Les personnes lesbiennes, gays, bisexuelles et transgenres (LGBT) sont encore fréquemment victimes de stigmatisation, de discrimination et de violations des droits humains partout dans le monde. Ces dernières années, un intérêt croissant s’est porté vers la situation des aîné.e.s LGBT. Le constat est clair : les aîné.e.s LGBT sont presque invisibles, le personnel travaillant auprès des aîné.e.s manque de formation et leurs besoins spécifiques sociaux et de santé  semblent être mis de côté, faute de politique inclusive généralisée ou de moyens financiers. Par ailleurs, les personnes âgées LGBT qui ont reçu un diagnostic de « démence » sont confrontées au défi de résister à une double stigmatisation : celle en lien avec le diagnostic de « démence », et celle associée à leur sexualité. Il y a donc urgence à initier des plans d’actions impliquant les pouvoirs publics, les institutions travaillant en lien avec les personnes âgées, le monde associatif et l’économie privée, avec l’objectif d’identifier ou de préciser les besoins sociaux, de soutien et de santé des aîné.e.s LGBT et de mettre en place des actions ciblées, avec suivi, évaluation et ajustement des pistes d’intervention. Il s’agirait aussi de déterminer et d’appliquer différentes recommandations visant à changer de culture dans la manière qu’ont les professionnel.le.s de l’aide ou des soins d’interagir avec ces personnes.

Enfin, il importe de se pencher sur les fréquents problèmes de santé physique et psychologique, ainsi que sur les facteurs de risque des personnes LGBT (jeunes et âgées), en adoptant une démarche de prévention globale et communautaire, qui prenne tout particulièrement en compte les déterminants sociaux, culturels et environnementaux (LGBT-phobies, stigmatisation, discriminations, violences) des problèmes de santé. Cette prise en compte des problèmes de santé des personnes LGBT apparaît d’autant plus importante que, comme nous l’avons montré dans différentes chroniques de ce blog, plusieurs de ces problèmes de santé et facteurs de risque contribuent au développement d’un vieillissement cérébral et cognitif problématique.

Le jeudi 17 mai 2018 s’est tenue la Journée Internationale contre les LGTB-phobies. Cette journée du 17 mai a été organisée pour la première fois en 2005, en référence à la décision prise par l’Organisation Mondiale de la Santé, le 17 mai 1990, de retirer l’homosexualité des maladies mentales. Elle a pour vocation de rassembler toutes les personnes concernées par la stigmatisation, les discriminations, les inégalités et les violations des droits humains dont sont victimes les personnes lesbiennes, gays, bisexuelles, transgenres (LGBT) partout dans le monde.

Les personnes âgées LGBT

Ces dernières années, un intérêt croissant s’est porté sur la situation des aîné.e.s LGBT. Ainsi, dans le contexte de la Journée Internationale contre les LGTB-phobies, la Ville de Genève, sous l’impulsion de Sandrine Salerno (conseillère administrative en charge de l’Egalité et de la Diversité) et d'Esther Alder (conseillère administrative en charge de la Cohésion sociale et de la Solidarité), a souhaité donner la parole aux personnes lesbiennes, gays, bisexuelles, transgenres et intersexuées* (LGBTI) de plus de 65 ans, et ainsi « sensibiliser le grand public et les professionnel.le.s travaillant auprès des aîné.e.s sur les enjeux spécifiques associés à cette population. Ainsi, du 9 au 30 mai 2018, six portraits d’aîné.e.s LGBTI sont visibles dans les rues, les parcs et places de Genève. Agées de 58 à 80 ans, ces personnes représentent, dans la singularité de leur parcours, la diversité des aîné.e.s LGBTI, la complexité de leurs besoins spécifiques, la multiplicité de leurs craintes vis-à-vis de la vieillesse, mais aussi leur engagement, leur dynamisme et leur amour de la vie » (voir  https://www.ville-ge.ch/17mai-geneve et affiches dans toute la ville, voir ci-dessous). Outre les affiches, diverses activités ont également été prévues, notamment, le 17 mai, de mettre le Jet d’eau genevois aux couleurs arc-en-ciel emblématiques du mouvement.

Il s’agit de rappeler, selon les termes de Sandrine Salerno, que « ce qui est au cœur, c’est le droit d’aimer ».

* L’intersexuation désigne les personnes nées avec des caractéristiques sexuelles qui ne correspondent pas aux définitions typiques d’homme ou de femme.

Par ailleurs, la ville de Genève a mandaté l’Association 360 (« Au service de notre diversité » http://association360.ch/) pour étudier les besoins spécifiques des personnes LGBTI de plus de 55 ans dans le contexte genevois. Ce mandat a donné lieu à un rapport de pré-enquête, à visée exploratoire (« Phase préparatoire en vue d’une enquête-actions sur les besoins des aîné.e.s lesbiennes, gays, bi et trans*, LGBT, à Genève », lien).

De ce rapport, il apparaît tout d’abord que les personnes âgées LGBT sont nombreuses à Genève. En effet, selon diverses études (notamment françaises), on peut considérer qu’il y a entre 5% et 10% de LGBT en zone urbaine. Comme le canton de Genève compte actuellement 16.4% de personnes âgées de plus de 65 ans et qu’elles représenteront plus de 23% de la population générale en 2040, le rapport estime qu’il y a actuellement entre 4’000 et 8’000 aîné.e.s LGBT dans le canton de Genève (dont un peu moins de la moitié en ville de Genève), et qu’elles seront entre 7'000 et 15'000 dans le canton à l’horizon 2040 (et entre 2'500 et 5'000 en ville de Genève). Il faut par ailleurs relever que les personnes LGBT ne sont pas encore dans les conditions optimales pour s’affirmer et donc apparaître toutes dans les statistiques.

Et pourtant, sur base de leur état des lieux à Genève (et, plus largement, en Suisse), les auteur.e.s du rapport concluent que « les aîné.e.s LGBT sont presque invisibles, le personnel manque de formation et les besoins spécifiques sociaux et de santé des aîné.e.s LGBT semblent être mis de côté, faute de politique inclusive généralisée ou de moyens financiers ». Il faut également noter que les professionnel.le.s LGBT sont aussi susceptibles d’être discriminé.e.s, que ce soit par leurs propres collègues ou par les personnes âgées dont elles s’occupent. Cette  situation n’est évidemment pas spécifique au canton de Genève (ou plus largement à la Suisse). Néanmoins, on a vu émerger une prise de conscience dans différentes villes et pays, s’accompagnant de divers types d’interventions visant à un changement de culture et de pratiques. Dans ce contexte, le rapport mentionne, de façon pertinente, que « la levée des tabous, l’amélioration des pratiques à l’égard des aîné.e.s LGBT bénéficiera à l’ensemble des seniors, quelles que soient leur orientation sexuelle et leur identité de genre, notamment pas une meilleure prise en compte de leurs besoins relationnels et sexuels » (voir notre chronique « La sexualité chez les personnes âgées vivant dans une structure d’hébergement à long terme » [lien]).

Le rapport reconnaît que plusieurs questions sont restées sans réponse dans cette pré-enquête, notamment faute de données statistiques. Ainsi, par exemple, certaines études menées en France ou aux Etats-Unis ont mis en évidence que la précarité économique toucherait tout particulièrement les personnes âgées LGBT, ce qui n’a pas pu être exploré dans la pré-enquête. Ce rapport plaide dès lors pour la mise en place d’une recherche-action impliquant les pouvoirs publics, les institutions travaillant en lien avec les personnes âgées, le monde associatif, l’économie privée, avec l’objectif d’identifier ou de préciser les besoins sociaux, de soutien et de santé des aîné.e.s LGBT, et de mettre en place des actions ciblées, avec suivi, évaluation et ajustement des pistes d’intervention. Il s’agirait aussi d’évaluer la pertinence et la faisabilité à Genève de certaines initiatives qui ont vu le jour ailleurs, parmi lesquelles le rapport pointe :

* La création d’un label « Ami-e des personnes âgées LGTB » et l’établissement de critères d’obtention de ce label pour les structures d’hébergement et les structures d’aide aux personnes (formation du personnel, cadre favorable à l’expression de sa sexualité et de son orientation sexuelle).

* La mise en place, en lien avec les associations, de modules de formation du personnel des structures d’hébergement et d’aide aux personnes dans le domaine de la sexualité des aîné.e.s (y compris des aîné.e.s LGBT).

* La valorisation et la transmission de la mémoire des aîné.e.s LGBT via, par exemple, un centre d’archivage associatif, les archives étant essentielles pour la construction d’une mémoire collective et communautaire (valorisation du passé militant, mémoire des discriminations vécues, reconnaissance et légitimation d’une histoire commune spécifique dont les générations actuelles de LGBT sont les héritières).

* L’organisation d’assises des aîné.e.s LGBT, afin de sensibiliser les institutions à la nécessité d’organiser des formations et de fédérer les employé.e.s LGBT (lesquel.le.s pourraient constituer des ambassadeur.drice.s essentiel.le.s d’espaces où la parole sur l’orientation sexuelle, l’identité de genre et la sexualité est libérée).

* La création de groupes d’aîné.e.s LGBT et le renforcement des groupes existants.

* L’organisation de moments de convivialité dans les clubs ou associations d’aîné.e.s, afin de libérer la parole des éventuelles personnes LGBT présentes ou d’amener de nouvelles personnes à fréquenter ces lieux.

* La création d’un lieu ouvert, de type permanence de jour, destiné aux aîné.e.s LGBT ou d’une permanence dédiée dans un lieu non spécifiquement LGBT

* Le lancement d’une permanence téléphonique de soutien et d’aide et la création d’un réseau d’échanges, éventuellement intergénérationnel, entre personnes LGBT.

Les personnes âgées LGBT présentant une « démence »

Plusieurs études qualitatives récentes se sont plus spécifiquement penchées sur le vécu des personnes âgées LGBT présentant une « démence » (voir p. ex. McGovern, 2014 ; Barrett et al., 2015 ; Fredriksen-Goldsen et al., 2018 ; McParland & Camic, 2018 ; Rosendale & Andrew Josephson, 2015). De façon générale, le défi auquel sont confrontées ces personnes est de résister à une double stigmatisation : celle en lien avec le diagnostic de « démence » et celle associée à leur sexualité. Cette résistance passe par une série de décisions difficiles, impliquant notamment le fait de dévoiler ou non leur sexualité, tout en s’assurant que les meilleurs soins continueront à leur être prodigués, et en tentant de promouvoir leur individualité et celle de leur couple. Dans ce contexte, il apparaît que les partenaires aient un rôle particulièrement important à jouer.

Après avoir passé en revue les différentes études consacrées aux personnes âgées LGBT présentant une « démence » (et plus largement aux personnes LGBT ayant eu un problème neurologique), Moreno, Laoch et Zasler (2017) ont proposé différentes recommandations visant à changer de culture dans la manière qu’ont les professionnel.le.s d’interagir avec ces personnes. Nous reprendrons ici celles qui nous apparaissent les plus pertinentes par rapport aux personnes LGBT ayant reçu un diagnostic de « démence » :

* L’orientation sexuelle et l’identité de genre ne sont pas des préférences et ne constituent pas une composante du style de vie. Les professionnel.le.s doivent être conscient.e.s du fait que l’orientation sexuelle et l’identité de genre font intrinsèquement partie des caractéristiques de la personne et ils/elles doivent dès lors éviter d’utiliser les termes de « préférence », « style de vie », ou « choix ».

