Résumé de la chronique

Les loisirs sont considérés comme un espace idéal permettant aux groupes marginalisés de résister aux structures de pouvoir et aux idéologies. Dans ce contexte, les loisirs fournissent aux personnes âgées un lieu de résistance à la perte de pouvoir et d’indépendance que propagent les stéréotypes sur le vieillissement et qui découlent aussi du processus de vieillissement en tant que tel. Plus spécifiquement, l’engagement dans des activités de loisirs permet aux personnes présentant une « démence » (y compris celles vivant dans une structure d’hébergement à long terme) de mettre en avant leur autonomie, leur indépendance et le maintien de certaines capacités, toutes caractéristiques pouvant leur être déniées par les autres.

Les activités de loisirs permettent ainsi aux personnes présentant une « démence » de contrer les menaces qui pèsent sur leur identité, d’affirmer les aspects de l’identité qu’elles valorisent et d’établir de nouvelles dimensions identitaires. Les loisirs constituent aussi une diversion par rapport aux événements de vie négatifs, amènent à une attitude plus optimiste concernant le futur, aident au développement personnel et contribuent au sentiment de continuité personnelle.

Il apparaît donc essentiel de favoriser l’accès des personnes âgées ayant un vieillissement cérébral/cognitif problématique et, plus généralement, de toutes les personnes âgées, à des activités de loisirs favorisant la continuité et la transformation de l’identité : la continuité en adaptant les activités pour qu’elles puissent être maintenues en dépit des difficultés cognitives, la transformation en offrant des possibilités de nouvelles activités et en suscitant de nouveaux intérêts.

Il ne s’agit donc pas uniquement de proposer des activités de divertissement mais aussi de permettre aux personnes âgées d’exercer et de manifester leurs capacités. Il importe aussi de déterminer les activités qui ont un sens pour chaque personne et, pour ce faire, il faut entendre ce que les personnes âgées ont à dire et en tenir compte.

Par ailleurs, on reconnaît actuellement l’importance qu’il y a à proposer aux personnes âgées des appuis et des activités qui soient intégrés dans leur communauté de vie. Dans cette perspective, les Arts Communautaires Engagés (ACE) ont été promus afin de soutenir l’intégration sociale des personnes âgées. Les projets ACE fournissent un environnement dans lequel des artistes professionnels collaborent avec des personnes (notamment des personnes âgées) afin de créer une œuvre ou un spectacle sur un thème qui est pertinent pour la communauté de vie des participants. L’idée est que cette œuvre ou ce spectacle soient finalement présentés dans un espace public pour que la communauté dans son ensemble puisse y avoir accès et les apprécier. Une étude a montré que les personnes âgées en risque d’isolement social et qui ont participé à ce type de projet ont étendu leurs relations au sein de la communauté, ont été reconnues et valorisées pour leur contribution et, en travaillant ensemble pour un but partagé, ont établi des liens forts avec les autres membres du groupe.

En conclusion, il apparaît que les activités de loisirs (insérées dans la communauté de vie) représentent un espace de liberté apte à procurer du plaisir, ainsi que des moments de diversion face aux tensions de la vie quotidienne. Mais elles contribuent aussi à favoriser le maintien et le développement de l’identité, l’indépendance, le sentiment de continuité personnelle et l’intégration sociale des personnes présentant un vieillissement cérébral et cognitif problématique.

Relevons enfin que mettre l’accent sur les activités de loisirs (dans leur diversité, incluant le bénévolat, les activités associatives et militantes, l’aide à autrui), c’est aussi s’affranchir d’une vision productiviste de la société, qui conduit à associer de façon privilégiée vieillissement actif, travail professionnel des personnes âgées et allongement de l’âge de la retraite.

Il a été montré que les personnes âgées qui participent à des activités de loisirs qu’elles apprécient rapportent une satisfaction de vie plus élevée, développent des réseaux sociaux plus forts et jouissent d’une meilleure santé (voir Genoe, 2010).

De façon plus spécifique, différentes études indiquent que des activités de loisirs riches et stimulantes (activités cognitives, sociales et physiques) peuvent différer la survenue d’un vieillissement cérébral/cognitif problématique (voir p. ex., notre chronique « Maintenir des activités cognitives stimulantes chez les personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique ou une démence »). De même,  d’autres recherches ont mis en évidence que le fait d’avoir des buts dans la vie et de donner une signification à son existence est associé à un risque moindre de déclin cognitif et de handicap (voir notre chronique « Des buts dans la vie et une existence qui a un sens réduisent le risque de vieillissement problématique »).

Par ailleurs, les activités de loisirs semblent constituer un des éléments qui participent à un vieillissement réussi. En effet, comme l’ont montré Reichstadt et al. (2010),  les personnes âgées considèrent que la réussite du vieillissement dépend, d’une part, de la possibilité de se développer (via la sélection d’activités qui participent au développement personnel, au plaisir et à l’épanouissement, ainsi qu’à l’amélioration du bien-être des autres) et, d’autre part, au fait de s’accepter et d’être satisfait de ce que l’on est (à savoir, être à l’aise avec soi-même et ses expériences passées et effectuer une évaluation réaliste de soi).

Il faut ajouter que les activités de loisirs peuvent contribuer à réduire les trois problèmes principaux qui contribuent à la souffrance des personnes âgées vivant dans des structures d’hébergement à long terme, à savoir l’ennui, la solitude et le sentiment d’inutilité et d’impuissance (Clare et al., 2008).

Les loisirs comme un espace de résistance

Les loisirs sont considérés comme un espace idéal permettant aux groupes marginalisés de résister aux structures de pouvoir et aux idéologies (voir, p. ex., l’engagement des femmes dans des activités atypiques, en dépit des stéréotypes de genre).

Dans ce contexte, les loisirs (dans leurs dimensions de satisfaction intrinsèque et de liberté perçue) peuvent fournir aux personnes âgées un espace de résistance à la perte de pouvoir et d’indépendance que propagent les stéréotypes sur le vieillissement (la personne âgée considérée comme malade, fragile, solitaire et incompétente) et qui découle aussi du processus de vieillissement en tant que tel. En d’autres termes, si les activités de loisirs fournissent la possibilité d’exercer sa liberté et son auto-détermination, elles permettent également aux personnes âgées d’accroître leur contrôle personnel et leur liberté de choix, et donc de résister aux contraintes et aux restrictions.

Genoe (2010) a montré en quoi ce constat s’appliquait aussi aux personnes âgées présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique (une « démence), lesquelles sont encore davantage l’objet de stigmatisation et de discrimination.

L’engagement dans des activités de loisirs permet notamment aux personnes présentant une « démence » (y compris celles vivant dans une structure d’hébergement à long terme) de mettre en avant leur autonomie, leur indépendance et le maintien de certaines capacités, toutes caractéristiques pouvant leur être déniées par les autres (le personnel soignant, la famille, les amis, le voisinage).

Quelques travaux (voir Genoe, 2010) portant sur l’expérience subjective des personnes présentant une « démence » ont constaté que ces personnes pouvaient utiliser les activités de loisirs pour maintenir ou établir leur identité (p. ex., jouer de l’accordéon pour marquer son identité de musicien), face aux identités sociales ou institutionnelles (négatives et déficitaires) qui leur sont assignées. Les activités de loisirs permettent également aux personnes âgées avec une « démence » de manifester qu’elles sont bien l’agent autonome de leurs actions et que leurs actions ont un sens. Elles leur permettent aussi d’être confrontées à de nouvelles expériences, d’exprimer et de partager leur sens de l’humour et de contribuer avec d’autres à un but commun (voir p. ex., le programme d’expression créative « TimeSlips » destiné à des personnes présentant un vieillissement cérébral et cognitif très problématique ; voir notre chronique « Un premier atelier de TimeSlips en Suisse Romande »).

Ces observations demeurent cependant encore très limitées et il y a un besoin important de recherches visant à explorer de façon approfondie le potentiel des activités de loisirs en tant qu’espace de résistance dans le contexte de la « démence ». Il s’agirait aussi d’identifier les facteurs pouvant entraver ce potentiel de résistance et d’examiner dans quelle mesure certaines activités de loisirs peuvent même, au contraire, représenter un lieu de reproduction des stéréotypes sur la « démence ».

Il faut relever que cette façon de concevoir les loisirs diffère clairement de celle qui attribue une valeur essentiellement « thérapeutique » aux loisirs dans la « démence » (p. ex., art-thérapie, musicothérapie, jardin thérapeutique, etc.) et qui, ce faisant, renforce la pathologisation du vieillissement.

Activités de loisirs et maintien de l’identité

Genoe et Dupuis (2011) ont entrepris une étude visant à explorer le rôle joué par les activités de loisirs dans le maintien de l’identité chez des personnes ayant reçu le diagnostic de « démence » à un stage léger.

Cette étude a porté sur 4 personnes (âgées de 58, 70, 77 et 82 ans)  et a été menée dans une perspective phénoménologique. Les données ont été obtenues sur une période de 8 mois, via différentes méthodes : 4 entretiens pour chaque participant, une méthode (« Photovoice ») dans laquelle les personnes devaient photographier et commenter leur vie quotidienne et l’observation participative des personnes durant leurs activités de loisirs (l’examinateur étant à la fois participant à et observateur de l’activité).

Les résultats ont tout d’abord montré que les personnes âgées étaient confrontées à une série de menaces pour leur identité : perte des rôles, perte de confiance, perte d’indépendance, images et attentes dégradantes.

Néanmoins, ces personnes ont trouvé différents  moyens pour maintenir et réaffirmer leur identité. En particulier, certains participants ont utilisé les activités de loisirs dans le but de changer le point de vue d’autrui et de démontrer les contributions qu’ils pouvaient apporter en dépit de leurs difficultés cognitives (p. ex., une des personnes s’est engagée dans la défense de la cause des personnes ayant une « démence »).

Les personnes âgées ont également exploité les activités de loisirs pour insister sur le fait qu’elles étaient toujours les mêmes personnes et pour appuyer les aspects valorisés de leur identité  (p.ex., le fait de jouer au golf permettait de mettre en avant l’importance de l’activité physique pour l’identité de la personne), ainsi que pour démontrer leurs capacités (p. ex., réaliser un nouveau travail au crochet).

De plus, les personnes âgées ont tenté de maintenir leur identité en s’engageant dans des activités de loisirs leur permettant d’apprendre de nouvelles habiletés  et de maintenir des contacts avec des amis et des membres de leur famille (p. ex., apprendre à utiliser un ordinateur ou à jouer aux cartes, en étant aidé par un membre de sa famille).

Les personnes âgées se sont également engagées dans des activités de loisirs uniquement pour prendre du plaisir aux choses simples de la vie, avec souvent un plaisir plus intense qu’avant le diagnostic de « démence » (p. ex., apprécier davantage une invitation). En outre, les activités de loisirs  représentent pour ces personnes un moment de liberté qui permet de se détendre. Il s’agit aussi d’un moyen de revendiquer son espace privé (avoir son coin à soi), ce qui procure un sentiment de sécurité et de « chez soi ».

Les activités de loisirs contribuent en outre au sentiment d’avoir des buts dans la vie, ainsi qu’au sentiment de les avoir atteints (ce qui suscite et renforce la confiance en soi, la fierté et la valorisation personnelle). Les buts associés aux activités de loisirs sont à la fois généraux (maintenir ses capacités cognitives et son indépendance) et spécifiques (réaliser chaque jour quelque chose, comme, p. ex., appeler un ami au téléphone ou réaliser un puzzle). La réalisation de ces buts encourage les personnes à tenter des choses difficiles en dépit des défis auxquels elles sont confrontées au quotidien et à trouver de nouveaux moyens d’effectuer des activités qui ont un sens.

