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A propos des auteurs

  • Martial Van der Linden est docteur en psychologie, professeur de neuropsychologie et psychopathologie aux Universités de Genève et de Liège. Une partie de ses travaux est consacrée aux effets du vieillissement sur le fonctionnement dans la vie quotidienne, et ce, dans une perspective plurifactorielle et intégrative.
  • Anne-Claude Juillerat Van der Linden est docteure en psychologie, chargée de cours à l'Université de Genève et psychologue clinicienne spécialisée en neuropsychologie. Après 20 ans en tant que responsable à la Consultation mémoire des Hôpitaux universitaires de Genève, elle a créé et dirige la consultation "Vieillir et bien vivre" à la maison de santé Cité Générations.
  • Tous deux ont fondé en 2009 une association du nom de VIVA (Valoriser et intégrer pour vieillir autrement), qui promeut à l'échelle locale des mesures de prévention du vieillissement cérébral problématique.
  • En savoir plus : http://www.unige.ch/fapse/psychoclinique/upnc/

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5 février 2017 7 05 /02 /février /2017 21:31

La conception du vieillissement cérébral et cognitif que nous défendons encourage à assumer la complexité et la diversité des facteurs et mécanismes en jeu, intervenant tout au long de la vie, et conduit à envisager autrement, non seulement l’évaluation des difficultés cognitives et fonctionnelles des personnes âgées, mais aussi la façon d’intervenir sur ces difficultés.

Face au constat d’inefficacité des interventions pharmacologiques et du fait de la multiplicité des mécanismes impliqués, il paraît essentiel d’aboutir à un rééquilibrage des interventions, en faveur des approches psychologiques et psychosociales, ayant pour but d’optimiser la réalisation des activités quotidiennes, le bien-être et la qualité de vie, ainsi que de la prévention, pour différer ou réduire les expressions problématiques du vieillissement cérébral et cognitif.

Dans un chapitre récemment paru (2016) dans le second tome de la nouvelle édition du « Traité de Neuropsychologie clinique » dédié à la revalidation, nous passons en revue et avec un regard critique certaines méthodes d'intervention « classiques » et abordons en détail les avancées que le domaine de la revalidation pour les personnes âgées a connu au cours de ces dernières années. Cette présentation est fréquemment assortie d’exemples pour donner des pistes concrètes aux intervenants.

Parmi les thèmes abordés, citons la stimulation cognitive et l’entraînement cognitif, le développement d’interventions psychologiques individualisées et focalisées sur des buts dans la vie quotidienne, la présentation de stratégies d’intervention pour ces interventions individualisées (facilitation, apprentissage ou réapprentissage de connaissances spécifiques, aides externes et structuration de l’environnement) …

L’attention des lecteurs est aussi portée sur la nécessité de promouvoir des objectifs d’intervention plus directement en lien avec les dimensions d’identité, de qualité de vie et de bien-être. Enfin, plusieurs paragraphes sont accordés aux interventions de prévention à diverses étapes de l’existence.

En conclusion, il apparaît clairement que, comme l’indique Woods (2012), le défi le plus important est de favoriser l’engagement des personnes âgées présentant une démence au sein même de la société et des structures (sportives, culturelles, associatives) destinées à la population générale, dans des activités qui leur permettront d’interagir avec d’autres, de prendre du plaisir, de se développer personnellement et d’avoir un rôle social valorisant.

En effet, toujours selon Woods, « il s’agit d’entrer dans une ère nouvelle, dans laquelle, au-delà des préoccupations médicales et de soins, nous apprendrons à vivre bien avec la démence, pour le bénéfice de tous ». Objectif qui rejoint complétement celui que nous poursuivons au-travers de ce blog et de nos travaux, et le chapitre présenté ici peut clairement permettre de s’engager dans cette démarche.  

 

 

Van der Linden, M., & Juillerat Van der Linden, A.C. (2016). Les interventions psychologiques et psychosociales chez les personnes présentant une démence légère à modérée. In X. Seron & M. Van der Linden (Eds.), Traité de Neuropsychologie Clinique de l’Adulte (deuxième édition), Tome 2, Revalidation. Paris : De Boeck / Solal (pp. 411-436).

Woods, B., (2012). Well-being and dementia - how can it be achieved? Quality in Ageing and Older Adults, 13, 205-211.

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Martial Van der Linden et Anne-Claude Juillerat Van der Linden - dans Interventions psychologiques et sociales
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16 octobre 2016 7 16 /10 /octobre /2016 18:10

Changer le regard que la société adresse aux personnes âgées et celui que les personnes âgées portent sur elles-mêmes

Un nombre croissant d’études confirme que les stéréotypes négatifs liés à l’âge peuvent affecter le fonctionnement cognitif des personnes âgées ; ils peuvent même conduire à des performances traduisant un vieillissement cognitif problématique et aussi prédire la survenue d’atteintes cérébrales et de caractéristiques (neuro)pathologiques qui y sont associées. Ces travaux indiquent en quoi il importe de ne pas réduire les difficultés cognitives d’une personne âgée à des « maladies » caractérisées par des facteurs pathogènes (moléculaires) isolés et spécifiques, mais de prendre en compte la multiplicité des facteurs et mécanismes (biologiques, psychologiques, environnementaux, sociaux et culturels) qui peuvent moduler son fonctionnement cognitif. De ce point de vue, il paraît essentiel de mettre en place des stratégies préventives, dont l’une d’entre elles devrait, de toute évidence, viser à combattre l’âgisme, et ainsi à changer profondément le regard que la société adresse aux personnes âgées et celui que les personnes âgées portent sur elles-mêmes. Cela devrait non seulement passer par une éducation positive sur le vieillissement, mais aussi par des relations intergénérationnelles permettant aux personnes plus jeunes d’avoir des expériences positives et individualisées avec les personnes âgées, dans un contexte de vie sociale réelle, de statut égal, de coopération et de partage d’informations personnelles. Il s’agirait aussi de tenter de contrecarrer la médicalisation du vieillissement (laquelle est associée à la négativité croissante des stéréotypes liés à l’âge) et de modifier les croyances essentialistes (directement impliquées dans les effets néfastes des stéréotypes liés à l'âge), selon lesquelles le vieillissement est déterminé biologiquement et non modifiable. Des interventions psychologiques et des changements dans les pratiques cliniques visant à atténuer/éliminer les stéréotypes ou, encore, à mieux y faire face, devraient également être envisagés.

 

De nombreuses études ont mis en évidence que les personnes âgées qui possèdent des stéréotypes négatifs ou des attentes négatives en lien avec le vieillissement montrent une réduction de leur performance cognitive (voir nos chroniques « Le rôle des stéréotypes négatifs concernant le vieillissement sur le fonctionnement de la mémoire des personnes âgées » et « Le vieillissement en tant que construction sociale : L’influence des stéréotypes » ; voir également Marquet, Missoten, & Adam, 2016). Par ailleurs, Haslam et collaborateurs (2012) ont montré que des personnes âgées ne présentant pas de « démence », et qui ont été amenées par des consignes particulières à se catégoriser comme plus vieilles que d’autres et à considérer que le vieillissement est associé à un déclin cognitif général, ont une probabilité accrue de 400% de recevoir un diagnostic de « démence» sur base de leur score à une échelle d'évaluation des capacités cognitives générales  (voir notre chronique « Les stéréotypes négatifs concernant le vieillissement et les attentes relatives aux déficits cognitifs liés à l’âge : une source dramatique d’erreur diagnostique !»).  

Les implications cliniques de ces études sont importantes. En particulier, les clinicien(ne)s ne peuvent plus ignorer le risque considérable de diagnostic erroné (de « démence » ou de « trouble cognitif léger ») auquel peuvent conduire la catégorisation de soi basée sur l’âge, les attentes particulières concernant le déclin cognitif et, plus généralement, les stéréotypes négatifs liés à l’âge (voir Van der Linden & Juillerat Van der Linden, 2014 ; Marquet et al., 2016 ; Régner et al., 2016).

 

De nouvelles données concernant l’impact sur le fonctionnement cognitif des stéréotypes, attentes et croyances négatifs associés à l’âge

Plusieurs recherches récentes ont confirmé, voire amplifié, l’influence des attentes/perceptions/ stéréotypes négatifs sur le fonctionnement cognitif des personnes âgées. Ainsi, Bouazzaoui et collaborateurs (2016) ont montré que des personnes âgées chez lesquelles on avait activé un stéréotype négatif lié à l’âge (en leur administrant un questionnaire sur les stéréotypes associés au vieillissement, et aussi en insistant sur la composante mnésique de la tâche cognitive qui allait leur être soumise) manifestaient davantage de plaintes mnésiques, avaient un sentiment moindre d’efficacité mnésique et obtenaient des performances moins bonnes à une tâche de mémoire que des personnes âgées chez lesquelles le stéréotype négatif n’avait pas été activé. Par ailleurs, l’effet du stéréotype négatif sur la performance mnésique est médiatisé par les plaintes mnésiques et le sentiment d’efficacité mnésique : en d’autres termes, l’activation du stéréotype avait influencé négativement les croyances sur le fonctionnement de la mémoire des personnes âgées, lesquelles avaient à leur tour perturbé la performance mnésique.

Dans une étude réalisée sur un échantillon de 5 896 participants âgés de plus de 50 ans (âge moyen de 63 ans), Robertson et collaborateurs (2016) ont constaté que la présence de perceptions négatives concernant les conséquences attendues du vieillissement et le niveau de contrôle que l’on peut avoir sur ces conséquences était associée, lors d’un suivi à deux ans, à un déclin de la performance à une tâche de fluence verbale et à un déclin auto-évalué de la mémoire, et ce, après avoir contrôlé l’influence de la santé mentale et physique.

En outre, il existe quelques données suggérant que les stéréotypes négatifs associés à l’âge peuvent affecter la performance cognitive des personnes âgées de façon à ce qu’elle corresponde au critère de « pré-démence », et même qu’ils peuvent prédire la survenue d’atteintes cérébrales et (neuro)pathologiques associées au vieillissement cognitif problématique.

Ainsi, Mazerolle et collaborateurs (2016) ont montré que 40% des personnes âgées, sans troubles cognitifs, chez qui on avait activé les stéréotypes négatifs liés à l’âge (en leur indiquant qu’elles allaient être soumises à une tâche de mémoire et que des personnes jeunes participeraient aussi à l’étude) ont obtenu des scores au Montreal Cognitive Assessment (MoCA) et au Mini Mental State Examination (MMSE) qui correspondent au critère de « pré-démence », alors que c’était seulement le cas pour 10% des personnes chez qui les stéréotypes liés à l’âge n’avaient pas été activés (il leur était dit que les performances attendues à la tâche de mémoire qu’elles allaient effectuer n’étaient pas différentes chez les personnes jeunes et âgées).

Levy et collaborateurs (2016) ont, quant à eux, observé que des personnes âgées qui avaient plus de stéréotypes liés à l’âge (identifiés plusieurs décennies auparavant) avaient ultérieurement et progressivement un déclin significativement plus prononcé du volume hippocampique et une accumulation significativement plus importante de plaques séniles et de dégénérescences neurofibrillaires (lesquelles seraient rappelons-le, selon Castellani et Perry [2012], l’expression d’une réponse protectrice du cerveau face à face à certaines atteintes dont il fait l’objet plutôt que la cause de la dégénérescence neuronale ; voir notre chronique « L'année 2015 : Fédérer les forces pour défendre et installer une autre approche du vieillissement cognitif ». 

Dans la même perspective, Pietrzack et collaborateurs (2016) ont constaté, sur deux cohortes différentes de personnes âgées de plus de 60 ans et présentant des indicateurs de santé mentale et physique variés, que la présence de stéréotypes négatifs liés à l’âge prédisait une longueur plus courte des télomères (une région hautement répétitive, donc a priori non codante, d'ADN à l'extrémité d'un chromosome), laquelle est considérée comme un marqueur de vieillissement cellulaire accéléré.

 

Comment faire face aux effets délétères des stéréotypes négatifs sur le fonctionnement cognitif des personnes âgées

De façon intéressante, Weiss (2016) a observé, dans une première expérience, que les personnes âgées chez qui on a activé les stéréotypes liés à l’âge (via un questionnaire) et qui, en outre, ont des croyances essentialistes sur le vieillissement (c’est-à-dire qu’elles considèrent que le vieillissement est déterminé biologiquement et non modifiable) obtiennent une performance mnésique plus faible (dans une tâche de rappel libre) que les personnes chez qui les stéréotypes n’ont pas été activés. Par contre, chez les personnes qui ne manifestent pas de croyances essentialistes (et qui considèrent que le vieillissement est relativement flexible et modifiable), l’activation  de stéréotypes négatifs conduit à une réactance psychologique (un mécanisme de défense psychologique mis en œuvre pour tenter de maintenir sa liberté d'action) entraînant une meilleure performance mnésique (comparable à la performance des personnes dont les stéréotypes n’ont pas été activés). En outre, dans une deuxième expérience qui a répliqué les résultats précédents, il a également été observé que les personnes qui adoptaient des croyances essentialistes sur le vieillissement manifestaient une pression artérielle systolique accrue quand les stéréotypes négatifs liés à l’âge étaient activés. Ainsi, changer les croyances essentialistes concernant le vieillissement paraît constituer un moyen de permettre aux personnes âgées de faire face aux stéréotypes négatifs liés à l’âge.

Barber et collaborateurs (2016) ont constaté que des personnes âgées ne présentant pas de vieillissement cognitif problématique obtenaient des performances cognitives plus faibles à diverses tâches cognitives (classiquement utilisées pour évaluer cliniquement le déclin cognitif) quand on activait les stéréotypes négatifs liés à l’âge (en leur faisant lire un texte confirmant l’existence d’un déclin de la mémoire avec l’âge), mais uniquement quand les réponses correctes aux tâches étaient suivies d’un gain monétaire, et pas quand les réponses incorrectes ou les oublis étaient suivies de pertes monétaires. Ces données suggèrent donc les personnes âgées répondent à la menace des stéréotypes en devenant plus attentives à éviter les pertes qui les rendraient encore pires. Ainsi, il serait possible de capitaliser sur ce changement motivationnel visant à éviter les pertes pour tenter d’atténuer ou d’éliminer les effets délétères des stéréotypes négatifs liés à l’âge. Au plan clinique, cela conduirait à privilégier des consignes mettant en avant l’évitement des réponses incorrectes plutôt que le gain de réponses correctes. Des recherches futures devraient explorer plus avant cette suggestion.

 

L’effet positif d’un âge subjectif rajeuni sur le fonctionnement cognitif

Il a été montré que les personnes âgées qui rapportaient subjectivement un âge plus jeune que leur âge réel avaient une meilleure santé, étaient plus heureuses, avaient une estime d’elles-mêmes plus haute et vivaient plus longtemps que les personnes âgées dont l’âge subjectif était plus proche de leur âge chronologique (voir Kotter-Grühn, 2016).

Des travaux récents ont confirmé les effets bénéfiques d’un âge subjectif rajeuni, mais cette fois sur le fonctionnement cognitif des personnes âgées. Ainsi, dans une étude prospective menée sur 10 années, Stephan et collaborateurs (2014) ont exploré l’effet de l’âge subjectif (obtenu en soustrayant l’âge ressenti de l’âge chronologique réel) sur le fonctionnement cognitif de 1 352 personnes âgées de 50 à 75 ans lors de la première évaluation et ne présentant pas de vieillissement cognitif problématique. Les résultats ont montré qu’un âge subjectif rajeuni (les personnes se sentant plus jeunes que leur âge réel) prédisait l’existence ultérieure d’un meilleur fonctionnement exécutif et mnésique, et ce, après avoir contrôlé l’influence sur le fonctionnement cognitif de l’âge chronologique, du genre, du niveau scolaire, et du nombre de maladies rapportées par les participants. Par ailleurs, cette relation était médiatisée par un style de vie plus actif et une moindre probabilité d’être en surpoids, mais cette médiation était partielle, ce qui suggère que d’autres médiateurs sont également impliqués, tels qu’un sentiment plus élevé d’efficacité personnelle ou encore une meilleure protection par rapport aux stéréotypes négatifs liés à l’âge.

Plus récemment, dans une recherche menée auprès de 5 809 personnes âgées de plus de 50 ans, Stephan et collaborateurs (2016a) ont observé qu’un âge subjectif rajeuni était associé à de meilleures performances dans des tâches de mémoire (rappel libre et rappel différé) et prédisait un déclin plus lent de la mémoire sur une période de 4 ans. De plus, cette association était médiatisée par la présence de symptômes dépressifs moins nombreux.

Par ailleurs, dans une autre étude entreprise auprès de 5 748 personnes âgées de 65 ans et plus, et ne présentant pas de vieillissement cognitif problématique lors de la première évaluation, Stephan et collaborateurs (2016b) ont montré que les personnes s’attribuant un âge subjectif plus élevé avaient une probabilité plus grande d’être classées comme ayant un « trouble cognitif sans démence » (cognitive impairment without dementia) ou comme ayant une « démence » lors d’un suivi à 2 et 4 ans et ce, après avoir pris en compte l’influence de l’âge chronologique, du sexe, de l’appartenance ethnique, du niveau cognitif de base et de la présence de tabagisme et de diabète. L’inactivité physique et l’existence de symptômes dépressifs rendait partiellement compte de ces associations.

Au plan clinique, ces données suggèrent de prêter une attention particulière aux personnes qui se sentent plus vieilles que leur âge chronologique, du fait d’un risque accru de déclin cognitif et d’un style de vie pouvant amplifier ce déclin. Ces personnes pourraient ainsi bénéficier d’interventions (psychologiques et en lien avec l’activité physique) visant à atténuer la présence de cet âge subjectif plus vieux.

De façon intéressante, Diehl et Wahl (2010) indiquent qu’il est important, pour comprendre les effets de l’âge sur la construction de soi, de prendre en compte le niveau de prise de conscience que les personnes âgées ont des changements liés à l’âge. En effet, plus une personne est consciente des changements fonctionnels liés à l’âge (aux plans cognitif, physique et de la santé), plus la notion de devenir vieux/vieille doit être intégrée dans la construction du soi ( self ) vieillissant.

 

Conclusions

Un nombre croissant d’études confirme que les stéréotypes négatifs liés à l’âge affectent le fonctionnement cognitif des personnes âgées ; ils peuvent même conduire à des performances traduisant un vieillissement cognitif problématique et prédire la survenue d’atteintes cérébrales et de caractéristiques (neuro)pathologiques qui y sont associées.

Ces recherches indiquent en quoi il importe de prendre en compte la multiplicité des facteurs et mécanismes (biologiques, psychologiques, environnementaux, sociaux et culturels) qui peuvent moduler le fonctionnement cognitif des personnes âgées. Plus spécifiquement, il apparaît d’ailleurs de plus en plus évident que l’état appelé « maladie d’Alzheimer » et, plus généralement, les maladies dites démentielles, ne constituent pas des entités homogènes (des maladies essentielles) causées par des facteurs pathogènes (moléculaires) spécifiques, mais qu’elles représentent des états hétérogènes, déterminés par des facteurs multiples, en interaction, et intervenant tout au long de la vie (voir Van der Linden & Juillerat Van der Linden, 2016).

Cette conclusion est aussi une celle qu’ont récemment tirée Pistollato et collaborateurs (2016) dans un article intitulé Alzheimer disease in the 21st century: past and current failures, new perspectives and funding priorities et qui synthétise les échanges d’une table ronde organisée sous l’égide du « Comité des Médecins pour une Médecine Responsable » qui s’est tenue en avril 2015 : « En considérant la nature multidimensionnelle de la pathologie associée à la maladie d’Alzheimer, nous croyons que le temps est venu de réévaluer le vieillissement, la cognition et leurs relations avec les variables biologiques, sociales et environnementales. Au lieu d’examiner une variable unique à la fois, comme cela a souvent fait dans le passé, il serait bon de considérer les implications interconnectées de plusieurs facteurs génétiques, épigénétiques, morphologiques, environnementaux, comportementaux et sociaux dans le développement et la consolidation de la maladie d’Alzheimer ». 

L’article de Pistollato et collaborateurs met aussi en avant l’importance qu’il y a à encourager la mise en place de stratégies préventives (voir aussi nos chroniques « Une modélisation de l’impact de la prévention en lien avec le style de vie sur la prévalence de la démence » et  « Des conclusions par trop négatives concernant la prévention du déclin cognitif  ! »). Parmi ces stratégies de prévention, il en est une qui, de toute évidence, devrait viser les stéréotypes négatifs liés à l’âge, à savoir changer profondément le regard que la société adresse aux personnes âgée et celui que les personnes âgées portent sur elles-mêmes.  

Dans cette perspective, Ng et collaborateurs (2015) ont mis en évidence, via une analyse de linguistique computationnelle réalisée aux Etats-Unis sur une base de données de 400 millions de mots dans des sources imprimées entre 1810 à 2009, que les stéréotypes liés à l’âge sont devenus plus négatifs au fil du temps, et ce, de façon linéaire. Par ailleurs, cet accroissement de la négativité est significativement associé à la médicalisation du vieillissement et au nombre croissant de personnes de plus de 65 ans. Ainsi, les auteurs en appellent clairement à une campagne sociale destinée à combattre l’âgisme exprimé à travers ces stéréotypes.

Cela devrait non seulement passer par une éducation positive sur le vieillissement, mais aussi par des relations intergénérationnelles permettant aux personnes plus jeunes d’avoir des expériences positives et individualisées avec les personnes âgées, dans un contexte de vie sociale réelle, de statut égal, de coopération et de partage d’informations personnelles (voir le modèle PEACE, Positive Education about Aging and Contact Experiences ; Levy, 2016). Cette campagne devrait aussi tenter de contrecarrer la médicalisation du vieillissement (laquelle est associée à la négativité croissante des stéréotypes liés à l’âge) et de modifier les croyances essentialistes (directement impliquées dans les effets néfastes des stéréotypes liés à l’âge) selon lesquelles le vieillissement est déterminé biologiquement et non modifiable. Des interventions psychologiques et une modification dans les pratiques cliniques visant à atténuer/éliminer les stéréotypes, ou encore à mieux y faire face, devraient également être envisagées.

 

Barber, S. J., Mather, M., & Gatz, M. (2015). How stereotypes threat affects healthy older adults’ performance on clinical assessments of cognitive decline: The role of regulatory fit. Journal of Gerontology Series B: Psychological Sciences & Social Sciences, 70, 891-900.

Bouazzaoui, B., Follenfant, A., Ric, F., Fay, S., Croizet, J.-L., Atzeni, Th., & Taconnat, L. (2016). Ageing-related stereotypes in memory: When the beliefs comme true. Memory, 24, 659-668.