* Explorer, au moyen de questions ouvertes, la manière dont la « démence » affecte la sexualité et demander s’il y a un point que les personnes LGBT souhaiteraient aborder.

* Examiner dans quelle mesure les personnes LGBT souhaitent faire connaître leur orientation sexuelle ou leur identité de genre, et examiner avec elles les conséquences potentielles de cette révélation.

* Utiliser un langage neutre du point de vue du genre et non hétéronormatif, et ce, afin de transmettre l’acceptation par les professionnel.le.s de l’orientation sexuelle et de l’identité de genre, et ainsi de favoriser le lien avec les personnes LGBT. S’assurer que les supports écrits utilisés dans l’établissement (brochures, textes à des fin d’animation, etc.) adoptent un langage qui reflète l’inclusion des personnes LGBT (p. ex., partenaire ou être cher plutôt que mari ou femme ; parents plutôt que père et mère ; etc.).

* Mettre en question les stéréotypes négatifs que pourraient avoir les professionnel.le.s, en sachant qu’ils/elles peuvent avoir des niveaux variés de compétence culturelle LGBT : accroître la prise de conscience de la diversité sexuelle fait partie intégrante des responsabilités professionnelles et éthiques.

* Réfléchir à la façon dont les valeurs et les perspectives personnelles des professionnel.le.s peuvent avoir un impact sur leur travail auprès de personnes LGTB, et identifier les moyens de modifier ces conceptions et attitudes lorsqu’elles sont préjudiciables.

* Quand un.e partenaire est présent.e (ou tout autre être cher), lui permettre d’être partie prenante du processus de soins (bien entendu avec l’accord des personnes).

* Souvent, les familles biologiques ne constituent pas le groupe de soutien des personnes LGBT et c’est plutôt le cas des familles de choix ou familles sociales. Dans certains cas, les familles biologiques et les familles de choix devront négocier leur implication dans la planification des soins, mais les familles de choix ne devront pas être considérées comme moins importantes ou moins légitimes.

* Fournir aux proches aidants un soutien émotionnel, dénué de tout jugement.

* Fournir des espaces privés dans les structures d’hébergement, afin de permettre aux résidents LGBT d’exprimer librement leur amour, affection et intimité à leur partenaire (ou à tout autre être cher).

* Offrir le choix aux personnes LGBT d’opter pour des soins intimes prodigués par un.e professionnel.le.s du même genre, certaines personnes pouvant en effet considérer les soins intimes comme plus intrusifs s’ils sont prodigués par quelqu’un qui n’est pas du même genre. 

* Fournir des numéros de téléphone ou des aides en ligne permettant aux personnes LGBT et à leurs proches aidants de recevoir un soutien ou des conseils.

* Dans les établissements de soins ou d’hébergement, utiliser des signes permettant d’identifier que ces structures reconnaissent pleinement et acceptent les personnes LGBT (p. ex., un drapeau arc-en-ciel).

* Inclure explicitement la diversité de genre et de l’orientation sexuelle dans les règles et directives institutionnelles ; identifier la manière de dénoncer des pratiques discriminatoires et déterminer une personne ayant la responsabilité de répondre à ces situations, en assurant la confidentialité.  

La santé physique et psychologique des personnes LGBT et le risque de « démence »

Les personnes LGTB (qu’elles soient jeunes ou âgées) présentent de façon plus fréquente divers problèmes de santé physique et psychologique. Ainsi, par exemple, plusieurs  enquêtes réalisées entre 2002 et 2011 par l’association genevoise Dialogai (http://www.dialogai.org/), en collaboration avec l’Université de Zurich, montrent que, au-delà des infections sexuellement transmissibles, les hommes gays et bisexuels de Genève sont en plus mauvaise santé physique et psychologique que les hommes de la population générale, et ce, dans la plupart des domaines de la santé (allergies, sinusite, dépression, anxiété, migraine, herpès, tentatives de suicide, etc.). En outre, ils présentent plus souvent divers facteurs de risque, tels que tabagisme, consommation excessive d’alcool, usage de drogues, hypertension artérielle, taux de glucose trop élevé, taux de cholestérol trop élevé (pour une description plus détaillée de ces résultats, voir le pdf Stratégie santé 2030 [lien]). Les auteur.e.s de ces enquêtes en appellent ainsi à une approche holistique et communautaire de la prévention auprès des personnes LGBT, prenant en compte les aspects biologiques, psychologiques, sociaux et spirituels de la santé, et tout particulièrement les déterminants sociaux, culturels et environnementaux (LGBT-phobies, stigmatisation, discriminations, violences) des problèmes de santé.

Comme le relèvent Fredriksen et al. (2018), il en va globalement de même pour les personnes âgées LGBT, lesquelles reçoivent fréquemment des soins de santé de moindre qualité du fait de la perception de leur sexualité ou de leur identité de genre. La peur d’accéder à des soins de santé en dehors de leur communauté constitue une autre barrière à des soins adéquats. Elles sont également plus souvent confrontées à l’isolement social et au sentiment de solitude.

Cette prise en compte des problèmes de santé physique et psychologique, ainsi que des facteurs de risque, des personnes LGBT (jeunes et âgées), dans une démarche de prévention globale et communautaire, apparaît d’autant plus importante que, comme nous l’avons montré dans différentes chroniques de ce blog, plusieurs de ces problèmes de santé et facteurs de risque contribuent au développement d’un vieillissement cérébral et cognitif problématique (d'une "démence").

Barrett, C., Crameri, P., Lambourne, S., Latham, J. R., & Whyte, C. (2015). Understanding the experiences and need of lesbian, gay, bisexual and trans Australians living with dementia, and their partners. Australasian Journal of Ageing, 34 Supplement, 34-38.

Frediksen-Goldsen, K. I., Jen, S., Bryan, A. E. B., & Goldsen, J. (2018). Cognitive impairment, Alzheimer’s disease, and other dementias in the lives of Lesbians, Gays, Bisexual and Transgender (LGBT) older adults and their caregivers : Needs and competencies. Journal of Applied Gerontology, 37, 545-569.

McGovern, J. (2014). The forgotten : Dementia and the aging LGBT community. Journal of Gerontological Social Work, 57, 845-857.

McParland, J., & Camic, P. M. (2018). How do lesbian and gay people experience dementia ? Dementia, 17, 452-477.

Moreno, A., Laoch, A., & Zasler, N. D. (2017). Changing the culture of neurodisability through language and sensitivity of providers : Creating a safe place for LGTBQIA+. NeuroRehabilitation, 41, 375-393.

Rosendale, N., & Andrew Josephson, S. (2015). The Importance of Lesbian, Gay, Bisexual, and Trasngender Health in Neurology. JAMA Neurology, 72, 855-856.

Diverses expériences sociales ont récemment été menées dans le but de favoriser l’insertion sociale, la qualité de vie et le bien-être des personnes ayant reçu un diagnostic de démence. Ainsi, dans plusieurs pays, de nombreuses initiatives ont vu le jour, visant à développer des lieux de vie « amis des personnes présentant une démence » (dementia-friendly communities). Par ailleurs, on a vu apparaître un autre discours sur la démence, s’éloignant  du discours tragique fait de perte, de déclin et de mort : le discours du « vivre bien avec une démence ». Ces expériences ne sont cependant pas dépourvues d’ambiguïtés. Plus fondamentalement, leur limite majeure est, pour la plupart d’entre elles, de ne pas mettre réellement en question le modèle biomédical de la démence.

En fait, les représentations sociales négatives, voire apocalyptiques, sur la démence sont encore très fortement ancrées dans l’esprit de la population. Il a été maintes fois montré que la conception neurobiologique de la maladie d’Alzheimer (et par extension de la démence) et le langage tragique qu’elle véhicule représentent une construction sociale qui a notamment émergé dans le contexte d’une vision de la société focalisée sur l’efficacité, le rendement, la compétition et l’individualisme, ainsi que de la neuroculture dans laquelle le réductionnisme neurobiologique est devenu une pensée dominante

Une autre conception qui réintègre les manifestations problématiques du vieillissement cérébral et cognitif dans le contexte plus large du vieillissement et qui prend en compte la complexité et la diversité des facteurs et mécanismes en jeu, intervenant tout au long de la vie, peut nous inviter à considérer que nous partageons tous les vulnérabilités liées au vieillissement cérébral et cognitif. Dans cette perspective, Behuniak (2010) propose précisément de considérer les personnes présentant une démence avant tout comme des personnes vulnérables, la vulnérabilité renvoyant à l’incertitude concernant la capacité d’une personne à protéger ses intérêts propres. Ainsi, une personne vulnérable est quelqu’un qui peut, parfois, et pour certaines tâches, avoir besoin de protection ou de soins particuliers, sans que ça la prive de ses droits, de sa dignité, de sa citoyenneté et de son humanité. De plus, cette conception de la vulnérabilité met en avant les liens qui nous relient aux autres, dans la mesure où nous sommes tous susceptibles de devenir vulnérables et nous partageons tous la responsabilité de répondre aux besoins de personnes vulnérables.

Les postulats, concepts et pratiques de l’approche biomédicale dominante de la maladie d’Alzheimer, et plus généralement de la démence, sont de plus en plus mis en doute. Dans un éditorial intitulé Branle-bas (éditorial du numéro de juin 2017 de la revue de presse Actualités Alzheimer réalisée par la Fondation Médéric Alzheimer), Jacques Frémontier souligne les nombreuses incertitudes - ou certitudes ébranlées - qui touchent la « planète Alzheimer » (lien).

Dans ce contexte de « branle-bas généralisé », on voit apparaître une aspiration croissante (que ce soit dans la recherche ou dans la pratique clinique) à une approche qui assume réellement la complexité et les nuances du vieillissement cérébral et cognitif problématique, et qui le réintègre dans le cadre plus général du vieillissement, dans ses multiples expressions, sous l’influence de nombreux facteurs et mécanismes intervenant tout au long de la vie (voir Van der Linden & Juillerat Van der Linden, sous presse ; Leblond, Juillerat Van der Linden & Van der Linden, 2017).

On assiste également à une réflexion humaniste concernant les moyens et actions à mettre en œuvre collectivement pour valoriser et renforcer le potentiel des personnes âgées ayant reçu un diagnostic de démence, pour prendre en compte leur point de vue et leurs souhaits, pour leur donner plus de responsabilités dans les décisions, pour faciliter leur participation citoyenne et leur engagement dans des activités (au sein même des structures destinées à la population tout-venant) qui leur permettront d’interagir avec d’autres, de prendre du plaisir, de se développer personnellement et d’avoir un rôle social valorisant.

Dans cette perspective, diverses expériences sociales ont récemment été menées dans le but de favoriser l’insertion sociale, la qualité de vie et le bien-être des personnes ayant reçu un diagnostic de démence. Nous en montrerons l’intérêt mais aussi les limites.    

Dans plusieurs pays (au Royaume-Uni, aux Etats-Unis, en Australie, au Japon, aux Pays-Bas, en Belgique), de nombreuses initiatives ont vu le jour visant à développer des lieux de vie « amis des personnes présentant une démence » (dementia-friendly communities ; voir Lin, 2017).

Ainsi, par exemple, l’aéroport de Heathrow, en Angleterre, s’est engagé en août 2016 à devenir le premier aéroport « ami des personnes présentant une démence » (lien). Cette démarche s’est inscrite dans le contexte plus général du Prime Minister’s 2020 Challenge on Dementia incitant, entre autres, les structures publiques et privées à prendre des engagements (sous forme de chartes et de programmes de formation des employé-e-s) dans le but de devenir « amies de la démence » (lien).

