aux animaux, des relations intergénérationnelles et des connexions directes à la société.

Au-delà d’expériences isolées de mise en place de structures d’hébergement plus respectueuses de la personne, on a vu apparaître, ces dernières années, divers réseaux œuvrant, sur une plus large échelle, pour un changement radical dans la manière de concevoir l’hébergement des personnes âgées présentant une « démence ». Ainsi, aux Etats-Unis, un livre blanc est récemment paru présentant les recommandations d’un groupe d’experts pour faire évoluer les structures de soins et d’hébergement pour personnes âgées présentant une « démence » vers une approche centrée sur la personne (Dementia care : The quality chasm (l’abîme de la qualité). Dementia Initiative, http://www.ccal.org/wp-content/uploads/DementiaCareTheQualityChasm_2-20-13-final.pdf).

De même, Dupuis et al. (2014) ont décrit la philosophie du travail que mène, au Canada, le réseau « Partnership in Dementia Care Alliance » dans le but de changer de culture dans les structures d’hébergement à long terme des personnes âgées présentant une « démence ». Ce réseau regroupe cinq universités et 50 partenaires aux niveaux local, régional et national, représentant divers groupes concernés directement par la question de la « démence » (des personnes ayant reçu un diagnostic de « démence », des personnes proches, des membres du personnel des structures d’hébergement, des personnes appartenant à des associations, etc.). L’activité de ce réseau est guidée par trois principes généraux : travailler en collaboration, penser et agir différemment et imaginer de nouvelles possibilités.

Par ailleurs, un nombre croissant de publications se sont penchées sur des facteurs plus spécifiques pouvant susciter ou faciliter ce changement de culture. Nous nous arrêterons plus particulièrement dans cette chronique sur le travail de Mork Rostad et al. (2014) qui ont examiné le rôle de la direction (du « leadership ») dans l’implantation d’une approche centrée sur la personne dans les structures d’hébergement à long terme pour personnes âgées présentant une « démence ». Pour ce faire, ils ont mené une étude qualitative et descriptive auprès d’un groupe de 18 membres du personnel et de sept membres de la direction de trois structures d’hébergement en Norvège, engagées dans la mise en place de soins centrés sur la personne.

Globalement, les auteurs ont confirmé l’importance de la direction dans cette implantation. De façon plus spécifique, trois types de structures d’hébergement et de direction ont été distingués :

* la structure « hautement professionnelle », dans laquelle la personne qui dirige a une vision claire et intégrée d’une approche centrée sur la personne, ainsi qu’une perspective à long terme du développement professionnel des membres du personnel. Ces structures disposent d’un financement de base qui n’a pas d’influence directe sur la pratique quotidienne. La personne qui dirige prend part aux activités quotidiennes et sert de modèle. Les membres du personnel se sentent motivés et sont encouragés par la direction.

* la structure « orientée vers le marché » (« market-oriented »), dans laquelle il n’y a pas de vision claire de l’approche suivie. Il existe des contradictions entre la direction et le personnel quant aux perspectives de développement professionnel. La personne qui dirige ne peut pas être présente quotidiennement sur le terrain et est ainsi amenée à déléguer à d’autres (p. ex., à l’infirmière cheffe). Elle essaie de motiver les membres du personnel à se développer professionnellement, mais elle se heurte à leur résistance et à leur insécurité. Le personnel est en demande de supervision continue. Le financement est basé sur l’activité, en fonction de consignes détaillées concernant les pratiques de soins.

* la structure « traditionnelle », dans laquelle il n’y a pas de vision connue d’une approche. Un développement professionnel des membres du personnel est demandé, sans qu’il y ait de plan d’action structuré. Le financement de base n’a pas d’influence sur la pratique quotidienne. La personne qui dirige apporte du soutien aux membres du personnel en certaines occasions, quand le besoin s’en fait sentir sur le terrain, et elle les encourage à utiliser leurs habiletés individuelles. Les membres du personnel font le maximum pour fournir des soins de qualité, ils aiment la personne qui dirige, mais se sentent oubliés au quotidien.