Castellani, R.J., & Perry, G. (2012). Pathogenesis and disease-modifying therapy in Alzheimer’s disease: The flat line of progress. Archives of Medical Research, 43, 694-698.

Diehl, M. K., & Wahl, H.-W. (2010). Awareness of age-related change: Examination of a (mostly) unexplored concept. Journal of Gerontology Series B: Psychological Sciences & Social Sciences, 65, 340-350.

Haslam, C., Morton, Th., Haslam, A., Varnes, L., Graham, R., & Gamaz, L. (2012). “When the age is in, the wit is out”: Age-related self-categorization and deficit expectations reduce performance on clinical tests used in dementia assessment. Psychology and Aging, 27, 778-784.

Kotter-Grühn, D. (206). Aging self. In S. Kraus Withbourne (Ed.), Encyclopedia of adulthood and aging. New York, NY: Wiley.

Levy, S. R. (2016). Toward reducing ageism: PEACE (Positive Education about Aging and Contact Experiences) model. The Gerontologist, à paraître.

Levy, B. R., Ferrucci, L., Zonderman, A. B., Slade, M. D., Troncoso, J., & Resnick, S. M. (2016). A culture-brain link: Negative age stereotypes predict Alzheimer’s disease biomarkers. Psychology and Aging, 31, 82-88.  

Marquet, M., Missotten, P., & Adam, S. (2016). Âgisme et surestimation des difficultés cognitives des personnes âgées : une revue de la question. Gériatrie et Psychologie Neuropsychiatrie du Vieillissement, 14, 177-186.

Mazerolle, M., Régner, I., Barber, S. J., Paccalin, M., Miazola, A.Ch., Huguet, P., & Rigalleau, F. (2016). Negative aging stereotypes impair performance on brief cognitive tests used to screen for predementia. Journal of Gerontology Series B : Psychological Sciences & Social Sciences, à paraître.  

Ng, R., Allore, H. G., Trentalange, M., Monin, J. K., & Levy, B. R. (2015). Increasing negativity of age stereotypes across 200 years: Evidence from a database of 400 million words. PLoS ONE 10(2): e0117086.

Pietrzack, R. H., Zhu, Y., Slade, M. D., Qiaochu, Q., Krystal.J., H., & Levy, B. R. (2016). Association between negative age stereotypes and accelerated cellular aging: Evidence from two cohorts of older adults. Journal of the American Geriatrics Society, à paraître.

Pistollato, F., Ohayon, E. L., Lam, A., Langley, G. R., Novak, Th. J., Pamies, D., …Chandrasekera, P. Ch. (2016). Alzheimer disease research on the 21st century: past and current failures, new perspectives and funding priorities. Oncotarget, 7, à paraître.

Régner, I., Mazerolle, M., Alescio-Lautier, B., Clarys, D., Michel, B., Paccalin, M., …Huguet, P. (2016). Aging stereotypes must be taken into account for the diagnosis of prodromal and early Alzheimer disease. Alzheimer Disease & Associated Disorders, 30, 77-79.

Robertson, D. A., King-Kallimanis, B. L., & Kenny, R. A. (2016). Negative perceptions of aging predict longitudinal decline in cognitive function. Psychology and Aging, 31, 71-81.

Stephan, Y., Caudroit, J., Jaconelli, A., & Terraciano, A. (2014). Subjective age and cognitive functioning: A 10-year prospective study. American Journal of Geriatric Psychiatry, 22, 1180-1187.

Stephan, Y., Sutin, A. R., Caudroit, J., & Terraciano, A. (2016a). Subjective age and change in memory in older adults. Journals of Gerontology: Series B: Psychological Sciences and Social Sciences, à paraître.

Stephan, Y., Sutin, A. R., Luchetti, M., & Terraciano, A. (2016b). Feeling older and the development of cognitive impairment and dementia. Journals of Gerontology: Series B: Psychological Sciences and Social Sciences, à paraître.

Van der Linden, M., & Juillerat Van der Linden, A.-C. (2016). A life course and multifactorial approach to Alzheimer’s disease: Implications for research, clinical assessment and intervention practices. Dementia, à paraître.

Weiss, D. (2016). On the inevitability of aging: Essentialist beliefs moderate the impact of negative age stereotypes on older adults’ memory performance and physiological reactivity. Journals of Gerontology: Series B: Psychological Sciences and Social Sciences, à paraître.

 

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Martial Van der Linden et Anne-Claude Juillerat Van der Linden - dans Lutte contre la stigmatisation Prévention Interventions psychologiques et sociales
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15 mars 2015 7 15 /03 /mars /2015 23:27

Résumé

Nous vivons dans un monde qui incite de plus en plus à l’individualisme, au repli sur soi, à la méfiance et même à la peur de l’autre. Or, il a été montré qu’un niveau élevé de méfiance cynique (la croyance selon laquelle les autres sont principalement guidés par des motivations égoïstes) est associé à un risque accru de « démence ». De plus, il semble exister une relation complexe entre les croyances négatives concernant autrui, le sentiment d’isolement social et le déclin cognitif chez les personnes âgées. En effet, le sentiment subjectif d’isolement social constitue un facteur de risque de « démence ». En outre, les personnes qui se perçoivent comme isolées socialement ont tendance à développer des impressions négatives sur les autres et à être moins indulgentes vis-à-vis d’autrui, ces biais contribuant à renforcer leur sentiment d’isolement social.

De façon plus générale, des croyances négatives concernant autrui (en particulier, la méfiance), un sentiment subjectif de solitude ou d’isolement social et un environnement social négatif peuvent, plus ou moins conjointement, amener les personnes âgées à avoir des interactions sociales plus négatives. Dans ce cadre, une étude récente a montré qu’un niveau plus élevé d’interactions sociales négatives était associé, chez les personnes âgées, à une incidence plus élevée de trouble cognitif léger et à un déclin cognitif plus rapide.

Il paraît dès lors indispensable de mettre en place des interventions visant à réduire l’importance des relations sociales négatives que peuvent vivre certaines personnes âgées dans leur quotidien. De ce point de vue, il a été observé que l’engagement social au sein d’un groupe permettait tout particulièrement d’optimiser le fonctionnement cognitif des personnes âgées et ce, de façon nettement plus importante que l’engagement social individuel. Cet engagement au sein d’un groupe ne semble toutefois bénéfique que si la personne se considère comme partageant une identité sociale avec les membres du groupe (un sentiment de « nous ») et si le groupe est important pour la définition de ce qu’elle est.

 

Nous vivons dans un monde qui incite de plus en plus à l’individualisme, au repli sur soi, à la méfiance et, même, à la peur de l’autre, au détriment de la confiance envers les autres, de la compassion, de la solidarité et de l’engagement social (Marzano, 2012).

Or, il a été montré que la méfiance (ou l’hostilité) cynique, à savoir la croyance selon laquelle les autres sont principalement guidés par des motivations égoïstes, est associée à différents problèmes de santé (tels que des problèmes cardio-vasculaires) et ce, notamment, par l’intermédiaire de processus inflammatoires. De façon plus spécifique, dans une de nos chroniques précédentes (« Des facteurs psychologiques influencent le risque de développement de démence : de nouvelles données en témoignent ! »), nous avons décrit l’étude de Neuvonen et al. (2014) ayant montré qu’un niveau élevé de méfiance cynique est associé à un risque accru de « démence » et ce, après avoir pris en compte l’influence des divers facteurs de risque potentiellement confondants (vasculaires, socio-économiques et en lien avec le style de vie). Cette association n’était pas non plus totalement expliquée par la présence de symptômes dépressifs. Bien que ces données nécessitent d’être répliquées sur un échantillon plus important et avec une période de suivi plus longue, elles suggèrent que la conception que les personnes âgées ont du monde et des autres peut influer sur leur déclin cognitif et fonctionnel. Il a par ailleurs été observé qu’un niveau plus élevé de confiance interpersonnelle prédit un meilleur bien-être tout au long de la vie, et en particulier chez les personnes âgées (Poulin & Haase, 2015, sous presse).

Il semble aussi exister une relation complexe entre les croyances négatives concernant autrui, le sentiment d’isolement social et le déclin cognitif chez les personnes âgées. En effet, il a été constaté que le sentiment subjectif d’isolement social constitue un facteur de risque de « démence » et que cette association subsiste quand l’isolement social objectif est pris en compte (Wilson et al., 2007 ; Amieva et al., 2010 ; Holwerda et al., 2014 ; voir notre chronique « La qualité perçue des relations sociales réduit le risque de de démence »). De plus, les personnes qui se perçoivent comme isolées socialement ont tendance à développer des impressions négatives sur les autres et à être moins indulgentes vis-à-vis d’autrui, ces biais contribuant à renforcer leur sentiment d’isolement social (Cacioppo & Hawkley, 2009).

De façon plus générale, des croyances négatives concernant autrui (en particulier, la méfiance), un sentiment subjectif de solitude ou d’isolement social et un environnement social négatif peuvent, plus ou moins conjointement, amener les personnes âgées à avoir des interactions sociales plus négatives. Dans cette perspective, Wilson et al. (2015) ont récemment montré qu’un niveau plus élevé d’interactions sociales négatives était associé, chez les personnes âgées, à une incidence plus élevée de diagnostic de « trouble cognitif léger » (« Mild Cognitive Impairment ») et à un déclin cognitif plus rapide. Plus particulièrement, ils ont suivi annuellement 529 personnes âgées (âge moyen : 81.4 ans) qui, au début du suivi, ne présentaient pas de problèmes cognitifs. Durant une période moyenne de suivi de 4.8 ans, 198 personnes ont développé un trouble cognitif léger. Les analyses ont révélé que le risque de développer un trouble cognitif léger était significativement associé à une fréquence plus élevée - observée lors de la ligne de base (au début de l’étude) - de relations sociales négatives, en particulier le fait d’être rejeté ou négligé par autrui. Cette association subsistait après avoir pris en compte la présence de symptômes dépressifs, la taille du réseau social et la solitude. De plus, un niveau plus élevé d’interactions sociales négatives tout au long du suivi était associé à un déclin cognitif plus rapide (dans tous les domaines explorés : mémoire épisodique, mémoire sémantique, mémoire de travail, et capacités visuo-spatiales). Soulignons que cette étude confirme que les troubles cognitifs de la personne âgée, et notamment ceux qui sont recoupés sous l’appellation de « trouble cognitif léger », résultent d’une combinaison de multiples processus (voir notre chronique « Le "trouble cognitif léger" ou "mild cognitive impairment" : une flagrante myopie intellectuelle »).

Wilson et al. reconnaissent que les facteurs sous-tendant la relation entre troubles/déclin cognitifs et interactions sociales négatives ne sont pas clairs. Ils mentionnent néanmoins les données montrant qu’un stress relationnel quotidien est associé à des modifications physiologiques pouvant affecter le fonctionnement cognitif, comme des niveaux plus élevés de cortisol, des niveaux élevés de cytokines pro-inflammatoires ou une progression plus rapide de l’athérosclérose. Il faut également relever qu’une part du sentiment de solitude et des difficultés relationnelles des personnes âgées pourrait être liée à des difficultés sensorielles (auditives et visuelles). Dans ce contexte, il a été montré que les troubles auditifs liés à l’âge (la presbyacousie) constituaient un facteur de risque de « démence » et de « maladie d’Alzheimer » (Panza, Solfrizzi, & Logroscino, 2015). Cette association pourrait notamment s’expliquer par l’isolement social ou les idées de persécution découlant des difficultés auditives. D’ailleurs, des relations significatives ont été observées, dans la population générale, entre des problèmes auditifs — ainsi que des troubles physiques chroniques (diabète, arthrose) — et la présence d’idées délirantes, notamment d’idées de persécution (Saha, Scott, Varghese, & McGrath, 2011). Quoi qu’il en soit, il paraît indispensable de mettre en place des interventions (aux plans physique, psychologique et social) visant à réduire l’importance des relations sociales négatives que peuvent vivre certaines personnes âgées dans leur quotidien.

Dans un article de synthèse, Jetten, Haslam, Haslam et Dingle (2014) ont montré en quoi l’engagement social au sein d’un groupe et les relations sociales qui en découlent permettent tout particulièrement d’optimiser la santé et le bien-être. Cependant, cet engagement au sein d’un groupe ne semble bénéfique que si la personne se considère comme partageant une identité sociale avec les membres du groupe (un sentiment de « nous ») et si le groupe est important pour la définition de ce qu’elle est.

De façon plus spécifique, Haslam, Cruwys et Haslam (2014) ont exploré les bénéfices respectifs d’un engagement social individuel (participer en tant qu’individu à de nombreuses activités communautaires ou culturelles, en étant membre de différents groupes) versus d’un engagement social au sein d’un groupe (avec une composante identitaire, des relations proches et de qualité, des contacts fréquents). Pour ce faire, ils ont suivi 3’413 personnes âgées de plus de 50 ans pendant une période de 4 ans. Après avoir contrôlé l’influence de l’âge, du genre, de statut socio-économique, de l’appartenance ethnique, de la santé physique, ainsi que du niveau initial de fonctionnement cognitif et d’engagement social (à la fois individuel et en groupe), les analyses ont montré que seul l’engagement social au sein d’un groupe contribue de façon significative, soutenue et unique au fonctionnement cognitif 4 ans plus tard. En outre, cet effet est plus marqué chez les personnes les plus âgées de l’échantillon. Plus concrètement, le fait d’être connecté à un groupe social contribue à réduire de 9.5 ans l’« âge cognitif » d’une personne de 80 ans. Ces résultats ont par ailleurs été répliqués en ne gardant dans les analyses que les personnes qui avaient obtenu des performances cognitives supérieures à la moyenne lors de l’évaluation initiale (T1) et aussi en prenant comme mesure cognitive de contrôle les scores obtenus lors de la deuxième évaluation (ou T2) — ce qui permettait de contrer l’interprétation selon laquelle la probabilité d’un changement dans l’engagement social était la conséquence d’un déclin cognitif entre T1 et T2. Selon Haslam et al., l’engagement social au sein d’un groupe, du fait du sentiment d’identité partagée qu’il suscite, motiverait davantage les personnes âgées à s’engager avec d’autres et à donner et recevoir du soutien. Par ailleurs, il serait plus exigeant au plan cognitif et impliquerait une participation plus active que l’engagement social individuel.

Ainsi, pour optimiser le fonctionnement cognitif des personnes âgées, il apparaît essentiel de développer et maintenir leur engagement social au sein d’un groupe et cela semble d’autant plus important chez les personnes les plus âgées. Cela ne veut pas dire que l’engagement social individuel soit sans intérêt, mais son pouvoir prédictif pour le fonctionnement cognitif des personnes âgées semble clairement moins important. Il importe toutefois aussi de prendre en compte les possibles différences interindividuelles dans le type d’engagement susceptible d’influencer positivement le fonctionnement cognitif.

Favoriser l’engagement social au sein d’un groupe nécessite le développement d’activités et de structures insérées dans les collectivités locales, en lien direct avec les services communaux, les associations, les structures d’hébergement à long terme, etc. (voir Van der Linden & Juillerat, 2014). Dans ce contexte, les résultats obtenus par Haslam et al. apportent un appui empirique important aux activités que nous proposons dans le cadre de l’association VIVA (Valoriser et Intégrer pour Vieillir Autrement ; lien), lesquelles ont pratiquement toutes une dimension importante d’engagement social au sein d’un groupe, avec une forte composante de partage identitaire.

 

Amieva, H., Stoykova, R., Matharan, F., Helmer, C., Antonucci, T.C., & Dartigues, J.-F. (2010). What aspects of social network are protective for dementia? Not the quantity but the quality of social interactions is protective up to 15 years later. Psychosomatic Medicine, 72, 905-911.

Cacioppo, J.T., & Hawkley, L.C. (2009). Perceived social isolation and cognition. Trends on Cognitive Sciences, 13, 447-454.

Haslam, C., Cruwys, T., & Haslam, S. A. (2014). « The we’s have it »: Evidence for the distinctive benefits of group engagement in enhancing cognitive health in aging. Social Science & Medicine, 120, 57-66.

Holwerda, T.J., Deeg, D.J.H., Beekman, A.T.F., van Tilburg, T.G., Stek, M.L., Jonker, C., & Schoevers, R.A. (2014). Feelings of loneliness, but not social isolation, predict dementia onset: results from the Amsterdam Study of the Elderly (AMSTEL). Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 85, 135-142.

Jetten, J., Haslam, C., Haslam, S. A., & Jones, J. M. (2014). How groups affect our health and well-being: The path from theory to policy. Social Issues and Policy Review, 8, 103-130.

Marzano, M. (2012). Eloge de la confiance. Paris : Fayard/Pluriel.

Neuvonen, E., Rusanen, M., Solomon, A., Ngandu, T., Laatikainen, T., Soininen, H., Kivipelto, M., & Tolppanen, A.-M. (2014). Late-life cynical distrust, risk of incident dementia, and mortality in a population-based cohort. Neurology, 17, 2205-2012.

Panza, F., Solfrizzi, V., & Logroscino, G. (2015). Age-related hearing impairment – a risk factor and frailty marker for dementia and AD. Nature Reviews Neurology, sous presse.

Poulin, M. J. & Haase, C. M. (2015). Growing to trust: Evidence that trust increases and becomes more important for well-being across the life span. Social Psychological and Personality Science, sous presse.

Saha, S., Scott, J., Varghese, D., & McGrath, J. (2011). The association between physical health and delusional-like experiences: A general population study. PLoS ONE, 6, 4, e18566.

Van der Linden, M., & Juillerat Van der Linden, A.-C. (2014). Penser autrement le vieillissement. Bruxelles : Mardaga.

Wilson, R.S., Krueger, K.R., Arnold, S.E., Schneider, J.A., Kelly, J.F., Barnes, L.L. et al. (2007). Loneliness and risk of Alzheimer disease. Archives of General Psychiatry, 64, 234-240.

Wilson, R. S., Boyle, P. A., James, B. D., Leurgans, S. E., Buchman, A. S., & Bennett, D. A. (2015). Negative social interactions and risk of mild cognitive impairment in old age. Neuropsychology, sous presse.

 

 

©VIVA 2015

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Martial Van der Linden et Anne-Claude Juillerat Van der Linden - dans Interventions psychologiques et sociales
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10 avril 2013 3 10 /04 /avril /2013 22:17

Résumé

L’amélioration du bien-être et de la qualité de vie des personnes âgées présentant une « démence » ne se résume pas à l’application d’ « interventions thérapeutiques ». Le défi le plus important  est de favoriser l’engagement de ces personnes, au sein même de la société et des structures (sportives, culturelles, associatives) destinées à la population générale, dans des activités qui leur permettront d’interagir avec d’autres (en particulier, dans une perspective intergénérationnelle), de prendre du plaisir, de se développer personnellement et d’avoir un rôle social valorisant. 

Les activités artistiques semblent particulièrement à même de favoriser un meilleur bien-être et une meilleure qualité de vie chez les personne présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique. Cependant, trop souvent, la mise en place d’activités artistiques auprès de ces personnes s’inscrit dans une approche médicale, thérapeutique (« art-thérapie »), avec pour objectif de réduire les symptômes ou les déficits (p. ex, les troubles comportementaux), plutôt que de viser au bien-être, à la joie de vivre, à l’enrichissement personnel, à l’expression de soi, à la communication avec autrui et au sentiment d’identité. Ainsi, les activités artistiques devraient davantage être considérées comme un « art de vivre » ou comme « un art de préserver l’identité personnelle », plutôt que comme une « thérapie » ou un moyen d’occuper les personnes âgées.  

 

Des données de plus en plus nombreuses suggèrent que l’approche biomédicale dominante, réductionniste et pathologisante, de la « maladie d'Alzheimer » (et des autres «maladies neurodégénératives») fait fausse route et qu’il faudrait plutôt réintégrer les différentes manifestations de ces prétendues « maladies spécifiques » dans le cadre plus large du vieillissement cérébral et cognitif, dans ses multiples expressions plus ou moins problématiques, sous l’influence de nombreux facteurs (environnementaux, psychologiques, biologiques, médicaux, sociaux et culturels) intervenant tout au long de la vie.

Ce changement de conception nous conduit à ne plus considérer le monde comme étant divisé entre ceux/celles qui ont la « maladie d’Alzheimer » (ou un autre type de « démence ») et ceux/celles qui ne l’ont pas, mais plutôt à penser que nous partageons, toutes et tous, les vulnérabilités liées au vieillissement cérébral et cognitif (Whitehouse, George, & D’Alton, 2011). Cela devrait contribuer à créer davantage d’unité entre les générations et à la mise en place de structures sociales (de lieux de vie) visant à promouvoir le bien-être et la qualité de vie des personnes âgées, y compris de celles présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique, qu’elles vivent à domicile ou dans une structure d’hébergement à long terme.

Comme l’indique Woods (2012), l’amélioration du bien-être et de la qualité de vie des personnes âgées présentant une « démence » ne se résume pas à l’application d’ « interventions thérapeutiques » (même si certaines interventions, en particulier psychosociales et focalisées sur la vie quotidienne, peuvent contribuer à cette amélioration ; voir notre chronique « L’efficacité clinique de la revalidation cognitive individualisée chez les personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique »).

Le défi le plus important est de favoriser l’engagement des personnes âgées présentant une « démence », au sein même de la société et des structures (sportives, culturelles, associatives) destinées à la population générale, dans des activités qui leur permettront d’interagir avec d’autres (en particulier, dans une perspective intergénérationnelle), de prendre du plaisir, de se développer personnellement et d’avoir un rôle social valorisant. 

Selon Woods, il s’agit d’entrer dans une ère nouvelle, dans laquelle, au-delà des préoccupations médicales et de soins, nous apprendrons à vivre bien avec la « démence », pour le bénéfice de tous.

Une telle approche doit nous inciter à élargir le regard que l’on porte sur les personnes âgées présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique, en mettant l’accent sur leurs capacités préservées, mais aussi sur le sens qu’elles donnent à leur vie et à leurs activités, sur leur sentiment de bien-être, sur leur pouvoir d’agir et leur sentiment de contrôle de leur existence, sur leur sentiment d’identité et de continuité personnelle, sur leurs relations sociales et leur place dans la société, ainsi que sur la stigmatisation dont elles peuvent faire l’objet (voir notre chronique « La réappropriation de soi et du pouvoir d’agir chez les personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique »). 