Par ailleurs, partant de l’idée que créer une société « amie des personnes avec une démence » implique aussi d’améliorer les connaissances et les attitudes des enfants concernant la démence, Jess Baker a élaboré, en Australie, un programme d’éducation sur la démence destiné aux enfants de 10 à 12 ans, avec des résultats préliminaires positifs (lien). Des programmes d’éducation sur la démence et de soutien à des actions sociales, destinés aux enfants et jeunes adultes (entre 5 et 25 ans), ont également été mis en place par la Société Alzheimer d’Angleterre, d’Irlande du Nord et du Pays de Galles (lien). De plus, aux Etats-Unis, Sun et collaborateurs (2017) ont abordé la question des lieux de vie « amis des personnes avec une démence » en examinant les connaissances des policiers concernant la démence et en insistant sur la nécessité de leur proposer un programme visant à accroître ces connaissances, à réduire leurs stéréotypes et à améliorer leurs compétences dans les interactions avec ces personnes.

Ces expériences, et il y en a bien d’autres, ont clairement le mérite d’amener la société, dans ses différentes composantes, à mieux comprendre, soutenir et respecter les personnes présentant une démence, ainsi qu’à favoriser leur insertion sociale. Cependant, Shakespeare, Zeilig et Mittler (2017) ont indiqué en quoi il ne suffisait pas d’être gentil, compréhensif et accueillant envers les personnes avec une démence, mais qu’il fallait aussi, plus fondamentalement, se pencher sur les obstacles socialement imposés qu’elles rencontrent (et pas uniquement les obstacles en lien avec leurs déficits), sur la dévaluation, la stigmatisation et les inégalités de traitement dont elles font l’objet, sur la non satisfaction de certains de leurs besoins (p. ex., dans le domaine de la santé, des transports, de l’habitat, etc.) et même sur la violation de leurs droits humains. En ce sens, le terme « dementia-friendly communities » leur apparaît inapproprié (et teinté de condescendance charitable), et les auteurs suggèrent de lui préférer celui de « dementia enabling communities » (lieux de vie qui rendent capables les personnes présentant une démence).

Shakespeare, Zeilig et Mittler, ayant chacun vécu l’expérience du handicap (le premier auteur ayant un handicap physique, la deuxième ayant un problème de santé mentale et le troisième ayant reçu un diagnostic de « maladie d’Alzheimer ») suggèrent par ailleurs d’envisager la démence dans le contexte du modèle social du handicap, lequel met l’accent sur les obstacles (culturels, sociaux, psychologiques et physiques) érigés par les personnes non handicapées, qui empêchent les personnes handicapées d’être pleinement intégrées à la société, voire même qui les en excluent. Dans ce contexte, les auteurs considèrent que la démence devient aussi une question relevant des droits humains, et plus spécifiquement de la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées (tout en reconnaissant que cette convention s’inscrit dans une perspective par trop individualiste, négligeant ainsi la réalité complexe et interdépendante de la vie des personnes handicapées).

Dans cette perspective des droits humains appliqués à la démence, plusieurs démarches militantes (dementia activism) ont été entreprises par des personnes présentant une démence afin de faire entendre leur voix et reconnaître leur identité, de résister au déni de pouvoir dont elles font l’objet et de mettre en avant leur statut de citoyen, avec les droits qui y sont associés (Bartlett, 2014). De façon plus spécifique, Charras, Eynard et Viatour (2016) ont montré tout l’intérêt qu’il y avait à analyser la conception des structures d’hébergement à long terme destinées aux personnes présentant une démence et l’utilisation de l’espace dans ces structures à partir de plusieurs principes des droits humains (le respect, la liberté, la dignité et l’égalité).

Behuniak (2010) considère cependant que l’accent mis sur la citoyenneté des personnes présentant une démence et l’égalité des droits qui y est associée comporte des aspects problématiques. Plus spécifiquement, le problème survient quand il existe des différences tellement significatives entre les individus que des différences de traitement se justifient, comme cela peut être le cas chez des personnes présentant des troubles cognitifs ou socio-émotionnels importants. Dans ce contexte, Bartlett et O’Connor (2007) suggèrent d’adopter une perspective plus large, qui intègre la personne (et son identité individuelle) et le citoyen, mais qui reconnaît aussi la complexité de l’expérience humaine. De même, assumant eux-aussi la complexité des expressions de la démence, Shakespeare, Zelig et Mittler proposent finalement d’adopter un modèle stratifié, dans lequel différents niveaux (biologique, psychologique, environnemental, social, légal) interagissent pour produire l’expérience du handicap chez les personnes présentant une démence.

Ces dernières années, on a vu apparaître un autre discours sur la démence, s’éloignant du discours tragique fait de perte, de déclin et de mort : le discours du « vivre bien avec une démence ». Ainsi, selon Woods (2012), il s’agit d’entrer dans une ère nouvelle, dans laquelle, au-delà des préoccupations médicales et de soins, nous apprendrons à vivre bien avec la démence. Woods considère que le défi le plus important est de favoriser l’engagement des personnes âgées présentant une démence, au sein même de la société et des structures (sportives, culturelles, associatives) destinées à la population générale, dans des activités qui leur permettent d’interagir avec d’autres, de prendre du plaisir, de se développer personnellement et d’avoir un rôle social valorisant. Pour Potts (2013), il importe d’essayer de rendre chaque moment de la vie de ces personnes aussi bon que possible, en facilitant leur créativité, leur expression de soi, leur communication, leur compréhension et en rétablissant leur dignité.

A nouveau, cette approche conduit à contrer la représentation apocalyptique dominante de la démence et à encourager l’intégration sociale des personnes qui ont reçu ce diagnostic. Cependant, un regard critique, issu notamment des sciences sociales (voir, p. ex., McParland, Kelly & Innes, 2017), a été porté sur ce discours positif, en considérant qu’il conduisait à exclure et dévaluer les personnes âgées présentant les problèmes les plus importants, ou celles qui, pour des raisons socio-économiques, géographiques ou environnementales, seraient moins à même de « vivre bien » avec leur démence.

En outre, Bartlett, Windemuth-Wolfson, Oliver et Dening (2017) ont indiqué en quoi ce discours consistant à « vivre bien avec la démence » pouvait conduire à dénier la souffrance des personnes âgées présentant une démence et de leurs proches, ainsi qu’à négliger les moyens à mettre en œuvre pour reconnaître, comprendre et réduire cette souffrance. Il paraît donc essentiel de reconnaître la réalité complexe de la vie des personnes présentant une démence et de celle de leurs proches, avec leurs potentiels et leurs limites, leurs plaisirs et leurs souffrances, leurs compétences et leurs vulnérabilités. De ce point de vue, comme le relève justement Linda Clare (2017), il est essentiel, en parallèle avec les démarches communautaires visant à favoriser l’intégration sociale et le « vivre bien » des personnes présentant une démence, de leur proposer, à un niveau plus individuel, des interventions psychologiques focalisées sur leurs difficultés quotidiennes et leur souffrance psychologique, ainsi que celles de leurs proches (voir Van der Linden & Juillerat Van der Linden, 2016, et Juillerat Van der Linden & Van der Linden, 2016, pour une présentation des différents types d’interventions psychologiques et psychosociales pouvant être proposées aux personnes présentant une démence).

Nous avons vu que les initiatives ayant pour but d’établir des « communautés ou structures amies des personnes présentant une démence » ou de favoriser le « vivre bien avec la démence » ne sont pas dépourvues d’ambiguïtés. Plus fondamentalement, nous pensons que la limite majeure de ces expériences est de ne pas mettre réellement en question le modèle biomédical de la démence ou de la maladie d’Alzheimer (ces initiatives sont d’ailleurs très souvent issues des Associations / Sociétés/ Ligues Alzheimer).

En fait, les représentations sociales négatives, voire apocalyptique, sur la démence sont encore très fortement ancrées dans l’esprit de la population, même si des images plus positives tentent de s’insérer dans ce tableau tragique. Il est utile de rappeler ici le travail effectué en 2011 par les chercheurs belges Van Gorp et Vercruysse sur la façon dont les médias caractérisent la maladie d’Alzheimer (voir notre chronique). Ces chercheurs avaient alors mis en évidence 6 thèmes dominants :

1. La personne présentant une maladie d’Alzheimer est vue comme un zombie : bien que son corps soit encore en vie, l’être humain qui l’habite peut déjà être tenu pour mort puisqu’il a perdu sa personnalité et son identité

2. La maladie d’Alzheimer est présentée comme un ennemi, un monstre, un mal absolu qui doit être combattu, éradiqué à tout prix.

3. La foi dans la science qui laisse entrevoir un espoir de guérison de cette « maladie », pour autant que l’on continue à consacrer suffisamment d’argent à la recherche biomédicale.

4. Le lien avec la mort : le diagnostic est assimilé à une condamnation à mort, le début d’une catastrophe totale.

5. Les rôles inversés : les personnes présentant une maladie d’Alzheimer redeviennent des enfants, ce qui implique une inversion des rôles (les enfants deviennent les parents de leurs parents).

6. L’accent est mis sur le fardeau que représentent les personnes présentant une maladie d’Alzheimer pour leurs proches

Or, il a été maintes fois montré que cette conception neurobiologique de la maladie d’Alzheimer (de la démence) et le langage tragique qui lui est associé représentent une construction sociale, qui a notamment émergé dans le contexte d’une vision de la société focalisée sur l’efficacité, le rendement, la compétition et l’individualisme, un monde où la fragilité et la finitude n’ont pas leur place, ce qui a dès lors contribué à pathologiser et médicaliser le vieillissement (voir Whitehouse & George, 2009). Par ailleurs, cette représentation biomédicale et négative de la maladie d’Alzheimer a été renforcée par la neuroculture qui gouverne ce début de 21^e siècle, dans laquelle le réductionnisme cérébral et, plus largement, neurobiologique, est devenu une pensée dominante et a conduit à réduire les comportements, les croyances, les compétences à leurs seuls déterminants biologiques (voir Williams et al., 2012).

Une autre conception qui réintègre les manifestations problématiques du vieillissement cérébral et cognitif dans le contexte plus large du vieillissement et qui prend en compte la complexité et la diversité des facteurs et mécanismes en jeu, intervenant tout au long de la vie, peut nous inviter à une réflexion sur nous-mêmes, et à plus d’humilité concernant les défis liés à l’âge auxquels nous devons ou devrons faire face. Elle devrait aussi nous amener à ne pas considérer le monde comme étant divisé entre celles et ceux qui ont une démence et celles et ceux qui ne l’ont pas, mais plutôt à penser que nous partageons toutes et tous les vulnérabilités liées au vieillissement cérébral et cognitif, et dès lors à ne pas enfermer les personnes dans des catégories diagnostiques réductrices, pathologisantes et stigmatisantes.

Dans cette perspective, Behuniak (2010) propose de considérer les personnes avec une démence comme des personnes vulnérables. Ce concept de vulnérabilité a été utilisé dans de nombreuses acceptions et a fait l’objet de différentes critiques, mais Behuniak suggère de l’adopter pour renvoyer spécifiquement à l’incertitude concernant la capacité d’une personne de protéger ses intérêts propres. Il ne s’agit donc pas de mettre l’accent sur la dépendance, mais sur un questionnement concernant la capacité de prise de décision d’un individu. Cette manière d’envisager la vulnérabilité évite de l’assimiler à la vieillesse, à la fragilité, ce qui saperait de facto l’autonomie et le pouvoir présumés de nombreux individus compétents. Ainsi, une personne vulnérable est quelqu’un qui peut, parfois, et pour certaines tâches, avoir besoin de protection ou de soins particuliers, sans que cela la prive de ses droits, de sa dignité, de sa citoyenneté et de son humanité. De plus, cette conception de la vulnérabilité met en avant les liens qui nous relient aux autres, dans la mesure où nous sommes tous susceptibles de devenir vulnérables et nous partageons tous la responsabilité de répondre aux besoins de personnes vulnérables.