Enfin, les activités de loisirs participent au maintien de l’identité en favorisant l’installation de souvenirs positifs durables, qui peuvent être partagés avec les personnes aimées (voir notre chronique « Une approche moins réductionniste des difficultés de mémoire épisodique et autobiographique associées au vieillissement »). Par exemple, une participante a réalisé un poème pour chacun de ses petits-enfants : le fait de penser aux rencontres plaisantes avec ses petits-enfants et d’utiliser la poésie comme un moyen de partager ses souvenirs a permis de renforcer son rôle en tant que grand-maman et de résister à la perte possible de son identité future, en garantissant que les membres de sa famille se souviendront d’elle de la façon qu’elle le souhaite, à savoir une grand-mère aimante, et pas comme une « victime de la démence ».

En résumé, les activités de loisirs représentent un lieu idéal pour contrer les menaces sur l’identité, pour affirmer les aspects de l’identité que les personnes valorisent et pour établir de nouvelles dimensions de l’identité. De façon plus spécifique, les loisirs constituent une diversion par rapport aux événements de vie négatifs, amènent à une attitude plus optimiste concernant le futur, aident au développement personnel et à une transformation personnelle (en fournissant un sentiment de normalité, en renforçant des aspects valorisés de la vie et en permettant de découvrir de nouvelles dimensions de soi) et contribuent au sentiment de continuité personnelle et à l’élaboration d’un récit de vie qui relie passé, présent et futur (Kleiber et al., 2002).

Ces observations indiquent en quoi il est essentiel de favoriser l’accès des personnes âgées ayant un vieillissement cérébral/cognitif problématique et, plus généralement, de toutes les personnes âgées, à des activités de loisirs favorisant la continuité et la transformation de l’identité : la continuité en adaptant les activités pour qu’elles puissent être maintenues en dépit des difficultés cognitives (voir, p. ex., le travail d’adaptation de l’activité de tricot que nous avons réalisé auprès d’une personne ayant reçu un diagnostic de « démence » : Adam, Van der Linden, Juillerat, & Salmon, 2000) ; la transformation en offrant des possibilités de nouvelles activités et en suscitant de nouveaux intérêts.

Il ne s’agit pas uniquement de proposer des activités de divertissement, mais aussi de permettre aux personnes âgées d’exercer et de démontrer leurs capacités. Il importe également de déterminer les activités qui ont un sens pour chaque personne et, pour ce faire, il faut entendre ce que les personnes âgées ont à dire et en tenir compte.

Dans cette perspective, Dupuis et al. (2012) ont décrit le programme MAREP (« Murray Alzheimer Research and Education Program » ; http://www.marep.uwaterloo.ca/ )  qui a été développé à l’Université de Waterloo au Canada afin d’établir des « partenariats authentiques » avec les personnes âgées ayant reçu un diagnostic de « démence », les membres de leur famille et les professionnels, dans le but d’accroître le bien-être de ces différents partenaires et de promouvoir les capacités et les contributions des personnes présentant une « démence ». Ce programme (sur lequel nous reviendrons plus en détails dans une prochaine chronique) a notamment conduit à l’élaboration d’une série de guides, issus de la collaboration étroite entre les personnes présentant une « démence », les membres de leur famille et les professionnels, et destinés à fournir des stratégies pratiques visant à améliorer la qualité de vie des partenaires impliqués dans le contexte de la « démence » (« By Us for Us Guide Partnership »).

Un de ces guides (en langue anglaise ; cliquer ici pour une copie pdf de ce guide) concerne précisément le rôle des activités de loisirs personnellement signifiantes. Il aborde de façon concrète différentes questions en lien avec ces activités, du point de vue des personnes âgées avec une « démence ». En particulier, il contient les rubriques suivantes : nous permettre de nous exprimer et d’être nous-mêmes, trouver un équilibre entre relaxation et activités, fournir l’occasion d’avoir du plaisir, de rire et de profiter de la vie, contribuer à notre communauté, fournir un sentiment de liberté face aux tensions de la vie, interagir avec nos amis et notre famille, offrir des opportunités de se sentir confronté à des défis, de croître et de se développer.

Ce guide aborde également les obstacles auxquels peuvent être confrontées les personnes âgées dans la participation à des activités de loisirs, en suggérant des pistes de réflexion : obstacles personnels (changements physiques, motivation, difficultés émotionnelles telles que faible confiance en soi, anxiété, etc.), obstacles sociaux (isolement, manque de soutien, changements dans les relations sociales) et obstacles sociétaux/institutionnels (disponibilité en moyens de transports, stigmatisation et incompréhension, disponibilité en activités signifiantes). Enfin, il propose une série de conseils et stratégies destinées aux personnes âgées elles-mêmes et à leurs proches visant à accroître la participation à des activités de loisirs ayant un sens.

Activités de loisirs au sein de la communauté

On reconnaît actuellement, et de plus en plus, l’importance qu’il y a à proposer aux personnes âgées des appuis et des activités qui soient intégrés dans leur communauté de vie. En effet, les personnes âgées, et plus encore celles ayant un vieillissement cérébral et cognitif problématique, sont à risque d’être isolées socialement  et de ne pas avoir accès à des activités de loisirs et de soutien social.  Se pose ainsi la question de savoir comment les villes et communes peuvent davantage intégrer les personnes âgées en leur sein.

Dans cette perspective, les Arts Communautaires Engagés (ACE) ont été promus afin de soutenir l’intégration sociale des personnes âgées. De façon générale, les projets ACE fournissent un environnement dans lequel des artistes professionnels collaborent avec des personnes (notamment des personnes âgées) afin de créer une œuvre ou un spectacle sur un thème qui est pertinent pour la communauté de vie des participants. L’idée est que cette œuvre ou ce spectacle soient finalement présentés dans un espace public pour que la communauté dans son ensemble puisse y avoir accès et les apprécier. Tant les capacités et l’expertise de l’artiste que les connaissances individuelles, la créativité et les expériences de vie des participants sont valorisées dans le processus de création artistique.

Dans un travail récent, Moody et Phinney (2012) ont montré (via 16 heures d’observation des participants, 9 entretiens et des analyses de documents) qu’un projet ACE mené à Vancouver a effectivement contribué à l’intégration sociale des 20 personnes âgées qui y ont participé (et qui étaient identifiées comme à risque d’isolement social). Plus spécifiquement, les personnes âgées ont étendu leurs relations au sein de la communauté, elles ont été reconnues et valorisées pour leur contribution et, en travaillant ensemble pour un but partagé, elles ont établi des liens forts avec les autres membres du groupe.

Ces données indiquent que des projets d’Arts Communautaires Engagés peuvent jouer un rôle important dans l’intégration sociale et le soutien identitaire des personnes âgées. Nous menons actuellement une réflexion, dans le cadre de l’Association VIVA que nous animons, sur la possibilité de proposer un tel projet dans le commune de Lancy où nous vivons, projet qui pourrait intégrer des personnes âgées avec et sans vieillissement cognitif problématique, ainsi que des personnes vivant à domicile et dans une structure d’hébergement à long terme.

Dès à présent, l’Association VIVA offre aux personnes âgées différentes possibilités d’activités artistiques, dont certaines intergénérationnelles et intégrant des personnes âgées vivant à domicile et en structure d’hébergement à long terme (visites commentées de galeries d’art contemporain; "café musical" [présentation d’œuvres musicales par des musiciens et participation à des concerts de musique classique ou de jazz donnés dans la commune] ; échanges avec des enfants autour de lectures ayant pour thème la vieillesse, la transmission et la solidarité intergénérationnelle ou encore de textes poétiques ; atelier de peinture dans une structure d'hébergement à long terme autour de la création d’un livre pour enfants ; voir le site de l’association, www.association-viva.org). Cet été, nous profiterons des beaux jours pour proposer aux personnes âgées et aux enfants d'un centre de loisirs une série d'activités organisées autour de créations de "land art" (oeuvres réalisées à l'extérieur à partir de matériaux naturels tels que bois, terre, pierres, etc.). Nous réfléchissons également à la mise en place d’activités intergénérationnelles de jardinage et d’horticulture au sein de la commune. Un pas supplémentaire consisterait à impliquer encore davantage les personnes âgées dans le processus d’élaboration artistique, à y associer plus fortement les personnes à risque d’isolement social et à ouvrir plus largement les productions artistiques à l’ensemble de la communauté.

Plus généralement, l’exploration du potentiel des activités de loisirs insérées dans la communauté de vie sur la qualité de vie et le bien-être des personnes âgées présentant un vieillissement cérébral et cognitif problématique (ainsi que de leurs proches) se prête tout particulièrement à des recherches-action participatives. Ce type de recherche considère les personnes comme des acteurs plutôt que comme des sujets de recherche et vise à identifier des problèmes dans la pratique, à élaborer des solutions, à examiner les processus de changement, tout en tentant de comprendre la signification et les implications des problèmes et de leurs solutions pour la communauté. Les professionnels et les personnes cherchent un terrain d’entente dans la définition du problème et l’identification de l’action qui en découlera, tout en faisant preuve de réalisme dans les attentes, en fonction du contexte (pour une illustration de ce type de recherche, voir notre chronique «Un programme d’intervention participatif et communautaire destiné à des personnes présentant une démence légère et à leurs proches »). 

En conclusion, il apparaît que les activités de loisirs (insérées dans la communauté de vie) représentent un espace de liberté apte à procurer du plaisir et de la joie, ainsi que des moments de diversion face aux tensions de la vie quotidienne, mais aussi à favoriser le maintien et le développement de l’identité des personnes âgées, leur indépendance, leur sentiment de continuité personnelle et leur intégration sociale.

Relevons enfin que mettre l’accent sur les activités de loisirs (dans leur diversité, incluant le bénévolat, les activités associatives et militantes, l’aide à autrui), c’est aussi s’affranchir d’une vision productiviste de la société, qui conduit à associer de façon privilégiée vieillissement actif, travail professionnel des personnes âgées et allongement de l’âge de la retraite.

Comme nous l’avons indiqué dans notre chronique « Quand la résistance et l’engagement viennent des plus âgés ! », en reprenant les écrits de Pascale Fautrier, l’élévation de l’âge de la retraite va d’abord concerner les plus pauvres, les plus usés par un métier pénible et asservissant, ceux qui ont une espérance de vie significativement plus courte, ceux aussi qui sont les plus susceptibles de présenter un vieillissement cérébral/cognitif problématique, comme d’ailleurs les concernerait au premier chef la réduction de la pension ou du minimum vieillesse. Cela préoccupera moins celles ou ceux qui occupent des postes intéressants et qui, en outre, ont souvent aussi un bon statut socio-économique. Pascale Fautrier ajoute que le droit à la retraite, c'est-à-dire « le droit de ne pas vivre la vie entière sous la contrainte du salariat », est attaqué, comme l’est l’Etat- providence et le droit du travail, « par la même logique qui réclame toujours davantage de sacrifices aux salariés et toujours moins aux classes possédantes (les profits des banques continuent pendant la crise : pourquoi ne peut-on faire pour les retraites ce qu'on a fait pour les banques au bord de la faillite par leur propre faute ?) ».

Plus largement, il y a dans cette question de la retraite « le droit à une existence pleine et accomplie», avec notamment la possiblité de s'engager pour un monde différent, tourné autour du vivre ensemble ». 