Il nous paraît également essentiel d’éviter une approche normative de la qualité de vie et du bien-être des personnes âgées (du vieillissement « réussi ») et, dès lors, d’être guidé avant tout par le respect de leurs choix de vie et des moyens de les atteindre, en sachant que les personnes présentant une « démence » sont capables de fournir un compte-rendu valide de leur bien-être et de leur qualité de vie (voir notre chronique « Quel est le vécu des personnes ayant reçu un diagnostic de démence ? »).

Améliorer la qualité de vie et le bien-être des personnes présentant une « démence » : le rôle des activités artistiques

Potts (2013) en appelle lui-aussi à sortir des sentiers battus (à changer de paradigme) dans la façon d’améliorer la qualité de vie des personnes ayant reçu un diagnostic de « maladie d’Alzheimer ». Il s’agit, selon lui, d’élargir notre point de vue et d’essayer de rendre chaque moment de la vie de ces personnes aussi bon que possible, en facilitant leur créativité, leur expression de soi, leur communication, leur compréhension et en rétablissant leur dignité. Cette position rejoint celle de J. Cartwright, qui incite, à la manière des alchimistes cherchant à transmuter la pierre en or, «à créer des moments de plaisir et de sens, tant pour la personne aidante que pour la personne aidée, à partir des "métaux  ordinaires " que sont les instants du quotidien» (voir notre chronique « Accompagner une personne dépendante : quel sens pour les proches ? »). Potts considère que l’art, sous ses différentes formes, est particulièrement à même de contribuer à cet objectif. Les activités artistiques peuvent également contribuer à la transmission de récits de vie (un facteur important pour le sentiment d’identité et de continuité personnelle), qui ne pourraient pas être partagés de façon plus conventionnelle. En reprenant le titre de l’article de Potts, l’art peut ainsi être considéré comme  participant à « l’art de préserver la qualité d’être humain ou l’identité personnelle » («The art of preserving personhood »).          

Les activités artistiques dans la « démence » : thérapie ou enrichissement personnel ?

Les recherches consacrées à la réalisation d’activités artistiques chez les personnes présentant une « démence » (en tant que spectateurs ou acteurs) sont assez peu nombreuses et, comme nous le verrons ultérieurement, souvent méthodologiquement critiquables. Elles fournissent néanmoins des données encourageantes suggérant que l’engagement des personnes dans des activités artistiques améliore le bien-être social et psychologique, accroît la confiance en soi, l’enthousiasme, le plaisir et les contacts sociaux et réduit l’anxiété, la dépression ou les comportements agressifs (voir Rousch et al., 2010 ;  Guetin et al., 2013).

Ainsi, par exemple, Camic, Williams et Meeten (2013) rapportent, sur base de données qualitatives,  que la participation de 10 personnes présentant une « démence »  et de 10 proches aidants à un groupe de chant (pendant 10 semaines) a conduit à une amélioration du bien-être de tous les participants. De même, dans une recherche exploratoire,  Petrescu, MacFarlane et Ranzijn (2013) ont montré qu’un atelier d’écriture de poèmes (avec lecture finale des poèmes devant tous les participants et publication d’un livre reprenant les différents poèmes) avait bénéficié aux 4 personnes présentant une « démence » à un stade léger qui y avaient pris part (bénéfices relevés via un entretien avec chaque participant). Ces bénéfices différaient selon les personnes et concernaient des aspects tels que l’augmentation du sentiment d’auto-efficacité (réduction des stéréotypes négatifs), la possibilité de se développer personnellement, la lutte contre le déclin progressif ou la contribution à la mise en place plus générale de ce type d’atelier.

Gregory (2011) a, quant à elle, exploré les effets de séances dans lesquelles les réminiscences de personnes ayant une « démence » (et vivant dans une structure d’hébergement à long terme) sont utilisées pour créer des poèmes, lesquels sont ensuite lus en présence d’autres personnes, puis rendus accessibles à la personne âgée et à ses proches. L’auteure observe, également sur base d’analyses qualitatives, un effet bénéfique de ces séances sur la qualité de vie des personnes âgées, ainsi que sur la perception qu’ont les soignants et les proches de ces personnes (qui sont davantage vues comme ayant une identité propre et pouvant vivre une vie émotionnelle et sociale riche). 

Billington, Carroll, Davis, Healey et Kinderman (2013) ont examiné l’impact de séances de lecture en groupe auprès de personnes présentant une « démence » : lecture à voix haute d’extraits de textes littéraires et de poèmes, avec partage éventuel de réflexions personnelles sur ces textes, mais, en tout cas, avec un encouragement à apprécier la lecture du texte en tant qu’expérience dans le moment présent. Ils constatent, sur base de données quantitatives (limitées) et de données qualitatives, que ces séances de lecture ont contribué à réduire la sévérité (au plan comportemental et cognitif) des symptômes de la « démence ». Par ailleurs, les entretiens avec les soignants indiquent une amélioration du bien-être des personnes âgées. Une description détaillée de la méthode utilisée, des résultats obtenus et des limites/perspectives de ce travail peut être trouvée en cliquant ici. 

Eekelaar, Camic et Springham (2013) ont récemment exploré, auprès de personnes présentant une « démence légère à modérée », les effets de 3 visites de 30 minutes d’une galerie d’art (la «Dulwich Picture Gallery » à Londres, le premier musée d'art public en Europe), conduites par un éducateur en art (qui présentait 2 à 3 tableaux par séance, selon un thème spécifique : portraits, paysages et peintures narratives). Les visites étaient chacune suivies d’une séance d’une heure durant laquelle les personnes âgées étaient encouragées à réaliser une peinture (sous n’importe quelle forme), en étant accompagnées par un art-thérapeute et par l’éducateur en art (les personnes âgées avaient à leur disposition le matériel nécessaire, des reproductions des peintures vues dans la galerie et des livres d’art). Les personnes présentant une « démence » étaient accompagnées d’un proche aidant. Au plan méthodologique, des entretiens semi-structurés (avec des questions ouvertes en lien avec les tableaux de la galerie) ont été menés auprès des personnes présentant une « démence » et des proches aidants et ce, durant les séances de visite de la galerie et de réalisation artistique, ainsi qu’avant et après ces séances. Les entretiens ont été enregistrés et leur contenu analysé, selon différentes dimensions (en particulier en termes de mémoire épisodique et de fluence du langage). Un suivi à 4 semaines a également été réalisé.

Les résultats montrent une amélioration de la mémoire épisodique des personnes présentant une « démence » durant les séances (en termes de souvenirs d’événements de vie passés, de souvenirs des séances précédentes et d’informations descriptives personnelles, de partage d’informations factuelles), en comparaison à l’entretien pré-séance. Les résultats concernant la fluence verbale vont dans le même sens, mais l’amélioration est moins claire. Par ailleurs, ces améliorations subsistent durant l’entretien post-séance, ainsi que lors du suivi à 4 semaines. Les proches aidants ont confirmé ces améliorations, mais ont aussi relevé une augmentation de l’attention et de l’engagement, une amélioration de l’humeur et de la confiance en soi, ainsi qu’une réduction de l’isolement. Ils ont également mis en avant le partage du vécu avec les personnes présentant une « démence ». Les auteurs suggèrent que ces améliorations pourraient être associées aux réponses émotionnelles suscitées par la visite de la galerie d’art (et du cadre architectural impressionnant de cette galerie), lesquelles conduiraient à un engagement plus important des personnes. Ils reconnaissent néanmoins le caractère exploratoire de leur étude et la nécessité d’explorer plus avant l’impact positif de ce type de démarche artistique, ainsi que les mécanismes qui y sont associés. 

Il faut cependant relever qu’une revue systématique des études (publiées entre 1990 et 2010) concernant l’utilisation des activités artistiques (musique, dessin/peinture, théâtre, danse/mouvement) chez les personnes ayant reçu un diagnostic de « démence » a mis en évidence la faiblesse méthodologique de la majorité des recherches (Beard, 2011) : design peu rigoureux, mauvaise spécification des activités et des méthodes utilisées, peu d’hypothèses spécifiques, peu de suivi longitudinal, évaluation souvent lacunaire ou peu valide des effets, pas d’analyse systématique des données, etc. Beard relève aussi que les personnes âgées ont rarement été directement interrogées quant à la manière dont elles ont vécu les activités artistiques. De plus, ces activités ont été peu appliquées aux personnes présentant une « démence à un stade précoce » ou aux personnes vivant à domicile (voir également McDermott, Crellin, Ridder, & Orrell, 2012, et Särkämö et al., 2012,  pour des conclusions globalement analogues concernant plus spécifiquement les activités musicales).

Enfin, Beard indique en quoi la plupart des études se sont inscrites dans une approche médicale ou centrée sur le point de vue du soignant, en évaluant essentiellement les effets bénéfiques des activités artistiques sur des dimensions cliniques (à savoir la réduction des symptômes ou des déficits, comme, p. ex., les troubles comportementaux). Ainsi, très peu de travaux ont exploré de façon détaillée les questions du bien-être, de l’enrichissement personnel, de la signification des activités pour la personne, de la joie que ces activités ont procurée, du partage des expériences artistiques avec autrui (y compris les proches), etc. En fait, même si des « bénéfices » à long terme, tirés des activités artistiques, ne pouvaient pas être démontrés, cela ne devrait pas dissuader l’utilisation de ces activités dans la mesure où l’art devrait être davantage considéré comme une « façon de vivre », plutôt que comme une « thérapie » ou comme une activité qui « occupe » les personnes.

Il y a donc un besoin urgent de recherches visant à explorer de façon approfondie et rigoureuse l’intérêt des activités artistiques pour les personnes présentant une « démence » (y compris les personnes vivant à domicile), en se penchant sur l’enrichissement personnel, en termes de qualité de vie, de bien-être, d’identité, d’expression de soi, de communication, que ces activités pourraient procurer (et ce, en interrogeant  les personnes âgées elles-mêmes), et pas uniquement sur les effets de ces activités sur les symptômes et les déficits. Ces recherches devraient également tenter de mieux comprendre les mécanismes impliqués dans les éventuelles améliorations suscitées par les activités artistiques.

Notons que la mise en place d’activités artistiques chez les personnes présentant une « démence » peut d’autant plus être envisagée qu’une stabilité des jugements esthétiques (après un délai de 2 semaines) a été mise en évidence pour des peintures et photographies de paysages, ainsi que pour des peintures de visages, chez des personnes ayant reçu un diagnostic de « maladie d’Alzheimer (stabilité similaire à celle observée chez des participants de contrôle et globalement équivalente chez les personnes présentant une « maladie d’Alzheimer » légère, modérée ou sévère), et ce en dépit de performances se situant au niveau du hasard dans une tâche de reconnaissance explicite des stimuli (Graham, Stockinger, & Leder, 2013). Cette stabilité des préférences esthétiques a également été observée chez des personnes ayant reçu le diagnostic de « démence fronto-temporale », et ce en dépit de déficits langagiers importants (Halpern & O’Connor, 2013). Des capacités musicales préservées de différents types (p. ex., reconnaissance de musiques familières, perception de la hauteur et de la mélodie, rappel des paroles d’une chanson familière, etc.) ont aussi été observées chez des personnes ayant reçu un diagnostic de « maladie d’Alzheimer » et présentant des déficits cognitifs importants (voir Särkämö et al., 2012).

VIVA et les activités artistiques

Promouvoir les activités artistiques auprès des personnes âgées représente un des objectifs de l’association VIVA (Valoriser et Intégrer pour Vieillir Autrement : http://www.association-viva.org), que nous avons créée dans la ville de Lancy où nous vivons. Ces activités artistiques sont également proposées aux résidant(e)s (avec ou sans problèmes cognitifs) de structures d’hébergement à long terme de Lancy (EMS [Etablissement Médico-Social] de la Vendée et des Mouilles,). Ainsi, VIVA organise :

* un atelier de peinture intergénérationnel « à quatre mains » : des duos personne âgée/enfant (avec des enfants âgés de 6 à 12 ans), se tenant  tous les quinze jours au sein de l’EMS Les Mouilles et se clôturant par un vernissage et l’édition d’un livre en fin d’année ;

* des visites commentées de chacune des expositions de peinture/sculpture des galeries d’art communales de la Ferme de la Chapelle de Lancy (avec le transport sur les lieux pour les personnes à mobilité réduite) et de la Villa Bernasconi (à laquelle les participants se rendent au terme d’une balade en commun) ;

* une chorale intergénérationnelle (incluant des personnes des EMS) organisée dans le cadre de l'école primaire Cérésole de Petit-Lancy, en vue d'une représentation lors de la fête des 50 ans de l'établissement ;

* des ateliers de tricots réunissant des élèves de l'école Cérésole et un groupe d'aînées tricoteuses, dont des résidantes de l’EMS des Mouilles, pour un projet de décoration d'arbres ("Yarnbombing", terme anglais pour "tricot de rue") organisé à l'occasion des 50 ans de l'école Cérésole : l'objectif est de produire une œuvre artistique commune tricotée qui recouvrira quelques-uns des arbres du parc Cérésole ;

* un atelier intergénérationnel de lecture : une semaine sur deux, un goûter et des lectures partagés entre des aînés et des enfants de 7 à 11 ans autour de poésies du monde, de pièces de théâtre ou de livres traitant des relations intergénérationnelles et de la vieillesse ;

* des "apéros musicaux", durant lesquels les aînés ont la possibilité de découvrir ou redécouvrir des œuvres, des musiciens, des instruments, mais aussi de partager leurs souvenirs -musicaux ou autres- en lien avec les œuvres présentées. Les œuvres présentées lors de ces « apéros musicaux » sont ensuite jouées peu de temps après à Lancy et le groupe est invité à assister aux concerts. Les apéros musicaux, organisés en collaboration avec les responsables des Concerts de Lancy et de l'Orchestre de Lancy, sont ouverts à tous et se tiennent dans l'EMS des Mouilles pour permettre aux résidant(e)s intéressé(e)s d'y participer.

* le projet "VENEZ NOUS RACONTER VOTRE HISTOIRE", mené en collaboration avec l'association "Lancy d'Autrefois" : il s’agit de recueillir des récits auprès d'aînés lancéens. Les premiers récits d'enfance recueillis peuvent être consultés en cliquant ici ;

* les ateliers inspirés de la méthode d’expression créative « TimeSlips » destinés aux résidants des EMS présentant des difficultés cognitives modérées : les personnes âgées sont invitées, avec le soutien de « facilitateurs », à laisser libre cours à leur instinct narratif et créatif en produisant des histoires à partir de photographies saugrenues qui sont mises à leur disposition. Toutes les réponses sont validées, le récit est régulièrement relu et l’intervention de chaque participant est soulignée, jusqu’à ce que la narration s’épuise (voir notre chronique « Un premier atelier de TimeSlips en Suisse romande »).

 L’impact de ces différentes interventions fait l’objet d’évaluations qualitatives et/ou quantitatives, menées en collaboration avec des psychologues en stage dans le contexte du MAS (Maîtrise d’Etudes Avancées) en Psychogérontologie Appliquée (Faculté de Psychologie et des Sciences de l’Education de l’Université de Genève).


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Tableau réalisé par un résident et une enfant à l'atelier

de peinture intergénérationnel de VIVA - ©VIVA

 

Cette chronique est dédiée à notre amie Cathy Morice, à Douarnenez, qui, dans son travail magnifique auprès de personnes âgées confrontées à un vieillissement cérébral problématique, pratique si bien avec elles l'Art... de vivre, dont il est justement question ici.

 

Beard, R. L. (2011). Art therapies and dementia : A systematic review. Dementia, 11, 633-656.

Billington, J., Carroll, J., Davis, Ph., Healey, Ch., & Kinderman, P. (2013). A literature-based intervention for older people living with dementia. Perspectives in Public Health, sous presse.

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Martial Van der Linden et Anne-Claude Juillerat Van der Linden mythe-alzheimer - dans Interventions psychologiques et sociales
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22 janvier 2013 2 22 /01 /janvier /2013 13:20

 

Résumé

 Plusieurs études récentes ont suggéré que le passage à la retraite constituait un des facteurs pouvant affecter négativement les capacités cognitives des personnes âgées. Cela a conduit certains à suggérer que l’allongement de l’âge de la retraite pourrait non seulement répondre aux problèmes économiques que l’accroissement de l’espérance de vie fait peser sur les systèmes de sécurité sociale, mais qu’il pourrait en outre être bénéfique au fonctionnement cognitif des personnes âgées.

Il apparaît que cette dernière proposition se fonde sur des données empiriques controversées et escamote la complexité des facteurs impliqués dans la relation entre retraite et fonctionnement cognitif. En effet, les conséquences du passage à la retraite sur le fonctionnement cognitif paraissent dépendre de nombreux facteurs psychologiques et liés à l’environnement de vie. De plus, les conditions de travail vont également déterminer l’état dans lequel les personnes se trouveront en fin de carrière. Dans ce contexte, l’allongement de l’âge de la retraite va d’abord concerner les plus pauvres, les plus usés par un métier pénible et asservissant (ceux aussi, d’ailleurs, qui sont les plus susceptibles de présenter un vieillissement cérébral/cognitif problématique).

Enfin, la retraite ne comporte pas que des dimensions économiques et politiques. Le droit à la retraite, c’est aussi le droit de ne pas vivre la vie entière sous la contrainte du salariat et le droit à une existence pleine et accomplie, avec notamment la possibilité de s'engager pour un monde différent, tourné autour du « vivre ensemble ».

De multiples facteurs (biologiques, psychologiques, sociaux, environnementaux et culturels) semblent être impliqués dans la survenue d’un vieillissement cérébral et cognitif problématique. Plusieurs études récentes ont suggéré que le passage à la retraite constituait un des facteurs pouvant affecter négativement le fonctionnement cognitif des personnes âgées.

Ainsi, ayant analysé les données recueillies aux Etats-Unis auprès de 14’710 personnes âgées de 51 à 75 ans et suivies longitudinalement (à 6 moments entre 1998 et 2008 : 54’377 observations), Bonsang, Adam et Perelman (2012) ont montré que le fait d’être à la retraite depuis 1 ans ou plus conduisait à une réduction significative d’un mot dans le rappel d’une liste de 10 mots (en fait, le score mnésique était calculé en sommant le nombre de mots en rappel libre et en rappel différé, ce qui permettait d’obtenir un score allant de 0 à 20). Un effet négatif du passage à la retraite (d’amplitude équivalente) a aussi été observé sur le score à une tâche impliquant la mémoire de travail. Outre le fait que l’impact négatif de la retraite sur le fonctionnement cognitif ne semble pas instantané, mais apparaît après un délai d’un an, les résultats montrent également que l’essentiel de la baisse de performance mnésique se produit au début de la période de retraite, puis tend à se stabiliser ensuite. Enfin, après avoir exploré l’évolution des performances mnésiques en fonction de l’âge minimal permettant de bénéficier de la sécurité sociale (62 ans) et montré une chute significative du score mnésique entre 62 et 63 ans, les auteurs ont considéré comme peu probable une causalité inverse, à savoir un passage à la retraite consécutif à une réduction des capacités cognitives.

Par ailleurs,  dans une étude ayant porté sur des personnes âgées de plus de 50 ans et issues de différents pays européens, Mazzonna et Peracchi (2012) ont confirmé (après avoir examiné la possibilité d’une causalité inverse via la prise en compte de l’âge donnant droit à la retraite normale et à la retraite anticipée), l’existence d’un accroissement du déclin cognitif après la retraite, ce déclin accru étant d’autant plus important que la période de retraite s’allonge.

Sur base de leurs résultats, Bonsang et al. (2012) concluent leur article en indiquant que «… des réformes ayant pour but de promouvoir la participation au marché du travail à un âge avancé peuvent non seulement assurer la pérennité des systèmes de sécurité sociale, mais peuvent aussi avoir un impact positif sur la santé ».

Selon nous, la conclusion (de plus en plus fréquemment énoncée) selon laquelle l’allongement de l’âge de la retraite aurait un effet bénéfique sur la santé, et plus spécifiquement sur le fonctionnement cognitif des personnes, se fonde sur des données scientifiques partielles et s’inscrit dans une vision réductrice des liens entre retraite et fonctionnement cognitif.

La complexité des liens entre retraite et fonctionnement cognitif

D’autres études apportent un éclairage différent sur les relations entre retraite et fonctionnement cognitif. Ainsi, par exemple, dans une recherche exploitant le même type de données que Bonsang et al., mais se focalisant sur la durée de la retraite et prenant en compte les offres de retraite anticipée,  Coe, Von Gaudecker, Lindeboom et Maurer (2012) ne constatent pas de lien clair entre la durée de la retraite et le fonctionnement cognitif durant la vieillesse chez des employés, mais observent par contre un effet bénéfique de la retraite sur le fonctionnement cognitif des ouvriers. Dans ce contexte, les auteurs suggèrent qu’il pourrait être plus facile pour les ouvriers de s’engager dans des activités cognitivement stimulantes (et bénéfiques pour le fonctionnement cognitif) en dehors de leur milieu de travail, alors que le changement dans la stimulation cognitive suite à la retraite des employés serait moindre.

Plus généralement, il apparaît important d’explorer les relations entre le type de travail professionnel, les activités durant la retraite et le fonctionnement cognitif. Coe et al. indiquent en outre que les données divergentes observées entre les études sont vraisemblablement la conséquence de différences dans plusieurs caractéristiques des modèles testés (p. ex., la prise en compte ou non des possibilités de pré-retraite ; l’analyse d’un effet discontinu du passage à la retraite versus d’une relation dose-réponse basée sur la durée de la retraite ; l’influence testée ou non de certaines caractéristiques des échantillons examinés). Ils en appellent ainsi à des travaux futurs prenant en compte ces différentes caractéristiques.

En outre, on peut s’interroger sur la signification fonctionnelle réelle (l’impact dans la vie quotidienne) des effets négatifs de la retraite sur la performance cognitive, se traduisant, par exemple dans l’étude de Bonsang et al., par une réduction d’un mot dans une tâche de rappel.

De plus, les diminutions observées dans la performance cognitive suite au passage à la retraite peuvent être déterminées par des facteurs multiples (un point reconnu d’ailleurs par Bonsang et al.). Certains de ces facteurs pourraient être en lien avec la représentation sociale qu’ont les personnes du passage à la retraite, comme, par exemple, une diminution du sentiment d’auto-efficacité ou encore l’activation (favorisée par la mise à la retraite) de stéréotypes négatifs en lien avec le vieillissement (voir notre chronique « Le vieillissement en tant que construction sociale : L’influence des stéréotypes »). En effet, comme l’indiquent Roland-Lévy et Lassarre (2008), la notion de retraite est actuellement presque infailliblement associée par tous à la vieillesse. Ils considèrent en outre, en faisant référence aux écrits de Guillemard, Légaré et Ansart (1995), que la retraite est « une construction sociale, qui ne met pas la retraite en valeur, puisqu’elle n’est considérée qu’en opposition à la vie active. C’est en étant actif que l’on est inséré et inclus dans la société, alors que la retraite est, par contraste, perçue négativement comme un état passif ». Une telle représentation est à même d’affecter l’image que les retraités ont d’eux-mêmes et de conduire ainsi à une baisse de l’estime de soi et du sentiment d’auto-efficacité ou encore à l’activation de stéréotypes négatifs sur le vieillissement, autant de changements psychologiques pouvant influencer négativement la performance cognitive.