Tel qu’utilisé par Behuniak, le concept de vulnérabilité met l’accent sur la qualité des relations plutôt que sur l’autonomie, sur la responsabilité plutôt que sur les droits. La vulnérabilité est donc une différence qui doit être intégrée à une théorie de l’identité individuelle plutôt qu’être utilisée comme une raison d’exclure la personne ou de la disqualifier.

Ainsi, la question du regard social qui est posé sur la démence – et des pratiques sociales qui en découlent –  renvoie en fait à la question plus générale de la place accordée aux citoyens vulnérables dans notre société.

Défendre une autre manière de penser le vieillissement, c’est dès lors s’engager pour un autre type de société, dans laquelle la vulnérabilité a toute sa place !

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Changer le regard que la société adresse aux personnes âgées et celui que les personnes âgées portent sur elles-mêmes

Un nombre croissant d’études confirme que les stéréotypes négatifs liés à l’âge peuvent affecter le fonctionnement cognitif des personnes âgées ; ils peuvent même conduire à des performances traduisant un vieillissement cognitif problématique et aussi prédire la survenue d’atteintes cérébrales et de caractéristiques (neuro)pathologiques qui y sont associées. Ces travaux indiquent en quoi il importe de ne pas réduire les difficultés cognitives d’une personne âgée à des « maladies » caractérisées par des facteurs pathogènes (moléculaires) isolés et spécifiques, mais de prendre en compte la multiplicité des facteurs et mécanismes (biologiques, psychologiques, environnementaux, sociaux et culturels) qui peuvent moduler son fonctionnement cognitif. De ce point de vue, il paraît essentiel de mettre en place des stratégies préventives, dont l’une d’entre elles devrait, de toute évidence, viser à combattre l’âgisme, et ainsi à changer profondément le regard que la société adresse aux personnes âgées et celui que les personnes âgées portent sur elles-mêmes. Cela devrait non seulement passer par une éducation positive sur le vieillissement, mais aussi par des relations intergénérationnelles permettant aux personnes plus jeunes d’avoir des expériences positives et individualisées avec les personnes âgées, dans un contexte de vie sociale réelle, de statut égal, de coopération et de partage d’informations personnelles. Il s’agirait aussi de tenter de contrecarrer la médicalisation du vieillissement (laquelle est associée à la négativité croissante des stéréotypes liés à l’âge) et de modifier les croyances essentialistes (directement impliquées dans les effets néfastes des stéréotypes liés à l'âge), selon lesquelles le vieillissement est déterminé biologiquement et non modifiable. Des interventions psychologiques et des changements dans les pratiques cliniques visant à atténuer/éliminer les stéréotypes ou, encore, à mieux y faire face, devraient également être envisagés.

De nombreuses études ont mis en évidence que les personnes âgées qui possèdent des stéréotypes négatifs ou des attentes négatives en lien avec le vieillissement montrent une réduction de leur performance cognitive (voir nos chroniques « Le rôle des stéréotypes négatifs concernant le vieillissement sur le fonctionnement de la mémoire des personnes âgées » et « Le vieillissement en tant que construction sociale : L’influence des stéréotypes » ; voir également Marquet, Missoten, & Adam, 2016). Par ailleurs, Haslam et collaborateurs (2012) ont montré que des personnes âgées ne présentant pas de « démence », et qui ont été amenées par des consignes particulières à se catégoriser comme plus vieilles que d’autres et à considérer que le vieillissement est associé à un déclin cognitif général, ont une probabilité accrue de 400% de recevoir un diagnostic de « démence» sur base de leur score à une échelle d'évaluation des capacités cognitives générales  (voir notre chronique « Les stéréotypes négatifs concernant le vieillissement et les attentes relatives aux déficits cognitifs liés à l’âge : une source dramatique d’erreur diagnostique !»).  

Les implications cliniques de ces études sont importantes. En particulier, les clinicien(ne)s ne peuvent plus ignorer le risque considérable de diagnostic erroné (de « démence » ou de « trouble cognitif léger ») auquel peuvent conduire la catégorisation de soi basée sur l’âge, les attentes particulières concernant le déclin cognitif et, plus généralement, les stéréotypes négatifs liés à l’âge (voir Van der Linden & Juillerat Van der Linden, 2014 ; Marquet et al., 2016 ; Régner et al., 2016).

De nouvelles données concernant l’impact sur le fonctionnement cognitif des stéréotypes, attentes et croyances négatifs associés à l’âge

Plusieurs recherches récentes ont confirmé, voire amplifié, l’influence des attentes/perceptions/ stéréotypes négatifs sur le fonctionnement cognitif des personnes âgées. Ainsi, Bouazzaoui et collaborateurs (2016) ont montré que des personnes âgées chez lesquelles on avait activé un stéréotype négatif lié à l’âge (en leur administrant un questionnaire sur les stéréotypes associés au vieillissement, et aussi en insistant sur la composante mnésique de la tâche cognitive qui allait leur être soumise) manifestaient davantage de plaintes mnésiques, avaient un sentiment moindre d’efficacité mnésique et obtenaient des performances moins bonnes à une tâche de mémoire que des personnes âgées chez lesquelles le stéréotype négatif n’avait pas été activé. Par ailleurs, l’effet du stéréotype négatif sur la performance mnésique est médiatisé par les plaintes mnésiques et le sentiment d’efficacité mnésique : en d’autres termes, l’activation du stéréotype avait influencé négativement les croyances sur le fonctionnement de la mémoire des personnes âgées, lesquelles avaient à leur tour perturbé la performance mnésique.

Dans une étude réalisée sur un échantillon de 5 896 participants âgés de plus de 50 ans (âge moyen de 63 ans), Robertson et collaborateurs (2016) ont constaté que la présence de perceptions négatives concernant les conséquences attendues du vieillissement et le niveau de contrôle que l’on peut avoir sur ces conséquences était associée, lors d’un suivi à deux ans, à un déclin de la performance à une tâche de fluence verbale et à un déclin auto-évalué de la mémoire, et ce, après avoir contrôlé l’influence de la santé mentale et physique.

En outre, il existe quelques données suggérant que les stéréotypes négatifs associés à l’âge peuvent affecter la performance cognitive des personnes âgées de façon à ce qu’elle corresponde au critère de « pré-démence », et même qu’ils peuvent prédire la survenue d’atteintes cérébrales et (neuro)pathologiques associées au vieillissement cognitif problématique.

Ainsi, Mazerolle et collaborateurs (2016) ont montré que 40% des personnes âgées, sans troubles cognitifs, chez qui on avait activé les stéréotypes négatifs liés à l’âge (en leur indiquant qu’elles allaient être soumises à une tâche de mémoire et que des personnes jeunes participeraient aussi à l’étude) ont obtenu des scores au Montreal Cognitive Assessment (MoCA) et au Mini Mental State Examination (MMSE) qui correspondent au critère de « pré-démence », alors que c’était seulement le cas pour 10% des personnes chez qui les stéréotypes liés à l’âge n’avaient pas été activés (il leur était dit que les performances attendues à la tâche de mémoire qu’elles allaient effectuer n’étaient pas différentes chez les personnes jeunes et âgées).

Levy et collaborateurs (2016) ont, quant à eux, observé que des personnes âgées qui avaient plus de stéréotypes liés à l’âge (identifiés plusieurs décennies auparavant) avaient ultérieurement et progressivement un déclin significativement plus prononcé du volume hippocampique et une accumulation significativement plus importante de plaques séniles et de dégénérescences neurofibrillaires (lesquelles seraient rappelons-le, selon Castellani et Perry [2012], l’expression d’une réponse protectrice du cerveau face à face à certaines atteintes dont il fait l’objet plutôt que la cause de la dégénérescence neuronale ; voir notre chronique « L'année 2015 : Fédérer les forces pour défendre et installer une autre approche du vieillissement cognitif ». 

Dans la même perspective, Pietrzack et collaborateurs (2016) ont constaté, sur deux cohortes différentes de personnes âgées de plus de 60 ans et présentant des indicateurs de santé mentale et physique variés, que la présence de stéréotypes négatifs liés à l’âge prédisait une longueur plus courte des télomères (une région hautement répétitive, donc a priori non codante, d'ADN à l'extrémité d'un chromosome), laquelle est considérée comme un marqueur de vieillissement cellulaire accéléré.

Comment faire face aux effets délétères des stéréotypes négatifs sur le fonctionnement cognitif des personnes âgées

De façon intéressante, Weiss (2016) a observé, dans une première expérience, que les personnes âgées chez qui on a activé les stéréotypes liés à l’âge (via un questionnaire) et qui, en outre, ont des croyances essentialistes sur le vieillissement (c’est-à-dire qu’elles considèrent que le vieillissement est déterminé biologiquement et non modifiable) obtiennent une performance mnésique plus faible (dans une tâche de rappel libre) que les personnes chez qui les stéréotypes n’ont pas été activés. Par contre, chez les personnes qui ne manifestent pas de croyances essentialistes (et qui considèrent que le vieillissement est relativement flexible et modifiable), l’activation  de stéréotypes négatifs conduit à une réactance psychologique (un mécanisme de défense psychologique mis en œuvre pour tenter de maintenir sa liberté d'action) entraînant une meilleure performance mnésique (comparable à la performance des personnes dont les stéréotypes n’ont pas été activés). En outre, dans une deuxième expérience qui a répliqué les résultats précédents, il a également été observé que les personnes qui adoptaient des croyances essentialistes sur le vieillissement manifestaient une pression artérielle systolique accrue quand les stéréotypes négatifs liés à l’âge étaient activés. Ainsi, changer les croyances essentialistes concernant le vieillissement paraît constituer un moyen de permettre aux personnes âgées de faire face aux stéréotypes négatifs liés à l’âge.

Barber et collaborateurs (2016) ont constaté que des personnes âgées ne présentant pas de vieillissement cognitif problématique obtenaient des performances cognitives plus faibles à diverses tâches cognitives (classiquement utilisées pour évaluer cliniquement le déclin cognitif) quand on activait les stéréotypes négatifs liés à l’âge (en leur faisant lire un texte confirmant l’existence d’un déclin de la mémoire avec l’âge), mais uniquement quand les réponses correctes aux tâches étaient suivies d’un gain monétaire, et pas quand les réponses incorrectes ou les oublis étaient suivies de pertes monétaires. Ces données suggèrent donc les personnes âgées répondent à la menace des stéréotypes en devenant plus attentives à éviter les pertes qui les rendraient encore pires. Ainsi, il serait possible de capitaliser sur ce changement motivationnel visant à éviter les pertes pour tenter d’atténuer ou d’éliminer les effets délétères des stéréotypes négatifs liés à l’âge. Au plan clinique, cela conduirait à privilégier des consignes mettant en avant l’évitement des réponses incorrectes plutôt que le gain de réponses correctes. Des recherches futures devraient explorer plus avant cette suggestion.