Aînée d'un EHPAD/EMS travaillant sur le dessin de sa jeune partenaire

dans le cadre d'un atelier de peinture intergénérationnel    ©VIVA 2012

Adam, S., Van der Linden, M., Juillerat, A.C., & Salmon, E. (2000). The cognitive management of daily life activities in patients with mild to moderate Alzheimer’s disease in a day care centre: A case report. Neuropsychological Rehabilitation, 10, 485-509.

Clare, L., Rowlands, J., Bruce, E., Surr, C., & Downs, M. (2008). The experience of living with dementia in residential care: An interpretative phenomenological analysis. The Gerontologist, 48, 711-720.

Dupuis, S.L., Gillies, J., Carson, J., Whyte, C., Genoe, R., Loiselle, L., & Sadler, L. (2012). Moving beyond patients and client approaches : Mobilizing ‘authentic partnerships’ in dementia care, support and services. Dementia, sous presse (DOI: 10.1177/1471301211421063)

Genoe, M.R., & Dupuis, S.R. (2012). « I’m just like I always was »: a phenomenological exploration of leisure, identity and dementia. Leisure / Loisir, 35, 423-452.

Genoe, M.R. (2010). Leisure as resistance within the context of dementia. Leisure Studies, 29, 303-320.

Kleiber, D., Hutchinson, S., & Williams, R. (2002). Leisure as a resource in transcending negative live events: Self-protection, self-restoration, and personal transformation. Leisure Sciences, 24, 219-235.

Moody, E., & Phinney, A. (2012). A community-engaged art program for older people: Fostering social inclusion. Canadian Journal on Aging / La Revue Canadienne du Vieillissement, 31, 55-64.

Reichstadt, J.M.S., Sengtupa, G., Depp, C., Palinkas, L., & Jeste, D. (2010). Older adults’ perspectives on successful aging: Qualitative interviews. American Journal of Geriatric Psychiatry, 18, 567-575.

Résumé de la chronique

Le concept de stimulation cognitive est devenu très populaire. Cette popularité s’inscrit parfaitement dans le contexte d’une conception du monde focalisée sur l’efficacité, le rendement, la compétition, l’individualisme, la primauté du cognitif. Par ailleurs, l’industrie s’est emparée de ce concept pour développer des produits technologiques de santé cérébrale (« brain fitness technology industry ») dont l’efficacité est loin d’être prouvée, mais qui contribuent à renforcer une approche réductionniste négligeant la multitude des facteurs influençant la santé cérébrale et le fonctionnement cognitif tout au long de la vie. Enfin, il a été montré que les programmes de stimulation cognitive n’ont pas d’effets bénéfiques sur l’état d’humeur des personnes âgées présentant une « démence », ni sur les activités de la vie quotidienne, ni sur les problèmes comportementaux, ni d’ailleurs sur l’état émotionnel et le fardeau des proches.

Dans ce contexte, nous défendons plutôt une approche d’intervention individualisée, visant des buts spécifiques dans la vie quotidienne de la personne et fondée sur différents types de facteurs psychologiques (cognitifs, affectifs, socio-relationnels, motivationnels, culturels) : une approche plurielle et intégrée. En parallèle, il s’agirait aussi de favoriser l’engagement des personnes âgées dans des activités communautaires qui contribuent à renforcer leur état physique, leur sentiment d’identité et de continuité personnelle, leur sentiment d’avoir des buts dans la vie et de pouvoir proposer une aide à autrui, leur sentiment de contrôle, leur ouverture vers la société et leurs relations avec les autres générations.  

Les 23, 24 et 25 mai 2012 se tiendra à Dijon le premier Congrès Européen de Stimulation Cognitive organisé sous l’égide du Centre d’Expertise National en Stimulation Cognitive (CEN STIMCO ; http://censtimco.org/) récemment créé en France.

On peut s’interroger sur ce que recouvre réellement le concept de « stimulation cognitive ». Dans un court texte de présentation du congrès, on peut lire : « La stimulation cognitive désigne la sollicitation méthodique des fonctions cognitives, psychologiques et sociales. Le développement récent des neurosciences, des nouvelles technologies et des aides cognitives a offert des outils prometteurs pour dispenser et diffuser cette approche non-médicamenteuse. Cependant, les bénéfices exacts des programmes de stimulation cognitive et les conditions de prise en charge restent encore à éclaircir dans les différents domaines d’application (santé, travail, éducation, loisirs, activité physique et sport…). […], ce premier colloque Européen aura pour objectifs d’étudier les enjeux, les difficultés et les apports possibles de la stimulation cognitive ».

La définition proposée dans ce texte de présentation n’est pas totalement éclairante. En effet, la stimulation cognitive y est définie comme une approche consistant à solliciter, de façon méthodique (c.-à-d., en fonction de certaines règles, non définies), les fonctions cognitives, psychologiques et sociales. Cette définition est manifestement source de confusion et peut renvoyer à une grande diversité de pratiques. En effet, comme l’indiquent Clare et Woods (2004), on peut distinguer :

* la stimulation cognitive : l’engagement dans une série d’activités et de discussions, souvent en groupe, dans le but d’aboutir à une amélioration générale du fonctionnement cognitif et social.

* l’entraînement cognitif : la réalisation guidée (en groupe ou en individuel ; sur ordinateur ou en condition papier/crayon) de tâches standardisées censées refléter des processus cognitifs particuliers, ces tâches étant généralement proposées selon des niveaux croissants de difficulté.

* la revalidation (réhabilitation) cognitive : une approche individualisée dans laquelle des buts pertinents pour la personne, en lien avec la vie quotidienne, sont identifiés ; le thérapeute élabore avec la personne et ses proches des stratégies visant à atteindre ces buts, et ce en exploitant les capacités préservées de la personne, les facteurs d’optimisation et les moyens de compensation.

Ces trois termes (stimulation cognitive, entraînement cognitif et réhabilitation cognitive) ont souvent été utilisés de façon interchangeable, en dépit du fait qu’ils renvoient à des approches très différentes.  

Il faut en outre relever que le texte de présentation du congrès met l’accent sur la contribution des neurosciences et des nouvelles technologies au domaine de la stimulation cognitive. Outre le fait que l’apport des neurosciences à l’élaboration d'«outils prometteurs pour dispenser et diffuser cette approche non médicamenteuse » mériterait d’être spécifié, il n’est nullement fait mention des apports de la psychologie et de la sociologie à cette question, notamment dans la mise en évidence de la multiplicité et l’hétérogénéité des facteurs psychologiques, sociaux et culturels impliqués dans le fonctionnement cognitif quotidien d’une personne, dans la détermination des conditions et stratégies conduisant à un bon fonctionnement cognitif, ainsi que dans l’identification du contexte socioculturel et économique dans lequel le concept de stimulation cognitive a émergé.

La Déclaration de Mission du CEN STIMCO (qui, rappelons-le, est à l’origine du congrès) nous éclaire un peu plus sur la conception de la stimulation cognitive qui sous-tend ses activités. En effet, on y lit : « Ses missions consistent à soutenir et développer les applications et les solutions technologiques liées à la stimulation cognitive, à favoriser la construction des offres répondant aux besoins du marché de la stimulation cognitive, les coopérations entre le monde académique, médical et industriel, le monde du travail et le milieu socio-économique et l’innovation en matière de développement de systèmes informatisés de stimulation cognitive, d’optimisation cognitive et de compensation des défauts de participation cognitifs par des partenariats avec le monde de la recherche et les entreprises. Son but est également de permettre à toute personne en situation de handicap ou à risque de handicap, sans discrimination d’âge, l’accès aux systèmes informatisés de stimulation cognitive, tout en assurant la bonne appropriation et donc un usage efficace, et de contribuer à la normalisation et à la standardisation des solutions de la stimulation cognitive. ».

Il y a là clairement l’idée d’outils informatisés ou de solutions technologiques, applicables de façon générale et donc aisément commercialisables et visant à l’optimisation ou à la compensation cognitive dans différents champs d’application (cliniques et non cliniques, y compris p. ex. dans le monde de l'entreprise). Il n’est nulle trace dans cette déclaration d'un questionnement  quant à la pertinence d’une telle approche et quant à sa place (si elle doit en avoir une) dans une perspective plus large d’intervention, qui prenne en compte la personne dans son individualité, sa globalité et son insertion communautaire. Il n’est nulle mention d’une analyse des enjeux philosophiques, culturels et sociaux qui sont associés à cette approche et des possibles conflits d’intérêts entre industriels, chercheurs et cliniciens auxquels elle peut aisément conduire.

Il faut également relever qu’une des tâches que se donne le CEN STIMCO est « la création d’un référentiel permettant la labellisation des produits ou méthodes », mais n’est pas pris en compte le risque important que cette « labellisation » favorise des interventions « clé en main », non adaptées aux difficultés spécifiques de chaque personne, et dont l’utilisation serait appuyée par les bénéfices financiers qui pourraient en être tirés.

De façon plus générale, la création du CEN STIMCO, dont les membres fondateurs sont 6 structures universitaires et hospitalo-universitaires françaises, nous paraît être parfaitement en phase avec l’évolution actuelle de l’université, bien décrite par Libero Zuppiroli (professeur de physique des matériaux à l'Ecole Polytechnique Fédérale de Lausanne, EPFL), dans un petit livre, riche et plein d’humour, que nous vous conseillons vivement : « La bulle universitaire. Faut-il poursuivre le rêve américain ? » (Editions D’En Bas, 2010). Nous avons déjà parlé de cet ouvrage dans notre chronique « Une autre approche du vieillissement c’est aussi une autre université ! », mais il nous paraît utile de reprendre ici l’essentiel de cette chronique.

En effet, Libero Zuppiroli montre en quoi l’université évolue en inscrivant ses activités dans la ligne des directives du rapport de la National Science Foundation des Etats-Unis paru en 2002, dont voici quelques extraits: « Nous nous trouvons au seuil d’une nouvelle renaissance des sciences et technologies basées sur une compréhension d’ensemble de la structure et du comportement de la matière depuis l’échelle nanométrique jusqu’au système le plus complexe jamais découvert, le cerveau humain […]. Avancer à grands pas dans ces technologies convergentes, c’est créer le potentiel pour accroître à la fois les performances humaines et la productivité de la nation. Voici quelques exemples des bénéfices que nous pourrons en attendre : une amélioration de l’efficacité au travail et à l’apprentissage, une augmentation des capacités sensorielles et cognitives de l’individu, des méthodes de fabrication et des produits radicalement nouveaux, des changements révolutionnaires dans le domaine des soins médicaux qui amélioreront à la fois les efficacités individuelle et sociale, des technologies de communication hautement efficaces, dont l’interaction directe de cerveau à cerveau, le perfectionnement des interfaces homme-machine, incluant l’ingénierie neuronale pour les besoins industriels et personnels, le renforcement des capacités humaines à des fins de défense, les moyens d’atteindre le développement durable au travers des outils NBIC (nano-, bio-, info-, cogno-), le ralentissement enfin des déclins physique et mental des personnes âgées […]. »

On voit là une conception de la recherche et du monde focalisée sur l'efficacité, le rendement, la compétition, l'individualisme, la primauté du cognitif. Un monde où la fragilité, la finitude, la différence, le contexte social et culturel, l’engagement social n’ont pas leur place.

Il s’agit d’une université « bling-bling », dans laquelle on agit, mais on ne pense pas,  « on annonce à la presse tous les miracles que les chercheurs […] vont réaliser prochainement », « […] on est obligé de publier dès que possible, dans des revues bien cotées, des résultats de travaux encore inachevés [...] ». Une université de professeurs « managers », qui consacrent l’essentiel de leurs activités à pratiquer « le Networking, le Fundraising, le Marketing et le Management ». Une université qui se nourrit de l’argent des multinationales (notamment pharmacologiques…).