Dans un travail récent, Baer et al. (2013) ont montré que les différences interindividuelles dans le fonctionnement cognitif de personnes récemment retraitées dépendaient de plusieurs facteurs, y compris une disposition motivationnelle stable à rechercher et à s’engager dans des activités cognitives exigeantes (disposition appelée « need of cognition » ou « besoin de cognition » ; Cacioppo & Petty, 1982). Les auteurs ont suivi longitudinalement (via 4 évaluations annuelles) 333 personnes récemment retraitées (d’un âge moyen de 59.06 ans). Leur fonctionnement cognitif (évalué lors des années 3 et 4) était mesuré par un score global basé sur les performances à des tests évaluant la mémoire épisodique, la mémoire de travail, les capacités visuo-spatiales, les fonctions exécutives, les capacités d’abstraction verbale, l’attention soutenue, le langage et l’orientation dans le temps et l’espace. Les personnes étaient également soumises à des questionnaires examinant la dépression (évaluée lors des années 2, 3 et 4), le besoin de cognition (évalué lors des années 2 et 4), ainsi que la participation à des activités de loisirs stimulantes (évaluée lors des années 2, 3 et 4 ; les activités évaluées portaient sur la lecture, les jeux de société, les voyages, la formation continue, l’utilisation d’Internet ou autres médias, ainsi que les activités créatives, de culture générale et musicales : le nombre total d’activités différentes pratiquées a été pris en compte dans les analyses).

Après avoir contrôlé l’influence de l’âge, du niveau scolaire, du nombre d’années depuis la retraite et de la profession antérieure, les résultats ont montré que le besoin de cognition (évalué lors de l’année 2) était positivement associé au changement dans le statut cognitif deux après (lors de l’année 4). Par ailleurs, la symptomatologie dépressive et le nombre d’activités de loisirs (évalués lors de l’année 2) étaient associés, respectivement de façon négative et positive, au statut cognitif un an plus tard (lors de l’année 3, mais pas lors de l’année 4).

Sur base des relations (directes et indirectes) observées entre les variables, Baer et al. suggèrent que le besoin de cognition et la participation à des activités de loisir stimulantes agiraient de façon différente sur le fonctionnement cognitif des retraités. Ainsi, un niveau élevé de besoin de cognition pourrait conduire les personnes à poursuivre un grand nombre d’activités cognitivement exigeantes durant leur retraite (ce qui est reflété par la variété des activités de loisirs rapportées et correspond au lien existant entre besoin de cognition et nombre d’activités de loisir). Cependant, indépendamment du choix des activités de loisir, un besoin élevé de cognition pourrait, en plus, pousser la personne  à rechercher des niveaux plus importants de complexité dans chacune des activités choisies (ce qui correspond au lien direct entre besoin de cognition et fonctionnement cognitif).

Par ailleurs, ces deux facteurs influenceraient le fonctionnement cognitif à différents moments. Etant donné que les années qui suivent immédiatement la retraite constituent une période de transition, durant laquelle les personnes retraitées cherchent à établir de nouvelles routines, il se pourrait que le lien entre le niveau d’activités évalué lors de l’année 2 et le fonctionnement cognitif évalué lors de l’année 3  soit le résultat du défi cognitif que représente le fait de réaliser une variété de nouvelles activités. Une fois les routines établies, ce serait la variété des activités qui subsisterait (et pas la nouveauté) pour influencer le fonctionnement cognitif. En outre, le fait que le lien entre le nombre d’activités de loisirs évalué lors de l’année 3 et le fonctionnement cognitif évalué lors de l’année 4 n’est pas significatif suggère que la variété des activités n’est pas suffisamment exigeante pour affecter le fonctionnement cognitif. Dès lors, à cette étape, ce serait l’engagement dans un niveau plus élevé de complexité qui deviendrait plus important (ce qui correspond au lien entre le besoin de cognition évalué lors de l’année 2 et le fonctionnement cognitif évalué lors de l’année 4). Il s’agit clairement d’une interprétation spéculative, mais qui pourrait être testée en évaluant à la fois la nouveauté et la variété des activités de loisirs, ainsi que le niveau d’engagement (défi, effort, durée) dans ces activités.

En dépit de ses limites (et notamment le fait de ne pas avoir évalué les différents facteurs chaque année), cette étude appuie l’importance d’une approche multifactorielle des effets de la retraite sur le fonctionnement cognitif et, de façon plus spécifique, met en avant le rôle d’une disposition motivationnelle.

Un autre facteur pouvant être associé aux liens entre retraite et fonctionnement cognitif est le stress que peuvent occasionner les changements et réajustements induits par la retraite (voir l’interprétation en termes de stress des effets de la retraite sur la santé physique ; Behncke, 2012). Il faut cependant relever que les effets stressants de la retraite dépendront eux aussi de facteurs multiples en lien avec la personnalité et les capacités de coping des personnes, les circonstances du passage à la retraite, le contexte de vie, l’ajustement au sein du couple, etc.

Ainsi, il apparaît que la retraite ne peut pas être considérée, de façon abrupte, comme ayant des effets négatifs ou positifs sur le fonctionnement cognitif et que les conséquences du passage à la retraite sur la personne doivent être envisagées en prenant en compte de nombreux facteurs (individuels et contextuels) et leurs interactions.    

L’importance de l’environnement de vie

Un autre facteur possiblement impliqué dans les effets de la retraite sur le fonctionnement cognitif concerne l’environnement de vie des retraités. En effet, l’engagement des personnes âgées dans des activités bénéfique au fonctionnement cognitif suppose de vivre dans un environnement qui offre les ressources physiques et sociales (p. ex., installations récréatives et sportives, structures associatives, salles de spectacles, bibliothèques, etc.) susceptibles de promouvoir la réalisation de ces activités.

Dans ce cadre, Clarke et al. (2012) ont exploré, via une enquête menée auprès d’un échantillon représentatif de 949 personnes âgées de plus de 50 ans et vivant à Chicago, les liens entre l’environnement de vie (le voisinage / le quartier), la structure socio-économique de cet environnement et le fonctionnement cognitif (évalué au moyen du « Telephone Interview for Cognitive Status »).

Chaque adresse des personnes interrogées a été codée géographiquement selon 200 secteurs de recensement. Trois indices ont été retenus pour caractériser la structure socio-économique de l’environnement de vie: la structure d’âge (proportion de personnes âgées de 65 ans et plus) ; le désavantage socio-économique (en termes de revenu, du nombre de chômeurs, d’assistés sociaux et de familles ayant une femme seule à leur tête) ; la richesse (sur base du nombre d’adultes ayant suivi des études supérieures et ayant une activité professionnelle de direction, ainsi que de la valeur médiane du prix des maisons).

Par ailleurs, une évaluation des ressources disponibles dans l’environnement de vie a été réalisée, en termes de structures récréatives et sportives publiques (telles que des gymnases, piscines, centres sportifs), ainsi que d’institutions (telles que des écoles, églises, bibliothèques, centres communautaires) offrant des opportunités d’interactions sociales et de stimulation intellectuelle. Un indice de problèmes environnementaux pouvant décourager les résidents d’avoir accès aux ressources a aussi été établi. Enfin, une mesure de densité des parcs publics a été calculée.

Deux possibles médiateurs individuels des ressources environnementales ont également été pris en compte : d’une part, l’intégration sociale (fréquence des rencontres avec des amis, voisins et proches) et l’engagement dans des activités civiques et, d’autre part, les habitudes d’activité physique durant une semaine typique sur les 12 derniers mois.

Enfin, différents facteurs pouvant être impliqués dans la relation entre le fonctionnement cognitif et les caractéristiques de l’environnement de vie ont été contrôlés : les facteurs sociodémographiques (âge, genre, statut marital, appartenance ethnique, statut professionnel et socioéconomique), les facteurs de santé et de style de vie (nombre de maladies chroniques, tabagisme, indice de masse corporelle, symptômes dépressifs, conditions de vie et statut d’immigrant).

Les résultats montrent clairement que le fait de vivre dans un environnement de vie riche a un effet positif sur le fonctionnement cognitif, et ce après contrôle des différents facteurs de risque individuels. Cette association opère en partie via une plus grande densité de ressources institutionnelles, comme, p. ex., des centres communautaires. Cette relation entre ressources institutionnelles et fonctionnement cognitif est partiellement expliquée par l’activité physique, mais il faut relever que, contrairement aux attentes, une plus grande densité de centres récréatifs et de parcs n’est pas associée au fonctionnement cognitif.  

Par ailleurs, cet effet bénéfique des ressources institutionnelles ne vaut que pour les personnes blanches : en effet, une plus grande densité de ressources institutionnelles est négativement associée au fonctionnement cognitif chez les personnes afro-américaines et hispaniques. Ces données suggèrent que des ressources institutionnelles pourraient ne pas être bénéfiques dans les groupes minoritaires si le langage ou les barrières culturelles empêchent le plein accès aux possibilités offertes par ces institutions.

Alors que l’intégration sociale est fortement et positivement associée au fonctionnement cognitif, elle ne rend pas compte de l’effet des ressources institutionnelles. Enfin, une résidence stable (> 5 ans) dans un environnement de personnes âgées est associée à un fonctionnement cognitif plus élevé (possiblement du fait de possibilités plus grandes d’interactions sociales). Cependant, l’exposition à long terme (> 10 ans) à un tel environnement de vie est négativement reliée à la cognition.

L’existence de ces relations devrait bien entendu être examinée dans d’autres centres urbains. Néanmoins, ces données indiquent en quoi il importe de prendre en compte l’aménagement urbain pour l’optimisation du fonctionnement cognitif des personnes âgées qui vieillissent dans ce type d’environnement.

Quand le travail accélère le vieillissement cérébral

Quand on s’interroge sur les effets de la retraite sur le fonctionnement cognitif ainsi que sur l’allongement de l’âge de la retraite, on doit impérativement, en parallèle, se pencher sur les conséquences du travail sur la santé cognitive et cérébrale des travailleurs.

En effet, comme l’a montré notamment l’étude VISAT (vieillissement, santé, travail ; www.visat.fr) qui a suivi, en France, une cohorte de 3’000 salariés actifs et retraités, l’organisation du travail (p. ex., le travail posté et la désynchronisation des rythmes biologiques qu’il induit ; un travail qui ne permet pas de réfléchir sur son activité, sur soi-même et sur son propre rapport au monde) et le contenu du travail (p. ex., la pauvreté des activités ; un travail qui exige un effort cognitif stérile, qui ne débouche sur aucune valeur ajoutée pour le travailleur) affectent durablement le fonctionnement cérébral et cognitif (voir Marquié, 2010). Selon Marquié, le préjudice cognitif peut aussi être mis en évidence « sur le long terme, à l’échelle d’une vie de travail, lorsque l’individu constate que beaucoup d’efforts ont été consentis pour un retour sur investissement modeste ou négatif en terme de développement personnel ».

Outre les conséquences cognitives, l’étude VISAT a également montré en quoi  certaines conditions de travail peuvent affecter le sommeil (y compris durant la retraite), la santé mentale, la consommation de produits psychoactifs ou encore les facteurs de risque vasculaires (pression sanguine artérielle, profil lipidique, syndrome métabolique, indice de masse corporelle): il s’agit là d’effets pouvant clairement interagir avec le fonctionnement cognitif. Cette étude a aussi montré que les personnes qui ne se sentait pas capables d’occuper un emploi jusqu’à la retraite avaient un risque presque deux fois et demi supérieur aux autres d’être en arrêt maladie ou au chômage 5 ans plus tard, et un risque de 30% supérieur aux autres d’être à la retraite en ou en pré-retraite à la même période.

Pour reprendre à nouveau les termes de Marquié (2010) : «On ne peut pas vouloir augmenter le taux d’activité des seniors sans poser la question des conditions de travail qu’ils rencontrent actuellement et celles qu’ils ont rencontrées dans le passé. En effet, ce sont elles qui déterminent l’état dans lequel ils se trouvent en fin de carrière. » Dans ce contexte, il importe de rappeler les données d’une autre étude française (Cambois, Laborde & Robine, 2008), qui montrent que, à 35 ans, les cadres ont une espérance de vie de 6 années de plus que les ouvriers. En outre, les ouvriers passent à la fois moins de temps sans incapacité que les cadres et vivent plus longtemps qu’eux avec des incapacités et des handicaps.

Conclusion

De nombreuses études ont montré que la participation à des activités stimulantes et le fait d’avoir des buts dans la vie représentent des facteurs susceptibles de réduire le risque de vieillissement cérébral/cognitif problématique. Il paraît donc essentiel de promouvoir et faciliter l’engagement actif des personnes âgées dans la vie de la société (voir, p. ex., nos chroniques « Des buts dans la vie et une existence qui a un sens réduisent le risque de vieillissement problématique » ; « Maintenir des activités cognitives stimulantes chez les personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique ou une démence »).

Dans ce contexte, certains ont suggéré que l’allongement de l’âge de la retraite pourrait non seulement répondre aux problèmes économiques que l’accroissement de l’espérance de vie fait peser sur les systèmes de sécurité sociale, mais qu’il pourrait en outre être bénéfique au fonctionnement cognitif des personnes âgées. Nous avons vu en quoi cette dernière proposition se fonde sur des données empiriques controversées et escamote la complexité des facteurs impliqués dans la relations entre retraite et fonctionnement cognitif.

Par ailleurs, l’allongement de l’âge de la retraite va d’abord concerner les plus pauvres, les plus usés par un métier pénible et asservissant (ceux aussi d’ailleurs qui sont les plus susceptibles de présenter un vieillissement cérébral/cognitif problématique). Cela préoccupera moins celles ou ceux qui occupent des postes intéressants et qui, en outre, ont souvent aussi un bon statut socio-économique.

Plus généralement, la retraite ne comporte pas que des dimensions économiques et politiques. Le droit à la retraite, c’est aussi le droit de ne pas vivre la vie entière sous la contrainte du salariat et le droit à une existence pleine et accomplie, avec notamment la possibilité de s'engager pour un monde différent, tourné autour du « vivre ensemble » (voir nos chroniques « Quand la résistance et l’engagement viennent des plus âgés ! » ; « L’engagement à tout âge ou la révolution des grand-mères »).


Illustrations--2--2798.JPG Aînée participant à un atelier intergénérationnel de rap organisé par VIVA © 

 

Baer, L.H., Tabri, N., Blair, M., Bye, D., Li, K.Z.H., & Pushkar, D. (2013). Longitudinal associations of need for cognition, cognitive activity, and depressive symptomatology with cognitive function of recent retirees. Journals of Gerontology Series B : Psychological Sciences and Social Sciences, sous presse.

Behncke, S. (2012). Does retirement trigger ill health ? Health Economics, 21, 282-300.

Bonsang, E., Adam, S., & Perleman, S. (2012). Does retirement affect cognitive functioning ? Journal of Health Economics, 31, 490-501.

Cacioppo, J.T., & Petty, R.E. (1982). The need for cognition. Journal of Personality and Social Psychology, 42, 116-131.

Cambois, E., Laborde, C., & Robine, J.-M. (2008). La « double peine » des ouvriers : plus d’années d’incapacité au sein d’une vie plus courte. Population & Sociétés, 441, 1-4.

Clarke, Ph.J., Ailshire, J.A., House. J.S., Morenoff, J.D., King, K., Melendez, R., & Langa, K.M. (2012). Cognitive function in the community setting: the neighbourhood as a source of ‘cognitive reserve’. Journal of Epidemiology & Community Health, 66, 730-736.

Coe, N.B., Von Gaudecker, H.-N., Lindenboom, M., & Maurer, J. (2012). The effect of retirement on cognitive functioning. Health Economics, 21, 913-927.

Guillemard, A.M., Légaré, J., & Ansart, P. (1995). Entre travail, retraite et vieillesse : le grand écart. Paris : L’Harmattan.

Mazzonna, F., & Peracchi, F. (2012). Ageing, cognitive abilities and retirement. European Economic Review, 56, 691-710.

Roland-Levy, Ch, & et Lassarre, D. (2008). Psychologie, économie et politique. Les Cahiers de Psychologie Politique [En ligne], numéro 13, Juillet 2008. URL : http://lodel.irevues.inist.fr/cahierspsychologiepolitique/index.php?id=79

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Martial Van der Linden et Anne-Claude Juillerat Van der Linden mythe-alzheimer - dans Interventions psychologiques et sociales
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10 novembre 2012 6 10 /11 /novembre /2012 21:03

Résumé de la chronique

Les études ayant exploré le vécu des personnes présentant une « démence » ont essentiellement adopté des méthodes qualitatives. Dans ce contexte, Dawson et al. (2012) ont tenté de mieux comprendre, via une recherche quantitative, l’impact du vécu de la « démence » sur le bien-être, en se fondant sur le point de vue de la personne ayant reçu ce diagnostic.

Se fondant sur le « Stress Process Model for Individuals with Dementia », les auteures ont examiné dans quelle mesure le bien-être (qualité de vie, anxiété et dépression) de personnes ayant reçu le diagnostic de « démence » (N=131) pouvait être prédit par différents facteurs de stress (primaires et secondaires), ainsi que par certaines caractéristiques personnelles et contextuelles.

Les résultats de cette étude ont montré que l’anxiété était prédite par la gêne provoquée par les difficultés de mémoire, que la dépression était prédite par les tensions psychologiques en lien avec la santé physique et le fait de se sentir emprisonné(e) dans un rôle et, enfin, que la qualité de vie était prédite par les difficultés perçues dans la réalisation des activités de la vie quotidienne, ainsi que par le sentiment d’efficacité personnelle.

Cette étude montre non seulement en quoi il importe de prendre en compte le point de vue des personnes ayant reçu le diagnostic de « démence », et pas uniquement celui des proches, mais elle renforce également l’importance d’une approche plurielle et intégrée des interventions psychosociales destinées à ces personnes.

Il nous paraît cependant essentiel de s’affranchir d’une approche (psychologique) normative de la qualité de vie ou du bien-être des personnes âgées (du vieillissement « réussi »).   

 

On connaît assez peu de choses sur le vécu des personnes ayant reçu un diagnostic de « démence », tel que rapporté par les personnes elles-mêmes. Quelques travaux qualitatifs ont permis d’identifier, sur base d’entretiens, certains thèmes considérés comme importants par les personnes : comprendre leur état, maintenir leur identité, conserver leur indépendance fonctionnelle via le maintien de la conduite automobile ou la réalisation d’activités quotidiennes, maintenir leur qualité de vie à travers les relations sociales, la santé et l’adaptation positive (Harman & Clare, 2006 ; Menne et al., 2002 ; Wolverson et al., 2010).

Dawson et al. (2012) ont souhaité faire un pas de plus, en tentant de mieux comprendre, via une recherche quantitative, l’impact du vécu de la « démence » sur le bien-être, en se fondant sur le point de vue de la personne ayant reçu ce diagnostic. En fait, les études quantitatives ayant exploré le vécu des personnes présentant une « démence » se sont essentiellement fondées sur les comptes-rendus effectués par les proches. Or, de nombreuses données indiquent que les personnes ayant reçu un diagnostic de « démence », à un stade léger à modéré, sont capables de fournir un compte-rendu valide de leur bien-être, de leur qualité de vie et de la qualité des soins qui leur sont prodigués, que ce soit via des questionnaires, des entretiens (semi-) structurés, des entretiens ouverts ou encore des groupes de discussion (voir notre chronique « Prendre réellement en compte le point de vue des personnes présentant une démence »).

Par ailleurs, il a également été constaté que les évaluations effectuées par les proches pouvaient être l’objet de différents biais de sur- ou de sous-estimation  (voir, p. ex., notre chronique «Les discordances dans la perception des valeurs et des préférences entre les personnes ayant reçu un diagnostic de "démence" et les proches aidants »). Il apparaît dès lors essentiel de recueillir les évaluations effectuées  par les personnes âgées elles-mêmes concernant leur ressenti et leurs symptômes.

Les auteures ont articulé leur recherche autour du « Stress Process Model for Individuals with Dementia » (Judge, Menne, & Whitlatch, 2010). Ce modèle décrit différents facteurs psychosociaux susceptibles de prédire la manière dont les personnes font l’expérience de la « démence » et, plus particulièrement, leur bien-être  (qualité de vie, dépression, anxiété, réactions physiologiques).

Ces facteurs sont les suivants :

* Les caractéristiques personnelles et contextuelles : âge, genre, niveau d’éducation, statut socio-économique, histoire de santé, réseau familial et amical, environnement de vie.

* Les éléments stressants primaires : les éléments objectifs (le type et la sévérité des difficultés : statut cognitif, statut fonctionnel, problèmes comportementaux) ; les éléments subjectifs (les conséquences psychologiques des difficultés cognitives, fonctionnelles ou comportementales : sentiment d’être enfermé dans un rôle que l’on ne souhaite pas occuper, souffrance psychologique perçue, sentiment de dépendance).

* Les facteurs de stress secondaires : les sources de stress supplémentaires résultant des facteurs de stress primaires (les tensions relatives aux rôles de la personne : rôle familial, rôle dans le couple, rôle professionnel, rôle social et dans les loisirs ; les tensions intrapsychiques impliquant l’estime de soi, le sentiment de maitrise, le sentiment d’efficacité personnelle).

Selon ce modèle, différents médiateurs peuvent affecter les relations entre les facteurs de stress et le bien-être des personnes : des médiateurs internes (personnalité, résistance au stress, optimisme/pessimisme, spiritualité, valeurs…) ou des médiateurs externes (soutien social, connaissances sur la « démence », ressources financières…).

Dans ce contexte théorique, Dawson et al. ont examiné dans quelle mesure le bien-être (anxiété, dépression et qualité de vie) des personnes ayant reçu le diagnostic de « démence » pouvait être prédit par différents facteurs de stress (primaires et secondaires), ainsi que par certaines caractéristiques personnelles et contextuelles.

Les 131 personnes incluses dans l’étude avaient reçu un diagnostic de « démence » ou de problèmes de mémoire et avaient un âge moyen de 77.15 ans (50-95 ans). Elles devaient avoir un score au MMSE supérieur à 7 (score moyen : 22.48, [12-30]), vivre à domicile et avoir un proche aidant au sein de la famille.