L’effet positif d’un âge subjectif rajeuni sur le fonctionnement cognitif

Il a été montré que les personnes âgées qui rapportaient subjectivement un âge plus jeune que leur âge réel avaient une meilleure santé, étaient plus heureuses, avaient une estime d’elles-mêmes plus haute et vivaient plus longtemps que les personnes âgées dont l’âge subjectif était plus proche de leur âge chronologique (voir Kotter-Grühn, 2016).

Des travaux récents ont confirmé les effets bénéfiques d’un âge subjectif rajeuni, mais cette fois sur le fonctionnement cognitif des personnes âgées. Ainsi, dans une étude prospective menée sur 10 années, Stephan et collaborateurs (2014) ont exploré l’effet de l’âge subjectif (obtenu en soustrayant l’âge ressenti de l’âge chronologique réel) sur le fonctionnement cognitif de 1 352 personnes âgées de 50 à 75 ans lors de la première évaluation et ne présentant pas de vieillissement cognitif problématique. Les résultats ont montré qu’un âge subjectif rajeuni (les personnes se sentant plus jeunes que leur âge réel) prédisait l’existence ultérieure d’un meilleur fonctionnement exécutif et mnésique, et ce, après avoir contrôlé l’influence sur le fonctionnement cognitif de l’âge chronologique, du genre, du niveau scolaire, et du nombre de maladies rapportées par les participants. Par ailleurs, cette relation était médiatisée par un style de vie plus actif et une moindre probabilité d’être en surpoids, mais cette médiation était partielle, ce qui suggère que d’autres médiateurs sont également impliqués, tels qu’un sentiment plus élevé d’efficacité personnelle ou encore une meilleure protection par rapport aux stéréotypes négatifs liés à l’âge.

Plus récemment, dans une recherche menée auprès de 5 809 personnes âgées de plus de 50 ans, Stephan et collaborateurs (2016a) ont observé qu’un âge subjectif rajeuni était associé à de meilleures performances dans des tâches de mémoire (rappel libre et rappel différé) et prédisait un déclin plus lent de la mémoire sur une période de 4 ans. De plus, cette association était médiatisée par la présence de symptômes dépressifs moins nombreux.

Par ailleurs, dans une autre étude entreprise auprès de 5 748 personnes âgées de 65 ans et plus, et ne présentant pas de vieillissement cognitif problématique lors de la première évaluation, Stephan et collaborateurs (2016b) ont montré que les personnes s’attribuant un âge subjectif plus élevé avaient une probabilité plus grande d’être classées comme ayant un « trouble cognitif sans démence » (cognitive impairment without dementia) ou comme ayant une « démence » lors d’un suivi à 2 et 4 ans et ce, après avoir pris en compte l’influence de l’âge chronologique, du sexe, de l’appartenance ethnique, du niveau cognitif de base et de la présence de tabagisme et de diabète. L’inactivité physique et l’existence de symptômes dépressifs rendait partiellement compte de ces associations.

Au plan clinique, ces données suggèrent de prêter une attention particulière aux personnes qui se sentent plus vieilles que leur âge chronologique, du fait d’un risque accru de déclin cognitif et d’un style de vie pouvant amplifier ce déclin. Ces personnes pourraient ainsi bénéficier d’interventions (psychologiques et en lien avec l’activité physique) visant à atténuer la présence de cet âge subjectif plus vieux.

De façon intéressante, Diehl et Wahl (2010) indiquent qu’il est important, pour comprendre les effets de l’âge sur la construction de soi, de prendre en compte le niveau de prise de conscience que les personnes âgées ont des changements liés à l’âge. En effet, plus une personne est consciente des changements fonctionnels liés à l’âge (aux plans cognitif, physique et de la santé), plus la notion de devenir vieux/vieille doit être intégrée dans la construction du soi ( self ) vieillissant.

Conclusions

Un nombre croissant d’études confirme que les stéréotypes négatifs liés à l’âge affectent le fonctionnement cognitif des personnes âgées ; ils peuvent même conduire à des performances traduisant un vieillissement cognitif problématique et prédire la survenue d’atteintes cérébrales et de caractéristiques (neuro)pathologiques qui y sont associées.

Ces recherches indiquent en quoi il importe de prendre en compte la multiplicité des facteurs et mécanismes (biologiques, psychologiques, environnementaux, sociaux et culturels) qui peuvent moduler le fonctionnement cognitif des personnes âgées. Plus spécifiquement, il apparaît d’ailleurs de plus en plus évident que l’état appelé « maladie d’Alzheimer » et, plus généralement, les maladies dites démentielles, ne constituent pas des entités homogènes (des maladies essentielles) causées par des facteurs pathogènes (moléculaires) spécifiques, mais qu’elles représentent des états hétérogènes, déterminés par des facteurs multiples, en interaction, et intervenant tout au long de la vie (voir Van der Linden & Juillerat Van der Linden, 2016).

Cette conclusion est aussi une celle qu’ont récemment tirée Pistollato et collaborateurs (2016) dans un article intitulé Alzheimer disease in the 21^st century: past and current failures, new perspectives and funding priorities et qui synthétise les échanges d’une table ronde organisée sous l’égide du « Comité des Médecins pour une Médecine Responsable » qui s’est tenue en avril 2015 : « En considérant la nature multidimensionnelle de la pathologie associée à la maladie d’Alzheimer, nous croyons que le temps est venu de réévaluer le vieillissement, la cognition et leurs relations avec les variables biologiques, sociales et environnementales. Au lieu d’examiner une variable unique à la fois, comme cela a souvent fait dans le passé, il serait bon de considérer les implications interconnectées de plusieurs facteurs génétiques, épigénétiques, morphologiques, environnementaux, comportementaux et sociaux dans le développement et la consolidation de la maladie d’Alzheimer ». 

L’article de Pistollato et collaborateurs met aussi en avant l’importance qu’il y a à encourager la mise en place de stratégies préventives (voir aussi nos chroniques « Une modélisation de l’impact de la prévention en lien avec le style de vie sur la prévalence de la démence » et  « Des conclusions par trop négatives concernant la prévention du déclin cognitif  ! »). Parmi ces stratégies de prévention, il en est une qui, de toute évidence, devrait viser les stéréotypes négatifs liés à l’âge, à savoir changer profondément le regard que la société adresse aux personnes âgée et celui que les personnes âgées portent sur elles-mêmes.  

Dans cette perspective, Ng et collaborateurs (2015) ont mis en évidence, via une analyse de linguistique computationnelle réalisée aux Etats-Unis sur une base de données de 400 millions de mots dans des sources imprimées entre 1810 à 2009, que les stéréotypes liés à l’âge sont devenus plus négatifs au fil du temps, et ce, de façon linéaire. Par ailleurs, cet accroissement de la négativité est significativement associé à la médicalisation du vieillissement et au nombre croissant de personnes de plus de 65 ans. Ainsi, les auteurs en appellent clairement à une campagne sociale destinée à combattre l’âgisme exprimé à travers ces stéréotypes.

Cela devrait non seulement passer par une éducation positive sur le vieillissement, mais aussi par des relations intergénérationnelles permettant aux personnes plus jeunes d’avoir des expériences positives et individualisées avec les personnes âgées, dans un contexte de vie sociale réelle, de statut égal, de coopération et de partage d’informations personnelles (voir le modèle PEACE, Positive Education about Aging and Contact Experiences ; Levy, 2016). Cette campagne devrait aussi tenter de contrecarrer la médicalisation du vieillissement (laquelle est associée à la négativité croissante des stéréotypes liés à l’âge) et de modifier les croyances essentialistes (directement impliquées dans les effets néfastes des stéréotypes liés à l’âge) selon lesquelles le vieillissement est déterminé biologiquement et non modifiable. Des interventions psychologiques et une modification dans les pratiques cliniques visant à atténuer/éliminer les stéréotypes, ou encore à mieux y faire face, devraient également être envisagées.

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Résumé

L’amélioration du bien-être et de la qualité de vie des personnes âgées présentant une « démence » ne se résume pas à l’application d’ « interventions thérapeutiques ». Le défi le plus important  est de favoriser l’engagement de ces personnes, au sein même de la société et des structures (sportives, culturelles, associatives) destinées à la population générale, dans des activités qui leur permettront d’interagir avec d’autres (en particulier, dans une perspective intergénérationnelle), de prendre du plaisir, de se développer personnellement et d’avoir un rôle social valorisant. 

Les activités artistiques semblent particulièrement à même de favoriser un meilleur bien-être et une meilleure qualité de vie chez les personne présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique. Cependant, trop souvent, la mise en place d’activités artistiques auprès de ces personnes s’inscrit dans une approche médicale, thérapeutique (« art-thérapie »), avec pour objectif de réduire les symptômes ou les déficits (p. ex, les troubles comportementaux), plutôt que de viser au bien-être, à la joie de vivre, à l’enrichissement personnel, à l’expression de soi, à la communication avec autrui et au sentiment d’identité. Ainsi, les activités artistiques devraient davantage être considérées comme un « art de vivre » ou comme « un art de préserver l’identité personnelle », plutôt que comme une « thérapie » ou un moyen d’occuper les personnes âgées.  

Des données de plus en plus nombreuses suggèrent que l’approche biomédicale dominante, réductionniste et pathologisante, de la « maladie d'Alzheimer » (et des autres «maladies neurodégénératives») fait fausse route et qu’il faudrait plutôt réintégrer les différentes manifestations de ces prétendues « maladies spécifiques » dans le cadre plus large du vieillissement cérébral et cognitif, dans ses multiples expressions plus ou moins problématiques, sous l’influence de nombreux facteurs (environnementaux, psychologiques, biologiques, médicaux, sociaux et culturels) intervenant tout au long de la vie.

Ce changement de conception nous conduit à ne plus considérer le monde comme étant divisé entre ceux/celles qui ont la « maladie d’Alzheimer » (ou un autre type de « démence ») et ceux/celles qui ne l’ont pas, mais plutôt à penser que nous partageons, toutes et tous, les vulnérabilités liées au vieillissement cérébral et cognitif (Whitehouse, George, & D’Alton, 2011). Cela devrait contribuer à créer davantage d’unité entre les générations et à la mise en place de structures sociales (de lieux de vie) visant à promouvoir le bien-être et la qualité de vie des personnes âgées, y compris de celles présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique, qu’elles vivent à domicile ou dans une structure d’hébergement à long terme.

Comme l’indique Woods (2012), l’amélioration du bien-être et de la qualité de vie des personnes âgées présentant une « démence » ne se résume pas à l’application d’ « interventions thérapeutiques » (même si certaines interventions, en particulier psychosociales et focalisées sur la vie quotidienne, peuvent contribuer à cette amélioration ; voir notre chronique « L’efficacité clinique de la revalidation cognitive individualisée chez les personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique »).

Le défi le plus important est de favoriser l’engagement des personnes âgées présentant une « démence », au sein même de la société et des structures (sportives, culturelles, associatives) destinées à la population générale, dans des activités qui leur permettront d’interagir avec d’autres (en particulier, dans une perspective intergénérationnelle), de prendre du plaisir, de se développer personnellement et d’avoir un rôle social valorisant. 

Selon Woods, il s’agit d’entrer dans une ère nouvelle, dans laquelle, au-delà des préoccupations médicales et de soins, nous apprendrons à vivre bien avec la « démence », pour le bénéfice de tous.

Une telle approche doit nous inciter à élargir le regard que l’on porte sur les personnes âgées présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique, en mettant l’accent sur leurs capacités préservées, mais aussi sur le sens qu’elles donnent à leur vie et à leurs activités, sur leur sentiment de bien-être, sur leur pouvoir d’agir et leur sentiment de contrôle de leur existence, sur leur sentiment d’identité et de continuité personnelle, sur leurs relations sociales et leur place dans la société, ainsi que sur la stigmatisation dont elles peuvent faire l’objet (voir notre chronique « La réappropriation de soi et du pouvoir d’agir chez les personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique »). 