Libero Zuppirelo indique en quoi une autre manière de concevoir l’université est possible : une université dans laquelle les enseignants et les chercheurs pèsent davantage « les responsabilités sociales auxquelles tout technoscientifique se trouve inévitablement confronté » ; une université qui met en avant l’esprit critique, qui libère la parole et la pensée, qui s’affranchit des modes et des « chemins balisés des nanosciences, des biotechnologies et des sciences cognitives »,  qui prépare à un monde moins individualiste (« où il faudra apprendre à faire ensemble et à mieux partager les ressources »),  qui forme des étudiants pour « qu’ils soient prêts à prendre leurs responsabilités, pour construire l’avenir dans des conditions difficiles, mais exaltantes ».

Au vu de la diversité des thématiques de ce Congrès Européen de Stimulation Cognitive (voir p. 3 du 3^e appel à communication ; lien), on peut espérer qu’il ne soit pas qu’une ode aux neurosciences (cognitives), aux nouvelles technologies, aux liens entre recherche et industrie, au rendement, à la compétitivité, mais qu’il autorise, voire encourage, une mise en perspective critique et une réflexion sur l’intérêt des interventions cognitives dans une approche qui considère la personne dans son individualité, sa globalité, sa fragilité et son insertion communautaire.

L’industrie technologique de la santé cérébrale (« brain fitness technology industry »)

Dans un article récent, Daniel George et Peter Withehouse (2011) ont analysé ce qu’ils appellent l’industrie technologique de la santé cérébrale («brain fitness technology industry»). Ils indiquent tout d’abord en quoi les divers produits digitaux (jeux vidéo, programmes informatiques, programmes sur téléphone portable, etc.) conçus par cette industrie représentent un marché financier colossal, et ce d’autant plus que les « baby-boomers », qui sont particulièrement visés par certains de ces produits, avancent dans la soixantaine.

Par ailleurs, les auteurs montrent comment ce marché a forgé un langage, dont un néologisme (« neurobics »), qui vise à exprimer l’idée selon laquelle cette génération de produits technologiques peut favoriser la croissance des  synapses et dentrites et accroître la santé cognitive, tout comme l’activité physique (« aerobics ») peut améliorer la santé pulmonaire et cardiovasculaire. Par ailleurs, l’utilisation de concepts tels que la neuroplasticité ou la réserve cognitive/cérébrale contribue, selon George et Whitehouse, à donner un fondement scientifique à ces produits, en suggérant l’idée selon laquelle ils sont capable d’influencer physiquement le cerveau, à un niveau moléculaire.

Il s’agit en fait d’une sorte de « fétichisation » du cerveau, rendant cet organe différent et objet de vénération. Plutôt que de le considérer comme un des multiples organes vulnérables du système biologique, le cerveau est ainsi perçu comme une entité privilégiée, distincte, que les individus sains doivent constamment stimuler, recâbler, reconstruire, nourrir et dont ils doivent s’occuper s’ils veulent se maintenir mentalement en bonne santé et conserver leur identité. Cette industrie a incorporé les valeurs occidentales de rationalité, de cognition, de mémoire et de pensée rapide, ainsi que de foi inébranlable en la capacité de la science et de la technologie de produire des innovations contribuant au bien-être humain. Les produits technologiques de santé cérébrale sont aussi sous l’influence des principes du libéralisme, qui attribuent une valeur morale primordiale à l’individu, lequel est considéré comme ayant une propension intrinsèque à l’autosuffisance et à la protection de son individualité (sa vérité fondamentale), plutôt que des besoins plus vastes de la communauté. Les produits de l’industrie technologique de la santé cérébrale ont également été façonnés par l’idéologie néolibérale, qui a favorisé l’émergence du concept d’individu atomisé vivant au sein d’un marché qui peut, avec l’activité de consommation qui y est associée, contribuer à sa complétude et à son identité. Bien qu’on voie émerger certains produits visant à encourager la collaboration sociale et les relations interpersonnelles, la plupart des produits sont vendus en tant qu’entités uniques, à utiliser sur des ordinateurs personnels, des consoles de jeux vidéo individuelles, des assistants numériques personnels (« personal digital assistant » ou PDA) ou encore des téléphones portables. Ainsi, le cerveau, source d’individualité dans une société atomisée, se doit d’être constamment entretenu et amélioré, via un travail personnel et discipliné, si l’on souhaite récolter les bénéfices d’un esprit qui demeure sain.  

L’efficacité des produits de l’industrie technologique de la santé cérébrale ont fait l’objet d’un nombre croissant d’études. Comme le relèvent George et Whitehouse, il a été montré que l’entraînement cognitif au moyen de programmes informatisés commercialisés, ainsi que la réalisation de jeux cérébraux, pouvaient améliorer la performance cognitive sur les tâches entraînées, avec -dans certains cas seulement- une généralisation à des tâches non entraînées. Par contre, il a été très rarement constaté un transfert de ces effets bénéfiques aux situations complexes de la vie quotidienne.

Le battage publicitaire (non fondé par les faits) de l’industrie vantant les mérites de ses produits technologiques de santé cérébrale contribue au renforcement d’une approche réductionniste qui néglige la multitude des facteurs influençant la santé cérébrale et le fonctionnemetn cognitif tout au long de la vie (par ex., régime alimentaire, exercice physique, exposition à des neurotoxiques, stress psychosocial, opportunités d’apprentissage et de défis, accès aux soins de santé, traumatismes crâniens, etc.). Il a aussi très vraisemblablement contribué à freiner la mise en place d’interventions de prévention focalisées sur ces différents facteurs.          

Interventions cognitives et vieillissement cérébral/cognitif problématique (« démence »)

L’efficacité des programmes de « stimulation cognitive » (en groupe ou individuels) chez les personnes âgées présentant une « démence » a été récemment explorée via des méta-analyses menées par Woods, Aguirre, Spector et Orrell (2012). Les auteurs ont inclus dans leur exploration 15 études randomisées contrôlées, renvoyant à divers types d’intervention cognitive (stimulation cognitive, entraînement cognitif et réhabilitation cognitive). Les résultats des analyses montrent que ces programmes sont à même d’améliorer la performance des personnes à des tâches cognitives, bénéfice qui se maintient après un suivi de 1 à 3 mois (même si la taille des effets est assez modeste ; voir également Orrell, Woods, & Spector, 2012). De plus, ces programmes ont aussi un effet bénéfique sur la qualité de vie et le bien-être auto-évalués ainsi que sur la communication et les interactions sociales évaluées par les membres du personnel (analyses menées sur des échantillons plus réduits). Par contre, aucun effet n’a été observé sur l'état d'humeur (auto- ou hétéro-évalué), ni sur les activités de la vie quotidienne de base et plus complexes), ni sur les problèmes comportementaux. De même, dans les quelques études ayant abordé cette question, il n'a été constaté aucun effet bénéfique sur l'état émotionnel et le fardeau des proches. 

Il faut relever que la qualité d’ensemble de ces études, au plan méthodologique, était faible et également rappeler que les analyses ont été menées en regroupant des études ayant exploré l’efficacité d’interventions cognitives de nature très différente.

Par ailleurs, Thacker (2012) mentionne le fait que les effets bénéfiques observés sur le fonctionnement cognitif, la qualité de vie et le bien-être auto-évalués, ainsi que sur la communication et les interactions sociales évaluées par les membres du personnel, pourraient être, en partie du moins, la conséquence d’un effet placebo lié au sentiment d’avoir un but et à l’engagement social. En effet, dans les méta-analyses menées par Woods et al. (2012), ainsi d’ailleurs que dans les autres méta-analyses, les participants de contrôle ont été soumis à leurs activités habituelles, ce qui signifie généralement une relative inactivité ou des activités assez routinières. Par contre, les programmes de stimulation cognitive impliquent un contexte de soutien relationnel (soit avec le thérapeute, soit avec les pairs), une attente d’aide et le projet d’une expérience plaisante. Ainsi, en l’absence de condition de contrôle adéquate, Thacker fait l’hypothèse selon laquelle les effets bénéfiques des programmes de stimulation cognitive pourraient simplement découler du fait que ces programmes favorisent le sentiment d’avoir un but dans la vie et, pour les programmes en groupe, les attaches relationnelles, ainsi que la possibilité de s’occuper d’autrui. Il s’agit là de facteurs dont on a vu, dans plusieurs chroniques, qu’ils étaient associés à un meilleur fonctionnement cognitif et à un bien-être plus important.

Notons enfin que Unverzagt et al. (2012) ont récemment montré qu’un programme d’entraînement cognitif (Advanced Cognitive Training, ACTIVE) n’affectait pas le taux de démences incidentes durant un suivi de 5 ans.

Globalement, nous considérons qu’il est peu probable que des programmes généraux de « stimulation cognitive » (c.-à-d., des programmes administrés de la même manière à toutes les personnes âgées présentant une « démence ») conduisent à des effets bénéfique de taille élevée sur le fonctionnement cognitif, les activités de la vie quotidienne, l’état d’humeur et la qualité de vie des personnes âgées avec une « démence », ainsi que sur l’état psychologique et le « fardeau » des proches aidants, et ce pour plusieurs raisons : d’une part, les difficultés cognitives vécues par ces personnes dans leur vie quotidienne sont déterminées par des facteurs multiples (cognitifs, affectifs, motivationnels, socio-relationnels, culturels) ; d’autre part, la nature de ces difficultés quotidiennes, ainsi d’ailleurs que les mécanismes qui en sont responsables, peuvent considérablement varier d’une personne à l’autre.

Il s’ensuit que les interventions psychologiques proposées à ces personnes devraient être taillées sur mesure en fonction de leurs difficultés spécifiques. Selon nous, aucun programme d’intervention « clé en main » ne peut se prévaloir de répondre aux différents objectifs d’une approche psychologique des difficultés d’une personne âgée. Il s’agit au contraire d’adopter une approche individualisée, visant des buts spécifiques dans la vie quotidienne (établis avec la personne et ses proches), et basée sur différents types de facteurs psychologiques et d'interventions. Cette approche devrait donc être multiple et intégrée (voir notre chronique « Quelles interventions psychologiques dans le vieillissement cérébral/cognitif problématique ? »). Une telle approche pourrait bien entendu, selon les cas, s’appuyer sur des interventions visant spécifiquement à entraîner l’un ou l’autre processus cognitif ou à mettre en place un moyen de compensation (y compris technologique). Cependant, ce choix se fera sur la base d’une interprétation des difficultés spécifiques de la personne et à partir d’arguments indiquant que cet entraînement cognitif ou ce moyen de compensation peut contribuer, de façon pertinente, à ce que le but visé par l’intervention puisse être atteint. Il existe actuellement peu d’études ayant relaté les effets d’une telle approche : on peut néanmoins citer le travail de Clare et al. (2010) que nous avons décrit dans notre chronique « L’efficacité clinique de la revalidation cognitive individualisée chez des personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique ».

En parallèle à ces interventions psychologiques individualisées, il s’agirait aussi de favoriser l’engagement des personnes âgées présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique (mais d’ailleurs aussi les autres personnes âgées) dans des activités insérées au sein de la communauté et qui peuvent contribuer à renforcer leur état physique, leur sentiment d'identité  et de continuité personnelle, leur sentiment d'avoir des buts dans la vie et de pouvoir proposer une aide à autrui, leur sentiment de contrôle, leur ouverture vers la société, les relations avec les autres générations, etc., tous facteurs dont il a été montré qu’ils pouvaient optimiser leur fonctionnement cognitif. Il s’agit là d’objectifs qui sont au cœur des activités que l’Association VIVA (que nous animons) propose aux personnes âgées de la ville de Lancy.   