Ces personnes ont été soumises à deux entretiens / évaluations (séparés d’environ 15 semaines). Ces entretiens / évaluations étaient conduits par des intervieweurs expérimentés ayant appris à optimiser les capacités des personnes présentant une « démence » à répondre à des questions. Des cartes-réponses contenant les choix de réponse écrits en grands caractères, sur un fond très contrasté, étaient présentées aux personnes afin de les aider dans leur sélection des réponses aux questions qui leur étaient posées. Chaque fois qu’une nouvelle carte-réponse était proposée, les personnes étaient incitées à utiliser l’ensemble des choix de réponses  (p. ex., « pas de difficulté », « quelques difficultés », « un bon nombre de difficultés », « très difficile »). Si, après plusieurs incitations, les personnes s’avéraient incapables de fournir une réponse, un choix de réponses simplifié leur était proposé (p. ex., « non/oui »).

Les facteurs suivants ont été évalués (au moyen de différentes échelles et questionnaires) et pris en compte dans les analyses statistiques :

* niveau scolaire, appartenance ethnique, genre, type de lien avec la personne proche (conjoint ou non) ;

* les facteurs de stress primaires : statut cognitif global (MMSE) ; difficultés à réaliser les activités personnelles et instrumentales de la vie quotidienne (IADL) ; problèmes de comportement (évalués par une personne proche) ; se sentir enfermé dans un rôle non souhaité (« role captivity ») ;

* les facteurs de stress secondaires : tensions psychologiques en lien avec le rôle social (les relations dyadiques, avec le conjoint ou une autre personne) ; tensions psychologiques en lien avec la santé physique ; gêne provoquée par les problèmes de mémoire ; tensions psychologiques en lien avec le sentiment d’efficacité personnelle (possibilité de se développer/force intérieure) ;

* le bien-être : anxiété, dépression, qualité de vie.

Tout d’abord, les analyses ont montré que les questionnaires utilisés avaient une bonne validité structurelle et une consistance interne satisfaisante. Par ailleurs, la recherche avait une puissance statistique suffisante.

Les résultats ont mis en évidence des patterns distincts de prédiction pour chacune des mesures du bien-être :

* la gêne liée aux problèmes de mémoire est l’unique prédicteur de l’anxiété

* les tensions psychologiques en lien avec la santé physique et le fait de se sentir emprisonné dans un rôle prédisent la dépression

* la qualité de vie est prédite par les difficultés perçues dans la réalisation des activités de la vie quotidienne ainsi que par le sentiment d’efficacité personnelle.

Ainsi, il apparaît que l’anxiété des personnes ayant reçu un diagnostic de « démence » est associée, du moins en partie, aux inquiétudes que ces personnes ont par rapport au regard que les autres portent sur leurs difficultés. Comme l’ont montré d’autres études, le score au MMSE ne constitue pas un prédicteur significatif de l’anxiété. Contrairement à d’autres études, aucun lien n’est observé entre l’anxiété et  la présence de troubles du comportement. Selon Dawson et al., cette discordance pourrait être liée au fait que, dans les études ayant identifié une relation entre anxiété et troubles du comportement (voir p. ex., Ferretti et al., 2001), l’anxiété était évaluée par les proches. Or, il a été montré que l’évaluation de l’anxiété par les proches pouvait être biaisée, avec, p. ex., des erreurs consistant à confondre un comportement d’agitation physique (ne pas tenir en place) avec de l’anxiété (Seignourel et al., 2008).

En ce qui concerne la dépression, elle n’est pas non plus prédite par le score au MMSE, mais plutôt par la tension psychologique concernant l’état de santé physique et par le sentiment d’être captif d’un rôle. Ces facteurs peuvent conduire à des sentiments de dépendance ou d’impuissance (« helplessness »), dans la mesure où la tension psychologique en lien avec la santé physique se caractériserait par le sentiment d’avoir moins d’énergie et le fait de se sentir captif d’un rôle inclurait le sentiment d’être « pris au piège » en devant dépendre d’une personne proche.

La relation entre la qualité de vie et la capacité d’effectuer des activités de la vie quotidienne (et des activités de loisirs),  ainsi que le sentiment d’efficacité personnelle (de « force interne »), correspond bien aux thèmes qui ont été identifiés par les personnes présentant une « démence » dans les études qualitatives (Harman & Clare, 2006 ; Menne et al., 2002 ; Wolverson et al., 2010).

Comme le reconnaissent les auteures, cette étude n’est pas sans limites. La limite principale est d’avoir utilisé des outils d’évaluation adaptés de ceux qui ont été élaborés pour les évaluations par les proches. Même si ces outils ont révélé de bonnes qualités psychométriques, il y a un besoin urgent de développer des outils spécifiquement destinés à l’évaluation par les personnes présentant une « démence » de leur ressenti et de leurs difficultés. Il s’agirait également d’appliquer des modèles d’équations structurales afin de mieux préciser les liens directs et indirects entre les différents facteurs identifiés dans le « Stress Process Model for Individuals with Dementia » et les composantes du bien-être. Une exploration de l’influence de différents médiateurs (p. ex., personnalité, soutien social, valeurs, spiritualité) devrait également être entreprise. De ce point de vue, il faudrait tout particulièrement examiner l’influence de la prise de conscience des difficultés. Enfin, il s’agirait aussi d’identifier la présence de personnes âgées présentant des patterns différents de relations entre les facteurs proposés par le modèle,

Cette étude montre non seulement en quoi il importe de prendre en compte le point de vue des personnes ayant reçu le diagnostic de « démence », et pas uniquement celui des proches, mais elle renforce également l’importance d’une approche plurielle, intégrée et individualisée des interventions psychosociales destinées à ces personnes (voir notre chronique « Quelles interventions psychologiques dans le vieillissement cérébral/cognitif problématique ? »). De façon plus spécifique, elle suggère des interventions psychosociales focalisées à la fois sur la réalisation des activités de la vie quotidienne, les stratégies de coping face aux difficultés et au regard des autres, le sentiment d’efficacité personnelle, le sentiment d’être captif d’un rôle et la santé physique.

Plus généralement, elle nous incite à élargir le regard que l’on porte sur la personne âgée et à mettre davantage l’accent sur le sens qu’elle donne à sa vie et à ses activités, sur son sentiment de bien-être, sur son pouvoir d’agir et son sentiment de contrôle, sur son sentiment d’identité, sur ses relations sociales et sa place dans la société, ainsi que sur la stigmatisation dont elle fait l’objet (voir notre chronique « La réappropriation de soi et du pouvoir d’agir chez les personnes âgées présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique ») .

En fait, la qualité de vie des personnes âgées présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique devrait bénéficier d’une approche qui n’assimile pas leur état à une « maladie dévastatrice » conduisant à la « mort mentale » ou à la « perte d’identité », mais qui mette en avant les capacités préservées et leur exploitation afin d’optimiser leur fonctionnement quotidien, ainsi que l’insertion et la réalisation de buts au sein de la communauté (voir notre chronique « Changer le regard que la personne âgée ayant une démence porte sur elle-même et que les autres lui adressent : un facteur contribuant à la perception d’une meilleure qualité de vie »). 

Il nous paraît cependant essentiel d’éviter une approche normative de la qualité de vie ou du bien-être des personnes âgées (du vieillissement « réussi »). Comme l’indique Pachoud (2012) dans sa présentation du concept de rétablissement ou de réappropriation de soi : « Ni la médecine, ni la psychologie n’ont de légitimité à fixer les normes d’une vie accomplie ». Il importe dès lors d’être guidé au maximum par le respect de l’autodétermination, des choix de vie et des moyens de les atteindre. Il y a dans cette démarche « …une dimension éthique, parce qu’elle requiert ces choix existentiels qui sont l’objet même de la réflexion éthique… ». Il y a là aussi une dimension politique et de pouvoir : la personne doit être à même de disposer de la capacité de choisir, de décider et d’agir, ou de se la réapproprier, et ce tout particulièrement quand elle est en institution (voir notre chronique « Vers une approche politique de la démence : la question du pouvoir »).

Pachoud s’interroge également sur le rôle des connaissances psychologiques relatives au bien-être et à la qualité de vie. Selon lui : « On peut tout à fait reconnaître l’intérêt des théories psychologiques du "bien-être", qui en proposent des définitions et des outils d’évaluation, spécifient ses déterminants et, sur cette base, promeuvent des pratiques de renforcement et de restauration du bien-être. Il n’est pas illégitime, ni sans intérêt de faire appel à ces ressources théoriques et d’y voir un facteur de soutien au processus de rétablissement ; il est en revanche problématique – et selon nous inacceptable – d’adopter ces conceptions du bien-être comme la norme vers laquelle il faudrait tendre ».

Enfin, Pachoud considère que la question des limites de cette exigence d’autodétermination (chez des personnes pouvant avoir des difficultés d’appréciation de la réalité) ou des conflits possibles avec d’autres principes (p. ex., la protection des personnes) ne peut « … que faire l’objet d’une délibération délicate, mais qui reste dans le registre du questionnement éthique ».

 

vecu-demence-dawson.jpg  ©123rf

 

Dawson, N.T., Powers, S.M., Krestar, M., Yarry, S.J., & Judge, K.S. (2012), Predictors of self-reported psychosocial outcomes in individuals with dementia. The Gerontologist, sous presse.

Ferretti, L., McCurry, S.M., Logsdon, R., Gibbons, L., & Teri, L. (2001). Anxiety and Alzheimer’s disease. Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology, 14, 52-58.

Harman, G., & Clare, L., (2006). Illness representations and lived experience in early-stage dementia. Qualitative Health Research, 16, 484-502.

Judge, K.S., Menne, H.L., & Withlatch, C.J. (2010). Stress process model for individuals with dementia. The Gerontologist, 50, 294-302.

Menne, H.L., Kinney, J.M., & Morhardt, D.J. (2002). "Trying to continue to do as much as they can do": Theoretical insights regarding continuity and meaning making in the face of dementia. Dementia, 1, 367-382.

Pachoud, B. (2012). Se rétablir de troubles psychiatriques: un changement de regard sur le devenir des personnes. L’Information Psychiatrique, 88, 257-266.

Seignourel, P.J., Kunik, M.E., Snow, L., Wilson, N., & Stanley, M. (2008). Anxiety in dementia: A critical review. Clinical Psychology Review, 28, 1071-1082.

Wolverson, E.L., Clarke, K.E., & Moniz-Cook, E. (2010). Remaining hopeful in early-stage dementia: A qualitative study. Aging & Mental Health, 14, 450-460.

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Martial Van der Linden et Anne-Claude Juillerat Van der Linden mythe-alzheimer - dans Interventions psychologiques et sociales
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2 septembre 2012 7 02 /09 /septembre /2012 21:31

Résumé

Il existe une très grande hétérogénéité dans l’évolution des personnes ayant reçu le diagnostic de « démence » et cette hétérogénéité semble dépendre de multiples facteurs (biologiques, psychologiques, environnementaux et sociaux). Un de ces facteurs paraît être les stratégies de « coping » mises en place par les proches aidant(e)s face aux difficultés qu’ils rencontrent.

En effet, Tschanz et al. (2012) ont récemment montré que le déclin cognitif et fonctionnel des personnes présentant une démence » pouvait être modulé par l’adoption par les proches aidant(e)s de certaines stratégies de « coping », et en particulier, de la stratégie focalisée sur le problème et sa solution.

Cette étude suggère que des interventions visant à favoriser auprès des proches aidant(e)s l’adoption de stratégies de « coping » fonctionnelles (comme la focalisation sur le problème et sa solution ou la recherche de soutien social/émotionnel) plutôt que dysfonctionnelles (comme le déni, le blâme de soi ou d’autrui ou encore l’évitement) pourraient être bénéfiques, non seulement aux proches aidant(e)s eux-mêmes, mais aussi aux personnes ayant reçu un diagnostic de « démence ».

 

Comme nous l’avons maintes fois mentionné, il existe une très grande hétérogénéité dans l’évolution des personnes ayant reçu le diagnostic de « démence » avec, en particulier, un pourcentage important de personnes qui restent longtemps stables ou qui évoluent très lentement (voir p. ex., notre chronique « L’évolution de la démence est très variable tant aux plans cognitif et fonctionnel que psychopathologique »). Par ailleurs, cette hétérogénéité constitue un phénomène très complexe et semble dépendre de multiples facteurs (biologiques, psychologiques, environnementaux et sociaux). 

Dans une recherche récente, Tschanz et al. (2012) ont montré que le type de stratégies de « coping » mises en place par les proches aidant(e)s face aux difficultés qu’ils rencontrent représente un des nombreux facteurs pouvant influer sur le devenir cognitif et fonctionnel des personnes présentant une « démence ».

 Les stratégies de coping

Les stratégies de « coping » renvoient à l’ensemble des efforts cognitifs et comportementaux que déploie une personne afin de maîtriser une situation difficile (exigeante, éprouvante) ou d’en diminuer l’impact sur son bien-être physique et psychologique.

Différents types de stratégies peuvent être distingués : des stratégies focalisées sur le problème (et sa solution) et visant à gérer la source du stress; des stratégies focalisées sur les émotions et dont le but est de réguler la souffrance psychologique ; des stratégies focalisées sur la signification et qui ont pour but de maintenir la motivation afin de pouvoir recruter des ressources en cas d’échec dans la gestion d’un problème (il s’agit de stratégies qui vont se fonder sur les valeurs personnelles et les croyances de type spirituel, religieux ou existentiel).

Les stratégies de coping peuvent également être caractérisées selon trois dimensions : active/cognitive (p. ex., redéfinir un problème, voir le côté positif, réévaluer positivement la situation) ; active/comportementale (p. ex.. chercher un soutien émotionnel, se focaliser sur la résolution du problème) ; évitement (p. ex., ignorer le problème).

Une méta-analyse récente (Li et al., 2012) a mis en évidence que l’utilisation, par les proches aidant(e)s de personnes présentant une « démence », de stratégies de « coping » dysfonctionnelles (comme le déni, se blâmer ou l’évitement) était corrélée (dans les études transversales) à la dépression et à l’anxiété et prédisait (dans 2 études longitudinales) la dépression 6 et 12 mois plus tard. Par ailleurs, les stratégies d’acceptation et de recherche de soutien émotionnel étaient associées (dans les études transversales) à moins d’anxiété et de dépression et prédisaient (dans une étude longitudinale) moins d’anxiété et de dépression une année plus tard.

Contrairement à ce qui était observé dans d’autres domaines que le vieillissement cérébral/cognitif problématique, les stratégies centrées sur la résolution de problèmes n’étaient pas associées de façon positive à la santé psychologique des proches aidant(e)s. Une étude longitudinale a d’ailleurs montré que les proches aidant(e)s qui rapportaient utiliser davantage ce type de stratégies tendaient à avoir plus de dépression et d’anxiété un an plus tard. Les auteurs suggèrent que cela pourrait être lié au caractère progressif de la « démence » et au fait que le stress généré par la « démence » serait moins susceptible de bénéficier, avec le temps, de stratégies de résolution de problèmes. Ils reconnaissent cependant que les stratégies focalisées sur la résolution de problèmes pourraient être bénéfiques pour d’autres dimensions que l’anxiété et la dépression. Par ailleurs, il se pourrait également que ce type de stratégies de « coping » ne soit bénéfique que si une aide est apportée aux proches aidant(e)s pour la formulation et la mise en place de solutions efficaces.

Influence des stratégies de « coping » chez les proches aidant(e)s sur l’évolution de la « démence »

Dans le cadre de la « Cache County Study on Memory in Aging » (CCSMA), Tschanz et al., (2012) ont examiné dans quelle mesure les stratégies de « coping » des proches aidant(e)s prédisaient la progression de la « démence » . Pour ce faire, ils ont suivi, deux fois par an et jusqu’à un maximum de 6 ans, 226 personnes (issues de la population générale) avec une « démence » et leur proche aidant(e).

Les stratégies de « coping » des proches aidant(e)s ont été évaluées au moyen du « Ways of Coping Checklist – Revised ». Dans ce questionnaire composé de 57 items, on demande aux proches aidant(e)s de penser à un problème et d’évaluer la fréquence (jamais, rarement, parfois, régulièrement) avec laquelle ils utilisent diverses stratégies de « coping ». Les items se regroupent en 8 catégories de stratégies : focalisation sur le problème (chercher une solution et établir un plan d’action), recherche de soutien émotionnel/social, évitement, prendre ses désirs pour des réalités (« wishful thinking »), se faire des reproches, blâmer autrui, s’estimer heureux avec ce que l’on a (« counting blessings ») et « coping » religieux.

L’évaluation de la progression de la « démence » a été réalisée au moyen du MMSE (en ajustant le score en fonctions des items échoués du fait de problèmes sensoriels ou moteurs) et de l’échelle « Clinical Dementia Rating » (CDR).

Différents facteurs sociodémographiques (co-variables) pouvant affecter l’association entre les stratégies de « coping » des proches aidant(e)s et le déclin des personnes présentant une « démence » ont été contrôlés : le genre et le niveau scolaire du es proches aidant(e)s, leur lien de parenté avec la personne âgée, l’âge de début de la « démence » et sa durée au moment de la ligne de base.

L’âge moyen de l’installation de la « démence » chez les personnes ayant reçu ce diagnostic était de 82.11 (±5.84) ans et l’âge moyen des proches aidant(e)s était de 67.41 (±13.95) ans. La durée moyenne du suivi des participants était de 1.65 (±1.63) ans.

Les résultats montrent que l’utilisation plus importante de stratégies consistant à se focaliser sur le problème et à s’estimer heureux avec ce que l’on a est associée à un déclin plus lent au MMSE. Par ailleurs, l’adoption de stratégies consistant à se focaliser sur le problème, à chercher un soutien social et à prendre ses désirs pour des réalités est associée à un déclin plus lent à l’échelle CDR (somme des cases).

En prenant en compte les co-variables sélectionnées, il apparaît que l’utilisation plus importante de la stratégie consistant à se focaliser sur le problème est associée à un déclin moindre de 0.70 points par année au MMSE et de 0.55 points par année à l’échelle CDR. Enfin, en comparaison avec l’absence d’utilisation (« Jamais »), l’utilisation fréquente (« Régulièrement ») de cette stratégie est associée à un déclin moindre de 2 points par année au MMSE et de 1.65 points par année à l’échelle CDR.

Cette étude suggère donc que le déclin cognitif et fonctionnel des personnes présentant une « démence » pourrait être modulé, en partie du moins, par l’adoption par les proches aidant(e)s de certaines stratégies de « coping » (en particulier, la stratégie focalisée sur le problème), même  si  les résultats ne permettent pas d’attribuer de façon certaine un rôle causal à ces stratégies

Incontestablement, cette recherche en appelle d’autres, visant à confirmer les résultats obtenus, mais aussi à mieux comprendre les facteurs qui conduisent à l’adoption de tel ou tel type de stratégie de « coping » (p. ex., la perception et l’interprétation qu’ont les proches aidant(e)s des problèmes rencontrés). Il serait également intéressant d’examiner dans quelle mesure la combinaison de certaines stratégies pourrait être encore plus bénéfique.

Intervenir auprès des proches aidant(e)s

Le travail de Tschanz et al., (2012) suggère que des interventions visant à favoriser auprès des proches aidant(e)s l’adoption de stratégies de « coping » fonctionnelles pourrait être bénéfique, non seulement aux proches aidant(e)s eux-mêmes, mais aussi aux personnes ayant reçu un diagnostic de « démence ».

Dans cette perspective, Rodriguez-Sanchez et al. (2012) ont testé, dans le cadre de Centres de Soins de Santé Primaire en Espagne, l’efficacité d’une intervention de thérapie cognitivo-comportementale (TCC) destinée aux proches aidant(e)s de personnes âgées présentant une « démence » ou manifestant un autre type de problème (musculo-squelettique, cardiaque, etc.). Pour ce faire, ils ont réalisé un essai randomisé contrôlé dans lequel 125 proches aidant(e)s ont été alloués à un groupe d’intervention TCC ou à un groupe de contrôle (soins habituels).

L’intervention de TCC avait pour objectif d’améliorer la gestion des pensées dysfonctionnelles et d‘apprendre des techniques d’auto-assistance (« self-help »). Elle consistait en 8 sessions de 90 minutes, menées en groupes de 8 à 12 proches aidant(e)s pendant 8 semaines consécutives dans les Centres de Soins de Santé Primaire.

Le contenu des différentes sessions était le suivant :

* Explication du contenu de l’intervention, ainsi que du modèle du stress sur laquelle elle se fonde.

* Mise en avant de l’importance qu’il y a à prendre soin de soi

* Explication des différences entre situation, pensée et émotion et focalisation sur l’importance qu’il y a à analyser les pensées automatiques.

* Explication des erreurs de pensée.

* Focalisation sur les facteurs qui affectent l’état d’humeur : valoriser le temps libre, entreprendre des activités plaisantes, apprendre à ajuster ses pensées à la réalité.

* En apprendre plus sur le sentiment « je devrais » (culpabilité) : d’où il vient, comment il se forme et les stratégies pour l’identifier.

* Analyser les droits des proches aidant(e)s et les difficultés pour les faire valoir.

* Apprendre comment demander de l’aide.     

Les résultats de cet essai randomisé contrôlé ont mis en évidence une amélioration significative de la santé psychologique (auto-évaluée au moyen du « General Health Questionnaire » ; GHQ-12) chez les proches aidant(e)s ayant reçu l’intervention TCC. De plus, une amélioration significative a également été observée chez les participants aux groupes d’intervention TCC au niveau des pensées dysfonctionnelles pouvant agir en tant qu’obstacles à un style de « coping » adapté chez les proches aidant(e)s. Les deux effets bénéfiques de l’intervention étaient de taille modérée.

Il s’agirait cependant d’examiner dans quelle mesure les contacts sociaux suscités par les groupes d’intervention TCC ont pu contribuer aux effets bénéfiques, et ce en incluant des groupes de contrôle avec contacts sociaux.

Par ailleurs, il faut relever qu’aucune amélioration n’a été observée dans la qualité de vie et le fardeau perçus par les proches suite à l’intervention TCC, ce qui indique la nécessité d’adopter une perspective d’intervention plurielle (visant plusieurs facteurs), intégrée et individualisée (voir notre chronique « Quelles interventions psychologiques dans le vieillissement cérébral/cognitif problématique ? »).