Il nous paraît également essentiel d’éviter une approche normative de la qualité de vie et du bien-être des personnes âgées (du vieillissement « réussi ») et, dès lors, d’être guidé avant tout par le respect de leurs choix de vie et des moyens de les atteindre, en sachant que les personnes présentant une « démence » sont capables de fournir un compte-rendu valide de leur bien-être et de leur qualité de vie (voir notre chronique « Quel est le vécu des personnes ayant reçu un diagnostic de démence ? »).

Améliorer la qualité de vie et le bien-être des personnes présentant une « démence » : le rôle des activités artistiques

Potts (2013) en appelle lui-aussi à sortir des sentiers battus (à changer de paradigme) dans la façon d’améliorer la qualité de vie des personnes ayant reçu un diagnostic de « maladie d’Alzheimer ». Il s’agit, selon lui, d’élargir notre point de vue et d’essayer de rendre chaque moment de la vie de ces personnes aussi bon que possible, en facilitant leur créativité, leur expression de soi, leur communication, leur compréhension et en rétablissant leur dignité. Cette position rejoint celle de J. Cartwright, qui incite, à la manière des alchimistes cherchant à transmuter la pierre en or, «à créer des moments de plaisir et de sens, tant pour la personne aidante que pour la personne aidée, à partir des "métaux  ordinaires " que sont les instants du quotidien» (voir notre chronique « Accompagner une personne dépendante : quel sens pour les proches ? »). Potts considère que l’art, sous ses différentes formes, est particulièrement à même de contribuer à cet objectif. Les activités artistiques peuvent également contribuer à la transmission de récits de vie (un facteur important pour le sentiment d’identité et de continuité personnelle), qui ne pourraient pas être partagés de façon plus conventionnelle. En reprenant le titre de l’article de Potts, l’art peut ainsi être considéré comme  participant à « l’art de préserver la qualité d’être humain ou l’identité personnelle » («The art of preserving personhood »).          

Les activités artistiques dans la « démence » : thérapie ou enrichissement personnel ?

Les recherches consacrées à la réalisation d’activités artistiques chez les personnes présentant une « démence » (en tant que spectateurs ou acteurs) sont assez peu nombreuses et, comme nous le verrons ultérieurement, souvent méthodologiquement critiquables. Elles fournissent néanmoins des données encourageantes suggérant que l’engagement des personnes dans des activités artistiques améliore le bien-être social et psychologique, accroît la confiance en soi, l’enthousiasme, le plaisir et les contacts sociaux et réduit l’anxiété, la dépression ou les comportements agressifs (voir Rousch et al., 2010 ;  Guetin et al., 2013).

Ainsi, par exemple, Camic, Williams et Meeten (2013) rapportent, sur base de données qualitatives,  que la participation de 10 personnes présentant une « démence »  et de 10 proches aidants à un groupe de chant (pendant 10 semaines) a conduit à une amélioration du bien-être de tous les participants. De même, dans une recherche exploratoire,  Petrescu, MacFarlane et Ranzijn (2013) ont montré qu’un atelier d’écriture de poèmes (avec lecture finale des poèmes devant tous les participants et publication d’un livre reprenant les différents poèmes) avait bénéficié aux 4 personnes présentant une « démence » à un stade léger qui y avaient pris part (bénéfices relevés via un entretien avec chaque participant). Ces bénéfices différaient selon les personnes et concernaient des aspects tels que l’augmentation du sentiment d’auto-efficacité (réduction des stéréotypes négatifs), la possibilité de se développer personnellement, la lutte contre le déclin progressif ou la contribution à la mise en place plus générale de ce type d’atelier.

Gregory (2011) a, quant à elle, exploré les effets de séances dans lesquelles les réminiscences de personnes ayant une « démence » (et vivant dans une structure d’hébergement à long terme) sont utilisées pour créer des poèmes, lesquels sont ensuite lus en présence d’autres personnes, puis rendus accessibles à la personne âgée et à ses proches. L’auteure observe, également sur base d’analyses qualitatives, un effet bénéfique de ces séances sur la qualité de vie des personnes âgées, ainsi que sur la perception qu’ont les soignants et les proches de ces personnes (qui sont davantage vues comme ayant une identité propre et pouvant vivre une vie émotionnelle et sociale riche). 

Billington, Carroll, Davis, Healey et Kinderman (2013) ont examiné l’impact de séances de lecture en groupe auprès de personnes présentant une « démence » : lecture à voix haute d’extraits de textes littéraires et de poèmes, avec partage éventuel de réflexions personnelles sur ces textes, mais, en tout cas, avec un encouragement à apprécier la lecture du texte en tant qu’expérience dans le moment présent. Ils constatent, sur base de données quantitatives (limitées) et de données qualitatives, que ces séances de lecture ont contribué à réduire la sévérité (au plan comportemental et cognitif) des symptômes de la « démence ». Par ailleurs, les entretiens avec les soignants indiquent une amélioration du bien-être des personnes âgées. Une description détaillée de la méthode utilisée, des résultats obtenus et des limites/perspectives de ce travail peut être trouvée en cliquant ici. 

Eekelaar, Camic et Springham (2013) ont récemment exploré, auprès de personnes présentant une « démence légère à modérée », les effets de 3 visites de 30 minutes d’une galerie d’art (la «Dulwich Picture Gallery » à Londres, le premier musée d'art public en Europe), conduites par un éducateur en art (qui présentait 2 à 3 tableaux par séance, selon un thème spécifique : portraits, paysages et peintures narratives). Les visites étaient chacune suivies d’une séance d’une heure durant laquelle les personnes âgées étaient encouragées à réaliser une peinture (sous n’importe quelle forme), en étant accompagnées par un art-thérapeute et par l’éducateur en art (les personnes âgées avaient à leur disposition le matériel nécessaire, des reproductions des peintures vues dans la galerie et des livres d’art). Les personnes présentant une « démence » étaient accompagnées d’un proche aidant. Au plan méthodologique, des entretiens semi-structurés (avec des questions ouvertes en lien avec les tableaux de la galerie) ont été menés auprès des personnes présentant une « démence » et des proches aidants et ce, durant les séances de visite de la galerie et de réalisation artistique, ainsi qu’avant et après ces séances. Les entretiens ont été enregistrés et leur contenu analysé, selon différentes dimensions (en particulier en termes de mémoire épisodique et de fluence du langage). Un suivi à 4 semaines a également été réalisé.

Les résultats montrent une amélioration de la mémoire épisodique des personnes présentant une « démence » durant les séances (en termes de souvenirs d’événements de vie passés, de souvenirs des séances précédentes et d’informations descriptives personnelles, de partage d’informations factuelles), en comparaison à l’entretien pré-séance. Les résultats concernant la fluence verbale vont dans le même sens, mais l’amélioration est moins claire. Par ailleurs, ces améliorations subsistent durant l’entretien post-séance, ainsi que lors du suivi à 4 semaines. Les proches aidants ont confirmé ces améliorations, mais ont aussi relevé une augmentation de l’attention et de l’engagement, une amélioration de l’humeur et de la confiance en soi, ainsi qu’une réduction de l’isolement. Ils ont également mis en avant le partage du vécu avec les personnes présentant une « démence ». Les auteurs suggèrent que ces améliorations pourraient être associées aux réponses émotionnelles suscitées par la visite de la galerie d’art (et du cadre architectural impressionnant de cette galerie), lesquelles conduiraient à un engagement plus important des personnes. Ils reconnaissent néanmoins le caractère exploratoire de leur étude et la nécessité d’explorer plus avant l’impact positif de ce type de démarche artistique, ainsi que les mécanismes qui y sont associés. 

Il faut cependant relever qu’une revue systématique des études (publiées entre 1990 et 2010) concernant l’utilisation des activités artistiques (musique, dessin/peinture, théâtre, danse/mouvement) chez les personnes ayant reçu un diagnostic de « démence » a mis en évidence la faiblesse méthodologique de la majorité des recherches (Beard, 2011) : design peu rigoureux, mauvaise spécification des activités et des méthodes utilisées, peu d’hypothèses spécifiques, peu de suivi longitudinal, évaluation souvent lacunaire ou peu valide des effets, pas d’analyse systématique des données, etc. Beard relève aussi que les personnes âgées ont rarement été directement interrogées quant à la manière dont elles ont vécu les activités artistiques. De plus, ces activités ont été peu appliquées aux personnes présentant une « démence à un stade précoce » ou aux personnes vivant à domicile (voir également McDermott, Crellin, Ridder, & Orrell, 2012, et Särkämö et al., 2012,  pour des conclusions globalement analogues concernant plus spécifiquement les activités musicales).

Enfin, Beard indique en quoi la plupart des études se sont inscrites dans une approche médicale ou centrée sur le point de vue du soignant, en évaluant essentiellement les effets bénéfiques des activités artistiques sur des dimensions cliniques (à savoir la réduction des symptômes ou des déficits, comme, p. ex., les troubles comportementaux). Ainsi, très peu de travaux ont exploré de façon détaillée les questions du bien-être, de l’enrichissement personnel, de la signification des activités pour la personne, de la joie que ces activités ont procurée, du partage des expériences artistiques avec autrui (y compris les proches), etc. En fait, même si des « bénéfices » à long terme, tirés des activités artistiques, ne pouvaient pas être démontrés, cela ne devrait pas dissuader l’utilisation de ces activités dans la mesure où l’art devrait être davantage considéré comme une « façon de vivre », plutôt que comme une « thérapie » ou comme une activité qui « occupe » les personnes.

Il y a donc un besoin urgent de recherches visant à explorer de façon approfondie et rigoureuse l’intérêt des activités artistiques pour les personnes présentant une « démence » (y compris les personnes vivant à domicile), en se penchant sur l’enrichissement personnel, en termes de qualité de vie, de bien-être, d’identité, d’expression de soi, de communication, que ces activités pourraient procurer (et ce, en interrogeant  les personnes âgées elles-mêmes), et pas uniquement sur les effets de ces activités sur les symptômes et les déficits. Ces recherches devraient également tenter de mieux comprendre les mécanismes impliqués dans les éventuelles améliorations suscitées par les activités artistiques.

Notons que la mise en place d’activités artistiques chez les personnes présentant une « démence » peut d’autant plus être envisagée qu’une stabilité des jugements esthétiques (après un délai de 2 semaines) a été mise en évidence pour des peintures et photographies de paysages, ainsi que pour des peintures de visages, chez des personnes ayant reçu un diagnostic de « maladie d’Alzheimer (stabilité similaire à celle observée chez des participants de contrôle et globalement équivalente chez les personnes présentant une « maladie d’Alzheimer » légère, modérée ou sévère), et ce en dépit de performances se situant au niveau du hasard dans une tâche de reconnaissance explicite des stimuli (Graham, Stockinger, & Leder, 2013). Cette stabilité des préférences esthétiques a également été observée chez des personnes ayant reçu le diagnostic de « démence fronto-temporale », et ce en dépit de déficits langagiers importants (Halpern & O’Connor, 2013). Des capacités musicales préservées de différents types (p. ex., reconnaissance de musiques familières, perception de la hauteur et de la mélodie, rappel des paroles d’une chanson familière, etc.) ont aussi été observées chez des personnes ayant reçu un diagnostic de « maladie d’Alzheimer » et présentant des déficits cognitifs importants (voir Särkämö et al., 2012).