George, D.R., & Whitehouse, P.J. (2011). Marketplace of memory: What brain fitness technology says about us and how we can do better. The Gerontologist, 51, 590-596.

Clare, L., & Woods, R.T. (2004). Cognitive training and cognitive rehabilitation for people with early-stage Alzheimer’s disease: a review. Neuropsychological Rehabilitation, 14, 385-401.

Clare, L., Linden, D.E.J., Woods, R.T., Evans, S., J., Parkinson, C.H., van Paaschen, J. et al. (2010). Goal-oriented cognitive rehabilitation for people with early-stage Alzheimer Disease: A single-blind randomized controlled trial of efficacy. American Journal of Geriatric Psychiatry, 18, 928-939.

Orrell, M., Woods, B., & Spector, A. (2012). Should we use individual cognitive stimulation therapy to improve cognitive function in people with dementia? British Medical Journal, 344, e633.

Thacker, S.P. (2012), Social engagement may be as important as cognitive stimulation therapy. British Medical Journal, 344: e1607.

Unverzagt, F.W., Guey, L.T., Jones, R.N., Marsiske, M., King, J.W., Wadley, V.G., Crowe, M., Rebok, G.W., & Tennstedt, S.L. (2012). ACTIVE cognitive training and rates of incident dementia. Journal of the International Neuropsychological Society, 18, 1-9.

Woods, B., Aguirre, E., Spector, A.E., & Orrell, M. (2012). Cognitive stimulation to improve cognitive functioning in people with dementia. Cochrane Database of Systematic Reviews 2012, Issue 2. Art. No.: CD005562. DOI: 10.1002/14651858.CD005562.pub2.

Zuppiroli, L. (2010). La bulle universitaire. Faut-il poursuivre le rêve américain ? Lausanne : Editions d’En-Bas.

Dans une de nos dernières chroniques (« D’autres facteurs de risque de démence : les problèmes généraux de santé physique »), nous avons mis en avant l’importance des relations entre les changements dans l’état de santé physique et les changements dans le fonctionnement cognitif chez les personnes âgées. Dans un article récent, John Mirowsky, professeur de sociologie à l’Université du Texas à Austin, examine cette relation en la situant dans le contexte plus général du style de vie contemporain. Cette analyse se fonde essentiellement sur des données relatives aux Etats-Unis, mais ses conclusions ont sans conteste une pertinence plus large.

Mirowsky part de l’idée selon laquelle l’augmentation de l’efficience intellectuelle (du quotient intellectuel), du niveau scolaire et des activités professionnelles exigeantes au plan cognitif, observée durant le 20^ème siècle, devrait s’accompagner d’une amélioration du fonctionnement cognitif dans les cohortes de personnes âgées les plus récentes. Or, il apparaît au contraire que le niveau de fonctionnement cognitif des nouvelles cohortes de personnes âgées stagne, voire même diminue. Les interprétations démographiques de cette anomalie renvoient fréquemment aux effets de survie : le développement technologique et économique aurait conduit à un abaissement du niveau de fonctionnement cognitif nécessaire à la survie. En d’autres termes, des personnes ayant un niveau bas de fonctionnement cognitif pourraient survivre plus longtemps dans les cohortes d’âge plus récentes, ce qui diminuerait le niveau moyen de fonctionnement cognitif des personnes âgées.

Le style de vie malsain

Selon Mirowsky, d’autres facteurs contribueraient cependant à supprimer ou à contrecarrer les gains issus d’une efficience intellectuelle plus élevée, d’un plus haut niveau de scolarité ou d’une activité professionnelle impliquant davantage de ressources cognitives.

En particulier, les progrès technologiques qui permettent de survivre avec un niveau moindre de fonctionnement cognitif affaibliraient aussi l’activité physique requise dans les activités de la vie quotidienne. Ainsi, l’activité physique impliquée dans le travail professionnel, les déplacements et les loisirs a diminué depuis un siècle et cette diminution aurait amoindri la capacité aérobique et métabolique exigée pour un bon fonctionnement cérébral. Mirowsky ajoute que le vieillissement de la population peut aussi accélérer la tendance générale à une activité physique moindre : comme les personnes âgées constituent une fraction importante de la population, les technologies, les aménagements architecturaux et les services d’assistance destinés aux personnes âgées peuvent devenir la norme et réduire ainsi les exigences d’activité physique chez tout un chacun et pas uniquement chez les personnes (âgées et handicapées) qui en ont réellement besoin.

Par ailleurs, la diminution du coût de la nourriture et le passage d’une nourriture confectionnée à la maison à une nourriture toute préparée ou consommée au restaurant aurait amplifié l’impact du déclin de l’activité physique sur les systèmes vasculaires et métaboliques. De façon plus générale, les systèmes physiologiques, ayant évolué pour correspondre à une activité physique en situation de pénurie, s’éloigneraient de plus en plus de l’équilibre. En conséquence, les muscles s’atrophient, les articulations s’enflamment et se calcifient, les os se fragilisent et perdent leur alignement, le cœur s’affaiblit et les artères s’obstruent et durcissent.

L’épidémie d’excès de poids constitue le signe le plus évident des conséquences négatives de ce style de vie malsain. Par ailleurs, cet excès de poids est associé à différentes mesures de dysfonctionnements physiologiques qui affectent le fonctionnement cognitif (l’hypertension artérielle, le diabète de type 2, un taux élevé de lipoprotéines de basse densité par rapport aux protéines de haute densité, la résistance à l’insuline, un mauvais contrôle du sucre dans le sang, un stress oxydatif, des maladies cardiaques, des accidents vasculaires cérébraux, des processus inflammatoires, etc.; voir p. ex. notre chronique « Repérer et traiter le diabète de type 2 pour différer la "démence": l'importance d'une approche globale » ). De plus, il apparaît que la graisse corporelle pourrait, en tant que telle, contribuer directement au déclin cognitif.

Comme l’indique Mirowsky, la réduction de l’activité physique, l’excès de poids et tous les dysfonctionnements qui y sont associés sont des « bio-accumulateurs » qui rassemblent beaucoup de petits effets en un effet plus important et qui, une fois présents, ont tendance à y rester. Par ailleurs, ces « bio-accumulateurs » ne fournissent pas de feedback direct et explicite pouvant conduire la personne à mettre en place des comportements protecteurs. En outre, la pratique médicale est le plus souvent incapable de changer la manière avec laquelle la personne vit et travaille. Il s’agirait dès lors de prendre en compte et d’exploiter les connaissances accumulées (notamment en psychologie appliquée et en psychologie sociale) sur les conditions permettant l’application effective et continue de mesures préventives. Enfin, des actions devraient aussi être menées à un niveau social et politique  (dans différents domaines : environnements de vie, structures sociales, politique sociale et de la santé), afin de favoriser la mise en place de ces mesures de prévention.

L’accumulation de médicaments

Face à ces dysfonctionnements consécutifs à un style de vie malsain, les individus prennent un nombre croissant de médicaments, par exemple pour contrôler la pression artérielle, le cholestérol et le niveau de glucose, pour réguler l’activité intestinale, la miction, l’acidité de l’estomac et le reflux gastro-oesophagien ou encore pour enrayer l’anxiété, la dépression ou la douleur. Cette accumulation pharmacologique constitue une menace importante pour le fonctionnement cognitif, tout particulièrement chez les personnes âgées. Ces effets négatifs des médicaments sur le fonctionnement cognitif des personnes âgées ont tendance à d’additionner, voire même à se multiplier. Ainsi, par exemple, de nombreux médicaments ont des effets anticholinergiques qui peuvent perturber le fonctionnement cognitif et ces effets s’additionnent à travers les différents médicaments prescrits pour une variété de problèmes et maladies. De surcroît, ces effets sont plus importants chez les personnes âgées, car, avec l’âge, le corps produit moins d’acétylcholine et possède moins de sites auxquels elle peut se lier.

Des recherches cliniques montrent que parfois le fonctionnement cognitif peut être amélioré suite à un contrôle médical précis, par exemple dans l’hypertension ou l’hyperglycémie. Comme l’indique Mirowsky, le « peut être » constitue un élément important de l’énoncé. En effet, des médicaments antihypertenseurs peuvent ajouter une charge supplémentaire à la charge totale d’anticholinergiques et des médicaments contre l’hyperglycémie peuvent produire des événements hypoglycémiques  susceptibles d’endommager le cerveau. En fait, les recherches cliniques représentent des pratiques médicales « idéalisées », qui ressemblent peu à la pratique clinique réelle. Les chercheurs sélectionnent généralement des patients qui ne présentent pas de maladies multiples, suivent précisément un protocole de dosage visant à maximiser les bénéfices potentiels et à minimiser les effets secondaires, prennent des mesures objectives des résultats du traitement (avant et après traitement) et savent que les traitements, les symptômes et les résultats sont enregistrés. La pratique clinique sur le terrain est souvent bien moins cohérente. Une variété de médicaments peuvent être prescrits à différents moments, par différents spécialistes, pour une variété de troubles - auxquels s’ajoutent les produits vendus sans ordonnance - et avec peu ou pas de suivi. Ainsi, une autre crise peut conduire à un autre spécialiste, qui va ajouter de nouvelles prescriptions, mais qui, comme les autres, ne prendra pas en compte l’ensemble des médicaments prescrits ou ne prendra pas la liberté d’enlever des médicaments prescrits par d’autres.

Mirowsky fournit une illustration éloquente des effets cognitifs de l’accumulation pharmacologique. Un homme âgé de 65 ans est admis à une consultation de mémoire avec un score au MMSE de 13 sur 30. Un an plus tôt, cette personne a subi un pontage coronarien. Durant la phase post-opératoire, il est devenu agité et confus. Il est sorti de l’hôpital avec des prescriptions de lithium, de doxépine (un antidépresseur tricyclique), de clonazépam (le Rivotril ; un anxiolytique) et de rivastigmine (l’Exelon ; un agent cholinergique utilisé pour traiter la « démence »). A domicile, il dépendait complètement de son épouse pour la plupart des activités de la vie quotidienne et avait besoin d’assistance pour sortir du lit et y entrer, pour l’hygiène corporelle, l’habillage et l’utilisation des toilettes. Enfin, il a commencé à utiliser une chaise roulante du fait d’une importante fatigue et de risques de chutes. Les médecins de la consultation de mémoire ont arrêté la doxépine, ainsi que le naproxène (un anti-infammatoire et analgésique non stréroïdien vendu sans ordonnance), estompé le lithium, le clonazépam et la rivastigmine et ont organisé une thérapie occupationnelle de kinésithérapie à domicile. Endéans un mois, la personne n’a plus eu besoin de chaise roulante, n’était plus désorientée ni confuse, son score au MMSE était de 29 sur 30 et elle était redevenue capable d’effectuer toutes les activités de la vie quotidienne sans assistance.

On ne dispose en fait que de peu d’informations précises sur la contribution de l’accumulation pharmacologique au déclin cognitif lié à l’âge, ainsi que sur son rôle dans la relation qu’entretiennent l’inactivité physique et l’excès de poids (et les facteurs associés) avec le déclin cognitif. Il s’agirait aussi de mieux comprendre les effets sur le fonctionnement cognitif des personnes âgées des médicaments prescrits tout au long de la vie et  (p ex., pour les troubles attentionnels dès l’enfance, pour l’anxiété et la dépression depuis l’adolescence ou le début de l’âge adulte, pour l’hypertension et le cholestérol dès l’approche de la cinquantaine, etc.).