Ainsi, un des autres axes d’intervention pourrait se focaliser sur l’engagement concret dans des activités plaisantes, ainsi que sur le sentiment de restriction des activités (l’évaluation cognitive de ne pas être capable de s’engager dans le nombre souhaité d’activités plaisantes). Il a en effet été observé que la combinaison d’un engagement moindre dans des activités plaisantes et du sentiment de restriction des activités plaisantes était plus prédictif des perturbations de l’humeur, de l’utilisation de stratégies de « coping » dysfonctionnelles et d’une évaluation négative de la santé chez les proches aidant(e)s de personnes avec une « démence » que chaque facteur pris isolément (Mausbach et al., 2011 ; modèle « PEAR » : « Pleasant Events and Activity Restriction »).

Récemment, Chatillion et al. (2012) ont montré que la combinaison d’un engagement élevé dans des activités plaisantes et d’une perception faible de restriction des activités plaisantes était associée à une tension artérielle plus basse chez des proches aidant(e)s de personnes avec une « démence », par comparaison à la combinaison d’un engagement bas dans des activités plaisantes et d’une perception forte de restriction des activités plaisantes.

Notons enfin que la qualité de vie des proches aidant(e)s semble être associée à la perception que ces proches aidant(e)s ont de l’importance qu’accordent les personnes avec une « démence » à certaines valeurs et préférences (Reamy et al., 2012). Cette perception était évaluée comme suit : « Dites-moi si vous pensez qu’il est très important, moyennement important ou pas du tout important pour XXX (la personne avec une « démence ») d’avoir une vie privée, d’aller et venir comme il/elle lui plaît, d’éviter de devenir un fardeau physique pour sa famille, d’être avec des amis ou sa famille, de se sentir en sécurité dans sa propre maison ».

En suivant longitudinalement 198 dyades (personne avec une « démence » et proche aidant(e)), les auteurs ont montré que la perception que les proches aidant(e)s avaient de l’importance accordée par les personnes avec une « démence » à certaines valeurs et préférences diminuait avec le temps, sur une période de 4 ans. De plus, les changements dans l’importance perçue par les proches co-variaient avec les changements dans leur propre qualité de vie avec le temps.

Ces données indiquent en quoi les proches aidant(e)s peuvent être progressivement moins capables de prendre des décisions qui représentent réellement les valeurs et préférences des personnes avec une « démence ». Cependant, elles montrent également en quoi cette incapacité progressive pourrait être freinée par des interventions permettant d’accroître la qualité de vie des proches aidant(e)s.  

 

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Chatillion, E.A., Ceglowski, J., Roepke, S.K., von Känel, R., Losada, A., Mills, P.J., Romero-Moreno, R., Grant, I., Patterson, T.L., & Mausbach, B.T. (2012). Pleasant events, activity restriction, and blood pressure in dementia caregivers. Health Psychology, sous presse.

Li, R., Cooper, C., Bradley, J., Shulman, A., & Livingston, G. (2012). Coping strategies and psychological morbidity in family carers of people with dementia: A systematic review and meta-analysis. Journal of Affective Disorders, 139, 1-11.

Reamy, A. M., Kyungmin Kim, M.A., Zarit, S.H., & Whitlach, C.J. (2012). Values and preferences in individual with dementia: Perceptions of family caregivers over time. The Gerontologist, sous presse.

Rodriguez-Sanchez, E., Patino-Alonso, M.C., Mora-Simon, S., Gomez-Marcos, M.A., Pérez-Penaranda, A., Losada-Baltar, A., & Garcia-Ortiz, L. (2012). Effects of a psychological intervention in a primary care center for caregivers of dependent relatives : A randomized trial. The Gerontologist, sous presse.

Tschanz, J.T., Piercy, K., Corcoran, Ch., Fauth, E., Norton, M.C., Rabins, P.V., … Lyketsos, C.G. (2012). Caregiver coping strategies predict cognitive and functional decline in dementia: The Cache County dementia progression study. American Journal of Geriatric Psychiatry, sous presse.

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19 août 2012 7 19 /08 /août /2012 18:38

Résumé

Le mouvement appelé «Rétablissement» (« Recovery »)  ou « Réappropriation de soi », qui s’est développé ces 20 dernières années dans le domaine de la réadaptation d’adultes souffrant de problèmes psychiatriques, nous paraît constituer une voie intéressante dans le soutien qui peut être apporté aux personnes présentant un vieillissement cérébral et cognitif problématique. Pour les tenants de ce mouvement, « il faut relever le défi qu’impose l’incapacité - quelle qu’elle soit - et retrouver une nouvelle intégrité qui soit valorisante et ce, à l’intérieur et même au-delà des limites qu’impose cette incapacité » (Anthony, 1993).  

Le rétablissement et la réappropriation de soi ne signifient pas la fin de la souffrance psychologique, ni la disparition des troubles et difficultés, mais ils impliquent de retrouver ou trouver un sens à la vie, un sentiment de bien-être, une place dans la société selon son choix, le pouvoir d’agir, un rôle social, après avoir souffert ou en dépit de troubles psychologiques.

Dans une publication récente,  Daley et al. (2012) ont examiné dans quelle mesure le cadre conceptuel de l’approche du rétablissement pouvait s’appliquer aux personnes âgées présentant des problèmes psychologiques, y compris une « démence ». Les auteurs ont mis en évidence certaines composantes du rétablissement qui sont communes à celles identifiées pour le rétablissement d’adultes plus jeunes, comme p. ex.,  l’importance du sentiment de responsabilité ou encore l’implication dans la communauté. Cependant, ils ont aussi identifié des composantes assez spécifiques aux personnes âgées. Ainsi, notamment, les personnes âgées n’aspirent pas à un sentiment d’identité nouveau ou modifié, mais ont plutôt le souhait de rester elles-mêmes (de conserver leur identité). De même, les personnes âgées aspirent plus au soutien des personnes avec lesquelles elles sont en relation depuis longtemps que des personnes qui vivent les mêmes problèmes qu’elles (le soutien des pairs).

Dans une autre étude récente, Jha et al. (2012) ont apporté des données préliminaires montrant l’efficacité, chez des personnes avec une « démence », d’une intervention de type rétablissement/réappropriation de soi et focalisée sur les besoins des personnes en termes de bien-être (dans ses différentes dimensions).

Ce type d’intervention nous paraît parfaitement s’intégrer dans l’approche que nous avons défendue dans plusieurs de nos chroniques, à savoir une approche centrée sur la personne, visant des buts spécifiques dans la vie quotidienne et fondée sur différents types de concepts et d’interventions. En particulier, cette intervention contribue à élargir le regard qu’on porte sur la personne âgée et à mettre davantage l’accent sur le sens qu’elle donne à sa vie et à ses activités, sur son sentiment de bien-être, sur son pouvoir d’agir et son sentiment de contrôle, sur son sentiment d’identité, sur ses relations sociales et sa place dans la société, ainsi que sur la stigmatisation dont elle fait l‘objet.

 

Les vacances sont terminées et nous sommes heureux de reprendre contact avec vous via une nouvelle chronique. L’été est propice à la pensée libérée et à la découverte… Dans ce contexte, nous avons pris connaissance de deux publications récentes (Daley et al., 2012 ; Jha et al., 2012)  qui nous paraissent ouvrir une voie intéressante et complémentaire dans le soutien qui peut être apporté aux personnes présentant un vieillissement cérébral et cognitif problématique.

Ces publications s’inscrivent dans le cadre plus général du mouvement appelé «Rétablissement» (« Recovery »)  et « Réappropriation de soi », qui s’est développé ces 20 dernières années dans le domaine de la réadaptation d’adultes souffrant de problèmes psychiatriques (pour une présentation de ce mouvement et des principes de réhabilitation psychosociale qui en découlent, voir le numéro de janvier/février 2012 de la revue PLURIELS, 94-95, (http://www.mnasm.com/files/uploads/Publications/RevuePluriels/revue-pluriels-554.pdf).

Initialement, ce mouvement a été mis en place par des personnes avec problèmes psychiatriques qui ont fait l’expérience du rétablissement ou de la réappropriation de soi et qui ont souhaité soutenir celles ou ceux voulant s’engager dans une telle démarche. Pour les tenants de ce mouvement, « il faut relever le défi qu’impose l’incapacité - quelle qu’elle soit - et retrouver une nouvelle intégrité qui soit valorisante et ce, à l’intérieur et même au-delà des limites qu’impose cette incapacité » (Anthony, 1993).

Le rétablissement et la réappropriation de soi ne signifient pas la fin de la souffrance psychologique, ni la disparition des troubles et difficultés, mais ils impliquent de retrouver–ou trouver– un sens à la vie, un sentiment de bien-être, une place dans la société selon son choix, le pouvoir d’agir, un rôle social, après avoir souffert ou en dépit de troubles psychologiques.

Les aspects du processus de rétablissement ou de réappropriation de soi peuvent être caractérisés comme suit (Farkas & Vallée, 1996) : Je n’existe pas / J’existe ; Je ne suis pas une personne réelle / Je suis une personne réelle ; Je suis piégé / J’ai le choix ; Je n’ai pas d’espoir / J’ai de l’espoir ; Mes sentiments me trahissent / J’ai confiance en mes sentiments ; Je suis ma « maladie » (mes troubles) / Je suis une personne qui a une « maladie » (des troubles); Je ne compte pas / J’ai mon mot à dire.

A un niveau plus conceptuel, Leamy et al. (2011) ont effectué une revue systématique des publications sur le rétablissement et ont identifié cinq composantes clés du processus de rétablissement et de réappropriation de soi :

* Être en relation : être soutenu par les pairs et groupe de soutien, faire partie de la communauté.

* Espoir et optimisme concernant le futur : croire en la possibilité d’une réappropriation de soi, motivation à changer, pensée positive, apprécier les succès.

* Identité : reconstruire/redéfinir un sentiment positif d’identité, surmonter la stigmatisation.

* Sens à la vie : donner un sens aux difficultés rencontrées, spiritualité, qualité de vie, des activités qui ont un sens, des rôles et buts sociaux.

* Responsabilisation : responsabilité personnelle, contrôle sur sa vie, focalisation sur ses forces.

Elisabeth Giraud Baro (dans un entretien publié dans le numéro susmentionné de la revue PLURIELS) mentionne en quoi « Le rétablissement et la reprise du pouvoir d’agir des personnes mettent fin au "tout médical" qui a longtemps régi la manière de penser la "prise en charge" (quelle expression critiquable !) des malades mentaux ». Dans le même numéro, Bernard Pachoud indique que ces pratiques sont guidées « […] prioritairement par des valeurs (notamment de respect et de promotion de l’autodétermination), plus que par des critères d’efficacité. Ces valeurs constituent la dimension éthique propre à la démarche de rétablissement et impliquent une assez profonde redéfinition des rapports entre "accompagnants" et "accompagnés"». Il ajoute qu'il ne faut pas perdre de vue les transformations que cette approche requiert dans l'organisation de la politique et des interventions de santé mentale.

Rétablissement et réappropriation de soi chez les personnes âgées présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique

On voit aisément en quoi ce mouvement peut éveiller un écho chez celles et ceux qui sont en contact avec des personnes âgées présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique. 

Dans ce contexte, Daley et al. (2012) ont examiné dans quelle mesure le cadre conceptuel de l’approche du rétablissement et de la réappropriation de soi pouvait s’appliquer aux personnes âgées présentant des problèmes psychologiques, y compris une « démence ».

Afin d’identifier les composantes du rétablissement ou de la réappropriation de soi qui semblent importantes pour les personnes âgées, les auteurs ont mené et codé 38 interviews de personnes âgées et de proches aidants, recrutés au sein d’un centre de santé mentale du sud de Londres.

Les auteurs ont mis en évidence un certain nombre de composantes qui sont communes à celles identifiées pour le rétablissement d’adultes plus jeunes, comme, p. ex., l’importance du sentiment de responsabilité personnelle et le rôle des stratégies pour faire face à leurs difficultés (être informé et donner du sens à ses problèmes, avoir des relations, entreprendre des activités signifiantes,  faire partie de la communauté, initier des activités utiles pour leur santé et leur bien-être, adopter des stratégies de compensation).

De façon intéressante, ils ont aussi identifié des composantes assez spécifiques aux personnes âgées. Ainsi, les personnes âgées n’aspirent pas à un sentiment d’identité nouveau ou modifié, mais ont plutôt le souhait de rester elles-mêmes (de conserver leur identité). De plus, elles mettent également l’accent sur les stratégies (d’adaptation et de compensation) qui vont favoriser la continuité de leurs activités, de leurs rôles sociaux, etc., et qui vont contribuer à renforcer leur identité existante. De façon plus spécifique, les personnes âgées aspirent plus au soutien des personnes avec lesquelles elles sont en relation depuis longtemps que des personnes qui vivent les mêmes problèmes qu’elles (le soutien des pairs). Les personnes âgées mettent également davantage l’accent sur la coexistence de difficultés psychologiques et physiques, avec le souhait de pouvoir adopter des stratégies visant à faire face à ces deux types de difficultés.

En ce qui concerne plus particulièrement  les personnes âgées ayant reçu un diagnostic de « démence », deux éléments paraissent influencer plus spécifiquement leur expérience de rétablissement et de réappropriation de soi : le changement de leur état au fil du temps et le besoin croissant de soutien d’autrui.

Une intervention visant au rétablissement et à la réappropriation de soi chez les personnes âgées présentant  une « démence »

Jha et al. (2012) ont entrepris un essai randomisé contrôlé préliminaire visant à examiner l’efficacité d’une intervention de rétablissement sur le bien-être global de personnes ayant reçu un diagnostic de « démence » (de divers types) ou de « trouble cognitif léger ». Trente-quatre personnes ont participé à cet essai et ont été réparties entre le groupe « rétablissement » (n = 17 ; âge moyen : 78.47 ans) et le groupe de contrôle (n = 17 ; âge moyen : 79 ans).

L’intervention de rétablissement était constituée de deux phases. La première avait pour but d’évaluer le bien-être des personnes et d’explorer avec la personne et ses proches la façon de l’améliorer. Afin d’évaluer les domaines du bien-être à accroître,  les auteurs ont élaboré un questionnaire à 10 items évaluant 10 dimensions du bien-être durant les dernières semaines (sur une échelle à 5 niveaux) : satisfaction de vie, optimisme, estime de soi, maîtrise et sentiment de contrôle, avoir un but dans la vie, sentiment d’appartenance et de soutien, bien-être émotionnel, bien-être physique, bien-être spirituel, bien-être financier (p. ex., « Je me sens aimé et proche d’autres personnes » : Tout le temps, Souvent, Parfois, Rarement, Jamais).

Sur cette base, un plan d’intervention était mis en place, qui était ensuite discuté avec la personne et ses proches (en abordant aussi le diagnostic et leur ressenti). Ainsi, par exemple, à partir de son évaluation et d’un entretien avec ses proches, les besoins suivants d’une des personnes (Madame A.) ont été intégrés dans son plan de rétablissement :

* perte de confiance dans la marche et réduction de mobilité suite à une chute, avec nécessité d’utiliser un palan (ce qui a eu un impact important sur son bien-être émotionnel) : achat d’un mini-vélo d’exercice et programme d’utilisation deux fois par jour ; après deux mois, Madame A. a été capable de se déplacer en utilisant un déambulateur ; elle s’est dite très reconnaissante du fait qu’on avait écouté ce qui était important pour elle ;

* souhait d’être une « grand-mère amusante, qui fait des gâteaux, plutôt qu’une personne ennuyeuse qui se tient assise dans un coin » : ses capacités culinaires étant intactes, elle a été capable de faire des gâteaux avec du soutien et des encouragements ; l’infirmière a par ailleurs contribué à ce que la famille adopte des relations plus naturelles, plutôt que de rester enfermée dans un rôle « soignant – soigné » ;

* Madame A. ressentait que les soignants étaient toujours pressés, ne lui laissaient pas assez d’autonomie dans ses soins personnels et interagissaient peu avec elle : l’évaluation a permis d’identifier ce qu’elle était capable de faire seule et le personnel soignant a été encouragé à favoriser cette plus grande autonomie.

* Madame A. avait un petit-fils âgé de 12 mois, qui pleurait toujours quand il était en visite chez elle, ce qui contribuait à raccourcir les visites : Madame A a été encouragée à acheter des jouets pour son petit-fils, ce qui a permis de l’occuper, de permettre aux membres de la famille de rester plus longtemps et de rendre la visite plus agréable et de meilleure qualité.  

Dans la deuxième phase (d’implémentation du plan d’intervention), des conseils relatifs au plan de rétablissement –ainsi qu’un soutien et des encouragements à travailler sur les objectifs fixés– étaient fournis aux personnes durant des visites mensuelles d’une durée d’une heure, et ce pendant 6 mois (visites réalisées par une infirmière). Plutôt que de se centrer sur la « démence », les personnes étaient incitées à penser en termes de « leur rôle en tant que épouse, mari, grand-père/mère, etc. ». Elles recevaient également des informations visant à accroître leur compréhension des objectifs et leur capacité d’aller de l’avant dans leur vie. 

En ce qui concerne la condition de contrôle, les personnes recevaient également un ensemble de visites mensuelles pendant 6 mois, constituées de conversations générales sur des sujets neutres (sans évaluation détaillée et discussion des besoins de bien-être).

Les résultats ont montré une amélioration significativement plus importante du bien-être (évalué par le WHO Wellbeing Index) chez les personnes ayant reçu l’intervention de rétablissement que chez les personnes dans la condition de contrôle.

Cet essai, reconnu comme préliminaire, comporte effectivement plusieurs limites : en particulier, l’évaluation des effets de l’intervention est peu élaborée et l’on ne dispose que de très peu d’informations sur l’établissement des objectifs et du plan d’intervention, ainsi que sur le contenu des visites mensuelles. On peut également regretter que ce type d’intervention soit mené sans la contribution de psychologues, qui pourraient fournir un cadre conceptuel et méthodologique plus précis pour la mise en place de l’évaluation du bien-être (en particulier dans ses dimensions émotionnelle, identitaire, d’estime de soi, de sentiment d’auto-efficacité, etc.), ainsi que dans l’élaboration des stratégies d’intervention.

Néanmoins, ce type d’intervention nous paraît parfaitement s’intégrer dans l’approche que nous avons défendue dans plusieurs de nos chroniques, à savoir une approche centrée sur la personne, visant des buts spécifiques dans la vie quotidienne et fondée sur différents types de concepts et d’interventions (voir notamment notre chronique « Quelles interventions psychologiques dans le vieillissement cérébral/cognitif problématique ? »).

En particulier, cette intervention contribue à élargir le regard que l’on porte sur la personne âgée et à mettre davantage l’accent sur le sens qu’elle donne à sa vie et à ses activités, sur son sentiment de bien-être, sur son pouvoir d’agir et son sentiment de contrôle, sur son sentiment d’identité, sur ses relations sociales et sa place dans la société, ainsi que sur la stigmatisation dont elle fait l’objet.

Une telle démarche suppose une modification de la relation d’aide, où les intervenants ne se cachent pas derrière une couverture professionnelle, mais mettent en avant l’élément humain (voir Cnaan et al., 1988, pour une présentation des principes de la réhabilitation psychosociale qui s’inscrivent dans le contexte du mouvement de rétablissement et de réappropriation de soi ; une synthèse en français de ces principes peut être trouvée dans le numéro de la revue PLURIELS mentionné plus haut). Par ailleurs, elle implique d’entendre et de respecter le point de vue des personnes, de prendre en compte ce qu’elles disent ou expriment sur leur vécu, leurs souhaits et leurs besoins et de les inclure directement dans l’élaboration et l’évaluation des soins et interventions (voir notre chronique « Prendre réellement en compte le point de vue des personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique »).

Cette approche implique aussi d’être au plus proche de l’environnement de vie de la personne et, en ce sens, d’offrir aux personnes âgées présentant un vieillissement cérébral problématique, ainsi qu’à leurs proches, des possibilités d’évaluation, de conseils, d’interventions et de suivi au sein même de leur milieu de vie, et non dans des structures spécialisées et médicalisées, telles que les cliniques de la mémoire (voir notre chronique « Une autre façon d’organiser les cliniques de la mémoire ? ») …

 

supergrandma

Une image de la série que le photographe Sacha Goldberger a

consacrée à sa grand-mère de 91 ans http://www.sachabada.com

 

Anthony, W. (1993). Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990’s. Innovations and Research, 2, 17-25.

Cnaan, R. A., Blankertz, L. E., Messinger, K., & Gardner, J. R. (1988). Psychosocial rehabilitation: Toward a definition. Psychosocial Rehabilitation Journal, 11, 61-77.

Daley, S., Newton, D., Slade, M., Murray, J., & Banerjee, S. (2012). Development of a framework for recovery in older people with mental disorder. International Journal of Geriatric Psychiatry, sous presse (DOI: 10.1002/gps.3855).

Farkas, M., & Vallée, C. (1996). De la réappropriation au pouvoir d’agir : la dimension discrète d’une réelle réadaptation. Santé mentale du Québec, 21, 21-32.

Jha, A., Jan, F., Gale, T., & Newman, Ch. (2012). Effectiveness of a recovery-orientated psychiatric intervention package on the wellbeing of people with early dementia: a preliminary randomized controlled trial. International Journal of Geriatric Psychiatry, sous presse (DOI: 10.1002/gps.3863).

Leamy, M., Bird, V., Le Boutillier, C., Williams, J., & Slade, M. (2011). A conceptual framework for personal recovery in mental health: systematic review and narrative synthesis. British Journal of Psychiatry, 199, 445-452.

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Martial Van der Linden et Anne-Claude Juillerat Van der Linden mythe-alzheimer - dans Interventions psychologiques et sociales
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19 mai 2012 6 19 /05 /mai /2012 21:27

Résumé de la chronique

Les loisirs sont considérés comme un espace idéal permettant aux groupes marginalisés de résister aux structures de pouvoir et aux idéologies. Dans ce contexte, les loisirs fournissent aux personnes âgées un lieu de résistance à la perte de pouvoir et d’indépendance que propagent les stéréotypes sur le vieillissement et qui découlent aussi du processus de vieillissement en tant que tel. Plus spécifiquement, l’engagement dans des activités de loisirs permet aux personnes présentant une « démence » (y compris celles vivant dans une structure d’hébergement à long terme) de mettre en avant leur autonomie, leur indépendance et le maintien de certaines capacités, toutes caractéristiques pouvant leur être déniées par les autres.

Les activités de loisirs permettent ainsi aux personnes présentant une « démence » de contrer les menaces qui pèsent sur leur identité, d’affirmer les aspects de l’identité qu’elles valorisent et d’établir de nouvelles dimensions identitaires. Les loisirs constituent aussi une diversion par rapport aux événements de vie négatifs, amènent à une attitude plus optimiste concernant le futur, aident au développement personnel et contribuent au sentiment de continuité personnelle.