VIVA et les activités artistiques

Promouvoir les activités artistiques auprès des personnes âgées représente un des objectifs de l’association VIVA (Valoriser et Intégrer pour Vieillir Autrement : http://www.association-viva.org), que nous avons créée dans la ville de Lancy où nous vivons. Ces activités artistiques sont également proposées aux résidant(e)s (avec ou sans problèmes cognitifs) de structures d’hébergement à long terme de Lancy (EMS [Etablissement Médico-Social] de la Vendée et des Mouilles,). Ainsi, VIVA organise :

* un atelier de peinture intergénérationnel « à quatre mains » : des duos personne âgée/enfant (avec des enfants âgés de 6 à 12 ans), se tenant  tous les quinze jours au sein de l’EMS Les Mouilles et se clôturant par un vernissage et l’édition d’un livre en fin d’année ;

* des visites commentées de chacune des expositions de peinture/sculpture des galeries d’art communales de la Ferme de la Chapelle de Lancy (avec le transport sur les lieux pour les personnes à mobilité réduite) et de la Villa Bernasconi (à laquelle les participants se rendent au terme d’une balade en commun) ;

* une chorale intergénérationnelle (incluant des personnes des EMS) organisée dans le cadre de l'école primaire Cérésole de Petit-Lancy, en vue d'une représentation lors de la fête des 50 ans de l'établissement ;

* des ateliers de tricots réunissant des élèves de l'école Cérésole et un groupe d'aînées tricoteuses, dont des résidantes de l’EMS des Mouilles, pour un projet de décoration d'arbres ("Yarnbombing", terme anglais pour "tricot de rue") organisé à l'occasion des 50 ans de l'école Cérésole : l'objectif est de produire une œuvre artistique commune tricotée qui recouvrira quelques-uns des arbres du parc Cérésole ;

* un atelier intergénérationnel de lecture : une semaine sur deux, un goûter et des lectures partagés entre des aînés et des enfants de 7 à 11 ans autour de poésies du monde, de pièces de théâtre ou de livres traitant des relations intergénérationnelles et de la vieillesse ;

* des "apéros musicaux", durant lesquels les aînés ont la possibilité de découvrir ou redécouvrir des œuvres, des musiciens, des instruments, mais aussi de partager leurs souvenirs -musicaux ou autres- en lien avec les œuvres présentées. Les œuvres présentées lors de ces « apéros musicaux » sont ensuite jouées peu de temps après à Lancy et le groupe est invité à assister aux concerts. Les apéros musicaux, organisés en collaboration avec les responsables des Concerts de Lancy et de l'Orchestre de Lancy, sont ouverts à tous et se tiennent dans l'EMS des Mouilles pour permettre aux résidant(e)s intéressé(e)s d'y participer.

* le projet "VENEZ NOUS RACONTER VOTRE HISTOIRE", mené en collaboration avec l'association "Lancy d'Autrefois" : il s’agit de recueillir des récits auprès d'aînés lancéens. Les premiers récits d'enfance recueillis peuvent être consultés en cliquant ici ;

* les ateliers inspirés de la méthode d’expression créative « TimeSlips » destinés aux résidants des EMS présentant des difficultés cognitives modérées : les personnes âgées sont invitées, avec le soutien de « facilitateurs », à laisser libre cours à leur instinct narratif et créatif en produisant des histoires à partir de photographies saugrenues qui sont mises à leur disposition. Toutes les réponses sont validées, le récit est régulièrement relu et l’intervention de chaque participant est soulignée, jusqu’à ce que la narration s’épuise (voir notre chronique « Un premier atelier de TimeSlips en Suisse romande »).

 L’impact de ces différentes interventions fait l’objet d’évaluations qualitatives et/ou quantitatives, menées en collaboration avec des psychologues en stage dans le contexte du MAS (Maîtrise d’Etudes Avancées) en Psychogérontologie Appliquée (Faculté de Psychologie et des Sciences de l’Education de l’Université de Genève).

Tableau réalisé par un résident et une enfant à l'atelier

de peinture intergénérationnel de VIVA - ©VIVA

Cette chronique est dédiée à notre amie Cathy Morice, à Douarnenez, qui, dans son travail magnifique auprès de personnes âgées confrontées à un vieillissement cérébral problématique, pratique si bien avec elles l'Art... de vivre, dont il est justement question ici.

Beard, R. L. (2011). Art therapies and dementia : A systematic review. Dementia, 11, 633-656.

Billington, J., Carroll, J., Davis, Ph., Healey, Ch., & Kinderman, P. (2013). A literature-based intervention for older people living with dementia. Perspectives in Public Health, sous presse.

Camic, P. M., Williams, C. M., & Meeten, F. (2013). Does a « singing together group » improve the quality of life of people with a dementia and their carers ? A pilot evaluation study. Dementia, sous presse.

Eekelaar, C., Camic, P. M., & Springham, N. (2012). Art galleries, episodic memory and verbal fluency in dementia : An exploratory study. Psychology of Aesthetics, Creativity, and the Arts, 6, 262-272.

Graham,D. J., Stockinger, S., & Leder, H. (2013). An island of stability : art images and natural scenes - but not natural faces - show consistent esthetic response in Alzheimer’s-related dementia. Frontiers in Psychology, doi :10.3389/fpsyg.20300107.

Gregory, H. (2011). Using poetry to improve the quality of life and care for people with dementia : A qualitative analysis of the Try to Remember programme. Arts & Health, 3, 160-172.

Guetin, S., Charras, K., Berard, A., Arbus, Ch., Berthelon, P., …Leger, J.-M. (2013). An overview of the use of music therapy in the context of Alzheimer’s disease : a report of a french expert group. Dementia, sous presse.

Halpern, A. R., & O’Connor, M. G. (2013). Stability of art preference in frontotemporal dementia.  Psychology of Aesthetics, Creativity, and the Arts, 7, 95-99.

McDermott, O., Crellin, N., Ridder, & Orrel, M. (2013). Music therapy in dementia : a narrative synthesis systematic review. International Journal of Geriatric Psychiatry, sous presse.

Petrescu, I., MacFarlane, K., & Ranzia, R. (2013). Psychological effects of poetry workshops with people with early stage dementia. An exploratory study. Dementia, sous presse.

Potts, D. C. (2012). The art of preserving personhood. Neurology, 78, 836-837.

Rousch, R. E., Braun, M., Basting, A. D., Winakur, J., Rosenberg, F., & McFadden, S. H. (2010). Using the arts to promore resiliency among persons with dementia and their caregivers. In B. Resnick, L. P. Gwyther, & K. A. Roberto (Eds.), Resilience in ageing: Concepts, research, and outcomes (pp. 105-120): New York, NY: Springer.

Särkämö, T., Laitinen, S., Tervaniemi, M., Numminen, A., Kurki, M., & Rantanen, P. (2012). Music, emotion, and dementia : Insight fron neuroscientific and clinical research. Music and Medicine, 4, 153-162.

Whitehouse, P.J., George, D.R., & D’Alton, S. (2011). Describing the dying days of “Alzheimer’s disease”. Journal of Alzheimer’s Disease, 24, 11-13.

Woods, B., (2012). Well-being and dementia - how can it be achieved? Quality in Ageing and Older Adults, 13, 205-211.

Résumé de la chronique

Les études ayant exploré le vécu des personnes présentant une « démence » ont essentiellement adopté des méthodes qualitatives. Dans ce contexte, Dawson et al. (2012) ont tenté de mieux comprendre, via une recherche quantitative, l’impact du vécu de la « démence » sur le bien-être, en se fondant sur le point de vue de la personne ayant reçu ce diagnostic.

Se fondant sur le « Stress Process Model for Individuals with Dementia », les auteures ont examiné dans quelle mesure le bien-être (qualité de vie, anxiété et dépression) de personnes ayant reçu le diagnostic de « démence » (N=131) pouvait être prédit par différents facteurs de stress (primaires et secondaires), ainsi que par certaines caractéristiques personnelles et contextuelles.

Les résultats de cette étude ont montré que l’anxiété était prédite par la gêne provoquée par les difficultés de mémoire, que la dépression était prédite par les tensions psychologiques en lien avec la santé physique et le fait de se sentir emprisonné(e) dans un rôle et, enfin, que la qualité de vie était prédite par les difficultés perçues dans la réalisation des activités de la vie quotidienne, ainsi que par le sentiment d’efficacité personnelle.

Cette étude montre non seulement en quoi il importe de prendre en compte le point de vue des personnes ayant reçu le diagnostic de « démence », et pas uniquement celui des proches, mais elle renforce également l’importance d’une approche plurielle et intégrée des interventions psychosociales destinées à ces personnes.

Il nous paraît cependant essentiel de s’affranchir d’une approche (psychologique) normative de la qualité de vie ou du bien-être des personnes âgées (du vieillissement « réussi »).   

On connaît assez peu de choses sur le vécu des personnes ayant reçu un diagnostic de « démence », tel que rapporté par les personnes elles-mêmes. Quelques travaux qualitatifs ont permis d’identifier, sur base d’entretiens, certains thèmes considérés comme importants par les personnes : comprendre leur état, maintenir leur identité, conserver leur indépendance fonctionnelle via le maintien de la conduite automobile ou la réalisation d’activités quotidiennes, maintenir leur qualité de vie à travers les relations sociales, la santé et l’adaptation positive (Harman & Clare, 2006 ; Menne et al., 2002 ; Wolverson et al., 2010).

Dawson et al. (2012) ont souhaité faire un pas de plus, en tentant de mieux comprendre, via une recherche quantitative, l’impact du vécu de la « démence » sur le bien-être, en se fondant sur le point de vue de la personne ayant reçu ce diagnostic. En fait, les études quantitatives ayant exploré le vécu des personnes présentant une « démence » se sont essentiellement fondées sur les comptes-rendus effectués par les proches. Or, de nombreuses données indiquent que les personnes ayant reçu un diagnostic de « démence », à un stade léger à modéré, sont capables de fournir un compte-rendu valide de leur bien-être, de leur qualité de vie et de la qualité des soins qui leur sont prodigués, que ce soit via des questionnaires, des entretiens (semi-) structurés, des entretiens ouverts ou encore des groupes de discussion (voir notre chronique « Prendre réellement en compte le point de vue des personnes présentant une démence »).

Par ailleurs, il a également été constaté que les évaluations effectuées par les proches pouvaient être l’objet de différents biais de sur- ou de sous-estimation  (voir, p. ex., notre chronique «Les discordances dans la perception des valeurs et des préférences entre les personnes ayant reçu un diagnostic de "démence" et les proches aidants »). Il apparaît dès lors essentiel de recueillir les évaluations effectuées  par les personnes âgées elles-mêmes concernant leur ressenti et leurs symptômes.

Les auteures ont articulé leur recherche autour du « Stress Process Model for Individuals with Dementia » (Judge, Menne, & Whitlatch, 2010). Ce modèle décrit différents facteurs psychosociaux susceptibles de prédire la manière dont les personnes font l’expérience de la « démence » et, plus particulièrement, leur bien-être  (qualité de vie, dépression, anxiété, réactions physiologiques).

Ces facteurs sont les suivants :

* Les caractéristiques personnelles et contextuelles : âge, genre, niveau d’éducation, statut socio-économique, histoire de santé, réseau familial et amical, environnement de vie.