Deux études récentes viennent de confirmer l’accumulation de médicaments chez les personnes âgées. Ainsi, dans une étude menée en Norvège, Andersen et al. (2011) montrent que les personnes ayant reçu le diagnostic de « maladie d’Alzheimer » prennent significativement plus de médicaments (une moyenne de 5.1 ± 3.6) que les personnes âgées sans vieillissement problématique (une moyenne de 2.9 ± 2.4) et ce après avoir contrôlé l’influence de la comorbidité (la présence simultanée du plusieurs problèmes médicaux). En particulier, les personnes avec une « maladie d’Alzheimer » consomment significativement plus de médicaments anticholinergiques, de sédatifs et d’antidépresseurs.  En outre, les personnes avec une « maladie d’Alzheimer » vivant dans une structure d’hébergement à long terme prennent significativement plus de médicaments (moyenne 6.9 ± 3.9) que celles qui vivent à domicile (moyenne de 4.5 ± 3.3 ; voir également notre chronique « Une consommation élevée de médicaments dans les structures d’hébergement à long terme pour personnes âgées en Belgique »).

Dans une étude menée en Suisse (dans les cantons d’Argovie, Soleure et Bâle-Ville) au sein de 90 structures d’hébergement à long terme, Lustenberger et al. (2011) ont montré que les résidents avec une « démence » reçoivent significativement plus de médicaments psychotropes que les résidents sans « démence » (70.8% versus 50%). Les médicaments les plus prescrits sont les antipsychotiques (personnes avec « démence » = 44.8% ; personnes sans « démence » = 17.4%) et les antidépresseurs  (personnes avec « démence » = 29.6% ; personnes sans « démence » = 26.7%). Les antipsychotiques étaient principalement prescrits pour des problèmes comportementaux. L’analyse longitudinale révèle que la plupart (69.5%) des résidents avec « démence » ont pris des antipsychotiques de façon continue depuis leur entrée dans la structure d’hébergement jusqu’à l’évaluation (à 6, 12 ou 18 mois) et il en va de même pour les antidépresseurs (66.1%). Enfin, la prise d’antipsychotiques à l’entrée prédit l’utilisation d’antipsychotiques durant le suivi. Ainsi, en dépit des données montrant la faible ou l’absence d’efficacité des antipsychotiques et des antidépresseurs ainsi que leurs effets secondaires parfois importants (voir nos chroniques « Les antidépresseurs et les antipsychotiques me constituent pas une réponse adéquate aux difficultés psychoaffectives des personnes âgées présentant une démence » et « Les antipsychotiques atypiques aggravent les difficultés cognitives des personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique »), il apparaît une fois de plus que ces médicaments sont fréquemment utilisés chez les personnes âgées résidant dans des structures d’hébergement à long terme, et surtout (et de façon continue) chez des personnes ayant reçu un diagnostic de « démence ».

Et les médicaments anti-Alzheimer ?

Malgré leur efficacité très contestée et l’identification d’effets indésirables pouvant être graves, les médicaments anti-Alzheimer s’ajoutent au cocktail de médicaments qui est administré aux personnes âgées ayant reçu le diagnostic de « démence ».

Selon diverses sources (voir notamment Mediapart), la Commission de la transparence de la Haute autorité de Santé (HAS) en France viendrait d’émettre un avis selon lequel le service médical rendu de ces médicaments (donézépil/Aricept, galantamine/Reminyl, rivastigmine/Exelon et mémantine/Ebixa ou Axura) serait faible. Dans ce contexte, ces médicaments ne seraient plus remboursés en France qu’à hauteur de 15% (au lieu de 65% actuellement). Le projet d’avis élaboré par la Commission de transparence sera officialisé dans les prochains jours .

L’article de Mediapart montre bien en quoi les critiques qui ont été adressées, dès à présent, à l’avis de la Commission de transparence de la HAS par l’Association France Alzheimer et par divers « spécialistes de la maladie d’Alzheimer » sont à analyser en prenant en compte les liens d’intérêt étroits que cette association et ces « spécialistes» entretiennent avec les laboratoires pharmaceutiques (voir aussi notre chronique « Le retrait par la haute autorité de Santé (en France) de recommandations sur la maladie d'Alzheimer »).

L’article indique aussi, à juste titre, qu’il n’est pas acceptable de justifier l’utilisation de ces médicaments en considérant, comme l'a mentionné le professeur Bruno Dubois dans une interview publiée dans le Journal du Dimanche du 19 septembre 2011, que le médicament constitue « un lien entre le malade et le médecin » et que « cesser d'en prescrire ferait courir un risque de voir de nombreux patients disparaître dans la nature ». Il y a bien d'autres moyens de s'occuper de personnes âgées présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique. Nous avons, dans de nombreuses chroniques de ce blog, montré en quoi diverses interventions psychologiques et sociales, intégrées dans la communauté (en première ligne) et centrées sur des objectifs concrets, étaient à même de réduire les manifestations problématiques du vieillissement cérébral et de permettre à la personne de rester partie prenante dans la société et de conserver un sens à sa vie (voir, p. ex., notre chronique « Quelles interventions psychologiques dans le vieillissement cérébral/cognitif problématique ? »).

Il s’agirait dès lors de créer des postes et des structures permettant à des personnes formées (notamment des psychologues) de mettre en place ce type d’interventions, tant au sein de la communauté que dans les structures d’hébergement à long terme. Il faudrait pour cela s’affranchir d’une approche strictement médicale et neurobiologique du vieillissement cérébral/cognitif problématique et des intérêts et pouvoirs d’influence qui y sont associés (« l’empire Alzheimer »).

Cette approche neurobiologique est cependant loin de désarmer… En effet, en dépit des critiques de plus en plus nombreuses adressées au concept réducteur et pathologisant de « maladie d’Alzheimer », ainsi qu’à l’utilisation de biomarqueurs pour la détection « préclinique » de cette prétendue maladie (voir, p. ex., notre chronique « L’empire Alzheimer ne désarme pas ») et malgré le fait qu’aucune hypothèse explicative de cette  « maladie » n’est réellement appuyée par les faits (voir, p. ex., notre chronique « Les hypothèses causales de la prétendue maladie d’Alzheimer ne résistent pas à l’analyse » ), il est encore des experts qui prédisent l’arrivée de traitements curatifs dans les prochaines années. Ainsi, le professeur Panteleimon Giannakopoulos, des Hôpitaux Universitaires de Genève, interrogé par le journal suisse « Le Temps » (dans la rubrique Check-up du samedi 22 octobre 2011) s’exprime comme suit : «On ne peut pas soigner ces démences justement parce qu’elles sont détectées tardivement. Une détection précoce permettrait une meilleure utilisation des vaccins contre les lésions ou d’autres stratégies curatives. Les essais actuels sont très avancés (phase 3 avant la commercialisation). Ils ne montrent pas une grande efficacité car ils sont expérimentés, pour des raisons éthiques, sur des personnes déjà atteintes. Quand on pourra vacciner les personnes à risque aux prémices de la maladie, il est probable que les résultats seront très différents ».

Face à cette myopie neurobiologisante et réductionniste, nous pensons qu'il est urgent de changer de paradigme et d'assumer réellement la complexité des processus impliqués dans le vieillissement cérébral et cognitif, et ce en n'entretenant pas l'illusion du médicament-miracle.

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Andersen, F., Viitanen, M., Halvorsen, D.S., Straume, B., & Engstad, T.A. (2011). Co-morbidity and drug treatment in Alzheimer’s disease. A cross sectional study of participants in the Dementia Study in Northern Norway. BMC Geriatrics, à paraître (doi: 10.1186/1471-2318-11-58).

Lustenberger, I., Schüpbach, B., von Gunten, A., & Mosimann, U.P. (2011). Psychotropic medication use in Swiss nursing homes. Swiss Medical Weekly, à paraître (doi: 10.4414/smw.2011.13254).

Mirowsky, J. (2011). Cognitive decline and the default American lifestyle. The Journals of Gerontology, Series B: Psychological Sciences, 66B(S1), i50-i58.

Dans une revue de question récente, Enache, Winblad et Aarsland (2011) ont décrit l’ensemble des données suggérant que la dépression plus tôt dans la vie constitue un facteur de risque de vieillissement cérébral/cognitif problématique (de « démence » ») et que la dépression chez la personne âgée peut en être un signe avant-coureur (voir également notre chronique « Dépression et risque de vieillissement cérébral/cognitif »).

Sur base de ces données, il a été estimé que 10-15% des cas de « maladie d’Alzheimer » seraient attribuables à la dépression et qu’une réduction de 25% de la prévalence de la dépression pourrait conduire à une diminution de 827’000 cas de « maladie d’Alzheimer » dans le monde et à 173’000 cas aux Etats-Unis (Barnes & Yaffe, 2011).

Par ailleurs, Enache et al. montrent également que la dépression se produit chez 20 à 30 % des personnes ayant reçu le diagnostic de « maladie d’Alzheimer » et que ce pourcentage est même plus élevé chez les personnes ayant reçu le diagnostic de « démence vasculaire » et de « démence à corps de Lewy ».

Enfin, les auteurs indiquent que les mécanismes impliqués dans les relations entre « démence » et « dépression » demeurent inconnus et sont vraisemblablement multiples. Ils ajoutent en outre qu’il n’existe pas de données convaincantes attestant de l’efficacité des antidépresseurs chez les personnes présentant une « démence » (voir également notre chronique « Les symptômes dépressifs chez les personnes présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique : la nécessité de développer des interventions non-pharmacologiques et individualisées »).

Une meilleure compréhension des liens entre dépression et vieillissement cérébral/cognitif nous paraît devoir impérativement passer par l’abandon d’une approche biomédicale et catégorielle, tant du vieillissement cérébral que de la dépression. Il s’agit une fois de plus d’adopter une perspective en continuum, en prenant en compte la complexité des facteurs impliqués dans ces relations.

Les manifestations dépressives diffèrent en fonction du contexte

Alors que la psychiatrie tend de plus en plus à proposer des explications réductionnistes (à un niveau moléculaire ou neuronal) de la diversité de symptômes psychopathologiques et notamment des symptômes regroupés sous le terme de « dépression », il existe des données montrant que ces symptômes dépendent de façon importante du contexte psychologique, environnemental ou culturel.

Ainsi, par exemple, Keller, Neal et Kendler (2007) ont constaté que les manifestations dépressives étaient flexibles et modulées par le contexte environnemental. Plus spécifiquement, ils ont observé que les neufs symptômes dépressifs (repris dans le DSM-III-R pour caractériser la dépression majeure) variaient en fonction du type d’événements de vie auquel était confrontée la personne. Ainsi, le décès d’un proche et une rupture amoureuse sont associés à la tristesse, l’anhédonie (perte d’intérêt et de plaisir), la perte d’appétit et la culpabilité (pour la rupture amoureuse). Par contre, le stress chronique et, dans une moindre mesure, l’échec, sont associés à la fatigue et l’hypersomnie, mais moins à la tristesse, l’anhédonie et la perte d’appétit. Par ailleurs, les personnes qui ne rapportaient pas d’évènement négatif comme facteur initiateur de leurs manifestations dépressives présentaient de la fatigue, un gain d’appétit et des pensées d’atteinte à soi-même, mais moins de tristesse et de problèmes de concentration.