Les analyses ont montré que seule la structure d’hébergement « hautement professionnelle » a réussi à implanter une approche centrée sur la personne dans la pratique quotidienne, et ce, via l’appui d’une direction ayant une vision claire d’une telle approche, jouant un rôle actif dans la pratique au quotidien et permettant à tous les membres du personnel de s’investir dans le processus de changement. La structure « orientée vers le marché » a pris conscience de l’approche centrée sur la personne, mais cela ne s’est pas traduit par des changements dans les pratiques quotidiennes. Enfin, la structure d’hébergement « traditionnelle » a pris conscience de l’approche centrée sur la personne et une réflexion sur cette approche a été menée au sein du personnel. Cependant, l’influence de cette réflexion sur les pratiques demeure incertaine. Les deux dernières structures n’ont pas bénéficié du soutien actif de la direction.

Même si le passage vers une approche centrée sur la personne au sein d’une structure d’hébergement à long terme semble impliquer une direction ayant une vision claire et jouant un rôle actif au quotidien, nous pensons qu’une telle approche devrait conduire « naturellement » à la mise en place d’une pratique autogérée impliquant conjointement les membres du personnel (principalement considérés comme des facilitateurs) et les résidents.

En conclusion, il faut espérer que des réseaux influents se mettent en place dans les pays francophones afin de contribuer à l’indispensable changement de culture que doivent vivre les structures d’hébergement pour personnes âgées, que ces dernières aient d’ailleurs ou non reçu un diagnostic de « démence ».

Selon nous, ce changement de culture sera d’autant plus aisé à mettre en place s’il s’accompagne d’une autre manière de considérer le vieillissement : une conception qui ne divise pas le monde entre ceux qui ont une « démence » et ceux qui ne l’ont pas, mais qui reconnaisse que nous partageons tous les vulnérabilités liées au vieillissement cérébral/cognitif problématique.

Nous dédions cette chronique à Mme Tiziana De Berti, formidable directrice de l’EMS Beauregard (une structure d’hébergement à long terme pour personnes âgées de la région genevoise), et à son équipe, qui ont su insuffler à cet établissement le supplément d’âme nécessaire pour en faire un lieu de vraie vie…

Cadieux, M.-A., Garcia, L. J., & Patrick, J. (2013). Needs of people with dementia in long-term care: A systematic review. American Journal of Alzheimer’s Disease & Other Dementias, 28, 723-733.

Caspi, E. (2013). Time for change: Persons with dementia and « behavioral expressions », not « behavioral symptoms ». JAMDA, 14, 768-769.

Charras, K., & Gzil, F. (2013). Judging a book by its cover: Uniforms and quality of life in special care units for people with dementia. American Journal of Alzheimer’s Disease & Other Dementias, 28, 450-458.

Heggestad, A.K.T., & Nortvedt, P. (2013). ‘Like a prison without bars’: Dementia and experience of dignity. Nursing Ethics, 8, 881-892.

Mork Rokstad, A. M., Vatne, S., Engedal, K., & Selbaeck, G. (2014). The role of leadership in the implementation pf person-centered care using Dementia Care Maping : a study in three nursing homes. Journal of Nursing Management, sous presse.

Savundranayagam, M. Y. (2014). Missed opportunities for person-centered communication : implications for staff-resident interactions in long-term care. International Psychogeriatrics, sous presse.

Ward, R., Vass, A. A., Aggarwal, Garfield, C., & Cybyk, B. A. (2008). A different story : exploring patterns of communication in residential dementia care. Aging and Society, 28,629-651.

White-Chu, E.F., Graves, W.J., Godfrey, S.M., Bonner, A., & Sloane, Ph. (2009). Beyond the medical model: The culture change revolution in long-term care. Journal of the American Medical Directors Association, 10, 370-378. 

Résumé

De nombreux facteurs doivent être pris en compte dans l’amélioration de la qualité de vie et du bien-être des personnes âgées vivant dans une structure d’hébergement à long terme. Deux études récentes se sont penchées sur, d’une part, l’influence de facteurs environnementaux (la température, le bruit et la luminosité ; Garre-Olmo et al., 2012) et d’autre part, sur l’influence d’une séance de chant « en direct » et dans une atmosphère d’intimité (van der Vleuten et al. ; 2012). 