Il apparaît donc essentiel de favoriser l’accès des personnes âgées ayant un vieillissement cérébral/cognitif problématique et, plus généralement, de toutes les personnes âgées, à des activités de loisirs favorisant la continuité et la transformation de l’identité : la continuité en adaptant les activités pour qu’elles puissent être maintenues en dépit des difficultés cognitives, la transformation en offrant des possibilités de nouvelles activités et en suscitant de nouveaux intérêts.

Il ne s’agit donc pas uniquement de proposer des activités de divertissement mais aussi de permettre aux personnes âgées d’exercer et de manifester leurs capacités. Il importe aussi de déterminer les activités qui ont un sens pour chaque personne et, pour ce faire, il faut entendre ce que les personnes âgées ont à dire et en tenir compte.

Par ailleurs, on reconnaît actuellement l’importance qu’il y a à proposer aux personnes âgées des appuis et des activités qui soient intégrés dans leur communauté de vie. Dans cette perspective, les Arts Communautaires Engagés (ACE) ont été promus afin de soutenir l’intégration sociale des personnes âgées. Les projets ACE fournissent un environnement dans lequel des artistes professionnels collaborent avec des personnes (notamment des personnes âgées) afin de créer une œuvre ou un spectacle sur un thème qui est pertinent pour la communauté de vie des participants. L’idée est que cette œuvre ou ce spectacle soient finalement présentés dans un espace public pour que la communauté dans son ensemble puisse y avoir accès et les apprécier. Une étude a montré que les personnes âgées en risque d’isolement social et qui ont participé à ce type de projet ont étendu leurs relations au sein de la communauté, ont été reconnues et valorisées pour leur contribution et, en travaillant ensemble pour un but partagé, ont établi des liens forts avec les autres membres du groupe.

En conclusion, il apparaît que les activités de loisirs (insérées dans la communauté de vie) représentent un espace de liberté apte à procurer du plaisir, ainsi que des moments de diversion face aux tensions de la vie quotidienne. Mais elles contribuent aussi à favoriser le maintien et le développement de l’identité, l’indépendance, le sentiment de continuité personnelle et l’intégration sociale des personnes présentant un vieillissement cérébral et cognitif problématique.

Relevons enfin que mettre l’accent sur les activités de loisirs (dans leur diversité, incluant le bénévolat, les activités associatives et militantes, l’aide à autrui), c’est aussi s’affranchir d’une vision productiviste de la société, qui conduit à associer de façon privilégiée vieillissement actif, travail professionnel des personnes âgées et allongement de l’âge de la retraite.

Il a été montré que les personnes âgées qui participent à des activités de loisirs qu’elles apprécient rapportent une satisfaction de vie plus élevée, développent des réseaux sociaux plus forts et jouissent d’une meilleure santé (voir Genoe, 2010).

De façon plus spécifique, différentes études indiquent que des activités de loisirs riches et stimulantes (activités cognitives, sociales et physiques) peuvent différer la survenue d’un vieillissement cérébral/cognitif problématique (voir p. ex., notre chronique « Maintenir des activités cognitives stimulantes chez les personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique ou une démence »). De même,  d’autres recherches ont mis en évidence que le fait d’avoir des buts dans la vie et de donner une signification à son existence est associé à un risque moindre de déclin cognitif et de handicap (voir notre chronique « Des buts dans la vie et une existence qui a un sens réduisent le risque de vieillissement problématique »).

Par ailleurs, les activités de loisirs semblent constituer un des éléments qui participent à un vieillissement réussi. En effet, comme l’ont montré Reichstadt et al. (2010),  les personnes âgées considèrent que la réussite du vieillissement dépend, d’une part, de la possibilité de se développer (via la sélection d’activités qui participent au développement personnel, au plaisir et à l’épanouissement, ainsi qu’à l’amélioration du bien-être des autres) et, d’autre part, au fait de s’accepter et d’être satisfait de ce que l’on est (à savoir, être à l’aise avec soi-même et ses expériences passées et effectuer une évaluation réaliste de soi).

Il faut ajouter que les activités de loisirs peuvent contribuer à réduire les trois problèmes principaux qui contribuent à la souffrance des personnes âgées vivant dans des structures d’hébergement à long terme, à savoir l’ennui, la solitude et le sentiment d’inutilité et d’impuissance (Clare et al., 2008).

Les loisirs comme un espace de résistance

Les loisirs sont considérés comme un espace idéal permettant aux groupes marginalisés de résister aux structures de pouvoir et aux idéologies (voir, p. ex., l’engagement des femmes dans des activités atypiques, en dépit des stéréotypes de genre).

Dans ce contexte, les loisirs (dans leurs dimensions de satisfaction intrinsèque et de liberté perçue) peuvent fournir aux personnes âgées un espace de résistance à la perte de pouvoir et d’indépendance que propagent les stéréotypes sur le vieillissement (la personne âgée considérée comme malade, fragile, solitaire et incompétente) et qui découle aussi du processus de vieillissement en tant que tel. En d’autres termes, si les activités de loisirs fournissent la possibilité d’exercer sa liberté et son auto-détermination, elles permettent également aux personnes âgées d’accroître leur contrôle personnel et leur liberté de choix, et donc de résister aux contraintes et aux restrictions.

Genoe (2010) a montré en quoi ce constat s’appliquait aussi aux personnes âgées présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique (une « démence), lesquelles sont encore davantage l’objet de stigmatisation et de discrimination.

L’engagement dans des activités de loisirs permet notamment aux personnes présentant une « démence » (y compris celles vivant dans une structure d’hébergement à long terme) de mettre en avant leur autonomie, leur indépendance et le maintien de certaines capacités, toutes caractéristiques pouvant leur être déniées par les autres (le personnel soignant, la famille, les amis, le voisinage).

Quelques travaux (voir Genoe, 2010) portant sur l’expérience subjective des personnes présentant une « démence » ont constaté que ces personnes pouvaient utiliser les activités de loisirs pour maintenir ou établir leur identité (p. ex., jouer de l’accordéon pour marquer son identité de musicien), face aux identités sociales ou institutionnelles (négatives et déficitaires) qui leur sont assignées. Les activités de loisirs permettent également aux personnes âgées avec une « démence » de manifester qu’elles sont bien l’agent autonome de leurs actions et que leurs actions ont un sens. Elles leur permettent aussi d’être confrontées à de nouvelles expériences, d’exprimer et de partager leur sens de l’humour et de contribuer avec d’autres à un but commun (voir p. ex., le programme d’expression créative « TimeSlips » destiné à des personnes présentant un vieillissement cérébral et cognitif très problématique ; voir notre chronique « Un premier atelier de TimeSlips en Suisse Romande »).

Ces observations demeurent cependant encore très limitées et il y a un besoin important de recherches visant à explorer de façon approfondie le potentiel des activités de loisirs en tant qu’espace de résistance dans le contexte de la « démence ». Il s’agirait aussi d’identifier les facteurs pouvant entraver ce potentiel de résistance et d’examiner dans quelle mesure certaines activités de loisirs peuvent même, au contraire, représenter un lieu de reproduction des stéréotypes sur la « démence ».

Il faut relever que cette façon de concevoir les loisirs diffère clairement de celle qui attribue une valeur essentiellement « thérapeutique » aux loisirs dans la « démence » (p. ex., art-thérapie, musicothérapie, jardin thérapeutique, etc.) et qui, ce faisant, renforce la pathologisation du vieillissement.

Activités de loisirs et maintien de l’identité

Genoe et Dupuis (2011) ont entrepris une étude visant à explorer le rôle joué par les activités de loisirs dans le maintien de l’identité chez des personnes ayant reçu le diagnostic de « démence » à un stage léger.

Cette étude a porté sur 4 personnes (âgées de 58, 70, 77 et 82 ans)  et a été menée dans une perspective phénoménologique. Les données ont été obtenues sur une période de 8 mois, via différentes méthodes : 4 entretiens pour chaque participant, une méthode (« Photovoice ») dans laquelle les personnes devaient photographier et commenter leur vie quotidienne et l’observation participative des personnes durant leurs activités de loisirs (l’examinateur étant à la fois participant à et observateur de l’activité).

Les résultats ont tout d’abord montré que les personnes âgées étaient confrontées à une série de menaces pour leur identité : perte des rôles, perte de confiance, perte d’indépendance, images et attentes dégradantes.

Néanmoins, ces personnes ont trouvé différents  moyens pour maintenir et réaffirmer leur identité. En particulier, certains participants ont utilisé les activités de loisirs dans le but de changer le point de vue d’autrui et de démontrer les contributions qu’ils pouvaient apporter en dépit de leurs difficultés cognitives (p. ex., une des personnes s’est engagée dans la défense de la cause des personnes ayant une « démence »).

Les personnes âgées ont également exploité les activités de loisirs pour insister sur le fait qu’elles étaient toujours les mêmes personnes et pour appuyer les aspects valorisés de leur identité  (p.ex., le fait de jouer au golf permettait de mettre en avant l’importance de l’activité physique pour l’identité de la personne), ainsi que pour démontrer leurs capacités (p. ex., réaliser un nouveau travail au crochet).

De plus, les personnes âgées ont tenté de maintenir leur identité en s’engageant dans des activités de loisirs leur permettant d’apprendre de nouvelles habiletés  et de maintenir des contacts avec des amis et des membres de leur famille (p. ex., apprendre à utiliser un ordinateur ou à jouer aux cartes, en étant aidé par un membre de sa famille).

Les personnes âgées se sont également engagées dans des activités de loisirs uniquement pour prendre du plaisir aux choses simples de la vie, avec souvent un plaisir plus intense qu’avant le diagnostic de « démence » (p. ex., apprécier davantage une invitation). En outre, les activités de loisirs  représentent pour ces personnes un moment de liberté qui permet de se détendre. Il s’agit aussi d’un moyen de revendiquer son espace privé (avoir son coin à soi), ce qui procure un sentiment de sécurité et de « chez soi ».

Les activités de loisirs contribuent en outre au sentiment d’avoir des buts dans la vie, ainsi qu’au sentiment de les avoir atteints (ce qui suscite et renforce la confiance en soi, la fierté et la valorisation personnelle). Les buts associés aux activités de loisirs sont à la fois généraux (maintenir ses capacités cognitives et son indépendance) et spécifiques (réaliser chaque jour quelque chose, comme, p. ex., appeler un ami au téléphone ou réaliser un puzzle). La réalisation de ces buts encourage les personnes à tenter des choses difficiles en dépit des défis auxquels elles sont confrontées au quotidien et à trouver de nouveaux moyens d’effectuer des activités qui ont un sens.

Enfin, les activités de loisirs participent au maintien de l’identité en favorisant l’installation de souvenirs positifs durables, qui peuvent être partagés avec les personnes aimées (voir notre chronique « Une approche moins réductionniste des difficultés de mémoire épisodique et autobiographique associées au vieillissement »). Par exemple, une participante a réalisé un poème pour chacun de ses petits-enfants : le fait de penser aux rencontres plaisantes avec ses petits-enfants et d’utiliser la poésie comme un moyen de partager ses souvenirs a permis de renforcer son rôle en tant que grand-maman et de résister à la perte possible de son identité future, en garantissant que les membres de sa famille se souviendront d’elle de la façon qu’elle le souhaite, à savoir une grand-mère aimante, et pas comme une « victime de la démence ».

En résumé, les activités de loisirs représentent un lieu idéal pour contrer les menaces sur l’identité, pour affirmer les aspects de l’identité que les personnes valorisent et pour établir de nouvelles dimensions de l’identité. De façon plus spécifique, les loisirs constituent une diversion par rapport aux événements de vie négatifs, amènent à une attitude plus optimiste concernant le futur, aident au développement personnel et à une transformation personnelle (en fournissant un sentiment de normalité, en renforçant des aspects valorisés de la vie et en permettant de découvrir de nouvelles dimensions de soi) et contribuent au sentiment de continuité personnelle et à l’élaboration d’un récit de vie qui relie passé, présent et futur (Kleiber et al., 2002).

Ces observations indiquent en quoi il est essentiel de favoriser l’accès des personnes âgées ayant un vieillissement cérébral/cognitif problématique et, plus généralement, de toutes les personnes âgées, à des activités de loisirs favorisant la continuité et la transformation de l’identité : la continuité en adaptant les activités pour qu’elles puissent être maintenues en dépit des difficultés cognitives (voir, p. ex., le travail d’adaptation de l’activité de tricot que nous avons réalisé auprès d’une personne ayant reçu un diagnostic de « démence » : Adam, Van der Linden, Juillerat, & Salmon, 2000) ; la transformation en offrant des possibilités de nouvelles activités et en suscitant de nouveaux intérêts.

Il ne s’agit pas uniquement de proposer des activités de divertissement, mais aussi de permettre aux personnes âgées d’exercer et de démontrer leurs capacités. Il importe également de déterminer les activités qui ont un sens pour chaque personne et, pour ce faire, il faut entendre ce que les personnes âgées ont à dire et en tenir compte.

Dans cette perspective, Dupuis et al. (2012) ont décrit le programme MAREP (« Murray Alzheimer Research and Education Program » ; http://www.marep.uwaterloo.ca/ )  qui a été développé à l’Université de Waterloo au Canada afin d’établir des « partenariats authentiques » avec les personnes âgées ayant reçu un diagnostic de « démence », les membres de leur famille et les professionnels, dans le but d’accroître le bien-être de ces différents partenaires et de promouvoir les capacités et les contributions des personnes présentant une « démence ». Ce programme (sur lequel nous reviendrons plus en détails dans une prochaine chronique) a notamment conduit à l’élaboration d’une série de guides, issus de la collaboration étroite entre les personnes présentant une « démence », les membres de leur famille et les professionnels, et destinés à fournir des stratégies pratiques visant à améliorer la qualité de vie des partenaires impliqués dans le contexte de la « démence » (« By Us for Us Guide Partnership »).

Un de ces guides (en langue anglaise ; cliquer ici pour une copie pdf de ce guide) concerne précisément le rôle des activités de loisirs personnellement signifiantes. Il aborde de façon concrète différentes questions en lien avec ces activités, du point de vue des personnes âgées avec une « démence ». En particulier, il contient les rubriques suivantes : nous permettre de nous exprimer et d’être nous-mêmes, trouver un équilibre entre relaxation et activités, fournir l’occasion d’avoir du plaisir, de rire et de profiter de la vie, contribuer à notre communauté, fournir un sentiment de liberté face aux tensions de la vie, interagir avec nos amis et notre famille, offrir des opportunités de se sentir confronté à des défis, de croître et de se développer.

Ce guide aborde également les obstacles auxquels peuvent être confrontées les personnes âgées dans la participation à des activités de loisirs, en suggérant des pistes de réflexion : obstacles personnels (changements physiques, motivation, difficultés émotionnelles telles que faible confiance en soi, anxiété, etc.), obstacles sociaux (isolement, manque de soutien, changements dans les relations sociales) et obstacles sociétaux/institutionnels (disponibilité en moyens de transports, stigmatisation et incompréhension, disponibilité en activités signifiantes). Enfin, il propose une série de conseils et stratégies destinées aux personnes âgées elles-mêmes et à leurs proches visant à accroître la participation à des activités de loisirs ayant un sens.

Activités de loisirs au sein de la communauté

On reconnaît actuellement, et de plus en plus, l’importance qu’il y a à proposer aux personnes âgées des appuis et des activités qui soient intégrés dans leur communauté de vie. En effet, les personnes âgées, et plus encore celles ayant un vieillissement cérébral et cognitif problématique, sont à risque d’être isolées socialement  et de ne pas avoir accès à des activités de loisirs et de soutien social.  Se pose ainsi la question de savoir comment les villes et communes peuvent davantage intégrer les personnes âgées en leur sein.

Dans cette perspective, les Arts Communautaires Engagés (ACE) ont été promus afin de soutenir l’intégration sociale des personnes âgées. De façon générale, les projets ACE fournissent un environnement dans lequel des artistes professionnels collaborent avec des personnes (notamment des personnes âgées) afin de créer une œuvre ou un spectacle sur un thème qui est pertinent pour la communauté de vie des participants. L’idée est que cette œuvre ou ce spectacle soient finalement présentés dans un espace public pour que la communauté dans son ensemble puisse y avoir accès et les apprécier. Tant les capacités et l’expertise de l’artiste que les connaissances individuelles, la créativité et les expériences de vie des participants sont valorisées dans le processus de création artistique.

Dans un travail récent, Moody et Phinney (2012) ont montré (via 16 heures d’observation des participants, 9 entretiens et des analyses de documents) qu’un projet ACE mené à Vancouver a effectivement contribué à l’intégration sociale des 20 personnes âgées qui y ont participé (et qui étaient identifiées comme à risque d’isolement social). Plus spécifiquement, les personnes âgées ont étendu leurs relations au sein de la communauté, elles ont été reconnues et valorisées pour leur contribution et, en travaillant ensemble pour un but partagé, elles ont établi des liens forts avec les autres membres du groupe.

Ces données indiquent que des projets d’Arts Communautaires Engagés peuvent jouer un rôle important dans l’intégration sociale et le soutien identitaire des personnes âgées. Nous menons actuellement une réflexion, dans le cadre de l’Association VIVA que nous animons, sur la possibilité de proposer un tel projet dans le commune de Lancy où nous vivons, projet qui pourrait intégrer des personnes âgées avec et sans vieillissement cognitif problématique, ainsi que des personnes vivant à domicile et dans une structure d’hébergement à long terme.

Dès à présent, l’Association VIVA offre aux personnes âgées différentes possibilités d’activités artistiques, dont certaines intergénérationnelles et intégrant des personnes âgées vivant à domicile et en structure d’hébergement à long terme (visites commentées de galeries d’art contemporain; "café musical" [présentation d’œuvres musicales par des musiciens et participation à des concerts de musique classique ou de jazz donnés dans la commune] ; échanges avec des enfants autour de lectures ayant pour thème la vieillesse, la transmission et la solidarité intergénérationnelle ou encore de textes poétiques ; atelier de peinture dans une structure d'hébergement à long terme autour de la création d’un livre pour enfants ; voir le site de l’association, www.association-viva.org). Cet été, nous profiterons des beaux jours pour proposer aux personnes âgées et aux enfants d'un centre de loisirs une série d'activités organisées autour de créations de "land art" (oeuvres réalisées à l'extérieur à partir de matériaux naturels tels que bois, terre, pierres, etc.). Nous réfléchissons également à la mise en place d’activités intergénérationnelles de jardinage et d’horticulture au sein de la commune. Un pas supplémentaire consisterait à impliquer encore davantage les personnes âgées dans le processus d’élaboration artistique, à y associer plus fortement les personnes à risque d’isolement social et à ouvrir plus largement les productions artistiques à l’ensemble de la communauté.

Plus généralement, l’exploration du potentiel des activités de loisirs insérées dans la communauté de vie sur la qualité de vie et le bien-être des personnes âgées présentant un vieillissement cérébral et cognitif problématique (ainsi que de leurs proches) se prête tout particulièrement à des recherches-action participatives. Ce type de recherche considère les personnes comme des acteurs plutôt que comme des sujets de recherche et vise à identifier des problèmes dans la pratique, à élaborer des solutions, à examiner les processus de changement, tout en tentant de comprendre la signification et les implications des problèmes et de leurs solutions pour la communauté. Les professionnels et les personnes cherchent un terrain d’entente dans la définition du problème et l’identification de l’action qui en découlera, tout en faisant preuve de réalisme dans les attentes, en fonction du contexte (pour une illustration de ce type de recherche, voir notre chronique «Un programme d’intervention participatif et communautaire destiné à des personnes présentant une démence légère et à leurs proches »). 


En conclusion, il apparaît que les activités de loisirs (insérées dans la communauté de vie) représentent un espace de liberté apte à procurer du plaisir et de la joie, ainsi que des moments de diversion face aux tensions de la vie quotidienne, mais aussi à favoriser le maintien et le développement de l’identité des personnes âgées, leur indépendance, leur sentiment de continuité personnelle et leur intégration sociale.

Relevons enfin que mettre l’accent sur les activités de loisirs (dans leur diversité, incluant le bénévolat, les activités associatives et militantes, l’aide à autrui), c’est aussi s’affranchir d’une vision productiviste de la société, qui conduit à associer de façon privilégiée vieillissement actif, travail professionnel des personnes âgées et allongement de l’âge de la retraite.

Comme nous l’avons indiqué dans notre chronique « Quand la résistance et l’engagement viennent des plus âgés ! », en reprenant les écrits de Pascale Fautrier, l’élévation de l’âge de la retraite va d’abord concerner les plus pauvres, les plus usés par un métier pénible et asservissant, ceux qui ont une espérance de vie significativement plus courte, ceux aussi qui sont les plus susceptibles de présenter un vieillissement cérébral/cognitif problématique, comme d’ailleurs les concernerait au premier chef la réduction de la pension ou du minimum vieillesse. Cela préoccupera moins celles ou ceux qui occupent des postes intéressants et qui, en outre, ont souvent aussi un bon statut socio-économique. Pascale Fautrier ajoute que le droit à la retraite, c'est-à-dire « le droit de ne pas vivre la vie entière sous la contrainte du salariat », est attaqué, comme l’est l’Etat- providence et le droit du travail, « par la même logique qui réclame toujours davantage de sacrifices aux salariés et toujours moins aux classes possédantes (les profits des banques continuent pendant la crise : pourquoi ne peut-on faire pour les retraites ce qu'on a fait pour les banques au bord de la faillite par leur propre faute ?) ».

Plus largement, il y a dans cette question de la retraite « le droit à une existence pleine et accomplie», avec notamment la possiblité de s'engager pour un monde différent, tourné autour du vivre ensemble ». 

 

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Aînée d'un EHPAD/EMS travaillant sur le dessin de sa jeune partenaire

dans le cadre d'un atelier de peinture intergénérationnel    ©VIVA 2012


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Martial Van der Linden et Anne-Claude Juillerat Van der Linden mythe-alzheimer - dans Interventions psychologiques et sociales
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25 mars 2012 7 25 /03 /mars /2012 00:04

Résumé de la chronique

Il est bien établi que les relations intergénérationnelles ont des effets bénéfiques (sur divers plans : cognitif, affectif, motivationnel, etc.) chez les personnes âgées ne présentant pas de « démence ». Les contacts intergénérationnels contribuent également à modifier les attitudes négatives que les enfants et les adolescents expriment concernant la vieillesse.                                                                                                               

Par contre, les effets d’interventions intergénérationnelles sur le fonctionnement psychologique et la qualité de vie des personnes âgées ayant reçu un diagnostic de « démence » ont été beaucoup moins étudiés. Les quelques études qui ont exploré cette question ont aussi mis en évidence des effets bénéfiques (réduction du stress, amélioration de la qualité de vie, augmentation de l’engagement constructif). Cependant, les limites méthodologiques de ces études et leur caractère préliminaire empêchent de tirer des conclusions définitives. Une exploration plus systématique, plus approfondie et plus rigoureuse des effets de programmes intergénérationnels chez les personnes âgées présentant une « démence » devrait  dès lors constituer un axe de recherche essentiel.