Ces patterns spécifiques de symptômes ont été observés chez des personnes ayant présenté un ou plusieurs épisodes dysphoriques (épisodes définis par la présence de 2 symptômes ou plus parmi les neufs), ainsi que chez des personnes ayant reçu le diagnostic d’épisode dépressif majeur selon les critères du DSM. Il apparaît que ces profils spécifiques de symptômes sont comparables chez les femmes et les hommes et chez les personnes jeunes et âgées. Ces profils spécifiques ont été obtenus par des comparaisons entre les personnes mais aussi par des comparaisons effectuées chez les mêmes personnes ayant vécu plusieurs épisodes de dysphorie ou dépression. Il faut d’ailleurs relever qu’il existe peu de stabilité dans les symptômes dépressifs chez la même personne au travers de plusieurs épisodes dépressifs (Oquendo et al., 2004).

Plus généralement, Allan Horwitz et Jerome Wakefield (2010) montrent comment, en ne prenant pas en compte le contexte dans lequel les manifestations dépressives apparaissent, les systèmes de classification psychiatriques de type catégoriel (tel que le DSM) ont contribué à médicaliser (à pathologiser) ce qui est le plus souvent une réaction normale (pouvant parfois être intense) à des situations personnelles et sociales difficiles. Comme l’indique le titre de leur livre, la psychiatrie a transformé le chagrin normal en trouble dépressif (en maladie). On voit là un processus de pathologisation du fonctionnement psychologique très comparable à celui observé dans le domaine du vieillissement cognitif…

Il s’ensuit que l’exploration des liens entre les manifestations « dépressives » et le vieillissement cérébral/cognitif devrait privilégier une approche centrée sur les symptômes, ainsi que sur les facteurs et mécanismes sous-jacents, plutôt que sur des catégories réductrices et identifiées sur la base de critères arbitraires (dépression majeure, dysthymie). Il s’agirait aussi de s’inscrire dans une approche en continuum, de très nombreuses études ayant mis en évidence la structure dimensionnelle et non catégorielle des manifestations dépressives (voir par ex., Ruscio & Ruscio, 2000).

Dépression et apathie

Un exemple caractéristique des ambigüités amenées par l’approche catégorielle de la dépression concerne les liens entre dépression et apathie. L’approche biomédicale, notamment dans le domaine du vieillissement cérébral/cognitif, cherche désespérément à identifier deux entités (deux « maladies ») distinctes et homogènes, qui seraient définies par des critères spécifiques.

Rappelons que, selon le DSM, l’identification d’un « trouble dépressif majeur » implique notamment la présence d’au moins un des deux symptômes suivants : une humeur dépressive ou une perte d’intérêt et de plaisir. Or, une caractérisation récente de l’apathie (Mulin et al., 2011) identifie trois types de manifestations apathiques :

 *la perte ou la diminution des comportements dirigés vers un but (perte des comportements auto-initiés et perte des comportements stimulés par l’environnement) ;

* la perte ou la diminution de l’activité cognitive dirigée vers un but (perte des idées et de la curiosité spontanées pour les événements routiniers et nouveaux ; perte des idées et de la curiosité stimulées par l’environnement pour les événements routiniers et nouveaux) ;

* la perte ou la diminution des émotions, observée ou auto-rapportée (perte de l’émotion spontanée, observée ou auto-rapportée ; perte de la réactivité émotionnelle à des stimuli ou événements positifs ou négatifs).

Outre le caractère très contestable de la distinction tranchée établie entre l’aspect spontané ou réactif des manifestations de l’apathie et de la distinction entre perte des comportements dirigés vers un but et perte de l’activité cognitive dirigée vers un but (une perte d’intérêt étant de toute évidence très liée à une perte d’initiation de l’action et un problème d'initiation de l'action pouvant progressivement conduire à une perte d'intérêt), on ne peut qu’être frappé par l’important recouvrement qu’il y a entre la perte d’intérêt et de plaisir (un des deux critères obligés de la dépression) et la perte ou la diminution de l’activité cognitive dirigée vers un but, ainsi que la perte ou la diminution des émotions.

Par ailleurs, chacune des expressions de l’apathie peut en fait renvoyer à des facteurs multiples, dont certains sont directement associés aux manifestations dépressives Ainsi, par exemple, la perte ou la diminution des comportements dirigés vers un but peut être sous-tendue par des problèmes affectant différents facteurs psychologiques : planification de l’action, mémoire prospective et multitasking, motivation d’approche et d’évitement, motivation intrinsèque, projection dans le futur et anticipation du plaisir, évaluation de l’effort à allouer en fonction de la difficulté de la tâche, sentiment d’auto-efficacité et de contrôle, etc. Plusieurs de ces problèmes sont également observés dans la « dépression » et sont modulés par un état d’humeur négative. Il en va globalement de même pour les deux autres expressions de l’apathie.

Il apparaît donc complètement vain de vouloir distinguer, au sein du vieillissement, « apathie » et « dépression » en tant que catégories distinctes, dans la mesure où les manifestations regroupées autour de ces deux entités et les facteurs qui y sont associées se recouvrent largement. En outre, l’utilisation de ces catégories conduit naturellement à réduire la complexité des facteurs sous-tendant les différentes manifestations dépressives et apathiques et à se focaliser prioritairement sur des facteurs neurobiologiques.

Dans cette perspective, nous avons précédemment montré en quoi la participation (spontanée et suscitée) aux activités proposées dans les structures d’hébergement à long terme était liée à l’interaction de plusieurs facteurs et notamment les troubles du sommeil, des manifestations dépressives, l’adéquation des activités à la personnalité des personnes, le sentiment de contrôle sur son existence, la communication avec les résidents, etc. (voir nos chroniques « Le parler "personnes âgées" est associé à la résistance aux soins dans les structures d’hébergement à long terme » , « L’engagement dans les activités sociales et récréatives au sein des structures d’hébergement à long terme : l’importance de la personnalité des résidants », « Les relations réciproques entre troubles du sommeil et activités quotidiennes chez des résidents de structures d’hébergement à long terme » ; « Des études anciennes mais qui gardent toute leur pertinence: l’importance du sentiment de contrôle de son existence »).   

Pour conclure, si l’on veut mieux comprendre la nature des liens qui relient « dépression » et vieillissement cérébral/cognitif problématique, il nous paraît plus judicieux d’adopter une approche qui se fonde sur les différents symptômes qui composent l’entité « dépression », en tenant d’identifier les mécanismes psychologiques qui les sous-tendent, ainsi que les facteurs biologiques, sociaux et événementiels qui y sont associés, et ce dans une perspective de continuum.

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Barnes, D.E., & Yaffe, K. (2011). The projected effect of risk factor reduction on Alzheimer’s disease prevalence. Lancet Neurology, 10, 819-828.

Enache, D., Winblad, B., & Aaarsland, D. (2011). Depression in dementia: epidemiology, mechanisms, and treatment. Current Opinion in Psychiatry, 24, 461-472.

Horwitz, A., & Wakefield, J. (2010). Tristesse ou dépression ? Comment la psychiatrie a médicalisé nos tristesses. Paris : Editions Mardaga.

Keller,M.C., Neale, M.C., & Kendler, K.S. (2007). Association of different adverse life events with distinct patterns of depressive symptoms. American Journal of Psychiatry, 164, 1521-1529.

Mulin, E., Leone, E., Dujardin, K., Delliaux, M., Leentjens, A., Nobili, F., …Robert, P.H. (2011). Diagnostic criteria for apathy in clinical practice. International Journal of Geriatric Psychiatry, 26, 158-165.

Oquendo, M.A., Barrera, A., Ellis, S.P., Burke, A.K., Grunebaum, M., Endicott, J., & Mann, J.J. (2004). Instability of symptoms in recurrent major depression. A prospective study. American Journal of Psychiatry, 161, 255-261.

Ruscio, J., & Ruscio, A.M. (2000). Informing the continuity controversy: A taxometric analysis of depression. Journal of Abnormal Psychology, 109, 473-487.

Ces dernières années, des changements importants ont été observés dans la conceptualisation de la mémoire épisodique et de la mémoire autobiographique. Nous pensons que ces changements sont à même de conduire à une approche moins réductionniste (moins focalisée sur l’impact des lésions cérébrales et, en particulier, de l’hippocampe) des difficultés de mémoire associées au vieillissement cérébral/cognitif problématique, ainsi qu’à des modifications dans les pratiques d’évaluation et d’intervention. 

Ces changements ont notamment été suscités par la nécessité de rendre compte des liens étroits que la mémoire des événements personnels entretient avec l’identité. En effet, la mémoire autobiographique joue un rôle fondamental dans la construction d’un sentiment d’identité et de continuité de l’existence. Par ailleurs, la mémoire autobiographique n’est pas un enregistreur passif qui conserve chaque événement de notre vie quotidienne. En effet, seuls sont maintenus aisément accessibles les événements spécifiques qui sont en lien avec nos buts et nos valeurs. En outre, les souvenirs d’événements personnels ne constituent pas une représentation parfaitement exacte de la réalité. Nous mettons en mémoire et nous récupérons les composantes d’un événement qui correspondent au mieux à la conception que nous avons de nous-mêmes ou du monde. Dans certains cas, les souvenirs peuvent même être déformés, afin d’être plus en phase avec nos buts et nos valeurs. En d’autres termes, nos souvenirs sont façonnés par ce que nous sommes et par ce que nous avons été amenés à penser, imaginer et croire.

Il est également apparu nécessaire de prendre en compte les deux exigences complémentaires auxquelles doit pouvoir répondre la mémoire des événements personnels (Conway, 2005). D’une part, il s’agit de mettre en mémoire un enregistrement (proche de l’expérience vécue) de l’action en cours, et ce notamment afin de ne pas répéter cette action et de pouvoir réaliser les suivantes (nos buts à court terme). Ainsi, par exemple, en sortant de notre maison, si nous ne conservons pas en mémoire une trace précise du fait d‘avoir fermé la porte à clé, nous pourrons être amenés à vérifier de façon répétée si cette action a bien été réalisée. D’autre part, nous devons être capables de maintenir un enregistrement cohérent et stable de nos interactions avec le monde, s’étendant au-delà du moment présent (nos buts à long terme). En effet, nous devons pouvoir disposer de connaissances et de souvenirs personnels qui nous informent sur nos buts et valeurs actuels et qui guident notre action sur le long terme (par exemple, « Où en suis-je dans mon programme de recherche sur les liens entre mémoire et identité ? » ; « Quelle place occupe mon activité professionnelle dans ma vie ? », etc.).

Le « Self-Memory System » (Conway, 2005)

C’est dans ce contexte que Martin Conway (2005) a élaboré un modèle des relations entre la mémoire autobiographique et le « self » (c’est-à-dire la conception que nous avons de nous-mêmes). Ce modèle (« Self-Memory System » ou SMS) met en avant le rôle de buts à court et à long terme dans l’encodage, l’accès et la récupération (la construction) des souvenirs d’évènements personnels.

Le modèle SMS postule l’existence d’un self de travail (ou « working self »), dont la fonction principale est de gérer la réalisation de nos buts à court terme (en lien avec la tâche en cours). Le self de travail organise aussi le présent psychologique, c’est-à-dire la période s’étendant de la mise en place d’un but jusqu’à sa réalisation finale. Cela conduit à la formation de souvenirs des différents moments psychologiques (les souvenirs épisodiques), ces moments psychologiques étant définis par l’installation d’un but (début et fin) et par une focalisation de l’attention tout au long de l’accomplissement du but.

La mémoire épisodique contient des enregistrements « résumés » des détails sensoriels, perceptifs, sémantiques et émotionnels des événements qui se sont produits durant un moment psychologique. Il faut noter que, pour Conway, la mémoire épisodique (encodage et récupération) fonctionne à un niveau largement non conscient. En outre, les souvenirs épisodiques ont fréquemment une composante d’images mentales (en particulier visuelles). L’image mentale est considérée comme un type de représentation mentale spécialisé pour représenter l’information relative aux buts. Par ailleurs, un grand nombre de souvenirs épisodiques sont créés dans une journée, mais seuls quelques-uns seront rendus aisément accessibles, intentionnellement et durablement, en fonction de leur pertinence par rapport à nos buts et à nos valeurs. Pour que les souvenirs épisodiques soient rendus accessibles intentionnellement, de façon durable, ils doivent être intégrés au self à long terme.