L’étude de Garre-Olmo et al. a montré, chez des personnes présentant une « démence » sévère, que des niveaux élevés de température dans la chambre à coucher, pour les personnes y passant beaucoup d’heures, sont associés à une moindre qualité de vie. Par ailleurs, des niveaux élevés de bruit dans la salle de séjour sont associés à un niveau moindre de signes comportementaux d’interactions sociales. Enfin, des niveaux bas de luminosité dans la chambre à coucher, chez les personnes y passant de nombreuses heures, sont associés à plus de signes d’humeur négative.

Le travail de  van der Vleuten et al. a mis en évidence des effets bénéfique du chant « en direct » et dans une atmosphère d’intimité sur la participation (contact humain, relation de soin et communication) et le bien-être mental (émotions positives, émotions négatives et communication) de personnes présentant une « démence » (avec des effets bénéfiques plus importants pour les personnes présentant une « démence » légère).

Ces études comportent de claires limites méthodologiques, mais leurs résultats devraient encourager à la mise en place de recherches permettant d’aboutir à des conclusions plus fortes. Il existe en effet un besoin urgent de travaux, et donc aussi de financements de recherche, permettant d’identifier les changements et les activités permettant de promouvoir la qualité de vie et le bien-être des personnes âgées vivant dans des structures d’hébergement à long terme (qu’elles aient ou non reçu un diagnostic de « démence »).

Une approche moins réductrice et plus humaniste du vieillissement cérébral et cognitif doit conduire, entre autres, à un changement de culture dans les structures d’hébergement à long terme des personnes âgées. Il s’agit de passer d’une pratique qui se focalise sur la sécurité, l’uniformité et les questions médicales à une approche dirigée vers le résidant en tant que personne et vers la promotion de son autonomie, de son bien-être et de sa qualité de vie (voir notre chronique « Les structures d'hébergement à long terme des personnes âgées : la nécessité d'un changement de culture »).

De nombreux facteurs doivent être pris en compte dans l’amélioration de la qualité de vie et du bien-être des personnes âgées vivant dans une structure d’hébergement à long terme et en particulier, le soutien social, les liens intergénérationnels, l’attachement à des personnes privilégiées, l’ouverture à la société, des soins et des activités qui donnent le sentiment d’être reconnu en tant que personne, la possibilité de s’occuper d’autrui, vivre dans un environnement similaire à un environnement familial, etc. (voir la chronique « Une vie meilleure pour les personnes âgées dans les structures d’hébergement à long terme : apprendre par ceux qui savent ! » ; voir également Bradshaw, Playford, & Riazi, 2012).

Dans un travail récent, Garre-Olmo et al. (2012) se sont plus spécifiquement penchés sur certains facteurs environnementaux, à savoir la température, le bruit et la luminosité.

Les déterminants environnementaux de la qualité de vie des personnes présentant une « démence » sévère

Garre et al. (2012) sont partis de l’hypothèse (dite de la « docilité environnementale ») selon laquelle les personnes âgées présentant une « démence » sévère et vivant dans une structure d’hébergement à long terme sont particulièrement sensibles aux effets de certains facteurs environnementaux simples, car leurs capacités cognitives et fonctionnelles limitées les empêchent d’influencer (ou d’échapper à) leur environnement immédiat.

Dans une étude transversale, les auteurs ont évalué la relation entre la qualité de vie de 160 personnes avec « démence » sévère (recrutées aléatoirement au sein de 8 structures d’hébergement à long terme dans la province de Girone en Espagne) et les facteurs de température, de bruit et de luminosité. Ils ont mesuré la température, le bruit et la luminosité durant la matinée et l’après-midi, dans la chambre à coucher, la salle à manger et la salle de séjour, et ce au moyen d’un enregistreur environnemental multifonctionnel standardisé (DT-8820). Par ailleurs, les personnes âgées ont été soumises à des évaluations de la qualité de vie (QUA-LID ; signes comportementaux d’inconfort/gêne, signes comportementaux d’interactions sociales, signes d’humeur négative), du fonctionnement indépendant dans les activités de la vie quotidienne /Barthel Index), des symptômes neuropsychiatriques (Neuropsychiatric Inventory – Nursing Home) et de la douleur (Pain-AD).