L’association VIVA que nous animons au sein de la ville de Lancy a mis en place différents types de programmes intergénérationnels impliquant des personnes âgées vivant à domicile ou résidant dans des structures d’hébergement à long terme, ainsi que des enfants de 4 à 12 ans. Ces programmes proposent notamment des activités artistiques, de lecture, d’amélioration de la résistance physique et de l’équilibre. Ils sont menés en lien avec les écoles de Lancy et différentes associations locales et ils font l’objet d’évaluations quantitatives et qualitatives, en collaboration avec la Faculté de Psychologie et des Sciences de l’Education de l’Université de Genève.

 

Nous avons régulièrement mis en avant l'importance des relations intergénérationnelles pour le fonctionnement psychologique, la qualité de vie, la capacité d’engagement et le sentiment d'appartenance à une communauté des personnes âgées, y compris celles présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique (une « démence »).

Comme nous l’avons rapporté dans notre chronique « Les relations intergénérationnelles ont des effets bénéfiques tant pour les personnes âgées que pour les adolescents », plusieurs études ont montré que les contextes intergénérationnels augmentent les émotions positives, l’estime de soi et la satisfaction de vie et optimisent le fonctionnement cognitif (en particulier mnésique) des personnes âgées sans « démence » (voir Kessler & Staudinger, 2007 a). De plus, il a été observé que des contacts intergénérationnels impliquant personnes âgées et adolescents peuvent contribuer à l’augmentation de la complexité cognitive-affective des personnes âgées (i.e., envisager les personnes et les événements d’une manière ouverte, tolérante et complexe ; Kessler & Staudinger, 2007 b). Ces contacts peuvent d’ailleurs aussi avoir des effets bénéfiques sur le fonctionnement psychologique (prosocial et identitaire) des adolescents.

En outre, les contacts intergénérationnels impliquant personnes âgées et adolescents contribuent à la réduction des stéréotypes négatifs liés à l’âge (Fox & Giles, 1993). Dans la même perspective,  une recherche récente (Heyman et al., 2011) a mis en évidence que des enfants en âge préscolaire (âgés d’environ 4 ans) qui avaient la possibilité d’interagir avec des personnes âgées de façon spontanée (via des rencontres au sein du bâtiment que la garderie et la structure pour personnes âgées partageaient) et de façon plus organisée (via la mise en place de programmes d’activités intergénérationnelles) présentaient des attitudes plus positives envers les personnes âgées et les considéraient comme étant en meilleure santé en comparaison à des enfants vivant dans un contexte de garderie plus traditionnel.

Des résultats similaires ont été obtenus chez des enfants en âge scolaire. Ainsi, par exemple, Dunham et Casadonte (2009) ont montré que faire intervenir des personnes âgées dans des classes d’école primaire ou du début de l’école secondaire afin d’aider les enseignants conduisait à une augmentation des attitudes positives manifestées par les enfants envers la vieillesse. De plus, le changement dans les attitudes spécifiques concernant les personnes âgées intervenant dans les classes constituait le prédicteur le plus important de la demande d’aide adressée par les enfants aux personnes âgées.

Relations intergénérationnelles et personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique

Peu d’études se sont penchées sur les effets des relations intergénérationnelles chez les personnes âgées présentant une « démence ».

Les activités intergénérationnelles de type Montessori

Camp et Lee (2011) ont récemment passé en revue les résultats de 3 études qui ont mis en place des projets intergénérationnels impliquant des personnes âgées présentant une « démence » (légère à sévère : MMSE de 5 à 25) et des enfants en âge préscolaire (de 2 à 5 ans). Les personnes âgées ont été recrutées au sein d’un centre de jour ou d’une structure d’hébergement à long terme (intégrées dans un complexe de soin plus vaste) et les enfants au sein d’une garderie destinée aux enfants des membres du personnel de ce complexe. 

Ces projets se basent sur les activités de type Montessori. Ces activités sont structurées de manière à s’adapter aux capacités spécifiques des personnes âgées et des enfants. Ainsi, les résidents apprennent aux enfants à réaliser des activités de la vie quotidienne (p. ex., plier des vêtements ou les suspendre ; laver des vitres ou des lunettes ; se moucher), des activités cognitives (p. ex., classer des items en catégories : été/hiver, heureux/malheureux, vivant/non vivant), des activités motrices (p. ex., utiliser des outils tels que des clés, un tournevis, etc. ;  transférer des objets au moyen de baguettes), des activités conduisant à des expériences sensorielles (p. ex., identifier des parfums ou des sons ; distinguer ce qui est rugueux ou lisse), des activités d’apprentissage d’habiletés langagières et mathématiques (p. ex., apprendre des phonèmes ; apprendre des correspondances nombres-objets).

Ainsi, dans l’apprentissage des phonèmes, la lettre « t » est découpée dans du papier de verre et collée sur un bloc de bois. La personne âgée trace la lettre avec son index et son majeur et prononce « t » en même temps. L’enfant doit ensuite imiter les actions, ce qui lui donne une représentation visuelle de la lettre, une représentation auditive, une représentation tactile et une représentation kinesthésique. Une extension de cette activité consiste à trouver des noms d’objets commençant par la lettre « t ».

Les enfants et les personnes âgées travaillent par deux, sur différents types d’activités adaptées à leurs capacités, lors de séances durant de 20 à 30 minutes. Chaque personne âgée travaille avec plusieurs enfants et chaque enfant avec différentes personnes âgées. Les activités sont observées par un ou deux membres du personnel et d’autres membres aident les duos si nécessaire.

Quand une personne âgée a plus de problèmes, l’enfant et la personne peuvent davantage travailler en tant qu’équipe. Des personnes âgées ayant des problèmes encore plus importants observeront l’activité de l’enfant, tout en étant invitées à participer à l’activité ou à la réaliser en parallèle (p. ex., peindre des blocs de bois). 

Les résultats des 3 études menées par Camp et ses collaborateurs (avec des activités intergénérationnelles menées 2 fois par semaine, pendant 6 mois) montrent principalement que les activités intergénérationnelles de type Montessori conduisent à davantage d’engagement constructif (la personne âgée étant plus activement impliquée dans l’activité ou dans l’interaction avec le soignant) que dans une condition standard d’activités. Cependant, les niveaux plus élevés d’engagement constructif ne se maintiennent pas quand les personnes âgées reviennent aux activités habituelles.

Bien que menées sur des groupes limités de personnes âgées et avec des évaluations peu approfondies, ces études, clairement préliminaires, suggèrent que les activités de type Montessori constituent une manière intéressante d’initier des programmes intergénérationnels chez des personnes âgées ayant reçu le diagnostic de « démence ».

Les activités intergénérationnelles de réminiscence

Chung (2009) a examiné l’intérêt d’un programme de réminiscence d’une durée de 3 mois, élaboré dans une perspective intergénérationnelle et impliquant des personnes âgées ayant reçu un diagnostic de « démence » à un stade précoce (n=49) ainsi que des jeunes volontaires (n=117).

Chaque personne âgée était assignée à deux volontaires et chaque groupe a participé à 12 séances de réminiscence. Les volontaires fonctionnaient en tant que facilitateurs afin d’inciter les personnes âgées à partager et discuter des événements et expériences passés. Ils aidaient aussi les aînés à fabriquer un livre de vie personnalisé. Ces volontaires ont préalablement suivi une formation (avec jeux de rôle et démonstrations) et ils ont été soutenus et encouragés tout au long du programme par des personnes formées. Quinze thèmes de réminiscence focalisés sur des expériences positives et plaisantes vécues durant l’adolescence et l’âge adulte ont été suggérés aux volontaires en préparation du programme de réminiscence.

Les comparaisons pré- et post-intervention ont mis en évidence, chez les personnes âgées, une augmentation significative de la qualité de vie et une réduction significative des symptômes dépressifs. Par ailleurs, chez les volontaires jeunes, on a constaté une augmentation significative de leur compréhension des personnes présentant une « démence ». En outre, les volontaires ont montré des attitudes positives envers les personnes âgées. Ils ont également indiqué que le programme de réminiscence leur avait permis de réfléchir aux relations qu’ils entretenaient avec leurs proches âgés et qu’il avait contribué à améliorer leurs capacités de communication avec les personnes âgées.

Cette étude a également un caractère préliminaire, notamment en ce qu’elle n’a pas utilisé une condition de contrôle. En conséquence, les bénéfices observés devraient être confirmés dans une recherche davantage contrôlée. Chung (2009) insiste sur le fait que les volontaires (non professionnels) doivent impérativement suivre une formation adaptée et qu’ils doivent être soutenus et encouragés tout au long de l’intervention, avec un contrôle régulier du déroulement du programme et des réactions des participants.      

Les activités intergénérationnelles de bénévolat dans les écoles

Dans une étude randomisée contrôlée, George (2011) a exploré les effets bénéfiques, chez des personnes âgées présentant une « démence », d'un programme de bénévolat mené au sein de l’Ecole Intergénérationnelle créée, à Cleveland, par Peter Whitehouse et son épouse ( http://www.tisonline.org).

Deux classes ont été choisies : une classe avec des enfants de 5 à 6 ans et une classe avec des enfants de 11 à 14 ans. Par ailleurs, 15 personnes âgées ont participé à cette recherche : elles vivaient dans une résidence services (structure destinée à des personnes encore autonomes, mais pouvant bénéficier de diverses prestations), étaient âgées en moyenne de plus de 80 ans ans, avaient reçu un diagnostic de « démence » légère à modérée et ne présentaient pas de dépression ou d’anxiété sévère. Elles ont été réparties entre le groupe « intervention » (n=8) et le groupe de contrôle (n=7).

Dans le groupe « intervention », les participants alternaient entre des visites d’une durée d’une heure dans la classe des enfants de 5 à 6 ans et dans la classe des enfants plus âgés. Dans la classe des enfants plus jeunes, les personnes âgées interagissaient avec les enfants et étaient engagées dans des activités de chant, de lecture en petits groupes et d’écriture. Dans l’autre classe, elles participaient, avec des petits groupes de 2-3 étudiants, à des sessions intergénérationnelles de récits de vie. En tout, les personnes âgées du groupe « intervention » ont effectué 20 heures de bénévolat dans les classes.

Dans le groupe de contrôle, les personnes âgées se sont rencontrées 8 fois avec un animateur pour aborder la question du vieillissement réussi (pour un total d'environ 12 heures).    

Divers questionnaires (évaluant le stress via le « Beck Anxiety inventory », la dépression via le « Beck Depression Inventory » et le sentiment d’avoir un but et d’être utile via deux questionnaires à un item), ainsi que le MMSE, ont été administrés avant et après l’intervention intergénérationnelle ou la situation de contrôle. En outre, des entretiens individualisés d’une durée de 20 à 40 minutes ont été réalisés avec les participants, avant, pendant et après l’intervention intergénérationnelle. Des observations directes ont également été entreprises auprès des personnes âgées dans leur milieu de vie (dans la résidence services) et durant leurs activités de bénévolat à l’Ecole Intergénérationnelle. Enfin, des interviews structurées et non structurées ont été entreprises avec les soignants, la famille et le personnel de l’Ecole Intergénérationnelle et de la résidence services.

Les comparaisons relatives aux données des questionnaires et du MMSE ont essentiellement montré une diminution significative du stress après l’intervention intergénérationnelle, alors que le stress augmentait chez les participants du groupe de contrôle.

L’analyse thématique des données qualitatives issues des entretiens avec les participants et le personnel, ainsi que des observations, a permis de mettre en évidence que la qualité de vie des personnes âgées avait été positivement influencée par le bénévolat intergénérationnel, et ce via trois intermédiaires : les bénéfices perçus sur la santé (davantage d’énergie, une réduction du stress et de la dépression, une stimulation du fonctionnement cognitif), un sentiment d’avoir des buts et d’être utile (la joie d’apprendre aux enfants, la réminiscence, le maintien d’un rôle social) et les relations (proximité physique, des petits-enfants « par procuration », réconciliation ethnique, acceptation, réciprocité).

En dépit du nombre restreints de personnes âgées ayant participé à cette étude (respectivement 8 et 7 pour les groupes d’engagement intergénérationnel et de contrôle), les résultats sont très encourageants et en appellent à de nouvelles études. George (2011) indique en quoi ces recherches futures devraient bénéficier d’une approche combinant, de façon complémentaire, des méthodes d’évaluation quantitatives et qualitatives (avec, au plan qualitatif, une exploration des aspects non-verbaux, performatifs, de la qualité de vie et pas uniquement une analyse des productions verbales).

Les relations intergénérationnelles dans les structures d’hébergement à long terme

La possibilité pour les personnes âgées d’entretenir des relations intergénérationnelles constitue également un élément fondamental du changement de culture dans les structures d’hébergement à long terme, lequel consiste à passer d’une philosophie et d’une pratique qui se focalisent sur la sécurité, l’uniformité et les questions médicales à une approche dirigée vers le résident, la promotion de sa santé (psychologique et physique) et de sa qualité de vie (« Les structures d’hébergement à long terme des personnes âgées : la nécessité d’un changement de culture »).

Dans cette perspective, Black (2011) a décrit les différentes possibilités de relations intergénérationnelles qui sont offertes à des personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique et vivant dans des structures d’hébergement à long terme (unités d’assistance à l’autonomie, unités de soins spécialisés et  unités spécialisées « Alzheimer ») au sein de l’espace  « Pines of Sarasota » en Floride. Ces programmes intergénérationnels impliquent des enfants de tous âges,  allant de nourrissons à des adolescents, en passant par des enfants de l’école primaire. En outre, ces programmes s’inscrivent dans le cadre plus large d’une action visant à changer de culture dans ces structures d’hébergement à long terme, en favorisant les interactions, non seulement avec les enfants et adolescents, mais aussi avec les plantes et les animaux. Il faut relever qu’une garderie (pour enfants âgés de 6 semaines à 5 ans) a ses locaux au sein de l’espace « Pines of Sarasota » et qu’une troupe féminine de scouts s’y réunit régulièrement.

Une vaste palette d’activités intergénérationnelles est offerte dans l’espace « Pines of Sarasota » :

* Le groupe « horticulture » : supervisés par un maître jardinier, les enfants et les résidents font des semis ou des plantations et interagissent au sein du jardin des papillons.

* Les résidents âgés promènent les nourrissons et les bambins, en petits groupes ou individuellement.

* Les résidents assistent à la cérémonie marquant le passage des enfants du niveau préscolaire au jardin d’enfants et à l’école primaire.

* Des enfants du collège et du lycée interagissent avec les résidents, les interviewent, créent des collages et rédigent des histoires de vie.

* Les enfants conduisent les résidents au grand air et au soleil, en particulier ceux qui ont d’importants problèmes cognitifs et/ou qui reçoivent peu de visites.

* Les adolescents d’écoles ou d’organisations voisines vernissent les ongles des résidentes et leur mettent de la crème sur les mains.

* Les enfants préparent et organisent diverses activités sportives pour les résidents (« les jeux olympiques pour seniors »).

* Les adolescents préparent tout ce qui est nécessaire et aident les résidents pour une vente aux enchères.

* Lecture aux ou avec les résidents, en petits groupes ou individuellement.

* Les enfants envoient des courriels aux résidents, quotidiennement.

* Diverses activités impliquant les résidents âgés sont organisées par les scouts : partage de souvenirs (avec les anciens scouts), « tea party », assistance au rite de passage scout, artisanat, dégustation de chocolat, bingo, exposition canine.

A ce jour, aucune évaluation formelle de ces activités intergénérationnelle proposées au sein de l’espace « Pines of Sarasota » n’a été effectuée, mais il s’agit d’un objectif qui est en voie de réalisation, en collaboration avec l’université. Cependant, comme l’indique Black (2011), de très nombreuses observations suggèrent que ces activités bénéficient amplement tant aux personnes âgées (évocations d’émotions et de souvenirs positifs, établissement de liens affectifs, rupture de l’isolement, etc.) qu’aux enfants et adolescents (plaisir dans les activités, facilité accrue dans les interactions avec les personnes âgées, changements dans les attitudes, etc.).

Il faut signaler que les enfants ne sont pas tenus de participer à ces activités intergénérationnelles. Par ailleurs, il n’y a jamais eu de problèmes ou d’inquiétudes, mentionnés par les parents ou les enfants eux-mêmes, en lien avec ces activités. Black relève également en quoi il importe de déterminer de façon précise la durée optimale des activités afin de permettre une implication maximale des personnes âgées et des enfants. Enfin, elle observe que, même si la majorité des personnes âgées attendent avec impatience les activités intergénérationnelles, certaines préfèrent ne pas y participer.  

Conclusions

Les effets bénéfiques de relations intergénérationnels chez les personnes âgées ne présentant pas de vieillissement cérébral/cognitif problématique semblent avérés. Il faut par ailleurs relever que les contacts intergénérationnels conduisent également à des changements d’attitudes envers la vieillesse et les personnes âgées de la part des enfants et adolescents

Par contre, seuls quelques travaux ont examiné l’intérêt des programmes intergénérationnels chez les personnes ayant reçu un diagnostic de « démence ». Ces recherches ont mis en évidence des effets bénéfiques de ce type d’intervention (réduction du stress, amélioration de la qualité de vie, augmentation de l’engagement constructif). Cependant, les limites méthodologiques de ces études et leur caractère souvent préliminaire empêchent de tirer des conclusions définitives sur les bénéfices que les personnes âgées avec « démence » peuvent tirer de ce type d’approche et sur la nature des mécanismes en jeu dans les changements observés.

Une exploration plus systématique, plus approfondie et plus rigoureuse des effets de programmes intergénérationnels chez les personnes âgées présentant une « démence » constitue dès lors un axe de recherche essentiel, qui devrait pouvoir bénéficier de financements adaptés.

Le développement d’activités intergénérationnelles représente un des objectifs principaux de l’association VIVA (http://www.association-viva.org). Plusieurs axes d’intervention sont actuellement mis en place, entre autres :

* un atelier de peinture intergénérationnel (« à quatre mains : des duos personne âgée/enfant, avec des enfants âgés de 6 à 12 ans), qui se tient tous les quinze jours au sein d’une structure d’hébergement à long terme (l’EMS Les Mouilles) et se clôture par un vernissage en fin d’année ;

* un groupe de lecture bimensuel impliquant des personnes âgées et des enfants âgés de 8 à 12 ans ;

* le prix Chronos de littérature : des discussions entre personnes âgées et enfants autour d’ouvrages traitant de différents aspects de la vieillesse et de la transmission entre générations ; les discussions sont menées pendant 5 semaines à raison d’une heure hebdomadaire dans 14 classes d’école primaires de la ville de Lancy et impliquent 47 personnes âgées réparties dans ces différentes classes ; ces discussions aboutiront à un vote sélectionnant l’ouvrage le plus apprécié des enfants et des aînés et à une grande fête réunissant tous les participants pour évoquer l’impact des rencontres ;

* des rencontres mensuelles entre les enfants qui fréquentent les activités parascolaires (de 16 à 18 heures) et les résidents des deux structures d’hébergement à long terme de la ville de Lancy ; les rencontres sont articulées autour des activités traditionnelles en lien avec les saisons (p. ex., discussion concernant les moyens de déplacement et les loisirs en hiver dans le passé ; activités de plantation menées par les aînés et les enfants en fonction des saisons…) ;

* programme intergénérationnel visant à accroître la résistance physique et l’équilibre, impliquant des personnes âgées et des enfants de 3-4 ans (activités en duos et en groupe) ;

L’impact de ces différentes interventions fait l’objet d’évaluations qualitatives et/ou quantitatives, menées en collaboration avec des psychologues en stage dans le contexte du MAS (Maîtrise d’Etudes Avancées) en Psychogérontologie Appliquée (Faculté de Psychologie et des Sciences de l’Education de l’Université de Genève). Les programmes « Prix Chronos de littérature » et « Résistance et équilibre » sont évalués d’une façon particulièrement détaillée, avec une combinaison de méthodes qualitatives et quantitatives.

De façon plus générale, l’association VIVA conduit une réflexion sur les différents moyens à mettre en place pour faire de Lancy une « ville davantage intergénérationnelle », une ville qui optimise la vie des personnes de tous les âges (en particulier les enfants, les adolescents et les personnes âgées, y compris celles présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique).

Cette réflexion doit envisager des changements à plusieurs niveaux (voir van Vliet, 2011) : l’aménagement de l’environnement physique, l’accès à la nature, la régulation des déplacements (avec un environnement où l’on peut marcher en toute sécurité), l’habitat et les structures d’hébergement, les services éducatifs, d’aide et de soins, la participation aux processus décisionnels dans la commune, l’engagement civique et la responsabilisation, les possibilités d’implication communautaire, les mesures de prévention (activité physique, nutrition, stress, etc.), la précarité sociale, les relations interculturelles, ainsi que la réduction des stéréotypes (concernant tant les personnes âgées que les jeunes) et de la médicalisation des difficultés psychologiques.

Un plus haut degré de relations intergénérationnelles est à même de créer davantage d’unité entre les générations et de susciter la mise en place de structures communautaires dans lesquelles les personnes âgées, quelles que soient leurs difficultés, pourraient trouver des buts et un rôle social valorisant, plutôt que d’être confrontées à la stigmatisation, à la marginalisation et à la peur que suscite l’approche biomédicale dominante.

Dans une perspective plus globale, George, Whitehouse et Whitehouse (2011) considèrent que les relations intergénérationnelles et la mise en place d’une pratique intergénérationnelle de l’éducation, ainsi que de la promotion de la santé et du bien-être, peuvent puissamment contribuer à renforcer le sentiment de responsabilité sociale, civique et environnementale et aider les générations actuelles et futures à affronter les défis sociaux et écologiques auxquels est confronté notre monde.  

Capture-copie-1.JPG© Curaviva*, A.-M. Nicole

* Journal de l'Association des homes et associations sociales suisses, qui a consacré son 1er numéro de 2012 à l'intergénérationnel, avec un article sur VIVA

 

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Martial Van der Linden et Anne-Claude Juillerat Van der Linden mythe-alzheimer - dans Interventions psychologiques et sociales
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