* Les éléments stressants primaires : les éléments objectifs (le type et la sévérité des difficultés : statut cognitif, statut fonctionnel, problèmes comportementaux) ; les éléments subjectifs (les conséquences psychologiques des difficultés cognitives, fonctionnelles ou comportementales : sentiment d’être enfermé dans un rôle que l’on ne souhaite pas occuper, souffrance psychologique perçue, sentiment de dépendance).

* Les facteurs de stress secondaires : les sources de stress supplémentaires résultant des facteurs de stress primaires (les tensions relatives aux rôles de la personne : rôle familial, rôle dans le couple, rôle professionnel, rôle social et dans les loisirs ; les tensions intrapsychiques impliquant l’estime de soi, le sentiment de maitrise, le sentiment d’efficacité personnelle).

Selon ce modèle, différents médiateurs peuvent affecter les relations entre les facteurs de stress et le bien-être des personnes : des médiateurs internes (personnalité, résistance au stress, optimisme/pessimisme, spiritualité, valeurs…) ou des médiateurs externes (soutien social, connaissances sur la « démence », ressources financières…).

Dans ce contexte théorique, Dawson et al. ont examiné dans quelle mesure le bien-être (anxiété, dépression et qualité de vie) des personnes ayant reçu le diagnostic de « démence » pouvait être prédit par différents facteurs de stress (primaires et secondaires), ainsi que par certaines caractéristiques personnelles et contextuelles.

Les 131 personnes incluses dans l’étude avaient reçu un diagnostic de « démence » ou de problèmes de mémoire et avaient un âge moyen de 77.15 ans (50-95 ans). Elles devaient avoir un score au MMSE supérieur à 7 (score moyen : 22.48, [12-30]), vivre à domicile et avoir un proche aidant au sein de la famille.

Ces personnes ont été soumises à deux entretiens / évaluations (séparés d’environ 15 semaines). Ces entretiens / évaluations étaient conduits par des intervieweurs expérimentés ayant appris à optimiser les capacités des personnes présentant une « démence » à répondre à des questions. Des cartes-réponses contenant les choix de réponse écrits en grands caractères, sur un fond très contrasté, étaient présentées aux personnes afin de les aider dans leur sélection des réponses aux questions qui leur étaient posées. Chaque fois qu’une nouvelle carte-réponse était proposée, les personnes étaient incitées à utiliser l’ensemble des choix de réponses  (p. ex., « pas de difficulté », « quelques difficultés », « un bon nombre de difficultés », « très difficile »). Si, après plusieurs incitations, les personnes s’avéraient incapables de fournir une réponse, un choix de réponses simplifié leur était proposé (p. ex., « non/oui »).

Les facteurs suivants ont été évalués (au moyen de différentes échelles et questionnaires) et pris en compte dans les analyses statistiques :

* niveau scolaire, appartenance ethnique, genre, type de lien avec la personne proche (conjoint ou non) ;

* les facteurs de stress primaires : statut cognitif global (MMSE) ; difficultés à réaliser les activités personnelles et instrumentales de la vie quotidienne (IADL) ; problèmes de comportement (évalués par une personne proche) ; se sentir enfermé dans un rôle non souhaité (« role captivity ») ;

* les facteurs de stress secondaires : tensions psychologiques en lien avec le rôle social (les relations dyadiques, avec le conjoint ou une autre personne) ; tensions psychologiques en lien avec la santé physique ; gêne provoquée par les problèmes de mémoire ; tensions psychologiques en lien avec le sentiment d’efficacité personnelle (possibilité de se développer/force intérieure) ;

* le bien-être : anxiété, dépression, qualité de vie.

Tout d’abord, les analyses ont montré que les questionnaires utilisés avaient une bonne validité structurelle et une consistance interne satisfaisante. Par ailleurs, la recherche avait une puissance statistique suffisante.

Les résultats ont mis en évidence des patterns distincts de prédiction pour chacune des mesures du bien-être :

* la gêne liée aux problèmes de mémoire est l’unique prédicteur de l’anxiété

* les tensions psychologiques en lien avec la santé physique et le fait de se sentir emprisonné dans un rôle prédisent la dépression

* la qualité de vie est prédite par les difficultés perçues dans la réalisation des activités de la vie quotidienne ainsi que par le sentiment d’efficacité personnelle.

Ainsi, il apparaît que l’anxiété des personnes ayant reçu un diagnostic de « démence » est associée, du moins en partie, aux inquiétudes que ces personnes ont par rapport au regard que les autres portent sur leurs difficultés. Comme l’ont montré d’autres études, le score au MMSE ne constitue pas un prédicteur significatif de l’anxiété. Contrairement à d’autres études, aucun lien n’est observé entre l’anxiété et  la présence de troubles du comportement. Selon Dawson et al., cette discordance pourrait être liée au fait que, dans les études ayant identifié une relation entre anxiété et troubles du comportement (voir p. ex., Ferretti et al., 2001), l’anxiété était évaluée par les proches. Or, il a été montré que l’évaluation de l’anxiété par les proches pouvait être biaisée, avec, p. ex., des erreurs consistant à confondre un comportement d’agitation physique (ne pas tenir en place) avec de l’anxiété (Seignourel et al., 2008).

En ce qui concerne la dépression, elle n’est pas non plus prédite par le score au MMSE, mais plutôt par la tension psychologique concernant l’état de santé physique et par le sentiment d’être captif d’un rôle. Ces facteurs peuvent conduire à des sentiments de dépendance ou d’impuissance (« helplessness »), dans la mesure où la tension psychologique en lien avec la santé physique se caractériserait par le sentiment d’avoir moins d’énergie et le fait de se sentir captif d’un rôle inclurait le sentiment d’être « pris au piège » en devant dépendre d’une personne proche.

La relation entre la qualité de vie et la capacité d’effectuer des activités de la vie quotidienne (et des activités de loisirs),  ainsi que le sentiment d’efficacité personnelle (de « force interne »), correspond bien aux thèmes qui ont été identifiés par les personnes présentant une « démence » dans les études qualitatives (Harman & Clare, 2006 ; Menne et al., 2002 ; Wolverson et al., 2010).

Comme le reconnaissent les auteures, cette étude n’est pas sans limites. La limite principale est d’avoir utilisé des outils d’évaluation adaptés de ceux qui ont été élaborés pour les évaluations par les proches. Même si ces outils ont révélé de bonnes qualités psychométriques, il y a un besoin urgent de développer des outils spécifiquement destinés à l’évaluation par les personnes présentant une « démence » de leur ressenti et de leurs difficultés. Il s’agirait également d’appliquer des modèles d’équations structurales afin de mieux préciser les liens directs et indirects entre les différents facteurs identifiés dans le « Stress Process Model for Individuals with Dementia » et les composantes du bien-être. Une exploration de l’influence de différents médiateurs (p. ex., personnalité, soutien social, valeurs, spiritualité) devrait également être entreprise. De ce point de vue, il faudrait tout particulièrement examiner l’influence de la prise de conscience des difficultés. Enfin, il s’agirait aussi d’identifier la présence de personnes âgées présentant des patterns différents de relations entre les facteurs proposés par le modèle,

Cette étude montre non seulement en quoi il importe de prendre en compte le point de vue des personnes ayant reçu le diagnostic de « démence », et pas uniquement celui des proches, mais elle renforce également l’importance d’une approche plurielle, intégrée et individualisée des interventions psychosociales destinées à ces personnes (voir notre chronique « Quelles interventions psychologiques dans le vieillissement cérébral/cognitif problématique ? »). De façon plus spécifique, elle suggère des interventions psychosociales focalisées à la fois sur la réalisation des activités de la vie quotidienne, les stratégies de coping face aux difficultés et au regard des autres, le sentiment d’efficacité personnelle, le sentiment d’être captif d’un rôle et la santé physique.

Plus généralement, elle nous incite à élargir le regard que l’on porte sur la personne âgée et à mettre davantage l’accent sur le sens qu’elle donne à sa vie et à ses activités, sur son sentiment de bien-être, sur son pouvoir d’agir et son sentiment de contrôle, sur son sentiment d’identité, sur ses relations sociales et sa place dans la société, ainsi que sur la stigmatisation dont elle fait l’objet (voir notre chronique « La réappropriation de soi et du pouvoir d’agir chez les personnes âgées présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique ») .

En fait, la qualité de vie des personnes âgées présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique devrait bénéficier d’une approche qui n’assimile pas leur état à une « maladie dévastatrice » conduisant à la « mort mentale » ou à la « perte d’identité », mais qui mette en avant les capacités préservées et leur exploitation afin d’optimiser leur fonctionnement quotidien, ainsi que l’insertion et la réalisation de buts au sein de la communauté (voir notre chronique « Changer le regard que la personne âgée ayant une démence porte sur elle-même et que les autres lui adressent : un facteur contribuant à la perception d’une meilleure qualité de vie »). 

Il nous paraît cependant essentiel d’éviter une approche normative de la qualité de vie ou du bien-être des personnes âgées (du vieillissement « réussi »). Comme l’indique Pachoud (2012) dans sa présentation du concept de rétablissement ou de réappropriation de soi : « Ni la médecine, ni la psychologie n’ont de légitimité à fixer les normes d’une vie accomplie ». Il importe dès lors d’être guidé au maximum par le respect de l’autodétermination, des choix de vie et des moyens de les atteindre. Il y a dans cette démarche « …une dimension éthique, parce qu’elle requiert ces choix existentiels qui sont l’objet même de la réflexion éthique… ». Il y a là aussi une dimension politique et de pouvoir : la personne doit être à même de disposer de la capacité de choisir, de décider et d’agir, ou de se la réapproprier, et ce tout particulièrement quand elle est en institution (voir notre chronique « Vers une approche politique de la démence : la question du pouvoir »).

Pachoud s’interroge également sur le rôle des connaissances psychologiques relatives au bien-être et à la qualité de vie. Selon lui : « On peut tout à fait reconnaître l’intérêt des théories psychologiques du "bien-être", qui en proposent des définitions et des outils d’évaluation, spécifient ses déterminants et, sur cette base, promeuvent des pratiques de renforcement et de restauration du bien-être. Il n’est pas illégitime, ni sans intérêt de faire appel à ces ressources théoriques et d’y voir un facteur de soutien au processus de rétablissement ; il est en revanche problématique – et selon nous inacceptable – d’adopter ces conceptions du bien-être comme la norme vers laquelle il faudrait tendre ».

Enfin, Pachoud considère que la question des limites de cette exigence d’autodétermination (chez des personnes pouvant avoir des difficultés d’appréciation de la réalité) ou des conflits possibles avec d’autres principes (p. ex., la protection des personnes) ne peut « … que faire l’objet d’une délibération délicate, mais qui reste dans le registre du questionnement éthique ».

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Judge, K.S., Menne, H.L., & Withlatch, C.J. (2010). Stress process model for individuals with dementia. The Gerontologist, 50, 294-302.

Menne, H.L., Kinney, J.M., & Morhardt, D.J. (2002). "Trying to continue to do as much as they can do": Theoretical insights regarding continuity and meaning making in the face of dementia. Dementia, 1, 367-382.

Pachoud, B. (2012). Se rétablir de troubles psychiatriques: un changement de regard sur le devenir des personnes. L’Information Psychiatrique, 88, 257-266.

Seignourel, P.J., Kunik, M.E., Snow, L., Wilson, N., & Stanley, M. (2008). Anxiety in dementia: A critical review. Clinical Psychology Review, 28, 1071-1082.

Wolverson, E.L., Clarke, K.E., & Moniz-Cook, E. (2010). Remaining hopeful in early-stage dementia: A qualitative study. Aging & Mental Health, 14, 450-460.