Les résultats montrent que des niveaux élevés de température dans la chambre à coucher, chez les personnes y passant beaucoup d’heures, sont associés à une moindre qualité de vie. Par ailleurs, des niveaux élevés de bruit dans la salle de séjour sont associés à un niveau moindre de signes comportementaux d’interactions sociales. Enfin, des niveaux bas de luminosité dans la chambre à coucher, chez les personnes y passant de nombreuses heures, sont associés à plus de signes d’humeur négative. Ces résultats ont été obtenus après avoir contrôlé différentes variables possiblement confondantes telles la douleur, le score au MMSE, le fonctionnement indépendant dans les activités de base de la vie quotidienne, la présence de symptômes neuropsychiatriques et la présence d’une entrave physique.

En dépit de quelques limites (et notamment le caractère transversal de la recherche empêchant de tirer des conclusions en termes de causalité et un nombre limité d’évaluations des facteurs environnementaux), cette étude suggère que des interventions simples visant à ajuster la température, le bruit et la luminosité pourraient accroître la qualité de vie et le bien être des personnes ayant reçu un diagnostic de « démence » sévère. Des recherches longitudinales et d’intervention devraient être entreprises afin de confirmer l’influence de ces facteurs.

L’influence du chant en direct et dans une atmosphère d’intimité sur la qualité de vie des personnes avec « démence »

La musique jouée en direct semble avoir des effets bénéfiques plus importants que la musique enregistrée chez les personnes présentant une « démence » (Sherratt et al., 2004). Dans cette perspective, van der Vleuten et al. (2012) ont évalué les effets du chant « en direct » et dans une atmosphère d’intimité sur la qualité de vie de 45 aînés présentant des « démences » légères à sévères et vivant dans des structures d’hébergement à long terme.

Les séances de chant sont organisées par une fondation (« Diva Dichtbij », soit « Diva à proximité » [lien]) et données par des chanteuses ou chanteurs professionnels, sélectionnés sur base de leur sensibilité à la communication non verbale et entraînés à la mise en place de contacts non verbaux. Ces chanteuses et chanteurs effectuent environ 200 représentations par année (auprès de personnes présentant des maladies chroniques). La fondation reçoit des dons privés et est sponsorisée par des compagnies d’assurance-santé.

Le but de ces séances est de susciter des affects positifs via le chant et d’installer des contacts humains authentiques. Chaque représentation dure environ 45 minutes et est proposée à un petit groupe de personnes (environ 10 personnes) dans la salle de séjour des structures d’hébergement à long terme. Au début de chaque représentation, le chanteur ou la chanteuse se présente et serre la main aux participants. Durant cette introduction et la représentation, le chanteur ou la chanteuse tente d’établir un contact visuel, de susciter l’interaction et d’être physiquement proche des spectateurs, afin d’obtenir une réaction positive (tout en s’assurant que les personnes âgées ne se sentent pas envahies dans leur espace personnel). Le répertoire est adapté à l’âge des personnes et, durant la représentation, les personnes sont interrogées sur les chants qu’elles souhaitent entendre. Lors du dernier chant, le chanteur ou la chanteuse invite certains spectateurs à danser et demande aux autres de se joindre à la danse. Les chanteurs portent des tenues de type « conte de fées », certains récitent de la poésie et d’autres utilisent des objets stimulants (animaux en plastique, lumières, etc.). En résumé, l’objectif des séances est d’établir un contact humain intime (au niveau existentiel), à savoir un contact inconditionnel et dépourvu de fonction ou finalité externe.

Les 45 personnes âgées, issues de 6 structures d’hébergement à long terme aux Pays-Bas (dans lesquelles les chanteurs sont intervenus), ont été sélectionnées afin de constituer un groupe représentatif (en genre et sévérité de la démence : 30 femmes et 15 hommes ; 29 avec « démence » légère et 16 avec « démence » sévère) de l’échantillon global.