Le self à long terme contient les connaissances sémantiques requises pour que le self de travail puisse organiser et mettre en œuvre la réalisation des buts en prenant en compte des objectifs à long terme. Il comporte deux types de connaissances: la base de connaissances autobiographiques (les connaissances sémantiques personnelles sur sa vie, organisées de façon hiérarchique selon les schémas de récit de vie, les périodes de vie et les événements généraux) et le self conceptuel (les connaissances sémantiques personnelles concernant nos attitudes, nos valeurs et les croyances sur soi, sur autrui et sur le monde).

Dans ce cadre théorique, les souvenirs autobiographiques représentent des constructions, constituées de souvenirs épisodiques ainsi que de connaissances sémantiques sur sa vie et sur soi. Certains de ces souvenirs caractérisent tout particulièrement une personne : les « self-defining memories » ou souvenirs définissant le soi (voir par ex., Lardi, Ghisletta & Van der Linden, 2011). Il s’agit de souvenirs qui présentent une forte intensité affective et une grande vivacité, qui sont fréquemment récapitulés, qui sont en lien avec des souvenirs similaires et qui sont en connexion avec une préoccupation persistante ou un conflit non résolu. Notons que le « self » de travail peut inhiber l’accès à des souvenirs qui menacent l’image de soi ou qui contredisent les buts et les valeurs de la personne.

Le but général du SMS est de maintenir un équilibre optimal entre les deux exigences de la mémoire des événements personnels, et ce en fonction des priorités induites par le monde externe et interne : garder une trace proche de l’expérience vécue lors de la réalisation d’un but (mémoire épisodique ; buts à court terme) et conserver un enregistrement des interactions entre le self et le monde, au-delà du moment présent (self à long terme ; buts à long terme). Si le système mnésique s’oriente trop en direction de la mémoire épisodique, la personne sera submergée d’images sensori-perceptives non intégrées aux connaissances du self à long terme. A l’inverse, si le système s’oriente trop en direction du self à long terme, il pourra rejeter des informations externes contradictoires et déformer la réalité pour qu’elle corresponde à des schémas rigides.

Deux autres éléments importants du modèle SMS se doivent d’être mentionnés. Tout d’abord, comme nous l’avons vu précédemment, les souvenirs épisodiques peuvent devenir inaccessibles avec le temps s’ils ne sont pas intégrés au self à long terme. Cependant, ils restent disponibles à un niveau non conscient. Ainsi, des souvenirs apparemment « oubliés » peuvent être involontairement rappelés en présence d’un indice suffisamment spécifique (voir Conway & Loveday, 2010, pour une illustration de ce type de rappel involontaire chez une patient amnésique). En d’autres termes, on enregistre et on retient beaucoup plus que ce dont on se rend compte consciemment.

Par ailleurs, dans la mesure où les souvenirs épisodiques sont considérés comme des  enregistrements des moments psychologiques de réalisation de buts, un processus essentiel pour la formation de souvenirs épisodiques consiste en la segmentation de l’activité quotidienne en événements distincts. Un événement discret peut être défini par deux types d’informations en lien avec le but : les points de changement qui précèdent et suivent la réalisation d’un but (les changements durant lesquels les prédictions perceptives échouent ou se modifient) et la période de stabilité (le milieu de l’événement) qui correspond au traitement du but (voir Zacks et al., 2007;  Williams et al., 2008). Les frontières d’un souvenir épisodique seraient ainsi constituées, pour la frontière de début, par des informations sur les actions, et, pour la frontière de fin, par des informations sur des faits (souvent des détails sur les conséquences des actions) : une structure Action-Fait. Il faut enfin relever qu’il existe une organisation hiérarchique dans laquelle les sous-buts ou buts à court terme font partie de buts super-ordonnés ou à long terme, hiérarchie que les individus sont amenés à contrôler.

Ainsi, la mise en place de souvenirs épisodiques dépend aussi de mécanismes de segmentation, qui découlent des processus perceptifs et des prédictions perceptives qui y sont associés. Enfin, Williams et al. suggèrent l’existence d’un « sentiment cognitif », associé à la transition entre un événement et un autre et qui contribuerait à la formation de souvenirs épisodiques « actions-faits ». Ce sentiment cognitif peut prendre différentes formes : un sentiment de changement, un sentiment de clôture, un sentiment d’achèvement, un fort désir de se focaliser sur une autre action, etc.        

Implications pour la compréhension des difficultés de mémoire des événements personnels chez les personnes âgées

Cette conception selon laquelle une des fonctions centrales de la mémoire des événements personnels est de contrôler, contraindre et focaliser le traitement des buts et qui établit dès lors un lien étroit entre la mémoire autobiographique et l’identité, nous paraît devoir conduire à des modifications importantes dans les pratiques d’évaluation de la mémoire des événements personnels, dans la sémiologie et l’interprétation des difficultés mnésiques et aussi dans les stratégies d’intervention, et ce notamment dans le domaine du vieillissement cérébral/cognitif plus ou moins problématique.

Une discussion approfondie des différentes implications cliniques de cette conception dépasserait largement le cadre d’une chronique de ce blog. Nous nous contenterons d’identifier un certain nombre de ces implications et nous reviendrons dans des chroniques ultérieures, de façon plus détaillée, sur l’une ou l’autre d’entre-elles :

* Les outils classiques d’évaluation de la mémoire épisodique (à base de listes de mots, d’images ou de visages, et le plus souvent avec des consignes d’encodage intentionnelles et de récupération explicites) ne paraissent pas réellement adaptées à l’évaluation des souvenirs épisodiques, tels que conceptualisés par Conway. Il apparaît essentiel de concevoir des méthodes d’évaluation qui confrontent les personnes à des situations plus proches des activités de la vie quotidienne. De ce point de vue, la réalité virtuelle offre des perspectives intéressantes (voir p. ex., Plancher et al., 2010). Cependant, avant que cette technique ne soit largement utilisable en situation clinique, il est dès à présent possible d’envisager des mises en situation réelle, tout en gardant un souci de rigueur méthodologique et d’utilisation dans des environnements cliniques différents.

* La sémiologie des difficultés de mémoire des événements personnels, suite à une atteinte cérébrale, devrait subir des changements substantiels, avec différents types de déficits plus ou moins spécifiques : atteinte de la mémoire épisodique pour diverses raisons (dysfonctionnement du self de travail, problèmes de segmentation en lien avec des problèmes perceptifs, de prédictions perceptives, de sentiment cognitif ; déficit d’imagerie mentale, etc,), déconnexion entre la mémoire épisodique et le self à long terme, atteinte du self à long terme, etc.

* Au-delà d’une approche réduisant les difficultés de mémoire des événements personnels à une atteinte cérébrale, il apparaît indispensable de mettre en place une évaluation fonctionnelle, prenant en compte de multiples facteurs psychologiques et environnementaux. Le fonctionnement de la mémoire des événements personnels d’une personne âgée peut en effet être modulé par divers facteurs tels que : une conception négative de soi, des stratégies de coping visant à éviter les informations menaçant l’image de soi ou qui contredisent les buts et les valeurs, des changements dans les valeurs et buts, des changements dans le contexte de vie, l’absence de buts et de contrôle sur sa vie, un environnement routinier (sans événements distinctifs ou avec des événements difficilement segmentables), etc. Dans cette perspective, il pourrait notamment s’avérer utile d’évaluer les « souvenirs définissant le soi ».

* Considérant qu’on met en mémoire beaucoup plus que ce dont on se rend compte consciemment, il faudrait aussi se pencher sur les influences non conscientes des souvenirs épisodiques. De ce point de vue, il est intéressant de mentionner en quoi le modèle cognitif SMS élaboré par Conway (distinguant une mémoire épisodique, sensori-perceptive et proche de l’expérience vécue, et une mémoire davantage symbolique et conceptuelle) fait écho à une conception de la mémoire élaborée en 1976 par le psychanalyste allemand, émigré aux Etats-Unis, Hans Loewald (voir Singer & Conway, 2011).

* Il s’agirait aussi d’explorer la capacité des personnes âgées à se projeter dans le futur. En effet, des relations étroites ont été mises en évidence entre la mémoire des événements personnels passés et la capacité de se projeter dans le futur (voir p. ex., d’Argembeau & Van der Linden, 2004). Plus spécifiquement, les informations concernant notre passé personnel peuvent notamment être utilisées afin de générer des représentations du futur qui, en particulier, spécifient les situations qui devraient être évitées ou approchées et qui suggèrent comment maximiser la probabilité de les approcher ou de les éviter. Cette capacité que nous avons de voyager mentalement dans le temps (passé et futur) constitue un élément fondamental du sentiment d’identité et de continuité de l’existence et est en lien étroit avec la planification des buts (d’Argembeau, Renaud, & Van der Linden, 2011). Une autre fonction de voyage mental, dans ses aspects émotionnels, serait de fournir le matériau qui appuie la représentation qu’on a de soi-même.

* Une approche moins réductionniste des difficultés de mémoire des événements personnels devrait amener à une diversification et une individualisation des stratégies d’intervention, prenant en compte la multitude des facteurs potentiellement impliqués dans ces difficultés (voir notre chronique «Quelles interventions psychologiques dans le vieillissement cérébral/cognitif problématique ? »).

Marianne Requena, sans titre. Céramiste française travaillant

notamment sur la mémoire, le temps, l'émotion, le souvenir...

Exposition jusqu'au 9.10 à la Ferme de la Chapelle à Lancy

Conway, M.A. (2005). Memory and the self. Journal of Memory and Language, 52, 594-628.

Conway, M.A. (2009). Episodic memories. Neuropsychologia, 47, 2305-2313.

Conway, M.A., & Loveday, C. (20). Accessing autobiographical memories. In J.H. Mace (Ed.), The act of remembering: Toward an understanding of how we recall the past (pp. 56-70). Oxford: Wiley-Blackwell.

d’Argembeau, A., & Van der Linden, M. (2004). Phenomenal characteristics associated with projecting oneself back into the past and forward into the future: Influence of valence and temporal distance. Consciousness and Cognition, 13, 844-858.

d’Argembeau, A., Renaud, O., & Van der Linden, M. (2011). Frequency, characteristics, and functions of future-oriented thoughts in daily life. Applied Cognitive Psychology, 25, 96-103.

Lardi, C., Ghisletta, P., & Van der Linden, M. (2011). What is the nature of the self-defining memories of repression-prone individuals? Self and Identity, sous presse.

Plancher, G, Gyselinck V, Nicolas, S., & Piolino P. (2010). Age effect on components of episodic memory and features binding : A virtual reality study. Neuropsychology, 24, 379-39.

Singer, J.A., & Conway, M.A. (2011). Reconsidering therapeutic action: Loewald, cognitive neuroscience and the integration of memory’s duality. The International Journal of Psychoanalysis, sous presse.

Williams, H.L., Conway, M.A., & Baddeley, A.D. (2008). The boundaries of episodic memories. In T. Shirpley & J.M. Zacks (Eds.), Understanding events: From perception to action (pp. 39-52). New York: Oxford University Press.

Zacks, J.M., Speer, M.K., Swallow, K.M., Braver, T.S., & Reynolds, J.R. (2007). Event perception: A mind/brain perspective. Psychological Bulletin, 133, 273-293.