Les personnes âgées ont été évaluées quant à leur participation et leur bien-être mental (variables dépendantes de qualité de vie), via des échelles d’observation. En ce qui concerne la dimension « participation », trois aspects pouvant être influencés par la musique ont été distingués : le contact humain, la relation de soin et la communication. Pour la dimension « bien-être mental », trois aspects pouvant être affectés par la musique ont été isolés : les émotions positives, les émotions négatives et la communication. Deux listes d’items correspondant à ces différents aspects de la participation et du bien-être mental ont été établies (p. ex., contact avec les autres résidents) et adaptées au niveau de gravité de la « démence ». Les changements pour chaque item, consécutifs à la représentation musicale, étaient évalués par les soignants ou les membres de la famille sur une échelle à trois niveaux : déclin, sans changement, amélioration. Deux items évaluaient également la satisfaction globale : «  La personne a-t-elle apprécié Diva Dichtbij ? » et « La personne souhaite-t-elle revoir Diva Dichtbij ? ». Les changements ont été évalués un jour après la représentation.

Les résultats pour le groupe dans son ensemble montrent un effet bénéfique significatif, tant pour la participation que pour le bien-être mental, dans leurs différents aspects. Pour les personnes avec « démence » légère, les deux dimensions ont également montré des changements positifs significatifs, aussi dans leurs différents aspects. En ce qui concerne les personnes avec « démence "sévère" », des changements positifs significatifs ont été observés pour la participation et, de façon tendanciellement significative, pour le bien-être mental (en fait, seul l’aspect « affect positif » a montré une amélioration significative, des bénéfices tendanciellement positifs étant observés pour les aspects « contact humain » et « communication »).  

En ce qui concerne la satisfaction générale, les évaluateurs rapportent que 80% des personnes âgées ont apprécié la représentation et 78% souhaiteraient y assister à nouveau ; 7% ne l’ont pas appréciée et 7% ne souhaiteraient pas y assister à nouveau ; enfin, les évaluateurs ne connaissaient par la satisfaction des personnes ou n’étaient pas certains qu’elles souhaiteraient assister à nouveau à la représentation pour respectivement 13% et 15% des personnes.

Relevons qu’aucune influence de l’âge, de l’identité du chanteur et de celle de l’évaluateur (famille ou soignant) n’a été observée.

Une séance de chant « en direct » et dans une atmosphère d’intimité semble donc constituer un moyen prometteur et simple d’accroître la qualité de vie des personnes présentant une « démence ». Bien entendu, la méthodologie utilisée limite fortement les conclusions pouvant être tirées de cette recherche. Néanmoins, les résultats obtenus poussent à mettre en place une recherche sur un échantillon plus important, incluant des mesures pré- et post- représentation, avec une condition de contrôle impliquant un autre type de représentation musicale (basé, par ex., sur de la musique enregistrée), une représentation musicale en direct, mais sans contact intime ou encore une intervention non musicale. Il s’agirait également d’explorer plus directement l’impact de la séance de chant sur la vie quotidienne des personnes (les effets observés étant d’assez petite taille), ainsi que la durée des effets observés. L’impact de séances répétées devrait également être examiné, ainsi que l’adaptation de la séance aux personnes avec une « démence » sévère.

Notons encore que les affects positifs et le contact direct et inconditionnel avec les personnes âgées semblent également être des dimensions essentielles dans les effets bénéfiques des séances d’expression créative destinées à des personnes avec déficits cognitifs modérés que propose l’association VIVA au sein de structures d’hébergement à long terme de la région genevoise (voir notre chronique « Un premier atelier de "TimeSlips" en Suisse romande »). Il est par ailleurs intéressant de relever que, dans cette activité qui permet aux participants de laisser libre cours à leur « instinct » narratif  à partir d’une image incongrue, il ne se passe guère de séances sans que l’élaboration du récit ne comporte une partie chantée…

Conclusions

Nous avons décrit deux études qui ont examiné dans quelle mesure des interventions facilement mises en place et se focalisant respectivement sur des facteurs environnementaux (de température, de bruit et de luminosité) et sur l’influence du chant « en direct » et dans une atmosphère d’intimité, pouvaient contribuer à accroître la qualité de vie et le bien-être des personnes présentant une « démence » et vivant dans une structure d’hébergement à long terme.

Ces études comportent de claires limites méthodologiques, mais leurs résultats devraient encourager à la réalisation de recherches permettant d’aboutir à des conclusions plus fortes. Il existe en effet un besoin urgent de travaux, et donc aussi de financements de recherche, permettant d’identifier les changements et les activités permettant aisément de promouvoir la qualité de vie et le bien-être des personnes âgées vivant dans des structures d’hébergement à long terme (qu’elles aient ou non reçu un diagnostic de « démence »).

Dans une revue systématique des études (35 études sélectionnées) ayant exploré l’efficacité d’interventions visant à accroître la qualité de vie des personnes âgées vivant dans une structure d’hébergement à long terme, Van Malderen, Mets et Gorus (2012) concluent que la méthodologie de ces recherches est globalement faible et que ces recherches se sont surtout focalisées sur l’efficacité de l’exercice physique et sur certaines interventions psychologiques (telles que la réminiscence). Les auteurs en appellent à davantage de recherches portant sur d’autres facteurs (tels que prévention, style de vie, environnement physique, environnement social, facteurs économiques, etc.), à des recherches d’interventions multidimensionnelles et à une réflexion de nature conceptuelle et méthodologique concernant l’évaluation de la qualité de vie (dans ses différents aspects en interaction).

Ajoutons enfin que des analyses qualitatives, portant sur le vécu individuel de certaines personnes âgées, peuvent également s’avérer très informatives, en sachant que les personnes âgées présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique (une « démence ») sont capables d’évaluer leur qualité de vie (voir Bradshaw et al., 2012 ; voir également notre chronique « Prendre réellement en compte le point de vue des personnes présentant une démence »).   

Une chanteuse de Diva Dichtbij auprès de résidents

d'une structure d'hébergement à long terme.

Bradshaw, S.A., Playford, E.D., & Riazi, A. (2012). Living well in care homes: a systematic review of qualitatitve studies. Age and Ageing, 41, 429-440.

Garre-Olmo, J., Lopez-Pousa, S., Turon-Estrada, A., Juvinyà, D., Ballester, D., & Vilalta-Franch, J. (2012). Environmental determinants of quality of life in nursing home residents with severe dementia. Journal of the American Geriatrics Society, sous presse.

Sherratt, K., Thornton, A., & Hatton, C. (2004). Music interventions for people with dementia: a review of the literature. Aging & Mental Health, 8, 3-12.

van der Vleuten, M., Visser, A., & Meuwesen, L. (2012). The contribution of intimate life music performances to the quality of life for persons with dementia. Patient Education and Counseling, sous presse.

Van Malderen, L., Mets, T., & Gorus, E. (2012). Interventions to enhance the quality of life of older adults in residential long-term care: A systematic review. Aging Research Reviews, sous presse.

Les structures d’hébergement à long terme pour les personnes âgées sont confrontées au défi important d’attirer et de fidéliser un personnel compétent et stable. En effet, il existe une augmentation croissante des demandes d’entrée des personnes âgées dans ce type de structure, en particulier dans la tranche d’âge de 85 ans et plus, laquelle est associée aux soins les plus complexes et les plus lourds.

La prise en charge des personnes âgées dans les structures d’hébergement à long terme est perçue comme difficile et exigeante et le taux de renouvellement du personnel est généralement très élevé. Une revue récente de la littérature (Vernooij-Dassen et al., 2009) indique que les raisons principales pour lesquelles les soignants quittent les structures d’hébergement sont : un manque de moyens pour des soins de qualité ; le sentiment du personnel de ne pas être apprécié ; l’insatisfaction ressentie par les personnes quant à la qualité des soins qu’elles peuvent procurer.

Comme le résument Edvardsson et al. (2011), il été montré que la satisfaction au travail était positivement reliée à la quantité de temps passé directement avec les personnes âgées et à la capacité de trouver des interventions face à des situations difficiles. Par ailleurs, le fait d’être satisfait de son travail est influencé par la perception d’un climat psychosocial positif dans les unités, par le sentiment de faire partie d’un environnement qui réfléchit sur sa pratique et par l’existence d’une supervision. En outre, il apparaît que le soutien fourni par l’institution constitue un élément déterminant de la satisfaction au travail.

Il a également été observé que les soignants travaillant auprès de personnes « démentes » dans des structures au caractère familial étaient plus satisfaits de leur travail et présentaient un risque moindre d’épuisement que les soignants travaillant dans des structures traditionnelles.

Ces données indiquent que le personnel bénéficiera d’une approche centrée sur la personne, visant à satisfaire les souhaits et besoins des résidents et proposant des activités et interactions qui ont un sens et qui favorisent une vie quotidienne normale.

Cependant, même s’il existe des données suggérant qu’une approche centrée sur la personne (une une approche dirigée vers le résident, la promotion de son bien-être et de sa qualité de vie, le maintien d’un sentiment de contrôle, ainsi que l’ouverture vers la société et les générations plus jeunes, plutôt que sur la sécurité, l’uniformité et les questions médicales ; voir notre chronique « Les structures d’hébergement à long terme des personnes âgées : la nécessité d’un changement de culture »), il n’existe aucune étude ayant exploré, au moyen de mesures valides, les liens entre une approche centrée sur la personne et la satisfaction au travail du personnel. C’est ce sur quoi se sont penchés Edvardsson et al. (2011).

Un échantillon de 297 membres du personnel soignant a été recruté, sur une base volontaire (500 personnes ayant été contactées), au sein de 7 structures d’hébergement à long terme pour personnes âgées à Victoria, en Australie. La confidentialité des réponses des participants était assurée via le renvoi anonyme des questionnaires. Les participants étaient, en majorité, des femmes (79.6%), âgé(e)s de 40 ans et plus (60.7%), avaient 5 ans ou moins d’expérience dans la structure (63%) et avaient un emploi permanent au sein de la structure (84.7%). Seule une petite majorité utilisait l’anglais comme première langue (54.1%).

Le questionnaire utilisé dans cette étude portait sur des informations démographiques (âge, genre, type de poste, durée de l’expérience professionnelle au sein de la structure, usage de l’anglais comme première ou deuxième langue). En outre, deux mesures standardisées ont été administrées dans le but d’évaluer la perception d’une approche centrée sur la personne au sein de la structure (« The Person-centered Care Assessement Tool, P-CAT »; Edvardsson et al., 2010) et la satisfaction au travail (« The Measure of Job Satisfaction », MJS ; Chou et al., 2002).

Le P-CAT se compose de 13 questions évaluant dans quelle mesure le personnel des structures d’hébergement à long terme pour personnes âgées perçoit que la prise en soins est centrée sur la personne. Trois dimensions sont évaluées, sur une échelle à cinq niveaux (allant de « je suis totalement en désaccord» à «je suis totalement d’accord ») : l’importance des soins personnalisés offerts aux résidents, la quantité de soutien institutionnel reçu par le personnel pour offrir des soins centrés sur la personne et l’accessibilité de l’environnement par les résidants (se repérer aisément dans les lieux et avoir aisément accès à l’environnement externe quand ils le souhaitent).

La MJS comprend 22 questions relatives à la satisfaction au travail ressentie par le personnel des structures d’hébergement à long terme pour personnes âgées. Cinq aspects de la satisfaction au travail sont évalués (sur une échelle à 5 niveaux allant de « très peu satisfait » à « très satisfait ») : la satisfaction personnelle (le sentiment de faire quelque chose d’utile/qui a un sens, la qualité du travail avec les résidents et l’apport du travail en termes de développement et de croissance personnels) ; la satisfaction concernant la charge de travail (le temps disponible pour les soins/interventions, la capacité d’intervenir auprès des résidents selon ses préférences) ; la satisfaction par rapport à l’esprit d’équipe (la valeur accordée par les collègues à son travail, le sentiment de faire partie d’une équipe ; la satisfaction concernant le soutien professionnel (possibilité de discuter de ses inquiétudes et problèmes, l’existence d’une structure de soutien, le fait d’être équitablement traité par ses supérieurs) ; la satisfaction concernant la formation proposée par l’institution.

Les résultats montrent tout d’abord qu’aucune relation n’a été observée entre la satisfaction au travail et le genre, le type de poste dans la structure et l’usage de l’anglais en première ou deuxième langue.

Par ailleurs, il apparaît que la dimension « importance des soins personnalisés » du P-CAT est significativement et fortement corrélée aux 5 dimensions de la satisfaction au travail, avec pour 4 des 5 dimensions les corrélations les plus fortes parmi celles observées : la satisfaction personnelle (r = .57) ; la satisfaction concernant la charge de travail (r = .50); la satisfaction par rapport à l’esprit d’équipe (r = .47); la satisfaction concernant le soutien professionnel (r = .45). La dimension « quantité de soutien institutionnel » du P-CAT est également significativement corrélée avec les 5 dimensions de la satisfaction au travail (r entre .30 et .44). Il en va de même (mais avec des corrélations moins fortes) pour le lien entre la dimension « accessibilité environnementale » du P-CAT et les cinq dimensions de la satisfaction au travail (r entre .23 et .27).

Une analyse de régression a été menée, avec les trois dimensions du P-CAT comme variables prédictrices et le score global de satisfaction au travail (regroupant les 5 dimensions) en tant que variable dépendante continue. Les résultats montrent que les trois dimensions du P-CAT rendent compte de 40% de la variance dans les scores de satisfaction au travail. La dimension « importance des soins personnalisés » du P-CAT a l’influence la plus importante, suivie de la dimension « quantité de soutien institutionnel » et ensuite de la dimension « accessibilité environnementale ». En fait, les dimensions «importance des soins personnalisés » et «  quantité de soutien institutionnel » ont une influence unique significative dans la prédiction de la satisfaction au travail.

En conclusion, cette étude suggère qu’une approche centrée sur la personne est significativement associée à la satisfaction au travail du personnel travaillant dans des structures d’hébergement à long terme pour personnes âgées.

Ces données indiquent que la nécessité d’adopter une approche centrée sur la personne ne représente pas uniquement l’expression d’un idéal  abstrait, reflétant le « politiquement correct », mais qu’il s’agit d’une approche que les soignants souhaitent réellement mettre en place. 

La nature transversale de cette recherche empêche néanmoins de tirer des conclusions définitives sur les liens de causalité entre une approche centrée sur la personne et la satisfaction au travail du personnel : l’approche centrée sur la personne accroît-elle vraiment la satisfaction au travail ou, au contraire, une satisfaction au travail élevée induit-elle une approche centrée sur la personne ? Par ailleurs, même si l’approche centrée sur la personne rend compte de 40% de la satisfaction au travail, il existe manifestement d’autres facteurs impliqués. Enfin, cette recherche se fonde uniquement sur des auto-évaluations, lesquelles devraient être complétées par des observations directes  Ainsi, cette étude en appelle à diverses explorations complémentaires.

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Chou, S.C., Boldy, D.P., & Lee, A.H. (2002). Measuring job satisfaction in residential aged care. International Journal for Quality in Health Care, 14, 49-54.      

Edvardsson, D., Fetherstonhaugh, D., Gibson, S., & Nay, R. (2011). Development and initial testing of the Person-Centered Care Assessment Tool (P-CAT). International Psychogeriatrics, 22, 101-108.

Edvardsson, D., Fetherstonhaugh, D., McAuliffe, L., Nay, R., & Chenco, C. (2011). Job satisfaction amongst aged care staff: exploring the influence of person-centered care provision. International Psychogeriatrics, sous presse.

Vernooij-Dassen, S., Faber, M.J., Olde Rikkert, M.G., Koopmans, R.T., van Achterberg, T., Braat, D.D., Raas, G.P., & Wollewrsheim, H. (2009): Dementia care and the labour market: the role of job satisfaction. Aging and Mental Health, 14, 383-390.